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Impacto del VIH/SIDA en la familia
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IMPACTO DEL VIH/SIDA EN LA FAMILIA
Mijal SAZ1
Eje: Familia
Mesa de Trabajo:
Adulto Mayor
Palabras Claves:
§ VIH/SIDA
§ Dinámica familiar
§ Adultos Mayores
§ Estrategias de
Intervención
§ Rol del Trabajo
Social
El presente trabajo fue presentado como tesis de
Licenciatura de las firmantes2 y se enmarca en las práctica
pre-profesionales realizadas en la Defensoria3 de Niños y
Adolescentes del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires
(G.C.B.A.) –Argentina - en 1999.
El trabajo se centra en identificar la organización de los
vínculos familiares y el desarrollo de la vida cotidiana que
produce el V.I.H./ SIDA en las familias que concurren a la
Defensoría de Niños y Adolescentes del G.C.B.A. y las
estrategias de intervención del equipo profesional de dicha
institución, a fin de realizar aportes al Trabajo Social.
El análisis teórico – práctico se divide en tres partes.
En la primera se describirá y analizará el impacto que
produce el V.I.H./ SIDA en las familias que concurren a la
Defensoria de Niños y Adolescentes del G.C.B.A.
Destacando el rol y la función de los abuelos como primeros
adultos mayores responsables en dicha problemática; en la
segunda se indagarán y analizarán las instancias de
diagnóstico, asesoramiento y acompañamiento,
implementadas por los profesionales de dicha institución; y
en la tercera se dará cuenta del rol que le asigna al Trabajo
Social la Defensoria y el que le asignan las familias que
concurren a ella.
1 Lic. en Trabajo Social. Desde 1998, ayudante –alumna de la Carrera de Trabajo Social de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires, Argentina. Ponencia presentada al XVII Seminario Latinoamericano de Escuelas de Trabajo Social; Lima, Perú. 2001. 2 Tesis realizada por: María Soledad Sanchez; Valeria Guardati y Mijal Saz 3 Ver Anexo 1.
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El análisis de la relación existente entre el impacto que produce el V.I.H./ SIDA
en las familias con uno o más integrantes afectados que concurren a la Defensoría
de Niños y Adolescentes del G.C.B.A. y las estrategias de fortalecimiento familiar
implementadas por el equipo profesional de dicha institución; implica dar cuenta de
una modificación en la familia tanto en su estructura como en su dinámica.
La familia, en su concepto clásico, “parte de un sustrato biológico ligado a la
sexualidad y a la procreación. La familia es la institución social que regula, canaliza y
confiere significado social y cultural a estas dos necesidades. Incluye también la
convivencia cotidiana expresada en la idea del hogar y del techo: una economía
compartida, una domesticidad colectiva, el sustento cotidiano, que van unidos a la
sexualidad legítima y a la procreación”4.
En la actualidad, la familia es una institución social creada y transformada por
hombres y mujeres en su accionar cotidiano, individual y colectivo. Su universalidad
reside en algunas funciones y tareas que deben ser realizadas en toda sociedad. El
cómo y por quien se llevan a cabo, las formas de organización de los agentes
sociales, los entornos y las formas de las familias son múltiples y variables. Esta
variabilidad no es azarosa ni se halla puramente ligada a diferencias culturales: hay
potentes procesos de cambio social, histórico, económico, tecnológico y político de
los cuales forman parte las transformaciones en las familias.
Dinámica familiar
La familia no es una institución en vías de extinción, sino que se ha producido
en ella un formidable estallido que la ha convertido en un hecho plural y multiforme.
Este proceso de transformación no implica necesariamente su desaparición sino su
modificación.
Las modificaciones producidas al modelo nuclear tradicional por efecto de la
desocupación, precariedad laboral, enfermedades produce que la familia tal como
existe en el imaginario colectivo no desaparece, no es reemplazada por otro modelo,
sino que modifica su estructura y su dinámica.
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Se entiende por Dinámica Familiar la estructura y el proceso que dibujan el
perfil y la identidad del grupo co-residente en torno a necesidades y tareas de
reproducción y sobrevivencia social. Reproducción que se da en tres planos:
biológica, demográfica y socio-cultural. En tanto estructura, es un campo de
posiciones e intereses entre diferentes individuos, que asume una morfología
contingente (histórica-social) articulados en un sistema de uso, transferencia y
control de poder (sistema de autoridad) en torno a actividades cotidianas.
En la dinámica familiar se van construyendo, a lo largo de un proceso
histórico, determinadas “reglas de juego”, en base a las que se explican la
comunicación, el afecto, la satisfacción, la insatisfacción de su vida cotidiana.
El desarrollo de la vida cotidiana se define como ámbito de la con-vivencia
social, la cotidianeidad se presenta como el espacio donde se manifiestan e
interactuan, necesidades, condicionamientos, afectos, valoraciones, relaciones
humanas y vínculos personales.
La vida cotidiana es el conjunto de actividades que caracterizan la
reproducción de los hombres particulares, los cuales a su vez crean la posibilidad de
la reproducción social a partir de su inserción en la división social del trabajo5.
Familia y SIDA: Modificación de los Vínculos Familiares
Al hablar de cambios en la composición familiar, el SIDA por ser una
enfermedad que afecta a los adultos jóvenes y a los niños, juega un papel importante
generando modificaciones en las familias. La disolución de las parejas, la separación
de esa persona de su ámbito familiar para insertarse en otros grupos y constituir así
una nueva familia, la internación prolongada o la muerte de algunos adultos jóvenes
cambia la estructura familiar. Esta Modificación de Vínculos familiares remite a la
estructura y dinámica que dibujan el perfil y la identidad del grupo co-residente en
torno a las necesidades y tareas de reproducción y sobrevivencia social. Dinámica
como juego de roles, funciones, tareas y vínculos que se estructuran en un tiempo y
4 Jelin, E. Pan y afectos. Ed. Fondo de cultura económica. Buenos Aires, Argentina . 1998 . 5 Heller, Agnes. Sociología de la vida cotidiana. Ed. Peninsula, 5ta edición. Barcelona. 1998.
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espacio articulando a sus miembros según el género y la generación, la cual se ve
modificada por el impacto de una situación problemática puntual.
María (55) asiste a la Defensoria para asesorarse sobre las posibilidades de
obtener la tenencia de su nieta Florencia (1) y sobre la gestión de la cuota
alimentaria. Su hija Cecilia (24) trabajaba como cajera en un supermercado y así
ayudaba a su madre con los gastos de la casa ya que María se encontraba
desocupada. Luego de una relación de 3 meses de noviazgo Cecilia quedó
embarazada y se hizo cargo de la beba sin la presencia de su pareja.
Después del parto comenzó con problemas de salud que a través de
reiterados análisis dieron como resultado VIH positivo. La enfermedad no fue
transmitida a Florencia por vía vertical o perinatal 6. Cecilia no pudo volver a trabajar.
La situación de enfermedad de Cecilia generó la necesidad urgente de
María de buscar trabajo para pagar los remedios de su hija y demás gastos de su
nieta y recurrir a su hermana (Marta de 60) para ayudarla en el cuidado de ambas.
Con la presencia de enfermedades marcadoras, los padres comparten con
otros adultos responsabilidades acerca del desarrollo de actividades cotidianas de
sus hijos. El deterioro físico que produce la enfermedad involucra nuevos actores en
la escena familiar, los que produce algunos reacomodamientos en función del
tratamiento. En tanto el deterioro se agudiza, la delegación de responsabilidades
aumenta, y al momento del fallecimiento ya existe una cierta reestructuración en las
relaciones familiares, y los adultos mencionados han asumido el sostén material y
afectivo del niño, consolidando de esta manera un rol más activo.
Reorganización de roles
En situaciones en las que se produce la muerte de algún familiar infectado por
VIH/SIDA, se evidencia además un reacomodamiento en la red familiar, en función
de la asunción de nuevas responsabilidades y establecimiento de roles diferentes a
los que venían desempeñando los adultos involucrados en la misma. Prestando
especial atención a la inclusión de niños en varios espacios. Los hijos constituyen los
6 Ver anexo 2.
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huérfanos o niños solos que se integran a las familias de sus progenitores: abuelos,
tíos u otros parientes, o se incorporan a familias que los adoptan o toman bajo su
protección.
Rosa(56)casada con Ricardo (60) viven en Santiago del Estero. Tienen dos
hijos, el menor Mario (20) vive con ellos mientras que el mayor, Jorge (30) reside en
Buenos Aires junto a su esposa y tres hijos.
Rosa concurre a la defensoría a solicitar asesoramiento legal para la tenencia
de sus nietos, expresando: “Viajé con mi marido para Buenos Aires al enterarme de
la muerte de mi nuera de VIH/SIDA (...) eso nos cambió la vida ... tuve que quedarme
más tiempo del que creía para ayudar a mi hijo a reorganizar las cosas de la casa y
para darle una mano con los chicos ...”.
Durante su estadía en Buenos Aires Jorge, también enfermo de SIDA,
comenzó a sufrir recaídas continuas falleciendo al poco tiempo de la misma
enfermedad.
“Nos vamos a hacer cargo de ellos porque no tienen ningún otro familiar más
que a nosotros... pero me da mucho miedo hay mucha diferencia de edad... tenemos
nuestras manías, costumbres, horarios y empezar a criar tres chicos a esta altura va
a ser difícil”
Nueva organización familiar: roles y funciones
En la nueva conformación familiar, los adultos y en estos casos los abuelos,
intentan brindar al niño una idea de familia y favorecer su sentido de pertenencia a la
misma. En este intento los abuelos asumen las funciones de los padres, sin ocupar el
lugar de éstos en el diagrama familiar. Esto implica un esfuerzo en dos sentidos: por
un lado el bache generacional existente y por otro para habituarse a tareas que no
asumían hasta el momento y que solo comienzan a desempeñar en función de este
nuevo rol.
Marina (18) en pareja con Juan (26), se encuentra en prisión por haber sido
descubierta por la Gendarmería trasladando cocaína desde Argentina hacía
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Paraguay. En el momento de la detención Marina estaba embarazada de dos meses.
El núcleo familiar está compuesto por su madre Sonia (43) y un hermano (15).
Los estudios que le fueron realizados en el penal arrojaron como resultado
VIH, poniendo así en riesgo la vida del bebe. Actualmente el niño no convive con la
enfermedad.
En el penal de mujeres donde se encuentra le permiten tener a los hijos hasta
los cuatro años pero Marina prefirió que su madre se hiciera cargo de él.
Sonia, abuela de Julián (2): “ empecé a venir a los talleres de la Defensoria
porque ya no se como hacer para ponerle limites a Julián (...)especialmente se porta
mal cuando volvemos de ver a su mamá de la cárcel”.
Sonia refiere que el niño se enferma tras cada visita al penal y que debe
solicitar asistencia médica constantemente. También contó angustiarse cuando su
nieto la llama mamá en lugar de abuela.
“...ya no se como repartirme el tiempo entre las tareas de la casa, mi hija y mi
nieto ... además la plata no me alcanza, son muchos los gastos con el bebé y los
gastos médicos...mi hijo Ignacio me ayuda con los gastos y en sus horas libres cuida
a Julián...”
Las familias afectadas por el VIH/SIDA se enfrentan con múltiples pérdidas, la
muerte de uno o más de sus miembros, el encarcelamiento, el traslado o las
mudanzas a largas distancias, etc.. La necesidad de apoyo es mayor para aquellos
tutores de más edad, como los abuelos, quienes frecuentemente son requeridos para
cuidar a varios nietos, para los adolescentes y adultos jóvenes, cuya búsqueda de
independencia puede entrar en conflicto con la responsabilidad de cuidar padres
enfermos y/o hermanos. En efecto los roles y expectativas están cambiando
vertiginosamente a raíz de necesidades que plantea la reproducción de la vida social,
por lo cual hay que reconocerlo como una matriz de conflictos familiares.
Redistribución de tareas
A partir de la pérdida afectiva de familiares, las familias también enfrentarán la
pérdida de ingresos por la enfermedad y la desaparición de quienes sostienen el
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hogar, pérdida de la estabilidad e incluso de alimentos como consecuencia del
avance de la enfermedad.
La ausencia de recursos y de los “otros”, la debilidad de algunas redes de
relaciones sociales, suelen ser dos aspectos que se hallan a la base de muchas
opciones de vivir en familia y organizarse frente al impacto que produce el VIH/SIDA
en las familias.
El cambio en la participación económica de estas familias, implica una
reestructuración del hogar, trae aparejado redistribución de tareas y
responsabilidades para los miembros de la misma. Algunos miembros del grupo
familiar ven sobrecargadas sus labores y muchas veces es necesario la ayuda de
otros miembros del mismo. La posible reestructuración depende de la negociación
intradoméstica en cada hogar.
La nueva organización y redistribución de tareas en el hogar se da en un
ámbito donde la cercanía física es fundamental; en términos generales el hogar es
una unidad autocontenida en lo que hace a la reproducción cotidiana. La familia
extendida forma parte de la red de ayuda mutua y solidaridad para llevar adelante la
labor cotidiana de la unidad doméstica.
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Desarrollo de la Vida Cotidiana
La organización social de las actividades domésticas incluyen la producción y
el consumo cotidiano de alimentos y otros bienes y servicios de subsistencia, así
como las actividades ligadas a la reposición generacional. Todas éstas tareas donde
la cercanía física es fundamental: quienes la realizan para sí mismos y aquellos a
quienes se cuida y atiende se ven cara a cara prácticamente todos los días; aunque
la relación cotidiana de los miembros y su hogar es variable. Las familias no siempre
tienen una definición explícita y clara de sus límites, de quien está adentro y quien
queda afuera, y de quien llevará a cabo y donde las distintas actividades.
El desarrollo de la vida cotidiana familiar resulta actualizada de manera
dramática frente a situaciones traumáticas provocadas por circunstancias que se
hallan fuera del control de los miembros de la familia.
María (55): “Que Cecilia se haya enfermado me paralizó, sentí que el mundo
se me venía abajo ... ella era el sostén de esta casa ... significó un cambio en
nuestra vida y nuestra rutina ...”
Dinámica cotidiana del hogar
Las alteraciones significativas de la estructura nuclear desemboca en la familia
de tipo extendida7. En esta forma de organización familiar se comparten todos los
gastos de las necesidades cotidianas (no sólo la convivencia), entre los grupos
familiares re-armados y/o disueltos que conviven en un mismo hogar, bajo un mismo
techo, y son aglutinados en torno a la figura de algún pariente significativo: el padre,
el abuelo, la abuela, u otro adulto. Suele ser el tipo familiar que ofrece un intercambio
material y simbólico8 a los grupos familiares que por la situación de enfermedad de
uno o más familiares, no pueden resolver los problemas de subsistencia cotidiana.
7 La familia extendida se define “como todos los hogares con miembros relacionados entre sí, por vínculos de parentesco (de sangre o político) diferente a las familias nucleares, incluyan o no “núcleo familiar” (abuelos residiendo con nietos, hogares formados por hermanos adultos, etc.)” 8 Según Bourdieu, el intercambio material y simbólico se da como un interjuego en el Espacio Social. Define este espacio como un campo relacional y de diferenciación constituido por agentes sociales que luchan por imponer su visión del mundo social. Las clases sociales no se diferencian solamente por su participación en la producción de los campos sino también en el consumo.
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El intercambio material y simbólico que se opera en estas nuevas familias
extendidas resuelve, muchas veces, la inmediatez de las necesidades básicas, pero
a la vez vehiculiza aspectos como: compañía, contención, afecto, posibilidad de
contar con un otro ante la soledad y angustia que se suele sentir en un panorama tan
incierto y angustiante como el que genera la situación de enfermedad y la
connotación que tiene estar enfermo de SIDA.
Reorganización del trabajo
“Los interrogantes en torno a las nuevas formas de composición familiar en un
contexto de empobrecimiento, conllevan el supuesto de que las mismas son el
resultado dinámico de transformaciones estructurales de la sociedad, al igual que
ocurre en el mercado laboral. Ambos son estructuras de relaciones sociales muy
complejas en las que se sostiene esta formación social histórica en profunda
mutación. Composición familiar y composición social heterogéneas parecen tener
como común denominador la crisis del mercado laboral y a la pobreza”.9 Esto se
agrava en un contexto de crisis interna dado por el impacto de VIH/SIDA al interior de
las familias, la reorganización de las mismas por dicha situación y la necesidad de
los adultos mayores que se hacen cargo de éstas de sostener el hogar muchas
veces sin recursos y empleo por la edad de éstos y por la crisis del mercado laboral.
María (55) refiere: “me fue muy difícil encontrar trabajo ... en todos los avisos
pedían gente joven ... tuve que ocultar la enfermedad de mi hija y también que tengo
un nieto a cargo ... hacía muchos años que no trabajaba ... además estoy empleada
en negro”
El SIDA como enfermedad y fenómeno que afecta la sociedad en su conjunto,
produce nuevas formas de organizarse para la convivencia social, y en particular
nuevas formas de organización familiar; en esa producción social, es la estructura
ocupacional distorsionada (la desocupación, la precariedad laboral) y la
“Las diferencias y desigualdades económicas se duplican siempre por distinciones simbólicas y éstas eufemizan y legitiman las desigualdades económicas”. Bourdieu, P. Cosas dichas: Espacio Social y Poder Simbólico. Apunte de Antropología I, Cátedra de Mabel Grimberg, Carrera de Trabajo Social, U.B.A. Argentina. 1999. 9 Gattino, S. y Aquin, N. Las familias de la nueva pobreza. Ed. Espacio. Buenos Aires, Aregntina. 1999
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reorganización del trabajo la variable de mayor peso en este proceso de
transformaciones microsociales que acontecen en la vida cotidiana de las personas,
teniendo al hogar y la familia como sus escenarios privilegiados.
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Los abuelos: primeros adultos mayores responsables ante el impacto del
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Como se expuso anteriormente, ante la presencia de enfermedades
marcadoras, los padres comparten con otros adultos responsabilidades acerca del
desarrollo de actividades cotidianas de sus hijos. Cuando mencionamos adultos
mayores responsables nos estamos refiriendo a los abuelos de los niños; en la
mayoría de los casos son abuelas; pero también pueden existir bisabuelas y tías
postizas que asuman la responsabilidad y crianza del o los niños.
En estas familias no aparecen coetáneos de las personas fallecidas, que
asuman la crianza de los niños; son los adultos mayores los que asumen esta
responsabilidad. En estos casos, ser un adulto mayor remite a pensar no solo en un
involucramiento emocional y afectivo, sino también en distintas ocasiones,
económico y legal.
En función de la edad de los adultos mayores podría pensarse que el niño se
encuentra expuesto a nuevas pérdidas en el corto plazo.
El tipo de conformación familiar que esto conlleva es el de familia extendida
caracterizada por la desaparición, en la mayoría de los casos, de la generación
intermedia.
Cuando los padres biológicos mueren y se crean nuevas familias, se necesita
asegurar que los niños tengan recuerdos de sus padres, de la historia familiar y de su
herencia cultural, siendo la familia extendida quien asegure estos derechos. Muchas
veces reconstruyen la historia familiar por medio de fotos, anécdotas, e historias
familiares que se transmiten de generación en generación. En estos casos se da un
proceso distinto de reconstrucción de la historia familiar ya que la encargada de
transmitirla es la generación faltante.
Los abuelos/as se empeñan en ofrecerles a sus nietos en calidad de hijos lo
mejor de sí, se asesoran legalmente sobre sus derechos, les preocupa todo lo
relativo a la escolaridad y salud de los chicos, tratan de naturalizar el vínculo, no
ocultan a sus nietos su verdadera filiación. En todo esto se juega una especie de
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resarcimiento o reparación en el sentido de volcar a sus nietos toda la atención y
cuidado que por diferentes razones no han sabido o no han podido darles a sus
hijos/as.
El posicionamiento ante la enfermedad que asumen las abuelas, está
directamente relacionado con el padecimiento de sus hijos, ya que en todos los
casos éstas toman conocimiento de la enfermedad cuando comienza la afección en
sus hijos. Son quienes acompañan todo el proceso desde sus inicios hasta la muerte
de ellos. La representación social10 que fuertemente se instaura es la de enfermedad
mortal, y es muy difícil que puedan planteársela como enfermedad crónica en
relación a sus nietos.
Hablar de Representaciones Sociales y Sida remite inmediatamente a pensar
en cómo la sociedad a través de estas percibe y define la enfermedad, ya que los
efectos de la representación atraviesan el conocimiento que cada uno tiene respecto
del tema y surge sin que nadie medie la voluntad. Esta forma de percepción y
definición de la enfermedad se encuentra directamente relacionada con la vida
cotidiana de las abuelas, quienes en su interacción diaria con vecinos, amigos se
encuentran expuestas a prejuicios, valoraciones, estigmatizaciones, etc..
La incidencia de enfermedad en el niño, también se utiliza como fundamento
para no incluirlo en otros ámbitos, dada la prioridad de los adultos responsables por
un cuidado excesivo. No son niños con un despliegue afectivo y vincular importante
con otros niños; la mayor preocupación de las abuelas está puesta en la contención
afectiva manteniendo casi únicamente los ámbitos de salud y educación como
espacios de interacción, tratándolos de preservar por ser éstos conocidos por los
niños.
Rosa debió afrontar la situación de enfermedad y fallecimiento de su hijo y
nuera, encontrándose en la difícil contradicción de instalarse en Bs. As. o trasladar a
los niños con ella para Santiago del Estero. Pero a su vez dice Rosa: “en Santiago
10 Las Representaciones Sociales son formas/ modos naturalizados de responder ante diferentes situaciones sociales. Orientan la forma en que se puede percibir una determinada situación, particularmente con aquellas que no son familiares.Las representaciones sociales son observables directamente, ya que “circulan en los discursos, en las palabras, en los mensajes, y las disposiciones materiales o espaciales” (...) “se vinculan a sistemas de pensamientos más amplios, ideológicos o culturales, a un estado de conocimientos científicos, como a la condición social y a la esfera de la experiencia previa y afectiva de los individuos”. Son fenómenos activos y determinantes de la vida
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las posibilidades son mayores, tenemos nuestra casa y la fabrica de ropa de mi
marido(...) Pero yo se que los chicos sufrieron muchas perdidas y llevarlos ahora
para allá...van a perder el colegio, a los amigos,... y tengo a mi hijo menor allá que
me necesita y me puede dar una mano con los chicos”.
Lo más natural es pensar que el niño debe crecer con los cuidados y la ayuda
de la propia familia, de la madre y el padre que lo engendraron, del núcleo familiar en
que nació. Pero lamentablemente muchos padres y madres se encuentran enfermos,
sin trabajo, al cuidado de sus progenitores, por lo cual también se encuentran tan
desprotegidos como sus propios hijos. Por todo esto se puede visualizar que el
impacto del VIH/SIDA en la familia da cuenta que no hay un modelo único de familia,
hay variadas formas y todas valen en tanto conforman esa red amorosa y protectora
que necesita cada niño para crecer y desarrollarse.
En este cambio de la rutina y vida cotidiana de los adultos mayores, son pocos
los abuelos y abuelas que pueden hacer frente a las demandas y necesidades de
sus nietos, ya que muchos de ellos cuentan únicamente con una jubilación y/o
pensión; comparten la vivienda con otra persona y/o alquilan; están enfermos y no
tienen familia extensa que pueda colaborar tanto afectiva como materialmente. Esta
situación obstaculiza y muchas veces desanima a éstos para continuar adelante.
social. (Joledet, D; Representaciones Sociales. Un área de expresión; Capítulo I; Editorial Fundamentos.1991.)
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Impacto del VIH/SIDA en la familia
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Estrategias de Intervención
La población joven es la prioritariamente más afectada: los varones entre los
25 y 44 años de edad y las mujeres entre los 15 y 34 años. El VIH/SIDA incide en la
morbilidad, o sea el número de enfermos, y también en la mortalidad.
La enfermedad restringe sensiblemente la actividad laboral de los afectados y
en las mujeres también afecta su reproducción ante la posibilidad de transmisión al
hijo.
Debido a las necesidades de atención especializada y de alto costo que
requiere la enfermedad, así como los cambios, que se producen en las familias que
afectan a los integrantes, es indispensable el apoyo a dichas familias y a sus
miembros para establecer afectos y alcanzar el desarrollo individual y del conjunto.
Frente a este panorama, la necesidad de una intervención profesional es
fundamental a través de la estructura político gubernamental y la estructura
educativo cultural.
Debido al cambio en la estructura familiar y social generado por el VIH/SIDA
se generan más y nuevas necesidades. Frente a éstas, la población utiliza
estrategias de supervivencia, es decir alternativas propias de hábitat, trabajo,
solidaridad, etc. Y también estrategias de demandas a las áreas de política social del
Estado nacional, provincial y/o municipal, organizaciones no gubernamentales o
grupos de base. En este sentido las propias estruc turas institucionales del sector
público, pueden articularse con experiencias surgidas de las organizaciones de base
y los movimientos sociales.
La intervención profesional debe posibilitar el accionar crítico de grupos de
profesionales capaces de colocar los recursos que manejan en diversos programas
al servicio de los sectores afectados por la enfermedad.
El control social marginante debe erradicarse de las intervenciones
profesionales siendo, en cambio, fundamental intervenciones dirigidas a la
protección de los derechos humanos, y esencialmente de la dignidad, y de la
necesidad de evitar cualquier discriminación o marginación. Esto es indispensable
para lograr la eficacia y efectividad de los planes de prevención y lucha contra esta
enfermedad.
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Acciones asistenciales
Cuando se plantea la atención de una familia donde uno o más miembros
tiene VIH/SIDA se debe considerar que es una enfermedad crónica, progresiva, por
lo tanto debe ofrecer un acceso fluido y eficiente para resolver las interrupciones que
se presentan. La presencia de un equipo interdisciplinario11 y el trabajo con las
distintas instituciones que brindan atención médica serían la base para un
seguimiento adecuado. Se debe tener en claro que el enfoque de atención debe ser
el familiar, la familia es el grupo de referencia que tienen todos los niños y deben ser
incluido los padres, los abuelos, los padres adoptivos, naturales y la familia ampliada.
En la atención de niños con infección de VIH/SIDA debemos tener presente
que la familia tiene un rol central en la toma de decisiones y para brindar un cuidado
integral necesitamos el compromiso de todos y la participación integral del equipo.
La Defensoria de Niños y Adolescentes del G.C.B.A., a través de sus
profesionales, plantea como primera etapa de intervención la elaboración de una
"Ficha de Admisión" en la cual se explicitan los motivos de consulta de la familia que
asiste. Ningún caso que llega a la institución, es recibido sin la presencia por lo
menos un profesional de cada área.
Es en esta primera etapa que se realiza el Diagnóstico, el cual es definido
institucionalmente como "instancia donde se explicitan los nexos de la cuestión social
relacionada a la satisfacción de las necesidades de los sujetos y que, a su vez,
permite obtener explicaciones teóricas sobre la realidad particular posibilitando
orientar los objetivos y una estrategia de intervención profesional." 12 En conclusión,
hablar de diagnóstico remite a la reelaboración del conocimiento acumulado con la
ayuda de las categorías de análisis sobre la problemática generada en la relación
sujeto-necesidad.
11 Entendemos por interdisciplina, una forma de articulación, que a partir del dialogo y la puesta en común de diversos saberes y habilidades, posibilita la construcción de un nuevo conocimiento así como de una experiencia y un lenguaje que es fruto del abordaje compartido de los conflictos y las situaciones problemáticas que afronta el sujeto. 12 Rozas Pagaza, M.. "Una perspectiva teórica metodológica de la intervención del Trabajo Social". Ed. Espacio. Buenos Aires, Argentina. 1998.
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Impacto del VIH/SIDA en la familia
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El diagnóstico facilita a los profesionales acciones asistenciales de
intervención pertinentes y posibles con relación al campo problemático y a las
circunstancias particulares de la acción profesional. Según el caso y la conclusión
arrojada por el diagnóstico, los profesionales seleccionan las distintas acciones
factibles y adecuadas a las dimensiones del problema a enfrentar, entre las que se
encuentran: el asesoramiento, el acompañamiento y/o seguimiento y la derivación.
En cuanto al Asesoramiento, cada integrante del equipo aporta sus
conocimientos profesionales y puntos de vista sobre la problemática familiar en
cuestión. En el caso de Rosa (56), los abogados de la Defensoria de Niños y
Adolescentes del G.C.B.A. le informaron sobre las leyes vigentes en relación a la
tenencia de menores, los distintos tramites burocráticos a realizar y los derechos de
sus nietos por ser niños vinculados a mantener su identidad, a ser informados, a la
protección y cuidados espaciales.
Dentro de este esquema el Estado y la Defensoria como institución
dependiente de éste, tienen la obligación de garantizar el derecho del niño
respetando las responsabilidades, los derechos y los deberes de los padres, los
miembros de la familia ampliada o de la comunidad. Resulta importante destacar que
el asesoramiento sólo se realiza en caso que éste sea demandado por la familia a la
institución; es poco recurrente la demanda antes de que el problema ocurra.
El Acompañamiento y/o Seguimiento es un proceso de acompañamiento-
indagación-diseño de alternativas tendientes a fortalecer la autogestión de la familia y
su capacidad de manejar recursos adecuados, que posibiliten el cambio de la
situación. Este es un proceso que lleva a la concreción de un cambio o
transformación que posibilita realizar diferentes aprendizajes sociales.
En el caso de Sonia (43) a través de los talleres realizados en la Defensoría se
indagó sobre su verdadera problemática, y se trabajó con la psicóloga y la
trabajadora social el nuevo rol y función de ésta dentro de la reestructuración de la
dinámica familiar.
En esta etapa, el aporte de los profesionales tanto a nivel legal como
psicológico y social es de vital importancia para trabajar y contener a la familia en los
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Impacto del VIH/SIDA en la familia
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momentos de toma de decisiones que pueden reestructurar su vida cotidiana y su
dinámica.
La Derivación como alternativa de intervención es un servicio que orienta
específicamente y que exige tener conocimiento sobre la problemática y la institución
que le prestará el servicio. El tipo de derivación que se realiza en la Defensoría es la
"Asistida" la cual remite a elaborar un informe previo de la situación y permite el
acompañamiento y seguimiento de la derivación realizada.
A Rosa (56) se la derivó al Servicio Social del Hospital Muñiz con el fin de que
se gestione todo lo vinculado con los estudios de VIH/SIDA de sus nietos, y luego a
un servicio gratuito de atención psicológica dependiente de la Provincia de Santiago
del Estero para ella y los chicos.
La derivación se utiliza con frecuencia en la Defensoria donde se trabaja con
las distintas instituciones que forman parte de la red institucional a través del fichero
de recursos de ésta.
La intervención desde un espacio, no significa que -complementariamente - no
se haya de actuar desde otro, pero la historia y el momento por el que atraviesa la
familia van indicando desde donde el equipo profesional debe intervenir
principalmente en cada momento.
Acciones de Promoción
Son acciones destinadas a fomentar y facilitar en los sujetos, la familia y la
comunidad el conocimiento y la reivindicación de sus Derechos a partir de la
apertura de canales de acceso a la información y a recursos físicos, materiales y
humanos que permitan el desarrollo de las potencialidades de los sujetos.
La Defensoria para Niños y Adolescentes de la G.C.B.A, tiene como objetivo
principal la protección de los derechos de los niños y adolescentes y la coordinación
de acciones que signifiquen la promoción y difusión de los postulados de la
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Convención Internacional sobre los Derechos del Niño (CIDN) a todos los niños,
adolescentes y adultos de la ciudad.
Actualmente la promoción de los mismos se está desarrollando a través de
actividades relacionadas con: capacitación para el personal y para quienes trabajan
con niños y adolescentes en la tarea de la promoción de los derechos del niño,
investigaciones acerca de problemáticas de niños y adolescentes, intervenciones
activas en los cambios legislativos, sistematización permanente de la información
registrada por los equipos de trabajo, atención cotidiana de los distintos casos que
demanda la intervención institucional y asesoría letrada y patrocinio a niños y
adolescentes que ven afectados sus derechos.
Acciones Preventivas
El concepto de prevención surge como respuesta ante el supuesto
advenimiento o amenaza de un daño. Dada esta situación aparecen de manera
articulada, un conjunto de acciones destinadas a evitar la producción de ese daño o
vulneración, o a limitar sus consecuencias.
Estas acciones tienden a colocar al sujeto afectado "en situación de
autovalimiento y segurización psicológica"13, brindando la posibilidad de ejercer su
autodeterminación a través de estrategias que posibiliten una instancia superadora.
La Defensoria de Niños y Adolescentes del G.C.B.A. realiza una serie de
acciones educativas, comunicacionales y psicosociales, que procuran impedir la
producción de un daño o vulneración de un derecho. Este tipo de prevención se
define como prevención primaria cuyo objetivo fundamental es la protección y
promoción de los derechos del niño inscriptos en la C.I.D.N., tendientes a elevar la
calidad de vida de los mismos.
Dentro de las acciones preventivas de la Defensoria se encuentran campañas
de divulgación de los Derechos del Niño y del servicio que brinda la Defensoria como
institución gubernamental a la comunidad, charlas informativas dadas en colegios,
13 Eroles, C. Familia y Trabajo Social. Ed. Espacio; Buenos Aires, Argentina. 1998.
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grupos sociales, etc. y distribución de material informativo en forma gratuita tanto en
la oficina como en las distintas instituciones que trabajan en red con ésta.
En este nivel de prevención, la circunstancia más cualitativa es el aporte de
una información nueva o resignificada. El grado y modalidad de impacto de la misma,
dependerá de una diversidad de factores: el estrato social, el nivel cultural, la
estructura y el estilo familiar, el cual es tomado en cuenta por los profesionales al
momento de realizar acciones asistenciales, de promoción y preventivas.
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Impacto del VIH/SIDA en la familia
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El rol del Trabajo Social
La vida cotidiana como ámbito microsocial es el espacio en el cual el
trabajador social desarrolla su práctica profesional. La vida cotidiana ha sido
entendida como la relación de cercanía con el usuario en la que se intenta
comprender su mundo cultural y sus formas de vida. Ello a fin de orientar la
intervención profesional como una forma de educación social para la integración de
individuos, grupos, comunidades a la sociedad establecida.
Toda vida cotidiana tiene un “saber cotidiano” pero no existe dicho saber sino
está vinculado a la vida cotidiana. El saber cotidiano es “un saber instrumental,
validado en la práctica, que ve al sujeto como algo dado y estructurado. Dicho saber
se entiende como una opinión socialmente establecida sobre las cosas empíricas y
emocionalmente vinculadas, por ello el saber cotidiano se reproduce naturalmente
como parte de la vida cotidiana de los sujetos”14.
Intervención profesional del Trabajo Social
Se considera la intervención como “dispositivo”, “en el sentido foucaltiano del
término, esto es, como una compleja red que se establece entre elementos
heterogéneos y que implican instituciones, situaciones políticas, procesos sociales,
formas de comportamientos, sistema de normas, tecnologías, clasificaciones,
caracterizaciones, valoraciones, asentamientos materiales y sustratos culturales,
discursos, instituciones, decisiones reglamentarias, demandas, contratos, reglas
acordadas explícita o implícitamente, enunciados científicos proposiciones filosóficas,
morales, filantrópicas, lo dicho, lo no dicho. Con ello estamos afirmando que los
procesos de intervención -a diferencia de la producción de conocimiento- la
racionalidad científica es una de mediaciones, pero no la única.”15
En esta idea del dispositivo el lugar del profesional es el lugar del saber,
considerado como espacio en el que el sujeto puede tomar posición para hablar de
14 Rozas Pagaza, M.. Una perspectiva teórica metodológica de la intervención del Trabajo Social. Ed. Espacio, Buenos Aires, Argentina. 1998.
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Impacto del VIH/SIDA en la familia
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los objetos que trata en su discurso. Un saber profesional que se va conformando en
la elaboración analítica de reglas que ayudan a ver en el campo cual es nuestra
posición como sujetos, y quienes son los otros en nuestro discurso profesional.
En la Defensoria de Niños y Adolescentes del G.C.B.A., la inclusión del
Trabajo Social resulta relevante en la medida que coadyuda a descodificar y
desmitificar mensajes y modelos, que atraviesan e impregnan la vida cotidiana, como
así también a la construcción de nuevas subjetividades.
El trabajador social como integrante del equipo interdisciplinario, trabaja en
orientación y asistencia a las familias en situación de crisis y conflicto. Esto requiere
tener en cuenta, un necesario punto de partida que organice las intervenciones
profesionales, en función de contenidos no solamente científicos, metodológicos y
operativos, sino también éticos.
Operativamente hablando el trabajador social, interviene colaborando en la
reorganización de los propios recursos, como en la instrumentación necesaria, para
dar respuesta a las vicisitudes propias de la compleja vida moderna.
Trabajo Social y Población beneficiaria
Como ya se describió anteriormente, en la Defensoria, el trabajador social
interviene desde la orientación familiar siguiendo el modelo de trabajo
interdisciplinario con familias para ayudarlas en el diagnóstico y resolución de
situaciones problemáticas que las afectan. Se trata que las familias puedan resolver
por sí mismas, en base a su propio protagonismo sus problemas y dificultades. El
profesional no es una prótesis permanente ni por lo tanto un factor de cohesión o
disolución familiar. Su función es contribuir al fortalecimiento de los vínculos sanos, a
la construcción de los consensos posibles, a partir del respeto a la libre decisión de
los sujetos. No es un factor de decisión, ni se arroga un poder de juzgamiento.
Orienta, esclarece, fortalece, ayuda e incluso media, pero jamás decide.
Se han observado dos actitudes diferenciadas de las familias que asistieron a
la Defensoria en relación a su vinculación con los profesionales y el rol que le
15 Gattino, S. y Aquin, N. Las familias de la nueva pobreza. Ed. Espacio. Buenos Aires, Argentina.
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asignaban a éstos. En algunos de los casos, se consideraba el rol del trabajador
social como fundamental en la resolución de las diferentes problemáticas, solicitando
ser entrevistados, acompañados, etc., por los trabajadores sociales generando a
veces una relación de dependencia para con éstos. Tal es el caso de Sonia (43),
quien solicitaba permanentemente la compañía de la trabajadora social en sus visitas
al penal. Sonia manifestaba no poder enfrentar a su hija sin el apoyo y la presencia
de la profesional. Las visitas de Sonia a la Defensoria eran diarias y sus demandas
hacia la profesional continuas.
En otros casos se pudo observar la preferencia de las familias por la opinión
de los abogados en relación a la resolución de sus problemáticas, subrayando su
interés por el marco legal y muchas veces restando importancia a las intervenciones
de los demás profesionales. En el caso de María (55) solo se mostró interesada por
todo lo referido al aspecto legal relacionado con la tenencia y gestión de cuota
alimentaria de su nieta Florencia. María concurría a la Defensoria solicitando
asesoramiento de los abogados y demandando información sobre el estado del
expediente de la menor. La señora rechazó la invitación a los talleres por parte de la
trabajadora social manifestando no ser de su interés y no contar con tiempo
suficiente ya que los trámites legales ocupaban gran parte de su día.
Como intervención operante en la realidad social que define la situación
concreta que afecta a una persona, a una familia, a un grupo social, el trabajo social
está determinado por contextos significativos. Estos contextos - desde el socio-
histórico hasta el familiar- determinan las posibilidades de desarrollo humano. Es
decir generan condiciones propicias para el crecimiento y participación de las
personas, las familias y los grupos sociales o reflejan los obstáculos estructurales y
coyunturales, sociales y de interacción entre personas y grupos, que lo imposibilitan.
1999.
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Impacto del VIH/SIDA en la familia
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Conclusión
En la década de los ´90 no hay modelos para armar a modo de paradigma de
la organización familiar. Puede comprobarse, no obstante, una tendencia al
agrupamiento familiar, armando para ello modelos nuevos condicionados por las
reestructuraciones de la sociedad y las modificaciones del imaginario colectivo que
ello conlleva. Esto también sucede con el impacto del VIH/SIDA en uno o más
integrantes de la familia ya que la desestructura, y es a la vez el eje estructurante de
las nuevas demandas y reivindicaciones así como de nuevos principios de
organización familiar. Al desestructurarse la vida cotidiana se derriba con la fuerza de
los hechos, proyectos y expectativas que daban sentido a las propias acciones.
Al cambiar la dinámica familiar se dibuja un nuevo perfil y una nueva identidad
del grupo co-residente en torno a las necesidades, tareas de reproducción y
sobrevivencia social.
Las nuevas formas de organización familiar suelen considerarse como formas
“desviadas” o “disfuncionales”; nuestra mirada, en cambio, las constituye en
organizaciones que hombres y mujeres concretos se dan para canalizar y contener
algunas de sus necesidades.
Tras el análisis realizado a lo largo de este trabajo podemos afirmar que en
muchos casos son los abuelos, y en especial las abuelas, los que “se hacen cargo”
de los niños y en algunas familias en las que el enfermo integra el núcleo familiar, la
situación se complica más, respecto a la sobrecarga que deben enfrentar éstos.
En estas familias no aparecen coetáneos de las personas fallecidas que
asuman la crianza de los niños; podría pensarse que el niño se encuentra expuesto a
nuevas perdidas ya que los adultos que asumen la responsabilidad son mayores.
Los abuelos toman conocimiento de la enfermedad y estructuran sus
posicionamiento respecto de ésta, cuando comienza la afección en sus hijos y son
quienes acompañan todo el proceso desde sus inicios hasta la muerte de éstos.
La representación social que fuertemente se instaura es la de enfermedad
mortal, y es muy difícil que puedan planteársela como enfermedad crónica en
relación a sus nietos.
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En la actualidad no se puede desconocer ni ignorar el peso y la influencia del
VIH/SIDA tanto en la estructura familiar como en el desarrollo social y económico. Es
por este motivo que la intervención profesional debe posibilitar el accionar crítico de
grupos de profesionales capaces de colocar los recursos que manejan en diversos
programas al servicio de los sectores afectados por la enfermedad.
Es por ello que el equipo interdisciplinario de la Defensoria de Niños y
Adolescentes del G.C.B.A. bajo los principios de la C.I.D.N., intervienen a través de
acciones asistenciales, preventivas y de promoción para brindarle al niño la
protección y los cuidados especiales, incluso la debida protección legal. Según el
momento y la historia particular de cada niño y familia, atendido por los profesionales
de la Defensoria, van a indicar desde que lugar deben intervenir y que acciones
abordar.
Afirmamos que, a pesar de que a veces no es tomado en cuenta para la
resolución de un caso, el trabajo social es la profesión que dentro de la institución
puede brindar el conocimiento más amplio para el estudio y diagnóstico social.
Se está dando un espacio de crecimiento respecto de la profesión, ya que día
a día es tenida más en cuenta aunque existen muchos prejuicios por parte de los
otros profesionales, a pesar de que se considera necesario el trabajo
interdisciplinario.
Tal como se describió en el trabajo, se puede observar que el rol que le asigna
la población beneficiaria al trabajo social se divide en legitimador de la profesión y
del rol y otros que la colocan en dependiente y/o accesoria de las profesiones
llamadas hegemónicas.
Las firmantes opinamos que la profesión y el rol que se le asigna en el
imaginario social limita la acción de la misma a la realización de informes, visitas
domiciliarias, etc. No obstante, es importante destacar que en la Defensoria de Niños
y Adolescentes del G.C.B.A., el rol del trabajo social ha cobrado importancia en la
resolución de casos y en la toma de decisiones.
Por último, creemos necesario destacar que muchas veces la institución por
estar enmarcada desde lo legal únicamente, limita la capacidad de intervención de
los profesionales al trabajar en la problemática del impacto que produce el VIH/SIDA
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en las familias con uno o más integrantes afectados que concurren a la Defensoria
de Niños y Adolescentes del G.C.B.A..
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Anexos
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Anexo 1: Defensorías de Niños y Adolescentes
Las Defensorías de Niños y Adolescentes nacieron en mayo de 1990,
enmarcadas en el texto de la Convención Internacional de los Derechos del Niño
(CIDN) y dentro de los lineamientos de una política de protección integral de la niñez
en riesgo. Dependen del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y trabajan en forma
conjunta con distintas Organizaciones No Gubernamentales y Gubernamentales para
brindar un espacio de reconocimiento y respeto de los derechos de niños y
adolescentes. El servicio se brinda en forma gratuita y está dirigido a los niños, niñas
y adolescentes; a los adultos que los tienen a cargo y a cualquier persona que se
interese por ellos.
Se brinda:
• Un recurso de consulta con fines preventivos
• Un espacio de resolución de conflictos alternativos a la instancia judicial
• Un lugar de capacitación para quienes trabajen con el tema
• Patrocinio Jurídico Gratuito para casos penales, protección de personas y
otros donde se discutan los derechos de los niños y adolescentes
Son diez las defensorías que constituyen la “Red de Defensorías” para niños,
niñas y adolescentes y tiene como objetivo principal la protección de éstos como así
también la coordinación de acciones que signifiquen la difusión de los postulados de
la CIDN.
El equipo profesional de la institución está conformado por abogados,
psicólogos, sociólogos y trabajadores sociales. Es necesario destacar que existe un
predominio de abogados por sobre las demás profesiones y son éstos quienes
coordinan las distintas defensorías.
La población beneficiaria del servicio es definida por la institución como
demanda, y en ésta se explicitan los distintos motivos de consulta los cuales den
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cuenta de la cantidad de derechos vulnerados. Se considera que quienes demandan
son los niños y adolescentes, independientemente de que sean ellos u otras
personas quienes mantengan la entrevista con el equipo de atención o realicen la
consulta.
Coordinación de la Red
Av. Entre Ríos 1492 – PB oficina 20-
Telfax: 4300-9633
Información: lunes a viernes de 8 a 20 horas
www.universidades.org/homepage/infancia.html
e-mail: [email protected]
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Anexo 2: VIH/SIDA
Las epidemias han conformado las sociedades, y en ocasiones han cambiado
el curso de la historia. El SIDA se constituye, según lo analizado, en la última gran
enfermedad del fines de siglo.
En la actualidad, el SIDA constituye uno de los problemas sociales más serios
del mundo. El alto índice de casos y el aumento previsto para los próximos años
exponen la necesidad que los estados en conjunto con los Organizaciones No
Gubernamentales especializadas en el tema, implementen políticas sociales
destinadas no solamente a la atención de la población que convive con la
enfermedad y la prevención sino también a una nueva construcción social de la
enfermedad, para transformar las prácticas individuales y colectivas vinculadas a los
viejos estigmas, como la ambigüedad de los límites entre lo legal, lo inmoral y lo
ilícito.
Los países subdesarrollados fueron y son los que presentan los índices más
altos de personas que conviven con la enfermedad; y la prevalencia de la infección
es mayor en las zonas urbanas que en las rurales, aunque se presentan excepciones
en determinadas regiones del mundo.
En pocos años la epidemia se ha extendido por todo el mundo alcanzando
magnitudes más que preocupantes. La progresión de la enfermedad se produce a
ritmo acelerado y se prevé que continuará en los próximos años.
Proceso de infección del VIH/SIDA
La infección de VIH/SIDA es un proceso en el cual el virus deja sin defensas al
organismo. Mata a un tipo de células llamadas CD4, que integran el sistema
inmunológico encargado de defender el organismo de los agentes que producen las
enfermedades. También se aloja en los órganos y ganglios y puede afectar a
cualquier persona que no adopte las medidas preventivas necesarias.
Los contactos de la vida cotidiana como los abrazos, los besos, compartir
ropa, los insectos, las lágrimas, etc. no trasmiten el VIH/SIDA.
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Diferencia entre VIH y SIDA
SIDA significa Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida y se ha desarrollado
sólo cuando se presentan signos y síntomas que indiquen que las defensas están
disminuidas porque se contagió el virus. Es posible estar infectado con VIH (Virus de
Inmunodeficiencia Humana) y todavía no haber desarrollado SIDA, ya que desde que
entra el virus en el cuerpo hasta que se desarrolla pasa un tiempo, período que
puede extenderse si se comienza un tratamiento.
Forma en que actúa el Virus
Se trata de un retrovirus que ataca el sistema inmunitario el cual agrupa
diversos tipos de células encargadas de luchar contra los agresores externos. Una
vez que ingresa al sistema trata de desarrollarse poniendo en funcionamiento un
mecanismo por el cual copia su información a la información genética en el ADN de
las células. Este proceso lo realiza por medio de una enzima. Una vez copiada la
información comienzan a multiplicarse las células virales.
Esto produce que enfermedades oportunistas se desarrollen aprovechando
que el sistema inmunológico esta deprimido.
Vías de contagio
Las tres vías de contagio son la vía sexual, la vía sanguínea y la vía vertical o
perinatal. En la primera, el contagio se produce a través del intercambio de fluidos
genitales (semen y secreciones vaginales) con una persona infectada durante las
relaciones sexuales sin preservativo, ya que éste disminuye las posibilidades de
contagio.
En la segunda, se produce el contagio a través del contacto sangre-sangre
con una persona infectada. Una de las formas de contagio se da por transfusiones de
sangre o por compartir elementos cortantes o punzantes como por ejemplo, una
aguja que utilizó una persona que convive con el virus.
La tercer vía de contagio se produce cuando mujeres infectadas pueden
transmitir el virus a su hijo durante el embarazo, o en el momento del parto. También
puede ser transmitido durante la lactancia.
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Impacto del VIH/SIDA en la familia
www.ts.ucr.ac.cr 31
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