Infomédula Nº15

4 EDITORIAL / STAFF

6 PERSONALMENTEPor: Elena Prous.Por: Kenneth Iversjö.Por: Francisco Salinas.Por: Germán Rengifo.

10 OCIO Y TIEMPO LIBRETurismo accesible y recorridos por la naturaleza.

12 VIAJAREl Madrid de siempre más accesible que nunca.

14 ENTREVISTACarlos Acuña, investiga los procesos cognitivos de nuestro cerebro.

18 ACTUALIDAD La Reina visita el Hospital Nacional de Parapléjicos para el acto de entrega de los Premios del Real Patronato sobre Discapacidad que llevan su nombre.

22 NUESTRA GENTE

26 CIENICA E INVESTIGACIÓMEntrevista: Serge Rossignol, experto en aspectos neurológicos de la locomoción.Modelos de regenaración,animales que reconstruyen su cuerpoPor: Manuel Nieto Díaz. Investigador.

34 DE INTERÉS...Botox para mejorar la incontinencia urinariade pacientes medulares.

36 SALUDEl mejor amigo del hombre... ¡y mucho más!Fertilidad y embarazo en la mujer con lesión medular.

42 NUEVAS TECNOLOGÍASEl HNP desarrolla una guía accesible basada en la tecnología de localización.

45 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS?

46 EMPRENDEDORESJuan Manuel Montilla, El Langui. Actor.

50 SOLIDARIOS FUHNPAIIN se suma a la campaña “1 gol por la educación”.

52 DEPORTE +ONCE Andalucía gana la XXXII Copa del Rey de Balon-

cesto en silla de ruedas.

54 EVENTOS

56 CULTURACine y discapacidad.Euntrevista a Mª Ángeles Pozuelo, psicóloga clínica del HNPy autora de la publicación “Afrontando la lesión medular”.Publicaciones.

66 TABLÓNEncuentra lo que buscas.

Juan Manuel MontillaEl Langui

Actor.Pág. 46

Carlos AcuñaInvestiga los procesos cognitivos

de nuestro cerebro. Pág. 14

ActualidadLa Reina repartiólos Premios del RealPatronato SobreDiscapacidad en el HNP.Pág. 18

Sumario

Entrevistas

Ocio y tiempo libreurismo accesible y recorridospor la naturalezaPág. 10

Mª Ángeles PozueloPsicóloga clínica del HNP y autora del libro “Afrontando la lesión medular”. Pág. 60

Director EjecutivoFUHNPAIIN

Miguel Ángel Carrasco BéjarDirector Infomédula

Miguel Ángel Pérez [email protected]

Redactora jefeElena López Heredero

[email protected]ón y colaboradores

Elena Prous

Kenneth Iversjö

Francisco SalinasGermán Rengifo

Luis Medina

Manuel Nieto Díaz

Luna Muñoz

Maquetación y DiseñoElena López HerederoJuan Carlos Monroy

Fotografía e IlustracionesJuan Carlos MonroyJavier Sánchez Rubio

Lola BeneytezJosé Miguel López

[email protected]

Secretaria de RedacciónTeresa Escalona de la Cruz

PublicidadPilar Muñoz

[email protected]ón

Félix Lobo [email protected]

EditaUnidad de Desarrollo de

Nuevas TecnologíasGabinete de Comunicación

SedeHospital Nacional de Parapléjicos

Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo

Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45

[email protected].: M-4312 2006ISSN: 1888-5721

ImprimeArtres Gráficas FUHNPAIIN

Autovía Madrid-Toledo km 63.200Nave 23. 45280 Olías del Rey (Toledo)

Telf. y fax: 925 353030

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Éxito

C uando cada final de año tiene lugarla ceremonia en la que se entreganlos reconocimientos a 25 años de tra-

bajo o se otorga una placa a los trabajadoresdel centro que se jubilan, podemos consta-tar que no existen personas pequeñas nividas sin importancia, que no existe trabajoinsignificante y que todos somos importan-tes.

El Hospital Nacional de Paraplé-jicos es uno de los lugares de España dondeexiste más pluralidad de personas y profe-sionales de distintos ámbitos que trabajanen un fin común: las personas con lesiónmedular. Hay médicos, enfermeras, auxi-liares, fisioterapeutas, logopedas, científi-cos, técnicos en laboratorio, informáticos,celadores administrativos, técnicos en de-porte, pedagogos, psicólogas, psiquiatras,trabajadores sociales, ingenieros, técnicosde mantenimiento de oficios varios, cocine-ros, economistas, terapeutas ocupacionalesanimadores socioculturales, por haber hayhasta un fotógrafo y periodistas.

Somos un gran equipo y la propiaReina de España Doña Sofía visitó nuestroHospital, ¿el motivo?: entregarnos el pre-mio que lleva su nombre. El Consejo delReal Patronato sobre Discapacidad seacordó de nosotros, del quehacer de susprofesionales, y otorgó al Hospital Nacio-nal de Parapléjicos de Toledo el PremioReina Sofía de Rehabilitación e Integración2009. Todo un éxito.

La razón por la que se concedió talgalardón a este centro especializado en eltratamiento integral de la lesión medular,dependiente del Gobierno de Castilla-LaMancha, fue “por su amplia trayectoria his-tórica, asistencial y de investigación, por laproyección social y el trabajo desarrolladocomo modelo de actuación humana ante laspersonas con lesión medular que ha venidodesarrollando el centro”.

Como afirmó el director del Cen-tro, Miguel Ángel Carrasco, tras la recogidadel premio, “el éxito no es el dinero, ni lafama, ni los oropeles, sino hacer bien lo quenos gusta y sentirnos bien con nosotros mis-mos”. El éxito nunca llega solo, proviene dela constancia, la grandeza y la entrega de unequipo. Casi siempre tiene que ver más conel esfuerzo que con el talento o la originali-dad.

A nivel personal el éxito se ase-meja más a cualquier sensación en la que túcreas que has logrado lo que querías que aun reconocimiento expreso que viene defuera anunciado con bombo y platillo.

En todo caso el éxito no es un des-tino sino un viaje, una recompensa a modode llamada y de oportunidad para seguirhaciendo más del trabajo bien hecho. Asíque, feliz lectura y ¡Al tajo!

INFOMEDULAla revista

infomedula 6

Personalmente

S í, es cierto; el mundo noestá pensado para nos-otros, bueno concretemos,la sociedad sigue siendo

una estructura pensada para “loslistos y guapos”, puede que se cri-tiquen mucho estas palabras, perointentaré explicarme.

No sabía sobre qué ha-blar en este artículo, tenía muchostemas que criticar; el desconoci-miento de los sanitarios sobre lalesión medular, que lleva a unaatención precaria cuando salimosdel Hospital de Parapléjicos; ladesinformación que sufrimossobre nuestra nueva situación parasaber qué necesitamos y dóndepodemos acudir; las fantásticasadaptaciones inadaptadas, y siem-pre estropeadas, del trasporte pú-blico de Madrid; lo bien que queda el símbolo de “cineadaptado” para que terminemos viendo la película en pri-mera fila o en el pasillo y un largo etcétera que se multi-plica por diez cuanto más alto es el nivel de lesión.

A la indecisión sobre qué tema desgranar, se su-maba ese sentimiento de tristeza que, a veces, se nos aga-rra al corazón y que muchas veces no sabemosexactamente a qué se debe y parece un poco por todo.

Así que, o elegía un tema, o intentaba engañarosdiciéndoos que todo va bien y que el mundo, desde unasilla de ruedas, se ve perfecto.

Entonces, alguien que me dobla en edad y aquien respeto, me dio un consejo: “hablar de las barrerasy de la tristeza, también ayuda”.

Por tanto, no voy a elegir ningún tema de los an-teriores, ni voy aengañar a nadie.

Esta socie-dad está pensadapara “los guapos ylistos”, entendiendoesta afirmación paradesignar a todosaquellos que cum-plen la norma, sonvalidos y/o capaci-tados.

Tenemostodo el derecho delmundo a patalearante nuestra nueva

situación, la cosa se nos ha compli-cado bastante, las posibilidades sehan reducido y si cuando paseamosla mitad de la gente no nos mira esporque no nos ven.

La lucha, muchas veces, essólo nuestra y el camino se prevélargo y complejo.

Ahora sí, sería quedarme en laimpotencia del momento, que algu-nas situaciones generan, no admitirque para gustos los colores, así que,pese a que puede que la sociedad nose ha reinventado para nosotrostodo lo que debería, lo de “guaposy listos” siempre será relativo ysegún con qué ojos se mire y desdedónde, al igual que la capacidad ola validez.

No sería sincera conmigo ycon mis convicciones si no os

animo a que nos comamos los prejuicios, muchas vecescreados por nosotros mismos, y sigamos haciéndonosnotar dentro de la sociedad, ya que si no lo hacemos, nadielo hará por nosotros.

Y por supuesto, sigamos pataleando cuando nosvenga en gana.

¡Gracias papá!

Guapos, relativos, somos todosPor: Elena Prous / Imagen: Juan Navarro

Letra canción: Nelly Furtado y Buika

“...y no importa lo que digan, lo que piense tantagente. Si tú crees que tu puedes, no escuches las dudas, sigue siendo fuerte; y muéstrate

indiferente ante lo oscuro y el miedo.Cuando busques el consuelo, recuerda,

el valor es lo primero...”.

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Personalmente

Por: Kenneth Iversjö (contacto: [email protected])

Agradeciendo

Actualmente, en este momentode mi vida me hallo inmerso enun proceso de cambio. Mi rela-ción de pareja ha terminado y

estoy experimentando el "mal de amo-res". Esta vez está siendo diferente deotras ocasiones anteriores, los sentimien-tos de pérdida, tristeza y pena los estoyexperimentando de manera muy física, enla zona del estómago, las tripas y elpecho, con sensaciones muy intensas.Estos sentimientos están siendo un revul-sivo a nivel interno, estoy replanteán-dome la forma que tengo de vivir laexperiencia de pareja. Tras unos días desufrimiento muy intenso, dándole vueltasy vueltas a la cabeza, acordándome de losmomentos buenos de la relación y tra-tando de dejar fluir las lágrimas para des-ahogarme, y después de tratar deracionalizar y aceptar la situación, llegóun momento donde las piezas empezarona encajar.

Recordé que uno de los propó-sitos que yo tenía en mi relación era deno perder mi individualidad como "Ser",es decir, relacionarme con mi parejasiendo Yo mismo a pesar de todo. Enton-ces me vinieron a la mente las palabras"no te olvides de ti mismo" y de repenteconecté con ese espacio más allá de lamente y del cuerpo donde habita el silen-cio y brotó de mi pecho una sensación deAmor que nunca había experimentadocon tal intensidad. Este Amor llenó todo

el vacío que sentía enaquel momento, la tristezay la pena desaparecieronal instante. Tuve una ima-gen mental de la que erami pareja sonriendo conotro chico y en lugar desentir celos, sentí felicidadporque ella estaba alegre,me regocijaba en su ale-gría y esto me producía fe-licidad. El Amor queestaba sintiendo era haciamí mismo, y desde mí seirradiaba hacia fuera(como un sol). Lo que sur-gió a continuación fueron

grandes sentimientos de gratitud haciaella, por todo lo que habíamos vivido jun-tos y habíamos crecido, por todo lo buenoque ella había aportado a mi vida, que eramuchísimo. Comprendiendo que nuestraetapa de pareja había llegado a su fin y loque quedaba era una bonita amistad y unprofundo agradecimiento por lo vivido.

Más allá de esta experienciamística que tuve y que las palabras nopueden describir con fidelidad, lo que megustaría compartir contigo hoy es comoel Agradecimiento cambia y enriquecenuestra experiencia. La definición deGratitud en el diccionario es: "Senti-miento que nos obliga a estimar el bene-ficio o favor que se nos ha hecho o haquerido hacer, y a corresponder a él de al-guna manera.". Después de la experien-cia mística he vuelto a tener sensacionesde añoranza y tristeza, pero no de la in-tensidad de las que tuve al principio.Seguí el consejo de un amigo que me dijoque utilizara la Gratitud cada vez que sin-tiera tristeza, y así lo estoy haciendo. Encada ocasión que los pensamientos deañoranza y tristeza me asaltan trato desentir Gratitud por haber tenido esa expe-riencia con esta chica en vez de sentir lapérdida, y la verdad es que la sensacióncambia y me libera.

Si atendemos a la definición deGratitud podemos observar que es unSentimiento positivo de estima hacia algoque nos ha aportado un beneficio. Esto

me sugiere que podemos utilizar el Agra-decimiento como una herramienta parasuperar aquellas situaciones conflictivase incómodas que vivimos. Esto enlazacon lo que comentaba en uno de los pri-meros artículos, sobre centrar la atenciónen lo positivo y los efectos que esto con-lleva. Ante una situación incómoda, si uti-lizamos y desarrollamos la Gratitud haciaella, nuestra mente se orientará hacia laganancia que podemos sacar de la expe-riencia y esto nos aporta un nuevo puntode vista y una nueva sensación sobre lasituación. Y viceversa, si nuestra atenciónse orienta hacia la ganancia, lo positivode la experiencia, seguramente nazcansentimientos de Gratitud hacia ella. Nodigo que esto sea fácil, pues cuando unoestá metido en el “túnel” las cosas se venmuy negras. Sólo digo y comparto con-tigo la experiencia de liberación quesurge al Agradecer situaciones problemá-ticas que aparentemente no nos aportannada, pero que en realidad guardan unaprendizaje y un beneficio.

Me permito sugerirte otro ejer-cicio muy potente que consiste en Agra-decer todas las cosas positivas que hay ennuestra vida. Es un ejercicio de toma deconciencia de lo que tenemos a nuestroalrededor y normalmente no prestamosatención (a veces hasta que lo perdemos).Seguramente eres muy afortunado pormuchas cosas, agradecerlas te da un sen-tido de humildad, paz y serenidad quecomplementa y amplía el punto de vistasobre tu vida. Y por último puedes hacerun acto de Gratitud hacia ti mismo, por-que estás vivo, recorriendo lo mejor quesabes este camino sin manual de instruc-ciones que llaman Vida.

Gracias a mis padres, mi her-mano, a todos mis amigos y amigas portodo su apoyo y todo lo que aportan a mivida. Gracias a las situaciones incómodasporque me hacen crecer como persona ya las situaciones cómodas porque puedodisfrutarlas. Gracias por todas las expe-riencias que he tenido, que me han lle-vado a donde estoy hoy. Gracias a mímismo por seguir luchando. Y Gracias ati por estar ahí. ¡GRACIAS!

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Personalmente

Aún recuerdo,la últimavez en queantes de mi

accidente de tráfico,mi cuerpo tuvo con-tacto con el deporteen general y la com-petición deportiva enparticular. A partir de

ahí fueron momentos bastantes difíciles, lo cual no meimpidió tener ya en mente nuevos retos y metas en mivida: llegar nuevamente a competir e intentar el sueñode representar a España en unos Juegos Paralímpicos.

Desde la cama de mi habitación, pensaba enmi futura progresión académica y deportiva. Era undeseo permanente de volver cuanto antes a la prácticadeportiva. Cuando me senté por primera vez en la sillade ruedas, fui aún más consciente de lo que me costaríalograrlo. Cada vez que realizaba un gesto para impulsarcon la fuerza de mis brazos la silla de ruedas, los dolo-res estaban presentes, hasta tal punto de que práctica-mente era incapaz de entrar y salir de formaindependiente en el ascensor.

Mi primer contacto con el gimnasio del Hos-pital en horario de tarde fue bastante emotivo. Me en-contraba dentro del clima que realmente me hacía feliz,aunque para poder deslizar la silla de ruedas en ese tipode superficie el esfuerzo que tenía que llegar a realizarera mucho mayor. Mi corazón me pedía deporte, peromi mente me trasladaba a la realidad, como consecuen-cia de mis dolores en la espalda y la carencia de masamuscular.

Afortunadamente, los dolores de espalda fue-ron desapareciendo después de varias intervencionesquirúrgicas, gracias a un gran grupo de traumatólogos,aunque requería paciencia y aprender a convivir conellos. Pensé en el camino hasta llegar a una primeratoma de contacto con el deporte.

Todas las tardes, con las bromas diarias de Jose“el Coleta” realizaba una ida y vuelta continua en el pa-sillo del subsótano que transcurre desde el ascensorhasta la puerta del gimnasio. El ritmo no era rápido,pero sí continuo y progresivo. Sabía que con fuerza, vo-luntad, constancia y sacrificio llegaría a lograrlo. Era lateoría que desde pequeño me había inculcado mi fami-lia: “No tenía prisa”, el proceso de adaptación y recu-peración ante determinados esfuerzos era mucho máslento y, en ocasiones, terminaba el día desmotivado.Una frase plasmada en la camiseta que colgaba en la ca-becera de mi habitación, que me regaló un gran amigo

me devolvía a la realidad: ¡Los campeones sufren paravencer, vencerás! Todas las noches antes de dormir, lamiraba; era, sin duda, un mensaje aplicable a cualquieraspecto de la vida.

De manera lenta fui progresando, gracias entreotras cosas, al gran apoyo recibido por mis amigos ycompañeros de las diferentes facultades del Deporte(Granada, Málaga y Toledo).

Antes de marcharme del Hospital, y tras oncemeses de hospitalización, el estado físico en el que meencontraba era mucho mejor. Tras el alta pensé en ini-ciarme en algún deporte en concreto, aunque sin perdernunca de vista mi gran pasión por el motociclismo. Co-mencé con el atletismo, pero las molestias en la espaldame llevaron a abandonarlo y, finalmente, dedicarme a lanatación.

Como en toda práctica deportiva, los iniciosfueron lentos. Realizaba cinco sesiones semanales deunos 30 minutos nadando a espalda y ayudado de uncinturón en la zona lumbar, para facilitar la flotación.Cualquier modificación que realizaba en mis entrena-mientos suponía un esfuerzo añadido. Numerosas vecesal finalizar mis entrenamientos mi mente se teñía deblanco con una sola imagen, llegar a la competición.Entonces, recordaba los días de esfuerzo en el pasillodel sub-sótano del Hospital.

Formé parte del “Club Natación Fidias”. Eltiempo era escaso, pero tenía que llegar al Campeonatode España, algo inimaginable en tan sólo cinco meses.Trataba de superarme día a día con el apoyo de mi en-trenadora, Esperanza Jaqueti, mis amigos del Serviciode Deportes de Bujalance y todo el personal laboral dela piscina de Montoro, entre otros. En los entrenamien-tos dejaba a un lado los problemas y dificultades y meconcentraba en nadar. Al igual que cualquier otra per-sona, disponía de una serie de herramientas y posibili-dades brutales, pero tenía que saber darles uso. Seacercaba la fecha para intentar realizar la marca que mediera acceso al Campeonato de España. Llegó el mo-mento, logré clasificarme y participar en Zaragoza.

Nunca me he considerado un deportista disca-pacitado, sino una persona con altas capacidades y conlimitaciones que trato de superar cada día. Muchasveces nosotros mismos nos limitamos, lo que debemosevitar. En ocasiones, esas limitaciones son más menta-les que físicas. ¡No podemos caer en ese error! El de-porte es una vía que ayuda a capacitar y no aincapacitar.

Recordad: todos tenemos limitaciones; debe-mos potenciar nuestras capacidades y el deporte es unagran herramienta para ello. Ánimo a todos/as.

El deporte capacita, no incapacitaPor: Francisco Salinas

Personalmente

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E l tiempo transcurridoen el hospital pasó rápi-damente, pues estuveconcentrado totalmente

en la rehabilitación sin dar muchoespacio a la depresión, que lle-gaba, pero se ausentaba pronto, nidetenerme en los momentos dedolor o incomodidad. Hasta, aveces, pequé de asocial pues nome dejé llevar por la necesidad deestablecer esas conversacioneslargas que te hacen perder, si así podría decirse, la oportuni-dad de avanzar en mis ejercicios o actividades diarias.

Cuando la doctora me dijo que deberíamos ir ha-blando del alta, me cogió por sorpresa, pues dentro de misplanes estaba, no tanto quedarme mucho tiempo, sino tenerel suficiente para recuperarme totalmente y poder salir ca-minando del hospital.

Aunque ya estaba decidido que me iba al final delmes de noviembre, aún me quedaban dos semanas más, sinembargo, no esperé y decidí irme de una vez, haciendo frentea lo que piensan algunos sobre la tendencia a retrasar el altapor miedo a enfrentar la vida exterior. Al ser independienteno necesitaba la ayuda del personal del hospital, sin em-bargo, el estar con un compañero que lo necesitaba inte-rrumpía constantemente mi sueño, razón suficiente para irmemás pronto a casa. Lo que me animaba a quedarme era laconcentración en la rehabilitación, pero si todo el día me ma-chacaba y no podía dormir bien, el rendimiento no es igual.Me fui del hospital pensando que cuando se es indepen-diente, deberías estar con un compañero de iguales condi-ciones para que hubiese mínimas interferencias entre ambos,pero eso no fue posible.

La semana antes de irme fue muy significativa, mepermitió reflexionar sobre todo lo realizado y lo no reali-zado; ver, desde fuera, todo el engranaje que se necesita paralograr que podamos dar ese cambio partiendo de la depen-dencia en tantos aspectos; lograr valernos por nosotros mis-mos, cada uno dentro de su grado de dificultad.

La meta de salir caminando del hospital no se cum-plió, extendiéndose hasta después de salir y rehacer mi co-tidianeidad familiar, después de sentir que estabaprogresando rápidamente, comenzar a caminar fue toda unahazaña; encontrarse con que en la calle la mayoría van ca-minando, es como pasar del primer puesto al último.

Cuando llegas a casa encuentras que muchas de tuscosas no están como o donde las dejaste la ultima vez, estodo un proceso irse acostumbrando a ello, te sientes comodescolocado; toca relajarse, seguir adaptándote, ir asimi-lando estos cambios y, poco a poco, comenzar a reorgani-

zarte, lo que puede tardar meses.Cuando estás en el hospital, te

has adaptado a estar allí, y al irte a casadejas de hacer unas cosas para hacerotras, algo que al principio es agotadory requiere restablecer un nuevo orden;además, la rehabilitación sufre un poco,terminando el día con un agotamientoextremo.

Pasan los días y el habermepuesto de pie fue sólo el comienzo,pues caminar requiere de muchas horas

de consagración a la repetición continua, con muchos dolo-res y espasmos que aparecen y desaparecen, y lo que memantiene es la idea fija de caminar normalmente algún día.

Ahora, como psicólogo, quiero dar un punto devista sobre una técnica que es de gran ayuda en momentoscomo este, se trata de la sugestión.

La primera ley nos dice que al concentrarnos aten-tamente en una idea, esta tiende a realizarse espontánea-mente. Casi todos caemos en el error de seguir repitiendomentalmente, o seguir pensando constantemente, en lo quenos causa disgusto o nos molesta, siendo precisamente aque-llo que no queremos en nuestra vida, en lugar de mantenernuestra mente y nuestra concentración en el objetivo, lameta, los pasos hacia la meta o algo que nos mantenga en elcamino hacia su consecución de una manera natural, pues alser una ley es más fácil, cuesta menos esfuerzo y, por lotanto, sufrimiento.

La segunda ley de la sugestión dice que cuanto másrecurramos a la voluntad para efectuar una labor determi-nada, tanto más difícil será obtener éxito de ella. Por lo tanto,no es la lucha constante con nosotros mismos lo que nos traeel éxito; más bien, evitando la voluntad directa y echandomano de la imaginación, visualización y concentración lo-gramos las cosas, con relativa facilidad.

Ahora entra en escena algo de vital importancia, ellenguaje que utilizamos para referirnos a lo que queremos ycomo nos visualizamos, por ejemplo, si me encuentro en unproceso de rehabilitación y me quejo con frecuencia de lo“mal” que estoy, esa es la información que me estoy dando,siendo la “idea que tiende a realizarse”, tal y como dice laprimera ley de la sugestión.

Existen un conjunto de reglas para la fabricaciónde sugestiones llamada fraseología, y en la medida que másse utilice e integre en el lenguaje, tendrá más fuerza la su-gestión. Debe ser corta, concreta, afirmativa, positiva, repe-titiva, progresiva y realizable.

Es de gran importancia comprender cómo pode-mos utilizar la sugestión para nuestro beneficio y ayudarnosen nuestro desarrollo personal y logro de nuestros objetivos.

Rehabilitación Holística

Por: Germán Rengifo / Imagen: Erik Johansson

Estar fuera del hospital

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Ocio y tiempo libre

Turismo accesible y recorridos por la naturaleza

Rutas de senderismo para personas con discapacidad y sus familiares y amigos en el Valle del Lozoya

El Ayuntamiento de Lozoya, a través de la Agencia de Desarrollo Local, y la empresa Alcaraván colaboranpara que las rutas de senderismo de la sierra madrileña también puedan ser utilizadas por personas con movilidadreducida o algún otro tipo de discapacidad.

La Asociación “Senderismo para todos” puso en mar-cha esta brillante iniciativa que empieza a dar susprimeros pasos con cursos para monitores / pilotosde Joëlette gracias al apoyo del PAMAM (Patronato

Madrileño de Áreas de Montaña) quien también ha propor-cionado las primeras Jóëlettes (sillas adaptadas para todo te-rreno) y Dirección General de Turismo de la Comunidad deMadrid.

Para esta primera fase del proyecto se ha contadocon la participación de dos de los mejores especialistas deEspaña en esta materia. Ellos han sido los encargados de di-rigir los primeros cursos de capacitación a mas de treinta dealumnos voluntarios que serán futuros monitores y expertosen el manejo de las Jöelletes. Con este nombre es como seconoce el accesorio que se utiliza para permitir que una per-sona con problemas de movilidad pueda disfrutar plena-

mente del contacto con lanaturaleza y participar enlas rutas de senderismoque vayan siendo pro-puestas para este fin.

Las JöelletesEsta máquina fue dise-

ñada por Joël Claudel, deahí su nombre. Se trata de

una silla de brazo puesta sobre una rueda que permite a laspersonas con algún impedimento moverse por casi todos lostipos de senderos. Es una especie de silla todo terreno que sedesplaza con asistencia y dirección de los guías.

Para poder disfrutar de las primeras excursiones sedisponen en este momento de cuatro “Jöelletes”. Un númerode mecanismos aún limitado, que se prevé aumentar (hastaa 10 en los próximos meses) para poder atender perfecta-mente la demanda de los discapacitados y sus familiares. Enesa misma proporción se irán ampliando el número de guíasexpertos encargados de dirigir los recorridos con total segu-ridad.

Juan Miguel Tirado, agente de desarrollo local, yJesús Herrero, Presidente de “Senderismo para todos” hanparticipado activamente en la coordinación y supervisión lasclases que se han venido impartiendo durante estos últimosdías del mes de abril. Tirado tiene la convicción de que estainiciativa es de gran interés para la localidad y, por exten-sión, para el resto del valle y de la Sierra de Madrid. “Hoyen día, no podemos permitir que personas con algún tipo deproblema físico o de cualquier otra índole no tengan la opor-tunidad de poder disfrutar de tan bello paisaje. Entendemosque no es una tarea fácil, pero es necesario afrontar el reto.En España hay pocos lugares en los que estas personas pue-dan participar junto a sus familiares yamigos de una agradable jornada al aire

Texto y fotos: Luis Medina

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Ocio y tiempo libre

libre y disfrutando de algo tan placentero como es la prác-tica del senderismo. Por nuestra parte, estamos dispuestos aderrochar todos los esfuerzos para que este trabajo dé losfrutos esperados, pero es necesario también aunar fuerzas ybuscar más recursos para conseguir nuestro propósito: “Sen-derismo para todos”.

Cursos de capacitaciónLos primeros cursos realizados sobre el manejo y

el uso de las “Jöelletes” han estado dirigidos por dos gran-des expertos de estos dispositivos: Blaise Boulin y DavidHernádez, ambos llevan toda su carrera profesional traba-jando dentro y fuera de España como guías de montaña es-pecializados en personas con discapacidad. Actualmente esen las Islas Canarias y sur de Francia donde vienen des-arrollando esta especialidad.

La mayoría de los participantes inscritos (mayori-tariamente locales y de la Mancomunidad del valle del Lo-zoya y la Sierra norte) han trabajado anteriormente y tienendemostrada experiencia como guías de montaña y monito-res de tiempo libre y en muchos casos también con perso-nas con algún problema de movilidad. No obstante, en todoslos casos, son personas altamente sensibilizadas con estaproblemática y con un alto sentido de la solidaridad y la res-ponsabilidad. No cabe la menor duda que sin su colabora-ción como futuros guías especializados para personas condiscapacidad, esta alternativa de ocio no seria posible.

Por su parte, Jesús Herrero, buen conocedor deestos parajes, Diplomado en Gestión de Espacios Naturalesdirector de Allcaraván, Parques naturales y Presidente de “Senderismo para todos” asociación que coordinará el des-arrollo del, proyecto, apunta: “es indispensable que las per-sonas encargadas de guiar a los futuros senderistas tengan unalto sentido de la responsabilidad y conocimientos exhaus-tivos de la problemática planteada, por supuesto, que tam-bién ser buenos amantes de la naturaleza y expertos enactividades de naturaleza. Estas pautas se han contempladocon mucho rigor a la hora de seleccionar a los monitores,además de que también se ha considerado como muy posi-tivo que la mayoría fueran vecinos de Lozoya o del mismovalle y alrededores.

Breve aproximación al Valle del LozoyaFlanqueado al noroeste por los Montes Carpeta-

nos, al sur por Cuerda Larga y al este por la Sierra de laMorcuera, el alto valle del Lozoya es uno de los lugares másvisitados por los madrileños. Sus pueblos, su artesanía y,sobre todo, sus senderos, que surcan lo más profundo deestos pagos, confieren un atractivo irresistible a cualquierviajero.

Se trata de una de las zonas de mayor valor natu-ral de la Comunidad de Madrid, donde alberga el ParqueNatural de Peñalara, en el que es posible disfrutar de sus nu-merosas sendas en cualquier época del año, así como, innu-merables recorridos en los pueblos el valle,, el yacimientoarqueológico de Pinilla (cuna de los primeros madrileñosetc. .

Durante el recorrido por sus pueblos y paisajes, elviajero encontrará muchos restos de una tradición ganaderaque ha marcado profundamente la zona. Y también tendrá laoportunidad de degustar excelentes carnes en sus numero-sos restaurantes. Pero, sobre todo, podrá adentrarse en susnumerosas veredas y caminos que siguen sorprendiendo alos más andarines.

Muy cerca de Lozoya , en el término de Rascafría,por una carretera rodeada de olmos, se encuentra el Monas-terio de El Paular, flanqueado por álamos blancos o pobos,de ahí el origen de su nombre. La historia del valle corre pa-ralelamente a la del Monasterio, pues ejerció gran influen-cia en la zona. Diversos maestros intervinieron en las obrasdel monasterio en el que el paso de los siglos va dejando sutraza en los distintos estilos que en él se advierten.

Frente al monasterio se encuentra el Puente delPerdón, que sirvió a los monjes de vía de acceso hacia elMolino de papel de Los Batanes. De aquí salió el papel conel que se imprimió la primera parte del Quijote. Antigua-mente, cuando un malhechor había cometido un delito se lellevaba hasta este puente, donde podía apelar su sentenciaante un tribunal. Si era juzgado culpable se le conducía hastala Casa de la Horca, donde era ejecutado.

Cómo llegar: Lozoya, se encuentra en la M-604. Para llegar

desde Madrid existen dos alternativas: � Por la N-I (Carretera de Burgos) hasta Lozoyuela (Km.69) y tomar la M-604 en dirección Lozoya. � Por la N-VI subiendo el Puerto de Navacerrada y to-mando dirección Puerto de Cotos y pasar Rascafría.

“Senderismo para todos”Paseo de la Castellana, 11. 28046 [email protected]

Más información:

infomedula 12

Viajar

Un total de cuatro nuevas rutas turísticas por el centro de Madrid, 58 atrac-tivos turísticos, 117 hoteles considerados accesibles y las medidas de accesibilidad dela red de transporte público de la ciudad, componen la tercera edición de la Guía deTurismo Accesible “Madrid para todos”, editada por el Ayuntamiento de Madridpara el colectivo de personas con discapacidad que quieran hacer turismo por lacapital de España.

Por: Elena López / Fotos: Paolo Giocoso y José Barea. ©E.M. Promoción de Madrid, S.A.

Y a está a disposición de los usuarios la ter-cera edición de la Guía de Turismo Accesi-ble “Madrid para todos”, que el Patronatode Turismo del Ayuntamiento de Madrid haeditado, con el objetivo de poner al alcance

del sector turístico y de las personas con discapacidadfísica y sensorial que eligen Madrid como destino desus vacaciones, una herramienta con información útil ycontrastada para saber cuál es el nivel de accesibilidadde la infraestructura turística de la ciudad de Madrid.

Además de hacer una propuesta de rutas ac-cesibles para conocer el centro de la capital, la Guía“Madrid para todos” analiza la accesibilidad de 58 di-ferentes atractivos turísticos de cada itinerario, entremuseos, teatros, restaurantes, aparcamientos comer-ciales, así como la accesibilidad de la red de transporte.

En lo que respecta a los establecimientos queaparecen en la guía, se han analizado teniendo comobase los criterios de accesibilidad que han baremadotécnicos especialistas y que han sido certificados porlas entidades que han participado en el proyecto. Eneste sentido, la elaboración de “Madrid para todos” hacontado con el asesoramiento de la Plataforma Repre-sentativa Estatal de Personas con Discapacidad Física(PREDIF), la Fundación ONCE y el Comité Españolde Representantes de Personas con Discapacidad(CERMI), así como con el patrocinio de Caja Madrid.

Para elaborar el itinerario de las cuatro rutasnuevas que incluye esta guía, se han establecido reco-rridos específicos salvando las posibles barreras arqui-tectónicas que presenta la ciudad. Además, cada rutase ilustra con un callejero de la zona a recorrer e infor-mación útil sobre todo el recorrido, como pueden serlos puntos de información turística que existen en

dicho trayecto, los restau-rante y bares, con sus carac-terísticas de accesibilidad,que se encuentra el turistaa su paso, así como losmuseos y salas de exposi-ciones que puede visitardurante dicho recorrido oruta concreta. En lo querespecta a la informaciónde los museos y salas deexposiciones, la publica-ción detalla los accesosque están habilitados parausuarios de sillas de rue-das, así como la informa-ción y señalización con laque cuentan dichos luga-res. A la información delas cuatro rutas propues-tas para el turista con dis-capacidad que visita lacapital, se añaden datosde la accesibilidad de lasestaciones de metro quese encuentran en todo elrecorrido.

El Madrid de siempre

Foto 1: Autor: Paolo Giocoso. Fuente de la Cibeles con la emblemática imagen de la diosa.

Foto 2: Autor: José Barea. Vista de la Gran Vía madrileña. En este año, 2010, se cumplen

100 años desde su construcción.

Foto 3: Autor: Paolo Giocoso. El Oso y el Madroño y la Puerta del Sol, al fondo, con el

kilómetro cero de la Red de Carreteras Nacionales.

Foto 4: Autor: Paolo Giocoso. Plaza Mayor de Madrid y su estatua ecuestre de Felipe III.

Foto 1

Foto 2

Viajar

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más accesible que nunca

La primera ruta que ofrece la guía, partedel Museo Reina Sofía, pasando por la Puerta delSol y terminando en la Plaza de Colón. En este re-corrido, se proponen visitas al propio museo ReinaSofía, al museo del Prado, Museo Thyssen-Borne-misza o la Real Academia de Bellas Artes de SanFernando, entre otros lugares de interés cultural.

La segunda ruta parte de la Puerta del Sol,recorre la céntrica calle Arenal hasta el Teatro Realy la Plaza de Oriente, propone un paseo por la CalleBailén, con la Catedral de la Almudena como prin-cipal espacio de interés turístico, y llega hasta laPlaza Mayor, para terminar en el punto de partida.

En lo que respecta a la tercera ruta, la guíapropone dos posibilidades; partiendo de la Puerta del

Sol el turistapuede, o bien reco-rrer toda la GranVía hasta la Plazadel Callao, o bienla comercial callePreciados, para lle-gar al mismo punto-Callao- y de ésteseguir el recorridohasta la Plaza deEspaña. El encanto

de esta ruta radica en el ambiente comercial de lazona, así como en los edificios, teatros y cines que,con más de cien años de antigüedad, dotan de per-sonalidad a la mítica Gran Vía madrileña.

El inicio de la cuarta ruta que propone laguía “Madrid para todos” se encuentra en la PlazaMayor de la capital hasta llegar a la Plaza de Tirsode Molina, para adentrarse en el barrio de Huertas yde Las Letras, que cuenta con una amplia oferta debares y restaurantes al más puro estilo madrileño.Esta ruta propone un itinerario corto alternativo paravisitar el Teatro Español o la Casa Museo de Lopede Vega. Asimismo, el recorrido inicial termina en elpaseo del Prado, donde una de las propuestas a visi-tar es la sala de Exposiciones Caixa Forum, ademásdel propio Museo del Prado.

A estas cuatro rutas propuestas y a la in-formación sobre la accesibilidad de los lugares deinterés cultural que se encuentra el turista a su paso,se une un CD que la guí incluye, y que cuenta con untotal de 117 hoteles de la capital considerados acce-sibles, es decir, aquellos que cuentan con al menosuna habitación adaptada y cuyo acceso principal espracticable por personas usuarias de silla de ruedas.

Toda esta información contrastada hace dela guía “Madrid para todos” una herramienta indis-pensable para el turista con discapacidad que quieraadentrarse y conocer el Madrid de siempre más ac-cesible que nunca.

Cuatro rutas por el Madrid más castizo

Foto 3

Foto 4

Para conseguir la guía “Madrid para todos” contacta con:

Centro de Turismo de Madrid

Plaza Mayor, 272801 -Madrid-

Tel.: 91 588 16 36 www.esMadrid.com

[email protected]

Más información:

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Entrevista

“En realidad, somos poco racionales

tomando decisiones”

Entrevista a

Carlos AcuñaInvestiga los procesos cognitivos

de nuestro cerebro

C arlos Acuña Castroviejo es catedrático deFisiología de la Facultad de Medicina de laUniversidad de Santiago de Compostela,profesor del Hospital Universitario de esta

ciudad y miembro de la Society for Neuroscience.Tras su periplo por Estados Unidos, en la Johns Hop-kins University Medical School de Baltimore, en1973 se instaló en Santiago de Compostela y puso enmarcha un laboratorio de investigación. En la ac-tualidad dirige un equipo que estudia las bases neu-ronales y los mecanismos cerebrales para recordar,decidir y actuar. Recientemente, impartió un semi-nario en el Hospital Nacional de Parapléjicos y ama-blemente contestó a las preguntas formuladas desdeInfomédula.

Por: M.A. Pérez / Fotos: Carlos Monroy

¿Cómo entró el interés por laciencia en su vida?

Estudié medicina en laFacultad de Medicina de San-tiago, donde conocí al catedráticode Fisiología, Ramón Domínguez,ya fallecido, que tenía una ma-nera, inusual por aquella época,enormemente didáctica de orien-tar la explicación de la asignatura.Este profesor, que basaba sus cla-ses no tanto en los hechos, sinoen los experimentos, despertó enmí un interés por hacer investiga-ción. Con el tiempo entré en el labora-torio de fisiología como alumnointerno y empecé a trabajar ha-ciendo demostraciones de experi-

mentos clásicos y luego trabajosde investigación. Posteriormentemarché a Estados Unidos y, a lavuelta, monté el laboratorio deneurociencia en la Facultad deMedicina de Santiago de Com-postela, la función de algunos nú-cleos importantes del tálamo y nobien conocidos del cerebro hu-mano, como el pulvinar. Mástarde me centré en el procesa-miento de la información visual y,más recientemente en algunos me-canismos de los procesos cogniti-vos cómo la memoria y la toma dedecisiones.En su exposición ha mostrado laimagen de una parte del sistemanervioso cuyo aspecto parece

una galaxia ¿Los enigmas denuestro cerebro y sistema ner-viosos son todavía comparablesa los enigmas del universo?

Conocemos bastanteacerca del cerebro, lo que pasa esque muchos datos están dispersosy hemos de desarrollar más inves-tigación con nuevos diseños expe-rimentales, relacionar losresultados y obtener respuestasadecuadas a nuestras preguntas.Por ejemplo, en la toma de deci-siones hemos identificado loscomponentes que intervienen enalgunas de nuestras decisiones.Conocemos bastante de las deci-siones sensoriales, de las decisio-nes basadas en el valor, es decir,

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Entrevista

en lo que vamos a obtener comoconsecuencia de la decisión. Sa-bemos que muchas áreas de lacorteza cerebral participan enesos procesos y ahora tenemosque ir estudiando cuál es el papelespecífico de cada una de esasáreas y cómo se relaciona toda esaactividad cuando tomamos unadecisión de conducta. Otro as-pecto muy importante es conocerqué tipo de neurotransmisoresestán implicados en esos proce-sos, qué sustancias químicas sonnecesarias para que esos procesosocurran en condiciones normales.Nos queda bastante camino pordelante, pero en los últimos diezaños se ha avanzado muchísimogracias a la tecnología. Por ejem-plo, las técnicas de imagen y tam-bién las técnicaselectrofisiológicas, como las queestamos manejando nosotros, noshan permitido detectar cuáles sonlas áreas cerebrales involucradasen la toma de decisiones.¿Somos el producto de nuestrasdecisiones?

Sí, nuestra vida es tomardecisiones, en unos casos son másfáciles en otros más difíciles, perola decisión siempre va por de-lante. Si vamos a comprar algovaloramos si nos gusta, si nos vaa resultar útil o no. La neuroeco-nomía es un campo emergente enel que se estudian los correlatosneuronales de la toma de decisio-nes en economía y se han encon-trado resultados muy interesantes.Por ejemplo, aunque los monosno hacen transacciones económi-cas como el hombre, cuando rea-lizan tareas de conducta que sonequivalentes a la de los humanossus neuronas se comportan de lamisma manera que en el hombre.En toda nuestra actividad cerebralsubyace algo común, tanto a niveldel cerebro del hombre como delcerebro de primates como del ma-caco, por eso es tan importante laexperimentación en animales.

¿Qué claves científicas conoce-mos en el proceso de la toma dedecisiones?

Lo que sabemos es quetenemos un marco formal de tomadecisiones en el que nos move-mos, que nos indica cuáles son loscomponentes para tomar una de-cisión y los correlatos neuronalesde esos componentes son los quebuscamos en el cerebro. Estudia-mos en qué zona del cerebro serepresentan y qué papel tienen.Hemos visto que la corteza pre-motora, una zona de la cortezafrontal, participa prácticamenteen todos los pasos necesarios paratomar una decisión y evaluar losresultados de la decisión quehemos tomado, algo importantí-simo para adaptar nuestra con-ducta futura dependiendo de locorrecta o incorrecta que hayasido la decisión que hayamos to-mado. Pero hay que profundizarmás porque puede haber otraszonas en el cerebro que interven-gan de otra manera y es necesariodilucidar el papel que juega cadauna de ellas. Una de las conclusiones de sutrabajo y el de su equipo es quela actividad neuronal permiteconocer con antelación que setomará ¿Qué quiere decir esto?

Sí, eso es realmentemuy llamativo porque mirando laactividad de las neuronas pode-mos predecir cuál es la decisiónque va a tomar el sujeto. Real-mente lo único que quiere decireso es que todas nuestras decisio-nes están basadas en la actividadde las neuronas.Viendo la actividad cerebralcon una resonancia magnética¿podemos llegar a saber quénos pasa por la cabeza en cadamomento?

En estos momentos loque podemos saber es qué zonasse activan. La resonancia magné-tica, como otras técnicas de ima-gen, no tienen una resolucióntemporal y espacial cómo la quetienen las técnicas de estudio dela actividad eléctrica cerebral. Poresta razón las técnicas de imagencerebral no nos permiten sabercómo se codifican esas decisio-nes, pero sí podemos saber quezonas del cerebro se están acti-vando o no se están activando.Estamos en tiempos de crisis¿Cómo afecta el estrés en nues-tra toma de decisiones?

Nosotros hemos estu-diado unos componentes de latoma de decisiones que se llamancontextuales, es decir todos los

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Entrevista

componentes que rodean a unadecisión. Los componentes emo-cionales forman parte de ese con-texto y son muy importantes, yaque pueden sesgar la toma de de-cisiones tanto para bien comopara mal. Todos los componentesemocionales, que dependen deuna zona del cerebro llamada sis-tema límbico, van a colorearnuestra toma de decisiones ynuestra vida de una manera defi-nitiva. En el Hospital Nacional de Pa-rapléjicos se dice mucho eso deque la vida te puede cambiar enun segundo, lo que a veces su-giere cuestiones relacionadascon el determinismo, con nues-tra capacidad de elegir.

Uno de los aspectos que,desde el punto de vista neuronal,ha cobrado de nuevo gran impor-tancia en los últimos años es ellibre albedrío. La cuestión dehasta qué punto somos o nosomos libres. Hay algunos expe-rimentos muy controvertidos acerca del papel que juega el librealbedrío en la toma de decisiones.Realmente lo que podemos deciren estos momentos es que la toma

de decisiones está modulada pormuchos factores contextuales. Pongo un ejemplo para definir esemarco. Cuando vamos condu-ciendo y un semáforo cambia y sepone en color ámbar, ante esaevidencia sensorial visual tene-mos que decidir si frenar o acele-rar. Esa toma de decisiones nodepende solamente de si el semá-foro está en ámbar, depende de uncontexto muy amplio, como porejemplo el valor que tiene paranosotros frenar o acelerar paraevitar un posible accidente u otrosfactores como el alcohol que tam-bién van a sesgar la decisión quetomemos.¿Qué fundamento científicotiene el dicho de que el hombrees el único animal que tropiezados veces en la misma piedra?

Ocurre frecuentemente.Normalmente utilizamos las con-secuencias de nuestras decisionespara corregir las decisiones futu-ras, lo que pasa es que influyennuestros sesgos, las ideas pre-concebidas a cerca de algo ymientras no tengamos una evi-dencia clara de que realmente esono es así vamos a utilizarlas una

y otra vez. Lo que hay quehacer es plantearlas de una ma-nera más racional, en realidadsomos poco racionales cuandotomamos decisiones, esa irra-cionalidad se ve por ejemploen los mercados bursátiles untema que se está estudiandomucho últimamente bajo elpunto de vista ce la actividadcerebral.¿Usted cree que el alma estáen el cerebro?

Solemos referirnos alalma desde el punto de vistareligioso y cada uno tiene supropia creencia. En neurocien-cia hablamos de cerebro y demente; mente para evitar con-notaciones religiosas. La acti-vidad mental es debida a laactividad del cerebro; las

ideas, la recreación de situacionesreales o imaginarias las producedirectamente la actividad de nues-tro cerebro. No hay algo especialque esté flotando por encima denuestro cráneo o nuestro cerebro.Es la propia actividad cerebral laque produce la percepción de quesomos conscientes de nosotrosmismos.¿Se nos podría enseñar desdeniños, en nuestro sistema edu-cativo, cómo tomar mejores de-cisiones?

Me parece que sí. El co-nocer realmente cuáles son lospasos que componen una decisiónnos ayudaría a utilizarlos y atomar decisiones más racionales.Saber que la decisión depende deuna información que recibimosque puede ser visual, una lectura,o auditiva como una conversacióno música; que está influida a suvez por una serie de factores con-textuales, algunos de los cualestenemos acceso a ellos y podemoscontrolar su efecto sobre las deci-siones. Otros, especialmente losemocionales, pueden ser más di-fíciles de controlar. Muchas veceslas emociones nos hacen tomardecisiones que en otra ocasión noseríamos capaces de tomarlas. Te-nemos que saber que nuestra con-ducta va a estar modulada poresos factores y que en algunosmomentos tenemos que tomar de-cisiones de manera más reflexiva,ya que pueden tener consecuen-cias como ocurre el caso de laconducción. ¿Cuál es la decisión más impor-tante que ha tomado en su vida?

Supongo que todas lasdecisiones son importantes en elmomento que se toman. La de ha-berme dedicado a la ciencia y a lamedicina ha sido una decisión im-portante indudablemente, porqueesto es lo que me ha llevado aestar trabajando durante tantosaños en este campo tan intere-sante.

Entrevista

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Actualidad

Entrañable visita de La Reina al Con motivo del acto de entrega de los Premi

C on una calurosa aco-gida por parte de pa-cientes, familiares yprofesionales, su majes-tad la Reina Doña Sofía

ha visitado el Hospital Nacional deParapléjicos para hacer entrega de losPremios del Real Patronato sobre Dis-capacidad, que en esta edición haotorgado uno de sus galardones alCentro toledano.

Acompañada por el Presi-dente de la Junta de Comunidades deCastilla-La Mancha, José María Ba-rreda, la Ministra de Sanidad, Trini-dad Jiménez, el Secretario General delReal Patronato sobre Discapacidad,Francisco Moza Zapatero, el Conse-jero de Sanidad de Castilla-La Man-cha, Fernando Lamata, el Alcalde deToledo, Emiliano García-Page y elDirector Gerente del Hospital Nacio-nal de Parapléjicos de Toledo, MiguelÁngel Carrasco, entre otras autorida-des, Doña Sofía quiso estar con lospacientes, familiares y profesionalesde este emblemático Hospital y ha-cerles entrega del galardón con el queel Real Patronato sobre Discapacidadha reconocido la labor que se lleva acabo para la rehabilitación y la inte-gración de las perso-nas con lesión medularespinal.

A su llegadaal Hospital, DoñaSofía ha saludado a losprofesionales y a lospacientes que se hanacercado hasta la re-cepción; José Luis,uno de los ingresados,le ha hecho entrega deuno de sus poemas, enel que ha querido ex-presar a Su Majestadla experiencia que estáviviendo desde que ad-quirió una lesión me-

dular. Doña Sofía ha recogido el re-galo y le dado muestras de ánimo paraafrontar su rehabilitación; más tarde,la comitiva ha acompañado a la Reinapor el recorrido marcado hasta elsalón de actos, en el que autoridades,pacientes, familiares y profesionales,esperaban para comenzar con la en-trega de premios.

En el discurso de aperturadel acto, el Presidente de Castilla-LaMacha, José María Barreda, ha hechohincapié en la labor que desarrolla elHospital de Parapléjicos. “Se trata deun hospital nacional y no se le ha qui-tado esa denominación con las trans-ferencias porque estamos muyorgullosos de su definición y quere-mos continuar toda una trayectoriainiciada con anterioridad", afirmó Ba-rreda, que insistió en que “no quería-mos que la transferencia supusierauna ruptura de ese planteamiento na-cional, y así vamos a seguir”. ElJefe del Ejecutivo Autonómicodestacó la labor realizada en estecentro que ha logrado crear “unbrillante grupo de investigado-res”, más de 90, que “dedican suesfuerzo a investigar sobre la le-sión medular y sus posibilidades

de recuperación y rehabilitación”, conmás de 50 proyectos de investigaciónen desarrollo.

Tras el discurso de Barreda,la Reina ha hecho entrega de los ga-lardones que llevan su nombre, unode ellos otorgado al Hospital Nacio-nal de Parapléjicos de Toledo.

Una vez finalizado el actode entrega de estos premios, Su Ma-jestad ha visitado el Laboratorio deBiomecánica y Ayudas Técnicas delHospital de Parapléjicos, donde se leha hecho una breve demostración dealgunas de las líneas de investigaciónque se están desarrollando en él,como es el estudio de presiones o lavaloración de la marcha en pacientescon lesiones medulares incompletas.

Esta es la tercera vez que SuMajestad la Reina Doña Sofía visitael Hospital toledano. La primera fueen 1974, cuando, acompañada por el

Fotos: Carlos Monroy

Foto 1: Doña Sofía entrando al salón deactos del HNP para hacer entrega de los

galardones que llevan su nombre.

Foto 2: La Reina se interesó por algunos delos proyectos de investigación que está des-

arrollando el laboratorio de Biomecánica y Ayudas Técnicas

del Hospital toledano.

Foto 1

Foto 2

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Actualidad

Hospital Nacional de Parapléjicos os del Real Patronato sobre Discapacidad

Rey Don Juan Carlos y siendo enton-ces Príncipes de España, inauguraronel Centro Hospitalario. La segundavez que Doña Sofía estuvo aquí fuecon motivo del 30 aniversario de supuesta en marcha y, ahora, una vezmás, la Reina ha querido estar pre-sente en la entrega de este galardón aun Centro que, desde sus inicios, hacontado con el apoyo y el reconoci-miento de la Casa Real.

El HNP, Premio Reina SofíaEl Premio Reina Sofía de

Rehabilitación e Integración 2009,perteneciente a la candidatura espa-ñola, ha sido otorgado al Hospital Na-cional de Parapléjicos "al que nosgusta definir como un lugar para laesperanza y donde siempre hemossentido la cercanía de la Casa Real",afirmó el director del Centro, MiguelÁngel Carrasco, quien recogió el Pre-mio de manos de La Reina y en nom-bre de todos los profesionales.

Los Premios Reina Sofía re-compensan la labor continuada, lle-vada a cabo en un periodo de tiempono inferior a diez años, de investiga-ción científico-técnica en el campo dela rehabilitación de la discapacidad,

en sus distintas facetas, con el obje-tivo de conseguir la integración socialde las personas con discapacidad.Estos premios disponen de dos dota-ciones, de 50.000 euros cada una,destinadas a las candidaturas españolae internacional.

El galardón al Hospital Na-cional de Parapléjicos, según el RealPatronato, se justifica "por la ampliatrayectoria histórica, asistencial y deinvestigación, la proyección social yel trabajo desarrollado como modelode actuación humana ante las perso-nas con discapacidad, que ha venidodesarrollando".

Precisamente, afirmó Ca-rrasco, "de todas estas razones deseoresaltar la expresión actuación hu-mana, pues es la dedicación a las per-sonas lo que da sentido a todo lo quehacemos. Ni el éxito, ni el prestigio,ni la fama, ni los oropeles, superan ala grandeza que hay en el día a día, enel trato directo con el ser humano quenecesita nuestra atención y nuestroscuidados profesionales, en hacer bienlos que nos gusta y en sentirnos biencon nosotros mismos".

Este es un buen momento,además, para llamar a la complicidad

y al espíritu solidariode la sociedad con laspersonas con discapa-cidad, para que éstaspuedan ejercer sus de-rechos como ciudada-nos de primera.Manifestó en Directorquien expresó en nom-bre de los profesiona-les del centro que"vivimos este premiocomo una maravillosarecompensa, y sobretodo, como una lla-mada para seguir ha-ciendo más del trabajobien hecho".

Foto: Carlos Monroy

El Gerente del Hospital, Miguel Ángel Carrasco, recibió el Premio Reina Sofía de Rehabilitación e Integración 2009, otorgado al Centro

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Actualidad

La accesibilidad y la integración fueron los valores másdestacados en la entrega de los Premios Reina Sofía

Además del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, en la categoría de Rehabilitación e integración ha sido reconocida la Fundación Díscar de Argentina.

E n la entrega de Premios del RealPatronato Sobre Discapacidad,que tuvo lugar en el Hospital Na-cional de Parapléjicos, Doña Sofía

entregó los premios de Accesibilidad a cincoayuntamientos. Han sido galardonadas la lo-calidad de Hacinas en Burgos, Arona enSanta Cruz de Tenerife y Santander en Es-paña. El Ayuntamiento de Baños de AguaSanta en Ecuador y el Ayuntamiento de En-vigado en Colombia. En todos coincide lavaloración por el esfuerzo de tumbar barre-ras arquitectónicas que permitan la integra-ción y normalización de la vida de losciudadanos con discapacidad.

La labor de la Fundación DIS-CAR, según su fundadora, Victoria Shocrón,que recogió el galardón, empezó desde el respeto y el amor;"comenzamos con la tarea tan gratificante de acercar a laspersonas con discapacidad intelectual al inmenso y maravi-lloso mundo del arte”. Años después, el jurado del Real Pa-tronato de la Discapacidad eligió la candidatura deRehabilitación e Integración para otros países de habla es-pañola y portuguesa a la Fundación Discar, por el dinamismosistemático y organizado de favorecer las trayectorias labo-rales en el empleo ordinario de personas con discapacidadintelectual, contando para ello con los apoyos necesarios ycon la contribución de todos los agentes implicados, gene-rando espacios de intercambio, reflexión investigación y di-fusión.

La accesibilidad tiene premioEn el apartado premio Reina Sofía de Accesibili-

dad, dotado con 15.000 euros financiados a partes igualespor el Real Patronato sobre Discapacidad y la FundaciónACS, el galardón para municipios de hasta 10.000 habitan-tes ha recaído en el Ayuntamiento burgalense de la pequeñalocalidad de Hacinas.

El primer edil, Alberto Gallego, recogió el premioy destacó el despliegue de iniciativas, programas y accionesdirigidas a la inclusión de las personas con discapacidad entodas las esferas de la vida en comunidad.

En el apartado de ayuntamientos españoles entre10.001 a 100.000 habitantes el premio ha sido para el Ayun-tamiento de Arona en Santa Cruz de Tenerife, por la apuestadecidida en materia de accesibilidad universal con el objetivode garantizar la calidad de vida a todas las personas. Segúnsu alcalde Jose Alberto González Reverón las actuacionesde su municipio, uno de los centros turísticos más destaca-dos y valorados por personas con movilidad reducida, cu-

bren todos los campos de la accesibilidad universal en el ur-banismo, en la edificación, el transporte, etc. con un altonivel técnico.

En el apartado de ayuntamientos españoles con unapoblación superior a 100.001 habitantes el Premio ReinaSofía de Accesibilidad ha distinguido al Ayuntamiento deSantander. Tras afirmar que las ciudades las hacen las per-sonas, la intervención del alcalde de la capital cántabra, Iñigode la Serna Hernaiz, ha destacado la creación de la Conce-jalía de Autonomía Personal, pionera en Cantabria, que trazacomo líneas estratégicas de actuación: el fomento de las po-líticas transversales, las campañas de sensibilización, los ser-vicios de información a las personas con discapacidad y susfamilias, las acciones a favor de la supresión de barreras ar-quitectónicas, urbanísticas, en el transporte y en la comuni-cación, destacando la instalación de un funicular, la inclusiónde nuevas tecnologías y la incorporación de políticas activasde empleo y de un programa de observadores urbanos. Todoello para alcanzar el concepto de «Santander Ciudad Acce-sible».

De las candidaturas extranjeras, en las que compi-ten municipios de Portugal y Latinoamérica, el premioReina Sofía de accesibilidad de ayuntamientos de hasta100.000 habitantes ha sido para la ciudad de Baños de AguaSanta en Ecuador, y lo recogió, de manos de La Reina, sumáximo mandatario, Hugo Pineda Luna.

La ciudad de Envigado en Colombia ha sido la pre-miada en el apartado de ayuntamientos de 100.001 habitan-tes en adelante. La razón de este premio ha sido por contarcon un Plan de Desarrollo que contempla como una de suslíneas estratégicas el desarrollo humano integral con el ob-jetivo de la promoción de la inclusión de la población en si-tuación de discapacidad al medio social. Recogió el premioel alcalde de la localidad, José Diego Gallo Riaño.

Foto: Carlos MonroyLa Reina con las autoridades y los premiados

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Actualidad

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Actualidad

Nuestra gente

E l responsable del Servicio de Urología del Hospi-tal Nacional de Parapléjicos, Dr. Manuel Estebantendrá la responsabilidad de coordinar los estudios

sobre incontinencia urinaria que se realicen en España du-rante los próximos cuatro años, según se ha acordado porunanimidad en la última reunión del Grupo de UrologíaFuncional.

La XVIII Reunión del Grupo de Urología Fun-cional, Femenina y Urodinámica de la Asociación Espa-ñola de Urología (AEU) se ha celebrado en Toledo y hacontado con la presencia de 250 urólogos españoles y ex-

pertos mundiales en incon-tinencia urinaria,

La AEU tienecomo uno de sus principa-les objetivos el impulso dela investigación, a travésde iniciativas como la becade investigación GregorioPolo, que patrocina la em-presa Coloplast., y quebusca apoyar el desarrollode nuevas investigacionesque harán avanzar en el co-nocimiento y la compren-sión de la disfunción vesicouretral neurógena, con elobjetivo de aplicar mejoras en el algoritmo diagnóstico-terapéutico a largo plazo.

El Dr. Manuel Esteban, nuevo Coordinador Nacional del Grupo

de Urología Funcional

Foto: Dr. Manuel Esteban

La colaboración entre la Escuela de Fisioterapia de laOnce y el Hospital Nacional de Parapléjicos, centroperteneciente al Gobierno de Castilla- La Mancha,

data del año 1985 y desde esa fecha hasta hoy han comple-mentado su formación más de trescientos alumnos.

Según el responsable de Fisioterapia del HospitalNacional de Parapléjicos, Manuel Salinero, los alumnos re-alizan rotaciones en fisioterapia respiratoria, plantas de hos-pitalización, fisioterapia, gimnasio principal, fisioterapiainfantil, UCI, gimnasio de niños e hidroterapia, acompaña-dos de monitor. Asimismo han asistido seminarios y charlasa cerca del uso de ortesis, bitutores, cérulas, adiestramientoy manejo en la silla de ruedas, sorteo de obstáculos y cono-cimiento del sistema Lokomat

Durante este año 2010 nueve alumnos de la Oncehan realizado prácticas durante más de 80 horas a lo largode dos semanas. Durante ese tiempo siete chicos y dos chi-cas han realizado un recorrido por los diferentes lugares es-tratégicos de este centro. Manuel Salinero la estupendarelación entre los alumnos y los profesionales del centro quese desarrolla en un gran ambiente de camaradería y compa-ñerismo.

La relación docente entre ambas instituciones desdeel año 1985, “desde ese año tradicionalmente los alumnospasan un periodo de prácticas muy enriquecedoras, según

Javier Sainz de Murieta, director técnico de la escuela.La Escuela Universitaria de Fisioterapia de la

O.N.C.E es un Centro docente adscrito a la Universidad Au-tónoma de Madrid y cuya titularidad ostenta la O.N.C.E. Laformación de grado se realiza sólo para alumnos ciegos ocon discapacidad visual y en la parte de postgrado para cual-quier alumno que tenga título de fisioterapeuta.

Según los estudios de integración laboral realiza-dos por la escuela el 87 % de alumnos que habíamos en-cuestado de los últimos cinco años estaban trabajando desdeel primer año de terminar la diplomatura. Entendemos que esuna implantación laboral muy alta.

El ámbito laboral de estos alumnos no es diferentedel resto, plazas en la sanidad pública y privada, pequeñasconsultas de fisioterapia, residencias de anciano y en el te-rreno deportivo.

La Escuela de Fisioterapia de la Once y el Hospital Nacional de Parapléjicos

cumplen 25 años de relación formativa

Foto: Carlos MonroyEl responsable de Fisioterapia del HNP, Manuel Salinero (segundo por la izda.) con los

alumnos de fisioterapia de la Escuela de La ONCE

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Actualidad

Raúl Echevarríase incorpora al equipodirectivo del HospitalNacional de Parapléji-cos. Licenciado enmedicina y médico deurgencias y emergencias, Echevarría se in-corpora al equipo directivo del HospitalNacional de Parapléjicos, centro que per-tenece al Gobierno de Castilla-La Manchaen proceso de modernización y expan-sión. Echevarría desempeñará diversas la-bores vinculadas a los nuevos retos delcentro, como coordinación de obras, pro-yectos de desarrollo empresarial y apoyoa las labores de calidad, entre otras.

La trayectoria profesional deRaúl Echevarría pasa por la gestión y or-ganización de instituciones sanitarias,tanto en atención primaria, especializadacomo en el ámbito de urgencias y emer-gencias. Entre otros puestos ha sido di-rector gerente del Hospital Nuestra Señoradel Prado de Talavera de la Reina y ha es-tado vinculado al proyecto del nuevo Hos-pital General Universitario de Toledo.

Ángel Gil Agudoresponsable de la Uni-dad de Biomecánica yAyudas Técnicas delHospital Nacional deParapléjicos ha parti-cipado en el VII Cursode Medicina y Trau-matología en el deporte y las VI Jornadasde Promoción de la Salud y Ejercicio Fí-sico, organizadas por la Dirección Generalde Salud Pública en colaboración con elColegio de Médicos de Toledo inaugura-das por el Consejero de Salud y BienestarSocial, Fernando Lamata. Los objetivos deeste encuentro de referencia nacional sonla promoción de hábitos de vida saludabley del ejercicio como herramientas para, deun lado, atajar enfermedades prevenibles ymejorar la calidad de vida general de la po-blación, y de otro, fomentar alternativas deocio relacionadas con la actividad física yla práctica de deportes.

infomedula 24

Actualidad

Nuestra gente

La jugadora de baloncesto en silla de ruedas, EstherTorres ha sido distinguida con el premio Diputa-ción de Toledo por su fructífera trayectoria

deportiva. Esther, jugadora del FUHNPAIIN-Pera-

leda y de la selección Española de baloncesto ensilla de ruedas, ha competido en encuentros nacio-nales e internacionales como el campeonato de Eu-ropa de Baloncesto.

La Gala del Deporte que contó con la pre-sencia del presidente de la Diputación, José ManuelTofiño, reúne a los mejores deportistas del pasadoaño 2009 en un encuentro marcado por la solidari-

dad de todos los que encuentran en el ejercicio la ilusión,la esperanza y el crecimiento personal. Se celebró para

homenajear y reconocer a losdeportistas el mérito que lesdistingue como tales y ani-marles a continuar en la líneade progresión que todos ellosexhiben en sus respectivasdisciplinas.

Esther Torres, Premio Diputación de Toledo

Foto: Infomédula

Esther Torres recogiendo el galardón

La Federación Nacional ASPAYM, que nació en elaño 1979 con el propósito de mejorar la calidad devida de las personas con lesión medular continúa

expandiéndose por todo el territorio nacional tras la cre-ación en los últimos meses de ASPAYM de Málaga y Ex-tremadura.

La Asociación de Parapléjicos y Grandes Dis-capacitados Físicos de Extremadura (ASPAYM Extre-madura) se ha constituido con el objetivo de defender losintereses, representar y dar servicios a las personas conlesión medular y grandes discapacidades físicas de la Co-munidad Autónoma.

Tras la reunión celebrada en la localidad pacensede Don Benito se aprobaron los Estatutos y se eligió laJunta Directiva de la asociación, compuesta por un grupomuy representativo de lesionados medulares de Extrema-dura, y encabezada por la presidenta Carmen Tristancho.

Para la presidenta, “cuando una persona sufreuna lesión medu-lar se siente per-dida y no sabe losservicios o los lu-gares a los quepuede acceder. Apartir de ahoraestos problemasse pueden solu-cionar a través deASPAYM Extre-madura”.

Asimismo, y tratando de dar respuesta a la de-manda de aquellas personas con lesión medular que com-parten los objetivos y fines de ASPAYM, recientementetambién se ha creado Aspaym Málaga, cuyo presidente esAbdelhamid Benali y su vicepresidenta Melania Rojas.

Para el presidente de la Federación Nacional deASPAYM, Alberto de Pinto, “Teníamos que encontrar unasolución definitiva a los problemas de las personas conlesión medular en Málaga y en Extremadura y en amboscasos hemos encontrado una junta directiva con ganas yrespaldo suficiente para hacer las cosas con plena garan-tía, lo que refuerza el objetivo que tenemos de completarel desarrollo asociativo al máximo posible”.

El tejido asociativo de ASPAYM se hace más tu-pido con la incorporación de ambas entidades. ASPAYMdesarrolla programas de gran valor y respuesta a las ne-cesidades de las personas con lesión medular como los deatención personal y vida autónoma, tutorías, intervenciónsociolaboral y familiar, rehabilitación, voluntariado y par-ticipación social, transporte adaptado, ocio y tiempo libre,accesibilidad y supresión de barreras, ente otros muchosprogramas.

Málaga y Extremadura, nuevas adhesiones de ASPAYM

Foto: ASPAYMEquipo directivo de ASPAYM Málaga

Foto: ASPAYMEquipo directivo de ASPAYM Extremadura

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Actualidad

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Ciencia e investigación

“Hay esperanzas parala curación, pero el resultado no será

mañana”

Entrevista a

Dr. Serge Rossignol Experto en aspectos

neurológicos de la locomoción

El Dr. Serge Rossignol es uno de los grandes in-vestigadores de la neurología experimental.Director del Centro en Neurological Sciences

de la Facultad de Medicina en la Universidad de Mon-treal, ha estudiado durante 35 años los aspectos fisio-lógicos, farmacológicos y neurobiológicos de la lesiónmedular, especialmente en sus aspectos de locomocióny se ha convertido en un referente de la comunidadcientífica internacional. Sus experimentos realizadoscon gatos sugieren que la médula espinal tiene meca-nismos intrínsecos de adaptación tras una lesión, loque lleva a la posibilidad de la recuperación de la lo-comoción tras el trauma. El Dr. Rossignol estuvo en elHospital Nacional de Parapléjicos de Toledo impar-tiendo un seminario y luego atendió a las preguntasde Infomédula.

¿Cómo entró el interés por el estu-dio de la función motora en suvida?

Es una historia interesante.Mi trabajo es una combinación de mipasión por la música, el baile, el mo-vimiento y la neurofisiología. Tras miformación médica empecé a intere-sarme en la investigación. Busqué la-boratorios y conocí a gente muyinteresante que investigaba en neuro-anatomía. Un día, un científico llegóde la Universidad de McGill en Mon-treal que estaba investigando el sis-

tema vestibular y el efecto de laslesiones del sistema nervioso cen-tral que me habó de sus experi-mentos en los que registraba elmovimiento de una bailarina.Todo ello me cautivó.Usted es uno de los científicosque están ilustrando con su tra-bajo la capacidad regenerativade la función motora ¿en quéfase están sus investigaciones?

Desde hace treinta y cincoaños estudio los mecanismos intrín-secos de la medula espinal y su capa-

cidad de generar movimiento engatos. Durante muchos años en Ca-nadá trabajé en algunos de los meca-nismos medulares y porqué los gatos

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Entrevista

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pueden recuperar el movimiento trasla lesión medular. Mis estudios mehan permitido concluir que en la mé-dula existen circuitos neuronales au-tónomos capaces de generar laplasticidad de locomoción. Me inte-resé por estos mecanismos y encómo recuperar los circuitos. Lo másinteresante, y en ello sigo, es miraruna lesión medular parcial, similar alas lesiones humanas producida enestos felinos y analizar la importan-cia de esos circuitos neuronales.Su trabajo sugiere que la médulaespinal tiene mecanismos intrínse-cos de adaptación tras una lesión¿Cree que en el futuro será posiblevolver a caminar tras una lesiónmedular sin necesidad de repa-rarla?

Tanto la médula como el ce-rebro siempre tratan de recuperarsetras una lesión. La pregunta difícil es¿dónde está la reparación que con-duce a la recuperación funciona? Unade las preguntas que intento respon-der es si se pueden promover esosmecanismos endógenos de recupera-ción. Se sabe que los imputs sensiti-vos normales que generan lalocomoción están activados duranteel entrenamiento y esto es importante,porque este sistema se interaccionacon los sistemas motores descendien-tes ilesos tras la lesión medular encaso de lesiones incompletas. Algu-nas técnicas de entrenamiento comoel Lokomat están demostrando su efi-cacia para mejorar las posibilidadespara la recuperación funcional. ¿Cómo se genera movimiento conla electroestimulación?

Hemos identificado seg-mentos medulares importantes para la

recuperación motora tras la lesiónmedular, que se activan con la elec-troestimulación directa de la medulagenerando locomoción. En general, si estimulamos el patrónde movimiento con electroestimula-ción a veces funciona, pero lo mejores estimularlo en diferentes sitios dela medula. Por ejemplo se puede ge-nerar la locomoción con la aplicaciónde un estimulo sensitivo al nivel lum-bar L6. Sin embargo, si los segmentoslumbares 1-2 están dañados, las posi-bilidades para generar locomociónson menores. La gran cuestión con-siste en saber dónde se aplican los es-tímulos y que función motora generaeste estimulo. Con el trabajo del Dr.Edgerton hemos visto que los imputssensitivos son muy importantes, perono nos dicen qué segmentos medula-res son importantes.¿Cuál de los ensayos experimenta-les que se están realizando en la ac-tualidad en el mundo en relacióncon la reparación de la médula es-pinal le parece más prometedor?

Creo que tras la lesión cadavez está más claro que hay mecanis-mos múltiples fisiopatológicos im-plicados y que hay ejemplos claros deregeneración, con los tractos espina-les y nuevos dianas que se puedenpromover. Parece razonable que es-trategias experimentales pueden ayu-dar a la regeneración, pero la cuestiónes ¿hacia dónde van esos caminos ex-perimentales? Si no llegas a los cir-cuitos neuronales importantes en lamédula no vas a recuperar movi-miento aunque haya regeneración.¿Cuál es su opinión sobre el papeldel fisioterapeuta en el futuro, enrelación con el manejo del paciente,

tras la lesión medular, lainvestigación y los ensayosclínicos?Es muy importante, porque

la terapia física funciona. Sinembargo después hay quetomar algunas decisiones,tanto sociales como econó-micas. Se puede comprardoscientos Lokomats en un

centro para el entrenamiento, lo quees muy caro. Esta claro que el entre-namiento a los pacientes con fisiote-rapia tiene un mayor efectocomparado con una terapia conven-cional.

¿Porqué muchas estrategias repa-radoras de la medula espinal fun-cionan en cuadrúpedos, comogatos o roedores y no en humanos?¿Será posible aplicar a humanoslas estrategias terapéuticas que hadesarrollado en gatos, en los que haobservado mejoras motoras fun-cionales?

Seguimos intentando com-prender cómo está organizada la bio-logía en la locomoción. Hay mascosas en comunes en diferentes espe-cies de mamíferos, como los meca-nismos intrínsecos de la médula, peroes cierto que hay limitaciones añadi-das en humanos que se pueden mejo-rar con el tratamiento farmacológicoo la estimulación eléctrica. Por otraparte no se puede decir si una personapuede andar o no tras la lesión medu-lar. Antes es necesario entrenarles eintentar que los sistemas intrínsecosde la médula y el cerebro recuperen.Algunos estudios en niños con lesiónmedular incompleta han demostradoque después de 55 sesiones comien-zan a andar. ¿Cuáles deben ser las exigenciasbásicas para realizar ensayos clíni-cos que respondan a los criterios deeficacia, sin olvidar las cuestioneséticas?

Esta es una pregunta dura,porque hay muchos parámetros a

“Hemos entrado en una etapa en la que conocemos cada vez

mejor los mecanismosque intervienen en la lesión medular”

Entrevista

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considerar. Hay diferentes lesiones,cervicales, dorsales, y lumbares conun diferente severidad de daño.Además los puntos éticos son im-portantes. El científico dice a lagente que trate de comprender los

aspectos de la biología para trasla-darlo a los problemas de los huma-nos y mejorar su función, pero nodebemos generar falsas esperanzas.En general creo que estamos traba-jando en el camino correcto, esta-

mos mostrando algunosprincipios de crecimientode fibras y de reorganiza-ción pero ¿cómo trasla-darlo a los humanos?Algo funciona pero ¿quéestá funcionando y cómose traslada para generarresultados? son las pre-guntas clave. Creo queaquí es fundamental unavisión colectiva entre losinvestigadores básicos yclínicos.¿Cómo imagina la reali-dad terapéutica de la le-

sión medular dentro de, digamos,veinte años? ¿Quizás haya queesperar al año 2154 como en lapelícula Avatar?

Creo que hay esperanzaspara curar la lesión medular, pero elresultado no será mañana. Hemosentrado en una etapa en la que co-nocemos cada vez mejor qué meca-nismos intervienen en la lesiónmedular, cómo proteger la médula,como promover más el crecimientoaxonal combinado la terapia físicacon la farmacológica. La interfaceentre el biología e ingeniería comoen la película Avatar es todavía unsueño, precisamente porque esta-mos hablando de entender y rege-nerar millones de fibras en lamedula espinal y de algo muy com-plejo. Quizás haga falta veinte años,quizás más.

Entrevista


Científicos del HNP demuestran el efecto Neuroprotector de los endocannabinoides en lesiones medulares

En un estudio experimental con roedores publicado en la revista Neurobiology of Disease

T ras una lesión medular por causa traumática sedesencadenan una serie de acontecimientos pato-lógicos que contribuyen a la propagación de lo quese conoce como daño neuronal secundario. Ante

esta realidad los científicos buscan terapias y procedimien-tos destinados a proteger el sistema nervioso central y mi-nimizar los déficits neurológicos que se producen.

Científicos del laboratorio de Neuroinflamacióndel Hospital Nacional de Parapléjicos han realizado un es-tudio, publicado en la revista Neurobiology of Disease, enel que demuestran el papel neuroprotector de los endocan-nabinoides, concretamente el llamado 2-araquidonilglice-rol (2-AG), en lesiones de la medula espinal provocadasexperimentalmente a roedores.

Los endocannabinoides son cannabinoides natu-rales que produce el organismo, sustancias similares a losácidos grasos que regulan procesos fisiológicos específicosdel organismo como la acumulación de grasas y el metabo-lismo de los lípidos y la glucosa. En la actualidad se está in-vestigando su uso en enfermedades neurológicasdesmielinizantes, como la esclerosis múltiple, y en el trata-miento del dolor.

Según el responsable del grupo investigador, el Dr.Eduardo Molina Holgado, “La administración del 2-AG, in-yectado 30 minutos después de una contusión medular rea-lizada a ratas de laboratorio, consigue frenar la extensióndel daño en un modelo de lesión traumática incompleta”.

Los doctores Ángel Arévalo Martín y Daniel Gar-cía Ovejero, que realizaron un estudio histológico y por re-sonancia magnética de la evolución de los animaleslesionados mostraron que el efecto de este endocannabi-noide está mediado por la interacción con los receptorescannabinoides CB1 y CB2, que forman parte del sistemacannabinoide endógeno. El sistema endocannabinoideforma parte de la compleja red de comunicación entre lascélulas nerviosas. De hecho, los endocannabinoides, comoel 2-AG, son sustancias que se unen y activan los mismosreceptores (CB1 y CB2) que algunos compuestos activospresentes en la marihuana, pero producidas por nuestrocuerpo. Al activar estos receptores los endocannabinoidesfavorecen la supervivencia celular en condiciones de dañoy tienen otra serie de efectos adicionales como la inmuno-modulación hacia respuestas protectoras.

Según el coordinador del laboratorio, el Dr.Eduardo Molina “hemos elegido el estudio del sistema en-docanabinoide como diana terapéutica, pues ya sean sinté-

ticos, naturales o endógenos, los cananbinoides tienen pro-piedades inmunomoduladoras, neuroprotectoras y, además,tienen efectos sobre la proliferación y diferenciación de cé-lulas madre/precursores”

El laboratorio de Neuroinflamación del HospitalNacional de Parapléjicos, investiga desde el año 2003 lasinteracciones del sistema inmunitario y el sistema nerviosocentral en diversas situaciones experimentales, poniendo én-fasis en los procesos de neuroprotección, de regeneraciónde los axones, de mielinización y de diferenciación de cé-lulas madre para, en base al conocimiento de los mecanis-mos fundamentales que subyacen en estos procesos,manipularlo con fines terapéuticos.

El estudio publicado en la revista Neurobiology ofDisease es el primer artículo publicado desde el hospital conresultados preclínicos que podrían ser el inicio de una líneade investigación de varios años para su traslación a la clí-nica.

Desde esta perspectiva de investigación traslacio-nal, en la actualidad el HNP cuenta con diez grupos conso-lidados de Investigación Básica, dos grupos consolidadosde Investigación Clínica y seis grupos emergentes de In-vestigación Clínica, donde cerca de un centenar de investi-gadores mantienen activos 68 proyectos de investigación.

Las líneas de investigación en el HNP están cen-tradas en el conocimiento de la biología de la lesión medu-lar y en las aproximaciones terapéuticas destinadas adesarrollar nuevas terapias para curar los déficits causadospor la lesión medular y mejorar las condiciones de vida delos pacientes.

Foto: Carlos MonroyCientíficos del HNP autores del estudio experimental

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Modelos de RegeneraciónLos animales que reconstruyen su cuerpo

Por: Manuel Nieto Díaz

Imágenes: Cayetana Martínez Maza, Wolfgang Pita Thomas,

Manuel Nieto Díaz

La regeneración es un término que empleamos constantemente cuando hablamos de la lesión medular. Aunque muchos investigadores defienden que la médula espinal no puede regenerar en los

humanos adultos, la naturaleza nos muestra ejemplos de regeneración espontánea en muchos otrosanimales ¿Podemos aprender de esos procesos para desarrollar nuevas terapias y aplicarlas

en la reparación de la lesión medular?

i tuviésemos que elegir la terapia per-fecta para la lesión medular, todos coin-cidiríamos en que el ideal sería aquellaque permitiera regenerar la médula, esdecir, recuperar todas las células, teji-dos, conexiones, circuitos y estructurasque existían antes de la lesión. Sin em-

bargo, la médula espinal no regenera y aunque deter-minadas fibras nerviosas (o axones) intentan crecer trasla lesión, en la zona dañada hay moléculas y células quese lo impiden. La incapacidad para regenerar no esúnica de la médula. Una vez que nos convertimos enadultos, los seres humanos y en general los mamíferostenemos muy poca capacidad para regenerar nuestrosórganos. De hecho, sólo la piel es capaz de regenerarcompletamente en los mamíferos adultos. El resto deórganos, y entre ellos la médula espinal, forman cica-trices pero no recuperan su estructura anterior y, en mu-chos casos, tampoco sus funciones.

Sin embargo en el reino animal existen todotipo de seres capaces de regenerar. Gusanos que vuel-ven a crecer a partir de una centésima parte de sucuerpo, sanguijuelas que regeneran la médula espinal,tritones y salamandras que recuperan sus extremida-des... Incluso los mamíferos antes de nacer o en lasprimeras etapas de crecimiento mantenemos la capa-cidad para regenerar algunas partes de nuestro cuerpo.Existen informes médicos que hablan de niños a losque les vuelve a crecer el extremo amputado de undedo con hueso y todo. La regeneración en diferentesformas está presente por todo nuestro mundo. ¿Es po-sible aprender algo de estos procesos? ¿Y aplicarlo clí-nicamente? La respuesta a la primera pregunta esevidentemente, sí. Podemos estudiar y comparar ani-males con y sin capacidad de regeneración para iden-tificar qué causa las diferencias entre ellos.Desgraciadamente las respuesta a la segunda la res-puesta no es tan sencilla y directa.

S

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Aunque puede resultar sorprendente, mucho denuestro conocimiento sobre nuestro sistema nervioso ysus células viene del estudio de un animal que no des-pierta muchas simpatías. Durante siglos, los médicosemplearon a las sanguijuelas para sangrar a los pacien-tes como terapia para múltiples males y aun hoy se em-plean como tratamiento de drenaje tras algunasoperaciones. Años de trabajo de biólogos y médicos conlas sanguijuelas les ha llevado a conocerlas muy bien.Estos animalitos tienen un sistema nervioso muy senci-llo, con algo similar a una médula espinal formadopor unos cuantos cientos de células nerviosas.Cuando se corta en dos este sistema nerviosocentral, las fibras vuelven a crecer hasta re-conectarse permitiendo a la sanguijuela re-cuperar el movimiento en unas pocassemanas.

¿Qué permite regenerar a las fi-bras nerviosas de la sanguijuela? Aparen-temente se debe unas células llamadasmicroglía que se descubrieron en la san-guijuela. Cuando se produce la lesión, lascélulas de microglía se dirigen a toda velo-cidad hacia la zona dañada y segregan unaproteína llamada laminina, que provocael crecimiento de los axones (fibrasnerviosas). Ahora bien, una vez cre-cían las fibras, ¿eran capaces de vol-ver a realizar las mismas conexiones

que tenían antes de la lesión? Como el sistema nerviosode las sanguijuelas es tan simple resulta fácil averiguardonde se conectan sus fibras nerviosas. Pues bien, las fi-bras nerviosas dañadas crecen con tanta precisión queentre las múltiples dianas donde podrían conectar siem-pre lo hacen con la que tenían antes de la lesión, recu-perando todas las funciones previas.

¿Podemos aplicar algo de lo que observamosen las sanguijuelas para tratar la lesión medular? Si y no.Por una parte, el efecto de la laminina sobre el creci-miento de las fibras nerviosas es muy relevante. Dehecho, algunos de los biomateriales y polímeros que seestán estudiando incorporan esta proteína para facilitarque las fibras nerviosas crucen la zona de lesión. Sin em-bargo, este efecto ya era conocido antes de descubrir supapel en la regeneración de las sanguijuelas y no po-demos darles ese mérito. Por el contrario, la microglíasi fue descubierta en las sanguijuelas pero, desgra-ciadamente, su efecto en nuestro sistema nervioso nofavorece la regeneración sino por el contrario estánimplicadas en la cicatriz glial que se forma en la zonalesionada y que es uno de los principales obstáculospara la regeneración.

Sanguijuelas

La sanguijuela tiene un sistema nervioso muy sencillo

compuesto por unos pocos cientos de células nerviosas

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Entre los vertebrados, tritones, gallipatos y sala-mandras (anfibios como las ranas y sapos pero con cola)también muestran grandes capacidades regenerativas. Losejemplares adultos de estos animales son capaces de rege-nerar diversas partes de su cuerpo, incluyendo sus patas, suretina o parte de su cerebro. Y lo que es más importante paranosotros, también son capaces de regenerar su médula es-pinal tras amputarles la cola o seccionarles su médula.Cuando se corta la médula de uno de estos animales, los dosextremos seccionados se retraen hasta formar unos muño-nes dejando un hueco entre ellos. Las células de ambos mu-ñones experimentan cambios y migran inmediatamentehasta rellenar el hueco formado. Posteriormente estas célu-las vuelven a cambiar hastaconvertirse en diferentes cé-lulas nerviosas, al tiempoque ayudan a las fibras sec-cionadas a crecer a través dela zona de lesión y a reco-nectarse con sus dianas. Alfinal, tras unas semanas la

médula se ha regenerado y todos los circuitos son de nuevofuncionales recuperando el animal las capacidades motorasy sensoriales. Aunque todavía no está completamente de-mostrado, parece que las células responsables de todo esteproceso son un tipo particular de células nerviosas conoci-das como glia radial o ependimoglía.

¿Podría ser esta glía radial la base para una tera-pia? De hecho, estas células tienen características muy in-teresantes: son capaces de promover y guiar el crecimientode las fibras nerviosas, además se pueden transformar endiferentes tipos de células nerviosas y reemplazar las quese pierden durante la lesión. Además, los mamíferos tam-bién tenemos glía radial con unas propiedades bastante si-milares. Sin embargo, estas células sólo están presentes ennuestro sistema nervioso durante el desarrollo, desapare-ciendo en la edad adulta.

Tritones, salamandras y gallipatos

Los animales de sangre caliente (mamíferos y aves)tenemos muy poca capacidad de regeneración. Sin embargo,durante las primeras etapas del desarrollo embrionario somoscapaces de regenerar órganos dañados, incluso la médula es-pinal. Estos procesos se han estudiado fundamentalmente enaves y zarigueyas, mamíferos marsupiales que, como los can-guros, que nacen muy pronto y completan su desarrollo em-brionario en la bolsa (marsupio) que la madre tiene en suabdomen. Estos animales tienen la ventaja de completar sudesarrollo fuera del vientre materno, en el caso de los pollosdentro del huevo y en las zarigueyas en el marsupio, de formaque resulta más sencillo acceder a ellos para estudiarlos. En losprimeros días del desarrollo de pollos y zarigueyas, cuando sesecciona la médula, las fibras nerviosas comienzan a crecercruzando el área dañada y reconectando sus dianas hasta re-cuperar completamente sus funciones. Procesos de regenera-ción similares se han descrito también en ratas y ratones quetienen un desarrollo intrauterino largo, más similar al nuestro.

¿Por qué la médula de los embriones puede regene-rar y la de los adultos no? Aparentemente no hay una únicarazón sino un cambio general de estado en el que participanvarias cosas. Por una parte, la médula de los embriones no tie-nen mielina, esa vaina que envuelve a los axones ayudándo-les a transmitir los impulsos nerviosos pero que cuando se

liberan sus componentes impide crecer a las fibras nerviosas.En los embriones tampoco se forma cicatriz glial, una fuertebarrera a la regeneración que da lugar a los quistes en los adul-tos. Por otra parte, la hemorragia que se produce tras la lesiónes mucho menor en los embriones. Esto es importante porquela sangre tiene moléculas tóxicas para las células nerviosas ycuando entra en el sistema nervioso tras la lesión causa lamuerte de muchas de ellas. Además, la rotura de vasos san-guíneos causante de la hemorragia también causa que la mé-dula se quede sin su fuente de oxígeno causando más muertecelular. Se trata por tanto de un cambio complejo, donde mu-chas cosas se reúnen para modificar un ambiente favorable alcrecimiento a otro completamente inhibitorio.

Y ¿qué podemos aprender de los procesos regenera-tivos que ocurren en los embriones de mamíferos y aves? Aun-que no es posible llevar la médula a un estado regenerativocomo el que tenemos en nuestra etapa embrionaria si pode-mos identificar cuales son las diferencias con la médula adultay tratar de actuar sobre estas diferencias. De hecho, los estu-dios con médulas de pollo y zarigueya junto con muchos otroscomparando el crecimiento y la supervivencia de neuronasembrionarias y adultas son la base sobre la que se sustentagran parte de las terapias que se están ensayando en la actua-lidad. Así, se han desarrollado terapias para evitar el efecto in-hibitorio de la mielina y se buscan formas de reducir o pasarla cicatriz glial.

Embriones y adultos

Los gallipatos son una especie de

anfibio, propia de nuestro país, que tiene capacidad de regenerar sus extremidades,

médula, retina, etc.

Foto: Pengo

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Aunque ya hemos comentado que los mamíferosadultos no pueden regenerar órganos completos (excepto lapiel), existe un caso muy especial, las astas o cuernas de losciervos. Estos animales pierden cada año sus cuernas y lasvuelven a regenerar completamente. Es un fenómeno sor-prendente ya que en cerca de tres meses regeneran una es-tructura compleja de más de unmetro de longitud y varios kilos depeso. Mientras crecen en la prima-vera, las cuernas tienen nerviossensitivos que desaparecen en ve-rano cuando las astas maduran.Los nervios permanecen “dormi-dos” durante los siguientes nuevemeses para luego volver a crecer agran velocidad (llegan a crecermás de 2 centímetros diarios en al-gunas especies de ciervo) durantela siguiente primavera.

¿Qué permite a los ner-vios de los ciervos regenerar año

tras año? ¿Cómo pueden crecer tan rápidamente? Hasta lafecha, los pocos estudios que existen se han centrado en estasegunda pregunta y aunque realmente conocemos muy pocohemos podido establecer que las astas liberan distintas sus-tancias que ayudan al crecimiento de los axones. Paralela-mente, otros factores también favorecen el crecimiento de losnervios, como la tensión mecánica, los campos eléctricos, lasalteraciones del sistema inmunitario, … Dado que el estudio

de este modelo de regeneración está aun en sus iniciosresulta muy aventurado hablar de aplicaciones clínicas.Pero por supuesto que pensamos en ellas, ¿qué sentidotendrían sino estos estudios? Nuestra esperanza es que altratarse de un mamífero adulto lo que encontremos seamás factible de aplicarlo clínicamente pero no lo sabre-mos hasta que aprendamos más sobre estos animales.

Ciervos

Durante su crecimiento, las cuernas de losciervos aparecen cubiertas de un suave tercio

pelo por donde discurren los nervios. Un corte de la punta de la cuerna nos deja ver sus diferentes capas y donde se localizan los

nervios (de color verde en la imagen de la derecha, marcados con flechas y asteriscos)

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De interés...

Parapléjicos acometerá un ensayo clínico para evaluar los efectosde la hormona de crecimiento en lesionados medulares

E l Hospital Nacional de Parapléjicos y su Funda-ción para la Investigación y la Integración, im-pulsada por el Gobierno de Castilla-La Mancha,organizarán el primer ensayo clínico destinado a

evaluar los efectos de la hormona de crecimiento (GH) enlesiones medulares traumáticas en fase crónica. Este ensayo clínico cuenta con financiación de la DirecciónGeneral de Terapias Avanzadas y Trasplantes, del Ministe-rio de Sanidad y Política Social y se realizará en 76 pa-cientes. Se trata de un ensayo clínico controlado con grupoplacebo cuya duración de la intervención y del seguimientoes de un año.

Los objetivos del experi-mento son evaluar, a corto y medioplazo, la eficacia y seguridad a nivelclínico, de un tratamiento de un añode duración basado en dosis exóge-nas diarias de hormona del creci-miento (GH), complementario altratamiento habitual de rehabilita-ción, en pacientes con lesión medu-lar cervical y dorsal (C4-D12) demás de 18 meses de evolución.

El ensayo se realizará en“ciego”, esto quiere decir que ungrupo de los pacientes reciben lahormona de crecimiento y otrogrupo reciben el placebo. Los pa-cientes, los médicos y los fisiotera-peutas no conocen en que grupo seencuentra cada uno de los pacientesincluidos.

La evolución “ciega” garantiza que las evolucio-nes sean más correctas. Es importante que el ensayo per-mita conocer el grado de eficacia del tratamiento para, encaso de resultados positivos, poder extender el tratamientoa más pacientes.El tratamiento derehab i l i t ac iónserá el mismo enlos dos grupos depacientes.

Los pacien-tes que se inclui-rán inicialmenteen este ensayoserán personascon lesión medu-

lar incompleta (ASIA B y C). El responsable del Ensayo esel Dr. Antonio Oliviero y participan todos los servicios delHospital Nacional de Parapléjicos.

Oportunidad de trabajoPara la realización del ensayo se contarán fisiotera-

peutas (posiblemente con experiencia en el tratamiento dela lesión medular), personal administrativo (posiblementecon experiencia en ensayos clínicos y con buen conoci-miento de ingles y ofimática) y personal con formación ade-cuada para la monitorización de ensayos clínicos. En unos

días se comunicará el correo electró-nico y el teléfono para recibir infor-maciones. La duración del contratoserá de 18 meses.

Cómo participarLos pacientes interesados en re-

cibir información más detallada pue-den contactar con los organizadoresdel ensayo en el correo electrónicoensayoclinico@hotmail com o a tra-vés del teléfono 925247700 exten-sión 47831.

Para facilitar la tarea de recluta-miento sería aconsejable que contactecon los organizadores solo los pa-cientes con las siguientes caracterís-ticas:- Lesión medular sea de origen trau-mático- Más de 18 meses de evolución

- Clasificados como ASIA B o C - Que puedan residir en el área de Toledo durante 7 meses.

Rogamos se abstengan personas que no cumplanla totalidad de estos requisitos.

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De interés...

El uso de bótox mejora la incontinencia urinaria de los pacientes medulares

E l Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo,perteneciente al Gobierno de Castilla-La Man-cha, está desarrollando un protocolo de aplica-ción de toxina botulínica, también conocida

como bótox a una treintena de pacientes lesionados me-dulares con incontinencia urinaria, que está dando comoresultado una mejoría de la patología en el 60 por ciento delos casos.

El Dr. Virseda, médico adjunto del Servicio deUrología del HNP ha informado sobre los resultados de laaplicación el bótox en el trata-miento de la vejiga neurógenadel adulto durante en la XVIIIReunión del Grupo de Urolo-gía Funcional, Femenina yUrodinámica de la AsociaciónEspañola de Urología (AEU),que se ha celebrado en Toledocon la asistencia de 250 urólo-gos españoles y de expertosmundiales, entre los que des-tacan los doctores J.G. Blai-vas y J. Oswald.

La toxina botulínicaes la toxina biológica más po-tente de las conocidas hastahoy, se trata de una neurotoxina producida por la bacteriaClostridium botulinum, cuyo efecto farmacológico tienelugar a nivel de la unión neuromuscular, donde actúa deforma local mediante el bloqueo de la liberación de acetil-colina, lo que se traduce en parálisis muscular temporal.

En declaraciones a un grupo de periodistas eldoctor Miguel Virseda, médico adjunto del Servicio deUrología del Hospital de Parapléjicos, ha informado quelos pacientes medulares sufren pérdidas de orina secunda-rias a sus lesionesde columna verte-bral y otras altera-ciones en la vejiga,como la dificultadpara la micción de-bido a la contrac-ción del esfínter,que pueden llegar aproducir daño renal.En ambos casos, hadicho Virseda, laaplicación del bótox

resulta eficaz, pues se administra a través de una inyec-ción, bien en la vejiga para paralizar temporalmente elmúsculo detrusor, o bien en el esfínter para facilitar la sa-lida de la orina y evitar así un aumento de la presión de lavejiga que puede derivar en daño renal.

El doctor Virseda ha explicado que, hasta ahora,para estos casos se usaban los fármacos anticolinérgicos -que algunos pacientes no toleran bien por tener efectos se-cundarios como sequedad de boca o visión borrosa- o serecurría a la cirugía, mientras que con el bótox se consigue

la misma eficacia terapéutica yse evita la intervención.Además, Virseda ha llamado laatención sobre el hecho de queel tratamiento con toxina botu-línica se debe repetir cada seis onueve meses para mantener sueficacia y puede hacerse "deforma indefinida" sin ningunasecuela para la salud.

El protocolo que sedesarrolla en este hospital pre-tende reunir la mayor cantidadde datos posibles que sirvan debase científica para que elbótox obtenga la indicación

para tratar la incontinencia de orina en los pacientes conlesión medular.

Y ha resaltado que, hasta ahora, el empleo de latoxina botulínica se hace a través de "uso compasivo", unprocedimiento administrativo que exige solicitar una au-torización del Ministerio de Sanidad, y ha subrayado que,"con este ensayo pretendemos, si se confirman los bue-nos resultados, que el bótox sea indicado para uso hospi-talario".

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Salud

El mejor amigo del hombre... ¡y mucho más!

Está más que demostrada la eficacia de las terapias asistidas con animales, incorporándolas al pro-ceso rehabilitador de las personas con algún tipo de discapacidad; equinos que estimulan el movimiento ymejoran el equilibrio o perros de asistencia que hacen la vida fácil y el entorno mucho más accesible. Endefinitiva, animales que pasan a ser algo más que el mejor amigo del hombre.

Por: Elena López Heredero / Fotos: Asociación AEPA Madrid / Carlos Monroy

Podemos definir la rehabilitación como un pro-ceso dinámico en el que un equipo, integrado pordiferentes profesionales, unifican su trabajo paralograr una meta y minimizar las limitaciones de

la persona o paciente implicado y su familia, quienes tie-nen un papel activo durante todo el proceso. En la reha-bilitación están también involucrados factores externos,económicos, sociales y culturales; además, gracias a losavances científicos y al reconocimiento de los derechosde las personas con discapacidades, el proceso rehabili-tador es cada vez más completo y con él, se avanza cadavez más en la dignidad, la calidad de vida y la igualdadde oportunidades de dicho colectivo.

La Terapia Asistida por Animales es una técnicaque se valora dentro del proceso terapéutico y como partede éste; una modalidad que, tras marcarse unos objeti-vos, reúne técnicas específicas basadas en la utilizacióndel potencial de un animal concreto, que reúne unos cri-terios determinados, para lograr mejores resultados en larehabilitación y obtener más beneficios físicos, emocio-nales, cognitivos y sociales de las personas con discapa-cidad y/o enfermedades crónicas.

En el trabajo terapéutico con animales se mar-can objetivos concretos para desarrollar diferentes áreas,como son el área psicológica y cognitiva, incrementandola capacidad de prestar atención y el aumento de la auto-estima y la confianza en sí mismo; el área de la comuni-cación y el lenguaje; el área psicomotora, con la mejoraen la coordinación, los reflejos, la movilidad y la habili-dad motora, así como la mejora en la relajación muscu-lar; el área de aprendizaje y el área de socialización,incrementando el deseo de realizar actividades en grupo,iniciar relaciones afectivas y favoreciendo el respetohacia los animales. Es importante, antes de involucrarseen este tipo de terapias, tener bien definidos los objetivospersonales concretos que se quieren alcanzar con dichoprograma terapéutico.

Esta modalidad puede llevarse a cabo de ma-

nera individual, o en grupoy trabajando con diferentesanimales, entre los que des-tacan los caballos, con eldesarrollo de la equinotera-pia; los delfines y el trabajode delfinoterapia, que estámás enfocado a niños conpatologías relacionadas conel sistema nervioso central,y los perros de asistenciapersonal, en concreto razastales como el labrador re-triever, el pastor alemán o elgolden retriever, que dentrode la comunidad caninacuentan con unos criteriosespecíficos y idóneos para eldesarrollo de este tipo de te-rapias asistidas.

En los años 70 seiniciaron los entrenamientosde perros para asistencia apersonas con dificultades enla movilidad, principalmentea personas con lesiones me-dulares, esclerosis múltiple,parálisis cerebral y distrofiamuscular, entre otras patolo-gías.

Entre los beneficiosque se derivan de la asisten-cia de los perros con estaspersonas destacan la mejora

Perros de asistencia

Foto 1

37 infomedula

Salud

de la movilidad, el aumento de la capacidad para alcanzarobjetos y la mejora de la independencia y la socialización,así como una mayor destreza en el manejo de la silla deruedas. Además, está demostrado que la terapia con pe-rros de asistencia mejora la autoestima entre el colectivode personas con discapacidad física. Como dato, cabe des-tacar que un porcentaje muy alto de usuarios de silla deruedas prefiere contar con la asistencia de un perro antesde adquirir una silla eléctrica, ya que el animal, ademásde tirar de la silla en caso de que fuera necesario, aportacompañía, cariño e, incluso, amistad.

Entre las funciones que lleva a cabo el perro deasistencia, tras el proceso de adiestramiento, destacan la

de empujar sillas de ruedas, coger objetos, abrircajones y puertas, alcanzar el teléfono e inclusoencender y apagar la luz de una habitación, ayudaral usuario a superar barreras arquitectónicas y adesvestirse o a arroparse, entre otras. En este sen-tido, con un perro de asistencia se fomenta la inter-acción entre la persona con discapacidad y elentorno en el que se desenvuelve.

Para aquellas personas con lesiones incompletas,que pueden ejercitar la marcha, estos perros deasistencia sirven, también, de apoyo a la hora delevantarse de la silla de ruedas, así como unaayuda para mantener el equilibrio durante el mo-vimiento. Con estos animales se reduce el tiempoy el esfuerzo físico que ha de emplearse para este

tipo de ejercicios, loque supone unapoyo, no sólo parala persona con movi-lidad reducida, sinotambién para el cui-dador. Asimismo,estos perros consi-guen aportar unaayuda emocionalque mejora y elevala confianza y la se-guridad del usuario.

A pesar de que el perro de asistencia no tiene porqué ser de una raza determinada, es importante que seaafectuoso y con un comportamiento previsible, dócil, tran-quilo y equilibrado para que sea capaz de vivir en socie-dad. Por ello, las razas que más se adiestran paradesempeñar su misión de perros de asistencia, destacandosu carácter dócil y sociable, son Retriever o Pastor Ale-mán.

En España, una de las fundaciones que se dedicaal adiestramiento de perros de asistencia es la FundaciónBocalán; allí los animales se entrenan a partir del año devida y pasan por un periodo de instrucción en el cual, par-tiendo de una obediencia básica, aprenden una serie de ha-bilidades específicas dirigidas a ayudar a personas condiscapacidad; posteriormente, son sometidos a un periodode acoplamiento según la problemática de su futuro dueño.También, la Asociación de Perros de Asistencia AEPA Ma-drid, trabaja para mejorar la calidad de vida y la integra-ción social de personas con discapacidad o necesidadesespeciales mediante la utilización de animales, en concretode perros de asistencia, en sesiones de terapia y educación.

Foto 1: Uno delos perros de asistencia de la

Asociación AEPA Madridayuda a una usuaria a quitarse

la chaqueta.Foto 2: (demostración de F.

Bocalán en el HNP) El animalestá adiestrado para encender y

apagar un interruptor de luz.Foto: 3: (demostración de F.

Bocalán en el HNP) Los perros de asistencia ayudan al

usuario con movilidad redu-cida a abrir y cerrar cajones.

Un poco de historiaUn poco de historia

Los animales se han considerado de valor terapéutico para los humanos desde la época de Hipócrates. A lo largo de la historia los

animales han realizado distintas funciones para elhombre: alimentación, ayuda en las labores cotidianas, compañía, etc.

Pero fue desde principios del siglo XX cuando empieza a interesar y se empiezan a utilizar los animales con un sentido terapéutico en distintos tipos de instituciones: antiguos psiquiátricos y centros de recuperación

de soldados heridos, entre otras.

En los años 70 el Dr. Boris Levinson, a través de sus experiencias en su consulta de

psiquiatría, junto con su perro Jingles, comienza ainteresarse por las posibilidades reales de

los animales para ayudar a las personas en el mantenimiento y recuperación de la salud y

entonces comienza a plantear las bases de lo quehoy se conoce por Terapia Asistida con Animales

(TAA). Desde entonces son numerosos los estudios e investigaciones

en este campo, que avalan el valor terapéutico de los animales para los humanos.

Foto 3

Foto 2

infomedula 38

Salud

En el caso de la equinoterapia oequitación terapéutica, el animal no des-empeña un papel asistencial como tal, sinoque es el protagonista de esta terapia com-plementaria o alternativa a la rehabilitaciónmédica del usuario.

El objetivo de la equinoterapia esaprovechar el movimiento del caballo paraestimular los músculos y articulaciones ymejorar, así, el equilibrio y la movilidad depersonas que tienen diferentes discapacida-des, tanto físicas como psíquicas. Con estetratamiento alternativo, el usuario está ex-puesto al movimiento de vaivén, que pro-voca el propio caballo y que es similar a losque realiza el cuerpo humano al caminar;esto supone, además, que el usuario no seenfrenta pasivamente al movimiento, sinoque se ve obligado a reaccionar frente a unaserie de estímulos producidos por el trotedel equino; así pues, el usuario debe adop-tar una actitud activa, ya que deberá realizar movi-mientos para estirarse, relajarse y mejorar sucoordinación y su equilibrio.

Un caballo, al trote, transmite un total de110 movimientos diferentes por minuto, por lo queel usuario recibe estímulos en todos sus músculos,desde el coxis hasta la cabeza; así pues, la equino-terapia se considera un tratamiento terapéutico o re-habilitador alternativo y complementario a los quese usan habitualmente.

En este sentido, en el Hospital Nacionalde Parapléjicos de Toledo, Centro de referencia na-cional en el tratamiento integral de las lesiones me-dulares, a través de su Fundación para la Integracióny la Investigación, FUHNPAIIN, desarrolla sesio-nes de equinoterapia con aquellos pacientes que, du-rante su proceso rehabilitador en dicho Hospital ybajo la prescripción de su médico, puedan benefi-ciarse de esta terapia complementaria.

Entre los beneficios fisiológicos que seobservan en los usuarios con discapacidad física que asis-ten a sesiones de equinoterapia, destacan la mejora delequilibrio, fundamentalmente en personas con lesionesmedulares a nivel dorsal; la reducción de la espasticidad yla estimulación de los músculos y articulaciones, entreotros.

En definitiva, la utilización de animales comoherramienta al servicio del rehabilitador o terapeuta faci-lita que se logren más rápidamente los objetivos marca-dos en el proceso de rehabilitación, sobre todo en personascon discapacidad física, ya que estos animales ayudan amejorar su calidad de vida y a lograr su integración social.

Dónde dirigirse

Perros de asistencia:�Asociación de perros de Asistencia: www.aepa-madrid.org�Fundación Bocalán: www.fundacionbocalan.cat�Asociación de Terapias y Actividades Asistidas con

Animales de la Safor: www.ataaasafor.es

Equinoterapia:�Asociación Equitación Positiva: www.equitacion-positiva.com�Fundación para la promoción del deporte ecuestre:

www.fundacionecuestre.org

Equinoterapia

Imágenes de una sesión de equinoterapia

con pacientes del Hospital Nacional de

Parapléjicos, quienes,bajo la prescripción delmédico rehabilitador, se

benefician de este tipo de terapia.

39 infomedula

Salud

La visión de un experto

Por: Juan María Josa. Veterinario

Los animalesde asistenciay las terapiasasistidas con

animales cuentan connumerosas evidenciasque demuestran sueficacia, confirmandode una forma cientí-fica lo que ya se habíaobservado ocasional-mente; no obstante,las terapias asistidascon animales no sonun remedio universal

y deben tenerse presentes diversos aspectos para unaadecuada utilización de este recurso.

No todos los animales pueden efectuar traba-jos de asistencia o de terapia, existen condicionantes deespecie, de raza (no los más importantes) e individua-les. Al mismo tiempo, no todas las personas, con lesio-nes o sin ellas, se ven beneficiadas por el contacto conanimales, no se deben tener falsas expectativas y unodebe ser consciente de las limitaciones, propias y aje-nas.

La recomendación es que si uno desea involu-crarse en este tipo de actividades, debe consultar tantoa médicos, como a fisioterapeutas o terapeutas ocupa-cionales que analicen cada caso concreto. Al ser uncampo en rápido desarrollo, también se debe valorar crí-ticamente la profesionalidad y experiencia de los res-ponsables, educadores o proveedores de los animales;lamentablemente, no existe aún un adecuado marconormativo que regule la formación y responsabilidadesde las personas encargadas del “lado animal”.

Como profesional veterinario, lo que consi-dero más esencial es que nos demos cuenta del aspectopeculiar de esta terapia o de esta labor asistencial. ¿Quées lo que le caracteriza? tal vez, una maquina pudieramovilizar o asistir nuestro cuerpo de una manera simi-lar, pero hay algo que nos hace que este tipo de terapiatenga un atractivo especial, el animal, un ser vivo, nosdemuestra una empatía, es capaz de ponerse en nuestrolugar y adaptarse a nuestras circunstancias, de una ma-nera incluso superior a la que somos nosotros capacesrespecto a ellos, este hecho facilita la creación de unvínculo especial que, aún en estos tiempos tan urbanos

e informatizados, nos pone en contacto con el medio na-tural.

Tendemos a considerar a los animales comomeros elementos utilitarios, como esa maquina que po-demos usar y desechar a nuestro antojo, pero debemostratar, al menos, de preservar su bienestar, un refugio ade-cuado, una alimentación correcta, unas condiciones sa-nitarias óptimas, permitir el desarrollo etológico ypreservarles del dolor o el sufrimiento; estas son condi-ciones básicas para un vínculo correcto con estos anima-les de terapia o de asistencia.

Un claro ejemplo de esto es que debemos, siem-pre, trabajar con animales educados de una forma posi-tiva; animales que hayan recibido castigos como mediode aprendizaje son una muestra de falta de bienestar ani-mal al tiempo que unos animales inseguros y hasta peli-grosos. No debe olvidarse que el entorno social nosobliga a unas condiciones de tenencia responsable en as-pectos como la seguridad o la sanidad que, también,deben estar presentes.

La capacidad de poder compartir algo con otrosseres vivos, con nuestro entorno, capacidad denominadabiofilia, es la base de toda terapia asistida. Ésta puedetener diversas modalidades, seguir pautas más o menosrígidas o preestablecidas o puede ser algo tan sencillo ybarato como disfrutar observando como comen unos pa-jarillos u observando a una colonia, adecuadamente ges-tionada, de gatos.

La elección de este tipo de recursos por una per-sona, “lesionada o no”, tiene aspectos positivos y facetasque implican una carga de trabajo adicional, debemos in-formarnos y valorar, debe haber un “empoderamiento”,para realizar una elección satisfactoria que redunde ennuestra salud y no actúe en detrimento de nuestro entornoy, de esta manera, podremos disfrutar con alegría de estosfieles y terapéuticos asistentes.

“La capacidad de poder compartir algo con otros seres vivos, con nuestro entorno,

capacidad denominada biofilia, es la base de toda terapia asistida”

Salud

Fertilidad y embarazo en

Por: Elena López / Ilustraciones: Lola Beneytez

Antes de quedarse embarazada, una mujercon lesión medular debe consultar con suginecólogo y su médico paraplejista paraque, entre ambos valoren sus condicionesfísicas; es decir, el tipo y nivel de lesión,

grado de espasticidad, limitaciones articulares, estadocirculatorio central y periférico, úlceras por presión,estudio de su vejiga urinaria y hábito intestinal, entreotros. Además, deberán valorar la medicación que estátomando, ya que algunos de esos medi-camentos pueden tener efectos teratóge-nos o dañinos para el feto.

En este sentido, una vez tomadala decisión de quedarse embarazada, losprofesionales, de forma conjunta debe-rán valorar también si existe muscula-tura abdominal activa que facilite laexpulsión en el parto y si hay deforma-ción de la pelvis, entre otras cuestionesque ayuden a aplicar estrategias adecua-das en el momento del parto. Asimismo,la futura mamá deberá iniciar la toma deácido fólico y otros suplementos vitamí-nicos y minerales.

Entre las complicaciones quepueden aparecer en las mujeres embara-zadas con lesión medular se encuentra elaumento de las infecciones urinarias,algo que es más habitual que en el restode las mujeres, ya que no hay control deesfínteres debido a su vejiga neurógena.Asimismo, es habitual un aumento en latasa de anemia, cambios en la micción y

el hábito intestinal o un incremento de la espasticidaden aquellas mujeres que tengan una lesión espástica.

En lo que respecta a las alteraciones respira-torias, en mujeres con lesión medular alta o tetraplejiase ven incrementadas por la compresión diafragmáticadebida a la posición sentada en la silla de ruedas y a lapresión que ejerce el aumento del tamaño del feto; Asi-mismo, es necesario vigilar las zonas de apoyos, yaque debido al sobrepeso es más lógico que existan pre-

Las mujeres con lesión medular espinal que estén en edad fértil y deseen ser madres pueden concebirperfectamente, ya que no existe ninguna alteración hormonal ni ginecológica que se derive de este tipo de lesio-nes y que impidan tener un embarazo normal; Aún así, durante los meses de gestación pueden aparecer altera-ciones que, a pesar de no tener gravedad, requieren el seguimiento del obstetra y del resto de profesionalesespecializados en el tratamiento de la lesión medular.

Durante el embarazo

41 infomedula

Salud

la mujer con lesión medular

siones sobre ellas y se formen úlceras por presión. También, pueden aparecer crisis de disrefle-

xia autonómica con cefalea y aumento de tensión ar-terial (puede provocar error de diagnostico con lapreeclampsia o eclampsia).

En algunos casos, durante los últimos mesesde embarazo es necesario cambiar la silla de ruedaspor otra más ancha.

En mujeres con lesión medular hay unamayor incidencia de prematuridad, fundamentalmenterelacionada con las infecciones urinarias, por lo quees preciso realizar cultivos de orina de forma perió-dica e iniciar un tratamiento antibiótico si aparecensignos clínicos y bacteriológicos de infección. Es re-comendable que en los últimos meses se utilice unasonda vesical permanente.

En este sentido, el control de la evolución de

la gestación, por parte del ginecólogo ha de ser másexhaustivo cuando aparezcan estos tipos de alteracio-nes, con revisiones cada 20 ó 25 días, aproximada-mente; Asimismo, la información de la madurez delfeto nos la darán los controles ecográficos y, en casode que fuese necesario, se determinará por punción dellíquido amniótico.

Las mujeres con lesión medular alta o tetra-plejia deben ser ingresadas y monitorizadas a partir dela 28 semana, mientras que en todos los casos es reco-mendable el reposo relativo a partir de la semana 32.Asimismo, en aquellas mujeres que tengan una lesióncompleta o incompleta, por encima de D5 y graves al-teraciones del canal externo o interno del parto, esteha de ser programado y mediante cesárea. También esrecomendable, en todos los casos, poner una sonda ve-sical para evitar fugas miccionales que puedan inter-ferir en el parto.

Por otro lado, la anestesia epidural es la másadecuada tanto para el control de una posible crisis dediesreflexia autonómica (puede condicionar error dediagnostico con la eclampsia), la analgesia (en caso delesiones incompleta), para controlar la espasticidad oposibilitar una cesárea, en caso de que la evolución delparto no fuese la adecuada.

En lo que respecta al post-parto, hay quetener especial cuidado con la zona perigenital y con lareeducación o adaptación tanto de la micción como delhábito intestinal, que pueden haberse descontroladodespués del parto. Asimismo, para la lactancia ma-terna, a pesar de ser totalmente recomendable, hay quetener en cuenta la medicación que toma la madre y va-lorar sus posibles efectos sobre el recién nacido.

Según el Jefe del Servicio de Rehabilitacióndel Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y res-ponsable de la Unidad Sexual y de Reproducción Asis-tida de dicho Centro, el doctor Antonio SánchezRamos, desde esta Unidad se aconseja a las mujerescon lesiones medulares “que se animen a crear su pro-pia familia, porque estas peculiares alteraciones nocontraindican ni el embarazo, ni el parto de ellas”..

El momento del parto

E l consorcio estratégico formado por el HospitalNacional de Parapléjicos de Toledo, dependientedel Gobierno de Castilla-La Mancha, su fundación(FUHNPAIIN) y las empresas Eptisa TI e In-Nova,

permitirá el desarrollo de una Guía Accesible de TurismoAdaptada a Castilla-La Mancha, dentro del denominado pro-yecto Gataca, dotado con más de un 1,3 millones de euros, yque convierten a nuestra región en pionera en la aplicación detecnologías de localización en el ámbito del ocio y el turismoaccesible.

Gataca muestra la tecnología como instrumento demejora social, ya que permitirá a las personas con diversi-dad funcional conocer en todo momento cuál es el mejor iti-nerario para alcanzar puntos de interés como museos,restaurantes, centros de ocio, plazas de parking, etc., en fun-ción de sus necesidades de accesibilidad y otras condicionesdel terreno.

Este proyecto responde a la visión de la Fundacióndel Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigacióny la Integración (FUHNPAIIN), depromover la integración a través de laaccesibilidad universal.

El proyecto Gataca tiene suorigen en la Guía de Recursos de Ocioy Turismo Accesible (ROTAE), unabase de datos dinámica que alberga elportal temático de lesión medularwww.infomedula.org, que ha gene-rado varias guías en versión papel degran interés en el colectivo de las per-sonas con discapacidad y su entronosociológico.

Esta iniciativa de base tec-nológica ha sido apoyada y financiadapor el Ministerio de Industria, Tu-rismo y Comercio, a través del Pro-grama Avanza2 y de los FondosFEDER (Fondo Europeo de Desarro-llo Regional). Por parte del HospitalNacional de Parapléjicos han partici-

pado en la formulación del proyecto el Servicio de Informá-tica y Tecnologías de la Información y el Gabinete de Co-municación.

El sistema, basado en la experiencia en accesibili-dad de FUHNPAIIN y las tecnologías de localización, podráser usado a través de un navegador GPS, en un portal Web ouna guía impresa. Su objetivo fundamental es ayudar a laspersonas con diversidad funcional en la realización de susactividades turísticas en el entorno de Castilla-La Mancha ypotencialmente ampliable a otros ámbitos geográficos.

El sistema permitirá ofrecer servicios complemen-tarios que podrán ser descargados a través del portal Web 2.0.Los servicios estarán disponibles para su consulta en la Weby podrán descargarse en el sistema GPS o en formato im-preso. La actualización de la información de los serviciosexistentes, así como la aparición de nuevos servicios se rea-lizará desde el portal web. tecnológica de turismo accesible.

La instalación y actualización de la guía se podrárealizar por zonas (una ciudad o una región), que serán defi-

nidas conjuntamente con el personal ex-perto en accesibilidad y cálculo de rutas.Esta actualización y la retroalimentación deinformación que tiene el sistema cumplirácon el concepto de Web 2.0, donde los prin-cipales términos que lo definen son: parti-cipación del usuario, la usabilidadindependientemente de la diversidad fun-cional, convergencia tecnológica, estanda-rización, diseño para todos, economía yremezclabilidad.Gataca se suma a otros proyectos de base

tecnológica, como el proyecto de Softwarede Ergonomía, ERGOS; el proyecto de Te-rapia Ocupacional y Realidad Aumentada,TOYRA; la guía de Recursos de Ocio yTurismo Accesible, ROTAE; Infomédula oRehabilita, que se llevan a cabo en la Fun-dación del Hospital Nacional de Parapléji-cos dentro de la cultura del I+D+I en elámbito de la rehabilitación y la integración.

infomedula 42

Nuevas tecnologías

GATACA, guía accesible basada en tecnología de localización para Castilla-La Mancha

Desarrollado por el HNP y un consorcio tecnológico, ayudará a las personas con diversidad funcional en la realización de sus actividades turísticas en el entorno de Castilla-La Mancha.

Personas con discapacidad visi-tando el Yacimiento arqueológico deCarranque, en la provincia de Toledo

43 infomedula

Nuevas tecnologías

Participamos en un consorcio tecnológico para cambiar el paradigma de la rehabilitación médica

Este proyecto de investigación contará con una inversión de 15 millones de euros

E l Hospital Nacional de Paraplé-jicos de Toledo, perteneciente alGobierno de Castilla-La Man-cha, participa en el proyecto

REHABILITA, dentro de un consorciotecnológico compuesto por diez empresaspunteras en innovación y desarrollo yonce centros de investigación de carácterpúblico, repartidos por toda la geografíaespañola.

El proyecto REHABILITA es unproyecto CENIT, cuyas siglas correspon-den a "Consorcios Estratégicos Naciona-les en Investigación Técnica", queproviene del Centro para el DesarrolloTecnológico Industrial (CDTI), depen-diente del Ministerio de Ciencia e Inno-vación.

Liderado por el grupo empresarial tecnológicoGMV, contará con una inversión de 15 millones deeuros y centrará su actividad en la investigación de tec-nologías biomédicas, tecnologías electrónicas, tecnolo-gías de la información y la comunicación y tecnologíasrobóticas, desde el ámbito de la rehabilitación de las 8primeras patologías con mayor repercusión a nivel mun-dial, y las 10 primeras de las regiones desarrolladas:

Rehabilitación física: Accidentes de tráfico,Enfermedad cerebro vascular, Catástrofes y Músculo-esqueléticos.

Rehabilitación cognitiva: Depresión, Acciden-tes de tráfico, Enfermedad cerebro vascular, Catástro-fes y Demencias.

Rehabilitación cardio-respiratoria: Infarto deMiocardio, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica,Infecciones respiratorias bajas, Tuberculosis.

Además del Hospital Nacional de Parapléjicosde Toledo, a través del Servicio de Biomecánica, las em-presas que participan en este proyecto son Gutmar, La-vinia, Tesis, Institut Guttmann, Aquiles RoboticsSystems, Ficosa, RGB medical devices, Esteve, y loscentros de investigación GBT de la Universidad Poli-técnica de Madrid, CETEMMSA, Barcelona Digital,Instituto de Salud Carlos III, Laboratorio DecorosoCrespo Universidad Politécnica de Madrid, CREB de laUniversidad Politécnica de Cataluña, Fundación Voda-fone España, Instituto de Biomecánica de Valencia.

El conocimiento generado por el proyecto RE-

HABILITA, que nace con la ambición de convertirse enuna referencia internacional en el avance y desarrollode los Sistemas de Rehabilitación, permitirá la genera-ción de nuevos conocimientos que puedan resultar deutilidad para la creación de nuevos productos, procesoso servicios o para la integración de tecnologías de inte-rés estratégico, contribuyendo de esta manera a unmejor posicionamiento tecnológico del tejido produc-tivo español y servirá de base para futuros desarrollosque beneficiarán a la industria y ayudará a desarrollarnuevas iniciativas para mejorar la calidad de vida de losciudadanos

Hoy en día, los sistemas sanitarios de los paí-ses desarrollados se enfrentan a una serie de retos queestán condicionando su evolución, como es el envejeci-miento de la población debido al aumento de esperanzade vida y a la disminución de la natalidad que conllevauna creciente necesidad de rehabilitación, al estilo devida de la población que contribuye a un aumento de laspatologías crónicas y degenerativas asociadas a situa-ciones discapacitantes, y la continua expansión de lascapacidades que ofrece la medicina gracias a los avan-ces en investigación en ciencias de la vida y tecnologíasbiomédicas.

La rehabilitación es un campo donde se con-sume un porcentaje muy importante de los recursos enatención sanitaria. A día de hoy, el proceso de rehabili-tación conlleva unos costes muy elevados, tanto direc-tos en función del número de días de hospital, comoindirectos, dado que el paciente deja de ser productivo,dependiendo del número de días de baja.

Foto: GMVEl responsable del Área de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP, Dr. Ángel Gil

(segundo por la dcha.) con los representantes de las empresas que participan

infomedula 44

Nuevas tecnologías

Un programa informático desarrollado en el HNP evaluará elvalor ergonómico y de accesibilidad de un entorno laboral

E l programa Ergos, coordinado por el especialista enprevención del Hospital Nacional de Parapléjicos,Dr. Ruiz Moruno, lo han desarrollado profesionalesde este centro perteneciente al Gobierno de Casti-

lla-La Mancha. Este software de evaluación ha contado con fi-nanciación de la Fundación MAPFRE y su uso se cederá a laFundación para la Investigación y la Integración (FUHN-PAIIN). El sistema posibilita que cualquier responsable de re-cursos humanos, técnico laboral o profesional puedaintroducir los parámetros del puesto de trabajo y analizar elvalor de ergonomía y accesibilidad de un determinado entornolaboral.

El programa Ergos, que se distribuirá con una clavede acceso, usa los principios de la ergonomía, disciplina quebusca que los humanos y la tecnología trabajen en completaarmonía, diseñando y manteniendo los productos, puestos detrabajo, tareas, equipos, etc. en acuerdo con las características,necesidades y limitaciones humanas.

El programa Ergos forma parte de un proyecto aúnmás ambicioso destinado a la promoción de la accesibilidaden beneficio de las personas con capacidades diferentes, laintegración laboral, la eliminación de las barreras arquitectó-nicas y el fomento de una cultura preventiva y de accesibili-dad en entornos laborales públicos y privados.

Ergos ha ido precedido, durante los años 2008 y2009, de una labor de formación a técnicos de prevención delSESCAM en accesibilidad y, asimismo, se han realizado eva-luaciones técnicas de accesibilidad de centros sanitarios y ser-vicios centrales por parte del FUHNPAIIN.

La presentación de Ergos ha tenido lugar durante las“I Jornadas regionales de accesibilidad al puesto de trabajo”celebradas en Toledo, durante los días 10 y 11 de febrero, enel Aula Magna Fábrica de Armas de la Universidad de Casti-lla–La Mancha. En este encuentro han participado cerca deun centenar de empresarios, arquitectos, representantes de co-lectivos de personas con discapapcidad, psicólogos trabaja-dores sociales, profesionales de centros especiales de empleoy estudiantes, entre otros interesados.

Finalizan las Jornadas Las “I Jornadas regionales de accesibilidad al puesto

de trabajo”, que se han desarrollado durante dos días en elAula Magna de la Universidad de Castila –La Mancha en laFábrica de Armas, por iniciativa de la Fundación del Hospi-tal Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Inte-gración han servido para formar a cerca de las cuestionestécnicas, arquitectónicas, legales y de integración relativas al

acceso al puesto de trabajo de las personas con capacidades di-ferentes

Las jornadas contaron con la presencia del arqui-tecto Enrique Rovira-Beleta, responsable de la accesibilidadde los Juegos Olímpicos y Paralímpicos de Barcelona 92quien presentó una guía de accesibilidad para las empresas,quien afirmó que “la accesibilidad es un buen negocio paralas empresas, pues permite poner en valor las capacidades delas personas con discapacidad y sigue siendo una asignaturapendiente”.

Durante este encuentro la asesora de accesibilidadde la Consejería de Salud y Bienestar Social, Cristina Sego-via habló sobre el código de accesibilidad de Castilla la Man-cha y la representante del CEAPAT, Margarita Sebastián serefirió a las ayudas técnicas para adaptación al puesto de tra-bajo.

Por su parte el responsable de Rehabilitación Com-plementaria del HNP, Ventura Leblic, relacionó la accesibili-dad con el principio de igualdad de derechos entre personas,lo que significa que las necesidades de todo individuo tienenla misma importancia. La planificación social en un estado dederecho supone que todos los recursos deben emplearse paragarantizar una oportunidad igual de participación a cada in-dividuo, afirmó Leblic quien también se refirió al Centro Es-pecial de Empleo FUHNPAIIN Empleo, y sus nuevosproductos y servicios.

Las líneas de trabajo de la Fundación del HospitalNacional de Parapléjicos, que impulsa el Gobierno de Casti-lla-La Mancha dentro del campo de la integración, son la ac-cesibilidad y eliminación de barreras físicas, así como eldesarrollo de proyectos en turismo accesible y ocio inclusivo.

Profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación han presentado el proyecto de investiga-ción sobre evaluación ergonómica y accesibilidad para trabajadores llamado Ergos, una herramienta informáticapionera en la evaluación de la accesibilidad y ergonomía al puesto de trabajo.

Foto: Carlos Monroy(De izd. a dcha.) Dr. Ruiz Moruno, responsable Prevención del HNP, Raquel Conejo,

Técnico Prevención Riesgos Laborales del HNP y Luis Merchán, responsable del área de accesibilidad de FUHNPAIIN

45 infomedula

¿Estudias o trabajas?

Becas, participación y accesibilidad, objetivos de la UNED y su Centro

UNIDIS para 2010

La Universidad de Alcalá continúa con su programa de apoyo a estudiantes

con discapacidad

E l Consejo Asesor del Centro de Atención a Universitarioscon Discapacidad (UNIDIS) de la UNED, apoyado por laFundación Mapfre, ha marcado las líneas de actuación

prioritarias para este año 2010 que potenciarán el acceso de losuniversitarios con discapacidad al mercado laboral.

La primera línea de actuación será ofertar prácticas paraestudiantes con discapacidad en las titulaciones de Trabajo Social,Psicología, Psicopedagogía y Pedagogía e Informática, dentro deun proyecto suscrito junto a la Fundación ONCE y el CERMI.

En el ámbito de la accesibilidad se impulsará, ademásdel acceso a las diversas instalaciones de la UNED en toda Es-paña y la incorporación de nuevos productos de apoyo, la dotaciónde ayudas técnicas a servicios como la biblioteca o los puntos deinformación.

De cara a la implementación de la nueva bolsa de em-pleo para estudiantes y licenciados con discapacidad de la UNED,se llevarán a cabo tareas de prospección con empresas que puedanofrecer empleo o prácticas, y se impulsará la colaboración conotras entidades del mundo asociativo con las que la UNED man-tiene acuerdos de colaboración. En este contexto, se fomentará laconcesión de becas a los estudiantes con discapacidad de dichauniversidad.

La Universidad de Alcalá ha convocado un curso más, elPrograma de Reconocimiento de Créditos por Activi-dades de Apoyo a Estudiantes con Discapacidad, una

iniciativa con la que los alumnos participantes pueden conse-guir créditos a cambio de ayudar a compañeros con discapa-cidad.

En ocasiones, los alumnos con discapacidad presen-tan una serie de situaciones específicas que les dificultan o im-piden, por ejemplo, acudir a las clases presenciales o tomarapuntes. Para apoyarles, la Universidad de Alcalá de Henaresha puesto en marcha este programa, en el que podrán inscri-birse todos los alumnos que quieran comprometerse a realizaruna actividad de ayuda técnica o personal a estos estudiantescon algún tipo de minusvalía, que puede consistir en tomarapuntes o apoyarles en la realización de trabajos o prácticas,sobre todo en lo que se refiere al acceso a la información en bi-bliotecas u otras fuentes.

El objetivo último de este programa es garantizar ypromover la adecuada continuidad de la formación de los es-tudiantes que cuentan con una limitada posibilidad de segui-miento de las clases y otras actividades en los estudios quecursan, debido a su discapacidad.

Breves

infomedula 46

Emprendedores

El personaje, Cuajo,tiene de mí el no

darse por vencido

“”

Entrevista a

Juan Manuel MontillaEl Langui

C on 30 años, la biografía de JuanManuel Montilla, el Langui esbreve pero llena de éxitos. Trastriunfar con su grupo de hip-hop,

La Excepción, y conseguir un MTV euro-peo, este madrileño de Pan Bendito ha lo-grado hacerse con dos premios Goyagracias a su trabajo en la película “El trucodel manco”, por el que recibió los galardo-nes a mejor actor revelación -en el papel de“cuajo”-, y mejor canción.

Además, el Langui dirige su propioprograma en Radio Taranká y, por si fuerapoco, busca tiempo para dedicárselo a sumujer y a sus dos hijos, de quienes dicesacar toda la energía y optimismo que le ca-racterizan.

Por: Elena López / Belén HiguerasFotos: Marino Scandurra / Cedidas por: Miscelanea Producciones

Algo que te caracteriza es tu ale-gría y optimismo ¿de dóndesacas tanta energía y fuerza?

De la gente que mi rodea,familia, amigos, mujer, hijos. Loque veis es el reflejo de ellos. Mialegría o mi optimismo es el re-flejo de todos ellos.Para llegar hasta donde has lle-gado, habrás tenido que lucharmucho y supongo que no todolos momentos habrán sido bue-

nos ¿qué te motivaba para se-guir adelante en aquellas situa-ciones en las que a lo mejor tedaban ganas de tirar la toalla?

Conseguirlo. Sólo el lle-gar a conseguir todo lo que a míverdaderamente me gustaba, memotivaba para seguir. Y cuandohablo de lo que me gustaba hagoreferencia a la música, al cine, alprograma de radio, al hecho deformar una familia. El llegar a

conseguir todo eso me motivabamuchísimo, cuando aparecía unamínima barrera pensaba “espera,estamos empezando, vamos a verqué se hace, qué hacemos”. He te-nido la suerte de tener siemprefuerza para tirar hacia delante. Naciste en un barrio pequeño,con una discapacidad física y, apesar de todo, has llegado dondemuchos otros jamás llegarán¿qué le dirías a aquellas perso-

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Emprendedores

nas que no se atreven a avanzarpara llegar más lejos de sus difi-cultades?

Que ellos son capaces.Hay que ser realista con lo quecada uno puede o no llegar a hacer,pero en todos los ámbitos; no sólohay que pensar en lo que no pue-des conseguir por el hecho detener un problema físico, comopor ejemplo ser bombero, estáclaro que no puedes; arbitrar unpartido de primera división, puestampoco, ni ser policía, porque escomplicado, pero también tienesque pensar en esos casos en losque sí puedes dar lo mejor de ti yaportar, tanto a tu trabajo como ala sociedad, algo muy positivo yconstructivo. Si yo he llegado ¿porqué ellos no pueden llegar?Has conseguido el reconoci-miento tanto musical, con elMTV europeo o el Goya a lamejor canción original, como ci-nematográfico, con otro Goya almejor actor revelación ¿Quéemociones sentiste?

Satisfacción; ese mo-mento, sobre todo, te produce unasatisfacción y una alegría inmensa.Te da mucha fuerza para seguirafrontando los siguientes retos,tanto a nivel personal como profe-sional. Te hincha por dentro, perotienes que pasar de ellos. Me ex-plico, tienes que coger de ese mo-mento la fuerza que te da, pero yaestá. El premio has de dejarlo enotro sitio donde hagan un bienmejor a otras personas, porque tie-nes que seguir trabajando, al mar-gen de ellos, con los pies en elsuelo y sabiendo quién eres. Lospremios te motivan muchísimo, teproducen mucha alegría y te abrenpuertas y te ayudan a decir “coño,ha merecido la pena”, pero luegotienes que olvidarte y seguir traba-jando dejándolos en otro lado. Enmi caso, los he dejado en casa demis padres y yo, a seguir currando.

Cualquier reconocimiento es deagradecer pero ¿con cuál te que-darías? De todos los premios re-cibidos, ¿cuál significó más parati?

Todos han significadomucho. El de la MTV significómucho para mi grupo y para mí.Estar ahí y ser considerado elmejor grupo español significó

mucho, pero todos han tenido unsignificado muy especial, y hansupuesto un antes y un después yun momento para recordar. El deactor revelación, he de reconocerque también fue una pasada.¿Cómo fue trabajar en la granpantalla para Santiago A. Zan-nou en “El truco del manco”?

Ha sido espectacular. Esmucho trabajo y curramos todosmuchísimo, pero fue espectacular;es una profesión muy pasional, te

hace conocerte a ti mismo muchomás; te hace sorprenderte de lascosas que puedes llegar a conse-guir; te hace madurar; te hace serprofesional; te hace recrearte; tehace desahogarte.... De todo, tehace de todo. Es impresionante, laverdad. Me ha dejado una gran es-pina que intentaré sacarme conotras interpretaciones, si me dan laoportunidad... ¿Qué tiene de ti el personaje?

Pues.... mi cara (risas).Quitando mi cara y mis andares,tiene la pasión por la música y elno darse por vencido, el ir a por loque él anhela y sueña. Lo demás espura ficción y un trabajo de inter-pretación.¿Qué escena te resultó más difí-cil?

Había muchas... pero anivel interpretativo. Si me pregun-tas por la escena del baño, puesbueno... fue difícil, pero no tanto.Creo que fueron más difícilesotras, porque quería sacar de den-tro cosas y no lo conseguía; habíamuchas que me resultaban difíci-les, pero yo creo que más a nivelinterpretativo que otra cosa.¿Alguna anécdota interesante?

Por ejemplo, cuando nosecharon de la casa en la que vivía-mos los actores. Por un rollo raro

“Los premios te danmucha fuerza , pero has de dejarlos en otro sitio y seguir

trabajando”

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Emprendedores

que se montó allí, nos echaron yestuvimos deambulando con el di-rector. Yo tenía unos bogavantesque había comprado para comér-noslos y nos metimos en un bar,nos los cocinaron y estuvimos allíhasta las tantas de la mañana. Tam-bién recuerdo otra, y es que habíamucha violencia en algunas se-cuencias de la película y en unaocasión, en la que el Galleta tuvouna escena en la que le currabanbastante, cuando llegó a la casa enla que vivíamos, que yo estaba allíporque ese día no tuve que ir al ro-daje, en mitad de la noche se le-vantó y empezó a pegarmepuñetazos. Tenía tal tensión del ro-daje que entre sueños empezó apegarme sin parar... Cuando sedespertó no recordaba nada, fuemuy curioso.¿Cómo nace La Excepción?

Nace por la necesidad decreer en algo y de querer soltarcosas que tenemos dentro y rape-arlas. Nace por gustarnos tanto unacultura como es el hip-hop y elestar siempre juntos. Nace de unaamistad, de formar parte de unmismo grupo de amigos y quetodos tengan esa necesidad de que-rer subirse al escenario. Nace auna corta edad, con 15-16 años y,sobre todo, con una ilusión tre-menda.¿De dónde sale el nombre?

En ese momento, con 18-19 años ya, nuestro grupo de ami-gos estábamos un poco apartadosdel resto de grupos del barrio. Dia-logábamos sobre las modas de

aquel momento, era una época enla que muchas de las personas denuestra edad que conocíamos delbarrio estaban echados a perder,hablábamos de todo ello y nuestrogrupo nos veíamos apartados detodo eso, estábamos juntos, en unbanco, hablando de todo, tranqui-litos... y uno de nuestro compa-dres, que es Antonio Molina, dijo“somos la excepción de confirmala regla, a día de hoy”, y otro co-lega y yo, nos miramos y dijimos“ese va a ser el nombre”. Estába-mos ya muy avanzados con nues-tro propio estilo, pero,sinceramente, el nombre nos preo-cupaba un poco. Ya que nuestrascanciones tenían mucho de esegrupo de amigos que éramos, puesdecidimos que ese era el nombreideal, describía mucho a ese grupode amigos que eran la excepciónque rompía la regla, y de ahí, LaExcepción. ¿Entre la música y el cine conqué te quedas? ¿por qué?

Con las dos cosas. No megusta elegir. Sí te digo que me gus-taría que me saliese un poco másde cine, porque la música la tengomás continuamente, tengo con-ciertos, giras, discos, colaboracio-nes y un estudio de grabación enmi propia casa. La música, diga-mos, la tengo a la vuelta de la es-quina, pero el cine no. En el cinehe tenido mis cincoaños de proyecto, cua-tro meses de rodaje ylos premios Goya,pero quiero más cine,más interpretación.Quiero sacar todo loque tengo dentro ydarlo en el cine, en elpersonaje que me den. Además del trabajo,tienes a tu mujer ydos hijos ¿qué tal lle-van ellos tu situacióny sobre todo tu fama?

Bueno, puescomo todo... lo inten-

tan llevar. Hombre, ya no es aque-llo de “de la noche a la mañana”,sino que ha sido muy gradual, haido muy escalonado. Si los éxitoshubiesen sido todos de golpe, se-guramente hubiera resultado todomás difícil y más caótico. El hechode pasar de no conocerte casinadie y estar mucho tiempo encasa, a no poder casi ir tranquilosa comprar, porque te paran ydemás, pues hubiese sido muycaótico, pero todo ha sido muy es-calonado. Con el primer disco yame iban parando un poquito,luego la gira y ya ibas apare-ciendo a veces en televisión, el se-gundo disco, la MTV, más giras,el programa de radio, luego losGoya... poco a poco, de formagradual, es mejor. Aún así, es muygrato, porque te abre muchaspuertas, te dan mucho cariño, tereconocen por tu trabajo... todoeso es impresionante y muy bo-nito, aunque tenga un precio. Proyectos de futuro

Seguir trabajando entodo; en el programa de radio ycon La Excepción, que acabamosde sacar un nuevo videoclip y em-pezamos una nueva gira; seguirescribiendo y continuar con pro-yectos, que en definitiva es sacarlo que tienes dentro y seguir ga-nándote la vida, que los petitsuisse están muy caros.... (risas).

“La Excepción era elnombre ideal,

describía mucho de ese grupo de amigosque eran la excepciónque confirma la regla”

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Texto

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Solidarios

FUHNPAIIN se suma a la campaña “1 gol por la educación”

Deportistas del CD La Peraleda han participado con material audiovisual que se usará con fines educativos

La Fundación del Hospital Nacional de Para-pléjicos para la Investigación y la Integra-ción colaborará con la Fundación EntreCulturas, dentro de la Campaña Mundialpor la Educación (CME), iniciativa que

nace tras el Foro sobre Educación celebrado en Dakarel año 2000 y que en esta edición ha elegido el lema 1Gol por la Educación.

Concretamente la participación de FUHN-PAIIN se realiza a través de la producción de materialdidáctico, mediante la grabación de la actividad de-portiva del CD La Peraleda en el Hospital Nacional deParapléjicos con entrevistas individualizadas a juga-dores del equipo, que mandaron un mensaje solidario,y otro material audiovi-sual que se usará confines educativos.

La CampañaMundial por la Educa-ción presiona para hacerque se cumplan losAcuerdos de Dakar, queabogan por una Educa-ción de Calidad paraTodos y Todas en el2015, ante la realidad deque en la actualidad 80millones de niños y niñasen todo el planeta siguensin tener acceso a unaEducación.

Entreculturas li-dera esta campaña en Es-paña, junto a otrasONGS, como la Funda-ción del HNP, y sindica-tos de educación ypromueve las SemanasMundiales de Acción(SAME) con el fin dealertar a los responsa-

bles políticos, los dirigentes educativos, los medios decomunicación y la sociedad en general sobre esta si-tuación de incumplimiento

2010: 1GOL por la EducaciónEste año, la SAME se enmarca en una cam-

paña más amplia denominada 1 GOL por la EDUCA-CIÓN, aprovechando que se trata de la primera vez enla Historia en que el Mundial de Fútbol se celebrará enÁfrica. La CME quiere así captar la atención mundialde los millones de espectadores que seguirán el eventodeportivo y presionar a los líderes políticos para quecumplan sus compromisos con la Educación paraTodos.

Foto: Carlos MonroyEl equipo de Baloncesto en silla de ruedas, FUHNPAIIN-Peraleda, ha participado en la campaña “1 gol por la

educación” con la elaboración de material audiovisual que se utilizará con fines educativos

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Solidarios

La XVIII Reunión Nacional delGrupo de Urología Funcional Fe-menina y Urodinámica en Toledo

tuvo un colofón deportivo, la carrera be-néfica en favor de la Fundación del Hos-pital Nacional de Parapléjicos para laInvestigación y el Integración en la queparticiparon 200 corredores. La salidatuvo lugar cerca del antiguo embarcaderode piraguas y la llegada, tras completaruna distancia de 5 kilómetros, en la casadel diamantista, en Toledo. El ganador dela prueba fue Leopoldo Martinez.

Corriendo bajo la lluvia a favor de la Fundación del Hospital Nacional

de Parapléjicos

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Deporte

El joven extremeño, ex paciente del HospitalNacional de Parapléjicos, ha logrado hacerse con el tí-tulo de subcampeón de España en individuales y cam-peón nacional por equipos, de tenis de mesa en silla deruedas, títulos que se suman a su brillante palmarés queha ido enriqueciendo, primero compitiendo en tenis demesa convencional y, más tarde, en tenis de mesa ensilla de ruedas.

El mayor éxito de su carrera deportiva le llegacon el subcampeonato de la prueba individual de Open,en la que se enfrentan tenistas de distinta discapacidad.López cayó en la final ante el veterano Manolo Robles,del club Monachil, que le venció por 3-0.

Además, en su categoría, el tenista extremeñofue subcampeón en la modalidad C-4 individual, que-dando líder de su grupo y pasando las eliminatoriashasta obtener la plata.

Por equipos, López fue campeón de España de

tenis de mesa en silla deruedas, junto a sus com-pañeros del CTM CajaGranada, Miguel Rodrí-guez y Tomás Piñas.

Antes de estosdos títulos, López fuequinto clasificado en elCampeonato de Españade Huelva, subcampeónindividual y por parejasy campeón por equiposen el campeonato nacio-nal de Zaragoza.

También logróla medalla de plata en Venecia (Italia) y el bronce enCluj-Napoca (Rumanía). Asimismo, López ha sido in-tegrante de la selección española en el Campeonato deEuropa de Génova (Italia).

En la actualidad, el extremeño tiene un obje-tivo claro, las paralimpiadas de Londres, 2012.

López Sayago, nueva promesa del tenis de mesa en silla de ruedas

La Asociación Nacional para la promoción delBaloncesto Femenino en Silla de Ruedas (ABAFE-SR),en continuación con su programa de formación y promo-ción ha organizado el “I Campus Internacional “ABAFE– Fundación CRUYFF” de Baloncesto Femenino en Sillade Ruedas”, para chicas menores de 23 años, que tendrálugar en Toledo, los días del 20 al 25 de junio.

Ya son varios los proyectos que han llevado acabo y que han culminado en programas de este tipo, perola demanda y el empuje de las participantes les ha lle-vado a compartir estas experiencias con deportistasy técnicos de otros países.

Muchas de las que comenzaron comojóvenes promesas de la mano de consagradas de-portistas del panorama nacional, fundadorasde esta Asociación, han continuado en sutrayectoria; algunas, incluso, han llegado aconvertirse en grandes jugadoras y a for-mar parte de la élite nacional, defendiendolos colores de clubes de gran relevancia,así como a participar activamente en el laSelección Española.

Dos entrenadores internacionales, secundados yapoyados por jugadoras de la misma categoría, serán losresponsables de dirigir las tres sesiones diarias que recibi-rán las participantes. Asimismo, otras dos monitoras y unacoordinadora serán las encargadas de la buena marcha delCampus.

Para la organización del mismo, ABAFE-SRcuenta con la Fundación CRUYFF, en calidad de princi-pal patrocinador del evento, además de otros colaborado-res como la Fundación del Hospital Nacional deParapléjicos, Sunraise Medical y la propia IWBF-Europe.

Este Campus, que ha recibido el reconocimientoy apoyo de la Federación Europea de Baloncesto en Sillade Ruedas (IWBF-Europe) se llevará a cabo en Toledo,los días del 20 y 25 de junio, y las participantes, proce-dentes de distintos países, se hospedarán en el Albergue

Juvenil “Castillo de San Servando”; en este sentido, lassesiones de entrenamiento se llevarán a cabo en lasnuevas instalaciones deportivas del Pabellón “Ra-fael del Pino”, integrado en el Hospital Nacional deParapléjicos.

I Campus Internacional “ABAFE- Fundación CRUYFF” de

Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas

Para consultar toda la invormación del evento, entra en:

www.abafesr.org

Deporte

Once Andalucía ganador de la XXXII edición de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas

El Once Andalucía se ha proclamado campeón dela XXXII Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Rue-das,tras vencer al FUHNAPIIN Peraleda por 49-58.

En el encuentro que se celebró en la localidad to-ledana de Bargas en un polidportido repleto de público,los espectadores pudieron disfrutar de un partido intensoen el que los sevillanos se impusieron a los toledanos quie-nes, por segundo año consecutivo, obtienen el segundopuesto en esta competición.

El tercer puesto ha sido para Fundacíón GrupoNorte que ha batido al Mideba de Badajoz.

Organizado por la FUNPAIIN y la Federación Es-pañola de Deportes con Discapacidad Física (FEDDF), laXXXII edición de la Copa de S.M. el Rey de Baloncesto enSilla de Ruedas ha contado con el patrocinio de Caja Cas-tilla-La Mancha, la Diputación de toledo y Rehabilitacio-nes Raguiro y la colaboración del ayuntamientos de Bargasy Toledo, Fundosa Vía Libre, Powerade y Ortoracing.

Durante esta edición se firmó un convenio de co-laboración entre la FUHNPAIIN y la FEDDF para garan-tizar la continuidad deportiva de los pacientes ingresadosen el HNP tras el alta hospitalaria.

Organizan:

Colaboran:

Patrocinan:

Los resultados y los pormenores de esta nueva edición de la Copa del Rey, los puedes encontrar en:

www.infomedula.org

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Eventos

I Curso de sedestación y movilidaden silla de ruedas

El objetivo del curso es proporcionar a los alumnos los cono-cimientos teórico-prácticos para realizar una adecuada pres-cipción, adaptación y adiestramiento en el uso de los sistemas

de sedestación en pacientes con grandes discpacidades, funda-mentalmente, de origen neurológico, así como las bases esencialespara poder evaluar la eficacia de dichos productos.

Fecha: Días 20 y 22 de Mayo de 2010 / Lugar: ToledoMás información: www.infomedula.org

AVANTE 2010, Salón para la autonomía personal y la calidad de vida

El Salón Avante presenta, a profesionales y usuarios, lo últimoen nuevas tecnologías, productos y servicios para la autono-mía personal y la calidad de vida de las personas en situación

de dependencia y discapacidad. Una feria multidisciplinar única queconectará al mundo empresarial, científico y tecnológico para im-pulsar y desarrollar avances e innovaciones que nos permitan avan-zar hacia un modelo asistencial sostenible y una vida más fácil, activay participativa para todos, con el fin de mejorar nuestra calidad devida.

Fechas: Del 2 al 4 de Junio de 2010 / Lugar: BarcelonaMás información: www.salonavante.com

Curso “Aplicación del Paradigma de Calidad de Vida”

E ste curso extraordinario de la Universidad de Salamanca pretendeexponer el programa “Aplicación del paradigma de calidad de vida”a la intervención con personas con discapacidad desde una pers-

pectiva integral y los primeros resultados obtenidos. Asimismo, pretendeprofundizar en el análisis y la evaluación de la calidad de vida, en dife-rentes dimensiones y proponer estrategias adecuadas para optimizarla.

Plazo de inscripción: Días 12 y 13 de Abril de 2010 / Lugar: SalamancaMás información: http://inico.usal.es/formacion/said2010.asp

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Eventos

IX Concurso de teatro sobre educación vial

La DGT ha convocado su IX Concurso de teatro sobre educaciónvial en el que los guiones que se presenten deberán plantear con-tenidos viales significativos y funcionales que puedan servir para

mejorar la Autonomía e Independencia de las personas con discapaci-dad; resaltar las capacidades de dicho colectivo, planteando contenidosrelacionados con la concienciación y sensibilización que puedan signi-ficar un cambio de actitudes relacionados con el Tráfico y la SeguridadVial, y destacar los problemas viales con los que las personas con dis-capacidad pueden encontrarse en su relación con el entorno y situacio-nes viales cotidianas.

Fecha: Plazo de inscripción, día 30 de Mayo de 2010Más información: www.dgt.es

infomedula 56

Cultura

Cine y discapacidad

Avatar y el dilema Avatar, la última superproducción del oscarizado James Cameron, ha logrado conver-

tirse en los últimos meses en la película más vista de la historia, ha catapultado el cine en 3D ala palestra del Séptimo Arte y ha dejado la puerta abierta a una más que posible secuela que pro-mete ser un mito del celuloide.

La marea azul de Cameron, conocido por trabajos como ‘Terminator’, ‘Titanic’ o‘Aliens, El Regreso’, ha cosechado innumerables reconocimientos a nivel mundial postulándosecomo el largometraje más revolucionario y prodigioso de la historia, pese a que en la pasada edi-ción de los Oscars tan solo logró alzarse con tres de los nueve galardones a los que optaba -Mejor Fotografía, Dirección Artística y Efectos visuales-.

Por: Luna Muñoz Anula / Imágenes: Fox

La superproducción futurista de la 20 th Cen-tury Fox está considerada como la más caradel cine y su popularidad en Internet ha idocreciendo a pasos agigantados ya que cuentacon más de 557 millones de entradas en Goo-

gle, muy por encima de otras leyendas cinematográficascomo Superman (27 millones) o Batman (57 millones).

Entre las críticas, destaca la del director, guio-nista y productor Steven Spielberg, quien ha manifestadoque Avatar constituye “la película de ciencia ficción másevocativa e increíble desde ‘La guerra de las Galaxias’ ola del propio Cameron que ha asegurado que se trata delfilme más “exigente” que ha llevado a cabo.

Para la gran mayoría del público, ‘Avatar’ haconstituido una formasuperlativa de hacercine gracias a que per-mite al espectador dis-frutar, durante doshoras y media, de unacalidad e intensidadsensorial desbordantespero, ¿ocurre lo mismocon el mensaje al quenos acerca el director?

Distintas formas deinterpretación

La historia de ‘Ava-tar’ es la de un ex ma-rine parapléjico, JakeSully (interpretado porel australiano SamWorthington) que diceestar “harto de las pro-

hibiciones de los médicos” yque es enviado al planeta Pan-dora de improviso a través desu propio avatar con la aparien-cia de un Na´vi, una raza hu-manoide que habita en dicholugar y en la que deberá infil-trarse, para controlar así su re-sistencia ante la presenciahumana que trata de hacersecon un preciado mineral que allí se encuentra.

Sin embargo, mientras que para unos la películaes “una parábola militarista” (El País), para otros, Came-ron plantea “el ecologismo como religión” (Agencia Ca-tólica de Informaciones, ACI), e incluso hay quienconsidera que se trata de “un mundo real” (Survival), o ununiverso tan inalcanzable que provoca “depresiones e in-tentos de suicidio” entre los espectadores al considerarloinalcanzable (Cope).

Sea como fuere y efectos especiales aparte, elparaíso azul de Cameron plantea la original posibilidadde que Sully pueda volver a andar, bien a través de suavatar o a través de los avances científicos, ya que la pe-lícula está ambientada en el año 2154.

Así, Cameron refleja con una particular singula-ridad un mundo al más puro estilo hollywoodiense a tra-vés de la evolución del personaje principal de su últimapelícula. Éste pasa de ser un joven parapléjico que entraen un terreno desconocido y hostil para sustituir a su her-mano fallecido a través de un revolucionario programacientífico, a otro que corresponde a un hombre enamo-rado, defensor de los individuos que reflejan lo puro y loindefenso en el universo paradisíaco de Pandora.

En opinión de Roberto Pérez Toledo, un directory guionista canario que padece una atrofia espinal con-

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Cultura

Cine y discapacidad

de ‘Mi vida rueda’

génita y que es autor del blog ‘Mi vida rueda’, la silla deSully es “la excusa narrativa” de Avatar. “Si Cameron sólohubiera hablado de un tipo que sólo se mueve por su ne-cesidad de volver a andar, la historia no habría sido tanuniversal ni su mensaje habría calado tanto”, afirma.

El ‘dilema’ que Pérez Toledo plantea en uno desus post de ‘Mi vida rueda’ podría asemejarse al que pre-senta Cameron en esta superproducción: fantasear con laposibilidad de volver a caminar a través de un cambio decuerpo.

Sin embargo, Pérez Toledo considera que soñarcon ello “es tan absurdo como que un moreno sueñe conser rubio” por lo que, en Avatar, los guionistas hacen bienen dejar lo de la silla “a un lado” ya que, “claramente, lapeli no va de eso (…), sino de un tipo que descubre unmundo fascinante al que se engancha de forma irreversibleporque lo que le ofrece es mucho más rico y benigno quelo que tienen los humanos con su retorcida mezquindad”.

“Volar por mil sitios”En la figura de Sully, Cameron encarna el sueño

de escapar de la silla de ruedas y éste se plasma de unaforma sobrecogedora y emocionante cuando, a través desu avatar, el ex marine comienza a mover los dedos de suspies y empieza a correr, preso de la excitación, sin que

nadie le pueda parar.Asimismo, el soldado llega a describirse como

“un guerrero que soñaba cómo traer la libertad” aunque, acontinuación, reflexiona y añade: “ pero, tarde o temprano,hay que despertar”, en referencia a la realidad que vivefuera de Pandora.

Al director “no se le ve ninguna intención de re-flexionar sobre la discapacidad del personaje ni de inda-gar en sus motivaciones en ese sentido. A los ojos delespectador resulta evidente que quiere volver a andar, claroque sí, ¿quién no lo querría?, se pregunta el director y guio-nista canario. Sin embargo el mensaje final es “más tras-cendental y universal”, añade.

Por su parte, Enrique Martínez-Salanova, vice-presidente de la revista Comunicar, considera que la pelí-cula, aunque resulta “pobre de mensajes, salvando losaspectos técnicos y estéticos”, parece querer decirnos que“la mente puede mucho y que una persona, aún encerradaen su propio cuerpo -como decía la poetisa Gabriela Brim-mer- puede volar por mil sitios y a todas las alturas”.

Cine y discapacidad físicaA lo largo de la historia del cine la figura del dis-

capacitado físico ha ido transformándose de forma sensi-ble y significativa a través de la gran pantalla, conformeha ido evolucionando la sociedad. En este sentido, el pe-dagogo y antropólogo Martínez-Salanova, considera queel cine refleja, en general, “lo que la sociedad es”. Por ello,aunque actualmente no cree que se fomenten “excesivos”prejuicios sobre la discapacidad, éstos “sí se han produ-cido y muchos en la historia del cine”, agrega.

Asimismo, considera que la historia cinemato-gráfica ha ido progresando de una visión en la que el dis-capacitado era “muy bueno o inocente”, como en ‘Lucesde la ciudad (1931), de Charles Chaplin, a otra en la quese le reflejaba como un ser “malvado”.

Sin embargo, a partir de la década de los cuarenta, el cine fue evolucionando a unos modelos de de-pendencia en los que el discapacitado físico no era auto-suficiente y necesitaba la ayuda de sus allegados. Es elcaso de filmes como ‘Hombres’ (1950), de Fred Zinneman,cuyo protagonista lo encarna Marlon Brando en el papelde un parapléjico que recurre al amor para encontrar unnuevo sentido a su vida, o la visión del discapacitado comohéroe nacional, argumento que se hizo muy recurrente con

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Cultura

Cine y discapacidad

el fin de elogiar a los héroes de guerra y levantar la moraldel pueblo norteamericano durante la II Guerra Mundial,como ocurre en ‘Los mejores años de nuestra vida’(1947), de William Wyler, que es un homenaje a los mu-tilados de la II Guerra Mundial, o ‘El Regreso’ (1978), deHal Sabih, en la que Jon Voight interpreta el papel de unveterano de la Guerra del Vietnam con paraplejia.

Tras dicho periodo, y siempre según Martínez-Salanova, se produjo una situación de “relativaindependencia” en estos personajes, como su-cede en ‘Hijos de un dios menor’ (1985), deJohn Seale, hasta llegar a la situación del cineactual, que representa con frecuencia al disca-pacitado como un ser “normalizado”, con supropio trabajo y familia.

En este sentido, dicha “búsqueda de lanormalización” la encontramos en películascomo ‘Gaby, una historia verdadera’(1987), deLuis Mandoki , que nos acerca a la vida de lapoetisa Gabriela Brimmer, nacida con una pará-lisis cerebral tetrapléjica grave de origen perina-tal , ‘Mi pie izquierdo’ (1989), de Jim Sheridan,que relata la historia de un pintor parapléjico queutiliza su pie para pintar, ‘Carne Trémula’ (1997),de Pedro Almodóvar, que recoge la particular histo-ria de un policía tetrapléjico o Planta 4ª (2003), deAntonio Mercero, que muestra las vivencias de variosadolescentes ingresados en el mismo hospital y de cómosobrellevan éstos las secuelas del cáncer a través del sen-tido del humor y de su picardía.

¿Moralista o realista?En cuanto a las carencias del cine a la hora de

reflejar la figura del discapacitado físico, este experto enEducación cree que se daban más hace unos años aunque,actualmente, “omisiones hay muchas” ya que deberíanhacerse visibles una gran variedad de situaciones que su-fren los discapacitados, desde “dificultades variopintas abarreras psicológicas en las aulas u otras muchas”.

Asimismo, lamenta que hace bastantes años elcine pecaba de moralista, algo que, hoy en día, sucede“muy poco” ya que se refleja con bastante sinceridad la si-tuación de la discapacidad en muchas de sus facetas y, enalgunos casos, éstas “son muy duras”.

Sin embargo, no son “nada blandengues o mora-listas” películas, como ‘Freaks-La parada de los mons-truos’ (1932), de Tod Browning, ‘Johnny cogió su fusil’(1971), de Dalton Trumbo, ‘El milagro de Ana Sullivan’(1962), de Arthur Penn, ‘El Regreso’ (1978), de Hal

Sabih, ‘El hombreelefante’ (1980), deDavid Lynch, o laque Lars von Trierrealizó en el año2000, ‘Bailando enla oscuridad’, queresulta “verdadera-mente dura”.

Por su parte,Pérez Toledo niegaque el cine tenganinguna responsa-bilidad más allá de

Cultura

Cine y discapacidad

contar buenas historias diversas y entretenidas,puesto que “yo no espero que el cine haga nada pormi imagen social".

Además, agrega, lo cotidiano“puede ser un coñazo en el cine yque a veces se omita no quieredecir que se esté haciendo untratamiento sesgado de lo quese cuenta”. Por ese motivo,niega que la gran pantalla fo-mente prejuicios como tales,aunque reconoce que hay “pro-pensión a contar determinadashistorias asociadas a la disca-pacidad”, especialmente histo-rias de superación, por lo que,en su opinión, cuesta encontrarpelículas o series en las que ladiscapacidad sea una caracte-rística más del personaje y que

luego su historia o trama gire enotra dirección. Por ello, añade, “en

mi primer largometraje voy a intentar algo así: con-tar una historia sobre una persona con discapacidada la que le ocurre algo que nada tiene que ver con sudiscapacidad”.

Favorecer la normalizaciónEn los últimos años, el cine está dejando

paso a la entrada de personas con algún tipo de dis-capacidad que encarnan personajes que sufren suspropias limitaciones. Se trata, según Martínez-Sa-lanova, de una muestra de la “mayor visibilidad”que la sociedad ofrece, sobre todo, gracias a la lucha

que durante años se ha llevado a cabo para conse-guir este objetivo. Sin embargo, todavía, falta“mayor esfuerzo” y, por ello, es necesario utilizarmás el cine, no solamente como un instrumento di-dáctico sino también como fundamento de debate,de búsqueda de información y de conocimiento deproblemas. En las aulas se puede y se debe hacercine, añade.

Precisamente, con este objetivo en el año2006 nació el ciclo de cine ‘La mirada que integra’,promovido por la Asociación Nacional de Discapa-cidad y Medios de Comunicación (ADIMECO),para favorecer la normalización de las personas condiscapacidad sensorial en el ámbito del ocio y lacultura, según expresó a Infomédula el presidentede dicha organización, José Luis Fernández Iglesias.

A diferencia de Pérez Toledo, FernándezIglesias aboga por la necesidad de que los mediosde comunicación hagan pedagogía para acercar lasociedad y el mundo de la discapacidad, ya que a lolargo de la historia del cine “no ha quedado demos-trado que éste camine hacia la integración o hacia lanormalización”.

Depende, según manifiesta, del país delque hablemos, puesto que en España se han llevadoa cabo buenas películas sobre discapacidad física,como ‘El cochecito’ (1960), de Marco Ferreri y, sinembargo, las personas con esta discapacidad “está-bamos completamente abandonadas” por las insti-tuciones y nada valorados por la sociedad de aquellaépoca. No obstante, añade, tabúes y estereotipos“quedan muchos” pero, aunque ya son algunosmenos, éstos son “los mismos que están en el ima-ginario de la sociedad”.

infomedula 60

Cultura

Mª Ángeles PozueloPsicóloga clínica del HNP y autora del libro

“Afrontando la lesión medular”

¿Cuándo y por qué surge la idea delLibro?

La idea surge en la prima-vera del 2008. Tras 20 años de trabajocompartiendo pérdidas, emociones ysentimientos, pensé que todo ese ma-terial podía recogerse en un libro. Creoque fue el día 8 de abril cuando tuve elprimer testimonio, de un paciente queaún estaba ingresado. El libro se acabóde imprimir en el solsticio del veranode 2009.¿Y con qué finalidad se plantea?

Ayudar al paciente-familiaen el proceso del afrontamiento de laspérdidas derivadas de la lesión medu-

lar. El libro trasmite un mensaje espe-ranzador para los que se enfrentan porprimera vez a un acontecimiento de talmagnitud : “si ellos pudieron, nosotrospodremos”. Cumple la finalidad parala que se ideó y trasciende, incluso,más allá del proceso agudo de la lesiónmedular sirviendo de ayuda, no sólo apacientes, sino también a profesionalesy a familiares y amigos de éstos; per-sonas, en suma, ajenas a la lesión me-dular.Testimonios no sólo de pacientes,sino también de sus familiares¿Hasta dónde es importante el papelde la familia en la rehabilitación psi-

cológica de la lesión medular?Nosotros, que trabajamos

desde el ingreso con la familia, vemosque su papel es fundamental. Al in-greso quien más receptivo está es el fa-miliar debido al impacto que suponeel Hospital y al estado emocional enque se encuentran unido al desarraigo

Por: Elena López Heredero / Fotos: Carlos Monroy

Entrevista a

El éxito del libroestá en quiénes lo escriben y desdedónde lo escriben”

“

T estimonios de pacientes y ex pacientes del Hospi-tal Nacional de Parapléjicos y de sus familiares danforma a la publicación “Afrontando la lesión medu-

lar”, de la psicóloga clínica de dicho Centro, Mª ÁngelesPozuelo; un trabajo que pretende transmitir un mensaje es-peranzador para aquellos que se enfrentan por primera veza una situación tan traumática como es la lesión medularespinal, así como ser una herramienta más de ayuda para elequipo de profesionales de dicho Hospital que son figura

clave en la rehabilitación integral de estos pacientes.Tras la aceptación que está teniendo el libro entre

los profesionales del HNP y el colectivo de personas condiversidad funcional, Mª Ángeles Pozuelo ha querido mos-trar, en una entrevista a Infomédula, su satisfacción y agra-decimiento a todos los colaboradores y ha querido dejarconstancia de queeste no es su libro,“es nuestro libro”.

Entrevista

61 infomedula

Cultura

que supone la separación de su hogar yde sus seres queridos. Tras la entrevistade acogida se incorporan al Programade Terapia Familiar donde otros fami-liares más avanzados en el proceso re-habilitador, ejercen de agentes de saludpara los recién llegados y, cuando esposible, se incorporan pacientes y fa-miliares veteranos con buen afronta-miento. Trabajar con la familia desdeel ingreso es trabajar por y para el pa-ciente; además, el paciente es el reflejode lo que la familia es o trasmite, sivemos un paciente en una fase de ne-gación prolongada, suele suceder quees el familiar quien está generando enel paciente falsas expectativas..Cada testimonio desprende unaforma distinta de afrontar la lesión¿De qué factores, principalmente,depende dicho afrontamiento?

De la personalidad previa yde los soportes socio-familiares. Aun-que los testimonios del libro, global-mente, trasmiten un buenafrontamiento, no todas las personasson capaces de asumir las secuelas de-rivadas de la lesión medular. No obs-tante, cada vez hay más personasresilientes que ven en las situacionestraumáticas oportunidades para mejo-rar y crecer como personas. Otro factor

que influye decisivamente en la adap-tación es tener razones y motivos paraseguir viviendo Si se trata de perso-nas de edad avanzada, sus nietos lesayudan a mirar hacia delante y si elpaciente en el momento de la lesióniba a se padre /madre, este hijo seráun acicate en la rehabilitación. Es im-portante decir que el afrontamientono es directamente proporcional alnivel de lesión, hay personas con pa-raplejia que lo asumen peor, mientras

que puede haber tetrapléjicos que loafrontan mejor, y eso se ve en el libro;es gente que tiene un apoyo familiarfuerte, ahí se ve de nuevo el valor de lafamilia en la rehabilitación. Ahora esmás frecuente encontrarnos con fami-lias desestructuradas, con patologíasprevias, una población más mayor ogente que está sola. Está habiendo uncambio y no sé si, quizá, la sociedad engeneral, está perdiendo la capacidad deser tolerante a la frustración, de luchary eso que ahora hay más medios y ayu-das técnicas y mayor conciencia socialque hacen que la calidad de vida de loslesionados medulares sea mejor. Muchos de los ex pacientes que hancolaborado, ingresaron en el hospi-tal hace tiempo ¿Sorprende o resultacurioso descubrir el afrontamientoque están viviendo, a día de hoy ytras años de lesión?

Todos los colaboradores dellibro, efectivamente, han sido pacien-tes de este Hospital, creo que sólo haydos que no son ex pacientes, sino pa-cientes, es decir, que escribieron su tes-timonio durante el ingreso. Es más, hayuno que escribió su testimonio cuandosólo habían transcurrido cinco sema-nas de la lesión y que tuvo un afronta-miento, yo diría que ejemplar. Esverdad que la mayoría de los colabo-radores sufrieron su lesión hace años yel tiempo ayuda a ir afrontando mejorlas pérdidas, además muchos de elloseran jóvenes, factor que también con-tribuye al buen afrontamiento; no obs-tante, como la personalidad previa y elentorno juegan un papel tan relevanteen la adaptación, es fácil desde el in-greso prever la respuesta adaptativa odesadaptativa. Los colaboradores hansido mayoritariamente pacientes que

hicieron un seguimiento psicoló-gico durante su rehabilitación yque han mantenido ese segui-miento a lo largo de los años, loque hace pensar que ya había unaactitud receptiva y un factor pre-dictivo de adaptación. Además,muchos de ellos pudieron conti-nuar con su proyecto vital donde lodejaron (estudios, trabajo, etc.) ycontinuar activos. Algunos de loscolaboradores han expresado que,

a pesar de los años transcurridos trassufrir la lesión, los testimonios de otrostambién les están aportando e, incluso,hay otros pacientes que te comentan:“si yo hubiese tenido este libro en sumomento...”; con todo este feedbackdescubro que, efectivamente, el libroestá cumpliendo la función para la quese creó.En el libro, los colaboradores ensal-zan mucho el trabajo de los profe-sionales del Hospital Nacional deParapléjicos.

Sí, y además nos llamamucho la atención. Gran parte de lostrabajadores de este Hospital que hanleído o están leyendo el libro, se sor-prenden de que muchos de los pacien-tes, un tiempo después de marcharsedel Centro, dicen cosas buenas de susprofesionales cuando, realmente, fue-ron pacientes muy difíciles y conflicti-vos durante su rehabilitación; conconflictivos me refiero a que no asu-mieron bien su situación, les costabaadaptarse a los cambios, a las normasy fueron muy polémicos; eso ha sor-prendido mucho. Ha sido muy satis-factorio descubrir con estos testimoniosque hacemos las cosas bien, cuandodurante la rehabilitación el pacientecree que todo está mal; hay quejas, pa-rece que somos los profesionales losculpables la su lesión. Con muchos deestos testimonios se ve el balance finaldel trabajo que se desarrolla en esteHospital. Pedro Richarte lo dice en ellibro muy clarito: “... lo tienen bien es-tudiado, saben por qué hacen cadacosa”. Creo que el equipo de trabajo deeste Hospital sabe muy bien qué ycómo hacer, durante la rehabilitación.

“Estos testimoniosdejan de manifiesto el

buen trabajo del equipode profesionales delHospital Nacional de

Parapléjicos”

Entrevista

infomedula 62

Cultura

El hecho de que los ex pacientes lodigan y lo reconozcan, años despuésde su paso por el Centro, es el reco-nocimiento del trabajo bien hecho ypor ello está plasmado en el libro, algoque para mí era un objetivo, que lesllegase a todos los profesionales. Ellibro corrobora los resultados de lasencuestas de posthospitalizacióndonde el trabajo de Centro y de susprofesionales se valora más en la pers-pectiva del tiempo. El alta, que se tra-baja desde el ingreso, es una de lasetapas más difíciles y nos lleva a pen-sar que somos tal vez demasiado so-breprotectores, porque luego volver acasa es difícil, no cuentan con las mis-mas facilidades, ni siquiera todas lascomunidades autónomas ofrecen lomismo. También, procuramos hacerllegar al familiar la frase de: “cuidaral que cuida”, les intentamos hacer verque es importante que se cuiden ellospara poder proporcionar los cuidados,en muchos casos, de por vida. En ellibro, además, se resalta mucho elpapel del Asistente Personal como fi-gura clave para que las familias ten-gan un respiro y el lesionado medularsea más independiente.Hablan de lo que se hace bien, perotambién hacen hincapié en las ne-

cesidades que quedan poco cubier-tas durante el ingreso ¿verdad?

En este libro se desprende elvalor que dan los pacientes a la co-municación; la relación médico-pa-ciente, cómo influye la comunicacióndel profesional en la respuesta del pa-ciente y la adherencia al tratamiento;la manera de decirle las cosas y la em-patía. La mayoría de la gente se quejade cómo fue informado de la lesión ensus hospitales de referencia y antes devenir al Hospital de Parapléjicos, seles informa sin empatía, sin un encua-dre adecuado, con un “ahí te lo sueltoy ahí se queda, que no digan luego queno se lo dije al paciente” y falta cali-dez; eso lo reflejan muchos en el libro,la manera de comunicar las cosas porparte de los profesionales sanitarios.Quizá deberíamos ser más humanos yponernos en el lugar del otro, en ellugar del paciente y de sus familiares.Informar y dar malas noticias no estarea fácil ya que existe una gran va-riabilidad; cada paciente es un mundo,hay quien prefiere que se le digan lascosas claritas y sin adornos, y quienprefiere escucharlo de otra maneraporque el decirles “no va a volver aandar” puede llegar a desmotivarlemuchísimo, depende de cada uno,

pero creo que el médico debe cui-dar esa información para que el pa-ciente tenga la sensación de quepuede confiar plenamente en él.Ahí radica la importancia de estelibro, es bueno que los profesiona-les, al leerlo, tomen conciencia decuáles son las demandas y necesi-dades del paciente, el libro es unmedio para oírles y saber quécosas hay que cuidar y cómo sepueden cuidar.Ha tenido una aceptación estu-penda entre los trabajadores, seacual sea la categoría, ¿cómocrees que ha influido el libro enlos profesionales que trabajan enla rehabilitación de estos pacien-tes? ¿Piensas que ha supuesto unestímulo para ellos?

Me ha sorprendido mucho laacogida que ha tenido, ha sido másde lo que yo esperaba. Creo que

los profesionales del Hospital necesi-taban que se les diera algo, que se lescuidase y se les dijese que las cosas seestán haciendo bien, aunque siempreson mejorables. La edición del libroha coincidido también con la incorpo-ración de nuevos profesionales y amuchos les ha venido muy bien, hasido como una especie de libro deacogida para conocer el Hospital y alpaciente. El trabajar tan de cerca conla lesión medular nos produce uncambio en la percepción de las cosas,un cambio de valores, nos hace mirarla vida desde otra perspectiva y llegara pensar en por qué me quejo tanto delo cotidiano con las situaciones tan di-fíciles que veo aquí... Está habiendodistintas posturas en la lectura dellibro, desde el que tiene que leerlopoco a poco por el impacto que le pro-duce, a quién le engancha y lo lee deun tirón. También, es curioso vercómo el libro está sirviendo de ayudaa gente que pasa por otras situacionesde duelo; por ejemplo, gente queacaba de perder a su marido, que esotra situación de duelo, de afronta-miento de una pérdida y sé que loestán leyendo y les está ayudando. Ellibro pretende ser una guía de autoa-yuda en el proceso de adaptación a lalesión medular, pero se puede extra-polar a cualquier situación de duelo. ¿Y a qué crees que se debe esa bue-nísima aceptación y el éxito que estáteniendo?

El éxito del libro pienso queestá en quiénen lo escriben y desdedónde lo escriben. El hecho de viviruna experiencia tan traumática haceque se escriba desde el dolor y desde

“El libro contribuirá amejorar la relación médico-paciente;

es una herramienta máspara saber qué cosas

hay que cuidar y cómohay que cuidarlas”

Entrevista

Cultura

Afrontando la lesión medularAutor: Mª Ángeles Pozuelo

La lesión medular es, sin duda, uno de los acontecimientos traumáticos más difí-ciles de afrontar. La magnitud del impacto psicológico es tal que, inicialmente,un porcentaje no despreciable de lesionados desea morir.

Los testimonios que se incluyen en este libro demuestran que es posible, con eltiempo, la adaptación a la nueva situación.

Esta obra pretende, por un lado, ser un instrumento terapéutico que contribuya po-sitivamente al afrontamiento de la lesión medular y, por otro, crear un foro de inter-cambio de experiencias partiendo del principio de que quien mejor puede empatizar,entender y apoyar a otro, es alguien que haya pasado por la misma situación

los sentimientos más profundos. Creoque hay que pasar por un proceso comoel que pasa una persona con lesión me-dular, para escribir así y captar el inte-rés de colectivos tan diversos.¿Qué ha significado para ti, comopsicóloga clínica y como persona quevive tan de cerca los sentimientos ypensamientos de este colectivo, eleditar este libro? ¿Te quedas con élla sensación del trabajo bien hecho?

En cuanto a satisfacción dever el libro, por supuesto, más que nadapor la aceptación tan buena que está te-niendo. En lo que respecta a la rehabi-litación psicológica, es lógico quetenga, quizá, una carga excesiva deagradecimientos, porque son pacientesmíos, es decir, los traté yo, pero creoque la psicología sigue siendo una asig-natura bastante pendiente; a la gente lesigue costando mucho entrar en un pro-ceso de rehabilitación psicológica y esoque sabemos que la adaptación esmejor si ha habido un apoyo al pa-ciente-familia durante el proceso reha-bilitador. Vemos al cien por cien de lospacientes y sus familiares al ingreso,pero no todos aceptan un seguimientoy tratamiento de apoyo psicológicos.Los pacientes con peor pronóstico son,o bien aquellos que intelectualizanmucho su lesión, o los que viven éstacomo resultado de un castigo y la con-

sideran una injusticia.Este trabajo y el esfuerzo que ha su-puesto ¿ha merecido la pena?

Sin duda. El esfuerzo ha me-recido la pena con creces, por variosmotivos; porque estoy recogiendo mu-chísima gratitud; porque estoy conven-cida que va a contribuir a mejorar lasrelaciones paciente-profesional sanita-rio, en lo que a empatía “mirar dentrodel paciente” se refiere y porque, conlos testimonios de los colaboradores, selogra una toma de conciencia de algotan simple como que “la vida nospuede cambiar en un segundo”.

¿Es un homenaje a todos ellos?Lo tengo clarísimo, el papel

de los pacientes y sus familiares es fun-damental en este trabajo, es más, sinellos nunca hubiese sido posible. Ade-más, es un feedback continuo, lo com-pran profesionales, pacientes, se loregalan unos a otros, a familiares, ami-gos, antiguos compañeros... El librotambién se ha hecho llegar a todos losprofesionales a los que se hace men-ción en algún testimonio, y esto noquiere decir que los profesionales queno se mencionen no sean buenos, es,simplemente, que algunos pacientespueden ser más agradecidos o quierendejar reflejado en su testimonio algunapersona que, en un momento determi-nado de su proceso rehabilitador, fuemás significativa o le ayudó más. Noshemos encontrado con muchas sorpre-sas, por ejemplo, un médico de intensi-vos que se menciona, hoy es unconsejero de Sanidad pero no se olvidaese lado humano que tuvo, a pesar dehaber dejado el trabajo clínico y la re-lación con el paciente y de ocuparahora un cargo político, a él también sele ha hecho llegar este libro. Sin duda,es un homenaje y un reconocimiento ala extraordinaria respuesta que tuve, entodo momento, de todos aquellos a losque pedí que colaboraran. Este no esmi libro, es nuestro libro.

Entrevista

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Precio: 15€

infomedula 64

Cultura

La accesibilidad a la TDT en EspañaAutor: Francisco Utray Delgado

El objetivo de esta investigación es analizar las necesidades delas personas con discapacidad sensorial en relación con la Te-levisión Digital Terretre (TDT) y las soluciones técnicas dispo-

nibles para garantizar la accesibilidad. Como resultado del estudio seha obtenido una serie de recomendaciones distinadas a los agentesimplicados, para avanzar hacia la definición y la implantación de laaccesibilidad universal en la TDT.

El Mundo de ArielAutores: Marga Platel y Mateu Estarellas

xisten los duendes fuera de las páginas ilustradas de loscuentos? Marta está segura de que sí porque cree habervisto a uno. Recién llegada con sus padres a una nueva ciu-dad, conocerá a su vecino Ariel, un niño en cuya mirada

descubre la de los duendes. Y se empeñará en ser su amiga. El hechizodel teatro hará que Marta pierda el miedo a salir a escena. El mundode Ariel es un viaje con el teatro y la integración como protagonistas.

Un libro sobre la amistad y la integración de personas que sufrenalgún tipo de discapacidad. Un texto en el que se pone de manifiestocómo la música y el teatro puede ser la mejor terapia para que estaspersonas -llenas de sensibilidad, a pesar de no poder expresarla físi-

camente- experimenten una mejoría considerable. Escrito por Marga Platel y Mateu Estarellas, Elmundo de Ariel se incluye dentro de la colección Pequeño Autor, de la SGAE. Un texto recomendadopara lectores de 9 años en adelante. El libro incluye ilustraciones de Mateu Estarellas.

Publicaciones

¿E

Tan sólo quiero vivirAutor: Andrés Martín

Andrés Martín narra sus vivencias, desde la más tierna infancia,con la clara intención de animar a aquellas personas que estánpasando por situaciones difíciles, fundamentalmente provo-

cadas por alguna enfermedad, a seguir adelante y luchar contra la ad-versidad.

65 infomedula

Cultura

El espectáculo V.I.T.R.I.O.L. integra en la danza

a bailarines con discapacidad físicas

El espectáculo 'V.I.T.R.I.O.L' esun montaje de danza de JordiCortés y la compañía Alta Rea-litat integrado por siete intérpretes, dos de ellos, Isabel Palomeque y Adolfo Colmenares, con disca-

pacidades físicas, y plantea una reflexión sobre la belleza de los cuerpos.Para Jordi Cortés la danza, el teatro y el cuerpo son una forma de crear nuevas fórmulas alquímicas.

De esta manera con V.I.T.R.I.O.L. propone un espectáculo singular que indaga sobre dónde se encuentra la be-lleza y es una reflexión sobre el cuerpo humano y la imperfección, la fealdad, el dolor. Una pieza que rompeformalismos y se sumerge en el interior del ser humano para mostrarnos muchas otras formas físicas, rom-piendo convencionalismos y reinventando la belleza.

El espectáculo, cuyonombre completo es Visita In-teriora Terrae Rectificando Inve-nies Occultum Lapidade(V.I.T.R.I.O.L.) quiere inves-tigar y provocar una refle-xión a través de la pieza deuna duración de una hora yveinte minutos. Se quiere tra-bajar con personas con diver-sidad funcional, con suscapacidades; a través de suscuerpos se podrá transmitirun nuevo discurso sobre la si-tuación social en la que vivenusando las herramientas queda la danza y el teatro.

La estética y la ima-gen de las personas, elcuerpo como materia que semoldea, se restaura o setransforma; la belleza y sufracaso o la fealdad; el pasode la atracción a la repulsión.

Con V.I.T.R.I.O.L. sepodrá, por un momento, serlos alquimistas de la idea debelleza, por esto trabaja conla singularidad de los dife-rentes individuos y cuerpos,con sus capacidades o disca-pacidades.

Arte Dramático

infomedula 66

Tablón

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