Implementación de la política publica para mejorar la atención en hemofilia

Lizbeth Acuña M

Directora

Cuenta de Alto Costo

Bogotá, Noviembre 21 de 2018

Consideraciones de las EAC

1.Enfermedades que no tienen cura.

2.Enfermedades con deterioro progresivo.

3.Disminución gradual de la autonomía.

4.Riesgos de sufrir patologías interrelacionadas.

5.Importantes repercusiones económicas y sociales.

Lizbeth Acuña M

Fuente: Documento técnico cuenta de alto costo

El acceso a la atención medica y sanitaria es una de las mas relevantes conquistas sociales desde la Revolución Industrial

hasta nuestros días, y en consecuencia el elemento mas delicado de las políticas publicas.

Dependiendo de su evolución económica, social y política, cada país ha consolidado un sistema sanitario que trata de alcanzar, con mayor o menor éxito, un complejo equilibrio entre:

• Valores sociales.

• Criterios de cobertura, derivados de esos valores sociales.

• Criterios y mecanismos de financiación, coherentes tanto con los valores sociales como con los criterios de cobertura.

• Modelo de provisión acordes con los valores y recursos disponibles.

• Mecanismos de regulación.

Lizbeth Acuña M

Elementos clave para la atención medica y sanitaria que permita identificar la

gestión de enfermedades de alto costo

1. Políticas de cobertura

2. Políticas de acceso

3. Políticas de sistema de información para evaluación y monitoreo

Lizbeth Acuña M

La respuesta que el estado da a la alta especificidad de las

Enfermedades Raras es Ley 1392 de 2010

Reconoce las Enfermedades Huérfanas como de Especial Interés

y Asunto de interés nacional y permite crear condiciones dentro del SGSSS para su correcto abordaje.

Punto de partida del avance normativo:

reglamentación de la ley de EH y el desarrollo e implementación del

sistema de información

En Taiwán el criterio es que la prevalencia sea

de 1: 10.000

En Europa se considera «rara» a una

enfermedad que afecta a 1 de cada 2.000 personas.

Australia la cantidad de afectados debe ser

menor de 2.000 individuos.

En Japón es la que afecta a menos de

50.000.

En EE.UU. se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de

200.000 personas.

En Colombia 1 por cada 5.000 personas

Prevalencia y criterios

29.3 x 100.0002013

Fuente: Documento técnico Cuenta de Alto Costo

Avances Marco Normativo

Qué se sabe y es igual en casi todos los países? Un estudio en Europa, se encontró que un 47,3% (muestra 715),de personas con ER está insatisfecha, en líneas generales, con la atención sanitaria recibida, principalmente por:

• El desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios

• por la inadecuación de los tratamientos prescritos.

• por la descoordinación entre servicios sanitarios y entre administraciones.

• por los desplazamientos que hay que realizar para recibir el tratamiento que se necesita

¿Qué ha permitido la reglamentación para la

recolección del dato a partir del censo de enfermedades

huérfanas?

CUARTILES:

1. ≤ A 42 CASOS

2. ≤ A 170.5 CASOS

3. ≤ A 337.5 CASOS

4. > 337.5 CASOS

DISTRIBUCION DE

CASOS DE

ENFERMEDADES

HUERFANAS EN

COLOMBIA

201313.218 registros en 2013

Registro como política Nacional

BélgicaItalia

España ColombiaFuente: Censo EH-Cuenta de Alto Costo

Implementación del cuestionario para la georreferenciación-IPS

Seleccionar la entidad

Seleccionar uno de los

2.149 diagnósticos res:2048/ 15

¿su entidad tienen

cohortes para el seguimiento

de esta población?

¿tiene un Programa de

Atención Especial para

la enfermedad seleccionada?

Selección de departamento

para georreferenciar

Selección de municipios a

georreferenciar

Selección de IPS a

georreferenciar en cada

municipio

Gestión de la

Información

1. Fase de Diagnóstico

y análisis

Concentración IPS para la atenciónde EH

Concentración personas con EH

Fuente: Documento técnico Cuenta de Alto Costo

Concentración IPS para la atención de Enfermedades Metabólicas (Pompe, Fabry, Gaucher,

Mucopolisacaridosis)

1

23

45

6

7

89

1011

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

2223

24

2526

27

28

29

30

31

32

_Y_Y__POI_Yy_centro

1 110012132301 MEDICARTE AGENCIA BOGOTÁ

2 110010568101 FUNDACION HOSPITAL DE LA MISERICORDIA

3 110010867901 SOCIEDAD DE CIRUGIA DE BOGOT - HOSPITAL DE SAN JOSE

4 110010945601 HOSPITAL UNIVERSITARIO SAN IGNACIO

5 110011693801 HOSPITAL MILITAR CENTRAL

6 110010825801 INSTITUTO DE ORTOPEDIA INFANTIL ROOSEVELT

7 110011613301 HOSPITAL INFANTIL UNIVERSITARIO DE SAN JOSE

8 110012023102 IPS ESPECIALIZADA BOGOTA

9 110011802201 MEDICAMENTOS ESPECIALIZADOS S.A.

10 110010561801 FUNDACION SANTA FE DE BOGOTA

11 110010817101 CAJA COLOMBIANA DE SUBSIDIO FAMILIAR COLSUBSUBSIDIO

12110010874901 HOSPITAL OCCIDENTE DE KENNEDY III NIVEL EMPRESA SOCIAL DEL ESTADO

13 110010911101 FUNDACION CARDIO INFANTIL INSTITUTO DE CARDIOLOGIA

14 110011509902 LINDE COLOMBIA AGENCIA REMEO CENTER BOGOTA

15 110012512501 NEUROVITAL CARE SAS

16 110010416601 CENTRO INTEGRAL DE REHABILITACION DE COLOMBIA - CIREC

17 110011864201 HOSPITAL UNIVERSITARIO MAYOR-MEDERI

18 110010559706 CAJA DE COMPENSACION FAMILIAR CAFAM

19 110012137701 HEMATO ONCOLOGOS ASOCIADOS S.A.

20 110010849101 HOSPITAL EL TUNAL III NIVEL E.S.E.

21 110010892503 HOSPITAL MEISSEN II NIVEL ESE

22 110012577101 RHS ALIANZA HOMECARE IPS BOGOTA

23 110011908604 VIVA 1A IPS LAS AMERICAS

24 110010761101 HOSPITAL RAFAEL URIBE URIBE ESE

25 110012123801 BIENESTAR IPS S.A.S. CHAPINERO

26 110010891001 CLINICA SANARTE

27 110010311701 ESE HOSPITAL SANTA CLARA

28 110011792905 ANDAR 20 DE JULIO

29 110011610701 SOCIEDAD ONCOLOGICA ONCOCARE LTDA. SIGLA ONCOCARE LTDA

30 110010918601 CLINICA COLSANITAS S.A.

31 110010093901 AMAURY RAFAEL GARCIA BURGOS

32 110010922001 HOSPITAL LA VICTORIA III NIVEL ESE

BOGOTÁ

Fuente: Documento técnico Cuenta de Alto Costo

CARACTERIZACION POBLACION

IDENTIFICAR NECESIDADES/

SISTEMA DE VIGILANCIA

AJUSTAR PROCESOS DE

ATENCION

MESA DE HUERFANAS

DISEÑO Y AJUSTES DE POLITICAS

PUBLICAS

2. Fase de Intervención

Fuente: Documento técnico Cuenta de Alto Costo

Qué identificamos en el manejo de estas enfermedades?

• Prestación centrada en control del precio de tarifas en la atención y en los medicamentos para controlar el gasto en salud

• Deficiencias en la gestión clínica y administrativa.

• Contratación de servicios no Programas de atención

• Mientras que algunos medicamentos de alto precio tienen beneficios considerables, otros solo proporcionan mejoras marginales a los resultados de los pacientes.

• Los precios parecen más determinados por las condiciones del mercado que por cualquier concepto de valor en términos de beneficios clínicos o adicionales para los pacientes.

Cuenta de Alto Costo 2017Lizbeth Acuña M

Descoordinación entre programas y servicios y la creciente importancia a su financiación.

Lizbeth Acuña M

Uso de la información reportada en enfermedades huérfanas

1. Analisis de riesgo con enfoque diferencial.

2. Planeación de la atención.

3. Modificación del riesgo.

4. Vigilancia.

“Gestión de la calidad de la atención”

• Sistema de vigilancia epidemiológica SIVIGILA

• Acuerdos de entendimiento

• Actualización del listado de enfermedades huérfanas ( cada 2 años)

• Construir la ruta de atención para las enfermedades huérfanas.

• Construir un modelo de atención.

El 100% de los pacientes con hemofilia en Colombia tienen acceso a los tratamientos

Hemofilia, una enfermedad de interés en salud publica, una enfermedad huérfana de gran

impacto económico y social para el sistema de salud de Colombia.

Gestión de la población sana:

Gestión de la población en riesgo de padecer la enfermedad

Gestión de la enfermedad

Gestión del caso

Gestión de Riesgo en EH

Promoción de la saludPolíticas - Intersectoriales

Prevención de la enfermedadGestión desde los Servicios de salud

Determinantes de la salud

Control

Proceso de atención de la enfermedad

Implementación del cuestionario para la georreferenciación

Seleccionar la entidad

Seleccionar uno de los

2.149 diagnósticos res:2048/ 15

¿su entidad tienen

cohortes para el seguimiento

de esta población?

¿tiene un Programa de

Atención Especial para

la enfermedad seleccionada?

Selección de departamento

para georreferenciar

Selección de municipios a

georreferenciar

Selección de IPS a

georreferenciar en cada

municipio

Departamentos con mayor concentración de IPS para atención de enfermedades

huérfanas

Agrupación para georreferenciación

• Enfermedades esqueléticas y de tejido conectivo

• Trastornos del sistema nervioso central y periférico.

• Trastornos endocrinológicos

• Transtornos otorrinolaringológicos

• Transtornos reumatológicos

• Trastornos genitourinarios

• Trastornos de la piel y tejido subcutaneo

• Enfermedades del sistema digestivo

• Enfermedades del sistema cardiovascular

• Enfermedades neuromusculares

• Errores innatos del metabolismo

• Cromosomopatias

• Craneosinostosis

• Hemofilia y otros trastornos de la coagulación

• Desordenes Inmunológicos

• Neoplasias

• Síndromes con compromiso multisistémico

• Desordenes oftalmológicos

El punto de partida para la agrupación de las Enfermedades Huérfanas fue el listado desarrollado en la mesa de

Huérfanas liderado por el MSPS.

< dispersión < concentración

Como lo estamos haciendo?

Colombia

• Decreto 1954 de 2012: Sistema de información de las Enfermedades huérfanas:

• 1° fase: censo por única vez a cargo de la CAC

• 2°fase: reporte a través del SIVIGILA

• Resolución 3681 de 2013: censo de Enfermedades huérfanas.

• Registro de 53 variables

• 13.218 casos identificados

• Resolución 0123 de 2015: registro Nacional de hemofilia y otros déficit de factores de la coagulación

• Registro de 64 variables

• Periodicidad anual

• 4.070 casos identificados de los cuales 2.059 son hemofílicos (año 2016)

En Colombia el sistema de salud, en hemofilia evalúa:

MagnitudTendencia

Acceso a los servicios

Magnitud y tendencia: Morbilidad-mortalidad en hemofilia, 2015 - 2017

Incidencia y mortalidad reportadas por primera vez 2016

8,08,6 8,7

6,8

8,5

0,3 0,3

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

2015 2016 2017

Prevalencia en hombres * 100.000

Incidencia * 100.000 nacidos vivos

Mortalidad * 1.000.000 habitantes

Acceso a los servicios: Indicadores de gestión de riesgo en hemofilia

2015 – 2017 (1/3)Númer

oIndicador

1 Tasa de sangrado general en pacientes con inhibidores (alta respuesta) en profilaxis

2 Espontaneo: Tasa de sangrado (articular más otras localizaciones) espontáneo en pacientes con inhibidores (alta respuesta) en profilaxis

3 Tasa de sangrado general en pacientes sin inhibidores en profilaxis

4 Tasa de sangrado general espontaneo en pacientes sin inhibidores en profilaxis

5 Tasa de sangrado articular en pacientes con inhibidores (alta respuesta) en profilaxis

6 Espontaneo: Tasa de sangrado articular espontaneo en pacientes con inhibidores (alta respuesta) en profilaxis

4,5

1,81,5

0,7

3,3

1,5

4,5

2,0

1,5

0,6

3,1

1,4

3,9

1,51,8

0,7

2,7

0,9

0,0

0,5

1,0

1,5

2,0

2,5

3,0

3,5

4,0

4,5

5,0

1 2 3 4 5 6

Indicadores de gestión del riesgo en hemofilia

2015

2016

2017

Acceso a los servicios: Indicadores de gestión de riesgo en hemofilia

2015 – 2017 (2/3)

1,0 0,5

46,2

94,3

24,7

3,2

1,0 0,5

53,6

95,6

25,3

2,9

1,1 0,4

57,8

94,9

33,6

3,2

0,0

20,0

40,0

60,0

80,0

100,0

120,0

1 2 3 4 5 6

Indicadores de gestión del riesgo en hemofilia (2)

2015

2016

2017

Número Indicador

1 Tasa de sangrado articular en pacientes sin inhibidores en profilaxis

2 Espontaneo: Tasa de sangrado articular espontaneo en pacientes sin inhibidores en profilaxis

3 Proporción de pacientes con artropatía hemofílica en profilaxis

4 Proporción de pacientes con hemofilia severa sin inhibidores en manejo con profilaxis

5 Proporción de pacientes evaluados por un equipo interdisciplinario

6 Promedio de atenciones por hematología en pacientes con hemofilia leve o moderada

Acceso a los servicios: Indicadores de gestión de riesgo en hemofilia

2015 - 2017(3/3)

Número Indicador

1Promedio de atenciones por hematología en pacientes con hemofilia severa

2Promedio de atenciones por odontología en pacientes con hemofilia leve o moderada

3Promedio de atenciones por odontología en pacientes con hemofilia severa

4 Tasa de hospitalización por sangrado

5Incidencia de pacientes con hemofilia A moderada o severa que desarrollaron inhibidores en el periodo

6Incidencia de pacientes con hemofilia B moderada o severa que desarrollaron inhibidores en el periodo

5,4

0,9 1,1

18,6

6,0

0,91,4

13,0

5,1

3,9

6,6

1,0 1,2

14,513,6

8,9

0,0

2,0

4,0

6,0

8,0

10,0

12,0

14,0

16,0

18,0

20,0

1 2 3 4 5 6

Indicadores de gestión del riesgo en hemofilia (3)

2015

2016

2017

Panorama del tratamiento actual de la hemofilia en Colombia

1. régimen de profilaxis: disminución de la hemartrosis y mejora estado articular, lo cual mejora la integración del paciente a su vida laboral y personal.

2. Recombinantes y derivados plasmáticos: mas usado en Colombia recombinantes, ambos tienen una vida media de duración de 8 a 12 h factor VIII y 18 a 24 h factor IX

3. Múltiples infusiones intravenosas 156 a 209 al año en Hemofilia A y 104 en hemofilia B (revisión para control-dosis)

4. Desarrollo de inhibidores (de los que están en profilaxis 20%)

Cambios en el abordaje terapéutico de la hemofilia: mejora articular, mejor calidad y esperanza de vida.

• Una alternativa para controlar el costo y mejorar la calidad de vida del paciente:

• Aparecen nuevos concentrados con un perfil de farmacocinética diferente cuyo objetivo principal es aumentar la vida media del factor y disminuir el número de infusiones (menor consumo, menor costo?)

• Se puede prolongar la vida media de 1.4 a 1.5 en el factor VIII

• Personalizar mas el tratamiento

Estructuración de programas basados en valor, centrados en la persona para incentivar las

buenas practicas, obtener mejores resultados y controlar el gasto en salud

Fortalecimiento de la Gestión Clínica y Administrativa en Hemofilia y otros

defectos de la coagulación

haciendo la difusión de conocimiento para la toma de decisiones asertivas

www.cuentadealtocosto.org

Difusión de conocimiento para la toma de decisiones asertivas

BAJO MEDIO ALTO

4 0.0% 3.7% 0.6%

3 0.3% 28.5% 1.6%

2 0.1% 5.2% 0.4%

1 0.5% 55.2% 3.8%

CA

NTI

DA

D D

E R

IESG

OS

MATRIZ DE ALTO RIESGO VIH 2017FRECUENCIA

Lizbeth Acuña M

Avances destacados

• Avances en el conocimiento epidemiológico: registro de ER

• Diseño de Estrategia Global: Ruta de atención para ER y Se reconoce la especificidad (criterios para los programas de atención de personas con hemofilia)

• Mejoramiento de la gestión de conocimiento y fortalecimiento de la gestión de riesgo: Estrategias formativas ( EPS-IPS-Academia-industria farmacéutica). Impulsando la investigación (convocatoria colciencias)

HERRAMIENTAS PARA MEJORAR EL ACCESO

Difusión del conocimiento: Concentración de riesgo de las enfermedades y su proceso de atención.

Determinar ajustes en negociaciones estratégicas mecanismos de pago, cálculos de estimaciones de morbilidad y costos (planeación de la prestación de servicios más asertiva)

Evaluación e Identificación de tecnologías sanitarias necesarias para la gestión adecuada del riesgo y control del gasto.

Evaluación del acceso oportuno y adecuado en el diagnostico y tratamiento de las enfermedades.

Información para la evaluación y monitoreo de las políticas publicas: PDS, PND, PCC, RIAS, MIAS.

Análisis de la equidad en el sistema de salud

Promover la investigación que requiere el país a partir de datos reales.

Insumo para los Organismos de control como herramientas para la IVC de los actores

A través de la información se Identifica quién y cómo agrega valor al sistema de salud Cuenta de Alto Costo

Retos• Implementación y evaluación de la Ruta de atención.

• Identificar fortalezas y oportunidades de mejora en el proceso de atención de las ER.

• Mejorar la gestión de conocimiento: evaluación de la calidad de vida y satisfacción con la atención en salud.

Análisis cualitativo para la identificación de necesidades en los pacientes con EH: diseñar o ajustar políticas publicas integrales.

• Potenciar la prevención de la inactividad laboral

• Tratamientos no enfocados solamente en los síntomas: política socio-sanitaria.

Retos

No es disertar por una gestión diferencial en las enfermedades huérfanas sino por una gestión específica,

integrada (no solo integral, no solo clínica) lo diferencial es para los territorios no para las personas.

• Aprovechar las tecnologías de la información y la comunicación para garantizar la accesibilidad, la continuidad y la equidad.

• Todo para la persona... pero con la persona.

• Las estrategias de incentivos deben evolucionar del pago por actividad al pago por resultados e incentivos no financieros.

• Comunicación entre especializadas y nivel primario feed back entre clínicos y gestores

• Transformación en la industria farmacéutica hacia las nuevas necesidades y demandas: un cambio hacia la “triple meta”.

Cuenta de Alto Costo 2018

Reflexiones

Lizbeth Acuña M

Necesidades y Oportunidades para implementar y fortalecer la toma de decisiones a partir de los

Datos de la vida real en EH:

• Limitaciones de los resultados de los ensayos clínicos

• Existencia de mayores exigencias regulatorias, con una demanda sistemática de la evaluación continua del balance beneficio-riesgo de las intervenciones

• El aumento del gasto sanitario y el desarrollo de nuevos sistemas de gestión genera la necesidad de ir hacia: resultados en salud como requisito indispensable para desarrollar un sistema de pago “basado en el valor”;

• Necesidad de integrar la investigación clínica con la practica clínica y la gestión administrativa.

Cuenta de Alto Costo

Necesidades para prevenir y evitar ineficiencias

• Distinguir mejor "enfermedad" del "riesgo de enfermedad".

• Ensayos que investiguen la mejor manera de manejar todos los casos más leves que llegan como resultado del diagnóstico temprano.

• Identificar necesidades de las personas con enfermedades huerfanas.

• Diferenciar y poner atención a:

Los posible diagnóstico excesivos y un tratamiento excesivo.

Diagnósticos descuidados

En Colombia …Las ER

No Son Invisibles

Muchas gracias

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