IYOTTZTÀ,RTO.&I,T{TGT'TE,&NCONT

lU -/ A/UIYO I GENNAIO f '49/'pazrb!àentc tadattt dal N 4 r Uct IO f99o deJ

L?'NEhIIA Ol FANCONI'UNà,gFlOà PER TA

SC(ENAAncmlr dl Fnncool: tBfmloc scoîoselulo al

orandc aubblico. m8 .ncftG poco ooto r -moltlócdld clrc non ebno epcdalis[ ln rlcunc

dlsclnlinc. qulll cnltologla" citogcnctlct 9ocdirtrla. Ancmh dl Fanconl 3lgnlflc! dolorc co

l".f"O pcr lc flmlgllc dcl bamblnt c dcl glorraol

""ìpru

-a'" qncslr maldia. E anco.a. scnso- di

smirrlmcnto PGr rrn. cluczlone dl Pcrlcolocstrcmo pcr uoo o plù dcl proprl tlgll' La

rsndceza' dcllc lamtgllc GolPltc da gucst'

lnlclictrÀ è qucllr dl Gftludcf.l ocll'lgolamcnto,

*. or, gcgoàf![|eo|3 uficrlorc Fcr lc co-odlzlonl

aerrj ràmiòttr- t no 3trto dl Ptodtazlonc. dl

rrontc aO rin oalc tnrdndblfc- Altd tcît'no dl

"iic"oOctc - a ré c agll rhrl - te condlzloÎI dcl

flollo ammdrte. cosnhrcodo cofi qÚGsto dramm!

iriattesa ctrc arr|rr| ùn lotcwcnlo rlsolutlvo.

AllrL anoor'l. oon rl arrcndono, non sl lagclano

dc9rlmcrc: llCtft[rg PGr combattcrc -q:93tomil. cù" misrccir L s.lrlc e la v'lta dcl loro

flgll. A quesd gcnl|orl sl onlscono nurÎGro3c gGF

"ùc abf,. d-l umenitl lntcttlgcnza. voglla di

latc: mcdlcL rlccacatorL rla Únctrc amld c

lamiliarl chc g'rtccipÚno' io varl nrodi' c quesla

lotta.Dr annl qoalcuno già loftawa o sludlava l'ttremla

di Fanconi. Vcrl studlosi ltrdagarrarto su qucstÙ

mrllr|lla. oncncndo dci rlsuhati apprczzablli sla

sotto lt proflto sdcoúflco ctrc cfinico- Ol latto.

l'aocmla di Fanconi è unl malanaa grav'c, ma

ooa ncocssrrlamcr{c tn.rrrlbilc: gta sapplamo

rnolto su di ca3!. grazic agll sludlosi attiú da

annl nella riccrca 3u qocsta ftrtlattiÉ-Ancùc 3ul frontc -lalos" - dci non addctti cl larrorl- oullcúno crl elhlo da annl. Escmpllre lr

"to-tt" Ct Darrc c Lynn FrohnmryGr. colptÙ drlls

àahtrlt dl duc lorà flgllc, Klrstcn c Kallc' -Non"addcttl ai la,vrorfi Lynn è cesallnga- Oú'G è- Úngludlcc fl'Atlorncy GcnGrùL ll masslrnoiraolstratodcllo súro dcll'Orcgont- D.vc c Lyno

""ri st aono arreei- Dd l98lL coo l'tluto di

rîcdici c rlccrcalotl sl mcttcvnoo ln contatto con

un ccntlnaio dl ahrc 'tamlglle Facconf', a crll

soedlvano un nollzisrlo sclltto da loro, per

"icatc unt rctc dl lnlormrzlonc sulla malatlia e

dl solldarlctà ltl pcrsonc colpitc dalla stessa

s\rcntula.t 4ucsto noÙzlarlo. clre vedc-pcr la .Prlma

rrolta

la lircc io ltaliano, dcdlcalo alle larnigllc colP'tc

dall'ancmla dl Frnconl ncl noslro Pacsc Gd a

t rtf" t" Pcrsonc dctcrmlnate ad siutarlc: medlci

c rlccrcatorl, pcr rocrcsccfc lc llosÙc

@nosocozc su qucsta malanlù cd avrriclnlrc ll

otorno dclla aua cura. Oúcstc gaginc sono

irrott" a lùttl I bcnc{lnorl ctrc aluteranno I noslri

sforzl coo tultc le rlgotsc occcastllc:lntclllgcnza, volontà. solldarlctà - cd -9iuÙnratcrLlt. Di lutto q|lcslo Cè urr funnrcdlato-

cresccrdè blsogno- Coa l'ewanaare

dctl'lnrtressc c dclla disporribilità dr pafte degli

sfudirrsi a ral|otzare l8 riccrca su qucsla

n'nlattia. ci giungona ticlri(:sle di c{retriiì$ri Pr:r

bqrsc di srudia. attrczzaturc' maleÎialt: Fcr ia

irtic".-n q"i tri ?ichicstc glg!.hrggrl - rls po 1d

e 1

"tui"ra-"i.ra: chicdcndo 6 nostrr vùlla' a fronÎc

;ià:"òì;i;ii;t;ó- a eiosote pets ottc',co'r!ùtrità'

szlcndc: chicdiamo tl ptlhhlicl amro-lrrislrslon'

Posslamo spiegarc a chlunqtrc pcrchc. t . tncmra

dl Fanconl noo-costltuisce 6oltsnto sonaÌlo un

arimm" per lc pcrsonc dircilrmcntc colpltc' mt

va consldcrata úna matattla dl lntc'Gsse

;;.;i;. P.t q,t."to scnllamo di chicdcrc a

túnl: intcrcssamcnut e conttlbutl al varl llvclll '

è-ìi'piiàì-a,e ci asslstctì l ' inteltlgcnzt e lÙ

ó"íIi.ittl dl tarìtt úmlci' lnsicmc' vinccrcmu

qucalo mrlc-

DAI FROHNÌIIAYER

Cai urici,O"-t" ottavo notiziario coritiene notizie

&pro7**i eccczionali cd una agcnda.di

ú;or": Spcriarno che le vostre famiglie

stisro bene. Abbiarno bisugno del vo$ro

coftthnro aiuto per affrorrlane 8,ll unpegnl

chc ci attendonò. Tcniamoci in contartto!

Stiamo perseguerìdo trtr piarro -di cinque

arrni per combatlerc l'Ancmta dl I-ancolìl(FA). Vogliarno fils'i cont'scerc in ch€

àiotion"-totro orientati i nosn-i sforzi' Il

vostro aiuto è esselviale.Il nostro obiettivo è di nssicurare che i

scni chc causano l'F'A vcnT.ano

ídcntific:rti e che sia disporribile cntrr:

cinque anni una cura o url trattameruÙ cne

]fftf,i f" vita dci pazicnti' Le attività in

corsdsi Possono cosi riassumere:i-

--iorr; rati riccvutc relazioni di

avafiztlficnto su nuÍrct10sc ricerclrc già

"ct"*ú" dal "Fanconi Anemia Rcsearclt'f*,C;.

S"t,o cvidenti ctxtanri progress.i e

rlotr€mno cssene vicini ad una decbiva

I".*t"r La Dottssa Auerbach nella

l"ttà* ripoÉata di seguitc' sottolinea ìe

prcprie aspettative nella rlcerca sul 8'etlr

FA.LIn aluo ricercatore. sostqnuto dal nosuo

Fondo, iI Dr Robb llses del BaYlc'r

b"lf"At of lvf cdicine, ha riferitt' nell'aprile

1990: "Il rìosùo laboratorio ha latto

pt"g"o"; incoraggianti nello sviluppo di'*,

li"t".u per ripar''arc i dilcni <Jel DN'A

neUe cAluló affete da FA. irnpiegando rut

ot-a*.id" perla riparazione di DNA' St'tno

àbb"tt*ou fiduciostr clte qtlc'îtt'ì Ptìssii

esserc ar11 11g1x'O f)turtu C: piìilcr!.':il lref

,lU,PVlrlII Y NE V.9I E7-fE R

é - : . -

studiare i difetti biochirnici dell'ancmia diFanconl2. Nell'imrncdiato futuro conra$ererno i250O berrefrrttorí di hrúo il f'aese chel'aruro scorso harmo rbposto con taritagcncrcsità al nostro appello. It'landercmoloro rxr cc.municato per infortnarli dciprogrcssi ofenuti dtrrante quest'afulo-hichicdcremo un contibuto flcr il Fondospcrando ciri il nsstro appcllo veritaaccolto corì erúusi?lsmo. Ogni anutocrrntÈtteremtr di ntrovo húri i sostenilorimalr mar(ì che ricevcremo il' lorocontributo.3. Urr secondo tomuricato perddriesta difondi che informa i rnrovi's,rstenitorisull'anemia di Fsrconi e i nostri obiettivi.è ir fase finalc di prepar.rziùne. \timandercmo r.ma copia agrpena possibilc.

Vi prcghíamo di comunicare a LindaSolin il nunero di copic di cui avetebbogno pcr la raccolta di fondi Potctcscrivere a Lindaal scguerúc indirizzo:FarrconiAncmia Rcscarch Fun4 Inc.66 Club Roa4 Suite 390Eugenc, OR97il01USATel. 001-503'687'4658.

4. Il Comitaù) Dircttivo del "FanconiAnemia Research Fund" ha deliberato dioseglìare rm pcsto part-time Percoordinarc la raccotta di fondi ed alrrcncccssità- Molti ringrziamcnti a LindaSolin per c.ster:ienc atmta larcsponsabilitir- La cqncccrEa da patc diLinda dcll'FA e la sua supcrba cspcricnzasono di grande siuto per n.ri tuttl5. Attualmente stio"ro pianificando ilsecontlo incontro scientifico uurualc perl'autmno 1990. Altri grqppi associaticonrinciarro ad orgarri'-ar€ simili incontri.Uno speciale ringrazianento va a[ Dr-Giovarmi Pagano, dclla ntrstraorgatèaio'ne a Napoti, Italia- Giovanniha organi:zzato un incontro tra i ricercatoriitaliarú che sta avcndo luogo arentreguesta lettera va in starnpa (grugno 1990)-ó. Un ultimo punto mcrita una particolareattenzione. Non abbianro forrdi sufficientiper corrtinuare le nostr€ ricerchecsscrziali! I conrríbuti rictticsti suPcrdurodi gran lurqgale nostr€ disponibitità.

.4BEfAilO ElSOGNOoEL rosrRo4luro

ONOR(FICENA A DA'IEELYNN FROr{N*IAYER

l l 2{ moggio 199O. h sczionc dcl l 'Orcg<ro dct la'tcrrkcm'il Socicty ol Arncrica" lró conlÈrilo ú

Oawr: c L.ynn Frohonroyer il - proPrio

riconosclrncmó'Scryicc lo .Mrinklnd' [Serviziopei t'Unt:rrtità1. pcr it laworo swctlo sull'Ancmia di

F a n c o n i . t - " ' '

îtelz s lsztt lìaiannsÍer

lrasparto aerea

Ir CÀN (Corporarc Angcl Ncù'orkl è. un1

nsaociczionc scrl?tt 6copo di lucro cnc s'

orooonc di oltrirc ai nralall dl cancro il Ù6spor(o

acrto graruilo. Abblamo aegozialo 11 l:tott':con ta ó'AN pcr cttcncrc la di*pcnibllila di po3t'

i"aft" p". i pazicnti !ícÍi dlr fA srri -vttlicornmcrciati. La ncccssnà cconomica non è un

rcquls i to.Priwcden<to al lraspot'to acreo la CAN si

ftlononc di rnettcrc i p!zicnt' ncllc currrJiziorri rli

ollcncre lc curc mlgllori.I voli sono prcwisll pcr il pazicnle c- u^n -gcnilorc[o cnlranrbi i gGnitori sc c'è disponibilital' wcrso

i lrroghl rtl gînìulttzionc, lrltllmcnro o GhGct-ÚF

rlcoriosciuri- ll pazicnte dcvc cgscrc in grado digolirc sttli 'ncfco scoz{t !ssi3lcnzr c vtonÙ

rispetratl rliwcrsi altri r.rhcri- l.a CAN non può

"uài".rror" tu wolo sp€cltico, atrchc sc farà di

l(rtto Fcr arrdatc inconllo alle csigenec del

F| 'z i ;ntc.Se pcnsalc d i potcr r r l i l iz"arG quesf t opPor lunl ta

chi i ,nate L. inr la Sol i r t t r r r , l teÍ ior i in lornrazi t r t r i '.}a-

dLgTTffiEETI

A.g.gOCA-efONEÌ1lTlIIAt%PMIA.ATCERCA

.f AII ZNETT{IA .Df .&lNCONfATR,Eà.

CHI SIAMO, CH€.COSA VOGLIAMO

Aprile 1988. Mio îglio Antonio,'altora 10 annl èreduce da mezzo anao di acgertiunenti e ricoveriper tsntare di crpire il parcbè del tuo ritardo dicrercitr. T.nte ipoteri diegaortiche, Uuc infondate.Frnalmente arriva hmur tpicgrzione: /rntonio bal'auemia di Falcoai. Mi meuo a redere. nol, Bireggo in piedi: ho capito che Antonio è iu gravepericolo, ro che la vita della uir famiglia èiapro-wirmeate cemblate. Per il uio lavoro. ho giaqualchc informgonc ru qucrta malattia: devo rl piùprerto rapere quello che c'è da npere, vog[ioandare anche in crpo d monilo, per chieilere eiutoai miglisd lumil8fi...

Corl ùascorri il 19gg rtrdiudo quuto porribile,rcriveodo ln gtro per iI moado. càiedcado aiuto per .riutare mio figlio. Tlovrvo mohe roliduieta ecomprearione fra tute perroae: gll .Eiei pediauiiesrn-iufio c poi |1ati c.Ilcgbl dcerntod r clinicicoa €ui pertevo o che ni 3criycv.ro. Fle gfi rltt laProfcsrorerrr T. Schrocdcrlírrth dell' tlniverità ùHeiddberg mi fecc rrpere che uul coppiaanericrar. rvendo il mio tle*o problenr. :cdyevaald 1984 uB Botizi.d! dertbrto rlc f@iglic dniteddl'rnemis di Frrcoai Qudle coppi* erano D.yee Lyur $lnhnmlysa di Érgenc nell'Oregoa StatiUniÉ: due flgfie, Kirnen c l(atie, rmmnlrte come ilmio Antonio. La conispouleur eon Dre e L1ma"ilall'ruuruo ilel 198O br rignificro un'ulterioreurcita ddl'irolaneato, quelle reartzioae iliroliurdiac chc proe&o true le pcrronc chefroutefgillo una rciagun quale unr grrvc nrlatdadl ua ligfio.

Cootinurado r rùrdiuc e disantere e r tarerecorzirgoadcer coa diverri rtrdioÉ cooiaciri edtvcrc qudcàc .ider nir ru qnrlche espctlo delhdc€rcr rull'oeldr d Frncoal su cd, probrbilmcutenon ri ere todagrto ùbutrer: .aoorr. qudcha idetrulh porribiliù di neucrc r frrrtro Gosorcauzeprovcni,eari de rtrdl m dti ggoEeatl collcgradoler qucriti rpcrti sul tolto'probtenr. Alcnae diqucrt€ idee, vcriflcr$ coE drilDi c:peÉiDt€Erzjordl le rvcro corsuricrts pcr l,ct&n ctelefono cor LJm! e D.ye. Er il febbreio del 1989.qurndo ricevei una cùcolarc dai Flohnmryes rivoltadle "famigfie Fraconi* (ua centiaaio) nggluate dalloro aotiziuior chiedevrno chc ciercum frnigliaraccoglieste mille dollul fino e raccogliemesgqlsrnill aecernri per la ricerca càe la Dr.raAleen Arrerbech coaduceve pretro h RockefellerUniverity di New York Ricevere l. loro ricbiertacd rúivrrmi pcr roddirfuh fu ursuao. Pcr dqrnereuinane. fra rmtcl pareili collegli dl mie uogtieNorma e miel fu una garr di solidarietl che riri:olse nclla raccolta di 6200 dollui conto i 1000càe ci cr.tro rleti chiarti... Quando ri tretrò dirpedire quella romror" Glefonai e L;roa perchiederle deqg[ ru come c doye effeturarel'openzione bracaria. Coo mio rbalordimeuto, larirposta di Lynn fu che la norta raccolta dover:erertare in ltalia. '!et le ùre ricercbe", dirre. 'Mie"

ricerchu-? In realtà io avevo avuto qualche idea che,

tperavo, qualcuuo potesre utilizzare per i ruoi rurdi,mt z.w avevo ricerche in cor'o rull'rnemio diFanconi. Seaonchè quella inopiuata bwrtiurradivenne come un carico, un dovere da arrolvere adirpetto di ogpr.o5tacolo o difficoltà. La rrccolta difondi promor:r dai Frohnmeyer ebbe un grenderuccerro, con la raccolta di più di 350ooo dolleri edt partfie dr quello gli amici aocricani fondarooo ilFanconi Anemia Rerearch Fìrnù lsc..

Quaato . lol circ. urr Bere dopo (gjugno 1989)fsn!:nms h aos8a Asrocirzioae ltrlirae per laNcerca rull'Ancmia di Frnconi. (.dI.RF.A} A faraarcere querla arrcciadone hanao coBtibullo ùrtantL in modi diverri lle coEunque prezioti.!'emiss Avr. Calogero Bellir purò le let.te asteudere e dircutere l'rtto cottiùrtivo e lo tttùrto,che furono lipulati devrnti rl Noteio NicolaCrpuaao (càe contiaua r darci ogni uristelzr atitolo gruriîo) A prededere l'A.l.RF3- dlScizio,fu il Rof. Reaato Scrglíone, uae linpida fìgua dirirdioro e di educrtore, Eerte Yar!'rnid e familiuicoprboao le vrrie crricbc rocidi ael Co!útrtoDirctiro, Collegio dei Rcvlori e Collegio deihobiviri. Al tempo ttetto. prete forma il QmitatsScientifico, cou la prrteciprzione di vrri tloccuti ericcrcetori dcll'Univeriù di Napoli c di dreIrtiùrzioni (lr conporizione del Conitrto Scientificoè riferita io p. g), in reguito :i lono uaitl ùr verimodt" dlverrl altrt rùrrltosl dl dtre ciul ftrlrne ertrsliere. Era fattr l'As:ocirzioue. ora dovevrmofula vivere e. roprrtlrtto, ruidtue quelle idzirtlvede tadurc coucret racBt€ in ttcetztsull'raeoir diFrncoai.

Da dlore querto è rtato uno rforzo contiauo. quasiquotidiaao. Qualcola di imprevedibile è ttato;grlia46. in ilUe rnnl" ùrÉi erdeOe orep.r.trEent€, rbbirno fetto qudche ptccolomincolo. Qtralcuno ci ba h:ciato. molti dui Ji tonouniti r Dot Eravano una role frmiglia Fuconi'. orarirno. in vrri modl collegrt e più di venti famigliein uu! ltalie. Nou ri'-o toll nerncùe r livello :iatenrdonde: in Euopr. lD quetti duc uni d rono '

cortiiùliti gruppi o rrsocirzioui is Gcrmrnir. Érnciae Rcguo Unito, con cui siamo in cott&ts sontauo.Siamo in coltatto praticarneDte con urui gfi sUrdiosipiù eccrediiati delh dirciplila ia Europa e Nord-Anericò con .lcuni dei gudi esittonocollabonzioai in atto o ptogtrmn66.

Naurdmente, dobbiamo accuJùe inrufticienze,qualùe irruccelro, qualche dolore in quertaruività. Ogni bambino o giovane che perdiemolungo lr rtreda, prùne di Eovrre qudc,be rinedioconclu:ivo, è il più grave inruccetto, è il dolore dtDoi trui. Al tempo rtesro. l'lnidrtiYa, l'euergiadonata de ciarcuno di noi ri rifleue nelle tpet.rue euelle a[ere di uui. Per que:to aoi dell'AI.RF.A"rou ci fermeremo.

6

DONÉZIONE DItr{tDOLLO:

IL DONO PIU'BELLOll Botlcflloo dclla Foodrzlonc &nerlcan! ocrl'Ancmla_Aplagùca dcl dlccmùrc f ggg rf"-tJc.una etorla Gornmoveotc c lellcc tnetcmc acùlfamlglia Saclct. ta plccoh Danlcllc, ;;opazlcntc FA, lu traplaotata coo .úeoÈaao Af.-àf3-n$ !a_ _cgt -gldollo donaro.dat fnrcllo Scao. ,

-

NGI tSgg il padrc. Bob. ft sclezlonrto comcdo-natorc noo consaogulnco pcr nn pazliatcrflcuD da tocmia rphcùcr. Bob e

- la sga

la-!t!tStt! crano rtad coúoposti I úplzza:loocHLA durantc h rlccrca dl uo doàatorc oi.Oaolcllc ad arrcvlno |rMato la dpta:rzlonc'ilRcglctro lhzlonalc Donatori dl }|úo||o. Boù hadctto chc è'tn raro oaord. caaerc 3tato aétb.coo l. pooslbllfta dl rldare a qualcuao lc vlt* è'Il dono ptù bcllo... Frcdl t{àrds tra A"6-L,rcontrlbùto ootctrolc pcr l.a doorziona dl mldollolo una rccantc lettcrt."lo cro ro?pnera - andrc ac l. nolta úomlollacta .trta dglzz.t - cùc octrorro dl ool facoirep.nb dl ún rcgl8t o dl trrplaoil dl mldollo. prrócarcîc lor!c?c8!!ntc pcr I gcnttorl dl bembtnlaflclli dr FA ctpcrc comc d rl p.ara lccrtrcre.Fo&rmmo non GaaGnG donabrl éomOdbi$ ociioortH-figlL m! potÎGmo riutrrc: Cgf d| clÙ|r.trcdl l|r rrrgaooc r|| c.rblmbc lc qlcrfiool. Vol cI vortrl garend clrc rlcd rta{ dplúrd ooo n..t"lrcrltd ocl Rcgblrro Nr:l,onrla r ocno eùc noofacdgto cpcclllca dctrlcdùr. irnrrndo on rnodulorpccllloo. Fer Infornrr:lod lrr qú.ob rlgut dique8t lacllc proccdon cootaúrrc: Ttre l{idonatla_o1*-- D_o,,1? Rcet3ùy progarm tOOl-eOO{aa| 244. I Rcgtctro ùr btrognò dt Diù .ùc a a;aìatùrall rrlS.OOO doortorl" SL FrGdL ool pocctiài ..iuh.c gll eltrL cornc Eob Sadc

midollo paratonabile a quclte operanti inNord'America, Francia e Regno Unito.Questa siùrazione, la mancanza di unsufficicnte rctish di donatori in ltalia, èimmediatamente chiara alle farriglie cheneccssitano di rm trryianto di midollo: serisulta impossibilc lm trryíanto fraconsanguinel, i genitori sono invitati datloro spccialista ad "cntranc in una banca ditrapiariti-, immancabilmcnte all'estcro(salyg poi escguirc it trapianto stso inItalia). Dalla mancanza di pnbblicità sull'ar8olnento, si sarcbbc poft'lti a credcrc chcqucsfaqgoaeM non rintcrcsi qu6i ancssuno. *icne in mente un'altra mostmositàdiqucsto Paese. infatto diatgaurúaa;ione e(dislcducaione sanitaia Ià penuria disangue per trasfusioni clrc crcainrurmercvoli pcrípczie, quarido nontrqgedic, fra lc pcrsonc chc haruro ncccssiÈdi trasfusionl (Guarda caso, atrche qucsta èuft'ernergcfEa chc dcvono frontcggiarcmoltc'famiglic Fanconi")-'BbogneÈ interrogare lm po' di "addcúi aiIavori" per tentcc di rilpondcc alledomande chc sorgono daqucsta incrcdibilcsioreione-St1r vri aspeti rclativi ai bapianti dirnidollo in ltalia cd all'estcro tomcreno afaluc nci prsitni nnmcri di qucstonotbiario, hella nrbrica intitolata ..FronteTrqrianti".

ETNNZTAT

IUEL IUAS fnO Ptt ESE IL .ARAHITîAAEE TR'PIAAITO Dr KTDAT T, O

E'AGARATlAnE.crAlz.A DrnalraE*zt

DAZT'E.íTEROPER LA .SA.Etm - Df aotuA Ta&f

-fi"g " questo nomcrúo c salvi cesi rai

l'nnico ú&o tcrupcrtico a dispcbionc pcrcurare un puicntc Farconi-è ddo aalùapianto di midollo. L.sticolo da -FAFanily Ncwslcttero ehiana iletfori USA adad€rirc al Rcgiúro Nzisralc Dondori diIl{idollo, perchè '1{8.000* donatori sonotroprpo pochi.Ci. pcrgrno chicdcrc qualc sia lo stdodcll'atc in tt€lia Non siato all.auro zcroncl caúpo dclla'trapiantologia... Sia cerl'anemia di Fanconi chc pcr

-divcr:sc aitre

nalattie, in ltalia si pecrro praticarctrapiarúi di midollo con là fiducia di afiida!:sia oani espcrtc. Nonostanúe l.afiidabilità dcimedici opcrariti in divccse istihuioni inItalia un trapianto di midollo è ancora unapratica fortemente condàionata dall.cstero,in guanto non esiste una banca di trapianti di

... E lnf rinf To guAL cosÉslútaoyEPER lL

TRAPIAI}ITO Df SAIVGAEOà CORDONEOttlEEl.leLE

Cac eyyíaeatc ai?anafn dfzphata díaúdta.loangocdo anúac oab&ah è sfitú aúÍzzanddla Fìolbssotes;a EHrc Gloeau dcfllo/tatSsúrt loals df hrlgl úc tlsalh thila ef aqlo leplò urstb aslsúa ff @to{ at| ahtbtto lnpazlaúFaaa al lcllo suateeoÈ cspafaza, taMooaàe prolab aro anaacrs€oltdetb liaqgu€ do attanc omMda. gacsta @t?c Ífaúdallo ostÉo atntlc, e{cac Ic elolc'PtogeaHd'c ,gatteF do anl danizn lcllvetzc ellala drahad ocl sagraa, l,ota ú

,,,,,,,,,,,,,,,túoae oozóclÍcala ha deta loogro td aa úaaadcatso dhla dcl teptaaîa(, stdré doúólaaotsPcilqd .rot anE&aaùlc útwac ú qucsttptoeduta. lo htlbssotzssc ahdtttoa bt fo ansonllEtforl sludl stlfagoocato. úc davtcbóaapotltta atlt asdfrtzlottc dJ %caúc dl soagrue laanlooe oaócllcdc'l dc alfizzate gcl / pazlaldrc acasaÍrtt? o taplaotf tzldollad

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RíCONOSCIhIENTO

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frn oblcttlvo prlorltarlo 99r uot tc()slltcorornlzzrztonc comc h trostta è quello dl ottcoctcJoìr"- Irr" il rlconosdmcÍto dèat! pcrsonalhà

"1"rfuf.". L'amporttoz! dl qucsto rlconosdmcnlo è

i"r" O.ff. gàaslbltftl dl godcrc dl contrlbuÙJio"guttl deilc lmpostc. dl pertc dcttc azlcndc'A;;;;" Í rlcoaosdmcnto dcllr gcreonaliiàÀl,raOl." è compllo non facllltelmo, t c'ustt dcllcí;;i;t ncccisarle a verlflcare lc linalitldclt'issoclezlonc. nonchè la mor:lttl dcl

àmponentl. Olt ntrzo 1990 rrraramo Inlraprcso;;;e Dr.úc.. ctre da rllon è P'33rt! al veglloì.fr. ptltctlutr c dGO! qlc3turl .tl talpoll; alla flncIt

--ienntro lSst. ll Eosilts dosslct è etaro

nr,"Éo.uto lEvlato dlt|! ffirr: dl l{apoll al

Hto$ctaro delll SrntrlOogo tarrte ífa-.. rr*zv'o S dcvcrc v?tso I 'tlos|'f'

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b d aec Pl soao Petzcr:so úàs**utt. .úe P gtti M^tffi c-fl}tu

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& dé e * Ae. Hc etgtu t***.&at#éP'*b. w c s a & t s # E G t É te t + e ú * I 2 è & 1 r u b $ t t& i b # ú ú J F a r 2 t& # d r q a ú t u a* - t # & , é @ _ / 4-;;;;;na*ò*t&rc=c#1ab

x,nttz*lw*cn#FÈffi' & E a e d t * - h a e t t u-;;ú*

h-F& 1w E ffia e'c*-W &o=t*tgrz*, óe' a s t a & e P M E . W e e d

î&, ffib c &.úc@A#zr/sc- 8ra? rM 6s &ra 1a ltt u t r y * A r e t f f iHWz#itp, *e éc ,w E &ro Jút aJeffi, tzù daraast g aaúe úa os'ttsdtztee 6 cslaa tMtt & gryo

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ewt*Uu Ib &atue. E Wst c 'E'nte ttuf CoegúÍ, frthtt c stdtd sonc lnrffiffiardb ú c s a g É a w c I & a & a î a r € t f f i t t tTtgt* d anote c zt stldta m lt F' tttwaaffi.GbwatugefL|r rl3Dost dcl lllnlsto De Lorcnzo non 3l è ftlt'aîtcnd-crc. tmmcdiatamentc ho slccr tto 3cg||rlloosllhrl da perlc dl duc suol Goll.borrto.l. ta Slg.rablutasnl c li Dr. Nlgllo. a c:rl sooo gr.lto Pct la lotocomDrcnsionc G gentllczz.. Poi, nel glro di unascttl'mana. è arrivata úll'Associ'zlonc unl lcùcradal Ministcro dclla Sanità, con la rtsPosta dlFranccsco Dc Lorcnzo'

'fgltrgla On Ptgnno. ha /ctlo lt t ol, aa lo qaolc

Èìt-ht laloràa dclla sas ínfzletlva pct la

à"niztoot dclla lssodazlonc /lo/lana-p,c1 la

Rf;; sulf'aaamlo dl FaaanÍ ' A'IRFA' t'i'oot

* aA" qualc núìomo /a mtb altEazlooc ?-cr'ií'l".oiiar.Loa dctle 2ctsoneh'rò grt-?t-tfdíce'

Dcitdcm. hrttazltallo. -csprímctle

teùîazztmct ro PCr ttlc hnpagno 9? n!?.n{o';5;;;;;;-;;- of,iì aos'a""zio"' Tota ddvil;-ir7.A

ira astieirc an uo/ldosunro a(*rtg1{ai"r iitzt ot; cd t' loro laztlltbrí c ?uò scaz'altto-antùàaha

t PtomaoúÈta lntzla6ve dl clUdla c

ti;r- pcr iele Ptro/og,?' ln ansldartzlo"ac'-

Dcnlt rla. dclt'ampla rllcwtnza sodalc c ad1"ÚÍtca

Tiiii&ii a.tú"""or.-o" da tcl2rcslctuta' hooli ai"po"to dre i @m?ctcntÍ Cl'trd dcl tot'o-froÈJ.l-inittoo

ana sottcart drcnzioac alotoúlcma csPoslo".Flt-""..t" lomprenslonc dcvo dirc Ún gr'zlc dl

"fr".J-ti Mltl"tto Oc t-orenzo' aepetÎando con

fiduas ll elorno dcl noctro rlconoscimcoto dal-partc

;;tt;-sd; itriin". Nel eroseimi t'1!""Í! .d"l

"otiif.a". spcro dl potcr dirc notizlc dl ultcrlod

grogtceel .q qscsto lrontr. Sp@

-frGRAAJN^FA-'

u\twa rnúnrA (ffi on4)

*//t l,loLro HAR/I

Quarrto alle ricerche da portare avanli'€ra chiaro datt'inizio che una piccola (e

neon&) assocdazione come la nosiradwena tocr.lùare un argom€nto e

tentare di esaminarlo soto diversevisuati, in base alle diverse competenzedei nosti esPerti. Questo stt'tdio è

basdo sull€ informazioni che mostano'nelle cellute da soggeti FA; unaecc€ssiva sensibilità all'ossigeno (ed a

derivali dell'ossigeno che Prendono il

noma di -radicati liberi dell'ossigeno')'Tali intormazioni sono awincenti, mamancarìo dati condusM in colture

catlulari, mente si disPone di

informazioni solo lrarnmentarie sulquesito se l'iPersensibi[tà alfossigenosia un fenomeno 'da labordorio"ofienuto su c€tlule in viÚo. owero se dèsi verifichi anche n€lt'organismo delpaziente FA. L'interesse del quesito è

tut'alto che accad€mico: s€ PoÙ€moveriftcare quali sono i passaggi alterali

nel metabolismo dell'ossigeno (in vitro

e in vivo), potremo anch€ indirizarci a

studiare - iÀ moOo mirato - quali tarmacio atbi taftamenti siano più idonei per

riequitibrare gli oventuali errori'meùbotici: nei Prossimi numeri del

noliziado attresull'argomento.

7

informazioni

Fwuoni AnfiníaRreewch Fwd, Iru.

óó Club Roed Suite 39oEugene, Oregon 94OI

Go3) 67'a656rax sorysroai:-,r

Board of Directoc: -î'r,D€nnk t. Soli4 p664.n, l;.'t

Mrr! Rae Watson, S€qet{yKatherinc Marzrno. l,fsBruce S. Strimlir€, MD

foyce l_ Ow€ri. phD'.

Advbors to the Board:Dave Frohnmayer.Lyna Frohnmayer ,

Coordinator:

Unde Sotin

Le iniziative internazionali perFanconi', e it progresso scientif ico,una rinnovata speranza nella battaglia

La vostra Associazione attrarràbanbini. Conserviamo ì.a fiducia chemigliore per i ncstri f igli

6razie per il vostro aiuto, inpegnoCertaoente restereno in contatto! !

Eugene, Oregon, Febbraio 1991

T'!I SALUTO AI IIOSIRI A}TICI DELL' A.T.R.F.A.

Promuovere if sostegno al la ' , famigl ia

come i1 vostro, continuano a darci

contro l ,anemia d i Fanconi .

I 'attenzione sui probleai dei nostri

insiene, potreoo costntire un futuro

e duro lavoro.

E

ESSOCIEZIONE ITALIANA PER LA RICERCA'SULLIANEMIA DI FANCONIA. I. R. F. A.

ìVIA S.,MANDATO, 20 . FOI}ó NAPOLITEL (+r9) (81) 549.ró.78

Franca Oagna Bricarelli

Bruno Dallapiccola

Haurizio De Caterina

Silvio De Flora

Bruno Hobili

Giovanni Pagano

Lr.rciano Pinto

Giugeppe Poli

Berardino Porfirio

Bruno Roto1i

Francegco ScoPacasa

COt{ITATO SCIENTIFI gg Napoli' ------'--.---"'::-",-'i:-:'-'

C,entro Regionale di Genetica Umana

Ospedali "Ga1liera", Genova

.'

Dipartinento di Sanità Pubblica

e Biologia Cellulare

II Universita deqli Studi di Roma

Dipartinento di Biochinica

II Facolta di iledicina e Chirurgia

Università degli Studi di NaPoli

Istituto di Igiene

Facolta di Hedicina e Chirurgia

Università ègrli Studí di Genova

Clinica Pediatrica

I Facolta di Uedicina e Chirurgia

Univergita degli Studi di NaPoli

Istituto Nazionale Ttmori

Fondazione "G. Pascale", NaPoli

Clinica Pediatrica

I Facolta di lledicina e Chj-rurgia

Università degli Studi di NaPoli

Istituto di Patologia Generale

Facoltà di l{edicina e (trirurgia

Uuiversi-tà di Torinol

Croce Rogsa ltaliana, Roma

Cattedra di EnatologiaII Facoltà dí Úedicirn e Chirurgia

Unirrersita deeli Studi. di Napoli

Dipartimento di BÍochinicaII Facolta di Uedicina e Chirurgia

Universita degli Studi di NaPoli

Servizio di CitoseneticaOspedate'Nttovo PellegrrinÍ"USL 42, Napoli

Adriana Zatterale

ry.'* .. . .iiri::,:,fi r,:r1:r;i, :rrdî

ASSOCIAZIONE ITALIANA. PER: ' ! ' ' . , ' r - .

r -,f ,.' .,,.- ,r,,u

LA RICERCA SULL'ANEMIA DI FANCOMA . I . R . F . A .

1. . t

'i:

VI.A S. MANDATO,,O. sOI'6 NAPOU

TEL. (+re) (8l)rsxxKn 5493ó78

Cari amici,

questa Associq<ione è Ímpegnata con crescente successo nella lotta

ad una grave malattia, che minaccia la vita di centinaia di banbini

e giovani; gueata malatbia preÉenta r.rt interesse generale, perchè è

direttanente collegata ai meccanLami che causano leucemia e cancro

nellrUomo. Un nt&lero crescente . di Studiosi intende impegnarsi nella

ricerca sulltanemia Ai Fanconi, sicchè ci giungono nraerose richieste

per il sostegno di queste rÍcerche. AlLo stato attual=er ne4-i:iamo in

grado di soddisfare tutte queste richieste.

A NOSTnA VOLTA, DOBBIAT{O CHIEDERE AI[IK), CON UR@NZA!

Vi preghiano di aderi-re a11IA.I.R.F.A., di parlare di noi ai Vostri

amici e di promuoverìe raccolte di fondi per questa Associazione.

te quote associative crono:

- Socio Ordínario: lire SO.OOO/anno;

- Socio Sostenitore: lire lOO.OOO/anno;

- Socio Collettivo: quota libera.

o f conbibuti possono essere versati su1 c/c postale 1-798?&t, intestato

all|A.I.R.F.A., via S. lrlandato 5O, 80136 Napoli, oppure mediante

versamento sul e/c 1099, Ag. 10 di Napoli de1la Banca Nazionale de1

Lavopo. GRAZfE DI CUORE A TUTTI I BENEFATTORI!,/ -4

/it"'*' -4.zGiovanni P*a#

// -2

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