Informe anual 2018 - respirandoconvalor.orgINFORME ANUAL 2018 INTRODUCCIÓN En Respirando con Valor...
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INFORME ANUAL 2018 INTRODUCCIÓN En Respirando con Valor existe un compromiso que dura los 365 días del año, por ello dentro de este documento se podrá encontrar a groso modo las actividades realizadas por los directivos y colaboradores durante todo este ciclo. Hubo participación activa dentro del marco de los días nacionales y mundiales contra tabaco y de visibilización para el cáncer de pulmón, así como diversos foros a nivel nacional e internacional. Como parte del programa de políticas Públicas se realizó participación en el día mundial contra el cáncer, en la ofrenda de protesta frente a Secretaría de Salud, el primer encuentro nacional de pacientes con Cáncer, y el segundo encuentro Nacional de Juntos contra el Cáncer. Para la Asociación la razón de existir y de trabajo son los pacientes y sus familiares por lo que se realizaron diversas actividades para poder informar, asesorar y ayudar en las necesidades surgidas por la enfermedad. Un documento no engloba la pasión, la entrega y el ahínco con la que se realiza toda la labor anual, sin embargo es prueba del gran esfuerzo y la suma de todas las ayudas que se reciben para poder lograr pequeñas grandes acciones que sin duda marcan la diferencia en la vida de los pacientes. PROGRAMAS La asociación cuenta con tres programas básicos, en respuesta a las necesidades que presentan los pacientes con cáncer de pulmón y sus familias para atender la enfermedad. Programa de Incidencia en políticas Públicas Programa “esperanza vida”: afiliación y seguimiento al paciente Programa de difusión y prevención
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INFORME ANUAL 2018
INTRODUCCIÓN
En Respirando con Valor existe un compromiso que dura los 365 días del año, por ello
dentro de este documento se podrá encontrar a groso modo las actividades realizadas por
los directivos y colaboradores durante todo este ciclo.
Hubo participación activa dentro del marco de los días nacionales y mundiales contra
tabaco y de visibilización para el cáncer de pulmón, así como diversos foros a nivel
nacional e internacional.
Como parte del programa de políticas Públicas se realizó participación en el día mundial
contra el cáncer, en la ofrenda de protesta frente a Secretaría de Salud, el primer
encuentro nacional de pacientes con Cáncer, y el segundo encuentro Nacional de Juntos
contra el Cáncer.
Para la Asociación la razón de existir y de trabajo son los pacientes y sus familiares por lo
que se realizaron diversas actividades para poder informar, asesorar y ayudar en las
necesidades surgidas por la enfermedad.
Un documento no engloba la pasión, la entrega y el ahínco con la que se realiza toda la
labor anual, sin embargo es prueba del gran esfuerzo y la suma de todas las ayudas que
se reciben para poder lograr pequeñas grandes acciones que sin duda marcan la
diferencia en la vida de los pacientes.
PROGRAMAS
La asociación cuenta con tres programas básicos, en respuesta a las necesidades que presentan los pacientes con cáncer de pulmón y sus familias para atender la enfermedad.
Programa de Incidencia en políticas Públicas Programa “esperanza vida”: afiliación y seguimiento al paciente Programa de difusión y prevención
Día Mundial Contra El Cáncer
2 de Febrero de 2018
Foro Nacional 2018 Uniendo fuerzas contra el cáncer “María Angélica Luna Parra” en alianza con el
Instituto de Desarrollo Social, (INDESOL), Escuela Nacional de Trabajo Social (ENTS), Secretaria de
Salud y Organizaciones de la Sociedad Civil en Salud.
3 de Febrero de 2018 Conmemoración del día Mundial contra el cáncer, Chapultepec- Paseo de la reforma. Con el fin de ofrecer una oportunidad para reflexionar y pensar sobre esta enfermedad
Día Nacional Contra el Cáncer de Pulmón
5 de Abril de 2018
Se conmemoró el Día Nacional Contra el Cáncer de Pulmón por primera ocasión
Con este antecedente, y luego de un proceso legislativo que inició en 2016, recientemente se autorizó que a partir de este año, el 5 de abril se conmemore el Día Nacional Contra el Cáncer de Pulmón, esto con la intensión de concientizar a la población y fomentar la investigación en torno al tema, además de solicitar nuevas medidas tanto de prevención como de tratamiento para los pacientes.
Día Mundial Sin Tabaco
11 de Mayo de 2018
Alumnos de la Licenciatura en Comunicación y Periodismo de la Facultad de Ciencias Sociales y
Políticas de la Universidad Nacional Autónoma de México UNAM, participan con Respirando con
Valor para elaborar una campaña de concientización en el marco del Día Mundial Sin Tabaco con
el eslogan “Un Mal Invisible”
31 de Mayo de 2018
Pacientes con cáncer de pulmón se unen a la campaña “Un Mal Silencioso” por la estigmatización
de la enfermedad asociada al tabaco, ocasionando una discriminación con el lema FUMASTE TE
LOS GANASTE traduciéndose en la falta de atención del cáncer de pulmón en el sistema de salud
público en México
Testimonio del Señor Juan Carlos paciente de la Asociación Respirando con Valor A.C.
Foros Cáncer De Pulmón
18 de Mayo de 2018
Lic. Patricia Mondragón presente en una mesa de discusión en el IV Foro científico Inmuno-
oncología, El cáncer de pulmón situación actual de México organizado por la Fundación Mexicana
para la Salud A.C. FUNSALUD como un acercamiento para solicitar la atención de la enfermedad.
26 de junio de 2018
Mesa de trabajo “La cobertura del cáncer pulmonar en México” hacia un documento que describa
la principal problemática de la enfermedad, impartido en el Instituto Tecnológico Autónomo de
México (ITAM). Con la participación de médicos especialista, académicos, institutos de salud y
sociedad civil. Concluyendo que el cáncer de pulmón es un problema de salud pública, con
consecuencias financieras enorme.
19 de Julio de 2018
Participando en el Advisory Board “Una Experiencia para la Vida” de la investigación en México de
Aztra Zeneca . CDMX
16 – 20 de Octubre 2018.
Participación de Respirando con Valor en Advisory Board Boehringer Ingelheim, Munich Germany
Diplomado fortaleciendo a mi OSC impartido por la asociación Yo Quiero Yo Puedo, con una
duración de 80 hrs 12 sesiones, reforzando habilidades para la vida en beneficio de los pacientes
con cáncer de pulmón.
Día Mundial Contra El Cáncer De Pulmón
1 de Agosto de 2018
Curso de actualización sobre cáncer de pulmón a profesionales de la salud. Proporcionar información teórica- práctica especializada en neumo-oncología a médicos generales de primer contacto, que les permita identificar las características generales del cáncer de pulmón y que conozcan aquellas herramientas clínicas que se requieren para la prevención y detección oportuna de este, en conmemoración del día mundial de cáncer de pulmón 2018, Instituto nacional de enfermedades respiratorias (INER).
20 de noviembre de 2018
Advocate Christopher Michael Draft, ex jugador de futbol americano y fundador de Empowering
Familiaes to Lead Healthy Lifestyles que abandera la causa contra el cáncer de pulmón en
diferentes países, vino a México a hacer conciencia de la enfermedad en el Marco del Día Mundial
contra el cáncer de pulmón.
22 de Agosto del 2018
Sesión General de tamizaje en cáncer de pulmón perspectivas del INCAN, Impartido en el Instituto
Nacional De Cancerología, Nueva Torre De Hospitalización.
Programa de Afiliación y Seguimiento al Paciente
27 de Octubre de 2018
Jornada informativa sobre el cáncer, cuidados paliativos, alimentación durante el tratamiento con
quimioterapia y emociones, en la Unidad de Congresos de Centro Médico Nacional Siglo XXI.
10 de julio de 2018
Impartición de plática, para pacientes que presentan cáncer de pulmón.
Dentro del marco de las jornadas para pacientes que lleva a cabo el Instituto Nacional de
Enfermedades Respiratorias (INER), Respirando con Valor participó en la ponencia sobre ¿cómo
enfrentar el diagnóstico de cáncer, ¿qué papel juegan las emociones en todo este proceso? para
ello se realizó un breve taller con duración de 1 hora con pacientes y familiares.
13 de septiembre del 2018
Actividades con pacientes y familiares de la asociación Respirando con Valor A.C.
Un grupo de empleados de Gentera, empresa socialmente responsable en conjunto con
Respirando con Valor llevaron a cabo un taller recreativo para pacientes, en donde se pudo lograr
una convivencia que llevó a la sensibilización de estos. Hubo actividades lúdicas y emotivas que
llevaron a la integración de grupo Gentera con los pacientes de cáncer de pulmón.
4 de Octubre del 2018
Programa semanal transmitido por www.calderoradio.com los jueves a las 10 a.m. donde tres
especialistas en cáncer de pulmón abordarán temas de interés sobre este padecimiento y otros
tipos de cáncer, el radioescucha podrá tener interacción para disipar sus dudas, en el transcurso
de las emisiones se contará con un invitado especialista que aborde desde las sospechas hasta el
diagnóstico.
Trabajo en Redes
Movimiento Juntos Contra El Cáncer
9 de Octubre del 2018
Entregamos nuestro documento de posicionamiento de Juntos Contra el Cáncer: “Por
un #MxSinCáncer” a la Sen. Malú Micher y al Sen. Miguel Ángel Navarro Quintero, Presidente
de la Comisión de Salud en el Senado de la República
5, 6 y 7 de noviembre
2º Encuentro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil y 1º Encuentro Nacional de
Pacientes Juntos Contra el Cáncer, bajo el lema “Haz Oír Tu Voz”
El Movimiento Nacional Juntos Contra el Cáncer se conforma por más de 70
organizaciones de la sociedad civil, pacientes, familiares y todas las personas
preocupadas por el panorama del cáncer en México, que actualmente representa la
tercera causa de muerte y que de no tomar las medidas necesarias, aumentará sus
índices de incidencia y mortalidad.
08 de Noviembre de 2018
Foro de discusión sobre Cáncer de Pulmón en México “Es tiempo de dejar mirar hacia otro lado”
en el 36 Congreso Internacional de Oncología de la Sociedad Mexicana de Oncología (SEMEO)
Guadalajara.
Red de Acceso
01 de Noviembre de 2018
Una vez más realizamos nuestra Gran Ofrenda: #SaludNuestroDerecho, en la cual hicimos
un llamado al nuevo gobierno para que la salud sea un tema prioritario.
Red de acceso y con la participación de Organizaciones civiles entre ellas Respirando Con
Valor A.C.
Unión Latinoamericana y Caribe Contra el Cáncer de Pulmón (ULACPUL)
Con el objetivo de impulsar un mayor acceso a tratamientos de calidad, diagnóstico temprano
y medidas de prevención para los pacientes, inauguramos oficialmente la Unión
Latinoamericana Contra el Cáncer de Pulmón (ULACPUL). Integrada por especialistas y
organizaciones de pacientes con cáncer de pulmón de toda Latinoamérica, esta coalición
permitirá dar mayor fuerza a las exigencias e iniciativas de estos colectivos. #Ulacpul
Frente unido por el Cáncer de Pulmón
El “Frente Unido por el Cáncer de Pulmón”, está conformado por, Fundación Rebecca de Alba A.C.,
Fundación Salvati A.C. y Respirando con Valor A.C., organizaciones de la sociedad civil unidas por la
defensa del derecho a la salud de la población con cáncer de pulmón en México, a través de la
incidencia en políticas públicas centradas en la persona.
Trabajo Internacional
14 de Marzo de 2018
Participando en The 10th Annual International Experience Exchange for Patient Organisations.
Atenas Grecia.
25 de Julio de 2018
Taller latinoamericano de organizaciones de pacientes. Panamá, Panamá.
6 de Septiembre del 2018
Global Aliance for Patient Access (GAFPA) Cumbre Latinoamericana de Políticas y Advocacy en
Medicamentos Biológicos y Biosimilares. Lima, Perú.
23 de Septiembre del 2018
Global Lung Cancer Coalition El GLCC es la "voz" internacional de los pacientes con cáncer de
pulmón. Toronto, Canadá.
¿Qué se hace? ¿Por qué se hace? ¿Cómo se hace? Beneficio económico
por programa
Seguridad
Alimentaria
Las necesidades primarias de las familias de los
pacientes que enfrentan el cáncer no se detienen, por
ello detectamos que derivado de los gastos que
conlleva el transportarse hasta su unidad de salud, la
atención, el costo que tiene el adquirir algunos
medicamentos, etc., reducen las posibilidades de
compra de canasta básica.
18 despensas $18,000
Préstamo de
insumos de apoyo
en el tratamiento
del paciente
Existen casos de pacientes cuya necesidad es un
tanque de oxígeno o ser transportados en silla de
ruedas, los costos de compra y/o alquiler son
incosteables para muchos de ellos.
Préstamo de 6 tanques de oxígenos
pacientes de escasos recursos
Préstamo de 1 silla de ruedas a un
pacientes en cuidados paliativos
$58,500
Seguimiento
personalizado
En respirando con valor nos preocupamos por darle
seguimiento a los pacientes, para detectar las
necesidades que surgen, para así saber si podemos
apoyarles con nuestros recursos.
66 pacientes afiliados a Respirando con
Valor
Apoyo a dos 2 pacientes con apoyo en
servicios de hospitalización con una
valor de $1,000.
Apoyo a 1 paciente con compra de
medicamento en efectivo
$2,000
$2,000
Apoyo emocional
Preocupados por la situación fisiológica muchos de
nuestros pacientes olvidan atender sus emociones.
Hemos detectado que pacientes que llevan
acompañamiento emocional, se adhieren de una
mejor manera a su tratamiento, mejora la calidad de
vida.
4 pacientes
$10,000
Navegación en el
sistema de salud y
referencia a
protocolos de
investigación
En algunos hospitales no cuentan con avances
respecto a cáncer de pulmón y debido a esto no
ofrecen opciones a los pacientes, lo cual resta la
sobrevida y la calidad del tiempo de ésta.
2 pacientes referidos a protocolos de
investigación
7 pacientes referidos a segunda opinión
$2,000
Educación e
información en
Hospitales de alta
especialidad
Existe poca información sobre cáncer de pulmón, ello
resulta un problema para quienes lo enfrentan pues
desconocen sus opciones para poder tratarlo. La idea
es informar al paciente sobre su padecimiento y sus
opciones, pues tenemos la firme convicción, “un
paciente informado, es un paciente empoderado”.
1 Jornada médica
6 platicas en salas de espera del Hospital
Centro Médico Siglo XXI
2 platicas en salas de espera del
Instituto Nacional de Cancerología
2 Platicas en salas de espera en el
Instituto Nacional de Enfermedades
$18,000
Respiratorias
Apadrina a un
paciente
Gran parte de los pacientes que se acercan a la
asociación, se encuentran en una situación económica
vulnerable. Vienen de otros estados, o viven aquí
dentro de la CDMX sin embargo la economía no es
óptima.
1 paciente beneficiado por una empresa
para la compra de su tratamiento con un
donativo de
$32,158.41
Adherencia al
tratamiento
A causa del presupuesto escaso que hay para adquirir
medicamentos en los hospitales federales y públicos,
los pacientes se acercan para solicitar el medicamento
a manera de donación o bien a un menor costo.
198 cajas de apoyo para la adquisión de
tratamiento para pacientes con
mutación EGFR
$5,201,720.16
5 cajas de apoyo para la adquisión de
tratamiento para pacientes con
mutación ALK
$200,000
100 cajas de Docetaxel de 20 mg para
pacientes que reciben tratamiento a
bases de quimioterapia.
$98,000
Otros medicamentos
6 cajas de Gemcitabina
3 cajas de Ondasetrón
5 cajas de Oxicodona
$4500
$800
$3,000
TOTAL $5,650,678.57
Contáctanos
Nicolas San Juan 106, Col. Del Valle, Benito Juárez, CDMX Telefóno 47-52-94-09 E-mail: [email protected] Facebook Respirando Con Valor Twitter: @Daunrespiro Página web: [email protected]
Agradecimientos:
A todas las instituciones de salud que nos han permitido el acceso a sus pacientes…
A nuestros donantes…
Al personal multidisciplinario que nos ha apoyado con sus conocimientos y experiencia…
Pero sobre todo a nuestros pacientes
¡Infinitas Gracias!
PERSONAL
Total 235,180.16
IMPUESTOS
Total 21,156
EVENTOS
Total $88,018.22
DONATIVOS
Total 369,476.31
