Respuestas a las enfermedades catastrficas

3 polticas pblicaspublic policies

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Centro de Implementacin de Polticas Pblicas para la Equidad y Crecimiento

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CoordinadorFederico Tobar

AutoresMara Teresa Brgin DragoGabriela HamiltonFederico TobarEsteban LifschitzRoberto Daniel Yjilioff

Fotografa: Amira Santilln

Respuestas a las enfermedades catastrficas

CoordinadorFederico Tobar

AutoresMara Teresa Brgin Drago

Gabriela HamiltonFederico Tobar

Esteban LifschitzRoberto Daniel Yjilioff

CIPPECBuenos Aires

2014

Coordinacin:Federico TobarAutores:Mara Teresa Brgin DragoGabriela HamiltonFederico TobarEsteban LifschitzRoberto Daniel YjilioffEdicin: Liora GomelDiseo grfico: Patricia Peralta2014, CIPPEC.Si desea citar este libro: Tobar y otros. (2014). Respuestas a las enfermedades catastrficas. Buenos Aires: CIPPEC.

Se autoriza la reproduccin total o parcial de los textos aqu publicados, siempre y cuando no sean alterados, se asignen los crditos correspondientes y no sean utilizados con fines comerciales.

La opinin de lo autores no refleja necesariamente la posicin de todos los miembros de CIPPEC o UNICEF sobre el tema analizado.

Las publicaciones de CIPPEC y UNICEF se encuentran disponibles en sus respectivos sitios web (www.cippec.org y www.unicef.org).CIPPECAv. Callao 25, 1 piso (C1022AAA). Ciudad de Buenos Aires, Argentina.Tel: (54-11) 4384-9009 / Fax: (54-11) 4384-9009 Interno 1213www.cippec.org - infocippec@cippec.org

Respuestas a las enfermedades catastrficas / Federico Tobar ... [et.al.] ; coordinado por Federico Tobar. - 1a ed. - Buenos Aires : Fundacin CIPPEC, 2014. 250 p. ; 21x15 cm.

ISBN 978-987-1479-43-6

1. Salud. I. Tobar, Federico. II. Tobar, Federico, coord.CDD 613

Este libro est dedicado a: Millones de argentinos que postergan su

presente e hipotecan su futuro para proveer cuidados de salud a sus seres queridos.

Cientos de miles de enfermos que padecen en sus cuerpos la ausencia de respuestas adecuadas frente a las enfermedades ms caras y complejas.

Miles de trabajadores de la salud que intentan dar la mejor respuesta a los enfermos, enfrentndose a diario con obstculos burocrticos e irracionalidades del sistema de salud.

Cientos de jueces que cada vez que exigen a un financiador la cobertura de un nuevo tratamiento mdico, confan en que estn haciendo justicia.

Decenas de legisladores que, si estn leyendo esta dedicatoria, tienen en sus manos las respuestas a las enfermedades catastrficas.

La mayora de las personas no se estn muriendo a causa de enfermedades incurables; se estn muriendo porque, en ciertas sociedades, an no se ha decidido que vale la pena salvarles la vida.

Mahmoud Fathalla (Mdico Egipcio, premiado por Naciones Unidas en 2009)

Contenido

Prlogo ......................................................................................................... 9

Presentacin ............................................................................................... 11

Captulo 1Qu significa enfermedades catastrficas? ............................................. 13

Captulo 2Cules son las enfermedades catastrficas? ............................................... 31

Captulo 3Cmo respondieron los diferentes pases al desafo de las enfermedades catastrficas? ........................................................................ 71

Captulo 4Herramientas para regular la oferta de tecnologas y servicios mdicos de alta complejidad ...................................................... 87

Captulo 5Cmo reducir el gasto en medicamentos de alto costo ............................. 115

Captulo 6Las enfermedades catastrficas desde una perspectiva judicial ................ 125

Captulo 7Estructuras organizativas para dar respuesta a las enfermedades catastrficas ............................................................... 155

Captulo 8Cunto cuesta cubrir las enfermedades catastrficas? ........................... 179

Captulo 9Cmo hacer un seguro de enfermedades catastrficas?............................217

Bibliografa ............................................................................................... 231

9PrlogoEn su dimensin ms amplia y global, la Salud es objeto de anlisis y motiva frreas discusiones en todos los pases del mundo. En su dimensin humana, esta disciplina esencial ocupa editoriales en los medios masivos, es incorpora-da en discusiones dentro de las redes sociales y preocupa a familias y ciudada-nos. En sntesis, el debate sobre la sostenibilidad de los sistemas de salud y las polticas de salud est presente en todos los pases, tanto a nivel macro como micro. En l se distinguen las respuestas que brindan los sistemas universales de aquellas en las cuales la oferta de servicios y el acceso a los cuidados son segmentados.

Sobre la base de esta tensin, se registran complejos procesos de transicin que afectan a los sistemas de salud, porque impactan sobre sus costos y compro-meten la gobernanza institucional. En los anlisis de poblacin se hace referen-cia a la transicin demogrfica para aludir a los cambios estructurales de una sociedad donde la mortalidad y la natalidad se han reducido y los grupos de ma-yor edad comienzan a adquirir una participacin relativa sobre el total, mayor que los ms jvenes. Pero en este momento en el rea de salud vivimos, no solo una transicin demogrfica, tambin transiciones epidemiolgica, alimentaria, tecnolgica y cultural. En los pases en desarrollo, estas transformaciones regis-tran caractersticas especficas cuyo abordaje requiere estrategias diferenciadas.

El rpido envejecimiento de la poblacin, junto con la reduccin de la mortalidad general y de la tasa de fertilidad de las mujeres, se expresa en el predominio de las enfermedades crnico degenerativas, que constituyen hoy las principales causas de muerte y enfermedad de la poblacin. Adems, en las grandes ciudades ese proceso se asocia con la intensiva urbanizacin y mo-dernizacin de la vida, que ocasiona un sedentarismo progresivo, agravado por las nuevas formas de entretenimiento (TV, juegos electrnicos, internet) y la expulsin de los nios del espacio pblico por la violencia e inseguridad, quienes son las principales vctimas de ese proceso.

A esa transformacin de las personas y sus hbitos, se suman los cambios en la tecnologa mdica, la organizacin de los sistemas de salud y la capa-cidad de cada pas de desarrollar y producir las tecnologas adecuadas para enfrentar las enfermedades que adquieren mayor relevancia. Los cambios tecnolgicos tambin requieren que dentro de las polticas de salud resulte prioritario asumir una estrategia nacional orientada a la investigacin y al desarrollo tecnolgico, para reducir la dependencia externa en materia de nuevas tecnologas mdicas.

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Las formas en que organizamos nuestras respuestas a las necesidades de salud de la poblacin tambin necesitan cambiar. Nuestros sistemas de sa-lud han sido diseados para brindar respuestas a cuadros agudos. Hoy deben transformarse en redes de cuidados orientadas a enfermedades crnicas, como procesos neurodegenerativos y cuadros depresivos, entre otros. En este nuevo contexto, es importante que los cuidados sean continuos en lugar de concre-tarse a travs episodios aislados (cada vez que un paciente consulta). Por eso, en lugar de servicios funcionando en forma separada, hacen falta ahora redes integradas que comiencen con los cuidados primarios y organicen la circu-lacin del paciente hacia servicios de mayor complejidad slo y cada vez que resulte conveniente. Ese es el camino adecuado para conseguir mejore calidad y la equidad en salud.

Por ltimo, tambin se incorporan dimensiones culturales e ideolgicas a la trama de elementos que integran el sector salud. Pacientes ms informados sobre salud (lo que no siempre significa adecuadamente informados) se trans-forman en consumidores voraces de mtodos, tcnicas y productos lanzados al mercado. No necesariamente para concretar derechos o responder a nece-sidades reales, sino (muchas veces) para atender deseos. Cuestiones polmicas como la judicializacin de la salud, la medicalizacin de la vida cotidiana o la influencia de las estrategias mercadolgicas de las industrias de la salud sobre los prescriptores impactan sobre las prcticas, los costos y el desempeo de los sistemas de salud en todo el mundo.

Los desafos a enfrentar son innumerables: van desde la conquista defi-nitiva de la sostenibilidad econmico-financiera, pasando por la bsqueda de un grado mayor de eficiencia y calidad, hasta la implantacin de polticas in-tersectoriales y transversales para actuar sobre los determinantes sociales de la salud. An resta un largo camino por recorrer. Tenemos que construir sin olvidar que este es un proceso poltico que atravesar generaciones y que re-quiere que las naciones y los pueblos sean conscientes del valor de los sistemas universales como patrimonio del pueblo y poltica insustituible de conquista de ciudadana, para reducir desigualdades.

Jose Gomes TemporoDirector del Instituto Sul-Americano de Governo em Sade (ISAGS) y exministro de Salud de Brasil

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Presentacin

Como resultado de la investigacin vinculada con las polticas pblicas de salud, CIPPEC identific que las enfermedades catastrficas configuran un problema serio, complejo y creciente para la sociedad y el Estado argentinos. La discusin sobre la conveniencia de implementar un seguro que proteja a todos los ciudadanos frente a los riesgos mdicos, sanitarios y financieros que involucran las enfermedades catastrficas fue introducida en un trabajo pu-blicado en la Revista de la Organizacin Panamericana de la Salud en el mo-mento de la mayor crisis econmica, poltica y social que atravesara Argentina (Tobar, 2001). El Ministerio de Salud, la Superintendencia de Servicios de Salud y la Administracin de Programas Especiales asumieron la discusin y convocaron dos reuniones nacionales para su discusin. Sin embargo, al poco tiempo, cuando las amenazas sobre la continuidad del sistema de salud co-menzaron a disiparse, tambin se apag la discusin sobre las enfermedades catastrficas.

En 2010, la Fundacin Medif organiz un evento para revisar las refor-mas recientes de salud bajo el comando del profesor George B. Moseley de la Facultad de Salud Pblica de la Universidad de Harvard (Fundacin Medi-f, 2010). Durante ese encuentro, se present la nocin de polticas de salud basadas en evidencias y se destac, tanto para el caso de la Reforma de Salud que impulsa el gobierno de los Estados Unidos de Amrica como en las expe-riencias de Amrica Latina, la necesidad de aprender de las reformas de salud recientes. Bajo ese impulso, al ao siguiente la Fundacin Sanatorio Gemes public el libro Qu aprendimos sobre las reformas de salud, en el cual se dedica un captulo a la cuestin de las enfermedades catastrficas (Tobar, 2011).

A partir de 2012, CIPPEC asume como bandera la propuesta de un Seguro Nacional de Enfermedades Catastrficas. Esta iniciativa fue incor-porada primero dentro de las cien propuestas de polticas pblicas impul-sadas por la institucin (CIPPEC, 2012a). Luego, como un desarrollo ms detallado en el Documento de trabajo N100 (CIPPEC, 2012 b). Desde entonces, tanto la factibilidad tcnica como la viabilidad poltica y la soste-nibilidad econmica de esa propuesta fueron revisadas y profundizadas. La propuesta fue presentada en decenas de eventos pblicos sectoriales y fue objeto de mltiples debates entre sanitaristas y dirigentes sectoriales, tanto desde el sector pblico como desde las obras sociales nacionales y provincia-les y las empresas de medicina prepaga.

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Este libro compila y sistematiza los problemas, dilemas y hallazgos de tantos aos de investigacin. Adems, examina las soluciones asumidas por diferentes pases y las alternativas posibles para la Argentina y otros pases de Amrica Latina.

El libro tiene nueve captulos. A manera de introduccin, el captulo 1 presenta las distintas perspectivas que existen para abordar el tema de las en-fermedades de baja prevalencia y alto costo, denominadas catastrficas por sus consecuencias econmicas desde una perspectiva social, poltica y econmica.

El captulo 2 se repliega sobre la perspectiva mdica para proponer criterios que permitan identificar a las enfermedades que deberan ser incluidas en una poltica pblica de proteccin social frente a los riesgos catastrficos de salud.

El captulo 3 se propone profundizar el examen de las modalidades de respuestas polticas ensayadas por los diferentes pases y gobiernos. Entre las soluciones identificadas se enfatiza la necesidad de construir protecciones por lneas de cuidados, esto significa optimizar la respuesta particular frente a cada enfermedad, a travs de la definicin sobre cmo deben ser prevenidas, diagnosticadas y tratadas, con qu medicamentos y tecnologas mdicas y quines deben ser los responsables por proveer dichos cuidados. Tambin se proponen los pasos a seguir para lograrlo.

El captulo 4 se enfoca en los servicios de salud de mayor costo y comple-jidad, para identificar los motivos que explican su uso y las herramientas pol-ticas necesarias para controlar tanto su uso como sus costos. En forma similar, el captulo 5 aborda el tema de los medicamentos de alto costo, los cuales constituyen un elemento fundamental en la bsqueda de respuestas porque asumen un peso creciente en la estructura de costos para responder a todas las enfermedades, sobre todo a las catastrficas.

El captulo 6 analiza el problema creciente denominado judicializacin de la cobertura de las enfermedades catastrficas.

El captulo 7 realiza una mirada retrospectiva para sistematizar las leccio-nes aprendidas en la Argentina, a travs de las respuestas a las enfermedades catastrficas desplegadas desde la Superintendencia de Servicios de Salud y la extinta Administracin de Programas Especiales.

El captulo 8 reedita y actualiza los estudios de escenarios alternativos y costeo de la cobertura de enfermedades catastrficas en la Argentina que CIPPEC realiz desde que comenz a investigar el tema.

Por ltimo, y a modo de cierre, se presentan las bases de la propuesta del Seguro Nacional de Enfermedades Catastrficas y se incluye una propuesta de proyecto de ley para su institucin.

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Captulo 1

Federico Tobar

Frente a las enfermedades que genera la miseria, frente a la tristeza, la angustia y el infortunio social de los pueblos, los microbios, como causas de enfermedad, son unas pobres causas.

Ramn Carrillo

Hay un conjunto limitado de enfermedades que no solo matan o incapacitan a quienes las padecen sino que adems empobrecen a estas personas y sus fami-lias. La investigacin y el desarrollo tecnolgico se centran en ellas y, hasta el momento, los avances en los tratamientos son importantes pero, en general, se limitan a cuidados paliativos que resultan alentadores, pero cada vez ms caros.

Aparece entonces un doble problema: si el paciente no es tratado, se priva a un ser humano del acceso a un tratamiento de vanguardia y se lo condena a un deterioro progresivo de su salud y de su calidad de vida. Pero si l o su familia deben costear este tratamiento, pueden caer en la pobreza. Por eso, las denominadas enfermedades catastrficas configuran un problema que no es solo mdico, ni siquiera solo sanitario, sino que configura un complejo desafo econmico y social que requiere su consideracin y tratamiento desde las polticas pblicas.

No se trata de enfermedades comunes sino de afecciones que resultan complejas desde diversos aspectos:

a) El clnico, porque en muchas ocasiones hay incertidumbre sobre las modalidades de abordaje.

b) El econmico, porque los importantes costos que involucran su diag-nstico y atencin comprometen la sostenibilidad de los tratamientos y repercuten en gran manera sobre las finanzas de quienes deben pagar por ellos (los pacientes, sus familias o los sistemas de salud).

c) El tico, porque la diseminacin del uso de nuevas tecnologas terapu-ticas puede resultar ms acelerada que la generacin de evidencias con-fiables sobre su seguridad y beneficios teraputicos, lo que a menudo

Qu significa enfermedades catastrficas?

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convierte al paciente en un conejillo de indias sobre el cual se ponen a prueba tratamientos sin la evidencia cientfica necesaria.

d) El distributivo, porque cuando los sistemas de salud se hacen cargo de financiar los tratamientos, concentran una gran parte de sus recursos sobre unos pocos pacientes que, desafortunadamente, tienen poca o ninguna probabilidad de sanar. En contrapartida, existen muchos tra-tamientos de comprobada efectividad que pueden ser utilizados para combatir enfermedades ms simples, pero que an no fueron imple-mentados en todo su potencial, sobre todo en los pases en desarrollo. Por lo tanto, si esos recursos que se estn destinando a las enferme-dades ms caras se emplearan para extender la cobertura y mejorar la respuesta que se da a las enfermedades ms simples, probablemente se obtendran mejores resultados sanitarios para un mayor porcentaje de la poblacin. En otras palabras, con la misma inversin dinero, se comprara ms salud.

A continuacin se revisa el significado de las enfermedades catastrficas y se presentan las dimensiones que involucra este trmino1.

Enfermedades catastrficas como epidemias del progreso Estamos ingresando a una fase nueva de la historia de la salud y la enfermedad en la cual los mayores desafos sanitarios surgen menos de causas naturales que de la accin del hombre. En realidad, no se trata de un fenmeno nuevo: ya en 1969, Rudolf Virchow postul que los mayores problemas sanitarios seran epidemias artificiales, es decir, eventos creados por el hombre. Tras practicar una semiologa de esos fenmenos, interpret que estas epidemias artificiales desempean una funcin social, porque advierten que la sociedad funciona mal y que para responder a los desafos que proponen es necesario hacer cambios en el rol que ocupa el Estado.

En la Argentina, Ramn Carrillo (1906-1956) adverta, que frente a las enfermedades causadas por la pobreza, los microbios resultan unas pobres causas. Desde la salud pblica en general y el paradigma que en Amrica La-tina recibi el nombre de salud colectiva en particular, se comprob y denun-ci que problemas como la pobreza, la exclusin y la desigualdad constituyen poderosos condicionantes de la salud y hacen que la salud y la enfermedad se

1 En forma complementaria, en el captulo 2 se proponen definiciones alternativas para arri-bar, luego, a un listado ms preciso de patologas catastrficas.

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distribuyan dentro de la sociedad de un modo que refuerza los patrones de distribucin de la riqueza. Es decir que, aunque las conquistas en trminos de resultados de salud son notables, la distribucin de la salud dentro de la poblacin se concentra tanto o ms que la riqueza.

La economa de la salud, disciplina creada en los Estados Unidos durante la dcada de 1960, creci preocupada por lograr respuestas para contener los costos sanitarios, pero, en una segunda etapa, pas a preocuparse por cmo producir salud2. Es decir, por encontrar la funcin de produccin ms ade-cuada para optimizar el uso de los recursos asignados al sector en trminos de resultados de salud obtenidos para la poblacin.

En la actualidad emerge una tercera fase de desarrollo, en particular, en las sociedades que durante los ltimos treinta aos atravesaron las transfor-maciones epidemiolgicas ms significativas y aceleradas, con que se asocian el surgimiento de un doble padrn de morbilidad en el que coexiste una sig-nificativa prevalencia de algunas patologas del subdesarrollo con una preva-lencia cada vez mayor de las afecciones crnico degenerativas. En esta fase, la preocupacin se centra ms en cmo lograr una mejor distribucin de la salud entre la poblacin que en cmo producirla.

Entre las discusiones que emergen en esta tercera fase, adquieren cada vez ms relevancia los problemas sanitarios vinculados no con los fracasos de la sociedad sino con sus logros. Se trata de enfermedades que surgen del progre-so de las sociedades y que, siguiendo al clebre Antomo Patlogo Rudolph Virchow (1821- 1902), nos atrevemos a llamarlas epidemias del progreso. Esta nocin no es nueva sino que es el sustento de toda una tradicin conser-vadora en la que se destacan autores como Joseph De Maistre, quien identifica a la Revolucin Francesa como la gnesis de nuevos males sociales.

Otro anlisis centrado en catstrofes sociales de origen econmico fue presentado por Thomas Malthus. En su Ensayo sobre el principio de la poblacin (1798), plante que en el mundo la poblacin aumenta en progresin geom-trica, mientras que el suministro de comida lo hace en progresin aritmtica. A partir de esta premisa predijo que, en algn momento, la comida resultara insuficiente y se producira una catstrofe que comprometera la sostenibi-lidad del crecimiento poblacional y del progreso social. Las predicciones de Malthus no fueron del todo acertadas porque este autor no consider de forma

2 En la comunidad acadmica hay cierto consenso respecto de que los orgenes de la economa de la salud como disciplina pueden ubicarse en la publicacin Uncertainty and the welfare econo-mics of medical care (Arrow, 1963), que constituye un aporte muy valioso a la teora econmica. Desde la economa normativa, Arrow analiza los problemas especficos de los servicios m-dicos, para lo cual evala el grado de competitividad de este mercado, ajustado a la existencia de incertidumbre. A partir de all, plantea un campo de estudio donde hay fallas de mercado, especficamente sobre informacin, con fenmenos como el riesgo moral y la seleccin adversa que concitan la accin colectiva o la coercin pura y simple (Tobar, 2001).

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adecuada el avance tecnolgico que expandi nuestra capacidad de producir alimentos. Sin embargo, otra catstrofe se cierne sobre nuestra sociedad, y la tecnologa parece ser ms la causa que la solucin.

La prevalencia de las enfermedades de mayor costo tiende a aumentar y lo hace con la misma velocidad que las poblaciones avanzan en su transicin demo-grfica y su evolucin epidemiolgica. Vale la pena reiterar, lo que aumenta es la prevalencia, no necesariamente la incidencia. Salvo en algunas patologas como las oncolgicas, en las cuales se registra un incremento en la frecuencia de nue-vos casos, el principal motivo del incremento radica en que las personas viven ms y ya no se enferman o mueren de otras causas (ms fcilmente evitables). Incluso, las personas que padecen estas patologas tienen cada vez ms sobrevi-da, en parte, gracias a la evolucin de las tecnologas mdicas y farmacuticas.

En conclusin, los avances sociales como la urbanizacin, las mejoras en las condiciones de vida y trabajo, los logros de la medicina (que hoy permite tratar afecciones hasta hace poco inabordables) y un espectacular ritmo de innovacin en la industria farmacutica estn incorporando nuevos desafos a la agenda de polticas pblicas. Podemos resumir ese desafo de la siguiente manera Cmo promover el acceso de la poblacin a los cuidados ms apropiados y avanzados para tratar las enfermedades ms caras y de menor incidencia? El peso de estas enfermedades de baja incidencia y alto costo, que aqu denominamos catastrficas, es creciente y sus consecuencias econmicas, sociales y polticas lo son ms an.

Definicin de enfermedades catastrficasEl adjetivo catastrficas se utiliza para hacer referencia a un conjunto de en-fermedades cuya cura o tratamiento implica un alto costo. Esta problemtica fue abordada de diversas maneras en la bibliografa especializada. CIPPEC analiz la informacin disponible e identific ocho caractersticas estructura-les de las enfermedades catastrficas (Tobar, 2010a: 125 a 132):

1. Alto costo econmico.2. Generan severos daos en la salud de quienes la padecen.3. Registran bajo impacto en la carga de enfermedad.4. Su financiacin desde el presupuesto de los hogares resulta insustentable.5. Presentan una curva de gastos diferente.6. La mayor parte del gasto se destina a medicamentos.7. Su cobertura es definida por va judicial.8. La proteccin social de la poblacin frente a las enfermedades catastr-

ficas plantea dilemas de puja distributiva en la financiacin sanitaria.

A continuacin se despliega cada una de estas dimensiones:

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1. Alto costo econmicoDesde el punto de vista financiero, se trata de patologas cuyo tratamiento im-plica un desembolso monetario importante, que excede el umbral de lo que se considera sostenible. Por lo general, estos padecimientos impactan con fuerza en el presupuesto familiar y dejan a las personas enfermas y sus familias en un estado de insolvencia financiera temporal o definitiva. Esto significa que el primer componente estructural de estas enfermedades es que generan gastos catastrficos. Su atencin mdica requiere una asignacin de fondos que re-sulta difcil de sostener con los recursos ordinarios de quienes las padecen. En particular, pero no solamente, para las familias.

Al realizar un estudio internacional sobre la relevancia de estas enfermeda-des, el profesor Ke Xu (2003) estableci como parmetro que se trata de aquellas cuyo tratamiento demanda un gasto superior al 40% de los ingresos familiares. Se trata de una definicin flotante, porque lo que resulta catastrfico para unos puede no serlo para otros de mayores ingresos. Pero se puede medir cuantas per-sonas registran gastos catastrficos en salud a travs de las encuestas que miden los ingresos y gastos de los hogares, y que permite dimensionar la cantidad de familias) afectadas. Su ventaja es que hace posible medir cuntas personas pa-decen esos gastos catastrficos. Sin embargo, no permite clasificar los distintos tipos de enfermedades, porque una neumona puede generar gastos catastrficos para una familia que debe privarse de adquirir alimentos o viajar para comprar un medicamento esencial de bajo costo, pero puede no resultar catastrfico para una familia muy adinerada

Si el costo del tratamiento es un primer factor determinante del carcter catastrfico de una enfermedad y el ingreso de las familias constituye un se-gundo factor determinante, hay otro factor que interviene es la proteccin que brindan los sistemas de salud, porque asumen en forma parcial (e integral en algunos casos) los costos directos de los tratamientos mdicos, es decir que una enfermedad puede resultar ms o menos catastrfica en funcin de la respuesta brindada por el sistema de salud. Por eso, se afirma que estas enfer-medades atacan tanto a las personas como a los sistemas de salud.

Para resolver esta restriccin, se propone una definicin alternativa a la de Ke Xu que no se centra en los gastos sino en la identificacin de enfermedades. En un estudio realizado en la Argentina, que analiza los medicamentos utilizados para tratar enfermedades consideradas de alto costo, se estableci como punto de corte a las patologas o tratamientos crnicos que involucran costos de trata-miento crecientes y que en ningn caso resultan inferiores al salario mnimo vital y mvil (Tobar, 2009). Esta definicin tiene la ventaja de facilitar la seleccin de patologas y tratamientos a ser cubiertos por los sistemas de salud, pero ms precaria porque para una familia que detenta ingresos equivalentes a diez salarios mnimos, este tipo de gastos no compromete la sostenibilidad de su estilo de vida.

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Adems, presenta restricciones porque para una misma enfermedad, los costos de tratamiento dependen del estadio de avance de la patologa y, por lo tanto, no son iguales para todos los individuos. Por otro lado, esta definicin tiene otra restriccin porque los costos del tratamiento varan en el tiempo y registran un incremento sostenido mayor que el resto de las enfermedades. Esto se debe a que los esfuerzos de investigacin y desarrollo se centran en ellas y que todas las innovaciones tecnolgicas que ingresan al mercado para su tratamiento lo hacen con precios superiores a las alternativas teraputicas precedentes, es decir que cada innovacin encarece los tratamientos. En algu-nos casos, con mejor relacin de costo efectividad que en otros.

Sin embargo, la segunda definicin, que est centrada en el parmetro de gasto asistencial, que involucran presenta la ventaja de aportar un criterio operativo que establece un punto, de corte para clasificar las enfermedades y obtener una primera aproximacin al listado de patologas catastrficas al seleccionar entre las miles de enfermedades conocidas un reducido listado de menos de cien enfermedades catastrficas que permiten realizar tratamientos con efectividad comprobada o validada.

La Organizacin Mundial de la Salud tom los estudios liderados por el Dr. Xu y, tras modificar el parmetro del 40%, propuso como convencin que una enfermedad tiene un impacto catastrfico cuando se destina ms del 30 % del presupuesto familiar para su atencin. Este porcentaje fue ampliamente utilizado como criterio de corte en estudios realizados en la Argentina, entre los que se destacaron las estrategias sanitarias que priorizan la accin pblica, porque existe la equivocada creencia de que estas enfermedades prevalecen en las sociedades ms desarrolladas y, por contraste, que son menos prioritarias para los pases en vas de desarrollo, lo que disminuye a su vez la necesidad de implementar acciones urgentes para detener su crecimiento entre la poblacin, sobre todo, para contener el rpido incremento de su prevalencia entre los menos favorecidos (Santos Padrn, 2003).

A medida que una sociedad avanza en su evolucin epidemiolgica, las en-fermedades crnico degenerativas ganan peso por sobre las infectocongiosas. En esas enfermedades, para las cuales, no hay vacunas, los expertos demostra-ron que un 54% de las muertes responden a los estilos de vida de la poblacin. No obstante, para los pobres en la mayor parte de los casos no se trata de estilos sino de destinos ya que no disponen de elecciones respecto de cmo vivir. La obesidad, por ejemplo, es una de las mayores pandemias, que afecta tres veces ms a las personas de menores ingresos. Adems, est vinculada con otras en-fermedades como la Cardiopata isqumica, Diabetes mellitus, Hipertensin arterial, Enfermedad cerebrovascular, Dislipidemia y cncer.

Hace solo un cuarto de siglo, el infarto agudo de miocardio, era considerada la patologa de los ejecutivos. Hoy son registrados con igual o mayor frecuencia

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en desempleados. Los medicamentos antihipertensivos, que ayudan en el com-bate a los infartos, constituyen la categora ms vendida en el mundo, represen-tando 41% de la facturacin de la multimillonaria industria farmacutica.

En conclusin, el adjetivo catastrfica alude al impacto econmico so-bre la poblacin o sobre los sistemas de salud que financian su cobertura. En primer lugar, es una definicin de corte econmico, porque se centra en los costos de la atencin. En segundo lugar, cabe resaltar que en la medida en que se asuma un criterio operacional relativo (porcentaje del gasto de los hogares) siempre habr ms pobres entre la poblacin afectada. Esto se debe a que cuando los ingresos del hogar son muy restringidos, gastos relativamente bajos a valores absolutos generan una incidencia alta sobre los ingresos totales. Por estos motivos, cuando se analiza a nivel internacional, la cantidad de afectados por los gastos catastrficos de salud se concentra en los pases pobres. Pero si el enfoque se ampla a las enfermedades ms que a los gastos catastrficos, hay otras condiciones que estas deben cumplir para ser consideradas dentro de tal categora. Por lo tanto, asumiendo que el adjetivo catastrfica proviene de sus altos costos e impactos, resulta conveniente que los criterios de seleccin de las enfermedades a ser consideradas dentro de este conjunto, incluyan tambin otras consideraciones mdico sanitarias. Una de estas consideraciones es rela-tiva al nivel de dao que ocasionan entre quienes las padecen3.

2. Generan severos daos en la salud de quienes la padecenSe trata de enfermedades crnico degenerativas o infectocontagiosas que se convierten en crnica y pueden causar discapacidad o muerte (Salomon, 2010). Como se anticip, los ritmos de innovacin de la tecnologa mdica, la industria farmacutica y la biotecnologa impulsan rpidos avances porque se trata de un mercado atractivo. El sector privado, en particular los laborato-rios farmacuticos, destina sumas crecientes a la investigacin y desarrollo de productos medicinales centrados en estas enfermedades. Adems, en varios pases desarrollados existen subsidios gubernamentales para ese mismo fin. Sin embargo, en la mayora de los casos, los logros obtenidos an no permiten curar sino que se limitan a frenar la evolucin o proveer cuidados paliativos.

Los pacientes que no reciben tratamiento registran incapacidad severa y, en algunos casos, una muerte rpida. Quienes reciben tratamiento no siempre reaccionan igual y esto hace especialmente relevante que se lleve un registro clnico exhaustivo de todos los casos, para incorporar al mximo posible los aportes de la medicina basada en evidencias y utilizar todo el conocimiento disponible para reducir riesgos innecesarios.

3 En el siguiente captulo de este libro se profundiza sobre las formas y criterios para enume-rar un listado de patologas y prestaciones que pueden ser consideradas catastrficas.

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El deterioro de las condiciones de salud de quienes padecen estas enfer-medades hace que resulte fundamental concentrar los esfuerzos organizativos para evitar que pacientes con la misma enfermedad y el mismo estado de avance reciban tratamientos diferentes o sean objeto de experimentos perver-sos. Quien tiene la desgracia de padecer en carne propia, o a travs de un ser querido, una enfermedad grave, necesita la tranquilidad de saber que todos los avances tecnolgicos, evaluados con rigor cientfico, estn siendo utilizados de la manera apropiada.

En conclusin, aunque los avances de la investigacin cientfica tecnolgi-ca se concentran sobre en este segmento de enfermedades, quienes las padecen continan teniendo pronsticos poco alentadores y, en el mejor de los casos, pueden aspirar a evitar o retardar el deterioro de sus condiciones de salud, pero no a la cura.

3. Registran bajo impacto en la carga de enfermedadDesde una perspectiva epidemiolgica, estas enfermedades no son prioritarias porque su incidencia es baja y su tratamiento se concentra ms en los cuida-dos paliativos que en la cura. Esta baja relevancia radica en su bajo impacto en trminos de la salud perdida o, en otras palabras, en trminos de carga de enfermedad. Por carga de enfermedad se entiende al impacto que ocasiona un problema de salud en un rea especfica, segn los parmetros de mortalidad y morbilidad combinados. Este concepto fue incorporado a principios de los noventa y constituye el conjunto ms completo y coherente de estimaciones de mortalidad y la morbilidad por edad, sexo y regin (Murray y Lopez, 1996).

La gran contribucin de los estudios de carga de enfermedad consiste en que permiten evaluar y priorizar el peso de las diferentes enfermedades sobre la salud de una determinada poblacin. Para ello, se utilizan indicadores complejos como los aos de vida ajustados por calidad (QALY) o los aos de vida saluda-ble (Avisa) inicialmente denominados aos de vida ajustado por discapacidad (AVAD) o en ingls disability adjusted life years (DALY) como una nueva me-dida de utilidad para cuantificar las prdidas de vida sana, ya sea por mortalidad prematura o por el tiempo vivido con una salud precaria (Murray, 1995).

Asignar los recursos disponibles con eficacia, para reducir las principales causas de morbimortalidad a nivel mundial y las disparidades de salud entre las poblaciones pobres y ricas, es un desafo global para la salud pblica y la medicina del siglo XXI; por lo tanto, el reto es mantener y mejorar la espe-ranza de vida y la calidad de vida que se lograron para una buena parte de la poblacin mundial.

El gasto en salud siempre tiende a crecer: en la actualidad, representa el 9% del Producto Bruto Mundial; en 1990, el 5% (Tobar, 2010:36), y en 1948, solo el 3% (Baeza y Packard, 2006: 34). Esa notable expansin de los gastos

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sanitarios impuls (o justific) una epidemia de reformas de salud en el mundo. Sin embargo, aunque muchos pases implementaron reformas en sus sistemas de salud durante los ltimos veinte aos, los gastos continuaron creciendo. En las reformas que fracasaron, los gastos crecieron porque no consiguieron incorporar una funcin de produccin eficiente. Pero en las reformas exitosas, que consiguieron expandir la cobertura y alcanzar funciones de produccin en salud ms racionales, el gasto tambin creci porque aument la cantidad de prestaciones. En otras palabras, los sistemas de salud son vctimas de su propia eficacia. Cuando consiguen brindar respuestas adecuadas a las necesidades de salud de la poblacin, esta vive ms y demanda prestaciones ms caras y por ms tiempo. Un estudio reciente sobre 10 pases de la Organizacin para la Cooperacin y el Desarrollo Econmico (OCDE) registra que, entre 1970 y 2002, el gasto en salud creci 2,5 veces por encima del producto bruto de esos 10 pases. Al indagar qu factores explican mejor esa expansin, los au-tores concluyeron que la extensin de la cobertura vertical (ms prestaciones cubiertas por el sistema de salud) fue responsable por el 89% del incremento, mientras que la expansin de cobertura horizontal (ms personas con cober-tura) explic solo el 11% (Kotikoff y hagist, 2005).

4. Su financiacin desde el presupuesto de los hogares resulta insustentableComo, por definicin, se trata de enfermedades caras, si su financiacin depende de los recursos de los pacientes y sus familias, solo podrn acceder las personas ricas. Incluso, hay que considerar que las enfermedades catastrficas fabrican pobres, porque muchas personas que no lo son antes de enfermar, aun cuando sus ingresos no se vean afectados por su salud, se convertirn en personas pobres luego de deducir los gastos mensuales que sus tratamientos requieren.

Segn los estudios de Ke Xu, alrededor de 150 millones de personas sufren cada ao efectos catastrficos sobre sus economas domsticas por pa-decer, ellos o sus parientes, enfermedades que requieren tratamientos de alto costo. De ellos, alrededor de 100 millones caen bajo la lnea de pobreza. Y dentro de estos ltimos, 90 millones viven en pases en desarrollo (Kotikoff y hagist, 2005). (Kotlikoff y Hagist, 2005; Xu y otros, 2006). En otras pala-bras, dos tercios del impacto de las enfermedades catastrficas recaen sobre la poblacin de los pases en desarrollo.

Es posible que la frecuencia de pacientes enfermos con estas patologas sea similar en los pases con menos ingresos per cpita y en los que tienen altos ingresos. Sin embargo, las consecuencias catastrficas sobre las personas y sus condiciones de vida son mayores porque el umbral de nivel de vida es inferior.

Por eso, resulta impensable que la financiacin provenga del gasto de bolsillo del paciente. Pero, al mismo tiempo, cabe advertir que el uso de otras

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fuentes de financiamiento puede poner en riesgo la viabilidad financiera del sistema en su conjunto, porque pocas patologas que afectan a pocos pacientes se llevan una proporcin cada vez mayor de los presupuestos institucionales para financiar prestaciones mdicas.

Reglamentar la cobertura de las enfermedades catastrficas dentro de los seguros de salud tampoco resulta una solucin sustentable hasta que no se consoliden las fuentes alternativas de recursos para solventar los gastos catas-trficos. Sera como tirar una piedra y esconder la mano. Las soluciones ade-cuadas para superar el impacto econmico de las enfermedades catastrficas requieren tanto garantizar respuestas para el paciente y su familia como lograr soluciones ms eficientes para la cobertura y prestacin de cuidados mdicos.

En conclusin, el alto peso sobre los presupuestos de los hogares no es un determinante sino un agravante del impacto catastrfico. La solucin no pasa simplemente por dictaminar que los sistemas y seguros de salud cubran estas patologas y prestaciones. Es necesario racionalizar las prestaciones, organizar los cuidados sobre la base de la medicina basada en la evidencia, para optimi-zar los resultados y minimizar los riesgos. Tambin hace falta considerar los gastos que puede involucrar la extensin de la cobertura, tanto vertical (ms prestaciones cubiertas) como horizontal (ms personas cubiertas). Adems, hay que contemplar la(s) fuente(s) de financiacin de los tratamientos y cober-turas. En otras palabras, el problema es complejo y las respuestas adecuadas tambin lo sern.

5. Presentan una curva de gastos diferenteCuando uno mide cmo evoluciona el costo del tratamiento de una determi-nada enfermedad, lo ms frecuente es que el mismo sea mayor al inicio para luego ir reducindose. Se llama a este fenmeno regresin a la media. Esto sucede tambin en muchas enfermedades que no tienen cura, porque se prev que una vez que se hicieron los esfuerzos iniciales para diagnosticar y estabi-lizar al paciente, los cuidados posteriores resulten decrecientes. Sin embargo, en el caso de las enfermedades catastrficas la evolucin es extremadamente lenta. Se denomina reversin lenta a la media a este comportamiento (Bee-be,1988). Aunque muchas de estas enfermedades requieren procedimientos de alta complejidad para su diagnstico, el mayor peso en el costo del tratamiento lo asumen los medicamentos. Esto se debe a que se utilizan medicamentos muy costosos y a que el paciente los requiere de por vida.

En algunos casos, el costo del tratamiento del paciente es incremental. En otros, el costo no es incremental pero tampoco se estabiliza o contrae con la misma velocidad que el promedio de las enfermedades. Esto hace ms rele-vante reunir un conjunto de riesgos (o pool) adecuado para su aseguramiento. Un seguro de salud puede alcanzar ciertos niveles de eficiencia para garantizar

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la proteccin mdica de un nmero de beneficiarios relativamente bajo (por ejemplo, menos de diez mil personas), pero si tambin debe cubrir tratamien-tos millonarios para enfermedades de alto costo, un solo caso puede compro-meter la viabilidad financiera de todo el seguro.

Los gastos mdicos tienden a concentrarse hasta registrar una curva de Pareto, en la que pocos pacientes representan la mayor parte del gasto. Pero la cobertura de las enfermedades catastrficas acenta esta concentracin del gasto e introduce amenazas sobre la sostenibilidad del sistema de cobertura. Porque puede ser que la cobertura de un solo paciente equivalga a los gastos de la cobertura del resto de los afiliados a un seguro de salud. En ese caso, se plantea un dilema complejo de asignacin, que puede corroer las bases solida-rias de la financiacin colectiva.

Para lograr una adecuada respuesta a las enfermedades catastrficas, los seguros de salud tienen que reunir un pool de riesgo adecuado. Los sistemas pblicos universales, en cambio, enfrentan otros desafos. En este caso, los factores que ms influyen son la distribucin particular de las enfermedades catastrficas y la dinmica evolutiva de sus costos, porque hacen que sea ms difcil lograr respuestas racionales, equitativas y sostenibles. Los servicios mdicos de alta complejidad requeridos para el diagnstico y tratamiento de las enfermedades catastrficas deben ser distribuidos espacialmente en forma planificada. Es decir, generar iguales oportunidades de acceso para toda la poblacin, para garantizar seguridad en los procedimientos y calidad en las prestaciones. Para eso, algunos de los sistemas de salud ms avanzados instru-mentaron mapas sanitarios para habilitar y acreditar prestadores que brinden respuestas garantizadas e iguales a la poblacin4.

6. La mayor parte del gasto se destina a medicamentosComo ya se mencion, los cuidados predominantes tienden a ser paliativos. Una vez establecido el diagnstico, la mayor parte de la asistencia se concentra en tratamientos qumicos y biolgicos. Para eso, se emplean medicamentos de alto costo (MAC), que por lo general tienen un nico proveedor (son mono-plicos). Pero, adems, dentro de esta categora hay cada vez menos productos de sntesis qumica y ms biotecnolgicos. Esos ltimos son productos ela-borados con materiales de origen biolgico, como microorganismos, rganos, tejidos, clulas o fluidos de origen humano o animal, o tambin por un pro-ceso biotecnolgico de ADN recombinante, a partir de una protena o cido nucleco. En 2008, segn IMS Health, haba en el mundo 134 productos incluidos en esta definicin y la tasa anual de crecimiento del nivel de ventas

4 En el captulo 3 se examinan las respuestas de los diversos pases frente a las enfermedades ca-tastrficas y en el captulo 4 se aborda, en forma especfica, la construccin de mapas sanitarios.

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de este submercado (12,5% en 2007) duplicaba la del mercado farmacutico global (6,4%).

En Estados Unidos, los gastos farmacuticos representan un 21% de los gastos totales en salud. Pero, dentro de ellos, los gastos en pacientes crnicos representan el 78% del gasto en medicamentos (IMS, 2010).En otras palabras, las enfermedades crnico degenerativas no solo se diferencian de las agudas por su evolucin clnica sino tambin por su estructura de costos. En las en-fermedades agudas, que son la mayor parte de las transmisibles (cuando estas no se hacen crnicas), en promedio el costo farmacutico es equivalente a un cuarto del costo total de los tratamientos. En las crnicas, supera al 50% y en las crnico degenerativas de tipo catastrfico supera el 80%.

El ritmo de innovacin en la industria de sntesis qumica parece haberse estancado, pero la facturacin de la industria farmacutica multinacional de base innovadora sigue creciendo a tasas exponenciales. Luego de un perodo de intensa innovacin farmacutica (desde 1980 y hasta mediados de 1990), se registra una disminucin en el descubrimiento de nuevas molculas. Esto se constata, por ejemplo, mirando a uno de los mayores productores de frmacos innovadores. En 1996 la autoridad regulatoria de estados Unidos (Food and Drug Administration) aprob el ingreso de 53 nuevos medicamentos, mien-tras que diez aos despus (en 2001) solo autoriz 16 (Nature, 2008).

La innovacin se concentra en los productos biotecnolgicos de altsimos costos. En 2008, los productos biotecnolgicos representaban poco ms del 10% de la facturacin de la industria farmacutica mundial. En la actualidad, incrementan su facturacin a un ritmo muy superior al registrado por la indus-tria farmacutica en su conjunto.

Este espectacular desarrollo de la industria de medicamentos biotecnol-gicos impulsa la expansin de los gastos catastrficos. Por un lado, porque ao a ao aparecen nuevos tratamientos a costos que, en promedio, duplican los tratamientos anteriores. Por otro lado, porque cuando los medicamentos son efectivos, aumentan la esperanza de sobrevida de los pacientes y, puesto que siempre se trata de pacientes crnicos, los costos de la atencin se multiplican.

Las innovaciones biotecnolgicas siempre encarecen el costo de la pato-loga, aunque no en todos los casos generan un aumento de la esperanza de sobrevida. Por ejemplo, un estudio reciente evalu que la incorporacin de cetuximab (un anticuerpo monoclonal) al esquema basado en quimioterapia sola para pacientes con una variedad de cncer pulmonar avanzado prolonga la sobrevida de los pacientes de una media de 10,1 meses a 11,3 meses, pero esta conquista marginal en trminos de vida involucra un incremento muy significativo en los costos del tratamiento (Priker y otros, 2009).

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7. Su cobertura es definida por va judicialLa literatura especializada reconoce que en los ltimos aos se report una prctica que es sumamente preocupante para las autoridades sanitarias (espe-cialmente para los seguros pblicos de salud) de pases latinoamericanos: la denominada judicializacin del derecho a la salud (y a los medicamentos) (OPS y DIGEMID, 2010). Mediante fallos judiciales, se obliga a las institu-ciones a proveer ciertos frmacos, por lo general novedosos, de alto precio y cuyo uso no siempre se sustenta en evidencias cientficas slidas (OPS, 2007).

Son pocos los pases que implementaron instituciones pblicas que reali-zan evaluaciones tcnicas y econmicas de las tecnologas sanitarias y definen cules son los tratamientos que deben ser cubiertos con los recursos pblicos. Por ejemplo, el National Institute of Clinical Excelente (NICE) recomienda al National Health Service britnico la inclusin (o no) de nuevas tecnologas y, en nuestro continente, la Comisin de Evaluacin de Tecnologa sanitaria (CITEC) define la inclusin de tecnologas en el Sistema nico de Salud de Brasil, as como el recin creado Instituto de Evaluacin de Tecnologas Sa-nitarias (IETS) de Colombia. Pero la mayora de las veces, la definicin de la inclusin de una determinada tecnologa dentro de la cobertura pblica, social o privada es una decisin diferida de la autoridad sanitaria. Y cuando los mi-nisterios de salud no toman la decisin, alguien la toma por ellos. En general, los jueces establecen dictmenes que obligan a cubrir determinada prestacin (prctica o tecnologa mdica). Ese fenmeno fue denominado judicializa-cin de la salud y dificulta la sostenibilidad de las polticas, porque aumenta las inequidades e ineficiencias de los sistemas.

En un estudio sobre cmo se extiende la cobertura de salud en la seguridad social en la Argentina, Teresita Brgin afirma que constituye un proceso de utilizacin creciente de los mecanismos procesales judiciales para la resolu-cin de controversias entre los pacientes y usuarios de servicios de salud y las instituciones prestatarias de los servicios de salud (pblicos o privados) cuya magnitud se ha vuelto un problema de carcter poltico. En Argentina debido a los altos costos de las enfermedades catastrficas el derecho a la salud o a recibir un tratamiento complejo est en relacin con dinero para costearlo. La realidad demuestra que aquellos que pertenecen a una obra social o em-presa de medicina prepaga que funciona correctamente o quien ha logrado un reconocimiento administrativo o judicial de su derecho se encuentran ms beneficiados que otros respecto a las prestaciones de salud. Es indispensable una respuesta por parte del Estado por tratarse de enfermedades en las cuales se ve afectada la calidad de vida de la persona (Brgin, 2013).

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8. La proteccin social de la poblacin frente a las enfermedades catastrficas plantea dilemas de puja distributiva en la financiacin sanitaria La innovacin tecnolgica en salud incrementa cada ao el arsenal de opcio-nes teraputicas posibles para enfrentar una determinada enfermedad. Esto, constituye una ventaja por la cantidad y calidad de vida que se puede ganar pero, en contrapartida, incrementa los costos asistenciales de forma cada vez ms acelerada.

Tomemos, por ejemplo, el caso de la artritis reumatoidea. Hasta hace unos aos, el tratamiento farmacolgico ms empleado se limitaba al uso de antin-flamatorios, primero el cido acetilsaliclico (aspirina) y por ltimo, los antinfla-matorios no esteroides (AINES), como ibuprofeno y naproxeno. Tales medi-camentos calmaban el dolor, pero su uso prolongado poda ocasionar sangrado estomacal. Este tratamiento difcilmente superaba un costo de U$S10 por pa-ciente al mes. Luego se incorpor el uso de agentes biolgicos para el tratamiento de la artritis y el costo mensual ascendi a U$S3.000, es decir, 300 veces ms5.

Es indiscutible que la calidad de vida de los pacientes con artritis reuma-toidea mejora con los nuevos tratamientos. Pero dicha mejora tiene un costo de oportunidad. Es decir, los recursos que se destinan a cubrir estos tratamientos se dejan de emplear para otros fines. Para contribuir a resolver este problema, se busc incorporar herramientas de anlisis farmacoeconmico, que permi-tan comparar las ventajas y costos de incorporar un nuevo medicamento.

Existen diferentes tcnicas de evaluacin econmica de medicamentos. En primer lugar el anlisis de minimizacin de costos, que se orienta a identificar la alternativa ms econmica entre productos, que generan los mismos resultados teraputicos. En segundo lugar, el anlisis costo-efectividad, que permite com-parar dos o ms medicamentos que generan resultados clnicos diferentes, pero siempre comparando los costos en un mismo resultado (por ejemplo, reduccin de la carga viral, del nivel de colesterol o glucemia en sangre).

Algo ms sofisticados resultan los anlisis de costo-utilidad. En este caso, se pueden comparar tambin tratamientos que actan sobre diferentes aspec-tos clnicos, porque no se toma un nico trazador sino que se estima la canti-dad y calidad de vida que se obtiene en cada caso.

En los estudios de costo-utilidad se emplea, como medida usual, los aos de vida ajustados por calidad, denominados AVACs QALY (en ingls) (Robinson, 1993), consideran no solo la sobrevida que genera un determinado tratamiento sino tambin la calidad de esa vida. Esta ltima es evaluada por la

5 Por ejemplo, segn la Guia Kairos el Adalimumab (Humira) en su presentacin de jeringa prellenada 40mg. x 2 x 0.8ml cuesta en Argentina $13.321,24, lo que equivale a unos U$S 3.164. Y el Etanercept (Enbrel), Auto- inyector 50mg x 4 cuesta $13.555,46, lo que equivale a unos U$S3.220 Precios disponibles en www.kairosweb.com.ar visitado el 28 de septiembre de 2011.

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preferencia o utilidad, para los pacientes, de los resultados que van a producir las alternativas en evaluacin. Para medir la utilidad se emplean escalas de salud que van desde el valor 1 (salud ideal) hasta el 0 (muerte; incluso exis-ten valores negativos que corresponden a los estados de salud que el paciente considera como peores que la muerte. Este mtodo resulta controversial para el anlisis comparativo de medicamentos debido a la dificultad para valorar la calidad de vida (WHO, 2003).

Los estudios farmacoeconmicos permiten estimar el costo de obtener un Ao de Vida Ajustado por Calidad (AVAC) adicional con un determinado me-dicamento innovador. Aunque el mtodo empleado sea sofisticado, no deja de ser un procedimiento estndar y en una buena cantidad de casos, es posible asumir que un estudio clnico realizado sobre una muestra de poblacin de otro pas tendra los mismos resultados clnicos que si se hubiera hecho en el nuestro.

Sin embargo, lo que no se repite de forma idntica es el costo. Por un lado, porque los costos de la atencin mdica, e incluso de los mismos medicamen-tos, no son iguales en todos los pases. Por otro lado, porque tampoco es igual la disponibilidad de recursos para financiar la asistencia mdica y farmacol-gica. Por eso, aunque para realizar una evaluacin farmacoeconmica no es imprescindible repetir el estudio clnico en cada pas, s es necesario evaluar el costeo del tratamiento y asumir criterios de corte para definir hasta cunto se est dispuesto a pagar por cada AVAC adicional conquistado con la inno-vacin. Por ejemplo, en Inglaterra y Gales, el National Institute of Clinical Excelence (NICE) le asigna a cada ao de vida ajustado por calidad adicional un valor implcito de 20.000 a 30.000. En este punto, resulta importante aclarar que tanto el valor como la metodologa empleados por el NICE fueron cuestionados por algunos expertos (Appleby y otros, 2007; Hoey, 2007).

Un comit de expertos propuso que el criterio para determinar el valor mximo a ser asignado para incorporar una innovacin debe estar en relacin con la riqueza del pas (WHO, 2003). Segn este esquema, cuando la inno-vacin involucra un costo adicional de hasta 1 vez el PIB per cpita del pas, es conveniente incorporarla sin dudar. Cuando su incorporacin involucra un costo marginal de hasta 3 veces el PBI per cpita del pas, es conveniente rea-lizar una anlisis comparativo con otras inversiones posibles, porque es pro-bable que esos recursos generen mejores resultados sanitarios si se emplean para otros tratamientos. Pero si el costo marginal de incorporar la innovacin supera 3 veces el PBI per cpita del pas, su incorporacin no es recomendable.

En un contexto de gastos en salud creciente, cada vez es ms necesario priorizar las inversiones para obtener ms salud con los recursos disponibles. La medicin de la carga de enfermedad a travs de un indicador sinttico que combina (a) la mortalidad ocasionada por una patologa con (b) la calidad de sobrevida de quienes la padecen pero no mueren, permite comparar esta medida

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de enfermedad con la del costo del tratamiento disponible. Ese procedimiento facilita jerarquizar los tratamientos en funcin de su relacin de costo-utilidad.

En algunos casos, aun cuando los costos sean muy altos la conviccin poltica (fundada en la valoracin social) alcanza como para incorporar un tratamiento a la cobertura. En estos casos, la evaluacin econmica de la tec-nologa sanitaria no contempla solo la relacin costo-utilidad, sino tambin la de costo-efectividad. Esto significa que hace falta profundizar los estudios realizados para identificar, en trminos comparativos, si los tratamientos a ser incluidos en la cobertura son los ms eficientes en trminos de la salud que se puede adquirir con los recursos disponibles.

ConclusionesSe ha configurado un nuevo problema poltico que requiere ser considerado dentro de la agenda pblica porque involucra dimensiones econmicas, distri-butivas y, por sobre todo, sanitarias. En la literatura internacional se est utili-zando en forma progresiva la denominacin enfermedades catastrficas para aludir a esta problemtica en reemplazo de antiguas designaciones como gas-tos catastrficos en salud o enfermedades de baja prevalencia y alto costo.

Encontrar definiciones adecuadas, as como respuestas oportunas y apro-piadas para esta problemtica, constituye un gran desafo que tensiona los saberes sanitarios. Porque la bsqueda de soluciones urgentes no prioriza tanto a la obtencin de ms salud para la poblacin como a la preservacin de los sistemas de salud y proteccin frente a la enfermedad. En otras palabras, las enfermedades catastrficas configuran epidemias que afectan a los sistemas de salud y amenazan su sostenibilidad financiera.

La cobertura universal y el tratamiento adecuado de las enfermedades ca-tastrficas no constituyen la intervencin sanitaria ms eficiente. Al menos no lo son en los pases en desarrollo, donde persisten grandes brechas de acceso, financiacin y resultados de salud. Porque lograr acceso homogneo en ca-lidad y oportunidad a otros cuidados ms bsicos (como por ejemplo los de atencin primaria de la salud) puede registrar una mejor relacin costo-utili-dad. Sin embargo, como se ver a continuacin, las enfermedades catastrficas tienen que ser contempladas en la agenda de polticas pblicas por su impacto en la financiacin de la salud.

Es decir, para producir ms salud para su poblacin, probablemente, un pas debera priorizar otras intervenciones antes que invertir en extender la co-bertura frente a las enfermedades catastrficas. Sin embargo, los pases que no mejoren su capacidad de respuesta difcilmente puedan sustentar sus sistemas de salud. Porque como est planteado en la actualidad, los costos crecientes

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de las enfermedades catastrficas empobrecen a las personas o enferman al sistema de salud.

Producir salud es como perseguir al viento. Porque la salud es inalcanzable de forma definitiva. No sin cierta irona, alguien la defini como un estado transitorio hacia un desenlace poco alentador. Nuestras victorias sobre la enfer-medad siempre son parciales y temporales. Sabemos que el stock de salud alguna vez se acaba (Tobar, 2010 b). Adems, una vez alcanzados ciertos estndares de salud, conseguir conquistas marginales resulta cada vez ms complejo. Los rendimientos marginales decrecientes que explicaba David Ricardo (1772-1823) tambin se aplican a la produccin de salud. Entonces, podemos concluir que producir salud es como transitar un camino cada vez ms empinado.

En Amrica Latina, varios pases an no lograron alcanzar metas blandas como minimizar la mortalidad materno-infantil a travs de tecnologas de probada relacin costo-efectividad. Por eso, es razonable que en la bsqueda de rendimientos sanitarios, las inversiones y esfuerzos prioricen la universa-lizacin de las acciones bsicas de salud. Sin embargo, al mismo tiempo, un conjunto limitado de enfermedades de baja prevalencia no solo les disputa re-cursos a los cuidados esenciales sino que parecera estar ganando la pulseada.

La salud de la poblacin constituye un valor en s mismo. Pero tambin es una condicin necesaria para la plena realizacin de las personas. Quienes estn enfermos o bajo importantes amenazas a su salud, registran grandes di-ficultades para ejercer todos sus derechos. Desde esta ptica, muchos pases y, ms recientemente tambin los organismos internacionales, estn trabajando en la construccin de respuestas universales a las necesidades de salud de la poblacin centradas en la construccin de derechos.

En este marco, el desafo que configuran las enfermedades catastrficas puede ser traducido como construir protecciones frente a las enfermedades y tratamientos mdicos de mayor costo, para consolidar el derecho a la salud y hacerlo en forma equitativa, con la calidad y eficiencia adecuadas pero, al mis-mo tiempo, sin amenazar la sostenibilidad de los sistemas de salud.

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Captulo 2

Cules son las enfermedades catastrficas?

Esteban Lifschitz

La travesa por el Mar de la Incertidumbre es el recorrido diagnstico, muy largo en el caso de los especialistas (tienen bajo el umbral diagnstico y alto el umbral teraputico ()El sistema sanitario, la poblacin y los mdicos generales/de familia necesitamos el buen trabajo de los especialistas, que es insustituible. Pero, podemos considerar al acceso y consulta innecesaria con los especialistas como una forma refinada de venganza social, que ajusta cuentas con los que la Historia siempre encumbra?

J. Grvas y M. Prez Fernndez (2005).

Avanzar desde una nocin conceptual hacia un listado positivo de enferme-dades catastrficas es una tarea compleja. En parte, porque existe ms de una acepcin para definirlas, pero tambin porque ese listado puede abarcar ms o menos enfermedades en funcin de las posibilidades de cobertura que enfren-te quien pretenda financiar este grupo de patologas, sea sta una obra social, una prepaga o el Estado

Adems del listado, y probablemente ms importante an que las enfermeda-des que lo integran, es fundamental determinar el tipo de abordaje. Es impres-cindible unir al modelo de financiacin los lineamientos bajo los cuales se llevar adelante la atencin de los pacientes que presenten las patologas incluidas.

Buscar respuestas adecuadas frente al problema que configuran las enferme-dades catastrficas requiere, en primer lugar, enfrentar el desafo de reducir la variabilidad de la prctica clnica. Al menos para un grupo de enfermedades que representan altos costos y donde, como enuncia el epgrafe de este captulo, los es-pecialistas suelen registrar bajo umbral diagnstico pero alto umbral teraputico.

Para brindar una adecuada respuesta al interrogante que plantea el ttulo, este captulo analiza el concepto de variabilidad en la prctica mdica y su impacto sobre la equidad en salud. Luego, examina la cobertura de enfer-medades catastrficas en diversos pases de la regin. Por ltimo, propone

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alternativas para seleccionar un listado de patologas catastrficas prioritarias, para organizar y financiar su adecuada cobertura.

La variabilidad en la prctica mdicaSe denomina variabilidad en la prctica mdica a la amplitud de diferentes maneras para tratar un mismo problema de salud Wennberg (1984). Esta representa un problema en s mismo ya que esas diferencias en el abor-daje podran suponer no solo el acceso a intervenciones que el paciente no requiere sino tambin la falta de acceso a medidas de probada eficacia. La primera de las situaciones, conocida como sobreutilizacin inadecuada, implica el acceso del paciente a intervenciones que no solo no impactan positivamente en sus resultados en salud sino que, en muchas ocasiones, aumentan el riesgo de presentar una complicacin innecesaria. El opuesto, conocido como subutilizacin inadecuada, implica que (por diferentes mo-tivos) el paciente no tiene acceso a una prctica de probada eficacia para el manejo de su problema de salud.

Como ejemplo de sobreutilizacin inadecuada podra citarse el estudio que compara la tasa de procedimientos de revascularizacin cardaca en po-blaciones de Canad y Estados Unidos sin repercusin en la tasa de mortali-dad entre ambos grupos (Fisher, 2003). Aunque, para similares grupos de pa-cientes, las tasas acumuladas de utilizacin de este procedimiento en Estados Unidos duplican a las de Canad, los resultados en trminos de mortalidad no reflejan diferencias significativas. Como ejemplo de subutilizacin inadecuada aparece la falta de acceso a prcticas tan sencillas como un Papanicolaou o la vacuna antigripal en grupos de riesgo.

Reducir la variabilidad en la prctica mdica constituye una herramienta de gestin para reducir inequidades, porque intenta garantizar que todo aquel que presente criterios para recibir determinada prestacin pueda acceder a ella y viceversa constituyendo un elemento fundamental para evitar el uso inade-cuado de los recursos.

La variabilidad en la prctica mdica se puede reducir de diferentes mane-ras, segn se tome uno u otro condicionante de la variabilidad. Si el problema obedece en gran medida a la subutilizacin de servicios efectivos y seguros, el foco deber estar en el conocimiento, a travs del impulso de herramientas como las guas de prctica clnica o la capacitacin. En cambio, si el foco se relaciona sobre todo con el acceso a servicios sensibles a la oferta, esta ltima requerir una mayor regulacin.

Hay un arsenal de instrumentos recomendables, pero para comenzar a re-ducir la variabilidad de la prctica clnica hay dos requisitos indispensables: a)

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normatizar los tratamientos y b) acreditar prestadores adecuados para brindar los tratamientos.

a) Normatizar los tratamientos. El primer paso es garantizar un ade-cuado proceso de diagnstico y tratamiento para cada una de estas en-fermedades. Es conveniente protocolizar, en la medida de lo posible, los criterios de elegibilidad y exclusin de quienes (aparentemente) pa-decen alguna de estas enfermedades, y los diferentes pasos del proceso diagnstico y teraputico que se recomienda en caso de certificarse el diagnstico. Esta normatizacin, lejos de convertirse en un mero tr-mite burocrtico para acceder a los tratamientos disponibles, resulta una interesante herramienta para disminuir la variabilidad en la prc-tica mdica y colaborar con la intencin de que todos los que presenten una enfermedad incluida en el listado de catastrficas accedan a un nivel homogneo de cuidados pero, al mismo tiempo, que no se des-perdicien en alguien que no los necesite.

b) Acreditar los prestadores. Un segundo paso consiste en determinar quines estn habilitados para llevar adelante los tratamientos reque-ridos. Definir qu tratamiento es el adecuado para cada situacin cl-nica es una condicin necesaria pero no suficiente para garantizar el acceso equitativo de los pacientes. Hay diferencias entre recibir un medicamento de alto costo de aplicacin endovenosa en un centro con internacin u hospital de da y en uno no cuenta con la complejidad necesaria para enfrentar un potencial evento adverso? Actuarn de igual modo dos servicios de hemodinamia que realizan un nmero muy diferente de procedimientos al ao? En determinados pases o provincias se exige que los prestadores cumplan determinadas condi-ciones para estar acreditados.

Aqu se mezclan dos conceptos estrechamente relacionados: acredita-cin de prestadores y mapa sanitario. Adems de definir las caracters-ticas que debe cumplir el prestador de servicios a la poblacin, hay que considerar un tema no menor: dnde debe estar fsicamente la oferta de estos servicios? Ms all de cun amplia sea la oferta (por ejemplo, cantidad de tomgrafos por milln de habitantes o de mdicos cada 10.000 habitantes) es sumamente importante que la misma garantice la equidad en el acceso, para lo cual resultan muy tiles las herramientas de georreferenciamiento y geoepidemiologa (Perez Romera, 2009).

Cmo seleccionar las enfermedades?Si se tiene en cuenta que el presupuesto es siempre finito, definir el listado de enfermedades catastrficas a ser cubiertas desde un modelo de proteccin sanitaria representa un gran desafo. Por un lado, porque el objetivo de generar

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respuestas frente a las enfermedades catastrficas es garantizar el acceso lo ms abarcativo posible, pero al mismo tiempo, muchos de los tratamientos asociados con estas patologas no tienen an evidencia de calidad que sustente su uso.

Existen diversos caminos posibles para armar ese listado. Pero con la in-tencin de presentar una versin esquemtica de estas alternativas, se sinteti-zan aqu en cuatro modalidades:

a) Benchmarking (en espaol, proceso de evaluacin comparativa).b) Incidencia y prevalencia. c) Seleccin en funcin de los costos directos de la atencin. d) Esquema combinado seleccionando en funcin de los costos directos

asociados a la incidencia/prevalencia de las patologas.

En ningn caso estas modalidades para armar el listado son excluyentes; de hecho, uno de los mejores escenarios es la combinacin de un benchmarking para detectar tendencias en otros pases y la inclusin a partir del costo directo asociado a la incidencia/prevalencia de la patologa. A continuacin se analiza cada uno de ellos.

a) Benchmarking para definicin del listado positivo de enfermedades catastrficas a ser cubiertasEl benchmarking es un proceso sistemtico y continuo de evaluacin de los productos, servicios y procedimientos de trabajo de las empresas que se reco-nocen como representantes de las mejores prcticas. Su propsito es la mejora organizacional.

El anlisis de benchmarking aqu propuesto consiste en revisar el camino recorrido por otros pases que ya encararon polticas en la materia. En este sentido, se puede mencionar a Uruguay, especficamente al Fondo Nacional de Recursos (FNR), como un pionero en Amrica Latina. El FNR surgi en 1980 con la intencin de brindar cobertura en alta complejidad cardiolgica, traumatolgica y nefrolgica. En la actualidad, se ampli el listado de presta-ciones y patologas cubiertas. El cuadro 1 muestra el listado de procedimien-tos y medicamentos cubiertos por el FNR en la actualidad.

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Cuadro 1. Uruguay. Procedimientos y medicamentos cubiertos por el FNR. 2013

Procedimientos Medicamentos

Artroplastia de cadera por artrosis Anemia en Insuficiencia renal crnica

Artroplastia de cadera por fractura Artritis reumatoidea

Artroplastia de rodilla Cncer de mama

Cateterismo cardaco derecho Cncer de rin

Cateterismo cardaco infantil Cncer colorrectal

Cateterismo teraputico Cncer de pulmn

Ciruga cardaca Citomegalovirus en trasplantes

Ciruga cardaca infantil Diabetes

Cardiodesfibrilador Enfermedad de Crohn

Dilisis peritoneal crnica ambulatoria Enfermedad de Parkinson

Hemodilisis Esclerosis mltiple

Implante coclear Espasticidad y distonas

Marcapasos Fibrosis Qustica

Procedimiento cardiolgico intervencionista Hipertensin arterial pulmonar

PET-Scan Infarto agudo de miocardio

Trasplante cardaco Leucemias y GIST

Trasplante heptico Linfomas

Trasplante de mdula sea Mieloma mltiple

Trasplante renal Trasplante renal

Tratamiento de quemados Tricoleucemia

Trasplante heptico peditrico (en el exterior) Tumores SNC

Trasplante pulmonar (en el exterior) Virus sincicial respiratorio

Hepatitis C

Fuente: Esteban Lifschitz, sobre la base de FNR.

Por su parte, en Chile se desarrollaron las denominadas Garantas Ex-plcitas en Salud (GES), que incorporan el concepto de discriminacin po-sitiva de un grupo de enfermedades (muchas de ellas catastrficas), para equiparar la calidad y el acceso oportuno de quienes las padezcan. Un pi-lar fundamental es la normatizacin, con la consiguiente reduccin de la

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variabilidad en la prctica mdica. El cuadro 2 enumera las enfermedades incluidas en el listado GES.

Cuadro 2. Chile. Enfermedades incluidas dentro de las Garantas Explcitas en Salud. 2013

Insuficiencia crnica renal terminal

Cardiopatas congnitas operables en menores de 15 aos

Cncer cervicouterino

Alivio del dolor por cncer avanzado y cuidados paliativos

Infarto agudo al miocardio Diabetes mellitus tipo I

Diabetes mellitus tipo IICncer de mama en personas de 15 aos y ms

Disrafas espinales

Tratamiento quirrgico de escoliosis en menores de 15 aos

Tratamiento quirrgico de cataratas

Endoprtesis total de cadera en personas de 65 aos y ms con artrosis de cadera con limitacin funcional severa.

Fisura labiopalatina Cncer en menores de 15 aos Esquizofrenia

Cncer de testculos en personas de 15 aos y ms

Linfomas en personas de 15 aos y ms

Sndrome de inmunodeficiencia adquirida VIH/SIDA

Infeccin respiratoria aguda (IRA) baja de manejo ambulatorio en menores de 5 aos

Neumona adquirida en la comunidad de manejo ambulatorio en personas de 65 aos y ms

Hipertensin arterial primaria o esencial en personas de 15 aos y ms

Epilepsia no refractaria en personas desde 1 ao y menores de 15 aos

Salud oral integral para nios de 6 aos

Prematurez

Trastornos de generacin del impulso y conduccin en personas de 15 aos y ms, que requieren marcapaso

Colecistectoma preventiva del cncer de vescula en personas de 35 a 49 aos

Cncer gstrico

Cncer de prstata en personas de 15 aos y ms

Vicios de refraccin en personas de 65 aos y ms

Estrabismo en menores de 9 aos

Retinopata diabticaDesprendimiento de retina regmatgeno no traumtico

Hemofilia

Depresin en personas de 15 aos y ms

Tratamiento quirrgico de la hiperplasia benigna de la prstata en personas sintomticas

rtesis (o ayudas tcnicas) para personas de 65 aos y ms

Accidente cerebrovascular isqumico en personas de 15 aos y ms

Enfermedad pulmonar obstructiva crnica de tratamiento ambulatorio

Asma bronquial y severa en menores de 15 aos

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Sndrome de dificultad respiratoria en el recin nacido

Tratamiento mdico en personas de 55 aos y ms con artrosis de cadera y/o rodilla, leve o moderada

Hemorragia subaracnoidea secundaria a ruptura de aneurismas cerebrales

Tratamiento quirrgico de tumores primarios del sistema nervioso central en personas de 15 aos y ms

Tratamiento quirrgico de hernia del ncleo pulposo lumbar.

Leucemia en personas de 15 aos y ms

Urgencia odontolgica ambulatoria

Salud oral integral del adulto de 60 aos

Politraumatizado grave

Atencin de urgencia del traumatismo crneo enceflico moderado o grave

Trauma ocular grave Fibrosis qustica

Artritis reumatoide

Consumo perjudicial y dependencia del alcohol y drogas en personas menores de 20 aos

Analgesia del parto

Gran quemadoHipoacusia bilateral en personas de 65 aos y ms que requieren uso de audfono

Retinopata del prematuro

Displasia pulmonar del prematuro

Hipoacusia neurosensorial bilateral del prematuro

Epilepsia no refractaria en personas de 15 aos y ms

Asma bronquial en personas de 15 aos y ms

Enfermedad de Parkinson Artritis idioptica juvenil

Prevencin secundaria de la insuficiencia renal crnica terminal

Displasia laSIante de caderasSalud oral integral de la embarazada

Esclerosis mltiple remitente recurrente

Hepatitis B Hepatitis C

Enfermedad AH1N1 Trastorno bipolar Cncer colorrectal

Cncer de ovario Cncer de vejiga Osteosarcoma

HipotiroidismoTratamiento de hipoacusia moderada

Lupus eritematoso

Tratamiento quirrgico de lesiones de la vlvula artica

Tratamiento quirrgico de lesiones de las vlvulas mitral y tricspide

Tratamiento de erradicacin de helicobacter pylori

Fuente: Esteban Lifschitz, sobre la base de GES.

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Luego de revisar otras experiencias, aparecen similitudes y diferencias con los casos mencionados en los cuadros 1 y 2. En el cuadro 3, por ejemplo, se comparan las patologas incluidas en la cobertura de la seguridad social de Colombia y Mxico.

Cuadro 3. Colombia y Mxico. Patologas cubiertas por la seguridad social

Enfermedad/Tratamiento Colombia Mxico

Radioterapia SI

Quimioterapia SI

Dilisis SI SI

Transplante cardaco SI

Transplante renal SI

Transplante mdula sea SI SI

Transplante crnea SI

SIDA SI SI

Ciruga cardaca SI

Ciruga SNC SI

Ciruga para enfermedades genticas o congnitas SI

Trauma mayor SI

Internacin en UTI SI SI (Neonatologa)

Reemplazos articulares SI

Gran quemado SI

Catarata congnita SI

Cncer crvico-uterino SI

Leucemia linfoblstica aguda SI

Astrocitoma SI

Enfermedad de Hodgkin SI

Leucemia mieloblstica aguda SI

Linfoma No Hodgkin SI

Meduloblastoma SI

Neuroblastoma SI

Osteosarcoma SI

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Retinoblastoma SI

Sarcoma de partes blandas SI

Tumor de Wilms SI

Cncer de mama SI

Fuente: Esteban Lifschitz (2014).

El caso de la Argentina es muy particular. Como se trata de un sistema de salud muy fragmentado, es posible identificar diferentes coberturas verticales (elenco de prestaciones brindadas) que se corresponden con diferentes cober-turas horizontales (grupos poblacionales protegidos). Estos rasgos de gran segmentacin institucional, sumados a la fragmentacin de la responsabilidad de la atencin y atomizacin de los flujos de financiacin por las prestaciones, confluyen en una gran inequidad e ineficiencia del sistema de salud (Tobar, 2012). Este es uno de los factores que explican con mayor consistencia la nece-sidad de avanzar en la construccin de respuestas sociales homogneas frente a necesidades sanitarias similares, y hace de las enfermedades catastrficas un mbito privilegiado para iniciar la transformacin del sistema de salud a travs del modelo de atencin (Tobar y Lifschitz, 2011).

Para incorporar a la Argentina dentro de un anlisis de benchmarking de la cobertura formal de enfermedades catastrficas, a continuacin se conside-rar la cobertura explcita instrumentada en el Sistema del Seguro Nacional de Salud, informalmente conocido como sistema de obras sociales nacionales, el cual es responsable de brindar cobertura de salud a aproximadamente 18 millones de argentinos (un 45% de la poblacin del pas).

La Superintendencia de Servicios de Salud es la entidad que determina la cobertura vertical, es decir el elenco de prestaciones y el listado de patologas para las cuales los agentes del seguro (obras sociales) deben brindar respuesta. Hasta hace poco, otro actor protagnico era la Administracin de Programas Especiales (APE). Pero en 2012, ambos organismos se fusionaron, por lo cual, en los ltimos aos hubo importantes cambios en lo que respecta a la cobertu-ra de las enfermedades catastrficas en la Argentina.

Como lnea de base, se podra enumerar el listado de patologas que APE subsidiaba a las obras nacionales por mandato de la Resolucin 500 de 2004 de esa institucin. Se trataba de un listado muy restricto que dio lugar a un incremento notable de subsidios definidos por la va de la excepcin. La cobertura original evolucion hasta la normativa vigente, que postula un listado ms abarcativo de enfermedades en el denominado Sistema nico de Reintegro (SUR) y el Sistema de Tutelaje de Tecnologas Sanitarias Emer-gentes, en el marco de la Resolucin 1561 de 2012 de la Superintendencia de Servicios de Salud.

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En el cuadro 4 se comparan las enfermedades de alto costo y baja inciden-cia (ACBI) cubiertas en el marco de la Resolucin 500 y las incluidas en la Resolucin 1561. Tambin se incluye la cobertura definida por la Resolucin 1200-2012, antecesora de la normativa vigente.

Aclaracin: a partir del cuadro 4, la informacin se presentar de la si-guiente manera:

Las patologas/prestaciones cubiertas, se sealan con SI. Las enfermedades que no son cubiertas por una determinada Resolu-

cin o pas, se sealan con NO. Las patologas cubiertas, pero de las que se desconoce el tratamiento

cubierto, se sealan con *.

Cuadro 4. Evolucin de cobertura de ACBI en la Argentina

Enfermedad-Procedimiento APE 1200 1561

Hemofilia

Hemofilia A SI SI SI

Hemofilia B SI SI SI

Enfermedad de Von Wilbredan SI SI SI

Dficit hormona de crecimiento (GH) SI SI SI

Insuficiencia renal crnica en la infancia SI SI SI

Retardo de crecimiento intrauterino SI SI SI

Sndrome de Prader Willi SI SI SI

Sndrome de Turner SI SI SI

Prtesis, Ortesis, Material descartable

Artroplastia de cadera SI SI SI

Artroplastia de rodilla SI SI SI

Artroplastia de hombro No SI SI

Prtesis de revisin de tobillo NO NO SI

Endoprtesis no convencionales para tratamiento tumores seos NO NO NO

Materiales para Ciruga de Columna

Material de estabilizacin de columna (varios niveles) SI SI SI

Disco intervertebral artificial (Maverick) NO NO NO

Disco artificial para reemplazo discal con conservacin de la movilidad NO NO NO

Tornillos pediculares NO NO NO

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Cages intersomticos para columna cervical NO NO SI

Celdas para Corporectoma (tipo Mesh) NO NO SI

Cifoplastia NO SI SI

Placas cervicales con tornillos de bajo perfil bloqueadas NO NO SI

Mini placas de masiilofacial para laminoplastia NO NO NO

Sistema de fijacin occipito-cervical NO SI SI

Interespinosos: Peeck y Titanio NO NO NO

Set para vertebroplasta percutnea NO NO SI

Prtesis para desarticulacin de cadera NO SI SI

Prtesis para amputacin de miembro inferior NO SI SI

Prtesis para amputacin de miembro superior NO SI SI

Trasplantes

Mdulos pretrasplante para todos los rganos SI SI SI

Mdulo de perfusin de rganos para trasplante SI SI

Trasplante de mdula osea SI SI SI

Trasplante renal SI SI SI

Trasplante cardaco SI SI SI

Trasplante cardio-renal NO SI SI

Trasplante cardiopulmonar SI SI SI

Trasplante pulmonar SI SI SI

Trasplante heptico SI SI SI

Trasplante hepato-renal NO SI SI

Trasplante renopancretico SI SI SI

Trasplante de pncreas SI SI SI

Trasplante de intestino SI SI

Trasplante masivo de hueso SI NO NO

Embolizacin selectiva de vasos, coils y clippado de aneurismas cerebrales

SI SI SI

Radioneurociruga cerebral SI SI SI

Grandes quemados SI SI SI

Enfermedades congnitas metablicas

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Enfermedad de Gaucher SI SI SI

Enfermedad de Fabry NO SI SI

Enfermedad de Pompe NO SI SI

Mucopolisacaridosis tipo 1 NO SI SI

Mucopolisacaridosis tipo 2 NO SI SI

Mucopolisacaridosis tipo 6 NO SI SI

Esclerosis mltiple SI SI SI

Esclerosis lateral amiotrfica SI SI SI

Reconstruccin 3D de Calota NO SI SI

Reconstruccin maxilofacial NO SI SI

Ciruga baritrica NO SI NO

Ciruga reparadora post baritrica NO SI NO

Fertilizacin asistida NO NO NO

Injerto de miembros con microciruga SI NO NO

Implante coclear SI SI SI

Internacin prolongada del recin nacido NO NO NO

Valvuloplastia cardaca NO NO

Cierre de comunicacin interventricular con dispositivo Amplatzer NO NO SI

Embolizacin de grandes vasos NO NO SI

Implantacin de esfnter urinario externo SI SI SI

Respirador externo de presin positivo-negativo SI NO NO

Implantacin de filtro de proteccin cerebral NO NO NO

Implantacin de filtro de vena Cava NO NO NO

Colocacin de Grapa de Coventry NO NO NO

Extraccin de ateromas con atermetro NO NO NO

Cardiodesfibrilador implantable SI SI SI

Procedimiento de Neuronavegacin NO NO NO

Abordaje mnimamente invasivo de Nuss para pectus excavatum NO SI NO

Implantacin de prtesis biliares (stents) NO NO No

Implantacin de stent en coartacin artica NO NO No

Tratamiento endovascular de aneurismas intracerebrales NO SI SI

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Derivacin ventrculo-peritoneal SI NO NO

Implantacin valvular percutnea NO NO SI

Discapacidad SI *

Atencin ambulatoria-centro de da NO SI

Atencin ambulatoria-centro de da doble jornada NO SI

Atencin ambulatoria en institucin especializada-hospital de da NO SI

Atencin ambulatoria-hospital de da doble jornada NO SI

Atencin ambulatoria-centro educativo teraputico NO SI

Atencin ambulatoria-centro educativo teraputico doble jornada NO SI

Atencin ambulatoria-centro de estimulacin temprana NO SI

Atencin ambulatoria integral simple o intensiva NO SI

Atencin ambulatoria domiciliaria con prestacin educativa NO SI

Atencin ambulatoria domiciliaria sin prestacin educativa NO SI

Escuela de educacin especial NO NO

Educacin general bsica NO NO

Equipo de integracin escolar o maestra de apoyo NO NO

Formacin laboral o rehabilitacin profesional NO NO

Internacin en rehabilitacin NO NO

Internacin con requerimiento de UTI NO SI

Internacin sin requerimiento de UTI NO SI

Hogar NO SI

Hogar con alojamiento permanente NO SI

Hogar con centro educativo teraputico NO SI

Hogar con centro educativo teraputico con alojamiento permanente NO SI

Hogar con educacin inicial NO SI

Hogar con educacin inicial con alojamiento permanente NO SI

Hogar con educacin general bsica NO SI

Hogar con educacin general bsica con alojamiento permanente NO SI

Hogar con formacin laboral NO SI

Hogar con formacin laboral con alojamiento permanente NO SI

Pequeo hogar NO SI

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Pequeo hogar permanente NO SI

Residencia NO SI

Residencia permanente NO SI

Transporte NO NO

Ciruga de reasignacin sexual NO SI SI

Reemplazo valvular percutneo en estenosis artica con alto riesgo quirrgico

NO SI SI

Tratamiento sustitutivo de la funcin renal (IRC terminal) NO

Hemodilisis NO NO NO

Dilisis peritoneal continua ambulatoria NO NO NO

Dilisis peritoneal automatizada NO NO NO

Accesos vasculares NO NO NO

Neuroestimulacin en dolor crnico NO SI SI

Artritis reumatoidea (agentes biolgicos) NO SI SI

Hepatitis B crnica NO SI SI

Hepatitis C aguda y crnica NO SI SI

Tratamiento farmacolgico exclusivamente NO

Enfermedad Fibroqustica del Pncreas NO SI SI

Fenilcetonuria NO SI NO

Tratamiento con teicoplanina NO SI NO

Factores estimulantes de colonias granulocticas NO SI NO

Tratamiento para pacientes HIV positivos NO SI SI

Drogadependencia NO SI SI

Fibromialgia NO NO NO

Estudio hemodinmico por cateterismo derecho NO NO NO

Cateterismo en cardiopatas congnitas en nios NO NO NO

Ciruga de revascularizacin miocrdica NO SI SI

Ciruga valvular NO SI SI

Ciruga en cardiopatas congnitas en adultos NO SI SI

Ciruga de Aorta NO NO ?

Ciruga en cardiopatas congnitas en nios NO SI SI

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Angioplastia coronaria transluminal percutnea NO NO NO

Dispositivo de asistencia ventricular (corazn artificial) NO SI SI

Endoprtesis para aneurisma de aorta NO SI SI

Anemia en IRC NO NO NO

Diabetes (bomba de insulina) NO SI SI

Enfermedad de Crohn NO SI SI

Colitis ulcerosa NO SI SI

Neoplasias NO

Astrocitoma anaplsico NO SI SI

Cncer de colon NO SI SI

Cncer de hgado NO SI SI

Cncer de mama NO SI SI

Cncer de ovario, trompa de falopio NO SI SI