Juan Javier MartíN LóPez

Col·legi Cultural Juan Javier Martín López

Juan Javier Martín López

Sr: David

4º B ESO

1


Pàgina 3 …………………………………………………………. 1

Pàgina 4 …………………………………………………………. 2/2.1/2.2/2.3

Pàgina 5 ……………………………………………… 2.4/2.5/2.6/2.7/2.8

Pàgina 6 ……………………………………………………. 3/3.1/3.2

Pàgina 7 ……………………………………………………….. 4

2


1) Introducció

La Marató de TV3 és un projecte solidari impulsat per Televisió de Catalunya i la Fundació La Marató de TV3 i enfocat a obtenir recursos econòmics per a la investigació científica de malalties que, ara per ara, no tenen curació definitiva. Però La Marató de TV3 va més enllà de l'obtenció de fons. Té una important tasca de sensibilització de la població catalana respecte a les malalties a les quals es dedica i a la necessitat de potenciar la recerca científica per prevenir-les i/o curar-les. Per a La Marató és tan important la recaptació de diners com la divulgació científica, la conscienciació i l'educació de la societat en la cultura científica. El 1992, TV3 va ser la televisió pública pionera a Espanya a fer un telethon. Aquest tipus de programa, amb llarga tradició televisiva als Estat Units i en altres països europeus, es va plantejar com un repte per a la televisió autonòmica de Catalunya que, a hores d'ara, ja està plenament consolidat.El programa de televisió, que se celebra anualment en el mes de desembre, té una durada aproximada de 15 hores en directe i està conduït per un o dos presentadors, que, com la resta de l'equip, fan una autèntica marató. Cada any el segueixen més de 3 milions de persones, recapta una mitjana de 7 milions d'euros i genera una mobilització ciutadana tan extraordinària que s'ha consolidat com la gran festa de la solidaritat a Catalunya. Per això, és el programa que més fons recapta a l'estat espanyol i es situa al mateix nivell de les maratons internacionals de més prestigi. El marcador de l'edició 2008. El programa combina la sensibilització, la divulgació científica i l'entreteniment. Durant l'emissió s'explica la realitat de les malalties a través del testimoni directe de les persones que les pateixen, de les seves famílies, dels metges i els científics que hi tenen relació, i amb l'ajuda de les tècniques audiovisuals més avançades. Guiada pel rigor científic i l'ètica, La Marató de TV3 combina aquest plantejament amb la voluntat de ser també un programa d'entreteniment. Per això també hi col·laboren figures del món de la música, el teatre, el cinema o l'esport que participen en el programa desinteressadament o que, com molts altres voluntaris anònims, dediquen el seu temps a recollir les trucades de donacions en les seus telefòniques o en altres tasques de suport. Per aconseguir els seus objectius, La Marató de TV3, que va néixer com un programa de televisió, ha anat evolucionant i creixent al llargs dels anys, i compta ara també amb dos puntals culturals com són el Disc de La Marató i el Llibre de La Marató. Els artistes, els escriptors, les discogràfiques, els editors... en definitiva, el món cultural, col·laboren per obtenir fons, sensibilitzar la població i divulgar l'abast de les malalties que tracta cada edició. Els resultats de les diferents edicions de La Marató han demostrat la capacitat de convocatòria i cohesió de TV3, així com la capacitat de la societat catalana d’aplegar-ne en un acte solidari. La reacció de la població és tan l’èxit per la quantitat de diners. recaptats com pel nombre de ciutadans i empreses que es mobilitzen per la causa. Els primers, col·laborant amb les seves donacions i treball, i organitzant actes en suport de La Marató, més de 1.000 arreu dels Països Catalans. El món empresarial aporta el seu treball, els seus productes i serveis o les seves donacions, i així fa possible que el total dels fons recaptats es destini a sensibilització i recerca.

3


2) Malalties minoritàries

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones. Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als metges. No és estrany, doncs, que els afectats se sentin perduts i sovint desesperats. A més d'un tractament, busquen una resposta. Com que hi ha al voltant d'unes 7.000 malalties minoritàries, són moltes les persones que en tenen alguna. A Catalunya hi ha uns 400.000 afectats. Es tracta, doncs, d'una gran minoria.

2.1) Per què a mi?

Les malalties minoritàries poden afectar qualsevol persona, de qualsevol país del món. Tot i que tenen especial incidència entre els infants, amb símptomes que es manifesten en els primers dies de vida, també hi ha malalties que apareixen en l'edat adulta. Aquestes malalties provoquen un alt risc de mortalitat i de morbiditat, és a dir, una pèssima qualitat de vida.

2.2) Què l'ha provocat?

Al voltant del 80% d'aquestes malalties són fruit d'alteracions genètiques. Una mutació en un o més gens fa que es desenvolupi la malaltia. En funció de quin sigui el gen mutat, apareixerà una patologia o una altra. Més del 3% dels nounats poden patir alguna malaltia congènita. També hi ha malalties minoritàries que no es deuen a una alteració genètica, sinó que són causades per una infecció, una al·lèrgia o per una combinació de factors genètics i mediambientals. El que sembla clar és que sempre hi ha un component de predisposició genètica.

2.3) Per què és tan difícil diagnosticar-la?

L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu. De vegades triguen anys a aconseguir-ho. Actualment algunes d'aquestes patologies, especialment les relacionades amb errors metabòlics, poden detectar-se amb proves neonatals.

Els fons recaptats a La Marató 2009 permetran avançar en la recerca sobre malalties minoritàries

4


2.4) Com afecta?

En les més de 7.000 malalties minoritàries que existeixen hi ha gran diversitat de desordres i símptomes, que varien, no només segons la malaltia, sinó també dins d'una mateixa patologia. Generalment són multisistèmiques, és a dir, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Tot depèn de quin tipus de mutació hi hagi hagut i del gen en qüestió.

2.5) Tenen cura?

Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament efectiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests malalts. Actualment són molt pocs els pacients que poden accedir a algun dels fàrmacs que existeixen per a aquest tipus de patologia: el medicaments orfes, destinats al diagnòstic, prevenció o tractament de les malalties minoritàries.

2.6) És contagiosa?

Les malalties minoritàries no es contagien. L'origen genètic de la majoria, però, fa que moltes vegades en una família hi hagi més d'un afectat per la mateixa malaltia. Per evitar que les generacions posteriors heretin una alteració genètica, és molt important seguir el que els metges anomenen consell genètic. És a dir, fer un estudi clínic familiar per detectar possibles errors genètics i poder prevenir-ne la transmissió.

2.7) Quin serà el meu dia a dia?

La qualitat de vida dels pacients de malalties minoritàries a vegades està compromesa per la falta o pèrdua d'autonomia. Sovint els malalts i les seves famílies se senten incompresos, sols i aïllats. A la desesperació inicial davant l'absència de diagnòstic, se suma després la falta de medicaments efectius i assequibles econòmicament i la falta de recursos per rebre l'assistència mèdica i social convenient. Els familiars s'han de convertir en cuidadors experts per ajudar uns malalts que, dia rere dia, estaran més incapacitats. Es calcula que en el 60% dels casos algú de la família haurà de deixar de treballar per poder atendre el malalt.

2.8) Què fa, la medicina?

En els últims anys s'han fet avenços en el diagnòstic precoç, la prevenció i el tractament d'algunes d'aquestes malalties, però encara hi ha molt camí per recórrer. Com que la majoria de malalties minoritàries són d'origen genètic, la identificació dels gens i les mutacions responsables és fonamental per poder-les diagnosticar, prevenir-les i trobar un tractament eficaç. La recerca biomèdica, doncs, és imprescindible. I com que moltes d'aquestes malalties afecten diferents sistemes orgànics, és necessari el treball conjunt entre equips multidisciplinaris. A més, tot estudi que es faci en aquest camp també serà útil per tractar i prevenir malalties més comunes. Com més coneixements es

5


tinguin, més fàcil serà crear centres de referència per evitar la peregrinació dels malalts i els seus familiars a la recerca d'un diagnòstic.

3) Missió, Visió y Valores

3.1)MISIÓN

La Fundació La Marató de TV3 Va Ser creada en 1996 per la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals amb la Missió de Promoure i Fomentar la investigació biomèdica d'excel·lència, com així la sensibilització social sobre les malalties de les què es tracta en el programa televisiu La Marató de de TV3, una Través de campanyes de participació ciutadana i actes de difusió i educació.

3.2)VISIÓN

Fundació treballa amb la Visió de: - Arribar a l'excel·lència en la seva gestió, mentre que Dipositària i administradora dels diners Procedents Fonamentalment de les aportacions solidàries que la ciutadania Realitza una TVC A través del programa La Marató. - Constituir-se com nexe principal entre la ciutadania i de La Marató. Així, treballarà amb especial Obstinació Per a assolir la Participació de l'alcalde nombre de centres escolars i cívics en la campanya de sensibilització i difusió.- Seleccionar els millors projectes d'investigació biomèdica de cada convocatòria "Així com Portar a terme un curós seguiment dels Mateixos al llarg de la seva durada, controlant la despesa i el desenvolupament científic, i informant a la ciutadania dels resultats dels treballs. - Mantenir el cost zero en totes les activitats ORGANITZADES Entorn de La Marató i perquè les Despeses pròpies de la Fundació no signifiquin un gravamen en els donatius. Amb aquesta fi, administrarà els recursos amb especial cura, buscant la màxima rendibilitat financera, sempre assegurant els fons, Perquè Permeti COBRIR Aquestes despeses. Així mateix, dedicarà els seus Esforços un Reforçar el suport social i Incrementar els recursos. Tot això amb l'Objectiu que l'import íntegre dels donatius es destinaria un fundacionals els multes

3.3)VALORES

La Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals va crear la Fundació La Marató de TV3 l'any 1996 . La Fundació forma part d'un ens públic, la CCMA. Per això, assumeix com propis els valors que la conformen. A més, componen els valors propis de la Fundació, la voluntat de servei a la comunitat, l'objectivitat en les seves decisions i activitats, l'eficiència en el compliment de les tasques i, en general, la transparència de totes les activitats que impulsi, en particular quant a l'administració i destinació dels recursos. Aquests valors són

6


observats per tots els professionals que treballen en la Fundació, i els contemplen com referència per a mantenir la confiança dels ciutadans, empreses i entitats amb les quals es relaciona i treballa.

4) conclusió Em sembla que esta molt bé que es realitzen aquesta activitats

7

Juan Javier MartíN LóPez

Travel

Transcript of Juan Javier MartíN LóPez