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III ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una organización sin fines de lucro que nuclea a distintas organizaciones de familiares y pacientes de ER que habitan en suelo iberoamericano. Todas las organizaciones miembros, son organizaciones sin ánimo de lucro de pacientes y/o familiares. La mayoría de las mismas muestran características similares: • Cada una de ellas ha sido fundada por los propios pacientes o sus familiares. • Nacen por la necesidad de generar un punto de encuentro y un espacio de trabajo conjunto. • Su función es relacionar a los nuevos pacientes con sus pares y con los especialistas adecuados. • Ayudan a los pacientes en la accesibilidad a los tratamientos brindándoles información sobre la patología y conocimiento sobre sus derechos. • Buscan incidir el políticas públicas, generando cambios en los sistemas de salud que beneficien la calidad de vida de los afectados. En el nuevo paradigma de salud las organizaciones de pacientes tienen un rol fundamental. Cada día más son reconocidas por el conocimiento que tienen de las necesidades de los afectados y la gran posibilidad de colaborar, gracias al camino recorrido por cada una de ellas, en los procesos necesarios que permitan poner las ER de una vez y para siempre dentro de la agenda de salud de todos los países. Trabajando mancomunadamente junto a los profesionales de la salud en la contención del paciente, factor fundamental en las etapas del diagnóstico y tratamientos. En la actualidad ALIBER está conformándose por las siguientes países:

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Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

• Argentina

• Brasil

• Chile

• Colombia

• Ecuador

• España

• Guatemala

• México

• Paraguay

• Portugal

• Uruguay

• Venezuela


Es el objeto de esta Alianza: •Divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. •Crear un espacio de intercambio y reflexión permanente sobre las EP0F. •Promocionar y divulgar proyectos y actividades que persigan un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local en cada país y en su entramado asociativo. •Poner en marcha acciones que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en materia de acción social e incidencia política sobre las EPoF. •Poner énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en el ámbito de las EPoF. •Divulgar las experiencias innovadoras que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con EPoF. •Sensibilizar a la ciudadanía acerca de las características y particularidades de estas patologías. •Difundir y promover la práctica de la solidaridad y el ejercicio del voluntariado en beneficio de los pacientes, sus familias y cuidadores. •Apoyar proyectos de investigación de métodos biomédicos, clínicos, terapéuticos, farmacológicos, o de cualquier otro tipo relacionado con las EPoF. •Crear proyectos de información y asesoramiento en el ámbito de las EPoF. •Fomentar la cooperación internacional para el desarrollo. •Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada sobre EPoF a nivel internacional. •Promover la información y acciones a favor de las personas con Enfermedades raras a fin de que estos puedan acceder a los medicamentos huérfanos y potenciar su desarrollo. •Apoyar en forma directa a sus socios. •Defender en definitiva los derechos de las personas afectadas por EPoF. ¿Cómo se puede inscribir al Encuentro? Cualquier Organización que represente a las Enfermedades Raras en un país Iberoamericano que deseé formar parte de la Alianza y/o participar en el Encuentro puede llenar el Formulario de Inscripción, se encuentra en nuestra página www.omer.org.mx ó solicitarlo a [email protected]

¡TE ESPERAMOS! La fecha límite de inscripción es el 1 de Junio 2015

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Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras


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Socios de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

www.aliber.org


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OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

ANTECEDENTES El 22 de Junio del año 2010 el Dr. Luis E. Figuera, Jefe División Genética en el

Centro de Investigación Biomédica de Occidente CIBO, realiza una convocatoria abierta a dirigentes de Asociaciones Civiles en el país, dedicadas a las Enfermedades Raras, poco frecuentes y/o Genéticas. Logrando reunir a los dirigentes y/o representantes legales de más de un veintenar de Asociaciones Civiles. Sus planteamientos son: “La mayor parte de las enfermedades raras son crónicas, discapacitantes y afectan la integración del paciente a la vida familiar, laboral y social. Los grupos organizados son pocos, con un número de integrantes por lo general escasos, y en consecuencia con una voz que se hace difícil de escuchar”.

Surge así la Red de trabajo denominada Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), teniendo entre sus fundadores a los Representantes de las siguientes Asociaciones: MPS JAJAX A.C., Niños de Hierro A.C., PKU de México A.C., ANSWAC, Fibrosis Quística de Occidente A.C., AMAME A.C. y Un Nuevo Sol, Instituto para Niños Down A.C. quienes se les asignó la tarea de integrar la Junta Directiva.

La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER). Desde el 2011 se inician labores con actividades de difusión social tales como la realización de eventos masivos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras DIER 28 de Febrero. Este evento se ha llevado a cabo ininterrumpidamente hasta la fecha.

A partir del 2012, se establece un organigrama dando pie al nombramiento de puestos en Junta Directiva, dando así lugar a mayor estructura a la labor de OMER. De las labores más destacadas de OMER, ha sido el llevar a cabo de manera anual Congresos de Actualización para médicos sobre las Enfermedades Raras, siendo el 2013 el primer año de realizar el Congreso a nivel Internacional (COINER2013).

Es también en el año 2013 cuando se crea la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), siendo OMER nombrada con el puesto de Tesorero – Representado por el actual Presidente de OMER el Dr. Jesús Navarro. En 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER nombran a México como sede de su III Encuentro Iberoamericano 2015, siendo OMER el anfitrión y organizador oficial.


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OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es

una Red de Asociaciones Civiles, involucradas en el tema de

las enfermedades de baja prevalencia en todo el país,

realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y

difusión de las Enfermedades Raras.

“Propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión

de las OSC que trabajan con Enfermedades Raras en

México y los países iberoamericanos, mediante la mejora

en las prácticas, la proyección y la cooperación”

“Ser un referente en políticas de salud con la inclusión

de enfermedades raras, en donde los pacientes reciben

una atención oportuna y sostenida, que sea integral y

de calidad”

Misión

Visión


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Miembros de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras


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Staff de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras


Datos del Encuentro: EXPO GUADALAJARA Av. Mariano Otero 1499 Verde Valle, Guadalajara, Jal. 01 33 3343 3000

http://www.expo-guadalajara.com/

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Sobre el III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

Expo Guadalajara es el principal espacio de exposiciones con 119,419 m2 de construcción, es el recinto más grande de México y primero en Latinoamérica, actualmente cuenta con 2 mil cajones de estacionamiento; diseñado de acuerdo a normas internacionales, las instalaciones están ubicadas en dos niveles que comprenden 15 amplios accesos, andenes de carga y descarga, y funcionales vestíbulos que tienen capacidad para recibir hasta 50 mil personas simultáneamente. Con la experiencia de 25 años que respaldan a este recinto ubicado en el corazón de una importante zona comercial y hotelera, a tan sólo 35 minutos del Aeropuerto Internacional de Guadalajara, Expo se ha convertido en la sede de grandes eventos a nivel mundial como son: La Feria Internacional del Libro, Expo Mueble Internacional, Intermoda, ANTAD, Expo Transporte, Expo Joya, Expo Nacional Ferretera y otros sectores especializados, además fuimos también la sede de la disciplina de box, el centro de operaciones y de prensa de los Juegos Panamericanos Guadalajara 2011. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 [email protected]


Lugar de alojamiento a los participantes del Encuentro: HILTON GUADALAJARA AVE. DE LA ROSAS 2933, GUADALAJARA, JALISCO, 44530, MEXICO TEL: +52-33-3678-0505 FAX: +52-33-3678-0511

http://www3.hilton.com/en/hotels/jalisco/hilton-guadalajara-GDLGHHF/index.html

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Ubicación. En Guadalajara, Hilton Guadalajara goza de una buena ubicación cerca del aeropuerto y cerca de lugares de interés como Expo Guadalajara, Guadalajara WTC y Escultura La Estampida. En las cercanías también se encuentran Plaza del Sol y Glorieta Chapalita. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 [email protected]


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Fundamentación Metodológica


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LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES

Sesión

Ordinaria

Junta

Directiva

ALIBER

“Trabajo en

Redes,

Estrategias

participativas”

Audiencia con

SM Reina Doña

Letizia de

España

(Cd. de México)

“Fortalecimiento de

las asociaciones de

personas con ER”

“Proyectos

innovadores

de acción

social en ER”

“Experiencias

Mexicanas del

Movimiento

Asociativo

sobre

Enfermedades

Raras”

Sesión Ordinaria Asamblea

ALIBER

Todas las AC´s

Evento de

Clausura

“Experiencias y Buenas

prácticas en el trabajo con

ER”

Presentación del trabajo de

los países asistentes.

Viaje a Cd. de México Regreso a

Guadalajara

Actividades Culturales

Programa General

*Programa sujeto a cambios imprevistos.


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Hora LUNES Ponente/Moderador

/Coordinador

08:00 – 11:00

“Trabajo en Redes, Estrategias participativas”

Marta Bravo Santos

Marcela González

Cervantes

Sesión Ordinaria Junta Directiva ALIBER

Agenda 2015-16

Juan Carrión

11:00 – 11:20 Coffee Break 11:20 – 13:20

Sesión Ordinaria Asamblea ALIBER Todas las AC´s

Estatutos y Acuerdos Agenda 2015-16

Nuevos Miembros ALIBER

13:30 – 15:00 Comida 15:00 - 19:00

Presentación de las AC´s asistentes* Patricia Delgado

22:00 Salida a Cd. de México

Reunión Anual ALIBER 2015


“Experiencias y Buenas prácticas

en el trabajo con ER”


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Hora LUNES Ponente/Moderador /Coordinador

Presentación de las

AC´s asistentes Psic. Patricia Delgado

15:00 – 15:20 Argentina

FADEPOF Federación Argentina de Enfermedades Poco

Frecuentes Inés Castellano de Landa

15:20 – 15:40 Brasil

APMPS DR Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e

Doenças Raras Regina García Próspero

15:40 – 16:00

Colombia

ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con

Enfermedades de Depósito Lisosomal

Luz Victoria Salazar

Fundación CroniCare

Alicia María Males

16:00 – 16:20 Ecuador

FEPEL DASHA Federación Ecuatoriana de Pacientes con

Enfermedades de Depósito Lisosomal

Eliecer Quispe

16:20 – 16:40 España

Federación Española de Enfermedades Raras

FEDER Juan Carrión

16:40 – 17:00 Portugal Federação de Doenças Raras de Portugal FEDRA Paula Brito

17:00 – 17:20

Uruguay

ATUERU Asociación

Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay

Ninel Firppo

17:20 – 17:40 Venezuela

Mundo Marfan Latino

Gloria Pino y Javier Guerra

17:40 – 18:00

México

OMER Organización Mexicana de

Enfermedades Raras

Jesús Navarro

18:00 – 19:00 Nuevos Miembros Por Confirmar

22:00 Salida a Cd. de México

”Experiencias y Buenas prácticas

en el trabajo con Enfermedades Raras”



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Hora MARTES

09:40 Audiencia con S.M. Reina Doña Letizia

En Cd. de México

Por confirmar

Comida

Regreso a Guadalajara

Cena


”Experiencias y Buenas prácticas

en el trabajo con Enfermedades Raras”


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Hora MIERCOLES Ponente/Moderador

/Coordinador

09:00 – 10:15

Dirección y Gerencia Social David Pérez Rulfo

10:15 – 10:30

Coffee Break

10:30 – 12:00 Claves para fortalecer los buenos tratos y la

resiliencia en la familia con un miembro con ER Isabel Alva

12:00 – 13:30 “Anticorrupción y antisoborno: conflictos de

interés y el reto de la transparencia para los

actores públicos y privados vinculados a las ER”

Paloma Sotelo

13:30 – 14:30 Red Internacional de Enfermedades Raras Alfredo Toledo

14:30 – 16:00 Comida

16:30 Actividad Cultural Mariana Gutiérrez

20:00 Cena

“Fortalecimiento de las asociaciones

de personas con Enfermedades Raras”



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Hora JUEVES Ponente/Moderador

/Coordinador

9:00 – 10:15 FEDER: Estrategias para fortalecer el tejido

asociativo y responder a sus necesidades de

recursos y de gestión.

Alba Ancochea

10:15 – 10:45 Coffee Break

10:45 – 11:00 Casa de Marcos

Unidad de Residencia, residencia Unidad

Autónoma, Actividad Ocupacional Centro,

Unidad Clínica, Unidad de Medicina Física y

Rehabilitación, Centro de Recursos, Unidad

Integrada de la Unidad de Investigación de

Atención Continua.

Paula Brito

11:00 – 12:30 Observatorio Interinstitucional de

Enfermedades Huérfanas ENHU en Colombia

Doctora Martha Lucía

Gualtero Reyes

12:30 – 13:45 La visión de Eurordis para el plan de

Acción de Iberoamerica Dennis Costello

14:00 – 15:30 Comida

18:00

Actividad Cultural Mariana Gutiérrez

21:00 Cena

“Proyectos innovadores de

acción social en Enfermedades Raras”



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Hora VIERNES Ponente/Moderador

/Coordinador

09:00 – 9:10 Introducción

Dr. José Elías García Ortiz

9:10 – 9:40 CIBO: Cuatro décadas de diagnóstico en Enfermedades Raras en el Occidente de México

Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva

9:40 – 10:10 Fundación Red Sanfilippo

Lic. Lorena Ojeda Estrada

10:10 – 10:40 Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario

Dra. Sandra Nieto

10:40 – 11:00 Coffee Break

11:00 – 11:30 Red Iberoamericana de Discapacidad Intelectual Dr. Gildardo Zafra

11:30 – 12:00 Asociación Mexicana de Fenilcetonuria A.C.

Lic. José de Jesús Muñoz

12:00 – 12:30 Federación de Hemofilia de la República

Mexicana

Lic. Ricardo Carlos

Gaytán

12:30 – 13:00 Conclusiones y Cierre

Dr. José Elías García

Ortiz

13:00 – 14:00 Clausura del Encuentro Representante Gobierno

14:00 – 16:00 Comida 16:30 Actividad Cultural

Por Confirmar

“Experiencias Mexicanas del

Movimiento Asociativo sobre

Enfermedades Raras”



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Programa Cultural:

MIÉRCOLES JUEVES VIERNES

SEDE

16:300 hrs.

Tequila

19:00 hrs.

Lienzo Charro

Guadalajara

16.30 hrs.

Reocrrido

Guadalajara

ACTIVIDADES

PROPUESTAS

Visita a Hacienda La

Cofradía, zona del

agave, pueblo

mágico Tequila

Cena típica

Exhibición de

Charreada

Cena típica

Por confirmar


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