(I lugar) implementacion sala de rehabilitacion para niños y jóvenes con necesidades educativas...

Universidad de Concepción Facultad de Medicina

Departamento de Salud Pública Programa de Salud y Medicina Familiar

PRIMERAS JORNADAS BUENAS PRACTICAS EN APS Y SALUD FAMILIAR (AGOSTO 2012)

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NOMBRE

IMPLEMENTACIÓN SALA DE REHABILITACIÓN PARA NIÑOS(AS) Y JÓVENES CON NECESIDADES ESPECIALES (POR DAÑO NEUROLÓGICO, SÍNDROMES, GENOPATÍAS) PERTENECIENTES A LA COMUNA LOS ÁLAMOS

AUTORES

Sra María Paz Adasme Salgado, Kinesióloga Encargada. Sr Rodrigo Corvalán Miquel, Odontologo Director Cesfam Los Alamos (2006-2008)

FUNDAMENTACION

Me di cuenta que no existían instancias de rehabilitación neuromotora para niños/as y jóvenes con discapacidad en la provincia. Llegando a ser esta la única alternativa para una rehabilitación neuromotora en la mayoría de los menores involucrados.

Nuestros usuarios son de bajo nivel socio económico, educacional, ruralidad, aspectos culturales, dificultades de movilización y acceso, gran dispersión geográfica, malas condiciones climáticas en periodo de invierno, estado de salud vulnerable.

Los beneficiarios se ven afectados por la disminución de posibilidades de adaptación e inserción social, falta de información acerca de la discapacidad que los afecta, mínima oportunidad de desarrollo personal, cognitivo, motor y afectivo, coartando las probabilidades de que estas personas desarrollen un grado de autonomía, auto valencia, e independencia en su vida y desarrollo.

Las familias y/o cuidadores de los beneficiarios poseen una carga emocional y/o física que en muchos casos no son capaces de sobrellevar debido a las características del ambiente que los rodea, lo cual influye directamente en el proceso de rehabilitación de los niños y jóvenes.

EQUIPO EJECUTOR ACTUAL

Sra. María Paz Adasme Salgado, Kinesióloga. Sr. Gonzalo Berna Viveros, Kinesiólogo Sr Benjamin Aravena , Chofer

DESTINATARIO

Niños y jóvenes con necesidades especiales por Sd. Down, PC, Genopatías, Retraso del desarrollo psicomotor Moderado y severo, prematuros extremos y/o malformaciones congénitas que afecten el SNC entre otras, pertenecientes a la Comuna de Los Álamos, cuyas edades oscilan




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entre 0 meses a 15 años. Actualmente los usuarios detectados alcanzan a las 23 y si consideramos a sus grupos familiares son 98 involucradas. Estas familias pertenecen en un 100% al nivel socioeconómico bajo.

OBJETIVOS

GENERAL: Mejorar la capacidad funcional, calidad de vida de niños(as) y jóvenes con necesidades especiales y sus familias pertenecientes a la comuna de Los Alamos.

ESPECIFICOS

Favorecer la estimulación psicomótora y multisensorial.

Evitar el aumento de atrofias musculares y deformidades articulares de los menores.

Favorecer la autonomía y desempeño social de los menores.

Integrar a la familia al proceso de rehabilitación.

Lograr la organización comunitaria de las familias.

Crear y fortalecer redes con red asistencial e intersector.

Apoyar emocionalmente a las familias de los niños.

DESCRIPCION

Mi nombre es María Paz Adasme Salgado, kinesióloga de profesión llegue a esta comuna en agostos del año 2004, recién egresada de mi carrera a trabajar a la Posta de Cerro Alto, dependiente del Cesfam de Los Álamos. Mi experiencia en esta bella comuna fue construyéndose poco a poco, a medida que conocía cada vez más la realidad de la población. Partí con mi trabajo como Kinesióloga en Sala IRA, donde cada vez más me sentía inserta en esta gran misión que nos mueve como profesionales de la Salud en atención primaria, que es ser un aporte a esta comunidad, por lo menos en lo que esté a mi alcance en el sector de Salud, por lo que en el año 2006 decidí realizar un proyecto en ayuda a los niños con necesidades especiales, ya que el sector en cual trabajaba en ese entonces tenía la gran mayoría de estos niños en su lista, por lo que en área respiratoria me tocaba verlos a diarios y siempre me quedaba la incertidumbre de ayudarlos más, decidiendo especializarme en el área de la neurorehabilitación para tener las herramientas pertinentes , además que es justamente el área por lo cual decidí mi carrera, solicito la autorización para asistir, realizando el curso en el año 2007.




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Comienzo a estudiar y a involucrarme en este mundo de la rehabilitación conociendo esta comuna, sus problemas y debilidades. Al pasar de algunos años, he ido involucrándome cada vez más con la comuna llegando formar aquí una familia, grandes amistades y mi actual lugar de trabajo. ANTECEDENTES GEOGRAFICOS La comuna de Los Alamos es una de las 7 comunas de la Provincia de Arauco, perteneciente a la VIII región del Bio Bio, ubicándose geográficamente en el centro de esta provincia, estando sus principales centros poblados (Los Álamos y Cerro Alto) a unos 25 kilómetros de las ciudades de Curanilahue, Lebu y Cañete. Esta equidistancia con estas importantes ciudades de la provincia, otorga a la comuna una posición privilegiada, por cuyo territorio pasa la principal vía de comunicación que conecta el sur de la Provincia y la ciudad de Lebu con el norte de la Provincia y la ciudad de Concepción. ANTECEDENTES DEMOGRAFICOS Según el Censo realizado el año 2002, la población total de la comuna es de 18.632 habitantes de los cuales 88% correspondía a población urbana y un 12% a rural. La distribución de la población urbana ha ido cambiando paulatinamente con el surgimiento de nuevos centros neurálgicos dentro de la misma comuna, concentrando la mayor cantidad de población en los sectores de Los Álamos y Cerro Alto, con un importante aumento de habitantes en los sectores de Antihuala, Temuco Chico y Tres Pinos. Por otra parte, las principales localidades rurales corresponden a los sectores de Los Rios, Trongol, Ranquilco, Sara de Lebu, Pangue, Caramavida, Catrén, Trihueco, Pichillenquehue, Trauco-pitra las que destacan por su mayor concentración de familias. ANTECEDENTES SOCIOECONOMICOS Por sus características geográficas y de flora-fauna la comuna de Los Álamos posee un desarrollo económico principalmente en el sector agrícola-ganadero y forestal donde se producen la mayor cantidad de fuentes de trabajo para los habitantes de esta comuna. Según el Censo 2002 la comuna presentaba 4.754 hogares, cuya jefatura de hogar corresponde a un 74,06% a cargo de hombres y un 25,93%




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tiene como responsable a una mujer. Un dato importante considerado para enmarcar la sistematización de esta Buena Practica es que en la comuna un 37,9% de los habitantes se encuentra en situación de pobreza, ubicando a la comuna en la posición más baja de la provincia, superando en 17,2 puntos porcentuales a la región. El promedio comunal de ingreso monetario per cápita es de $79.617, lo que la ubica en el tercer lugar de ingresos más bajos de la provincia según la encuesta CASEN 2006. También basándose en la fuente de datos, antes mencionada la comuna de Los Álamos presenta los indicadores más altos de desocupación en comparación con los presentados en la región (17,9% v/s 9,9%); cesantía (15,6% v/s 8,6%). Los indicadores de educación muestran un alfabetismo de 88% respecto a la población de 25 años y mas (3,7 puntos porcentuales más bajos que los presentados en la región) y un promedio de años de estudio de 7,9 años, ocupando el tercer promedio más bajo de la región. ANTECEDENTES EN SALUD En la comuna de Los Álamos no se emplaza un centro hospitalario por lo que la mayor parte de las prestaciones de salud las realiza en el Centro de Salud Familiar (Cesfam) con sus respectivos Centros de Salud (CES) en los distintos sectores de la comuna. Este Cesfam ha incorporado el enfoque de Salud Familiar paulatinamente avanzando hacia alcanzar un nivel de desarrollo medio-superior en el trabajo de la salud comunitaria. Entre los CES dependientes del Cesfam y obedeciendo al proceso de sectorización se encuentra un Centro Comunitario de Salud Familiar (Cecosf) ubicado en el sector de Cerro Alto, 5 Postas de Salud Rural (Cerro Alto, Tres Pinos, Antihuala, Pangue y Ranquilco) y una Estación Medico Rural ubicada en el sector de Sara de Lebu, todos estos establecimientos divididos en los 4 sectores del Cesfam. El Cesfam de Los Álamos ha alcanzado con el tiempo un gran desarrollo en cuanto a la implementación de prestaciones y en recurso humano siendo catalogado durante inicio del año 2012 como uno de los 33 Cesfam de Excelencia del país. Reconociendo las características tanto sociales como demográficas de esta comuna, favorecidas por un parte por su gran dispersión de sus poblaciones urbanas y rurales. Su índices altos de pobreza nos hacen orientar la mirada en los usuarios (niños(as) y jóvenes) con algún grado de discapacidad por distintas enfermedades o síndromes neurológicos que a pesar de ser algunos de ellos beneficiarios de la Institución Rehabilitación Infantil (IRI, más conocida como Teletón) de San Pedro de la Paz ,Concepción; no pueden mantener una terapia constante y




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como corresponde , perdiendo su mayor potencial de recuperación sobre todo cuando son menores de cuatro años, lo cual limita los logros terapéuticos en ellos mismos y con esto, la satisfacción de sus familias en cuanto a sus posibilidades de desarrollo e integración a la sociedad. Es así como nace esta iniciática de dar a los niños(as) y jóvenes de esta comuna con necesidades especiales por Sd. Down, PC, Genopatías, Retraso del desarrollo psicomotor Moderado y severo, prematuros extremos y/o malformaciones congénitas que afecten al sistema nervioso central entre otras, pertenecientes a la Comuna de Los Álamos, cuyas edades oscilan entre 0 meses a 15 años una atención continua de rehabilitación kinésica con traslado a las terapias eliminando las barreras de distancia y clima propios de la comuna, dando una oportunidad de aumentar su control motor, mejorar la calidad de vida de ellos y sus familias. Por lo que comencé con esta iniciativa en diciembre del año 2006 con la presentación de está al director del CESFAM y Jefe DAS de la comuna, la cual fue escuchada y se entendió que era una necesidad imperiosa. Se me solicita realizar un proyecto el cual sería evaluado por las entidades pertinentes. Pasado un tiempo corto, me es informado que fue aprobado, con la sugerencia que se realice en Cerro alto porque estaba el lugar físico listo, se comenzó a cotizar la implementación tratando para luego ser nuevamente presentada al jefe DAS, se me informa que cuento con un monto de dinero y con ese debería tratar de comprar la mayor cantidad de material, y se determinan los principales, para no incurrir en gastos extras, debido a que se presenta al municipio la idea que teníamos y fue rechazada, por lo que no contamos con apoyo financiero extra, por lo que el Jefe de DAS determina que sea financiada desde programa de postrado, porque la mayoría de los niños pertenecían a él, por lo que en abril del año 2007 se da inicio a la sala con su implementación lista. Posteriormente, se realizaron reuniones con los padres de los niños, en mayo del año 2007, con el fin de explicar la sala y su funcionamiento y que contaría con 1 kinesióloga (8 hrs. Semanales) 1 chofer y 1 auxiliar de servicio en al atención de los menores que participaran y que sus hijos serían trasladados debido a su salud y lejanía de sus hogares los cuales cuentan con pocos accesos para sillas de ruedas en algunos casos y falta de locomoción en otros. El grupo inicial de trabajo fue de 11 niños de 15 detectados y se realizó en la Posta Cerro Alto durante un año, en un box destinado como gimnasio en horario de extensión después de las 17Hrs, se utiliza un cuaderno a modo de registro y agenda, el cual era llevado por la auxiliar de servicio , a la vez se evalúan los menores y se registra en cada ficha personal y cada dos meses se volvía a constatar la evolución y método de trabajo para que los funcionarios supieran que los menores asistían a la sala y qué se trabajaba. El año 2008 se implementó el CCR del CESFAM y se traslada la sala a este lugar para potenciar ambas implementaciones, continuando con el horario después de las 17hrs, debido a que no se pueden juntar ambos grupos etáreos ya que cada uno tiene características propias. Se




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continua con el mismo método de registro, integrándose la estadística interna de la sala, por lo que se confecciona un registro de esta, la cual es entregada diariamente al encargado del área, a final de mes se hace un resumen para saber la cantidad de niños atendidos, ingresos, reingresos y altas si existían. Se trabajó y potenció la sala durante el periodo 2007-2009, cerrándose por un año por mi licencia maternal como kinesióloga a cargo. Se capacito a una kinesióloga para que trabajara con los niños durante un mes, entregándole todas las herramientas necesarias para llevar a cabo la labor sin problemas, lamentablemente ella renuncia a su trabajo en Sala IRA y a nuestra sala, debido a que se le presenta una mejor opción laboral y mucho mas cerca de su familia en Concepción, no quedando nadie a cargo, por lo que las entidades pertinentes deciden cerrarla, hasta mi retorno; transcurrieron 10 meses en esta etapa, lo cual trajo como secuencia que algunos de los menores atendidos retrasaran sus avances, pero a la vez me di cuenta que las madres y/o padres de niños que si realizaron los ejercicios indicados al hogar durante este periodo de cierre, no se vieron afectados, llegando incluso a observar avances lo cual enriqueció a la familia, determinando que se debe potenciar este punto para evitar posibles retrocesos por largas ausencias ya sea por enfermedades de los niños o alguien del equipo. A la vez, las familias jugaron un rol fundamental en solicitar la apertura de la sala, porque se creó la necesidad y ellos vieron lo importante que es rehabilitar a sus hijos. Por lo tanto, en mayo 2011 se reabre la sala con la participación de dos kinesiólogos (Sr. Gonzalo Berna Riveros y yo) quedando ambos a cargo de está, para prevenir cierres futuros y apoyo entre pares; por lo que tuvimos que realizar un proceso de entrenamiento y capacitación al colega sobre el funcionamiento de la sala, estudios y presentación de los casos, logrando así un manejo de competencias para asumir el rol de él en nuestro equipo. Además, se aumenta a 15 horas semanales de terapia kinésica, se entrega un vehículo exclusivo para niños y familias más cómodo y seguro, con chofer a cargo y al servicio 100% de la sala. “Mi nombre es Gonzalo Berna Viveros, soy kinesiólogo de profesión y me hago parte de este equipo en junio del año 2011, casi un año después de llegar a trabajar a este Cesfam. Lo cual fue una enorme ventana de conocimiento y nuevas proyecciones para mí, como profesional y como persona. A pesar haber nacido en esta comuna, y de creer conocer su realidad y la de su gente en casi todos sus ámbitos, al sentirme parte de la comunidad, conocer esta sala y la valiosa función que realiza, me muestra este mundo en el cual están estos niños, niñas y jóvenes, que las




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familias no suelen pasear por la plaza o los sectores más recorridos, estos niños que casi no salen de sus casas, más que para asistir a sus terapias con nosotros, o sus controles esporádicos en otros Centros. Esta sala me mostró que como kinesiólogo puedo ser un aporte en muchas cosas, no solo en la rehabilitación de los niños, sino un apoyo para sus familias, y muchas veces un buen amigo para estos niños que lo pagan todo con una sonrisa o un abrazo. Al tener una colega que inicialmente me hiciera participe de este equipo, y que paulatinamente me fue guiando en este nuevo aprendizaje, y que como buena instructora y amiga estuvo ahí para corregirme frente a mis errores, fue haciendo que creciera en mi la necesidad de dar cada vez más, una mejor atención a los niños y aprender nuevas herramientas para su tratamiento, por lo que surge mi iniciativa de perfeccionarme en el área neurológica infantil y que me sienta parte de esta experiencia que lleva ya 6 años apoyando a estos niños y sus familias.” Actualmente nosotros atendemos a 22 niños pertenecientes a la comuna, de los que por edad y competencia son 9 los que están escolarizados, los otros son menores de 3 años y/o con patologías que no permiten su inserción. Se ha logrado trabajar coordinadamente entre los equipos (transversales y de cabecera) del CESFAM según flujo definido desde la pesquisa del usuario, hasta las posibles derivaciones hacia los distintos profesionales. Se continúa con las mismas metodologías de registro y estadística, siendo este un punto a mejorar con otro sistema, ya que durante el cierre de la sala se perdió información de los menores (ficha de sala), producto del cambio de lugar físico. Las derivaciones son recepcionadas por cualquiera de los kinesiólogos a cargo de la sala o a SOME. Posterior a eso se coordina realizar una entrevista familiar y posteriormente una visita domiciliaria integral, en la cual se evalúa al niño en su hogar, sus condiciones de vida, y la interacción que existe entre la familia. También se aprovecha de dar una introducción al funcionamiento de la sala. Luego, se realiza una evaluación kinésica a los niños además de conocer el nuevo ambiente de la sala y que puedan ser capaces de desenvolverse sin dificultades, es acá donde se plantean los objetivos y metas a trabajar con el niño y familia, destacando siempre el potencial que el menor posee. Las próximas sesiones de trabajo se realizan de forma semanal con los niños asistiendo con sus respectivos cuidadores que en su mayoría corresponden a sus padres. El trabajo con las familias parte por el acompañamiento de ellos a sus sesiones de terapia, y el aprendizaje de algunos ejercicios y recomendaciones para el hogar. Este encuentro con los padres de los niños facilita la aproximación de los terapeutas a sus familias y podemos conocer más a fondo la verdadera situación en la que viven y se desenvuelven. Al encontrarnos con inasistencias de los menores, se les realiza una visita a su domicilio para conocer las causas de esta y coordinar una nueva hora y fecha para su atención.




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Desde el mes de julio, se incorpora al equipo la Srta. Nadia Sepúlveda Benavides, Terapeuta Ocupacional de profesión, debido a la necesidad de un trabajo complementario en el área de rehabilitación favoreciendo que los niños alcancen los hitos normales del desarrollo motor por medio del juego y sus AVD. Esta idea se viene gestando desde hace un tiempo por lo cual se habló con las jefaturas pertinentes para la incorporación de la profesional al equipo, previa conversación con ella quedando estipulado en el mes de junio el acuerdo. El trabajo de ella, se realiza en el mismo lugar, incluso haciendo trabajo en equipo en apoyo al menor y sus objetivos planteados, y en el corto tiempo que llevamos se ha notado un cambio en los niños en sus quehaceres. “Yo Nadia Sepúlveda, Terapeuta Ocupacional, contaba con especial interés en incorporarme al trabajo que se realiza en sala, con el fin de aportar desde la visión de Terapia Ocupacional a promover el adecuado desarrollo de los niños; por otro lado el trabajo trans-disciplinario que se da al trabajar con los niños permite favorecer el proceso interventivo de los niños integrando los distintos aspectos de cada disciplina. Las vivencias que he tenido en el tiempo que he trabajado, han sido sumamente enriquecedoras tanto en el aspecto laboral como personal, ya que me ha permitido conocer distintas metodologías a la hora de intervenir, relacionarme con distintas personas y desarrollar distintas habilidades en el ámbito personal. Además, el visualizar la importancia que los padres le dan y la manera en que emocionados comentan los logros de los niños, gracias al trabajo en la sala, resulta inspirador a la hora de integrarse al equipo; por lo que me ha resultado una experiencia muy gratificante.” Este último tiempo la sala ha sido difundida en distintas instancias dentro de la comuna y dentro de la provincia. El año 2009 conmemorándose el día del niño se realizo una once y una visita a la sala por parte del Alcalde de la comuna incluyéndose un reportaje a la sala transmitido por el canal de cable local. También se han realizado exposiciones de la sala, al equipo de salud del Cesfam para el conocimiento de los nuevos funcionarios que se integran constantemente. El año 2011 la sala es expuesta a una representante del Servicio de Salud Arauco, encargada del Programa del Niño, Programa de Rehabilitación en base comunitaria y Programa IRA-ERA. Este año se realiza un nuevo reportaje a la sala presentado en el noticiero del canal de cable local, que es transmitido en toda la región. También, de forma reciente, en el mes de julio la Sala es presentada en el CIRA provincial dentro del funcionamiento del Cesfam Los Álamos.




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El realizar este proceso de sistematización nos ha servido para definir que los principios de Salud Familiar que nosotros gestamos en esta buena práctica están directamente relacionados con el eje de integralidad en la atención y el enfoque familiar. A la vez, este proceso a significado para nosotros darnos cuenta de la importancia que tiene nuestra buena práctica en nuestra comuna, debido a los resultados que han generado durante la trayectoria del funcionamiento de la sala. Hemos podido percibir los cambios y evolución que ha tenido en aspectos positivos y negativos. Y que a pesar de esto, hemos consolidado poco a poco esta idea. Cartera de servicios

Evaluaciones kinésicas (motoras, articulares, neurológica entre otras)

Terapia kinésica: se utilizan técnicas de facilitación e inhibición Bobath, masoterapia, reeducación postural, fortalecimiento muscular, higiene articular, vendaje funcional.

visitas domiciliaras integral

Traslado de los pacientes.

Interconsultas.

Coordinación con entidades red e intersectores.

Terapia Grupal.

Consejería individual.

Hipoterapia (Ver Anexo 1: Flujograma de Atención)

RESULTADOS

EQUIPO

Respaldo de autoridades políticas locales, equipo de salud del CESFAM y SSA.

Coordinación y reconocimiento por parte de especialistas de la red y macro red, y de IRI Concepción.




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Trabajo coordinado con otras unidades y equipos del CESFAM.

Aumentar a 2 kinesiólogos capacitados. (actualmente uno de ellos se encuentra realizando curso de especialización Neurodesarrollo Pediátrico Bobath, en U Chile Sgto.)

El equipo de la sala se siente motivado, en constante capacitación por cuenta propia y conforme con el cumplimiento de los objetivos planteados y por el apoyo entregado por el resto del equipo de salud.

NIÑOS Y FAMILIAS

15 niños de alta con marcha independiente de 53 ingresados.

22 niños actuales en tratamiento, con logros individuales.

4 niños que se encuentran ingresados desde año 2007, han logrado objetivos importantes como sedentes estables, controles de cabeza, contacto visual y social, entre otros.

5 abandonaron tratamiento (90,2% de adherencia)

6 menores se trasladaron a otras provincias.

4 niños fallecieron.

26 niños escolarizados (altas mas tratamientos) de un total de 37 niños (se han sacado del denominador a 14 niños). La diferencia de 11 niños es porque ellos no cumplen con la edad, o la patología que tienen de base no les permite ingresar al sistema escolar, ya que en nuestra comuna no existe la opción 4 de integración escolar.

Descongestión y trabajo paralelo de casos con IRI, San Pedro de la Paz.

Evaluación a lo menos trimestral por especialista fisiatra o neurólogo.

Se ha logrado que todos las familias ingresadas a la sala continúen los ejercicios en sus domicilios (verificador con visitas domiciliarias, observación de avance del menor y prueba de la habilidad del cuidador para realizar el ejercicio)

Formación de grupo de trabajo de madres con niños con Sd de Down.

Alcance de objetivos kinésicos individuales de cada menor.




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Integración de la familia completa y rehabilitación de ella, haciendo parte importante al progenitor de los niños, ya que ellos tendían a alejarse.

Apoyo entre las familias, logrando una conexión entre ellas, más allá de la terapia en sí.

Que logren entender lo que sus hijos tienen, aclarando visiones erradas de las patologías mismas, pudiendo entender a veces que con capaces de lograr muchas cosas más, en un comienzo tendían a no creer que sus hijos eran capaces de más.

USUARIOS Hemos contado con el apoyo incondicional de las familias, ellos están 100% involucrados en la terapia de sus hijos, participan activamente en las actividades y cuando se solicita su ayuda lo realizan gratamente, lo cual hace que el equipo se sienta confiado y respaldado en su trabajo, y esto es absorbido por los menores, lo que potencia los resultados de las terapias propiamente kinésicas. Grupo de familiares con niños y niñas con Sd. De Down, en que se ha logrado que madre con menor de tres meses con hijo con Sd Down no lo rechace u oculte de su familia directa, ya que al ver a sus pares vio otra realidad, siendo está positiva . También, se logra que familia inserte a su hija con Sd Down en la escuela, lo cual era para ellos un temor y algo lejano. Todos los integrantes han manifestado alegría por pertenecer a este grupo de trabajo. Se han abierto a la comunidad, desafiado sus miedos, aceptar su condición y la de sus hijos, hermanos o nietos, a sentirse apoyados de una forma que nadie los había apoyado antes, a ver que no son los únicos y que se puede salir adelante a pesar que a veces no hay nada que hacer más que esperar.

CONDICIONANTES PRESENTES PARA EL LOGRO DE RESULTADOS

ACTORES, ROLES Y OBJETIVOS

EQUIPO Kinesióloga Maria Paz Adasme Salgado: con capacitación en Terapia en neurodesarrollo Bobath. Rol: atención kinésica a los menores que asisten a terapia en la sala. Objetivo: Fortalecer el desarrollo y control motor de los menores ingresados a la sala por medio de uso de técnicas de neurorehabilitación para una mejor calidad de vida en sus actividades de la vida




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diaria (AVD) Kinesiólogo Gonzalo Berna Viveros: Con capacitación en curso. Rol: atención kinésica a los menores que asisten a terapia en la sala. Objetivo: Fortalecer el desarrollo y control motor de los menores ingresados a la sala por medio de uso de técnicas de neurorehabilitación para una mejor calidad de vida en sus actividades de la vida diaria. Terapeuta ocupacional: Nadia Sepúlveda Benavides. Rol: atención integral de los niños en sus AVD y manejo de ortésis. Objetivo: Colaborar en la independencia de los menores y apoyo ortopédico. Chofer Benjamín Aravena Rol: traslado de usuarios y sus familias. Objetivo: Facilitar la asistencia de una forma expedita y segura a los niños(as), jóvenes y sus acompañantes hacia el lugar de terapia los días que corresponden Apoyo de otros profesionales: coordinación según necesidad (flujo), considerando que la mayoría de los pacientes están en control de niño sano. Objetivo: Apoyar en la mejora de la calidad de vida de los niños(as) y jóvenes ingresados a la sala y sus familias. Director Sr Roberto Araneda Torres y jefe DAS Guillermo Hermosilla. Roles: cautelar recursos económicos y físicos. Objetivo: Dar las facilidades para mantener la continuidad del funcionamiento de la sala

USUARIOS –FAMILIAS Rol: En un inicio pasivas, pero con el correr del tiempo las familias se han creado instancias lúdicas, de reflexión y confianza, además de ser pilar fundamental en la mantención de esta iniciativa en el tiempo.




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Objetivos:

Hacerse participes de su recuperación y en el apoyo de otras familias que participan en la sala.

Aumentar el nivel de independencia de los niños(as) y jóvenes ingresados a la sala. A continuación (Testimonio de una de las madres participantes de la sala), el que fue transcrito en forma textual al original. “Mi nombre es Ana Hermosilla Bahamondes, madre de Nicol Alejandra Ávila Hermosilla, una de las niñas ingresadas a la Sala desde sus inicios por tener Sd. De Down. Cuando Nicol solo tenía 1 año, y que aun asiste a las terapias. Nosotros como familia estamos muy agradecidos de las terapias y beneficios que ha recibido Nicol. Desde el comienzo de la terapia Nicol llego sin fuerzas en sus piernas y eso le impidió caminar sola. Cuando empezó con sus primeros días de terapia, se empezó a ver un cambio en ella, sus piernas empezaron a tomar fuerza con los ejercicios que le realizaban los Kinesiólogos. Pudo afirmar sus piernas. También tuvo un beneficio que le ayudo mucho, porque le pusieron vendajes en sus rodillas y eso le ayudo más para afirmarse y poder caminar sola. También le realizaron una actividad que para ella fue muy entretenida y la ayudó en el movimiento de sus piernas, que fue andar a caballo. Ahora le están realizando un ejercicio para el movimiento de sus manos, para que ella dependa de sí misma. Gracias.”

RECURSOS MOVILIZADOS

Gimnasio: Colchonetas, bancas Bobath, balones, cuñas, espejos, pesas, juguetes, equipo de música. Calefactor. Vehículo y combustible.




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Planillas de asistencias. Informe diario. Lápices. Horas de los profesionales que asisten al taller. Vehículo Chofer: 48 horas mensuales ($78000) Kinesiólogos: 30 horas mensuales cada uno ($210000), total de 60 horas (420000) Terapeuta Ocupacional:20 horas mensuales ($100.000)

Implementación (equipamiento, radio, juguetes):1.400.000 en el periodo de 2007-2012. La inversión inicial fue de $1.100.000. (considerar que en esa fecha no existía CCR, por lo que hubiese sido una inversión menor)

APECTOS A FORTALECER

Fortalecer el trabajo con IRI concepción, en relación a los objetivos de tratamiento planteados por ambos equipos.

Mejorar aún más la coordinación con equipos de cabecera y transversales del CESFAM, para fortalecer la continuidad y la integralidad de los cuidados.

Profundizar el trabajo con las familias, principalmente con el cuidador principal.

ASPECTOS POR MEJORAR

Avanzar hacia la formación de un grupo de autoayuda de menores con necesidades especiales.

Integrar a Psicóloga a equipo.

PRINCIPALES APRENDIZAJES

Equipo:

Adquisición de nuevas técnicas para realizar un mejor tto.

Aprender a diferenciar las distintas necesidades y potencialidades de los niños y las familias para lograr sinergia entre estos.




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Aprender a no ser paternalista.

Reconocer que la terapia constante y semanal obtiene mejores resultados que la terapia trimestral.

Que con poco se puede lograr mucho.

Cuando se realizan iniciativas que cubren necesidades de las familias que en ningún otro lado se pueden cubrir, ellas se aferran a esta opción y no la dejan ir, por lo tanto estas actividades no se debe ni pueden finalizar.

Familias

Que su apoyo es fundamental para que iniciativas innovadoras se mantengan en el tiempo.

Conocer sus derechos en distintos servicios y ONGs, además de mejorar la capacidad de ejercerlos. Son menos dependientes.

A través del conocimiento de la enfermedad de los niños y sus pares, las familias han logrado llegar a expectativas más realistas de su situación.

JUSTIFICACION DE LA INICIATIVA COMO BUENA PRACTICA

Porque es una iniciativa 100% replicable, ya que hoy en la mayoría de los centros de atención primaria, existen profesionales competentes para asumir y participar en esta experiencia, además la atención primaria existe en todo el país, incluso en lugares muy recónditos, y al realizar esta práctica se podría colaborar en la rehabilitación de los menores con necesidades especiales y se lograría descongestionar centros bases con los que cuenta el país. En relación a salud pública, hoy en día la atención de los menores está casi en su totalidad a cargo de los institutos de rehabilitación Infantil que se encuentran a lo largo del país. Nosotros hemos recibido una excelente aceptación por parte de las redes de apoyo competentes al área de la neurorehabilitación, destacando que los avances en los niños al realizar un trabajo en equipo con distintos entes participativos en la rehabilitación de ellos, se ve notoriamente potenciado, ya que objetivos que demoraban más de seis meses incluso años, en nuestra comuna por nuestra sala, los niños los logran antes, pudiendo pasar a otra etapa de su rehabilitación, además se han evitado los avances en atrofia musculares y deformaciones articulares, a los que niños sin constante apoyo se ven expuestos. Además de eso, está ampliamente demostrado que cuando la terapia se realiza con mayor




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frecuencia, y el mismo seguimiento de esta es más cercano, potencia satisfactoriamente la obtención de buenos resultados en nuestros niños, aprovechando sobre todo, los periodos de mayor plasticidad neuronal que favorecen cambios positivos en su desarrollo motor. Reconociendo que vivimos en una provincia donde el acceso a algunos sectores es complicado y viajar a la institución de Teletón en San Pedro de la Paz, a pesar de no ser una gran distancia, significa grandes gastos, tiempos y sacrificio de las familias, lo cual modifica toda su dinámica en función del cuidado y tratamiento de los niños (as) y jóvenes afectados. Y que estos niños crecen y se desarrollan insertos en una comunidad que desconoce casi por completo, o posee creencias erradas sobre las patologías que los afectan, es por lo que consideramos muy importante hacer partícipes a las familias, y que las mismas familias aprendan y se hagan parte de la misma ecuación de la comunidad. Consideramos esta experiencia como una buena práctica además de ser innovadora, ya que abre las puertas al conocimiento de esta misma, por nuestros pares, profesionales con los mismos ideales, y que desempeñan su labor en Centros de Atención Primaria, de otras partes de la Región y del País, favoreciendo quizás su replicación en zonas con similares características y adversidades. Sólo el pensar esto, nos llena de orgullo como profesionales que hacen que el sueño de esta sala sea realidad; ya que hemos logrado una continuidad de 5 años, teniendo claro que existió un periodo sin atención, hoy contamos con las herramientas necesarias para que esto no vuelva a suceder.

RECOMENDACIONES PARA REPLICAR

Recomendaciones para su réplica

Al contar hoy en día con los CCR locales, se cuenta con una base para la implementación de la sala, faltando sólo material específico en trabajo con niños.

Favorecer la incorporación de 2 profesionales kinesiólogos para reforzar los aprendizajes y cautelar la continuidad de la iniciativa.

Lograr el compromiso de las autoridades locales a través de la sensibilización por parte del equipo de salud, además de la legítima solicitud por parte de las familias afectadas.

Idealmente que desde un inicio se trabaje con una dupla psico social, para apoyar más integralmente a las familias y promover tempranamente la creación de un grupo de autoayuda.

Creemos que tendría mayor impacto en localidades con bajo acceso y oportunidad a este tipo de terapias. Hay que considerar que el ingreso a centros Teletón son generalmente semestrales y por un periodo de dos semanas, lo cual hace dificultoso el asistir para las familias ya que generalmente hay otros integrantes en el hogar que requieren atención y por los costos de alojamiento asociados.




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El contar con apoyo de traslado vehicular de los niños a sus terapias, evita enfermedades respiratorias y deserción por falta de dinero para movilización o enfermedades de la estación, además aumenta el compromiso de las familias hacia el equipo.

La puede iniciar un kinesiólogo con formación base el que se puede ir formando en el área a través de pasantías a centros IRI del país, a sala de Los Álamos, entre otras; o que el profesional adquiera una formación académica en el área.

Lograr apoyo del establecimiento en el cual se replique, para la pesquisa inicial de los niños y/o entidades relacionados con esto.

Se puede realizar en la terapia en horario normal o extensión según el espacio con que se cuente y la disponibilidad horaria del equipo.

Conclusiones

Consideramos como equipo, que es necesario mantener un proceso de registro y sistematización de este mismo. Estamos consientes de que la implementación de esta sala

ha significado un gran avance para los niños y jóvenes con necesidades especiales y sus familias en nuestra comuna, y a traído como resultado inesperado el apego de estos

al equipo de la sala.

La sistematización nos ha servido como profesionales a ampliar nuestra mirada en el transcurso de esta buena práctica, y darnos cuenta de la importancia que ha adquirido

la continuidad de esta misma y reconocer nosotros mismos, el real valor que tiene nuestra buena práctica ya que los resultados en los niños son evidentes.




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ANEXO 1: FLUJOGRAMA SALA REHABILITACION.

(I lugar) implementacion sala de rehabilitacion para niños y jóvenes con necesidades educativas...

Health & Medicine

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