Informe Final Para Enviar

REALIZAR INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR EN TRABAJO SOCIAL

CON LOS (AS) PACIENTES CON SÍNDROME DE USHER E HIPOTIROIDISMO

CONGÉNITO ADSCRITOS A LA FUNDACIÓN DERECHO A VIVIR EN

DESVENTAJA, DURANTE EL I SEMESTRE DE 2009, CON EL PROPÓSITO QUE

LOS (AS) PACIENTES MEJOREN LAS CONDICIONES DE VIDA Y CUENTEN

CON HERRAMIENTAS QUE LES PERMITA EL DESEMPEÑO OPTIMO EN

TODOS LOS ÁMBITOS

YENY KATERINE ESCOBAR GÓMEZ

CIELO GALINDO AGUJA

TOBIAS ESGARDO GONZALEZ MANCHEGO

DANUBIA NIÑO NIÑO

INGRID STEPHANIE RODRÍGUEZ GONZALEZ

LUISA FERNANDA RODRÍGUEZ ROMERO

CLAUDIA MARCELA TRIANA BEJARANO

INGRID PAOLA VALLE PÉREZ

UNIVERSIDAD COLEGIO MAYOR DE CUNDINAMARCA

FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES

PROGRAMA DE TRABAJO SOCIAL

BOGOTÁ

I SEMESTRE DE 2009

1

REALIZAR INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR EN TRABAJO SOCIAL

CON LOS (AS) PACIENTES CON SÍNDROME DE USHER E HIPOTIROIDISMO

CONGÉNITO ADSCRITOS A LA FUNDACIÓN DERECHO A VIVIR EN

DESVENTAJA, DURANTE EL I SEMESTRE DE 2009, CON EL PROPÓSITO QUE

LOS (AS) PACIENTES MEJOREN LAS CONDICIONES DE VIDA Y CUENTEN

CON HERRAMIENTAS QUE LES PERMITA EL DESEMPEÑO OPTIMO EN

TODOS LOS ÁMBITOS.

SANDRA MILENA RODRÍGUEZ PLAZAS

UNIVERSIDAD COLEGIO MAYOR DE CUNDINAMARCA

FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES

PROGRAMA DE TRABAJO SOCIAL

BOGOTÁ

I SEMESTRE DE 2009

TABLA DE CONTENIDO

2

INTRODUCCIÓN……………………………………………………………………….…...6

CAPÍTULO I CONTEXTO PROBLEMÁTICO DE LA INTERVENCIÓN……….…….9

1.1. PERFIL GENERAL DE LA POBLACIÓN…………………………………….…….9

1.1.1 Caracterización de la población con Síndrome de Usher………………….…….9

1.1.2 Caracterización de la población con Hipotiroidismo Congénito........................13

1. 2. PROBLEMÁTICA SOCIAL ABORDADA……………………………….……….21

CAÍTULO II OBJETIVOS………………………………………………………………....23

2.1. OBJETIVO GENERAL……………………………………………………………....23

2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS……..………………………………………….……...23

CAPÍTULO III MARCOS DE REFERENCIA………………………………….………..23

3.1 MARCO INSTITUCIONAL……………………………………………….…………..24

3.1.1. Misión…………………………………………………………………….…………24

3.1.2. Visión……………………………………………………………………….……….24

3.1.3. Objetivos…………………………………………………………………….………25

3.1.4. Compromiso …………………………………………………………….………….25

3.1.4.1. Programa pacientes con Hipotiroidismo Congénito……………….…………26

3.1.4.2. Programas para limitados auditivos, visuales y visual-auditivos de origen

genético………………………………………………………………………….…………26

3.1.4.3. Programa para otras enfermedades genéticas…………………….………..26

3.2 MARCO LEGAL………………………………………………………………..……..27

3.3 MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL……………………………………......………34

CAPÍTULO IV PROCESO METODOLÓGICO..........................................................40

4.1 PROCESO DE INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR………….……….41

4.1.1. Estudio………………………………………………………… ……………………41

4.1.2. Diagnóstico………………………………………………………………….………41

4.1.3. Tratamiento…………………………………………………………………………43

4.1.4. Evaluación…………………………………………………………..………………43

4.2 ENFOQUES……………………………………………………….…………………..44

4.3. INTERVENCIÓN……………………………………………………………………..50

4.3.1. Caso No. 1 hipotiroidismo congénito…………………………….………………50

4.3.2. Caso No. 2………………………………………..……….….….…………….……52

3

CONCLUSIONES…………………………………………………….…….……………...61

RECOMENDACIONES…………………………………………………….………….….62

BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………….……………...63

ANEXOS……………………………………………………………………………………64

LISTA DE TABLAS Y GRAFICOS

Tabla y Gráfico N°1 Edad de los (as) pacientes con síndrome usher

Tabla y Gráfico N°2 Tipología familiar de los (as) pacientes con síndrome usher

Tabla y Gráfico N°3 Redes sociales fortalecidas y por fortalecer de los (as)

pacientes con síndrome usher

Tabla y Grafica N° 4Edad de los (as) pacientes con hipotiroidismo congénito.

Tabla y Gráfica N° 5 Nivel Educativo del Acudiente de los (as) pacientes con

hipotiroidismo congénito.

Tabla y Gráfico N° 6 Ingreso económico de las familias de los (as) pacientes con


Tabla y Grafico N° 7 Estrato Socioeconómico de las Familias de los (as) pacientes

con hipotiroidismo congénito.

Tabla y Gráfico N° 8Tenencia de Vivienda de las Familias de los (as) pacientes con


Tabla y Gráfico N° 9Tipología Familiar de los (as) pacientes con hipotiroidismo

congénito.

Tabla y Gráfico N° 10 Afiliación a Salud de los (as) Pacientes con hipotiroidismo

congénito.

Tabla y Grafico N° 11 Redes Fortalecidas y por Fortalecer de los (as) Pacientes

con hipotiroidismo congénito.

Tabla No. 12 Normatividad en el área de Salud.

Tabla No. 13 Análisis Tabla Normatividad en el Área de Salud

Tabla No 14Factores de riesgo

Tabla No.15 Factores protectivos

Tabla No.16 Enfoques

Tabla No.17 Etapa de Estudio

4

Tabla No.18 Etapa de Diagnóstico

Tabla No.19 Etapa de Estudio

Tabla No. 20 Etapa de Diagnóstico

5

INTRODUCCIÓN

La situación de discapacidad se entiende como “Conjunto de condiciones

ambientales, físicas, biológicas, culturales y sociales, que pueden afectar la

autonomía y la participación de la persona, su núcleo familiar, la comunidad y la

población en general en cualquier momento relativo al ciclo vital, como resultado de

las interacciones del individuo con el entorno.” 1

En Colombia, la discapacidad es un problema social de dimensiones preocupantes

“De cada cien Colombianos, hay seis con alguna discapacidad permanente, lo cual

corresponde a 2.632.255 personas. Las cifras presentadas en el Censo general

2005, realizado por el Departamento Administrativo Nacional de Estadísticas

(DANE), revelan que el 10% de esa población es menor de edad.´´ 2

Se ha tenido una respuesta indiferente por parte de la sociedad y el Estado, lo cual

se evidencia en la insuficiencia de acciones que contribuyan a superar el drama

humano que sufren dichas personas y las familias para que puedan mejorar la

calidad de vida. Por sí fuera poco, el problema aumenta cuando la discapacidad es

de origen genético, “porque quién presenta un problema genético siempre estará en

desventaja con respecto al resto de la sociedad”3. Este es el caso de las personas

que padecen hipotiroidismo congénito, síndrome de Usher, entre otras

enfermedades de tipo genético.

Frente al problema planteado, surgen iniciativas desde la sociedad civil buscando

propender por el bienestar de las personas discapacitadas, como es el caso de un

grupo de seres humanos conscientes y comprometidos que crean en el año 2007 la

Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, cuyo objetivo es “ayudar, apoyar,

asesorar y propender por el suministro de un tratamiento adecuado y especializado

a personas carentes de recursos económicos que sufran enfermedades de tipo 1 CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. LEY 1145 DE 2007 (julio 10). Diario Oficial No. 46.685 de 10 de julio de 2007.2 http://www.minproteccionsocial.gov.co/discapacidad/informe_pandi.doc recuperado 20/03/09. 3 TAMAYO Marta Lucia. Hipotiroidismo Congénito. Editorial Javegraf, Vol. 1.Bogotá, septiembre de 2008. Pág. 11.

6

http://www.minproteccionsocial.gov.co/discapacidad/informe_pandi.doc%20recuperado%2020/03/09

genético o que estén en proceso de diagnóstico para confirmar tal enfermedad” 4, a

través de cinco programas los cuales son: programa para pacientes con

Hipotiroidismo Congénito, programa para Limitados Auditivos de origen genético,

programa para Limitados Visuales de origen genético, programa para Limitados

Visual-auditivos de origen genético y programa para otras enfermedades genéticas.

El Departamento de Trabajo Social es eje transversal para el desarrollo de los

programas, cumple un papel fundamental: ser el puente de comunicación entre los

(as) pacientes y la Fundación, con el fin de alcanzar los objetivos propuestos. Es en

este mismo espacio que emerge y se ejecuta el proceso de intervención del método

de Caso y Familia, de Trabajo Social.

Respondiendo a la misión y visión de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja,

los (as) estudiantes de 4º semestre de Trabajo Social de la Universidad Colegio

Mayor de Cundinamarca, durante el primer periodo del año 2009, llevan a cabo la

intervención individual y familiar con pacientes de los programas de Hipotiroidismo

congénito, pacientes Limitados Visual-auditivos de origen genético y pacientes con

otras enfermedades genéticas. Inicialmente la población asignada por la Fundación

es de 105 pacientes, de los (as) cuales debido a dificultades tales como: prioridad

en las problemáticas, disposición y disponibilidad de tiempo de las familias no es

posible la intervención. Finalmente se realiza la intervención con un total de 32

usuarios (8 de hipotiroidismo y 24 de Usher), con los cuales se realiza el proceso

metodológico de Trabajo Social de Caso y Familia (Estudio, Diagnóstico,

Tratamiento), esquema tradicional tomado del Modelo Clínico y fundamentado por

aportes de diferentes autores como Helen Harris Perlman, Salvador Minuchín,

Ángela María Quintero, basado en los Enfoques Sistémico, Humanista y Ecológico.

La apropiación del conocimiento, revisión documental, y dialogo con otros (as)

profesionales permiten abordar e intervenir profesionalmente las problemáticas

observadas en las visitas domiciliarias a los (as) pacientes y las familias.

4 Ibíd. Pág. 11.

7

Estas acciones de la intervención se sintetizan en los cuatro capítulos que

componen éste informe: el primer capítulo contiene el contexto problemático de la

intervención, el segundo capítulo, los objetivos generales y específicos, el tercer

capítulo, los marcos de referencia (institucional, legal), y por último, el cuarto

capítulo, el proceso metodológico que se desarrolla con cada uno de los casos.

Cabe mencionar que en el desarrollo de las intervenciones con los (as) pacientes y

las familias se atraviesa por diferentes problemáticas como: falta de tiempo,

disposición y disponibilidad, y otras relacionadas a la discapacidad de los (as)

pacientes con síndrome de Usher, caracterizada por la pérdida visual-auditiva, la

cual condiciona la comunicación entre el (la) profesional en formación y los (as)

pacientes, convirtiéndose ésta en un reto para los (as) Trabajadores Sociales.

CAPÍTULO I

CONTEXTO PROBLEMÁTICO DE LA INTERVENCIÓN

8

4,9%

12,2%14,6%

19,5%

34,1%

7,3% 7,3%

0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

30,0%

35,0%

edad

0-10 nov-21 21-31 31-41 41-51 51-61 61-71

EDAD

El presente capítulo incluye el perfil general de los (as) pacientes con síndrome de

Usher e Hipotiroidismo Congénito, donde se describen: aspectos sociodemográficos

y demás factores relevantes para el proceso de intervención individual y familiar, así

mismo contiene la problemática social abordada de la población sujeto.

1.1 PERFIL GENERAL DE LA POBLACIÓN

El proceso de intervención se realiza con pacientes de los programas de Síndrome

de Usher e Hipotiroidismo Congénito. A continuación se presenta la caracterización

general de la población.

Convenciones caracterización: Frecuencia (F), Porcentaje (%).

1.1.1 Caracterización de la población con Síndrome de Usher.

Tabla y Gráfico N°1Edad

EDAD F %0-10 2 4,90%

11-21 5 12,20%

21-31 6 14,60%

31-41 8 19,50%

41-51 14 34,10%

51-61 3 7,30%

61-71 3 7,30%

TOTAL 41 100,00%

9

43,90%

43,90%

4,88%

7,32%

0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00%

PORCENTAJE

F. Nuclear

F. Extensa.

F.Recompuesta

F. Uniparental

TIPOLOGIA FAMILIAR

FUENTE: Datos obtenidos de los instrumentos de Primera visita y Seguimiento de la Fundación Derecho a Vivir en

Desventaja. I Semestre de 2.009.

La edad de la población más representativa, oscila entre 41 y 50 años con 34.1%,

encontrandose en la etapa de desarrollo correspondiente a la adultez.

Por las características progresivas de la enfermedad estas personas han tenido que

sobrellevar este malestar desde edades muy tempranas (desde niños o jovenes),

algunos de ellos (as) por la avanzada edad, no pueden participar directamente de la

intervención o se niegan a hacerlo, a esto se le suma la inadecuada preparación

para afrontar las limitaciones que acarrea la enfermedad.

Tabla y Gráfico N°2Tipología familiar de los (as) pacientes

TIPOLOGIA

FAMILIAR

F %

F. Nuclear 18 43,90%

F. Extensa 18 43,90%

F. Recompuesta 2 4,88%

F. Uniparental 3 7,32%

TOTAL 41 100,00%

10



El 43.9% de las familias corresponden a la tipología familiar nuclear, este tipo de

familia se encuentra conformada por los subsistemas conyugal y parental, de la

misma forma, un 43.9% de las familias pertenecen a la tipología extensa; es decir,

conviven en el núcleo familiar más de tres generaciones, de esta manera, la familia

sin importar la tipología, se convierte en la principal red de apoyo en el cuidado de

los (as) pacientes con síndrome de Usher, pues la naturaleza de esta enfermedad

hace que los (as) pacientes sean dependientes en algunas de las funciones vitales y

requieran permanente acompañamiento.

Tabla y Gráfico N° 3Redes sociales fortalecidas y por fortalecer

REDES FORTALECIDA % POR % TOTAL %

11

0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 120,00%

Familia

Salud

F. Derecho a vivir en Desventaja

Amigos (as)

Trabajo

Educación

Secretaría de integración Social

Recreación

Pensión

FORTALECIDA POR FORTALECER

SOCIALES FORTALECER

Familia 34 82,93% 7 17,07% 41 100,00%

Salud 30 73,17% 11 26,83% 41 100,00%

F. Derecho

a vivir en

Desventaja

41 100,00% 0 0,00% 41 100,00%

Amigos

(as)

20 48,78% 21 51,22% 41 100,00%

Trabajo 8 19,51% 33 80,49% 41 100,00%

Educación 4 9,76% 37 90,24% 41 100,00%

Secretaría

de

integración

Social

14 34,15% 27 65,85% 41 100,00%

Recreación 10 24,39% 31 75,61% 41 100,00%

Pensión 6 14,63% 35 85,37% 41 100,00%



12

23,08%

38,46%

30,77%

7,69%

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

40,00%

0-1años 01-02 años 02-03 años 03-04 años

EDAD

EDAD

Teniendo en cuenta que el 100% de los (as) pacientes tienen el apoyo de la

Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, se concluye que ésta se convierte en la

red más fortalecida en la cual pertenecen los pacientes y las familias.

Por otro lado, es evidente que la discapacidad visual-auditiva limita las posibilidades

de tener una educación básica y por ende las oportunidades de acceder al medio

laboral, lo cual se ve reflejado en un 80.49% siendo esta la segunda red por

fortalecer.

1.1.2 Caracterización de la población con Hipotiroidismo Congénito.

Tabla y Grafica N° 4 Edad



En la anterior gráfica se puede observar que el 38,46% de los (as) pacientes

intervenidos por el área de Trabajo Social oscilan entre 1 a 2 años de edad, en esta

EDAD PACIENTE F %

0-1 3 23,08%

1-2 5 38,46%

2-3 4 30,77%

3-4 1 7,69%

TOTAL 13 100,00%

13

15,38%

23,08% 23,08%

30,77%

7,69%

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

Primariacompleta

Bachilleratoincompleto

Universitario

NIVEL EDUCATIVO

NIVEL EDUCATIVO

etapa se desarrollan habilidades motoras tales como: gateo, se para con apoyo, dan

de 3 a 4 pasos, esto implica que el (la) cuidador (a) es quien suministra el

medicamento y se convierte en el responsable. Aquí la familia recobra importancia,

ya que es con la que se abordan temáticas tales como: dinámica familiar, proyecto

de vida, redes sociales y autoestima.

Tabla y Gráfica N° 5 Nivel Educativo del Acudiente

NIVEL EDUCATIVO

ACUDIENTE

F %

Primaria completa 2 15,38%

Bachillerato completo 3 23,08%

Bachillerato incompleto 3 23,08%

Técnico 4 30,77%

Universitario 1 7,69%

TOTAL 13 100,00%



En la anterior gráfica se puede observar que el 30,77% de los (as) acudientes de los

(as) pacientes con Hipotiroidismo Congénito presentan un nivel educativo superior,

ya que son Técnicos, esto implica que de acuerdo a la formación académica con la

14

23,08%

30,77%

15,38%

23,08%

7,69%

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

Menos de1 salariomínimo

1 salariomínimo

2 salariosmínimos

Más de 5salarios mínimos

No poseeingresos

INGRESO FAMILIAR

INGRESO FAMILIAR

que cuentan, tienen la posibilidad de fortalecer la Red Laboral y brindar una

estabilidad económica a los (as) pacientes.

Tabla y Gráfico N° 6Ingreso económico de las familias

INGRESO FAMILIAR F %

Menos de 1 salario

mínimo

3 23,08%

1 salario mínimo 4 30,77%

2 salarios mínimos 2 15,38%

Más de 5 salarios

mínimos

3 23,08%

No posee ingresos 1 7,69%

TOTAL 13 100,00%



A partir de la gráfica anterior se puede inferir que el ingreso económico de los (as)

acudientes de los (as) pacientes con Hipotiroidismo Congénito es el salario mínimo

legal vigente representando con el 30,77%, que equivale a $496.900, con dicho

15

23,08%

53,85%

23,08%

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

1 2 3

ESTRATO

ESTRATO

monto deben satisfacer necesidades básicas, costear el arriendo, la educación,

transporte y demás gastos que implica tener en la familia una persona con

discapacidad, evidentemente los ingresos son insuficientes, de ahí que recobre

importancia la labor de Trabajo Social, a partir de la inclusión de esta población a los

programas del Estado o de organizaciones sin ánimo de lucro como la Fundación.

Tabla y Grafico N° 7Estrato Socioeconómico de las Familias

ESTRATO F %

1 3 23,08%

2 7 53,85%

3 3 23,08%

TOTAL 13 100,00%



A partir de la gráfica anterior se puede observar que el estrato que predomina entre

las familias de los (as) pacientes con Hipotiroidismo Congénito es el estrato dos con

16

38,46%

23,08% 23,08%

7,69% 7,69%

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

40,00%

Arriendo Propia Familiar Cedida Otra.

TENENCIA VIVIENDA

TENENCIA VIVIENDA

una representación del 54%, que se manifiesta con los bajos ingresos económicos y

la deficiencia en la malla de acceso vial para las unidades habitacionales.

Tabla y Gráfico N° 8Tenencia de Vivienda de las Familias

TENENCIA VIVIENDA F %

Arriendo 5 38,46%

Propia 3 23,08%

Familiar 3 23,08%

Cedida 1 7,69%

Otra. 1 7,69%

TOTAL 13 100,00%



Se evidencia que el 38.46% de los (as) pacientes intervenidos viven en arriendo, lo

cual constituye un mayor egreso que condiciona la compra del medicamento y por

ende contribuye a la insatisfacción de necesidades básicas.

Tabla y Gráfico N° 9

17

46,15%

30,77%

23,08%

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

F. Nuclear F. Uniparental F. Extensa

TIPOLOGIA FAMILIAR

TIPOLOGIA FAMILIAR

Tipología Familiar

TIPOLOGIA FAMILIAR F %

F. Nuclear 6 46,15%

F. Uniparental 4 30,77%

F. Extensa 3 23,08%

TOTAL 13 100,00%



El 46.15% de las familias intervenidas pertenecen a la tipología de familia nuclear,

evidenciándose que aún predomina la familia tradicional, lo que no significa que

dentro de la dinámica interna exista una cohesión y desempeño de roles y funciones

debidamente conciliados y establecidos.

Tabla y Gráfico N° 10Afiliación a Salud de los (as) Pacientes

18

69,23%

23,08%

7,69%

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

70,00%

Régimencontributivo

Régimensubsidiado

No posee

AFILIACIÓN

AFILIACIÓN

AFILIACIÓN A SALUD F %

Régimen contributivo 9 69,23%

Régimen subsidiado 3 23,08%

No posee 1 7,69%

TOTAL 13 100,00%



Los (as) pacientes se encuentran con un 69.23% afiliados al régimen contributivo,

en calidad de beneficiarios (as), por ser menores de edad, lo que posibilita acceder

a un servicio de salud especializado para el tratamiento de esta enfermedad.

Tabla y Grafico N° 11Redes Fortalecidas y por Fortalecer

19

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

70,00%

80,00%

90,00%

Familia

Salud

F. Derecho a vivir en Desventaja

Amigos

Trabajo

Educación

Religión

Recreación

Vecinos

POR FORTALECER

FORTALECIDA

REDES

SOCIALES

FORTALECID

A

% POR

FORTALECE

R

% TOTA

L

%

Familia 6 46,15

%

7 53,85

%

13 100,00

%

Salud 10 76,92

%

3 23,08

%

13 100,00

%

F. Derecho a

vivir en

Desventaja

9 69,23

%

4 30,77

%

13 100,00

%

Amigos (as) 3 23,08

%

10 76,92

%

13 100,00

%

Trabajo 5 38,46

%

8 61,54

%

13 100,00

%

Educación 8 61,54

%

5 38,46

%

13 100,00

%

Religión 3 23,08

%

10 76,92

%

13 100,00

%

Recreación 3 23,08

%

10 76,92

%

13 100,00

%

Vecinos (as) 2 15,38

%

11 84,62

%

13 100,00

%

20



Con un 76,92% los (as) cuidadores de los (as) pacientes reconocen la salud, como

la red más fortalecida considerándose un indicador de bienestar. Con este mismo

porcentaje se encuentran las redes de recreación y religión las cuales falta por

fortalecer lo que indica que las familias probablemente dedican poco tiempo a estas

redes o simplemente no las consideran valiosas. Los (as) cuidadores de los (as)

pacientes manifiestan que la red por fortalecer son los vecinos (84,62%) esta red

brinda apoyo a estas familias.

1. 2. PROBLEMÁTICA SOCIAL ABORDADA

Como se referencia anteriormente, los programas de la Fundación Derecho a Vivir

en Desventaja están clasificados por el tipo de enfermedad de los (as) pacientes,

con síndrome de Usher e Hipotiroidismo Congénito, entre otros.

El síndrome de USHER es una enfermedad genética, las personas que la padecen

presentan retinitis pigmentosa e hipoacusia neurosensorial congénita. Teniendo en

cuenta que dicha enfermedad ésta relacionada con la pérdida progresiva de los

sentidos de la audición y la visión, trae como consecuencia directa la dificultad de

comunicarse y relacionarse con el entorno social, generando problemas a nivel

individual como: baja autoestima, aislamiento, depresión, ansiedad, sentimientos de

negación de la enfermedad y frustración; a nivel familiar: genera sentimiento de

rechazo, se afecta el manejo de la autoridad en el caso de ser progenitor (a),

disfuncionalidad familiar en relación al desempeño de roles, además estas

problemáticas trascienden a nivel social, cuando la persona no cuenta con

estabilidad laboral, la infraestructura arquitectónica es inadecuada para la movilidad

21

y así mismo la sociedad desconoce la problemática que enfrentan los (as) pacientes

con Síndrome de Usher.

Por otro lado, el Hipotiroidismo Congénito, es la ausencia total o parcial de la

hormona tiroidea en el organismo por incapacidad de la glándula tiroidea para

producirla, enfermedad que de no ser diagnósticada y tratada a tiempo produce

retardo mental severo, por tal razón no debe faltar diariamente la dosis de hormona,

que influye en el desarrollo de las habilidades motoras, físicas, comunicativas y

socio-emocionales del paciente.

Esta enfermedad por las características particulares ésta relacionada con

problemáticas a nivel individual tales como: cambios en el sistema cardiovascular,

gastrointestinal, renal, hematopoyetico, músculo esquelético, nervioso central,

reproductivo, endocrino y metabólico; lo cual limita el desarrollo biológico y por ende

el desarrollo social. En relación con el aspecto familiar se presentan disfunciones

frente a los nuevos roles de la familia con la adherencia al tratamiento que debe

recibir el (la) niño (a) con esta enfermedad, siendo necesario adquirir un

compromiso frente a este. La mayoría de las familias afectadas no creen que esta

enfermedad pueda causar daños, puesto que no ven síntomas, además poseen

poco conocimiento acerca de la evolución y tratamiento de la enfermedad.

Desconocimiento de la enfermedad, el tratamiento y el compromiso que deben

asumir en este. Bajo reconociendo de derechos y deberes frente al manejo de la

enfermedad y el tratamiento. Conflictos en las relaciones intrafamiliares asociados

con la enfermedad; pautas de crianza inadecuadas, falta de apropiación de roles,

mitos y creencias falsas, temores, dificultades en al comunicación, entre otras. Bajo

reconocimiento de redes sociales formales e informales que apoyen en el

tratamiento de los (as) niños (as).

Todas estas dificultades afectan considerablemente el compromiso de la familia

frente al tratamiento, generando irregularidades en el suministro del medicamento,

así en los controles que se deben realizar periódicamente a los (as) niños y niñas

22

para observar la evolución de la enfermedad, los cuales sí son recurrentes pueden

ocasionar consecuencias irreversibles en el desarrollo.

En el contexto social se encuentran falencias de tipo institucional cuando las EPS se

niegan a suministrar el medicamento del paciente siendo este un derecho prioritario.

CAPÍTULO II

OBJETIVOS

A continuación se presentan el objetivo general y los objetivos específicos que

orientan el proceso de intervención individual y familiar de los (as) pacientes

atendidos en la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, durante el I semestre de

2009.

2.1. OBJETIVO GENERAL

Realizar intervención individual y familiar en Trabajo Social con los (as) pacientes

con síndrome de Usher e Hipotiroidismo Congénito adscritos a la Fundación

Derecho a Vivir en Desventaja, durante el I semestre de 2009, con el propósito que

los (as) pacientes mejoren las condiciones de vida y cuenten con herramientas que

les permita el desempeño optimo en todos los ámbitos.

2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Identificar los factores de riesgo y factores protectivos de los (as) pacientes y las

familias vinculadas a la Fundación.

Brindar herramientas para que los (as) pacientes potencialicen las habilidades

individuales, familiares y sociales.

Articular a los (as) pacientes y las familias a redes sociales que permitan mejorar

la calidad de vida.

23

CAPÍTULO III

MARCOS DE REFERENCIA

Este capítulo presenta el marco institucional, que contiene la descripción general de

la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, dentro de la cual se realiza la

intervención individual y familiar, el marco legal que reglamenta las acciones

emprendidas por el Estado hacia la población en condición de discapacidad y

finalmente el marco teórico conceptual, que contempla los tópicos que fundamentan

y orientan la intervención de Trabajo Social.

3.1 MARCO INSTITUCIONAL

A continuación se presenta una descripción del surgimiento de la Fundación

Derecho a Vivir En Desventaja, así como la Misión, Visión, Objetivos y Programas;

ya que dichos lineamientos fundamentan la intervención del método de Trabajo

Social de caso y familia.

La Fundación Derecho a Vivir en Desventaja es una entidad privada sin ánimo de

lucro, es creada el 14 de junio de 2007 en la ciudad de Bogotá por las Doctoras

Martalucia Tamayo Fernández y Consuelo Bernal. Se encuentra ubicada en la

Carrera 13 # 48-26 Oficina 401, la finalidad es apoyar, orientar y asesorar a

personas diagnósticadas con una enfermedad genética o en proceso de diagnóstico

y las familias, por tal razón la Fundación ha propuesto:

3.1.1. Misión

“Ofrecer al paciente con limitaciones y enfermedades genéticas diagnosticadas o en

proceso de diagnostico una asistencia oportuna que le permita detener, controlar y

recuperarse de su enfermedad para que pueda integrarse activamente a la

sociedad” 5.

5 TAMAYO, Marta Lucia. Op. Cit. Pág. 12.

24

3.1.2. Visión

“Asesorar, proyectar y promover el establecimiento en Colombia de una completa y

permanente asistencia global, médica y genética a quienes padezcan una

enfermedad genética o estén en proceso de confirmación del diagnostico de una

patología de origen genético; preferentemente, a aquellas personas que no cuenten

con suficientes medios económicos que les permita atender por si mismas sus

necesidades” 6.

3.1.3 Objetivos

“La vinculación y captación de pacientes niños y adultos con problemas

genéticos diagnosticados o con posible diagnóstico genético.

Acompañamiento personal, particular y familiar de los pacientes y de sus

familias.

Control y monitoreo de la evolución y el desarrollo de la enfermedad y de sus

posibles tratamientos médicos, terapéuticos, psicológicos, ocupacionales y

demás.

Asesoria en la búsqueda de prestación de servicios médicos, terapéuticos,

psicológicos, ocupacionales y demás, tanto de los pacientes con alteraciones

genéticas como a sus familias.

Seguimiento de los pacientes tamizados en el programa del estado tamizaje

neonatal de tiroides.

Asistencia y asesoría general: asesoría médica, legal, asistencial, psicológica,

laboral etc”7.

3.1.4 Compromiso

“La Fundación busca una mejor vida para las personas que se han visto obligadas a

vivir en la desventaja de tener una enfermedad genética; trabaja en pro de las

personas y familias que tienen problemas de origen genético, las que no están

incluidas ni contempladas en la seguridad social (POS) y que además, tienen una

6 Ibíd. Pág. 12. 7 Ibíd. Pág. 17.

25

enfermedad de base que suele producir discapacidad y limitaciones de diversa

índole”8.

Para cumplir el objeto social, la Fundación clasifica las enfermedades genéticas de

los (as) pacientes adscritos (as) y de acuerdo a esta crea cinco (5) programas, los

cuales se mencionan a continuación:

3.1.4.1. Programa pacientes con Hipotiroidismo Congénito

Creado para niños (as) desde los 15 días de nacidos en adelante, diagnósticados

mediante la prueba de THS Neonatal, reglamentada por la Ley 00412 del 2000

(Tamizaje Neonatal). El objetivo de este programa es realizar un seguimiento Bio-

psico-social al paciente y la familia buscando asegurar el acceso al tratamiento,

orientar y sensibilizar a la familia con respecto a la enfermedad y el tratamiento

adecuado.

3.1.4.2. Programas para limitados auditivos, visuales y visual-auditivos de origen

genético

Dichos programas atienden a personas de diversas edades, con limitaciones tales

como hipoacusia, ceguera ó visión subnormal, Síndrome de Usher, Retinitis

Pigmentosa, entre otras. Su objetivo es realizar un seguimiento Bio-psico-social al

paciente y su familia, buscando mejorar su calidad de vida, mediante la asimilación

de su enfermedad y fortalecimiento de sus redes sociales.

3.1.4.3. Programa para otras enfermedades genéticas

Brindan asesoria a personas de diversas edades, con complejas que no solo

incluyen limitaciones sensoriales, sino serias alteraciones sistémicas y corporales.

Su objetivo es realizar un seguimiento Bio-psico-social al paciente y su familia,

buscando mejorar su calidad de vida, mediante la asimilación de la enfermedad y

fortalecimiento de las redes sociales.

8 Ibíd. Pág. 18.

26

Para llevar a cabo satisfactoriamente estos programas, la Fundación cuenta con un

equipo interdisciplinario conformado por:

Practicantes de Trabajo Social de la Universidad Colegio Mayor de

Cundinamarca.

Practicantes de Trabajo Social de la Fundación Universitaria Monserrate.

Practicantes de Psiquiatría de la Pontificia Universidad Javeriana.

Hospital San Ignacio.

Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana.

Secretaria Distrital de Salud.

PREGEN.

3.2 Marco Legal

El marco legal está constituido por políticas que fundamentan y justifican el proceso

de intervención desde el Trabajo Social de caso y familiar, dirigidos a alcanzar una

atención Estatal cálida y eficiente para los (as) pacientes de la Fundación Derecho a

Vivir en Desventaja.

Se procede a presentar de manera organizada, el sustento legal desde la

Constitución Política de Colombia que reglamenta los fines del Estado, entre ellos:

servir a la comunidad, promover la prosperidad general y garantizar la efectividad de

los principios, derechos y deberes consagrados en la Constitución; facilitar la

participación de todos en las decisiones que los afectan y en la vida económica,

política, administrativa y cultural de la Nación entre otros; la Ley 100 de 1993 que

regula el acceso a los servicios de Salud y Pensión de los habitantes del territorio

nacional; la Ley 1098 del 2006 tiene por objeto establecer normas sustantivas y

procesales para la protección integral de los niños, niñas y adolescentes y la Ley

1145 de 2007 que es el conjunto de orientaciones, normas, actividades, recursos,

programas e instituciones que permiten la puesta en marcha de los principios

generales de la discapacidad, así:

27

Tabla No. 12Normatividad en el área de Salud

POLITICAS SOCIALES PÚBLICAS (LEYES,

DECRETOS)

CONTENIDO

CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE

COLOMBIA DE 1991 9

Artículo 1. “Colombia es un Estado social de derecho, organizado en forma de República unitaria, descentralizada, con autonomía de sus entidades territoriales, democrática, participativa y pluralista, fundada en el respeto de la dignidad humana, en el trabajo y la solidaridad de las personas que la integran y en la prevalencia del interés general.Artículo 2. Son fines esenciales del Estado: servir a la comunidad, promover la prosperidad general y garantizar la efectividad de los principios, derechos y deberes consagrados en la Constitución; facilitar la participación de todos en las decisiones que los afectan y en la vida económica, política, administrativa y cultural de la Nación.Artículo 5. El Estado reconoce, sin discriminación alguna, la primacía de los derechos inalienables de la persona y ampara a la familia como institución básica de la sociedad.Artículo 13. Establece que todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica. El estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental se encuentren en circunstancias de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan.Artículo 47. El Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se prestará la atención especializada que requieran. Artículo 48. La Seguridad Social es un servicio público de carácter obligatorio que se prestará bajo la dirección, coordinación y control del Estado, en sujeción a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad, en los términos que establezca la Ley.Artículo 54. Es obligación del Estado y de los empleadores ofrecer formación y habilitación profesional y técnica a quienes lo requieran. El Estado debe propiciar la ubicación laboral de las personas en edad de trabajar y garantizar a los minusválidos el derecho a un trabajo acorde con sus condiciones de salud”.

9 Constitución Política De Colombia De 1991 http://www.banrep.gov.co/regimen/resoluciones/cp91.pdf recuperado el 3 de febrero de 2009.

28

LEY 100 SEGURIDAD SOCIAL INTEGRAL

PARA TODOS 10

Artículo 1o. “Sistema de Seguridad Social Integral. El Sistema de Seguridad Social Integral garantizara los derechos irrenunciables de la persona y la comunidad para obtener la calidad de vida acorde con la dignidad humana, mediante la protección de las contingencias que la afecten. Bajo los principios enunciados en el Artículo 2. Principios de eficiencia, universalidad, solidaridad, integralidad, unidad y participación.

Pensión: Artículo 10: El Sistema General de Pensiones tiene por objeto garantizar a la población, el amparo contra las contingencias derivadas de la vejez, la invalidez y la muerte, mediante el reconocimiento de las pensiones y prestaciones que se determinan en la presente Ley, así como propender por la ampliación progresiva de cobertura a los segmentos de población no cubiertos con un sistema de pensiones por vejez (Art. 33), incapacidad (Art.38) pensión de sobrevivientes o muerte (Art. 46.). Salud: Artículo 152. Objeto. La presente Ley establece el Sistema General de Seguridad Social en Salud, desarrolla los fundamentos que lo rigen, determina su dirección, organización y funcionamiento, sus normas administrativas, financieras y de control y las obligaciones que se derivan de su aplicación. Los objetivos del Sistema General de Seguridad Social en Salud son regular el servicio público esencial de salud y crear condiciones de acceso en toda la población al servicio en todos los niveles de atención. Artículo 157. Tipos de participantes en el Sistema General de Seguridad Social en Salud. A partir de la sanción de la presente Ley, todo colombiano participará en el servicio esencial de salud que permite el Sistema General de Seguridad Social en Salud. Unos lo harán en su condición de afiliados al régimen contributivo o subsidiado y otros lo harán en forma temporal como participantes vinculados. Artículo 177. Definición. Las Entidades Promotoras de Salud son las entidades responsables de la afiliación y el registro de los afiliados y del recaudo de sus cotizaciones, por delegación del Fondo de Solidaridad y Garantía. Del Régimen Contributivo: Artículo 202. Definición. El régimen contributivo es un conjunto de normas que rigen la vinculación de los individuos y las familias al Sistema General de Seguridad Social en Salud, cuando tal vinculación se hace a través del pago de una cotización, individual y familiar, o un aporte económico previo financiado directamente por el afiliado o en concurrencia entre éste y su empleador. Del Régimen Subsidiado: Artículo 211. Definición. El Régimen Subsidiado es un conjunto de normas que rigen la vinculación de los individuos al Sistema General de Seguridad Social en Salud, cuando tal Vinculación se hace a través del pago de una cotización subsidiada, total o parcialmente, con recursos fiscales o de solidaridad de que trata la presente Ley.Fondo de Solidaridad y Garantía: Artículo 218. Creación y Operación del Fondo. Créase el Fondo de Solidaridad y Garantía, como una cuenta adscrita al Ministerio de Salud que se manejará por encargo fiduciario, sin personería jurídica ni planta de personal propia, de conformidad con lo establecido en el Estatuto General de la Contratación de la Administración Pública de que trata el artículo 150 de la Constitución Política.

10 CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley 100 de 1993 (diciembre 23) por la cual se crea el sistema de seguridad social integral y se dictan otras disposiciones.

29

Articulo 249. Accidentes de Trabajo y Enfermedad Profesional. Las pensiones de invalidez originadas en accidente de trabajo o enfermedad profesional continuarán rigiéndose por las disposiciones vigentes, salvo lo dispuesto en relación con el sistema de calificación del estado de invalidez y las pensiones de invalidez integradas a que se refieren los artículos siguientes.Artículo 255: Accidentes de Trabajo y Enfermedad Profesional. La pensión de sobrevivientes originada en accidente de trabajo o enfermedad profesional continuará rigiéndose por las disposiciones vigentes, salvo que se opte por el manejo integrado de estas pensiones de conformidad con lo previsto en el

artículo 157 de esta Ley”.

LEY DE INFANCIA 11

Artículo 27. “Todos los niños, niñas, adolescentes, tienen derecho a la salud integral. La salud es un estado de bienestar físico, psíquico y fisiológico y no solo la ausencia de enfermedad. Ningún hospital, clínica, centro de salud y demás entidades dedicadas a la prestación del servicio de salud, sean públicas o privadas, podrán abstenerse de atender a un niño, niña que requiera de atención en salud.Artículo 36. Para los efectos de esta ley, la discapacidad se entiende como una limitación física, cognitiva, mental, sensorial o cualquier otra, temporal o permanente de las personas para ejercer una o más actividades esenciales de la vida cotidiana”.

LEY DE DISPAPACIDAD 12

En el caso de las personas con Síndrome de UHSHER, por ser una enfermedad progresiva de sordo ceguera la discapacidad incapacita gravemente. La persona discapacitada es concebida en esta ley Artículo 2. “Como la que tiene limitaciones o deficiencias en su actividad cotidiana y restricciones en la participación social por causa de una condición de salud, o de barreras físicas, ambientales, culturales, sociales y del entorno cotidiano. Se deberá entonces en las entidades departamentales, distritales, municipales y locales disponer de una instancia permanente responsable de la política de Discapacidad y la cual ejercerá la secretaria técnica del correspondiente Comité.Artículo 3o. Principios generales que orientan la Política Pública Nacional para la discapacidad:Enfoque de Derechos, Equidad, Solidaridad, Coordinación, Integralidad, Corresponsabilidad Social, Sostenibilidad, Transversalidad y Concertación”.

LEY 375 DE 1997 13

Por la cual se crea la Ley de juventud y se dictan otras disposiciones” Esta ley en algunos de los apartes dice: … “El Estado dará trato especial y preferente a los jóvenes que se encuentren en circunstancias de debilidad y vulnerabilidad manifiesta, con el fin de crear condiciones de igualdad real y efectiva para todos. Con tal fin creará programas que crean condiciones de vida digna para los jóvenes especialmente para aquellos que viven en condiciones de extrema pobreza, centros urbanos, las comunidades afro colombianas, indígenas y para quienes se encuentren afectados por alguna discapacidad”.

RESOLUCIÓN NÚMERO 412 DE 2000

MINISTERIO DE SALUD REGIMEN DEL

PROGRAMA DE TAMIZAJE NEONATAL

14

“Por medio de la guía de atención del parto y la norma técnica para la detección temprana de las alteraciones de crecimiento y desarrollo en el menor de 10 años, que define el conjunto de actividades, procedimientos e intervenciones dirigidas a esta población mediante las cuales se garantizan su atención periódica y sistemática con el propósito de detectar oportunamente la enfermedad, facilitar su diagnóstico y tratamiento, vigilancia y control – RNL – INS TSH”.

11 CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley Nº 1098 por la cual se expide el código de infancia y adolescencia 14 de noviembre de 2006. 12 CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley 1145 DE 2007 (julio 10) Diario Oficial No. 46.685 de 10 de julio de 2007. 13 DEPARTAMENTO NACIONAL DE PLANEACION. Ley 375 de 1997. Plan Nacional de Desarrollo. Estado comunitario para todos Tomo II. Bogotá DC. 2007. Pág. 449.

30

LEY 324 DE 1996 Y EL DECRETO

REGLAMENTARIO 2369 DE 1997 15

“Por la cual se crean algunas normas a favor de la población sorda: personas con limitaciones auditivas es toda aquella persona que posee una pérdida auditiva cualquiera, de naturaleza e intensidad diversa. Establece que la lengua manual Colombiana, como idioma propio de la comunidad sorda del país, constituye la lengua natural de la misma, estructurada como un sistema convencional y arbitrario de señas viso gestual, basado en el uso de las manos, los ojos, el rostro, la boca y el cuerpo.Lo anterior enmarcados en los siguientes principios: de Igualdad de participación, por el cual se reconocen los derechos, necesidades y posibilidades de participación en la vida social, política, económica, cultural, científica y productiva del país. De autonomía lingüística, según el cual las personas con limitaciones auditivas desarrollan habilidades comunicativas mediante tecnologías apropiadas y el uso del lenguaje de señas, como lengua natural. De desarrollo integral, por el cual se hace pleno reconocimiento de las posibilidades para desarrollar las capacidades, habilidades e intereses, y en general, a un desarrollo armónico y equilibrado de la personalidad”.

Tabla No. 13Análisis Tabla Normatividad en el Área de Salud

POLITICA CONTRIBUCIÓN CUMPLIMIENTO

CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE

COLOMBIA DE 1991

Teniendo en cuenta que la constitución de 1991 es la carta política que fundamenta la intervención del Estado, el cual debe garantizar los derechos fundamentales de los (as) Colombianos (as); en el contexto de los (as) pacientes de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, posibilita el acceso a los servicios que suplen las necesidades básicas (derecho a la vida, derecho a vivir dignamente, derecho a una vivienda digna, derecho a la salud, derecho a la educación, derecho a la igualdad, derecho a la alimentación, etc.) debido a que es obligación del Estado proteger a las personas con discapacidad y que por la condición socioeconómica presentan vulnerabilidad.

Se puede afirmar que esta política no se cumple cabalmente, puesto que la mayoría de los (as) pacientes de la Fundación no tienen suplidas las necesidades básicas, tales como la alimentación, salud, vivienda digna, entre otras; las políticas públicas vigentes, están encaminadas a paliar las necesidades, pero no tienen suficiente cobertura e impacto para la población con discapacidad.Si bien es cierto que la descentralización de las instituciones contribuye a que cada una asuma las competencias, a la vez genera desarticulación y por ende ineficacia en la prestación de las servicios.Asimismo, la constitución política de Colombia ha creado políticas técnicas las cuales de alguna manera contradicen el actuar del Trabajador Social, debido a que proporcionan un “kit” o asistencia y no brindan una alternativa de solución a los problemas de las familias Colombianas, en especial a la población con discapacidad, lo cual evidencia la implementación del modelo neoliberal en

14 MINISTERIO DE SALUD. Resolución 00412/2000: 25/02/2000. Pág. 1-10. 15 CONGRESO DE LA REPÚBLICA. Decreto 2369 DE 1997 (septiembre 22) Diario Oficial No. 43137 del 26 de septiembre de 1997.

31

LEY 100 SEGURIDAD SOCIAL INTEGRAL

PARA TODOS

LEY DE INFANCIA Y ADOLESCENCIA

El sistema de seguridad social integral, tiene por objeto garantizar los servicios de salud a toda la población Colombiana, especialmente aquellas que por situación de vulnerabilidad no tienen la capacidad económica que les permite pertenecer al régimen contributivo. Para esto la ley ha creado las empresas sociales de Estado (ESE), las cuales tienen la obligación de subsidiar los servicios de salud al Colombiano que lo requiera.El sistema general de pensiones tiene por objeto, garantizar a los (as) ciudadanos (as) el amparo contra las contingencias derivadas de la vejez, invalidez y muerte, mediante el reconocimiento de las pensiones y prestaciones. Facilita la adquisición de la pensión a las personas con discapacidad que hubiesen trabajado 26 semanas o que en su defecto tengan un 50% de discapacidad laboral.

Teniendo en cuenta que esta ley tiene por objeto establecer normas sustantivas y procesales para la protección integral de los niños, niñas y adolescentes, permite garantizar el pleno y armonioso desarrollo de los (as) usuarios (as) menores de edad de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, para que crezcan en el seno de la familia y de la comunidad, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión, prevaleciendo el reconocimiento a la igualdad y la dignidad humana, sin discriminación alguna.

el país.A la postre la población de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja desconocen los deberes y derechos planteados en la constitución.

Esta ley de seguridad social integral es deficiente, en el sentido en que las personas con enfermedades genéticas o congénitas no tienen acceso a médicos especialistas o a seguir un tratamiento adecuado con medicamentos o somáticos.Cabe resaltar la deficiencia de esta ley, puesto que el proceso para adquirir la pensión es dispendioso si se tiene en cuenta que las personas discapacitadas visual-auditivas tienen un grado mayor de vulnerabilidad, y ni el Estado, ni la burocracia brindan espacios laborales para esta población.

A pesar de que la ley 1098 de 2006 busca garantizar el bienestar y calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes y que específicamente en el articulo 27 se afirma el derecho a la salud, pues “Ningún Hospital, Clínica, Centro de Salud y demás entidades dedicadas a la prestación del servicio de salud, sean públicas o privadas, podránabstenerse de atender a un niño, niña que requiera atención en salud y en relación con los niños, niñas y adolescentes que no figuren como beneficiarios en el régimen contributivo o en el régimen subsidiado, el costo de tales servicios estará a cargo de la Nación” e incluso se establecen multas para las entidades o personas que omitan la atención médica de niños y menores, se evidencia que un gran

32

LEY DE DISCAPACIDAD

Las normas consagradas en esta ley, tienen por objeto impulsar la formulación e implementación de la política pública en discapacidad, en forma coordinada entre las entidades públicas del orden nacional, regional y local, las organizaciones de personas con y en situación de discapacidad y la sociedad civil, con el fin de promocionar y garantizar los derechos fundamentales, en el marco de los Derechos Humanos, lo cual permite a las personas en condición de discapacidad reclamar y obtener del Estado, y en ciertos casos de otros actores, el goce efectivo de los derechos humanos.

Dicha política fue creada con el fin de ofrecer condiciones de vida digna a los jóvenes, especialmente

porcentaje de los menores pacientes de la Fundación, quienes padecen de hipotiroidismo congénito, a pesar de ser diagnosticados, muchas veces no reciben el medicamento adecuado a tiempo y desarrollan retardo mental severo; condición que posiblemente se puede evitar por parte de las entidades prestadoras de servicios de salud se emprenden campañas de prevención que permitan que las familias conozcan la enfermedad para así evitar que se genere dicho retardo mental.Aunque la ley de discapacidad propende por garantizar los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, se puede afirmar que en muchas ocasiones dicha población ve vulnerados los derechos por un lado porque no tienen conocimiento de las alternativas ofrecidas por el Estado, la sociedad no es incluyente y apta para los discapacitados, los espacios físicos públicos en las ciudades son trampas hostiles para el desplazamiento y por otro lado es evidente la falta de compromiso por parte de las entidades del Estado pues no garantizan con plenitud el acceso a los servicios.

Si bien la formulación de esta ley posibilita la creación de programas que garanticen los derechos fundamentales de los (as) jóvenes del país, se observa la dificultad del Estado para establecer acciones concretas que permitan a los (as) jóvenes con discapacidad, en especial aquellos con enfermedades genéticas, ejercer derechos tales como la educación, la vivienda digna, trabajo, alimentación, entre otros, lo cual ocasiona en estos jóvenes un aislamiento social al verse enfrentados a la complejidad de la discapacidad.En el caso de los (as) jóvenes adscritos a la Fundación que padecen una limitación visual-auditiva, se observa que en esta parte del ciclo vital se ven excluidos por parte de la sociedad la cual no brinda suficientes oportunidades laborales que les permitan tener condiciones de vida digna.

A pesar de que la política de juventud contempla dentro de sus lineamientos la necesidad de ofrecer condiciones de

33

POLÍTICA DE JUVENTUD

aquellos que se encuentren en condiciones de extrema pobreza y estén afectados por alguna discapacidad.

vida digna a los jóvenes, en especial aquellos con algún tipo de discapacidad, cuando esta es de tipo genético se restringen los derechos fundamentales de los jóvenes debido al poco reconocimiento de los pacientes con síndrome de Usher.

3.3. MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL

A continuación se presentan los referentes conceptuales que fundamentan la

intervención individual y familiar realizada con los (as) pacientes y familias de la

Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, teniendo en cuenta la problemática.

3.3.1. Síndrome de Usher

“El síndrome de Usher es un desorden heredado que se caracteriza por un

moderado a profundo deterioro del oído que está presente en el nacimiento o

brevemente después del mismo, y por la pérdida progresiva de visión debida a la

Retinitis Pigmentosa (RP), una degeneración de la retina. Es la mayor causa de

ceguera y sordera y pasa de padres a hijos genéticamente.

El síndrome de Usher se transmite a las generaciones familiares subsiguientes a

través del modelo de herencia auto somática recesiva. En este tipo de herencia, se

requieren dos copias de un gen de síndrome de Usher, uno de cada padre, para que

una persona herede el síndrome. Un individuo que tiene sólo una copia del gen,

llamado portador, no tendrá ningún síntoma del desorden.

Diferentes tipos del síndrome de usher:

US de tipo 1 (US1) - cuyas características incluyen lo siguiente:

- Sordera profunda desde el nacimiento.

- No se benefician con el uso de audífonos.

34

- Problemas graves del equilibrio.

- Los problemas de la visión empiezan a los 10 años de edad.

- Ceguera nocturna y la pérdida de visión periférica.

- La ceguera ocurre con el tiempo.


- Problemas de audición de moderados a graves.

- Normalmente se benefician con el uso de audífonos.

- Utilizan el habla para comunicarse.

- Equilibrio normal.

- La retinitis pigmentosa empieza en la adolescencia.


- Nacen con una audición normal.

- Los problemas de audición se desarrollan en la adolescencia.

- Equilibrio casi normal.

- Sordera en la etapa tardía del adulto.

- La retinitis pigmentosa empieza aproximadamente en la pubertad.

- Ceguera a la mitad de la etapa de adulto”.

3.3.2. Hipotiroidismo congénito

“Es el conjunto de síntomas y signos ocasionados por una deficiente producción o

acción de las hormonas tiroideas. Dado que estas hormonas tienen acción

prácticamente a nivel de todos los tejidos del organismo humano, la presentación de

esta enfermedad tiene una expresión multisistémica (Material Inédito) que resulta

rápidamente reversible con el tratamiento sustitutivo”16.

Clasificación:

1. Hipotiroidismo Primario (tiroprivo):

A) Con Bocio: - Tiroiditis de Hashimoto. 16 TAMAYO Marta Lucia. Op.cit, Pág. 20

35

- Deficiencia Endémica de yodo.

- Uso de agentes antitiroideos.

- Defectos genéticos en la síntesis de hormona tiroidea.

B) Sin Bocio: - Post-ablativo.

- Primario Idiomático.

- Cretinismo Atireósico.

2. Hipotiroidismo secundario (trofoprivo):

A) Síndrome de Sheehan o cualquier otra forma de hipopituitarismo.

B) Tumores de hipófisis o del hipotálamo.

3. Hipotiroidismo Terciario: Ocasionado por una resistencia periférica a la acción de

las hormonas tiroideas.

3.3.3 Factores de riesgo

“Se denominan factores de riesgo a circunstancias o eventos de naturaleza

biológica, psicológica o social que favorecen la posibilidad de que se

produzca un problema. Su conocimiento permite establecer prioridades de

atención del problema de acuerdo con la forma como se relacionan dichas

circunstancias o eventos de las características del propio individuo.

Es necesario tener en cuenta que los factores de riesgo, no son universales,

muchas veces están ligados a las características de las personas, es decir al

significado que cobra para ellas un determinado acontecimiento estresor. Por

tal razón es necesario considerar las características de las personas para

lograr una adecuada comprensión de los factores que aumentan su

vulnerabilidad”17.

Los factores de riesgo “pueden ubicarse tanto en el microsistema como el

maltrato, en el mesósistema (institucional, laboral, dificultades en la relación

17 Dra. Ana M. Gómez García. Factores etiológicos y de riesgo.

36

escolar, poco acceso a redes de apoyo) o en el ecosistema (pobreza, u otro

factor de la comunidad que implique riesgo social) finalmente a nivel macro

se ubicaran factores de riesgo tales como falta de políticas sociales respecto

a la problemática18.

De manera conceptual y para una mayor comprensión, se muestra a

continuación una clasificación de factores de riesgo que se pueden

considerar en el siguiente cuadro:

Tabla No 14Factores de riesgo

FACTORES DE RIESGO

INDIVIDUALES Poca motivación personal

Pobre autoestima y estimulación

positiva.

Autocontrol deficiente

Escasos conocimientos de su

enfermedad

Maltrato

Limitaciones físicas o mentales.

FAMILIARES 1.Organización familiar

Hogares incompletos o

monoparentales.

Padres ausentes

2.Funcionamiento familiar

Roles parentales no definidos

Desorientación de los padres

respecto a la enfermedad

Ausencia de valores

18 Greco Carolina, Morelato Gabriela, Ison Mirta. Emociones Positivas: Una herramienta psicológica para promocionar el

proceso de resiliencia infantil.

37

Estilos de vida no satisfactorios

Relación familiar conflictiva

Extrema pobreza

3.3.4 actores Protectivos

Se denominan factores protectivos aquellas características personales que le

facilitan al individuo evitar en desarrollo de manifestaciones psicopatológicas,

a pesar de estar sometido a factores nosógenos, provenientes del medio

familiar y social. Otra concepción de factores protectivos, los define como las

condiciones o los entornos capaces de favorecer el desarrollo de personas o

grupos y, en muchos casos, de reducir los efectos de las circunstancias

desfavorables. Se pueden distinguir dos tipos de factores protectivos.

Tabla No 15Factores protectivos

FACTORES PROTECTIVOS

EXTERNOS

FACTORES PROTECTIVOS

INTERNOS

Se refieren a condiciones del

medio que actúan reduciendo la

probabilidad de daños:

familia extensa

apoyo de un adulto significativo

integración laboral y social.

Están referidos a atributos de la

propia persona:

Autoconcepto.

seguridad y confianza en sí

mismo (a).

facilidad para comunicarse.

empatía.

3.3.5 Redes sociales

38

Los sistemas de apoyo social se pueden constituir en forma de asociaciones

interconectadas entre sí, lo que favorece la eficacia y rentabilidad. Por ello se habla

de redes de apoyo social. Las principales son:

1. Redes de apoyo social natural:

La familia.

Amigos (as) y allegados (as).

Compañeros (as) de trabajo.

Vecinos (as).

Compañeros (as) espirituales (parroquias).

Estas redes de apoyo tienen como ventaja el hecho de que la ayuda que prestan es

inmediata, y dada la afinidad de los componentes, ofrecen un apoyo emocional y

solidario muy positivo para el (la) paciente. El inconveniente radica en que estas

redes son improvisadas: dependen básicamente de la cercanía de los miembros y

del tipo de relación afectiva previa.

Así, por ejemplo, un sujeto que viva solo (a), sin familia cercana y que se lleva mal

con los (as) vecinos (as), cuenta con un apoyo social natural precario o inexistente

que además propicia un mal afrontamiento de la enfermedad.

2. Redes de apoyo social organizado:

Organizaciones de ayuda al enfermo (a).

Según Virginia Satir terapeuta de familia los procesos de bienestar o de malestar

psicológico, pueden manifestarse en cuatro aspectos de la vida:

La autoestima o sentimientos de sí mismo

La comunicación para expresar lo que se desea decir a los (as) demás.

39

Las normas que se utilizan para sentir y actuar.

Las relaciones que se establecen con las demás personas e instituciones.

“El objetivo de los esfuerzos a favor del desarrollo es proporcionar a todos los seres

humanos la oportunidad de vivir una vida plena, la incumbencia fundamental del

desarrollo son los seres humanos y sus necesidades (Streeten, 1986)”, en este

sentido el grado de aprecio que tengan los individuos de sí mismos determina vivir

una vida plena.

3.3.6 tipologías familiares

La Trabajadora Social Virginia Gutiérrez de Pineda 19 enumera las diversas

tipologías familiares que existen en la actualidad, entre ellas:

Familia Nuclear: Es la unidad de las sociedades más avanzadas y crea un

sistema democrático en el manejo de autoridad, poder y un cambio

sustantivo en el desempeño de los roles; constituida por padre, madre e

hijos.

Familia Extensa: Es el tipo de familia que incluye a múltiples núcleos

conyugales emparentados, que comparten lugar de residencia y funciones,

repetidos en varias generaciones y líneas colaterales respecto a un

antepasado común. Es decir que es el conjunto formado por padre y la

madre, hijos, hijas, nieto, nietas, tíos, tías, sobrinos, y sobrinas, siempre que

coexista bajo un mismo techo.

Familia Uniparental: Se llama familia unipersonal a la persona que por

opción o necesidad viven solas.

CAPÍTULO IV

19 GUTIERREZ DE PINEDA, Virginia. La familia en la perspectiva del año 2000 (Una comprensión de la dinámica y los retos de la convivencia familiar). Modalidad familiar del fin del siglo. Cooperativa Editorial Magisterio Bogotá – Colombia. 1997. Pág. 12- 25.

40

PROCESO METODOLÓGICO

En seguida se describe el proceso de intervención individual y familiar basado en el

modelo genérico de Trabajo Social de Caso, estudio, diagnóstico y tratamiento,

orientado bajo los Enfoques Sistemico, Ecológico y Humanista, finalizando con la

presentación de un caso de Hipotiroidismo Congénito y Síndrome de Usher, donde

se expone el proceso de intervención realizado durante el primer semestre de 2009.

4.1 PROCESO DE INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR

De acuerdo a las características que enmarcan la intervención que se realiza en la

Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, el equipo de Trabajadores (as) Sociales

en formación fundamentan la intervención Individual y Familiar desde Gordon

Hamilton y Nidia Aylwin de Barros.

RETOMAR DESDE ESTOS AUTORES COMO SE CONCIBE EL TRABAJO

SOCIAL DE CASO. COMPLETAR. LES ENVIE UNA PRESENTACION EN POWER

POINT DONDE LES DEFINO ESTE ASPECTOS Y ADEMAS LAS ETAPAS,

REVISAR. VEO QUE NI SIQUIERA LA HAN ABIERTO. COMPLETAR.

4.1.1. Estudio:

En el estudio se averigua y capta los hechos que constituyen el problema, de

acuerdo a realidades objetivas y reacciones subjetivas, causas y efectos entre la

persona y el problema; las soluciones buscadas y los medios disponibles.

FUENTE???. COMPLETAR. RETOMAR OTROS AUTORES, COMPLETAR CON:

OBJETIVOS, CARACTERISTICAS, INFORMACION QUE SE REGISTRA.

LES ENVIE UN DOCUMENTO DE XIMENA MENDEZ, POR LO VISTO TAMPOCO

LO REVISARON. COMPLETAR.

4.1.2. Diagnóstico:

41

Reflexión sobre los hechos, en el cual se establecen relaciones existentes,

importancia, semejanzas y diferencias. Esto lo logra el (la) Trabajador (a) Social con

el conocimiento acumulado y experiencia.

“El Diagnóstico es el proceso de medición e interpretación que ayuda a identificar

situaciones, problemas y sus factores, así como los elementos fundamentales

dentro del proceso de planificación, en vista de la acción transformadora” 20.

El diagnóstico esta dentro del marco lógico conceptual, “investigación” en el cual se

da una fase de investigación participante (Surge de una investigación) y una fase de

determinación (Identificación de un problema o análisis).

De acuerdo a la obtención de la información en la etapa de estudio le logra

evidenciar las problemáticas existentes, una vez ya identificadas es necesario

realizar la clasificación con el fin de identificar que variables se entran a intervenir.

El problema fundamental

Es el problema que inicia en el pasado pero tiene repercusiones en el

presente.

Es el que origina los demás problemas.

Es el de base, origen y génesis.

El problema precipitante

Se puede entender desde dos puntos de vista, así:

El que remite la profesional (Trabajo Social) para ser transformado u orientado

por la profesional en formación de la UCMC.

El o los que comenta el (la) paciente, es decir, el motivo de consulta. En otras

palabras, aquellas situaciones en las que necesita orientación desde el área,

por que le aquejan en el momento.

20 Un Enfoque Operativo de la Metodología del Trabajo Social. Nidia Aylwin de Barros. El Diagnóstico Pág. 30. Editorial Hvmanitas.

42

El problema a resolver:

Es aquel o aquellos que identifica el (la) Trabajador (a) Social en formación con

relación a:

La etapa de estudio.

Objeto disciplinar.

Tiempo de práctica académica.

Cumplimiento de objetivos de intervención.

Debe ser medible y coherente.

4.1.3 Tratamiento:

El tratamiento en el Trabajo Social de casos sirve para estabilizar o mejorar el

funcionamiento del cliente con respecto a la adaptación o ajustamiento social

especialmente en lo que se refiere al equilibrio de los factores internos y externos.

El tratamiento siempre ésta condicionada por la cultura, las costumbres y

oportunidades de la comunidad, así como por la actitud y destreza del trabajador

individual y los asociados.

Completar

4.1.4 Evaluación:

Apreciación de los cambios observados en las actitudes del paciente durante el

proceso.

En esta etapa se entra a comparar los logros con los objetivos y se evalúa junto con

el paciente si se cumplieron y en que proporción; o si por el contrario no fueron

cumplidos a cabalidad, siendo este el caso se establece la continuidad de la

intervención, sí se cierra el caso o sí se requiere remisión a otro programa o

43

institución así se evidencian casos que no requieren mas información se realiza

seguimiento visa telefónica periódicamente.

4.2 ENFOQUES

El Enfoque se define como una modalidad que permite enfatizar una perspectiva de

abordaje de la intervención profesional, frente a las situaciones problemáticas que

afrontan los sujetos.

Los Enfoques que fundamentan la actuación profesional de acuerdo a las

problemáticas encontradas en los (as) pacientes y las familias son los siguientes:

Tabla No. 16Enfoques

44

ENFOQUES DEFINICIÓN CARACTERÍSTICAS REPRESENTANTES TÉCNICAS FUNCIONES DEL TS

ENFOQUE

SISTÉMICO

Este enfoque permite la intervención en el sistema familiar, mediante la exploración de las relaciones interpersonales y con otros sistemas, comunicación, sentimientos, emociones; de ahí que se considere fundamental tener en cuenta el funcionamiento familiar de conjunto y no solo del usuario (a). Es el enfoque que estudia los problemas por los que está pasando la familia, se dirige especialmente hacia la estructura de la familia y en particular a los dúos y tríos existentes en ella. Teoría de los sistemas: Define al sistema “como un todo que es más que la suma de sus partes, como un conjunto de elementos que se

La familia como sistema abierto ésta en constante interacción con otros sistemas: familia extensa, escuela, iglesia, trabajo, etc.

El sistema ésta compuesto por subsistemas.

Comunicación, la interacción, supone el cambio de información, estableciendo retroalimentación.

JAY HALEY, VIRGINIA SATIR.

Intercambio de papeles o juego de roles: Percepción del uno hacia el otro (a). El requisito para esta técnica es que el actor (a) en turno debe tratar de representar y sentir de la manera como él (ella) piensa que lo hace la persona que él (ella) encarna.

Confrontación: Esta Técnica consiste en presentarle a la persona todo el comportamiento analizando el patrón de respuesta por parte del Trabajador (a) Social al individuo, debe ser prudente a la hora de expresar las ideas ya que puede motivar o frustrar a la persona.

Orientador en el proceso de cambio.

Movilizador. Concientiza-

dor. Educador. Organizador. Socializador.

45

relaciona entre ellos y toman una unidad frente al medio externo. Aquí la familia es considerada como un todo organizado y las partes que la conforman son interdependientes.

Escucha: en esta técnica el terapeuta no confronta ni dirige, solo permite que la familia se sumerja en su experiencia. Esta es la mayor labor del terapeuta.

Escultura: Técnica propicia para resolver el problema, permite de forma visual otorgar el espacio a cada uno (a) para que diga lo que piensa. Cada quien moldea la figura humana dando a conocer lo que piensa.

Recapitulación: Recopilación de hechos para direccionar un asunto tratado de la historia de la familia y los efectos en el problema actual.

46


ENFOQUE

ECOLÓGICO

Relaciona la polaridad personal de la situación como unidad interdependiente, interrelacionada interconectada y busca corregir la mutua mala adaptación de otro con el otro. La unidad de atención es el hombre en los múltiples roles sociales, las interacciones con el grupo y con el medio ambiente, el que comprende las instituciones sociales, políticas, comerciales, etc., con lo que vincula y también la pertenencia a una cultura, a un grupo étnico a una clase social. Centra la acción sobre todo tipo de problemáticas que directa o indirectamente tengan relación con cualquier tipo de entidad.

Requiere de un equipo interdisciplinario que constituye una unidad

Se investiga y respetan los patrones de organización familiar. Es un modelo multivectorial donde se cambian y combinan todos los factores en el tratamiento, de la situación de crisis.Se desarrolla una terapia extra-mural, ocurren los problemas, se tratan en la comunidad donde se presentan. Se desarrolla en el lugar donde se da el problema.Privilegia los factores externos que son generadores de crisis respetando los patrones socioculturales.

BRONFERBRENNER URIC, CORSI GEORGE, GERMAIN Y GITERMAN, BRAULIO MONTALVO.

Mapa de Redes: Crear condiciones necesarias para movilizar recursos, canalizar intereses y provocar estímulos para unificar esfuerzos.

Asesor: De los diferentes aspectos de la vida social que permiten orientar en la consecución de propósitos definidos.

Movilizador de recursos: Corresponde al TS crear las condiciones necesarias para movilizar recursos, canalizar intereses y provocar el estímulo para que los colectivos unifiquen esfuerzos y desplieguen acciones conjuntas.

Promotora: De programas de atención.

47


ENFOQUE

HUMANISTA

Se basa en la filosofía humanista y aborda el estudio del hombre en una dimensión personal, subjetiva y afectiva.Este enfoque se centra en la persona como ser humano, presta atención a conductas anormales que conlleven al individuo a generar un problema. Busca el crecimiento del hombre como persona, a través del desarrollo de habilidades y destrezas físicas e intelectuales necesarias para elevar la autoestima y potencialización.

El hombre vive subjetivamente. El hombre ésta constituido por un núcleo central estructural. El hombre ésta impulsado a la autorrealización. El hombre es más sabio que el intelecto. El hombre posee la capacidad de conciencia y simbolización. El hombre posee la capacidad de libertad y elección. El hombre es capaz de crear.

ROGERS, MASLOW, BUNGENTAL, KRILL.

Introspección: Exteriorizar emociones que el individuo lleva dentro.

Discusión lógica: Lograr que sea el individuo quien tome la decisión frente al problema.

Asociación Libre: Se intenta hacer conscientes los secretos más íntimos de la mente, es decir lo que era inconciente.

Consistía en que el sujeto, después de haber narrado las incidencias de sus disturbios, se abandonaba completamente y sin ninguna restricción a su imaginación y pensamientos y los comunicaba a su terapeuta Luego el terapeuta insistía en los puntos oscuros o lagunas que quedaban en la comunicación. Los motivos, recuerdos,

Debe ser creativo, innovador, propiciar cambios, novedoso, utilizar el aprendizaje y experiencia en situaciones nuevas.

48

miedos, conflictos y frustraciones inconscientes son aspectos importantes de la personalidad; traer estos fenómenos a la conciencia es una terapia de crucial importancia para los trastornos de personalidad.

FUENTE??? COMPLETAR.

OJO CADA ENFOQUE DEBE QUEDAR EN UNA HOJA APARTE PERO HACE PARTE DE LA MISMA TABLA, NO

NUMERAR POR APARTE Y DEBE APARECER LA FILA DE LOS TITULOS: ENFOQUE, DEFINICION…. COMPLETAR.

49

4.3 INTERVENCIÓN

A continuación se presentan los casos seleccionados para la intervención individual

y familiar de las dos poblaciones Hipotiroidismo Congénito y Síndrome de Usher.

4.3.1. Caso No. 1 Hipotiroidismo Congénito

Tabla No. 17Etapa de Estudio

ETAPA

FASEESTUDIO

RECEPCIÓN

Se presenta el caso de la, paciente de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, diagnósticada con Hipotiroidismo Congénito. La paciente y la familia ameritan intervención desde el Trabajo Social, con el propósito de lograr que la progenitora se apropie de la elaboración y resolución de los problemas, empleando unos medios que le puedan ser útiles para el proceso, dado que en la visita domiciliaria realizada por primera vez se identifica:

El progenitor de la paciente quebranta los lazos comunicativos y emocionales con la hija.

La figura paterna de la paciente no cumple con las obligaciones económicas. La paciente no posee seguridad social. La progenitora presenta baja autoestima e intento de suicidio. Lazos comunicativos afectados y agresión verbal con la progenitora y

padrastro. Requiere fortalecer red laboral.

Características de la paciente y familia La paciente, 18 meses de edad, posee habilidades motoras, socio-emocionales y comunicativas finas para la edad. Hipotiroidismo congénito medicado con Tiroxin 50 mg.La progenitora tiene 17 años de edad, presenta agresión psicológica por parte de la figura materna y padrastro, suele ocultar ante el entorno social el padecimiento con el contexto familiar. La conducta externa muestra una persona temerosa, que tiende al aislamiento, en la esfera privada, oscila entre momentos en que adopta una conducta sumisa para no dar motivos para el maltrato y otros en los que expresa las emociones contenidas, debido a esto posee baja autoestima por la débil imagen de sí misma e inseguridad, no tiene confianza de los propios logros, busca la dimensión de amar y proteger debido a los intentos de suicidio.Antecedentes La paciente es diagnosticada con Hipotiroidismo congénito y remitida por la Secretaria de Salud de Bogotá a la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, el día completar____________________.

50

Se establece contacto telefónico en el cuál se programa la primera visita domiciliaria para el día -----------------------. Completar quitar rayas . Acuerdos

Fortalecer redes sociales:- Solicitar carné de SISBEN en el CADE de Bosa para la paciente, debido a que la progenitora ya tiene seguridad social subsidiada.- Dirigirse a la Fiscalía para tramitar demanda por alimentos.- Posterior a la solicitud del carné y en cuanto halla sido entregado solicitar cita con el pediatra ó endocrino para examen de T4L, T3L y TSH.

Tabla No. 18Etapa de Diagnóstico

ASPECTOS A TENER EN CUENTA

Diagnóstico

JERARQUIZACIÓN DE

PROBLEMAS

Según la información recolectada en la etapa de estudio, se presenta la siguiente reflexión racional del proceso.

Problemas Fundamentales- Hipotiroidismo congénito del paciente índice, que se manifiesta con la deficiencia de hormonas en todo los sistemas del cuerpo humano. - Agresión física y psicológica a la que ha sido sometida la progenitora de la paciente índice por parte del subsistema parentofilial (padrastro, figura materna y hermanastros), que se manifiesta con intento de suicidio y baja autoestima.Problemas Precipitantes- El paciente índice no posee seguridad social en salud que se manifiesta con la falta de medicamento para el tratamiento.- Rol paterno indefinido que se manifiesta en abandono e insatisfacción de necesidades básicas hacia la paciente índice. Problemas a Resolver- El paciente índice no posee seguridad social en salud que se manifiesta con la falta de medicamento para el tratamiento.- Agresión física y psicológica a la que ha sido sometida la paciente por parte del subsistema parental, que se manifiesta con intento suicidio y baja autoestima.

RECURSOS

A Nivel Actitudinal- Disposición para buscar alternativas de solución.- Tiene definido el rol de figura materna. FamiliarLa progenitora posee estrechos lazos afectivos con el progenitor, quien aporta económicamente.Redes Sociales- Fundación Derecho a Vivir en Desventaja aporta medicamento y orientación familiar- Familia Extensa: Abuela materna de la paciente índice cuida de ella, cuando la progenitora está estudiando.

REFERENTESTEÓRICOS Y

METODOLÓGI-COS

Enfoque HumanistaParte de la idea de que el individuo posee una tendencia actualizante que lo impulsa al crecimiento, lo cual consiste en facilitar que el sujeto exprese las ambivalencias de modo que éste pueda reconocerse de manera integral, modificando así el concepto distorsionado de sí mismo, se busca que el sujeto se auto acepte. Además dicho enfoque, busca el crecimiento del hombre como persona, a través del desarrollo de habilidades y destrezas

51

TECNICAS

físicas e intelectuales necesarias para elevar la autoestima y potencialización.

TEST DE KAREN MACHOVER: Este test permite medir características propias de la personalidad de la paciente. INTROSPECCIÓN: Autoevaluación, con el fin de que identifique fortalezas y aspectos por mejorar.DISCUSIÓN LÓGICA: Permite lograr que la paciente tome decisiones y asuma una postura sobre el proceso.ASOCIACIÓN LIBRE: Logra aflorar sentimientos.

Y los platines de este caso??? Completar???. Presentar en el nuevo formato, tener en cuenta la forma correcta de escribir.

Después de los platines se debe realizar la etapa de diagnostico final o evaluativo, ver formato enviado a los correos, unificar la tabla. Completar.

4.3.2. Caso No. 2 Síndrome de Usher

Tabla No. 19Etapa de Estudio

ETAPA

FASEESTUDIO

52

RECEPCIÓN

Caracterización del paciente y la familia La paciente, tiene 48 años de edad, es una paciente diagnósticada con Síndrome de Usher, hija mayor de 4 hermanos, madre de dos jóvenes: de 14 años y 28 años. La familia conviviente es extensa, el hogar está conformado por 2 hermanos y la conyugue e hijos y la progenitora. La paciente es diagnósticada con la enfermedad hace 25 años por la Dra. Tamayo, tiempo en el cual ha venido perdiendo progresivamente la visión, sin embargo gracias a un audífono puede escuchar y comunicarse con las demás personas. La paciente no es asignado por la Fundación al inicio de semestre, sin embargo en la visita de seguimiento que se realiza al hermano se encuentran presentes ella y la progenitora. En la primera visita de seguimiento del primer semestre de 2009 realizada a la familia el día 4 de febrero de 2009, con el fin de realizar una valoración para conocer la situación social del paciente y la familia, se observa que la paciente escucha con dificultad y distingue formas de personas que le permiten una adecuada comunicación, para relacionarse con los familiares y demás personas. Respecto al sostenimiento se comprueba que la paciente recibe una pensión del seguro social por el tiempo que trabaja en la juventud, en esta primera visita se hace necesaria una intervención desde Trabajo Social en lo relacionado con el fortalecimiento de redes sociales, razón por la que el Trabajador Social invita a la paciente a participar de los cursos de brailie ofrecidos por la Fundación, pues la señora no cuenta con actividades de recreación ni empleo del tiempo libre. El caso se deja en seguimiento. La paciente asiste al curso de braille realizado por la Fundación los jueves, los últimos jueves 5, 12 y 19 de marzo no asiste, por lo que se realiza contacto telefónico para hacer visita y poder establecer las razones de la ausencia al curso. En la segunda visita realizada el día 17 de marzo, se realiza un APGAR para conocer la funcionalidad de la familia y poder comprender las situaciones problemáticas en la familia. Se logra establecer a partir de una técnica de apoyo y exploración, que en la familia existen conflictos, la señora no quiere volver a los cursos por no sentirse cómoda con el profesor. A y las relaciones familiares, se logran observar situaciones de: conflictos intrafamiliares con el hermano, duelos no elaborados sobre la enfermedad hay una resistencia a aceptar la perdida visual y auditiva lo que se expresa en el deseo de realizar actividades que no puede ejecutar por la discapacidad, la paciente tiene baja autoestima lo que se evidencia con una actitud triste e insegura, por otro lado no se tiene un proyecto de vida claro que es necesario empezar a definir para que la señora pueda vivir más dignamente el resto de la vida y pueda adquirir más seguridad respecto al porvenir y mejorar la salud mental.El caso no ha sido trabajado por ningún profesional de la Fundación, se propone desarrollar intervención de caso, cuyo objetivo es modificar la conducta del paciente en lo que refiere a la comprensión de la enfermedad, la baja autoestima, el proyecto de vida y contribuir a mejorar las relaciones entre los miembros de la familia. La situación expuesta, pone en manifiesto la necesidad de hacer intervención desde Trabajo Social, sobre las problemáticas. En la etapa de diagnóstico se analizan los problemas y la solución desde los enfoques de intervención. • La intervención se realiza mediante visitas domiciliarias y se acuerdan sesiones de trabajo con la paciente. • Se programan las visitas mediante contacto telefónico.

Tabla No. 20Etapa de Diagnóstico

53

ASPECTOS A TENER EN CUENTA

DIAGNÓSTICO

JERARQUIZACIÓN DE PROBLEMAS

Jerarquización de problemasCon el objetivo de fortalecer las capacidades que permitan a la paciente superar el duelo de la enfermedad y aumentar la autoestima se realiza el diagnóstico que permite abordar las siguientes problemáticas:Problemas Fundamentales

Baja autoestima por parte de la paciente índice, que se expresa en desconfianza en la relación con las personas.

La familia no tiene conciencia de la elaboración del duelo, lo que se expresa en poco interés por un tratamiento de rehabilitación.

Problema precipitante Síndrome de Usher y la no aceptación de la pérdida progresiva de la

audición y la visión. Problema a resolver

Baja autoestima en razón a una falta de un proyecto de vida más definido. Duelo no elaborado sobre la discapacidad de la enfermedad, expresado en

la no aceptación de la misma. La paciente tiene debilitada la red social de salud, ya que no se encuentra

haciendo una rehabilitación para superar la situación de discapacidad.

RECURSOS

Actitudinales Es una persona receptiva y abierta a participar.

Familiares Apoyo de la progenitora. Disposición y tiempo para trabajar.

Institucionales (internos y externos) Apoyo de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja. Pensión seguro social.

REFERENTESTÉORICOS Y

METODOLÓGICOS

TÉCNICAS

De acuerdo a la naturaleza de las problemáticas encontradas y planteadas, los enfoques que permiten desarrollar el proceso de intervención de caso y familia, son: El enfoque Humanista, pues permite abordar dificultades a nivel individual que en la paciente están relacionadas con una baja autoestima y duelo no elaborado de la discapacidad. Las técnicas que plantea este enfoque son: introspección, discusión lógica y asociación libre. El enfoque ecológico permite realizar el acercamiento del paciente a las redes sociales, para este caso la red en la que se va a intervenir es el Seguro Social, así poder tramitar una remisión a la Fundación CRAC –Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos-. La técnica de este enfoque es el mapa de redes que permite tener una relación directa con la red y la problemática. La incapacidad que tiene la paciente por la enfermedad, le aísla y limita seriamente para relacionarse adecuadamente con los familiares y el resto de la sociedad, el hecho de no elaborar un duelo adecuado sobre esta circunstancia de la vida y no aceptar la enfermedad, baja de autoestima, crea frustración y depresión y afecta seriamente la salud mental y la de las personas que con ella interactúan. Lo que se traduce en afectación en todo el sistema familiar y perdida de capital humano.

COMPLETAR PARA QUE QUEDE UNIFORME CON CASO ANTERIOR.

Después de los platines se debe realizar la etapa de diagnostico final o evaluativo, ver formato

54

enviado a los correos, unificar la tabla. Completar.

55

UNIVERSIDAD COLEGIO MAYOR DE CUNDINAMARCAFACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES PROGRAMA DE TRABAJO SOCIAL

PRÁCTICA DE INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIARI SEMESTRE DE 2009

PLATIN No. 1. OBJETIVO GENERAL: Fortalecer las capacidades actitudinales que permitan a la paciente índice, superar el duelo de la enfermedad, aumentar la autoestima y acceso a redes sociales. VARIABLE: Elaboración del duelo de la enfermedad.

FECHA Y

HORA

OBJETIVO ACTIVIDAD ENFOQUE TÉCNICAS RECURSOS

OBSERVACIONES

11/04/09

4:00 – 6:00 p.m.

Brindar pautas a la paciente para la aceptación de la discapacidad

Saludo inicial. Dialogo sobre la

importancia de elaborar un duelo sobre la enfermedad y la necesidad de afrontarlo con serenidad y superarlo con fortaleza.

Reconstrucción historia de vida de la paciente, donde se identifiquen experiencias negativas y como se han superado y positivas.

Humanista.

Escucha

Intros-pección.

Disco-sión lógica.

Físicos: La habitación de la paciente.Materiales: Hojas, esfero. Humanos: Paciente, familia. (progenitora) y Trabajador Social en formación.

La paciente logra reconocer las fortalezas y cualidades actuales a partir de la reconstrucción de la historia de vida con experiencias pasadas en las que ha tenido dificultades y pérdidas materiales o simbólicas y ha podido superarlas satisfactoriamente. La paciente se compromete a tener una visión más positiva de las situaciones que se presenten desde ahora, y reconocer las limitaciones físicas y así recibir la ayuda de los familiares sin sentir vergüenza sino ver esta colaboración como un apoyo que ayuda a seguir adelante y mejorar las capacidades. Así mismo la familia (hijos, hermanos, progenitora) presentes en el desarrollo de la sesión manifiestan entender y comprender los sentimientos de vergüenza y desconfianza que experimenta la paciente por la situación de discapacidad y se comprometen a comprender y ser más conscientes del cuidado de la paciente y tener el constante apoyo que

56

Relación contexto real.

Conclusiones, recomendaciones y tareas.

Despedida y evaluación de la sesión.

esta necesita.Porcentaje del cumplimiento del objetivo y como se evalúa la sesión???? Completar.

FIRMA TRABAJAD@R SOCIAL EN FORMACIÓN RESPONSABLE DEL SEGUIMIENTO.

57



PLATIN

VARIABLE: Autoestima

FECHA Y HORA

OBJETIVO ACTIVIDAD ENFOQUE TÉCNICAS RECUSRSOS OBSERVACIONES

19/04/09

3:oo- 5:00 pm

•Conocer los aspectos positivos del paciente, brindando así elementos que permitan potencializar la autoestima.

1. Saludo bienvenida.

2. Explicación objetivos y sesión.

3. Encuentro reflexivo, conócete a ti mismo: cualidades físicas y actitudinales y debilidades físicas y actitudinales.

4. Evaluación

Humanista Introspección.Discusión lógica. Asociación libre.

Completar???Humanos: paciente y Trabajador Social en formación.

Acuerdos y compromisos: la paciente es muy receptiva al desarrollo de la sesión donde participa activamente ella y la progenitora. Se identifican aspectos muy positivos relacionados con la colaboración y el afecto entre los participantes así como una tendencia a ver los aspectos positivos de cada una. Sin embargo salen a flote situaciones de dependencia, timidez, miedo que afectan negativamente la autoestima, razón por la cual en el desarrollo de la sesión se hace énfasis en reconocer esta desconfianza de la paciente, por esa razón se hace énfasis en estas debilidades para que sean valoradas como un problema que se debe resolver, se le pide a la paciente anote estos defectos en una hoja de papel y se queme simbólicamente significando el deseo de cambio y el compromiso. El objetivo de la sesión se logra en un

58

70%, porque??? Evaluacion de la sesion, completar.



PLATIN No. 1. OBJETIVO GENERAL: Fortalecer las capacidades actitudinales que permitan a la paciente índice, superar el duelo de la enfermedad, aumentar la autoestima y acceso a redes sociales. VARIABLE: Redes sociales CRAC..

FECHA Y

HORA

OBJETIVO ACTIVIDAD ENFOQUE

TÉCNICAS

RECURSOS

OBSERVACIONES

04/05/09

9: oo am – 10:00 am.

Fortalecer la red social que apoye a la paciente en el manejo y rehabilitación de la discapacidad

1. Consulta ubicación CRAC.

Comunicación Trabaja-dora Social CRAC

Ecológico. Mapa

de redes

Humanos: Trabajadora Social Gloria Miranda y, Trabajador Social en formación.Físicos: Fundación Derecho a Vivir en Desventaja.Materiales: Teléfono, lápiz, planilla llamadas.

Se logra hacer contacto con la Trabajadora Social del CRAC Centro de rehabilitación para el adulto ciego Gloria Miranda, quien muy atentamente ofrece los servicios de la institución CRAC y orienta el proceso que se debe realizar con la paciente para la remisión a esa institución. Cita medicina general. Remisión valoración con el especialista. Ir oficina autorización de servicios por orden. Ir CRAC valoración especializada baja

visión. Ingresar al programa CRAC. Tels: 7 20 12 01/ 7 20 96 51 ext. 107. 103. Dirección: Calle 8 # 31 a 31 Barrio Santa Matilde estación SENA.

59



PLATIN No. 1. OBJETIVO GENERAL: Fortalecer las capacidades actitudinales que permitan a la paciente índice, superar el duelo de la enfermedad, aumentar la autoestima y acceso a redes sociales. VARIABLE: Redes sociales CRAC..

FECHA Y

HORA

OBJETIVO

ACTIVIDAD ENFOQUE

TÉCNICAS

RECURSOS

OBSERVACIONES

11/05/09

3:00 – 5;00 pm

Fortalecer la red social que apoye a la paciente en el manejo y rehabilitación de la discapacidad

1. Saludo a la familia

2. Brindar información escrita red social.

Evaluación, despedida y cierre

caso

Ecológico. Mapa

de redes

Humanos: Paciente, progenitora y Trabajador Social en formación.

Físicos: Casa familiar del paciente.Materiales: teléfonos, lápiz, planilla llamadas.

Se suministra la información necesaria y adecuada para la realización del tramite en le CRAC, y se logra vinculación paciente programa rehabitación social. La familia se encuentra muy agradecida con el proceso de intervención de Trabajo Social que se realizó durante el primer periodo de 2009. Los objetivos se cumplíeron en un 90%, debido a que los objetivos propuestos con la paciente se culminaron a satisfacción

60

CONCLUSIONES

Se logra realizar la intervención Individual y Familiar con los (as) pacientes y

familias pertenecientes a la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja por

medio del proceso metodológico de caso (Estudio, Diagnóstico y

Tratamiento).

Las técnicas planteadas por los enfoques Sistémico, Ecológico y Humanista

requieren la implementación de estrategias adecuadas a las características

propias de los (as) pacientes con Síndrome de Usher.

La intervención Individual y Familiar realizada permite fortalecer redes de

apoyo tales como: seguridad alimentaría, laborales, educativas y salud.

Los (as) pacientes de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja reconocen

las redes con la que cuentan y la manera en que se acceden a ellas

Se realizó la identificación de los factores protectivos y de riesgo en la etapa

de estudio, con cada paciente y la familia vinculado a la fundación

Gracias a la información con los factores de riesgo y protectivos se logra

determinar el proceso de intervención con cada paciente de la fundación.

A cada paciente se le dio a conocer las múltiples habilidades individuales,

familiares y sociales y se le ayudo a identificar con cuales cuenta.

Se brindo herramientas con el propósito que los pacientes potencialicen las

habilidades con las que cuenta y sean mas autónomos.

62

RECOMENDACIONES

Es pertinente conformar un equipo transdisciplinar de base en la Fundación

Derecho vivir en Desventaja que permita hacer seguimiento permanente y

fortalecer los procesos con los (as) pacientes y las familias.

Establecer lineamientos claros de los roles y funciones que deben

desempeñar los (as) Trabajadores Sociales dentro de la Fundación Derecho

a Vivir en Desventaja.

Estandarizar los criterios correspondientes a la asignación de recursos a los

(as) Trabajadores Sociales en formación.

Realizar una inducción en relación al diligenciamiento adecuado de los

instrumentos y protocolos establecidos por la Fundación Derecho a Vivir en

Desventaja.

Replicar e institucionalizar el proceso metodológico de intervención para

todos (as) los pacientes de la Fundación, sistematizando así los

seguimientos.

63

BIBLIOGRAFÍA

AYLWIN Nidia. Un Enfoque Operativo de la Metodología del Trabajo Social.

El Diagnóstico. Editorial Hvmanitas. Pág. 30.

CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. LEY 1145 DE 2007 (julio

10) Diario Oficial No. 46.685 de 10 de julio de 2007.

Constitución Política De Colombia De 1991.

CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley 100 de 1993

(diciembre 23) por la cual se crea el sistema de seguridad social integral y se

dictan otras disposiciones.

CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley Nº 1098 por la cual

se expide el código de infancia y adolescencia 14 de noviembre de 2006.

CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley 1145 DE 2007 (julio

10) Diario Oficial No. 46.685 de 10 de julio de 2007.

CONGRESO DE LA REPÚBLICA. Decreto 2369 DE 1997 (septiembre 22)

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febrero de 2009

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recuperado 20/03/09.

http://www.banrep.gov.co/regimen/resoluciones/cp91.pdf recuperado el 3 de

febrero de 2009.

65

ANEXOS

66

ANEXO No. 1

Presupuesto para la intervención en la fundación Derecho a Vivir en

Desventaja

PRESUPUESTO PARA LA INTERVENCIÓN EN LA FÚNDACION DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA I SEMESTRE 2009

CONCEPTO CANTIDAD UNIDAD V/UNITARIO VALOR TOTAL

COSTOS DIRECTOS

Honorarios

Docentes

Estudiantes 340 1 hora $ 5.000 $212.500 $1.700.000

SUBTOTAL Honorarios $1.700.000

Transporte

Docentes 72 1 transporte $ 1.500 $108.000 $108.000

Estudiantes 592 1 transporte $ 1.500 $ 111.000 $ 888.000,00

SUBTOTAL Transporte $996.000

TOTAL GASTOS DOCENTES Y ESTUDIANTES $2.696.000

Elementos de consumo

Fotocopias 180 1 hoja $ 50 $ 1.125 $ 9.000

Internet 320 1 hora $ 1.000 $ 40.000 320.000

*Refrigerios 384 1refrigerio $ 1.000 $ 48.000 $ 384.000

Informe 2 informes 120 hojas impresas $ 150 $ 18.000 $ 18.000

2 informes 120 hojas empaste $ 10.000 $ 20.000 $ 20.000

Esferos 16 2 $ 500 $ 1.000 $ 8.000

Llamadas 80 1 minuto fijo-local $ 200 $ 2.000 $ 16.000

160 1 minuto celular $ 100 $ 2.000 $ 16.000

SUBTOTAL ELEMENTOS DE CONSUMO $ 791.000

*COSTOS INDIRECTOS 40% $ 2.944.000

COSTO GLOBAL $8.131.000

Los costos indirectos son tomados del consumo de servicios como agua, luz, así

mismo se tienen en cuenta recursos físicos y materiales como lo son muebles y

enseres, equipos, también se tiene en cuenta el alquiler de las instalaciones físicas

de la Fundación durante el tiempo de la práctica.

* Los refrigerios son proporcionados de los recursos de la Fundación.

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Informe Final Para Enviar

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