INFORMACION A LA POBLACION DIANA SOBRE PROGRAMAS DE PREVENCION

Programa de Detección Precoz del Cáncer de Mama del Principado de Asturias

JUSTIFICACION

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE núm. 274 (15/11/2002)

Screening a report. Consejo Danés de Ética. 2001Guía para la comunicación en el cribado de la mama. Guías europeas para la garantía de calidad en el cribado y diagnóstico de cáncer de mama. 4ª edición. 2006

Recomendación del Consejo de 2 de diciembre de 2003 sobre el cribado del cáncer (2003/878/CE) DOUE 16/12/2003Guía 4 de Recomendaciones Clínicas. Cáncer de Mama. PCAI (Programas Clave Atención Interdisciplinar). Dirección General de Organización de las Prestaciones Sanitarias. Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias. Junio 2006

OBJETIVOS1.- Actualizar la información que se pone a disposición de las mujeres desde el Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama, con los siguientes criterios:

Fomentar la autonomía de las mujeres. Adaptar la información a las evidencias científicas disponibles Aumentar el volumen de información que se pone a disposición de las mujeres Adaptarse a los criterios de calidad establecidos en las Guías Europeas

2.- Contribuir a garantizar el derecho de las mujeres a la información. 3.- Ayudar a la toma de decisiones informadas. 4.- Contribuir a facilitar el trabajo del personal de salud.

MÉTODO

• Revisión bibliográfica• Definición de grupos de población y contenidos adaptados a cada

grupo• Elaboración de contenidos de información• Adaptación de contenidos a texto• Maquetación• Evaluación

REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA

• Búsqueda no sistemática de información sobre la participación de pacientes en la toma de decisiones la comunicación en salud.

• Recopilación de guías y normas técnicas en relación con la atención al cáncer de mama en nuestro ámbito.

• Actualización de la información sobre los programas de cribado poblacionales

CRITERIOS DEL MATERIAL ESCRITO

• legibilidad

• aceptabilidad

• y contenidos adecuados para la toma de decisiones

LEGIBILIDAD

Conjunto de características tipográficas y lingüísticas del texto escrito que permiten leerlo y comprenderlo con facilidad.

Dimensiones: Legibilidad tipográfica, tamaño, diseño y disposición espacial de los caracteres gráficos del texto.• Legibilidad lingüística,

o Legibilidad gramatical, en relación con la estructura y construcción gramatical del texto

o Legibilidad léxica, o comprensibilidad, que tiene que ver con el significado de las palabras.

EVALUACION

LEGIBILIDAD TIPOGRÁFICA: BIDS (Bernier Instructional Design Scale).LEGIBILIDAD GRAMATICAL: Test de Flesch adaptado al castellano, LEGIBILIDAD LÉXICA Test de Cloze

ACEPTABILIDAD: Entrevista semiestructurada

UTILIDAD COMO HERRAMIENTAS DE AYUDA A LA TOMA DE DECISIONES. Lista de chequeo IPDAS

TEST DE FLESHFriedman y Hoffman-Goetz

Se realizó el test de legibilidad en tres momentos:

• Previo al test de Cloze• Textos corregidos tras el test de Cloze • Textos corregidos por el grupo de trabajo

Las fórmulas de legibilidad son los mecanismos predictivos que hacen una estimación cuantitativa de la dificultad de lectura de la información escrita mediante la determinación de la complejidad del vocabulario, que se valora por la longitud de las palabras. Estas fórmulas no tienen en cuenta los conocimientos previos, las motivaciones y la comprensión de las personas que leen el texto.

TEST DE FLESH

ÍNDICE DIFICULTAD

100-90 Muy fácil

89-80 Bastante fácil

79-70 Fácil

69-60 Normal

59-50 Bastante difícil

49-30 Difícil

29-0 Muy difícil

TEST DE FLESH

FOLLETO 1 FOLLETO 2

PRE-CLOZE 77,20 74,55

PRE-MAQUETACIÓN

76,14 70,72

DEFINITIVA 70,04 72.24

TEST DE CLOZETaylor,1953

Método de valoración de la comprensibilidad lectora, consistente en medir qué proporción de palabras, previamente quitadas del texto, es acertada por la persona que lo lee. Se basa en que el texto debe contener suficiente información redundante como para que quien lo lee acierte algo más de la mitad de las palabras que faltan. En este sentido, evalúa a quien escribe y no a quien lo lee. Se clasifica el nivel de comprensibilidad en función del porcentaje de aciertos:

• Mayor del 56 %: la persona comprende el texto por sí misma. - Entre 44 y 56 %: la persona necesita ayuda adicional para comprender las ideas principales. - Menos del 44 %: el texto es demasiado difícil para esa persona.

TEST DE CLOZETaylor,1953

PARA PARTICIPARSi recibe este folleto por correo, usted ya está __________ en el ProgramaRecibirá una carta en su domicilio por primera vez el año __________ que cumpla 51 años. En ese momento usted tendrá __________ ó 51 años. A partir de ahí recibirá una carta de citación cada 2 __________, a no ser que solicite expresamente a la Unidad de Detección Precoz que no __________ vuelva a invitar.La carta de invitación contiene una cita para usted y más __________ para ayudarle a decidir si participa o no en el Programa.Este es un programa de detección precoz. Si en algún momento tiene molestias en sus pechos o piensa __________ hay alguna razón concreta para estar preocupada, acuda a su médico/a de cabecera. Él/__________ valorará con usted si __________ una atención diferente a la que ofrecemos en el __________.

TEST DE CLOZE

FOLLETO 1 FOLLETO 2

> 56% 90 % 75 %44-55% 10 % 25 %<44% 0 0

IPDAS International Patient Decision Aids Standards Elwin, O’Connor

Se utilizó en dos momentos:

• elaboración de contenidos • diseño y maquetación de los materiales.

IPDASEvaluaciónNo cumple• Insta a las mujeres a valorar cuales de los aspectos positivos y negativos son

más importantes• Propone pasos o fases a seguir en la toma de decisiones• Refleja las acreditaciones y la formación de las personas que las han redactado• Aporta las referencias de los datos utilizados• Cita la frecuencia con la que se actualizará la información• Hay una descripción sobre la calidad de la evidencia científica• Declara conflictos de interés• Utiliza un lenguaje sencillo (se evaluó con herramientas diferentes a las

propuestas por IPDAS, que no están desarrolladas en español)

Otros criteriosAunque a criterio de las usuarias los cumplen, al haber realizado una evaluación interna, no se descartan subjetividades y discrepancias con otras evaluaciones que puedan realizarse

BIDSBernier Instructional Design ScaleBernier

• Evalúa la calidad del material escrito informativo en su conjunto y sirve de guía en la fase de elaboración del material.

• Adaptada por el Programa de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud (PAPPS) para el diseño de materiales de educación para la salud.

• Los principios contenidos en la escala permiten evaluar los textos de los materiales, la presentación de los mismos o ambos.

• Se utilizó la escala en las etapas de elaboración de los textos definitivos y en el diseño gráfico y maquetación de los mismos, estableciendo para la empresa de publicidad los criterios que debían cumplir los folletos

BIDS

Aunque a criterio de las usuarias los cumplen, al haber realizado una evaluación interna, no se descartan subjetividades y discrepancias con otras evaluaciones que puedan realizarse

ACEPTABILIDAD

Se entrevistó a cinco mujeres, trabajadoras de los servicios centrales del SESPA que realizan funciones administrativas o de conserjería. La edad de las participantes está entre 45 y 51 años, todas asisten regularmente a la consulta de prevención del cáncer ginecológico, ninguna ha sido invitada a participar en el PDPCM hasta la fecha y ninguna trabaja en áreas relacionadas con el cáncer de mama ni en programas de detección precoz.

El objetivo fue valorar la aceptabilidad del material por parte de las mujeres del grupo al que va dirigido, considerando cuatro componentes: atención, relevancia personal, credibilidad, utilidad. Para ello, se utilizó un guión general de preguntas para las entrevistas semiestructuradas:

P ¿Qué le parece? ¿Por qué? ¿ ¿Qué es lo que más le gusta? ¿Por qué? ¿ ¿Qué es lo que menos le gusta? ¿Por qué? ¿ ¿Le parece que es interesante la información? ¿Por qué? ¿ ¿Cree que la información es creíble / verdad? ¿Por qué? ¿ ¿Es útil para usted? ¿Por qué? ¿ ¿Qué cambiaría? ¿Por qué?

ACEPTABILIDADLas mujeres entrevistadas valoran la información como útil para ellas y útil para las mujeres en general, para que acudan a pesar de no tener molestias, para aclarar dudas y para saber que pueden hacer

PARTICIPANTESCoordinación y elaboración del informeAna García Fernández. Enfermera.Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama. Unidad de Análisis y Programas. SESPA.Grupo de Trabajo

Yolanda Fernández Pérez. Oncóloga. Servicio de Oncología Médica A2. HUCA Cristina González Huerta. Radióloga.Unidad de Detección Precoz de Cáncer de Mama Área VII. Hospital Álvarez

Buylla Dolores Lorenzo Rego. Enfermera. Hospitalización de Oncología. HUCA José Antonio Llavona Amor. Radiólogo.Unidad de Detección Precoz de Cáncer de Mama ÁREA VII. Hospital

Álvarez Buylla Carmen Natal Ramos. Técnica de Salud. Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama. Unidad de Análisis

y Programas. SESPA. Alicia Rodríguez Fernández. Médica de familia.Centro de Salud El Coto. Gijón Isabel Palacio Vázquez. Oncóloga.Jefa de la Unidad de Coordinación de Atención al Cáncer. SESPA Carmen Royo Celada. Enfermera. Servicio de Calidad y Programas. Consejería de Salud y Servicios Sanitarios

Test de ClozeGrupo anónimo de mujeres de la población diana invitadas por el Foro de Política FeministaEvaluación de la aceptabilidadGrupo anónimo de mujeres de la población diana trabajadoras de los Servicios Centrales del SESPAAceptación de los materialesConsejo Asesor del cáncer de mamaElvira Muslera Canclini. Coordinadora de la Unidad de Análisis y Programas. SESPABegoña Martínez Argüelles. Jefa de Servicio de Calidad y Programas. Consejería de Salud y Servicios Sanitarios

DISCUSION

La participación efectiva en las decisiones depende en gran medida del acceso a la información de todas las personas que participan en el proceso. Sin embargo, dada su reciente introducción, a las metodologías utilizadas les falta objetividad en su desarrollo.

Como objetivo subsidiario este proceso de elaboración de materiales pretendió aplicar las herramientas que permitieran objetivar el proceso de información a la ciudadanía para la toma de decisiones en relación con su salud,.

En la elaboración de los materiales que se presentan se ha realizado un esfuerzo importante para que el proceso siguiera una metodología explícita, en la medida de lo posible previamente planificada -aunque se fue cambiando el plan a medida que surgían necesidades o circunstancias que habían sido contempladas con anterioridad. Se utilizaron métodos de decisión tan objetivos y estandarizados como fue posible, y se intentó incluir las diferentes perspectivas para combinar y contrarrestar las subjetividades de todas las personas implicadas.

ASPECTOS POSITIVOS

• Los diferentes ámbitos de experiencia profesional de las personas participantes en el proceso: atención primaria, atención especializada, salud pública, gestión de servicios sanitarios, radiología, oncología, enfermería, comunicación en salud, diseño gráfico.

• La revisión bibliográfica y de experiencias, lo que ha facilitado considerablemente la selección de los contenidos y de los métodos de selección de criterios y evaluación de diferentes partes del proceso.

• La utilización de un instrumento de valoración de la comprensibilidad lectora –test de Cloze- fácil de aplicar, con el que además se obtienen sugerencias de las propias mujeres sobre el vocabulario y expresiones que utilizan habitualmente.

• La posibilidad de trabajar varias versiones de los materiales en el proceso de diseño y maquetación, ya que la forma óptima del texto –la manera en que se explican los contenidos- varía mucho con la presentación gráfica del mismo.

• La participación, aunque pequeña, de algunas mujeres potenciales destinatarias de los materiales

• La utilización de los instrumentos de evaluación para mejorar y rectificar el proceso de elaboración de los materiales, así como los resultados, y no sólo para validar o chequear.

• La libertad de plazos de tiempo que hemos tenido, algo que es bastante infrecuente en estos procesos. Para ello contábamos con la ventaja de estar actualizando materiales para un programa que no es nuevo ni ha sufrido cambios organizativos importantes que precisaran de un cambio de información urgente.

ASPECTOS MEJORABLES: PARTICIPACION La valoración que se hizo de la aceptabilidad de los materiales mediante entrevistas semiestructuradas fue suficiente para tener bastante certeza de que no nos vamos a llevar sorpresas desagradables en el sentido de que consideren el material inaceptable; Pero podría tener más trascendencia en cuanto a incorporación de las ideas, contenidos, formatos, etc. de las personas destinatarias a los mismos. El personal administrativo y técnico de radiodiagnóstico de las unidades de detección precoz no ha estado directamente implicado en el proceso, aunque sí se han tenido en cuenta los comentarios y necesidades de información de las mujeres que aportaron por escrito anteriormente.ORGANIZACIONProbablemente sea más adecuado llevar a cabo la valoración de la comprensibilidad lectora con materiales bastante acabados, en esta ocasión tuvo lugar antes de la maquetación de los materiales y los textos valorados por las mujeres tenían alguna diferencia con los textos finales. Estas diferencias obedecían a correcciones gramaticales. El proceso ha sido largo, prácticamente de 12 meses. En ocasiones siguientes será más corto ya que las revisiones bibliográficas sobre métodos ya están realizadas.OTROS ASPECTOS DE LA COMUNICACIÓN NO INCLUIDOS

Información en la web Comunicación verbal durante las visitas

PROPUESTAS

• Compartir las experiencias y aplicar los resultados de las diferentes actuaciones

• La participación de la población destinataria y de profesionales: establecer criterios de participación.

• Los instrumentos de evaluación y validación: establecer instrumentos genéricos comunes

MODIFICACIONES PARA LA CARTILLA MATERNAL

• Legibilidad gramatical. Test de Flesch adaptado al castellano, evaluado mediante el programa informático INFLEZS

MODIFICACIONES PARA EL MATERIAL SOBRE PREVENCIÓN DE

CÁNCER DE CÉRVIX• Composición del grupo de trabajo:

Además de profesionales se incluyen asociaciones: Xega-Tribadas y UNGA• Contenidos:

Recomendaciones del informe Avalia sobre contenidos Recomendaciones de la guía europea sobre contenidos

• Formatos:Se propone incluir contenidos en materiales ya elaborados dirigidos a diferentes grupos de población diana: mujeres más jóvenes, lesbianasSe proponen contenidos para la comunicación oral• Legibilidad tipográfica:• Recomendaciones del informe Avalia sobre características de los

materiales escritos (características físicas, técnicas de presentación, señalización, ilustraciones y gráficos).

Ejemplos de diferentes materiales informativos