TERRITORIOS PALESTINOS

Proyecto: “Mejora de la atención temprana para niños con

Síndrome de Down de la Franja de Gaza”

Informe de Evaluación técnica Informe elaborado por: Susana Herrero Olarte.

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ÍNDICE DE CONTENIDOS

A. Antecedentes e identificación del proyecto................................................................................ 3 B. Breve descripción del proyecto .................................................................................................. 4 C. Alcance de la Evaluación .......................................................................................................... 5 D. Documentación analizada ......................................................................................................... 5 E. Análisis sobre el cumplimiento técnico del proyecto .................................................................. 6

1. PERTINENCIA ................................................................................................................... 6 2. EFICACIA .......................................................................................................................... 7 3. EFICIENCIA ....................................................................................................................... 9 4. IMPACTOS APRECIADOS .............................................................................................. 10 5. VIABILIDAD ..................................................................................................................... 11

F. Conclusiones y recomendaciones ........................................................................................... 11

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A. Antecedentes e identificación del proyecto

Con fecha 26 de septiembre de 2009 se realiza la evaluación interna, elaborándose posteriormente el informe relativo al proyecto que a continuación se identifica:

Titulo del proyecto: “Mejora de la atención temprana para niños con Síndrome de Down de la

Franja de Gaza”.

Localización: Territorios Palestinos

ONGD española: CONEMUND

Institución responsable de la ejecución: Right To Live Society (RLS)

Fecha de inicio efectivo del proyecto: 28-11-07

Fecha de finalización: 28-04-09

Coste total: 143.958,45 €

El proyecto “Mejora de la atención temprana para niños con Síndrome de Down de la Franja de

Gaza” es una iniciativa de CONEMUND y de la asociación local RLS, que ven la necesidad de

mejorar la calidad de los servicios de atención temprana que presta el centro de RLS en la

ciudad de Gaza.

CONEMUND estaba trabajando en Gaza con RLS desde el año 2003, a través de proyectos

como “Apoyo al aprendizaje de niños y jóvenes con Síndrome de Down a través de la aplicación

de nuevas tecnologías informáticas” financiado por la AECI en su Convocatoria de 2004, del

proyecto “Integración socioeconómica de mujeres refugiadas y con Síndrome de Down

pertenecientes a sectores de baja renta de la Franja de Gaza” financiado en 2005, y del proyecto

“Mejora de la inserción social y productiva de jóvenes con Síndrome de Down en la Franja de

Gaza” financiado en 2006. Gracias a ellos, CONEMUND ha entrado en contacto con uno de los

colectivos que atiende el socio local, los niños con S.D. menores de 4 años, así como con sus

familias, conociéndose en ese momento los problemas y necesidades a las que hacen frente.

Por su parte, la contraparte local, RLS, lleva desde 1993 desarrollando una labor de educación e

integración de niños con Síndrome de Down, habiendo realizado numerosas actividades para

mejorar la capacitación y condiciones de vida de estas personas. A raíz de este trabajo, RLS ha

visto la necesidad de iniciar su apoyo al colectivo en las primeras etapas de crecimento y por ello

ha solicitado el apoyo de la CONEMUND para mejorar la calidad de los servicios de atención

temprana que presta el centro.

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B. Breve descripción del proyecto

La acción se dirigía a mejorar la atención temprana a niños con síndrome de Down, a través del

refuerzo de su alimentación diaria, de sesiones de fisioterapia y terapia del lenguaje, de la

capacitación de familias y educadores y de acciones de sensibilización para la comunidad. Las

acciones se iban realizarán en el Centro educativo que la contraparte local RLS Right to Live

Society tenía en la ciudad de Gaza.

En una primera fase el proyecto contemplaba la prestación de un programa alimenticio para los

255 niños y niñas que asegurara una dosis adecuada de leche durante un curso académico. De

forma complementaria, se realizarían sesiones de rehabilitación para el colectivo, de forma que

mejorara su desarrollo motriz, así como terapias de aprendizaje del habla.

En una segunda fase se apoyaría la formación de 140 empleados y voluntarios, tanto de la

propia contraparte local como de otras asociaciones, y para ello, se realizarían cursos de

perfeccionamiento de sus habilidades como especialistas en rehabilitación y lenguaje así como

cursos de capacitación en la aplicación de las nuevas tecnologías para la enseñanza a niños con

S.D.

En una tercera fase, se realizaría un taller dirigido a las familias de los niños y niñas con

síndrome de Down, para informarles sobre el cuidado en las primeras etapas de crecimiento, así

como se desarrollarían unas jornadas de sensibilización para la comunidad local que

contribuyeran a cambiar actitudes sobre los niños y niñas con síndrome de Down.

Concretamente, como objetivo general, el proyecto perseguía el siguiente:

- Mejorar las condiciones de vida de la población más vulnerable de Gaza. Como objetivo específico, el proyecto tenía el siguiente:

- Mejorar la atención a niños con S.D. menores de 4 años, a través del refuerzo de su alimentación diaria, de sesiones de fisioterapia y terapia del lenguaje, de la capacitación de familias y educadores y de acciones de sensibilización para la comunidad.

Para el logro de estos objetivos, el proyecto tenía que lograr los siguientes resultados:

- Reforzada la alimentación de 255 niños con S.D. menores de 4 años.

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- Fortalecido el desarrollo físico y mental de niños y niñas con síndrome de Down, a través de sesiones de fisioterapia y del tratamiento de la pronunciación y los problemas del habla.

- Formados 140 profesionales y voluntarios en programas de desarrollo infantil e intervención temprana y en la enseñanza a través de nuevas tecnologías informáticas.

- Capacitadas las familias de los niños y niñas con S.D. sobre el cuidado en las etapas

de crecimiento tempranas.

- Sensibilizada la comunidad local sobre la importancia de su participación en el reconocimiento y aceptación de niños con síndrome de Down

C. Alcance de la Evaluación

El objeto de esta evaluación consiste en determinar el grado de pertinencia, eficiencia, eficacia, impacto y viabilidad del proyecto ejecutado, según la definición de estos criterios en la Metodología de Evaluación de la Cooperación Española. Para ello ha sido analizada la documentacion disponible y se han enviado cuestionarios a los responsables locales del proyecto. No ha sido posible realizar verificaciones físicas mediante observación en el terreno, ya que las restricciones de acceso a la Franja de Gaza impuestas por el ejército israelí, han desaconsejado la realización de un viaje a la zona.

D. Documentación analizada

Para la realización de la evaluación hemos analizado la siguiente documentación facilitada por CONEMUND:

- Documento de formulación del proyecto. - Informes de seguimiento técnico de la contraparte local y del técnico expatriado de

CONEMUND - Informe final de proyecto.

Sobre el R1: Reforzada la alimentación de 255 niños con S.D. menores de 4 años

- Listado entrega paquetes de leche - Fotos entrega paquetes de leche

Sobre R2: Fortalecido el desarrollo físico y mental de niños y niñas con síndrome de Down, a través de sesiones de fisioterapia y del tratamiento de la pronunciación y los problemas del habla.

- Ficha de seguimiento semanal - Listados de los niños - Ficha de Documentación social y datos de los/as niños/as - Ficha seguimiento sesiones de fisioterapia - Fotos sesiones de fisioterapia - Ficha de seguimiento semanal de terapia del lenguaje - Programa de atención del desarrollo del lenguaje

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Sobre R3: Formados 140 profesionales y voluntarios en programas de desarrollo infantil e intervención temprana y en la enseñanza a través de nuevas tecnologías informáticas.

- Programa del seminario de desarrollo de los métodos de rehabilitación utilizados en intervención temprana

- Folleto sobre la intervención temprana a los niños con Síndrome de Down - Fotos de las sesiones de formación - Nota de prensa sobre la finalización de los cursos - Fichas de evaluación de la universidad de Gaza - Fichas de asistencia de la universidad de Gaza - Diplomas cursos impartidos en la universidad de Gaza

Sobre R4: Capacitadas las familias de los niños y niñas con S.D. sobre el cuidado en las etapas de crecimiento tempranas.

- Nota de prensa jornada “Los minusválidos y los derechos y deberes de las familias” - Nota de prensa jornada “Problemas de habla y escucha en los niños con Síndrome de

Down” - Nota de prensa conferencia “Cómo comportarse con los niños enfermos” - Nota de prensa taller “Movimiento suplementario”

Sobre R5: Sensibilizada la comunidad local sobre la importancia de su participación en el reconocimiento y aceptación de niños con síndrome de Down.

- Folleto “Atención temprana en los niños con Síndrome de Down” - Manual sobre las enfermedades del corazón

E. Análisis sobre el cumplimiento técnico del proyecto

1. PERTINENCIA

Bajo el criterio de la pertinencia, se está analizando si el proyecto da respuesta a las necesidades y prioridades de los beneficiarios del proyecto, así como las prioridades sectoriales y geográficas de la organizacion implicada y el gobierno palestino. Con respecto al grupo de beneficiarios, el proyecto es pertinente puesto que viene a dar respuesta a un problema fundamental que tiene planteado el colectivo con Síndrome de Down en la Franja de Gaza, como es el de la falta de atención de estos niños en la primera etapa de su crecimiento. Según se desprende de la formulación, en Gaza estos niños no están atendidos y durante los primeros años de vida permanecen en sus casas sin ningún tipo de seguimiento y atención especializada, lo que frena su desarrollo y sus posibilidades de integración. El proyecto también ha venido a solventar las carencias de formación y capacitación que tiene el personal que atiende a los niños con SD. A través de distintos talleres, en las que se ha proporcionado capacitación teórica y práctica en programas de desarrollo infantil e intervención temprana y en la enseñanza a través de nuevas tecnologías informáticas e ingles, los beneficiarios, 142 trabajadores de asociaciones que trabajan con personas discapacitadas y voluntarios, han adquirido conocimientos con los que pueden responder mejor a las necesidades del colectivo con Síndrome de Down.

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Los objetivos de este proyecto también se han adecuado a las políticas nacionales. El gobierno palestino es consciente de las necesidades del colectivo de personas con SD y de hecho el Ministerio de Desarrollo Social colabora con la contraparte local en todos aquellos actos en los que se requiere su concurso. Una parte de los salarios de los trabajadores de RLS están financiados por dicho Ministerio. También el proyecto ha mostrado significativos niveles de complementariedad con los programas puestos en marcha por otros financiadores en la zona. Se han realizado en el área por parte de RLS otros proyectos que tienen a los discapacitados como objetivo prioritario, así como ha habido intervenciones dirigidas a lograr su integración social y economica (CONEMUND, Care, Kingdom foundation, Amideast, Islamic Relief, Padeco, UNRWA, UNESCO, PNUD, WFP, Agencia de Cooperación alemana GTZ). Como ya se ha comentado en el apartado de los antecedentes, CONEMUND había ya trabajado en otros proyectos en Gaza con RLS y había entrado en contacto con las necesidades del colectivo beneficiario. RLS había expresado su interés por participar en este proyecto de mejora de atención temprana a las personas con Síndrome de Down. 2. EFICACIA Bajo el criterio de eficacia analizamos en que medida han sido logrados o no los resultados previstos y, en su caso, el objetivo especifico del proyecto. En este sentido interesa saber si durante el periodo de ejecucion del proyecto ha sido Reforzada la alimentación de 255 niños con S.D. menores, si se ha fortalecido el desarrollo físico y mental de niños y niñas con síndrome de Down, a través de sesiones de fisioterapia y del tratamiento de la pronunciación y los problemas del habla; si han sido formados 140 profesionales y voluntarios en programas de desarrollo infantil e intervención temprana y en la enseñanza a través de nuevas tecnologías informáticas; si han sido capacitadas las familias de los niños y niñas con S.D. sobre el cuidado en las etapas de crecimiento tempranas y si ha sido sensibilizada la comunidad local sobre la importancia de su participación en el reconocimiento y aceptación de niños con síndrome de Down El grado de cumplimiento del objetivo general y específico ha sido elevado, habiéndose mejorado la atención a niños con S.D. menores, a través del refuerzo de su alimentación diaria, de sesiones de fisioterapia y terapia del lenguaje, de la capacitación de familias y educadores y de acciones de sensibilización para la comunidad. Este logro se manifiesta a través de los resultados obtenidos, cuyo análisis se realiza a continuación: R.1.Reforzada la alimentación de 255 niños con S.D. menores de 4 años. Se verifica que 255 niños han recibido 2 dosis diarias de leche durante el periodo que cubre el proyecto. El reparto se realizó en las semanas pares a los 150 niños que recibieron terapia y las semanas impares a los 75 niños de la guardería, repartiendo 1 kg de leche en polvo a cada niño en cada ocasión. R.2. Fortalecido el desarrollo físico y mental de niños y niñas con síndrome de Down, a través de sesiones de fisioterapia y del tratamiento de la pronunciación y los problemas del habla.

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Se verifica que fueron realizadas en la asociación RLS sesiones de fisioterapia para 150 niños con síndrome de Down, donde se trabajaron las capacidades motoras de los niños, controlándose sus debilidades y observando todos ellos progresos. También se entrenaron a las madres en cómo manejar a los niños y en cómo hacer ejercicios que después eran supervisados en las reuniones semanales. Se entregaron folletos y manuales informativos a las personas encargadas de realizar con los niños ejercicios suplementarios.

Además, se constata que se han desarrollado en la asociación RLS sesiones de tratamiento de la pronunciación y de los problemas de habla para 150 niños con síndrome de Down, consistiendo estas sesiones tanto en trabajar individualmente las capacidades del lenguaje de los niños, como en trabajar con las familias la estimulación del lenguaje y la comunicación de sus hijos o en coordinar las actividades con otros departamentos de RLS para potenciar la comunicación entre los niños.

R.3. Formados 140 profesionales y voluntarios en programas de desarrollo infantil e intervención temprana y en la enseñanza a través de nuevas tecnologías informáticas. Se constata que en el proyecto se realizó un seminario sobre las enfermedades de los niños con Síndrome de Down en sus primeras etapas de crecimiento, los métodos de rehabilitación y la importancia de la atención familiar, al que asistieron 80 personas, durante 3 días. Se verifica que fueron realizadas formaciones para un total de 71 personas, en los que se trataron la atención y cuidado a niños con Síndrome de Down, sus enfermedades frecuentes, el desarrollo de sus capacidades y la importancia de su entorno. Además se verifica que se han realizado, en el aula de informática de RLS y en la Universidad Islámica de Gaza, cursos de nuevas tecnologías. Una primera formación se centró en la enseñanza básica de programas informáticos: 42 horas de office, 6 horas de Windows, 12 horas de Word y Excell y 6 horas de Power Point y Outlook. Otra formación, más avanzada, tuvo una duración de 63 horas repartidas de la siguiente manera: 3 horas en tecnología de la información, 6 horas de Windows, 14 de Word, 12 de excell, 8 de power point, 14 de Access y 6 de internet. Estos cursos se impartieron por las tardes con una frecuencia de 2 horas diarias con una pausa de media hora, 3 veces por semana, en grupos de 14 y 25 personas. En total se han formado 39 personas. Por ultimo, se constata que se han realizado formaciones en la Universidad Islámica de Gaza, dirigiendo la formación al vocabulario de los nuevos métodos de rehabilitación, utilizando libros y manuales dedicados a este tema. Se impartió por las tardes, en grupos de 18 alumnos, con una frecuencia de 2 horas diarias, 3 veces por semana. En total se han formado 32 personas. En las evaluaciones de los distintos talleres de formación figuran que ha sido elevado el aprovechamiento obtenido por los beneficiarios participantes. R4. Capacitadas las familias de los niños y niñas con S.D. sobre el cuidado en las etapas de crecimiento tempranas.

Se constata que en el proyecto se realizaron dos jornadas, una el 13 de abril de 2008 en la sede de RLS sobre los problemas en el habla y la escucha de los niños. Esta jornada contó con una asistencia de 60 personas y en ella se insistió en la importancia de comunicarse con el niño y de

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permitirle que se comunique con otras personas para que desarrolle correctamente su capacidad de habla y escucha. La segunda jornada se realizó en la Universidad de Ciencias Aplicadas, el 19 de marzo de 2009, bajo el tema “Los minusválidos y los derechos y deberes de la familia”. En ella participaron 50 personas y se trabajó el papel de la familia en el desarrollo de los niños. Además, se verifica que se realizó un taller el 12 de marzo de 2008, con la participación de 60 padres, tratándose el problema del movimiento suplementario de los niños con síndrome de Down. También 150 padres y madres recibieron entrenamiento en las dependencias de RLS sobre cómo manejar a los niños, al tiempo que se supervisó la capacitación adquirida en las reuniones semanales. Asimismo, las familias recibieron folletos y manuales informativos sobre el Síndrome de Down y sesiones de grupo para motivar una mayor sensibilización sobre los problemas de los niños y niñas en edades tempranas.

R5. Sensibilizada la comunidad local sobre la importancia de su participación en el reconocimiento y aceptación de niños con síndrome de Down

Se constata que se realizó una conferencia, el día 4 de febrero de 2008, con apoyo de la asociación Al Falah en el norte de Gaza con el objetivo de sensibilizar a la población de la importancia de la integración de las personas con Síndrome de Down. A este evento asistieron unas 50 mujeres. Además se verifica que se editaron y distribuyeron 1.000 copias de un libro sobre los tratamientos a niños con Síndrome de Down, 1.000 copias de un folleto relativo a la atención temprana en los niños con Síndrome de Down, 350 copias del manual sobre las enfermedades del corazón y 1.000 calendarios del año 2009. 3. EFICIENCIA

Bajo este criterio analizamos la eficiencia tecnica del proyecto: Ejecucion de actividades y cumplimiento del cronograma.

A pesar de las difíciles circunstancias en las que se desarrolló el proyecto (cierres y bloqueos sufridos, bombardeos del ejército israelí, falta de suministro energético y de gasolina en toda la zona) no se han constatado modificaciones sustanciales en plazos y actividades programadas, por lo que se estima que en términos generales el proyecto ha sido eficiente.

Las actividades programadas se ejecutaron de acuerdo a lo previsto: Durante el periodo de ejecución tuvo lugar la entrega de 2 dosis diarias de leche a todos los niños y las sesiones de fisioterapia y de terapia del lenguaje, la celebración de los talleres de capacitación para el personal encargado de trabajar con las personas con SD, la capacitación de las familias y de la sociedad y la elaboración y distribución de materiales de sensibilización. Todos los componentes que se habían trazado en el diseño del proyecto fueron ejecutados en los plazos programados, ampliados en cinco meses. La ampliación del plazo de ejecución estuvo autorizado por la entidad financiadora el 22 de octubre de 2008.

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Se estima que los recursos financieros, materiales y humanos han sido suficientes para la ejecución del proyecto y que no se han producido variaciones sustanciales entre partidas presupuestarias. El proyecto estuvo gestionado por un equipo de especialitas de la contraparte local RLS, que de hecho ya habían trabajado con anterioridad en acciones de cooperación. Un técnico expatriado y personal en sede de CONEMUND se encargó de prestar seguimiento técnico y económico al proyecto, aunque las difíciles circunstancias que se vivieron en la zona hicieron imposible la presencia en terreno (cierre de la Franja y falta de seguridad para el personal no palestino), por lo que el trabajo se realizó a través de videoconferencia, e mail y teléfono. El personal encargado de desarrollar los talleres de formación era especialista en los temas abordados. Las sesiones se desarrollaron de forma participativa y se distribuyó abundante material didáctico entre los participantes. 4. IMPACTOS APRECIADOS El proyecto constituye un primer paso para lograr el objetivo general que se había marcado y que se dirige a mejorar las condiciones de vida de la población menor discapacitada de Gaza. Este objetivo se irá consiguiendo a medida que los trabajadores y las familias de los menores discapacitados vayan aplicando la formación recibida y como consecuencia vaya mejorando el desarrollo de los menores.

Además, el proyecto ha conseguido otros efectos positivos que se citan a continuación:

- Se ha mejorado las capacidades motoras y del lenguaje de los niños y niñas con SD,

a través de las distintas sesiones de fisioterapia y terapia del lenguaje realizadas a lo

largo del proyecto.

- Se han favorecido las relaciones y el intercambio de experiencias entre los distintos

departamentos de RLS para potenciar la comunicación entre los niños con SD, ya que

a lo largo del proyecto se han celebrado encuentros donde se han expuesto

problemas, se han compartido practicas y se ha fomentado el debate.

- Se ha mejorado el equipamiento del departamento de atención temprana de la

asociaron contraparte RLS.

- Se ha contribuido activamente a la formación técnica de los colectivos profesionales

sobre los que recae la responsabilidad directa de atender a los menores con SD para

que dispongan de una capacidad técnica acorde con su tarea. Esta formación tendrá

efectos multiplicadores, puesto que podrá ser reproducida y aplicada posteriormente

por los propios participantes, gracias a la documentación entregada.

- Se ha sensibilizado y formado a las familias sobre los cuidados que necesitan los

niños con SD en sus primeras etapas de crecimiento.

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- Se ha sensibilizado a la sociedad de Gaza sobre la importancia de la integración de

las personas con Síndrome de Down y sobre sus problemas, a través de jornadas y

de la distribución de libros, folletos manuales y calendarios, y notas de prensa.

En cuanto a posibles efectos no previstos, no ha sido detectada la existencia de los mismos en el proceso de evaluación.

5. VIABILIDAD El proyecto, como es sabido, consiste en la realización de sesiones de fisioterapia y terapia del lenguaje para niños y niñas menores con SD, así como en la formación de personal de RLS y familias, a través de la realización de talleres de capacitación teórica y practica. Una vez concluido el proyecto, la viabilidad o sostenibilidad estriba en la continuidad del trabajo por parte de RLS y de las familias. A fecha de cierre del proyecto, todo el personal de RLS y en especial el de atención temprana que había participado en el proyecto continuaba activo y seguía realizando las actividades programadas en el departamento. Las familias continuaban participando en las sesiones de trabajo que se realizaban con los niños y estos habían continuado recibiendo las raciones de leche que en el estudio llevado a cabo al inicio del proyecto se consideraban suficientes.

A este respecto señalar que el proyecto ha contado con el apoyo de las autoridades locales con las que se ha contactado, habiendo participado en la cesión de espacios para realizar las formaciones (Universidad Islámica, de Ciencias Aplicadas) o a través del pago de salarios de parte del personal de RLS. También la comunidad y otras instituciones de Gaza participan con la entrega de recursos a RLS (comida, donaciones).

Los beneficiarios participantes en las formaciones se han declarado satisfechos de la capacitación recibida a lo largo de la ejecución del proyecto y la asistencia a los talleres ha sido continuada, obteniéndose rendimientos altos (evaluaciones de la formación).

Los talleres se realizaron mayoritariamente en la sede de la Universidad Islámica de Gaza, que cedió sus locales durante los fines de semana para que se desarrollara la formación. RLS ha reforzado su departamento de atención temprana y el personal participante ha mejorado sus conocimientos técnicos y se encuentran en mejores condiciones de poder realizar su labor. 142 técnicos han recibido capacitación suficiente para poder gestionar con eficacia su trabajo.

F. Conclusiones y recomendaciones

El proyecto ha sido pertinente puesto que ha venido a dar respuesta a un problema fundamental que tenía planteado el colectivo con Síndrome de Down en la Franja de Gaza, como era el de la falta de atención de estos niños en la primera etapa de su crecimiento. El proyecto ha sido eficaz por cuanto ha cumplido con el objetivo propuesto. Todos los resultados han sido conseguidos y en este sentido, hay que señalar que 150 niños han visto

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reforzadas sus capacidades motrices y del habla, y 142 profesionales han visto mejoradas sus capacidades de intervención. También las familias de los niños y la sociedad de Gaza han visto incrementadas sus conocimientos sobre el problema de la atención temprana de personas con SD, a través de talleres y materiales editados y distribuidos.

El proyecto ha sido en general eficiente, ya que las actividades se han realizado según el cronograma propuesto, no ha habido ninguna actividad que fuera dejada en suspenso y los recursos fueron suficientes para el desarrollo de las actividades. Los impactos del proyecto han sido muy positivos, tanto los que se refieren a la mayor sensibilización sobre los problemas del colectivo, como los relacionados con la mejora de la capacidad técnica de los profesionales de RLS obtenida a través de la apropiación de los conocimientos teóricos y prácticos transferidos. El proyecto tiene una viabilidad alta. Se ha proporcionado una cantidad notable de información y documentación que podrá ser replicada por las personas participantes en su trabajo diario. Las familias también han adquirido conocimientos importantes para mejorar su actuación con sus hijos discapacitados. La sociedad es mas consciente de los problemas que tiene planteados el colectivo con SD y de su necesidad de integración. RLS es una institución con experiencia y reputación y cuenta con apoyos para continuar las actividades que ha financiado este proyecto.