La comunicación en comunidades virtuales de pacientes en un hospital universitario: forumclinic

La comunicación en comunidades virtuales de pacientes en un gran hospital universitario:

el caso de forumclinic

TESIS DOCTORAL Immaculada Grau

Manuel Castells (Dir) 19 de diciembre de 2011

Espai de paginació 2 / 25

A Laura A mis padres

Mi gratitud hacia Manuel Castells, quien ha tenido la generosidad de acompañarme durante el largo y cambiante proceso de elaboración de esta

investigación.

Y también hacia Marisa Ara, Joan Bigorra, Dorritt Billman, Miriam Cañas, Albert Cobos, Enric Esmatjes, Miguel Garcia Cabello, Luis Gonzalez, Joan

Grau, Margarida Jansà, Isabel Nafría, Antoni Roig, Santi Salvat, Antoni Sisó e Imma Tubella por su inspiración y aliento.

Este trabajo se ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración institucional del Hospital Clínic de Barcelona y al patrocinio del programa forumclínic por

parte de la Fundación BBVA.

1.  Introducción

2.  Estudios de Comunicación y Salud en Internet

3.  Contexto de análisis: El HCPB

4.  La Comunicación En el Hospital Clinic y el caso forumclinic.

5.  Análisis estadístico de contenidos y usuarios de foros de forumclinic

6.  Conclusiones

1. INTRODUCCION

Justificación de la Investigación Objetivo General: El presente trabajo constituye una contribución al estudio de los procesos de comunicación a través de Internet en el campo de la salud. Tiene como objetivo general estudiar dichos procesos de comunicación en un entorno hospitalario. Objetivo Concreto: Se investiga el efecto de la introducción de un nuevo medio de comunicación, a través de Internet, que permite sumar un nuevo canal en la relación profesional sanitario – paciente y paciente – paciente y su incidencia en el soporte y ayuda a los enfermos crónicos. La investigación se desarrolla sobre la plataforma forumclinic.

1. INTRODUCCION

Hipótesis de la Investigación

La Hipótesis principal es que las comunidades virtuales de pacientes son útiles en el acompañamiento de los enfermos crónicos, como complemento a la asistencia individualizada.

1. INTRODUCCION

A partir de la Hipótesis principal se derivan otras mas concretas:

1. Las Comunidades virtuales facilitan el aprendizaje vicario desestructurado de sus miembros.

2. Los rasgos sociales-emocionales de las comunidades virtuales facilitan la utilidad de la misma.

3. Los foros que funcionan como comunidad virtual y aquellos que funcionan como consultorio tienen características distintivas.

4. Los pacientes que participan en los foros se benefician de los estilos de comunicación horizontal, entre iguales.

Metodología

El trabajo se organiza en dos partes: por un lado, el establecimiento de un marco analítico; por el otro, el contraste de las hipótesis de investigación mediante el estudio del caso forumclinic en sus vertientes cualitativa y cuantitativa.

Tras fijar el marco analítico se realiza una revisión de la evidencia empírica, para con ello proponer un estado del arte, en cuanto a indicadores, en comunicación

social, comunidades virtuales y salud en Internet.

Para contrastar la hipótesis se realiza sobre el portal forumclinic.

1. INTRODUCCION

I)  Investigación cualitativa: uso de técnicas de raíz etnográfica (observación participante) y análisis del impacto del esquema comunicacional antes y tras la intervención.

II) Investigación cuantitativa: caracterización de dos tipos de funcionamiento en los foros y análisis de contenidos. Análisis de utilidad percibida por los usuarios mediante encuesta

1.  Introducción





6.  Conclusiones

2. Comunicación y Salud en Internet

Comunicación Social

En teorías sobre la influencia de los Medios de Comunicación (MC) visiones constructivistas cómo el interaccionismo simbólico: No se puede aislar la influencia de los MC, pues la experiencia del individuo es la combinación de todas las influencias que recibe correlacionadas y, entre ellas, las influencias de los grupos funcionales a los que pertenece.

2.1 Marco Analítico


Comunidades virtuales

Comunidades de Práctica (CP): grupos de personas que comparten una preocupación, un conjunto de problemas o un interés común referido a un tema, y que profundizan el su conocimiento y pericia en esta área mediante una interacción continuada (Wenger, McDermott i Snyder, 2002:4).

No es suficiente con las TIC para que una CP funcione, es necesaria la figura de un moderador (Vásques, 2002).

La investigación empírica de Barry Wellman sobre las comunidades virtuales, apuntan que aún habiéndose generado por un interés común contenido -, acaban mostrando actitudes de ayuda mutua, que supera los conceptos temáticos iniciales –conectividad- (Wellman et all, 1996) .



El Aprendizaje Social

Bandura señala la capacidad del ser humano de aprender, en contextos de interacción social.

ATENCION – RETENCION - REPRODUCCION / MOTIVACION

Bandura señala la autoeficiencia, como proceso autorregulador del comportamiento propio. Una mejor autoeficacia afecta a la motivación en:

• Una selección de metas, mas difíciles. • El esfuerzo, persistencia y desempeño, mejores. • Emoción: menor ansiedad y depresión por afrontar situaciones. • Capacidad de afrontar el estrés y las decepciones.



La prevalencia de las enfermedades crónicas entre la población de los países desarrollados ha experimentado un gran aumento en estos últimos años, asociada fundamentalmente con el incremento de esperanza de vida.

Según la OMS la cronicidad es el principal reto de salud para el s. XXI. Las enfermedades crónicas motivan el (Ollero M.2009)

•  80 % de las consultas de atención primaria, el •  60 % de los ingresos hospitalarios y el •  70 % del gasto sanitario (Ollero, M. 2009). •  Además el 15 % de los enfermos crónicos padecen 3 o mas

problemas de salud, y ocupan un 30 % de días de hospitalización.

Los nuevos modelos apuntan a un cambio donde los pacientes tienen un rol mas activo y el sistema debe buscar formulas de apoyo continuo.

2.2 Modelos de Salud Pública


2.2 Modelos de Salud Pública


Pirámide de riesgo Kaiser (Adaptada de http://www.biomedcentral.com/1472-6963/8/248#B2)

•  La comunicación con Internet: La Web de los usuarios •  Los 'buscadores' de información de salud •  Internet y la comunicación en salud según Katz, Rice & Accord •  Revisión de intervenciones TIC en el control de enfermedades crónicas •  Revisión sistemática de usos de la comunicación en ayuda, soporte,

educación e información a enfermos crónicos

2.3 Comunicación y Salud en Internet: Análisis selectivo de la evidencia empírica


Usos de Internet en Salud

Telemedicina

•Tele asistencia•Tele diagnóstico•Tele acceso HC

Educación terapéutica

Información y Soporte



•  Búsqueda de publicaciones entre enero de 2005 -junio de 2010 de Ensayos clínicos, Editoriales, Meta análisis y Ensayos aleatorizados mediante la interrogación a la base de datos PubMed

•  Palabras clave: health + communication + Internet.

•  No inclusión en el análisis de los estudios de Telemedicina

Akesson (Akesson KM et al, 2007)

Resultados PubMed : 103 Incluidos en la revisión: 20.

Conclusiones: •  Existe una gran variedad metodológica, aunque en el capítulo de

Educación e Información, se observa una recurrencia a las teorías de Bandura y a la utilización de test estándar de autoeficacia y ansiedad.

•  Se recoge evidencia en cuanto a que las iniciativas estructuradas de Educación a pacientes mediante Internet es tan efectiva como la presencial. Se dan buenos resultados en la mejora de autoeficacia y disminución de la ansiedad.

•  No se encuentran estudios ni resultados sobre iniciativas des estructuradas, de soporte y ayuda, como la de los foros moderados por profesionales sanitarios. Ni resultados clínicos, ni sobre valores auto percibidos en cuanto a la mejora se auto eficiencia y disminución de ansiedad.



1.  Introducción





6.  Conclusiones

3. Contexto de análisis el HCPB

En 2009, el Hospital Clínic con 857 camas ingresó a 39.173 pacientes, atendió a 453.490 visitas y a 135.801 urgencias. El Hospital cuenta con 4.555 empleados y con un presupuesto anual de 442 millones de euros.


Cuenta con más de 350 investigadores adscritos, y participa en 840 artículos publicados en revistas científicas con un elevado Impact Factor (un IF promedio de 4,62 en 2009).

En cuanto a docencia en 2009 , pasaron 2.245 estudiantes de pregrado de diferentes estudios,534 Especialistas en Formación y 1.962 estudiantes de post grado

1.  Introducción





6.  Conclusiones

4. La comunicación y forumclinic


El objetivo de este apartado es realizar un análisis de la comunicación Hospital-Paciente mediada, esto es vehiculizada por un medio de Internet. Para el análisis utilizaré un diagrama con las relaciones y los actores implicados antes y después del desarrollo del programa de forumclinic, detallando también los desencadenantes del cambio.

Objetivo

HospitalPersonal facultativo

Personal de enfermería

Personal no sanitarioAdm

in. H

ospi

tal

Administración Publica

Industria farmacéutica

Pac

ient

e

Fam

ilia

y al

lega

dos

Población de referencia

[4]

[1]

No entra en el estudio

[2]

[3]

!



Situación Inicial

Uso de nuevas herramientas de comunicación con el paciente

[1] Administración Hospital

Limitación presupuesto y u;lidad

[2] Personal faculta;vo

Limitación ;empo y conocimiento. Valoración nega;va

[3] Personal Enfermería

Limitación ;empo y conocimiento. Valoración posi;va formatos tradicionales

[4] Profesionales-‐Industria

Proveen medios para la divulgación

Paciente El nodo no aparece en la red de comunicación no reglada del Hospital


!

Contenido de forumclínic

Resultados

teep_21 14/11/2008 - 16:33

Queridos todos: Después de varios meses recorriendo internet en busca de foros y páginas webs que hicieran referencia a la depresión, sus consecuencias, su prevención, etc... debo dar la enhorabuena a forumclinic por todos los temas que trata (ya que no solo es la depresión) por la profesionalidad con que los trata, por los usuarios que a ellos acuden y por el profundo bien que aportan a quienes como yo se benefician tanto de la página como del propio foro. Como profesional de la información que soy y de los medios de comunicación y después de un detenido análisis de la página, no he dudado en recomendarla y hacer publicidad de ella. Dr. y amigos del foro, me siento muy tranquila entre vosotros. gracias y un saludo.


!

Resultados


Resultados


Resultados Uso de nuevas herramientas de comunicación con el paciente

[1] Administración Hospital

Limitación presupuesto y u;lidad

[2] Personal faculta;vo

Limitación ;empo y conocimiento. Valoración nega;va (TIC Salut). Valoración expectante RS

[3] Personal Enfermería

Limitación ;empo y conocimiento. Valoración posi;va formatos tradicionales.Valoración expectanteRS

[4] Profesionales-‐Industria

Proveen medios para la divulgación. Estudian el desarrollo de la nueva red.

Paciente El nodo no aparece en la red de comunicación no reglada del Hospital. El paciente muestra una ac;tud par;cipa;va.

Conclusiones: Del análisis, desde una perspectiva cualitativa, de la comunicación mediada entre el Hospital y el paciente, se concluye que su introducción afecta las capacidades de sujetos que participan, añadiendo una nueva perspectiva a los profesionales vinculados con el proyecto.

La respuesta de los pacientes, sobre todo cuando los foros se convierten en comunidades virtuales, el interés, el esfuerzo de autorregulación, y en la mayoría de los casos el entusiasmo mostrado y los post dónde se señala la utilidad del sitio, lo hacen convertirse en una herramienta útil a tener muy en cuenta en el manejo de enfermedades crónicas.

Aquí quedaría, desde una perspectiva cualitativa, ratificadas la hipótesis primera y cuarta de la investigación, y parcialmente expresada la tercera.


1.  Introducción





6.  Conclusiones

5. Análisis cuantitativo de contenidos


Objetivo: Valorar la utilidad de los foros, en el ámbito de ‘apoyo y soporte’, dónde se produce un aprendizaje desestructurado. Caracterización de las diferencias de los foros que funcionan como Comunidad Virtual (cv) de los que lo hacen como Consultorio (co).


Metodología 1.  Análisis de contenidos

El periodo de estudio fue del 21 de enero al 23 de junio del 2009. Del los diez foros se seleccionaron cuatro, siguiendo los siguientes criterios: aquellos cuyas páginas tuvieran mas de 30.000 visitas mensuales, los que representaran temáticas heterogéneas y que, a ser posible, hubieran estudios previos de comunidades virtuales para poder establecer comparativas.

Post Tópicos Usuarios Cáncer de Mama 2.097 431 186 Depresión 5.769 586 257 Cardiopatía 179 66 54 Diabetes Melitus 185 59 64


Metodología 1.  Análisis de contenidos

Para calcular la muestra se utilizó la fórmula de aleatorización simple con un margen de confianza del 90 %, dando un resultado en Depresión de n = 94,48 (se escogió n=95) y de Cáncer de Mama de n= 91,79 (también se escogió n=95). La selección aleatoria simple se realizó mediante las funciones de extracción del programa de cálculo estadístico SPSS

N * z2 * p * q

i2 * (N-1) + z2 * p* q n =

i N z p q n 0,1 5769 1,96 0,5 0,5 94,4834551 Depresión

0,1 2097 1,96 0,5 0,5 91,8760059 Cáncer


Metodología

1.  Análisis de contenidos Clasificación de contenidos (adaptación del método D.Billman)

Billman, D.; Schiano, D.; Gugerty, L. (2008). Patient Problem-Solving on the Web: How do Patients Use Web Forums to Cope with Chronic Disease? September 2008. Medicine 2.0 Toronto, Canada.

FORMA lingüís;ca PREGUNTAS EXPLICACIONES SALUDOS OTROS CR TEMA contenido FISIOLOGICO (Propio-Otros-Farma) PRAGMATICO EMOCIONAL Of the topic CR ESQUEMA ASK RESPUESTA EXPERIENCIA OTROS SR


2.  Encuesta a usuarios Para valoración de la utilidad

1. ¿Es paciente de [enfermedad de la que se ha dado de alta en el foro]? … 2. Fecha de inicio de participación en el foro……… 3. Fecha de finalización de participación en el foro…… 4. Desde el inicio de su participación hasta ahora cual ha sido la evolución de su enfermedad:

a. Ha empeorado mucho b. Ha empeorado bastante c. Sigue igual d. Ha mejorado bastante e. Ha mejorado mucho

5. Su valoración sobre como ha influido el foro en su enfermedad: a. Muy negativamente b. Bastante negativamente c. Sin incidencia d. Bastante positivamente e. Muy positivamente

6. ¿Desea añadir algún comentario?

Metodología


Resultados

1.  Análisis de contenidos Pruebas de comparación de los dos tipos de foro: Comunidad virtual (Ca mama y Depresión) vs Consultorio (DM y CI):


Resultados

1.  Análisis de contenidos Heterogeneidad entre foros de un mismo tipo


Resultados

1.  Análisis de contenidos Elementos homogéneos por tipo. Los sombreados son los que predominan en la comparativa.

Comunidad Virtual Consultorio Forma pregunta Forma pregunta Forma Saluda Forma Saluda Tema Emocional Tema Emocional Esquema Informa Esquema Informa Esquema Ask Esquema Ask Tema Fisio-propio - Esquema- Experiencia - - Tema Fisio farma


Resultados

1.  Análisis de contenidos Comparación de los usuarios entre los cuatro foros

La edad en la comparación de los dos tipos de foro no demostró diferencias estadísticamente significativas entre los foros de comunidad virtual o de consultorio (p= 0.9442 en la prueba de suma de rangos de Wilcoxon). El sexo, la ocupación, el tipo de usuario y el número de posts


Resultados


2010 Usuarios

Registrados Mama Depre Diabetes Cardiopatía TOTAL

Base 512 921 168 132 1.733

Erróneos 9 34 5 3 51

Quedan 503 887 163 129 1.682 Contestan 32 32 4 5 73

Participación 6,36 3,61 2,45 3,88 4,34

Tabla 16: Estadística de participación de la encuesta


Resultados


%

1,41

1,41

21,13

28,17

47,89

0 10 20 30 40 50 60

a.Ha empeorado mucho

b.Ha empeorado bastante

c.Sigue igual

d.Ha mejorado bastante

e.Ha mejorado mucho

Desde el inicio de su participación hasta ahora ¿cual ha sido la evolución de su enfermedad?

% N e. Ha mejorado mucho 47,9 34

d. Ha mejorado bastante 28,2 20

c. Sigue igual 21,1 15

b. Ha empeorado bastante 1,41 1

a. Ha empeorado mucho 1,41 1

71


Resultados


Su valoración sobre como ha influido el foro en su enfermedad:

% N e. Muy positivamente 35,6 26

d. Bastante positivamente 45,2 33

c. Sin incidencia 17,8 13

b. Bastante negativamente 1,37 1

a. Muy negativamente 0 0

73


Resultados


¿Desea añadir algún comentario?

Comentarios Positivos

Comentarios Negativos

Otros Comentarios

Total 1 r a Observacion

9 0 2 11 2 d a Observación

44 6 7 57 68


Resultados


¿Desea añadir algún comentario?

Análisis de la frecuencia de las palabras utilizadas en los comentarios abiertos sobre la utilidad del foro

Para ello se introdujo el texto completo de los comentarios de las dos observaciones. Se fijó una frecuencia mínima de repetición de la palabra de 5 veces y se quitaron, conjunciones, artículos, etc. El resultado es el que sigue:


Resultados


1. Foro: 77 12. Solo: 10 2. Personas: 51 13. Tiempo:10 3. Gracias: 29 14. Dudas: 9 4. Enfermedad:25 15. Información: 8 5. Profesionales:20 16. Siempre: 8 6. Apoyo:15 17. Están: 8 7. Ayuda:13 18. Compartir:7 8. Respuestas:13 19. Sentido: 7 9. Yo:11 20. Opinión:6 10. Bien:11 21. Tratamiento: 6 11. Paciente:10


Conclusiones: De los resultados del análisis de los contenidos de los cuatro foros de forumclínic durante el primer semestre del 2009 se puede concluir:

•  que las dinámicas y los contenidos de los foros de Cáncer de mama y

Depresión que funcionan como Comunidad Virtual (cv), es diferente a los de Diabetes Mellitus y Cardiopatía isquémica que funcionan como Consultorio (co) durante el periodo de estudio.

•  En cuanto que ‘Los foros que funcionan como Comunidad Virtual (cv)

Añaden a los valores de Información, soporte emocional y pragmático, ampliando su utilidad’ sólo se ha podido comprobar con homogeneidad, la dimensión emocional, y compartir experiencias, siendo la dimensión pragmática mayor en la cv de Cáncer de mama, y el tema farmacológico mas abordado en la cv de depresión.

Con lo que se puede afirmar que en las cv se da un mayor ‘soporte y ayuda’

emocional que en los co.


Conclusiones: Con los resultados de una encuesta se perseguía explorar la utilidad de los foros desde la perspectiva de los pacientes, se puede concluir que:

•  Respecto a: ‘Los foros que funcionan como comunidad virtual son útiles

para los enfermos crónicos en su dimensión de ‘soporte y ayuda’.

La escasa respuesta y el probable sesgo del curso de enfermedad no negativo restan representatividad a los resultados. Señalar la escasez de respuesta de los usuarios de los foros tipo co. La valoración resultante de las respuestas de las encuestas enviadas ratifican la hipótesis:

Los foros que funcionan como comunidad virtual son útiles para los

enfermos crónicos en su dimensión de ‘soporte y ayuda’.

1.  Introducción





6.  Conclusiones

6. Resultados y conclusiones

6. Conclusiones

Conclusiones del estudio •  Interpretación de los resultados del estudio •  Implicaciones del estudio

6. Conclusiones

“en este foro encuentran a personas, están agradecidas, padecen una enfermedad , y encuentran a profesionales, apoyo, ayuda, respuestas, que hacen a uno sentirse bien, menos solo en el tiempo, aclaran dudas, dan información, siempre están para compartir sentido opinión y tratamiento...”

La comunicación en comunidades virtuales de pacientes en un hospital universitario: forumclinic

Documents

Transcript of La comunicación en comunidades virtuales de pacientes en un hospital universitario: forumclinic