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INESTIGACIÓN TRASPLANTE , MEDULA OSEA 2.5

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INESTIGACIÓN TRASPLANTE,

MEDULA OSEA

2.5

INVESTIGACIÓN TRASPLANTEMÉDULA OSEA

*Gwendolyne Rojas SalasNuria Miranda Ramírez**

I. PRESENTACION

El presente trabajo es el resultado de lasistematización de la experiencia deatención social llevada a cabo con per­sonas candidatas a Trasplante deMédula Ósea, en el Servicio de TrabajoSocial del Hospital México, desde juniode 1998 a agosto del 2000.

En este estudio se contempla el total dela población referida como candidata aTrasplante de Médula Ósea. Cabeseñalar, que no todas las personas aten­didas fueron sometidas finalmente a unTrasplante de Médula Ósea.

Se espera que los resultados de estainvestigación ofrezcan un panorama ge­neral sobre las principales característicassocio-demográficas de estas personas yfacilite el fortalecimiento de la interven­ción social que se brinda a estapoblación.

II JUSTIFICACIÓN

2.1 Antecedentes

En el año 1995 se inicia la realización deTrasplantes de Médula Ósea en elHospital México. Propiamente, en juniode 1998 se conforma el Programa de

* Sr. Trabajo Social, Hospital México.**Licda. Trabajo Social. Hospital México.

Trasplante de Médula Ósea en este cen­tro médico.

Con el fin de lograr el buen fun­cionamiento del Programa, se consolidaun equipo de trabajo constituido por pro­fesionales de las siguientes especiali­dades: hematología, enfermería, nutri­ción, trabaio social, psicología, micro­biología, infectología e inmunología.

Este equipo de trabajo, con metas clarasy objetivos definidos, se ha dado a latarea de normatizar, organizar y protoco­larizar la atención integral de estapoblación.

El protocolo de atención de candidatos(as) a Trasplante de Médula Ósea,establece estos (as) pacientes y susfamilias deben ser referidos (as) por el ola especialista de Hematología a TrabajoSocial.

De esta manera, Trabajo Social hadesempeñado un papel fundamental enel desarrollo de valoraciones sociales ini­ciales y domiciliarias, en las cuales sedetectan los factores protectores y deriesgo social que pueden influir en la cali­dad de vida de esta población y en eléxito del trasplante. A partir de ello, seabordan las áreas que requieren inter­vención social, en un proceso compartidocon la persona candidata a Trasplante deMédula Ósea y su familia.

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2.2 Marco teórico de referencia:2.2.1 ¿Qué es la médula ósea?

La médula ósea es el material esponjosoque llena las cavidades de los huesoslargos del cuerpo, es el sitio de pro­ducción y crecimiento de las células de lasangre.

Los tres tipos principales de células de lasangre son los glóbulos rojos, las plaque­tas (responsables de la coagulación) ylos glóbulos blancos (responsables de ladefensa del organismo).

En la médula ósea existen células quecontienen la intormación genética quecontrola el desarrollo de las característi­cas de todos los tipos de la sangre.

2.2.2 ¿Cuáles personas necesi­tan un Trasplante de MédulaÓsea?

El Trasplante de Médula Ósea se realizaen pacientes con neoplasias hematológi­cas (Ieucemias, linfomas, mielomas múlti­ples), tumores sólidos en tases avan­zadas, o resistentes a tratamiento(cáncer de mama), anemia aplásicagrave y algunos padecimientos de defi­ciencia inmune y errores congénitos. Lamayoría de trasplantes se hacen en per­sonas con leucemias y linfomas de altoriesgo.

2.2.3 ¿Porqué es necesario unTrasplante de Médula Ósea?

Una persona con una médula ósea dis­funcional no tiene defensa contra lasinfecciones, desarrolla rápidamente ane-

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mia, falta de plaquetas y debe sersometida a constantes tratamientos.

2.2.4 ¿Cuáles tipos de Trasplan­te de Médula Ósea existen?

Existen tres tipos de Trasplantes deMédula Ósea:

o Alotrasplante: La médula es donadapor un individuo cuya médula esgenéticamente lo más parecida posi­ble a la del paciente. Cada her­mano(a) tiene una posibilidad encuatro de ser donador(a).

O Singénico: El donador es un geme­lo idéntico del paciente, por tanto, lacompatibilidad genética es perfecta.

O Autotrasplante: Se utiliza la médu­la ósea del propio paciente.

La elección del tipo de trasplante es dic­tada por la enfermedad, la disponibilidadde un (a) donador (a), el estado generalde salud y edad de la persona.

2.2.5 ¿En qué consiste un Tras­plante de Médula Ósea?

El Trasplante de Médula Ósea com­prende tres etapas:

1. La cosecha de la médula:

• En un alotrasplante la persona do­nadora es hospitalizada para aspirarde 3% a un 5% de su médula. Estase regenera en dos o tres semanas.

• Si es un trasplante autólogo, seextrae la médula del propio paciente.

2. La preparación o condicionamien­to del paciente:

• Se interna al paciente en la Unidadde Transplante de Médula Ósea.

• Se procede a destruir la médula y lascélulas tumorales del paciente, paraello se utilizan altas dosis dequimioterapia. Esta fase dura de 6 a8 días.

3. Trasplante de Médula Ósea:

• Se lleva a cabo la infusión de la mé­dula, corresponde al día ó del tras­plante.

4. Post trasplante:

• Al infundir la médula ésta empieza unproceso de replicación y producciónde una nueva población de células

de la sangre, si la médula es de otrapersona, las células inmunestrasplantadas reaccionan contra lascélulas malignas que sobreviven altratamiento.

• Se espera hasta que la médula ósease injerte. Esto ocurre entre el día14-30, cuando aparecen los glóbulosblancos. (Adaptado de: SociedadNorteamericana contra la Leucemia;1991) ,

De acuerdo a la recuperación hematoló­gica que tenga el paciente, se le egresaa su vivienda. Esta debe reu\lir ccmd\­ciones similares a las de la Unidad deTrasplante de Médula Ósea, pues el sis­tema inmunológico de la personatrasplantada se encuentra deprimido porlos tratamientos recibidos, entonces, elriesgo de adquirir infecciones se incre­menta.

LAS PRINCIPALES CONDICIONES HABITACIONALES QUE REQUIEREN LASPERSONAS TRASPLANTADAS DE MÉDULA OSEA SON:

Vivienda engeneral

- Ubicarse a menoS dedos horas del hospital.- Material de construc­ción de cemento.-Cielorraso en buenestado.- Piso de mosaico, cerá­mica o terrazo.• Paredes con pinturalavable.-Aseo y limpieza diariadel hogar.

Habitación

-Debe ser individual.-Cama de metal.-Colchón nuevo, forradocon material imperme­able.-Cambio diario de ropa decama.-Mobiliario interno escaso,que permita lavarse.-Ventanas selladas paraevitar la filtración depolvo.-Cortinas preferiblementede plástico, para sulimpieza diaria.-Closet en buen estado yde fácil limpieza.-Eliminar cuadros yadornos. -

Cuarto de baño

Preferiblemente debeestar dentro de lahabitación y ser deuso personal.-Si es de uso familiar,debe limpiarse antesde Q.ue el paciente loutilice.-Lavatorio.-Servicio sanitario.-Baño con paredes decemento enchapado.-Ventanas selladas.-Puerta sin grietas, deuna sola pieza.-Eliminar cuadros yadornos.

Cocina

-Equipo básico decocina..Vajilla y utensiliosde cocina de usopersonal.-Cortinas preferi­blemente de plásti­co, para facilitar sulimpieza diaria..Eliminar cuadros yadornos.

Fuente: Elaboración propia, adaptado de Equipo de Trasplante de Médula Osea (2000).

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A partir de lo anterior se plantea el si­guiente problema de investigación:

¿Cuáles son las características socio­demográficas de las personas candidatas

a Trasplante de Médula Ósea, atendidas enel Servicio de Trabajo Social del Hospital

México de junio de 1998 a agosto del 2000y su intervención social ?

2.2.6 ¿Cuáles son los principalesaspectos psicosociales que inter­vienen en e,1 proceso de Trasplantede Médula Osea?

Cada persona aborda el proceso deenfermedad y su tratamiento de formadistinta. No obstante, cuando la personase acerca a un Trasplante de MédulaÓsea (T.M.O.), es común que enfrentejunto a su familia situaciones angus­tiantes como parte del espectro total detener una enfermedad grave que requiereeste tipo de tratamiento. Algunas de ellasson:

• La decisión de someterse a unT.M.O. debe tomarse generalmentebajo estrés, pues ésta no puedeesperar.

• A lo largo del proceso de T.M.O. elpaciente y su familia llevan a cabodiversas modificaciones en la dinámi­ca individual y familiar, y en el estilode vida en general.

• El paciente enfrenta el aislamientosocial ante la desvinculación de susseres queridos y de su entorno socialal menos por seis meses. Hasta elaño, la persona puede retornar a susactividades habituales.

• Los y las pacientes que residen enuna vivienda ubicada a más de doshoras del hospital, experimentan undesarraigo sociocultural pues debentrasladarse a otra más cercana, conel fin de facilitar la atención médicaoportuna ante cualquier emergencia.

• Durante el período post T.M.O elpaciente debe contar con una per­sona de confianza que le brindesoporte emocional y físico en formacontinua.

• La economía familiar se ve afectadaporque se deben hacer inversionesen aspectos como la vivienda, la ali­mentación, el transporte, entre otros.

30

2.3

En ocasiones el paciente y su familiarecurren a diversas fuentes de apoyo,con el fin de movilizar recursos mate­riales y humanos.Después del trasplante los y laspacientes no regresan a la vida exac­tamente como era antes de que laenfermedad les afectara.Generalmente los y las pacientesmenores de 30 años tienen menosdificultades de readaptación.Persisten algunas molestias físicasdel T.M.O., por ejemplo, la fuerza físi­ca y la energía pueden reducirse,esto puede dificultar la incorporaciónlaboral y los regímenes de condi­cionamiento para el T.M.O. fre­cuentemente causan problemas deesterilidad y/o impotencia sexual.En este proceso los familiares y otraspersonas de apoyo del pacientemanejan gran estrés ante la incapaci­dad de aliviar el sufrimiento de su serquerido. Les es difícil ocultar elmiedo, la ansiedad y ajustarse aldesempeño de nuevos roles productode la desorganización familiar. Enocasiones surgen problemas en losroles interpersonales porque las per­sonas de apoyo no pueden "seguir alpaciente hasta donde ha ido".(Adaptado de: Rojas; 2001)

Problema de investigación:

2.4 Objetivos de la investigación:

Hasta el momento, no existe una investi­gación que permita identificar el perfilsocio-demográfico de las personas can­didatas a Trasplante de Médula Óseaatendidas en el Servicio de TrabajoSocial- Hospital México y más aún, suintervención social.

En tal sentido, este estudio parte de lossiguientes objetivos:

• Construir un perfil socio- demográficode las personas candidatas aTrasplante de Médula Ósea atendi­das en el Servicio de Trabajo Social­Hospital México de junio de 1998 aagosto del 2000.

• Sistematizar el proceso de interven­ción social llevado a cabo con laspersonas candidatas a Trasplante deMédula Ósea y sus familias.

JlI. METODOLOGíA

3.1 Proceso Metodológico:

• Revisión del instrumento de Registrode Indicadores de Bienestar SocialIndividual (R.I.B.S.I.). aplicado a laspersonas atendidas y sus respectivosinformes sociales.

• Selección de las variables de análi­sis.

• Tabulación de la información.• Sesiones de análisis de la informa­

ción.• Sistematización de la información

con base en las variables selec­cionadas.

• Presentación y divulgación de losresultados de la investigación.

3.2 Instrumento empleado y va­riables seleccionadas:

• Se aplicó el instrumento de Registrode Indicadores de Bienestar SocialIndividual a cuarenta y siete per­sonas.

• De este registro se seleccionaron lassiguientes variables:

- Para la cobertura del primer objetivo:

• Edad.

• Sexo.

• Escolaridad.

• Lugar de Procedencia.

• Tipo de Vivienda.

• Situaciones o problemas sociales.

Para la cobertura del segundo obje­tivo:

• Tipo de tratamiento social brinda­do.

• Potencialidad interna para la re­solución de problemas.

• Redes de apoyo en el proceso deenfermedad.

A continuación se presenta la caracteri­zación sociodemográfica de las personascandidatas a Trasplante de MédulaÓsea, atendidas de junio de 1998 aagosto del 2000, las cuales fueron referi­das del Servicio de Hematología­Hospital México, con el fin de llevar acabo la valoración social inicial corres­pondiente.

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IV. CARACTERÍSTICAS SOCIO-DEMOGRÁFICAS

4.1 Edad:CUADRO N° 1:

SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL - HOSPITAL MÉXICOPROGRAMA DE TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEAPERSONAS ATENDIDAS SEGÚN GRUPO DE EDAD

(JUNIO 1998- AGOSTO 2000)

35

30

25

20

15

10

5

o+--==--..--===--..,.......==----r-~.:...--{

10-19 20-29 30-39 40-50

Fuente: Miranda y Rojas, Servicio de Trabajo Social- Hospital México, 2001.

Como se observa en este cuadro, lamayoría de las personas atendidas, un34%, se ubica entre los 40-50 años deedad, seguido por un 25% entre los 30­39 años, un 21 % entre los 20-29 y enmenor proporción, un 19% entre los 10­19 años.

Estos resultados muestran que las per­sonas atendidas son bastante jóvenes.De hecho, el 81 % se encuentra enedades comprendidas entre los 20-50años, población considerada económica­mente activa.

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De este último porcentaje, el 45.5% sonvarones y principal fuente generadora deingresos del hogar. Un 35.5% sonmujeres, de ellas más de la tercera parteson madres jefas de hogar, quienesdebido a su enfermedad se ven obli­gadas a abandonar sus ocupaciones la­borales y por tanto, a depender económi­camente de sus familiares, del apoyocomunal y/o estatal. El otro grupo demujeres depende económicamente desus cónyuges.

4.2 Escolaridad:

CUADRO N° 2SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL - HOSPITAL MÉXICO

PROGRAMA DE TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEAPERSONAS ATENDIDAS SEGÚN ESCOLARIDAD

(JUNIO 1998- AGOSTO 2000)

60

50

40

30

20

10

O-+------~----_r_----_r

Primaria Secundaria Universitaria

Fuente: Miranda y Rojas, Servicio de Trabajo Social- Hospital México, 2001.

Poco más de la mitad de la poblaciónestudiada cuenta con estudios de pri­maria (55%), un 23% con estudios desecundaria y un 22% con formación uni­versitaria.

Pese a que en la población atendida pre­domina un nivel educativo medio-bajo, (e\77% cursó estudios primarios y secun­darios), en la experiencia profesional nose ha identificado una relación directaentre su nivel educativo y la capacidad

para asumir recomendaciones rela­cionadas con requerimientos habita­cionales y nutricionales, modificacionesen el estilo de vida y todo lo concernienteal autocuidado de la salud en general.

Más aún, las personas atendidas quepresentan limitaciones socio-culturales,tienden a desarrollar sus capacidadescognoscitivas con el fin de facilitar el pro­ceso de recuperación de su salud.

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4.3 Procedencia:

CUADRO N° 3SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL - HOSPITAL MÉXICO

PROGRAMA DE TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEARERSONAS ATENDIDAS SEGÚN LUGAR DE PROCEDENCIA

(JUNIO 1998- AGOSTO 2000)

35

30

25

20

15

10

5

o-+--=-.---="--T--=~-=::........,--..---:=-.....-=~

Fuente: Miranda y Rojas, Servicio de Trabajo Social- Hospital México, 2001.

Como se puede apreciar, el 34% de laspersonas atendidas proceden de laprovincia de Alajuela. El 28.% deHeredia, un 24% de San José y el 14%restante procede de las provincias deCartago, Guanacaste, Puntarenas yLimón.

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El Programa de Trasplante de MédulaÓsea tiene una cobertura a nivelnacional, sin embargo, el mayor por­centaje de la población atendida provienedel área de atracción, y en menor medi­da, de otros lugares no contempladosdentro de la jurisdicción territorial que lecorresponde al hospital.

4.4 Vivienda:

CUADRO Na 4SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL - HOSPITAL MÉXICO

PROGRAMA DE TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEAPERSONAS ATENDIDAS SEGÚN ESTADO DE LA VIVIENDA

(JUNIO 1998- AGOSTO 2000)

50

40

30

20

10

o-+-----'--.-----...------{Regular Mala Buena

Fuente: Miranda y Rojas, Servicio de Trabajo Social- Hospital México, 2001.

Como se indicó anteriormente, la vivien­da donde se ubica el paciente durante elperíodo post T.M.O debe reunir estrictascondiciones estructurales e higiénicas,con el fin de prevenir focos de infecciónque incidan negativamente en su salud.No obstante, el 68% de las viviendas delas personas atendidas presentabancondiciones habitacionales regulares omalas.

En estos casos, el lugar de estancia(principalmente la habitación donde per­manecerá el paciente), debe ser rea­condicionado. Si esto no es posible, serecomienda llevar a cabo un cambio tem­poral de domicilio.

Dado que un número importante depacientes son la principal fuente deingresos del hogar, se restringe la posi­bilidad de que su grupo familiar asumapor sus propios medios las remodela­ciones de la vivienda o el alquiler de otray a la vez, la satisfacción de las necesi­dades básicas. Por tanto, en algunoscasos se hace necesaria la movilizacióny organización de recursos familiares ode otros actores sociales estatales, noestatales y comunales, que apoyen esteproceso.

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4.5 Problemática social:

CUADRO Na 5SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL - HOSPITAL MÉXICO

PROGRAMA DE TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEAPERSONAS ATENDIDAS SEGÚN PROBLEMÁTICA SOCIAL

(JUNIO 1998- AGOSTO 2000)

100

90

BO-

70

60

50

34%36,3%

40

30

20

10

Crisis SOCo Alcoh. Insuf. Viol. Dom. Relac. Fam.sjtuac. rec. econ. Cont.

Fuente: Miranda y Rojas, Servicio de Trabajo Social- Hospital México, 2001.

El total de la población atendida enfrentócrisis sociales situacionales asociadas ala alteración de la salud física, mismasque se manifestaban de diversas ma­neras en la persona candidata a TM.O. ysu familia; principalmente en la reestruc­turación del funcionamiento personal yfamiliar, a raíz de la pérdida de la salud.

En este sentido, ha sido posible identi­ficar modificaciones en la atención de lasresponsabilidades del hogar, el cesetemporal de algunas actividades de la

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vida diaria (laborales, académicas,deportivas, entre otras), la movilizacióncontinua del paciente y su familia al cen­tro hospitalario y en algunos casos, eltraslado hacia otros lugares de residen­cia de su grupo de apoyo.

Indudablemente, estos cambios redimen­sionan la vida de las personas candi­datas a T.M.O. y sus familias, unido alalto grado de incertidumbre que semaneja alrededor de la evolución de laenfermedad ante el tratamiento.

Por su parte, en ocasiones en medio deesta crisis familiar afloran otros proble­mas sociales o se agudizan los ya exis­tentes. Por ejemplo, el grupo familiar delas personas atendidas en el 71.7% delos casos presentó, insuficiencia derecursos económicos, vinculada aldesempleo, subempleo, la satisfacciónlimitada de las necesidades básicas y eldeterioro o carencia habitacional.

Lo anterior se agrava, si se consideraque el 45% de las personas atendidasson jefes de hogar y principal fuente deingreso, quienes en el 77.% de los casosse dedicaban a labores no especia­lizadas y percibían ingresos insuficientespara subsistir.

Por su parte, se atendieron otras situa­ciones o problemas sociales como rela­ciones familiares conflictivas en un 36,3% , violencia intrafamiliar en un 34% yalcoholismo y drogadicción en el 8,5% delos casos.

Expuesta la caracterización sociode­mográfica de las personas candidatas aTrasplante de Médula Ósea atendidas enel período señalado, a continuación sedescribe la intervención social que selleva a cabo con esta población.

V. INTERVENCiÓN SOCIAL

La intervención de Trabajo Social con lapersona candidata a Trasplante deMédula Ósea y su familia comprendediversas etapas, las cuales se enmarcandentro del proceso mismo del Trasplantede Médula Ósea, tal y como se identificaen el siguiente flujograma:

Recepción de interconsulta médica

tValoración Social Inicial

tValoración Domiciliaria Inicial

tDiscusión en equipo de situaciones

atendidas

tTratamiento Social

tValoración Domiciliaria de

Seguimiento

tTrasplante de Médula Ósea

tSeguimiento Social

5.1 Aspectos que se contemplanen la valoración social inicial:

• Datos personales:Nombre, edad, condición de asegu­rado, nivel de instrucción, estadoconyugal y ocupacional.

• Composición de su grupo famílíar.Nombres, edades, parentesco, condi­ción de asegurados, nivel de instruc­ción, estado conyugal y ocupacional.Es importante incluir los datos delos(as) hermanos(as) del usuario encaso de ala-trasplante, aunque noresidan en su vivienda.

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• Condiciones socio- económicas:Ingresos mensuales del hogar:Se indaga en la estabilidad labo­ral y de ingresos, si éstos permi­ten satisfacer necesidades bási­cas y otros gastos relacionadoscon el proceso de Trasplante deMédula Ósea.Egresos mensuales del hogar:Se indagan los egresos del hogardestinados a la atención de lasnecesidades básicas y la exis­tencia de deudas fijas.

• Condiciones habitacionales de lavivienda:

Se valora la tenencia habitacional, laestabilidad domiciliar, el estado deconservación de la vivienda, su dis­tribución, la distancia en que seencuentra del centro hospitalario, laexistencia de servicios básicos en elhogar y en la comunidad.

Si durante la valoración inicial sedetecta que la vivienda no reúne lascondiciones necesarias, se sondea laexistencia de otros recursos fami­liares o de apoyo que podrian facilitaralbergue temporal durante el períodopost T.M.O.

• Dinámica familiar:

Se investiga la estructura de la fami­lia (subsistemas), los patrones decomunicación y de autoridad, elestablecimiento y funcionamiento delos límites y roles, el tipo de familia,el proceso de toma de decisiones,estilos de vida familiar, factores pro­tectores (vínculos familiares fortaleci-

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dos, satisfacción de necesidadesbásicas, entre otras) o factores deriesgo social (relaciones familiaresconflictivas, violencia, abandonosocial, pobreza, farmacodependen­cia, insuficiencia de redes de apoyo,entre otros).

• Potencialidad en el proceso deTrasplante de Médula Ósea:

- Recursos internos/ personales: Seidentifican las percepciones del o lapaciente con respecto al Trasplante(enfatizando en su visión respecto ala vida, su enfermedad y tratamiento,su nivel de autoestima y responsabili­dad en el autocuidado de la salud,entre otros).

• Redes de apoyo:

Recursos familiares y de contex­to: Se valoran sus perspectivascon respecto al Trasplante y fun­damentalmente, el apoyo particu­lar que ofrecen al usuario en elproceso de enfermedad y sutratamiento.Redes de apoyo a nivel comunal,institucional y organizacional.

5.2 Aspectos que se contemplanen la valoración domiciliaria:

Las valoraciones domiciliarias a per­sonas candidatas a Trasplante deMédula Ósea se inician en el año de1999. En principio, éstas eran realizadasúnicamente por la trabajadora social.Posteriormente, se incorpora a unaenfermera y a una nutricionista. Estastres profesionales vienen a constituir elequipo de visitas al hogar.

Los objetivos principales de este equipode visitas al hogar son los siguientes:

• "Brindar una intervención integral a lapersona candidata a Trasplante deMédula Ósea y su familia, con el finde facilitar la detección y atención delos factores internos y externos quepueden influir en la efectividad deltratamiento.

• Brirldar educación y capacitacióncontinua a la persona candidata aTrasplante de Médula Ósea y sufamilia, sobre el proceso pre y postTrasplante de Médula Ósea." (Equipode visitas T.M.O; 2001)

En la valoración domiciliaria que lleva acabo Trabajo Social se consideran lossiguientes aspectos:

• En cuanto a la vivienda:

Se profundiza en los aspectoscontemplados en la valoraciónsocial inicial con respecto a lascondiciones estructurales de lavivienda.

El equipo, orienta respecto a lasmodificaciones que se deben lle­var a cabo en la vivienda.

• En el ambiente comunal:

Se identifican las vías de accesoal lugar de residencia delpaciente, así como la distanciaentre la vivienda y el centro desalud (no debe exceder las doshoras).

Se verifica la existencia y accesoa servicios públicos básicos en elhogar y en la comunidad.Se indaga e identifica la existen­cia de redes de apoyo a nivelcomunal (estatales, no estatalesy grupos organizados).Se establecen coordinaciones enel ámbito comunal con los actoressociales que sean pertinentes.

• En cuanto al grupo familiar:

Se verifica la información brinda­da en la valoración social inicialrespecto a la composición ydinámica del grupo familiar.Se profundiza en la capacidadeconómica del grupo familiarpara asumir los gastos requeri­dos en un Trasplante de MédulaÓsea.Se indaga en la red de apoyofamiliar con que cuenta el o lapaciente.Si la distancia de la vivienda alhospital y/o las condiciones de lacasa de habitación no son lasrecomendadas, se investigaacerca de la existencia de recur­sos familiares o de apoyo quepodrían brindar albergue en elperíodo post T.M.O.Se brinda asesoría profesionalrespecto a la participación delpaciente y su familia en el proce­so pre y post T.M.O.Se brinda apoyo emocional alpaciente y su familia.

Posteriormente, el equipo de visitasevalúa los resultados de la valoracióndomiciliaria efectuada y hace una devolu­ción al equipo interdisciplinario deTrasplante de Médula Ósea.

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Cabe destacar, que la valoración domici­liaria facilita el acercamiento del equipode visitas al contexto socio-cultura! yfamiliar de la población. Indudablemente,esto contribuye a tener un panoramamás amplio de las situaciones o proble­mas sociales que enfrenta el paciente ysu familia, lo cual a su vez sensibiliza alprofesional y redimensiona su accionar.

Por otra parte, la valoración domiciliariafortalece la toma de conciencia delpaciente y su familia, respecto a laresponsabilidad de los distintos actoressociales involucrados en el proceso deTrasplante de Médula Ósea.

5.3 Tratamiento social:

El tratamiento social que se brinda a laspersonas candidatas a Trasplante deMédula Ósea y sus familias, dependeráde las situaciones sociales que experi­menten. En el caso de las personas aten­didas de junio de 1998 a agosto de 2000,se atendieron las situaciones o proble­mas sociales que se describen a conti­nuación:

5.3.1 Tratamiento social brindado

.:. La crisis social situacional:

Al respecto, se brindan sesiones socio­terapéuticas de orientación, contención yapoyo emocional, con el fin de facilitar elmanejo de la crisis social situacional queexperimenta el o la paciente y su familia,a raíz de la pérdida de la salud.

La intervención de Trabajo Social gira entorno al desarrollo y fortalecimiento delas potencialidades internas para la

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aceptación y toma de conciencia de lasituación de salud, la construcción con­junta de estrategias para abordar deforma asertiva el proceso de trasplante,la reorganización del funcionamiento per­sonal y familiar, entre otras.

.:. La deficiencia o carencia habita­cional:

En caso de carencia habitacional se o­rienta al paciente y su familia para quegestione el Bono Familiar de la Viviendapor Invalidez, según Ley del SistemaFinanciero Nacional de la Vivienda Nº7052, art. 59.

Cuando el grupo familiar ya ha obtenidoeste beneficio, pero la vivienda requiereser remodelada y las familias no poseenlos medios económicos necesarios parallevar a cabo esta tarea, se coordina condiversos actores sociales (organiza­ciones gubernamentales, no guberna­mentales y fuerzas vivas de la comu­nidad) la movilización y organización derecursos mediante la estrategia de parti­cipación social.

Además, cuando la vivienda no reúne lascondiciones socio- ambientales o de dis­tancia al centro hospitalario, se orienta alos (as) pacientes y sus familias para quesondeen otras opciones a nivel familiar.

.:. La insuficiencia de recursoseconómicos para la satisfacciónde necesidades básicas:

Ante estas situaciones se realizan coordi­naciones con diferentes actores sociales,bajo un concepto de salud como produc­to social, en donde todas y todos los ciu­dadanos son responsables de su cons­trucción.

Al respecto, cabe señalar que en el 59%de las situaciones atendidas, fue nece­saria la intervención de Trabajo Social enla coordinación de recursos económicosy materiales.

.:. Relaciones conflictivas a nivelfamiliar, debilitamiento y/o ausen­cia de recursos de apoyo en elproceso de enfermedad y sutratamiento:

La dinámica del grupo familiar del o lapaciente incide directamente en el proce­so de trasplante. En tal sentido, se inter­viene alrededor de la importancia de lapresencia de una red de apoyo familiarsólida, que contribuya al establecimientode una adecuada actitud mental hacia laenfermedad y su tratamiento.

De esta manera, se brinda capacitación yorientación en relación con las áreasdebilitadas del grupo primario de apoyo,con el fin de nutrir las relaciones fami­liares y promover un mayor protagonismode estos actores en el proceso deTrasplante de Médula Ósea.

.:. Alcoholismo y la farmacodepen­dencia:

Se interviene en la importancia deestablecer estilos de vida saludables, seofrecen opciones de rehabilitación de laadicción y se coordina con las organiza­ciones que atienden esta población.

5.3.2 Recursos qu e facilitaron elproceso de intervenció n so­cial:

.:. Potencialidad interna:

Como se puede apreciar, la totalidad dela población atendida experimentóaceptación de su situación médico-social,el 68% desarrolló sus potencialidadesinternas, el 32% presentó disposiciónpara el cambio y un 50% de estapoblación tuvo una respuesta particularante este evento.

En términos generales, la poblacióndesarrolla una alta resiliencia paraenfrentar el proceso pre y pos-Trasplan­te de Médula Ósea, la cual se expresamediante el desarrollo de mecanismosprotectores como el fortalecimiento delos vínculos familiares, de las relacionescon otras personas de apoyo y las acti­tudes personales positivas ante la en­fermedad, su tratamiento y la vida engeneral.

.:. Según redes de apoyo:

Ante las situaciones o problemassociales que experimenta esta población,se hace necesaria la coordinación confamiliares, instituciones de bienestarsocial, asociaciones, empresas privadasy diferentes actores sociales.

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CUADRO Na 7SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL - HOSPITAL MÉXICO

PROGRAMA DE TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEAPERSONAS ATENDIDAS SEGÚN REDES DE APOYO

(JUNIO 1998- AGOSTO 2000)

100

90807060

50

40

30

20

10

O-I'-----r--:;;;;='--.---;:.;:...-r----'--=---'-.........;==--~

Instituciones Amigos, Asociaciones Empresas Familiavecinos Privadas

Fuente: Miranda y Rojas, Servicio de Trabajo Social- Hospital México, 2001.

A lo largo de la intervención social seidentificó que el 95.% contó con el apoyode su familia y el 59% requirió del apoyode diversos actores sociales, entre ellosamigos, vecinos, asociaciones y empre­sas privadas.

De esta manera, es posible identificarque generalmente el proceso deTrasplante de Médula Ósea conlleva unaamplia movilización de actores socialesque se solidarizan en pro del mejo­ramiento de la calidad de vida de estapoblación.

5.4 Seguimiento Social:

Según criterio profesional, se daseguimiento social al paciente y a sufamilia.

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VI. CONCLUSIONES

1. El 81 % de las personas atendidas seubicaba entre los 20 y los 50 años deedad, población consideradaeconómicamente activa. De este por­centaje el 45.5% eran varones y prin­cipal fuente generadora de ingresosen el hogar y el 35.5% eran mujeres,más de la tercera parte de ellas eranmadres jefas de hogar.

2. Poco más de la mitad de la poblaciónestudiada cuenta con estudios de pri­maria (55%), un 23% con estudios desecundaria y el 22% restante con for­mación universitaria. Pese al predo­minio de una instrucción académica

media- baja, en la intervención profe­sional no se identifica una relacióndirecta entre el nivel educativo y lacapacidad de la población paraasumir las recomendaciones del per­sonal de salud. Si es posible identi­ficar que ante las limitaciones socio­culturales tienden a desarrollar suspotencialidades intelectuales.

3. El lugar de procedencia de lapoblación es diverso, no obstante, seconcentra en el área metropolitana,en tanto que de Alajuela provenía el34%, de Heredia el 28%, de SanJosé el 24% y el 14% restante de lasdemás provincias del país.

4. Las personas que se someten a unTrasplante de Médula Ósea debenegresar a un vivienda que reúnaestrictas condiciones higiénicas yestructurales. Sin embargo, el 68%de las viviendas valoradas se encon­traban en regular o mal estado. Enestos casos, el grupo familiar debióhacer una inversión económica ocambiar temporalmente de domicilio,lo cual incide significativamente en laeconomía y estabilidad familiar.

5. Además de la crisis social situacionalasociada a la alteración de la salud,las personas atendidas enfrentabaninsuficiencia de recursos económicos(vinculada al desempleo, el subem­pleo, la satisfacción limitada de lasnecesidades básicas, el deterioro ocarencia habitacional) en el 71 % delos casos; alcoholismo y drogadic­ción en un 8.5%; en un 36,3% rela­ciones familiares conflictivas y porviolencia intrafamiliar, un 34%. Sin

duda, estas situaciones contribuyenal desgaste físico y emocional queconlleva el proceso de Trasplante deMédula Ósea.

6. La intervención de Trabajo Socialcon personas candidatas aTrasplante de Médula Ósea y susfamilias se lleva a cabo a lo largo delproceso de tratamiento. La mismase inicia con una valoración social,posteriormente, se realiza, junto conel equipo de visitas, la valoracióndomiciliaria; ambas intervencionesnutren el diagnóstico social y per­miten establecer de forma conjuntacon el paciente y su familia, el plande tratamiento y seguimiento social.

7. La valoración domiciliaria es muy sig­nificativa, ya que implica una rupturade la estructura hospitalaria alrequerir el desplazamiento del profe­sional al lugar de residencia delpaciente. Esto contribuye a que elprofesional amplíe su concepción derealidad de las situaciones queatiende.

8. En el ejercicio profesional, elestablecimiento de una relaciónempática y de compromiso con lapersona candidata a T.M.O y sufamilia, son elementos indispen­sables. Precisamente, dada la cer­canía que se establece con el sis­tema cliente, es común experimentarduelos ante el deterioro de la salud oel fallecimiento de las personas aten­didas, lo que genera un importantedesgaste emocional.

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9. En términos generales, la poblaciónatendida tiende a desarrollar y for­talecer sus recursos y potenciali­dades internas, con el fin deenfrentar las a dversidades que con­lleva el proceso de T.M.O., a partirdel desarrollo de mecanismos protec­tores, como el fortalecimiento de lasactitudes positivas, la espiritualidadpersonal y los vínculos familiares ycon las personas de apoyo.

10. Por su parte, el proceso de T.M.O.implica una amplia movilización yorganización de actores sociales quese solidarizan en pro del mejoramien­to de la calidad de vida de estapoblación. Esto, en tanto que en el95% de las situaciones atendidas, lapersona candidata a T.M.O contócon el apoyo de su familia y el 59%requirió asistencia de amigos, veci­nos, organizaciones públicas y pri­vadas.

11. Sin duda, el aporte personal, familiar,comunal e institucional es fundamen­tal, en tanto el paciente y sus familiaenfrentan momentos de adversidad alo largo del proceso de T.M.O, loscuales pueden facilitarse con elaporte de los distintos actoressociales involucrados en la construc­ción social de la salud.

BIBLIOGRAFíA

Asamblea Legislativa (1996), Ley delSistema Financiero Nacional de laVivienda Nº 7052, San José, CostaRica.

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Sociedad Norteamericana contra laLeucemia, (s.f.) Trasplante deMédula Ósea, New York, EstadosUnidos de América.