10 / LUNES, 29 DE FEBRERO, 2016

comunidad

Mectados por enfermedades raras reivindican más centros especializados ...,. Hoy se celebra el Día Mundial y la FEDER reclama al Gobierno una partida presupuestaria específica para acceder a los medicamentos PILAR BENITO

• Los afectados por enfermeda­des raras han aprovechado que hoy es el Día Mundial de estas patologías para reivindicar al ministerio de Sanidad la puesta en marcha de más Centros, Ser­vicios y Unidades de Referencia (CSUR) que garanticen una atención especializada en estas dolencias. Además, consideran imprescindible que el Ministe­rio informe sobre los CSUR que existen en España y que se esta- · blezca el protocolo de deriva­ción que permita a los enfermos acudir a aquel centro especiali­zado en su patología, indepen­dientemente de la comunidad

-autónoma a la que perten~zca. Así lo ha expuesto el presi­

dente de la Federación Españo­la de Enfermedades Raras (PE­DER), el murciano Juan Carrión, quien también ha defendido la

Juan Carrión.

necesidad del acceso en igual­dad a los medicamentos de es­tos afectados. Para ello, ha ex­plicado, es necesario que el Go-

bierno cree en los Presupuestos Generales del Estado una paFti­da presupuestaria específica que lo garantice.

En la Región hay más de 6s.ooo personas que sufren una enfermedad rara -alrededor de 3 millones en toda España- y hoy celebran su día bajo el lema 'Creando redes de esperanza' y el mensaje 'únete a la voz:

Más reivindicaciones «Es imprescindible mejorar la coordinación de todos los servi­cios para optimizar los recursos del Sistema Nacional de Salud (SNS)», comenta Carrión y aña­de que otro paso importante será la homogeneización de los estándares a tener en cuenta en la valoración de las discapaci­dades. «Se deben aplicar los mismos que en Europa, porque los que ahora se utilizan están

susana y Mari Luz posan tras un acto sobre enfermedades raras. JUAN cARRióN

<<Nadie está libre de pade-cer una dolenc¡-a de este tipO>> ..,. Dos afectadas por una patología poco común relatan su experiencia para movilizar la concienciación social

P. B.

• Susana y Mari Luz tienen una cosa en común: ambas tienen un

hijo que padece una enfermedad rara. En el caso de Susana, se da la circunstancia añadida de que ella misma padece la patología.

Mari Luz es portadora, al igual que su marido, de la,enfermedad de la Osteogénesis Imperfecta, comúnmente conocida como 'huesos de cristal: De sus tres hi­jos, uno es port-ador, pero no la ha

desarrollado¡ el segundo está afec­tado aunque levemente¡ y er ter­cero, José Manuel, que actual­mente tiene 11 años, la padece. «La primera fractura la sufrió a los 3 meses y desde entonces ya le he­mos operado de las dos tibias y los dos fémur y tiene barras en la co­lumna que hay que alargar cada seis meses por el crecimiento», ex-

obsoletos», comenta. Es impor­tante también que se redacte un protocolo de valoración de ur­gencia en la dependencia. Y otro de los puntos reivindicados es la necesidad de avanzar en la in­vestigación de estas dolencias. «Investigar es igual a esperanza y a proporcionar un mejor futu­ro a los millones de afectados», destaca el presidente de Feder . En opinión de este colectivo, las enfermedades raras deben ser una prioridad sanitaria «y es algo que no entiende de colores polítiCOS».

Lo que piden para Murcia La Federación también tiene muy claras sus reivindicaciones para la Región de Murcia. «Ins­tamos a la consejería de Sani­dad a crear una Unidad de Ge­nética de referencia, otra de Cui­dados Paliativos pediáticos y de hospitalización y una unidad de disfasia, todas en el hospital Vir­gen de la Arrixaca de Murcia», avanza Juan Carrión.

El presidente de Feder tam­bién reclama un protocolo de ur­gencias hospitalarias para es­tas patologías, y que la Conseje­ría apoye con recursos humanos a las asociaciones que trabajan con afectados por una enfer­medad rara. «En el lado positivo, tenemos que destacar que el re­gistro regional de enfermeda­des raras, el SIER, es un referente

plica Mari Luz. «El día a día es muy duro, y especialmente ahora, cuando el niño ha entrado en la pre pubertad, porque empieza a hacer preguntas que son difíciles de contestar: 'Por qué yo¡ por qué no puedo correr como mis ami­gos .. :». «Hace tres años me hizo una pregunta que yo no esperaba y que me dejó boquiabierta¡ me dijo si yo hubiera sido más feliz sin él», recuerda Mari Luz, y considera que la sociedad no les da la o por­tunidad de expresar la especial sensibilidad que tienen por su dolencia.

Al futuro le pide que se avance en· la investigación, «porque es esperanza y vida» para este co­lectivo, si bien es consciente de que «Somos pocos, cuesta mucho dinero y no somos rentables¡ pero yo les diría que tenemos derecho a esperar un futuro mejor>>. Y le da un consejo a, los padres que pue­dan ser afectados: «Es muy im­portante que comiencen con las terapias en el momento en el que se les detecte una enfermedad rara».

Poca sensibilidad Susana preside la Asociación Cre­cer, de la que forman parte 150 fa­milias en la Región. Ella,, al igual que sus dos hijos -de 7Y 17 años-, sufre Acondroplasia, que es lª for­ma más frecuente de enanismo. «Tener hijos fue una decisión to­talmente consciente de que había un so por ciento de posilidades de que ellos desarrollaran la enfer­medad», comenta, y rechaza el que se la pueda considerar como

La Opinión

LAS CIFRAS

65.125 Personas vivas afectadas 111>- Cantidad recogida en el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER) de la Región.

4.000 casos nuevos al año 111>- Estimación realizada por la con­sejería de Sanidad según una extra­polación de datos europeos.

7.000 Patologías distintas 111>- Tienen escasa prevalencia indivi­dual: menos de cinco por cada 10.000 habitantes.

26% Anomalías genéticas 111>- Son las más frecuentes en la Re­gión, seguidas de las enfermedades endocrinas y de la nutrición.

nacional y ha permitido catalo­gar e identificar casi al cien por cien de los afectados>>, concluye Juan Carrión.

una persona egoísta por haber se­guido adelante. «Creo que mere­cemos el mismo respeto que las demás mujeres y ser tratadas como una más», defiende.

Tampoco el día a día de Susana ha sido fácil, sobre todo con su hijo mayor, ya que la enfermedad era más desconocida. «Antes no se trabajaba con enfermedades ra­ras», comenta y recuerda alguna experiencia desagradable que tuvo con algún médico y jefe de servi­cio a la hora de hablar sobre su pa­tología y la de sus hijos. <<Ha ha­bido comentarios salidos de tono que demuestran que hay profe­sionales con poca sensibilidad a la hora de dar un diagnóstico a los padres», señala.

Esperanza en la BMN W Sin embargo, la presidenta de Crecer destaca cómo la sociedad ha cambiado mucho en su aten­ción a las enfermedades raras, que desde hace ocho años <<tiene mucha más visibilidad en los me­dios de comunicación». Pese a

·todo, dice, <<queda mucho por ha­cer porque puede que yo no crez-ca físicamente, pero hay otras m u­chas personas que no crecen mentalmente¡ y que quede claro que nadie está libre de padecer una dolencia de este tipo». Tam­bién sus esperanzas están pues­tas en la investigación futura, con­cretamente en la de la molécula BMN 111, un antídoto contra el 'gen anticrecimiento; que sólo se­ría apto en niños. << Pronto co­menzaránlosensayosclínicosen España», apunta Susana.

La0plnl6n

La Atrofia Muscular Espinal (AME), una dolencia a detener .,.. La asociación FundAME . lucha desde España y desde Murcia para que la voz de los afectados se escuche

P.B;

miento de la enfermedad, así como a desarrollar un Registro Nacional de Pacientes de AME. «En Murcia no llegamos a ser ni 10 familias aso­ciadas, pero sospecho que existen más casos, que por desconoci­miento no saben cómo contactar­nos», explicaMeryBallester, dele­gada en Murcia y afectada de la en­fermedad en su tipo m.

Los daños que provoca la AME son tremendamente limitantes y los que la padecen precisan de una atención constante, además de cui­dadosmuycostoi>os. La enfermedad no sólo les priva de su capacidad de movimiento, sfuo que también les afecta para tragar y respirar.

• LUNES, 29 DE FEBRER(), 2016 j l~

comunidad_

Rechazada la incapacidad a

. . una·muJer con epilepsia y fatiga , . ero mea EFE

• Una mujer que sufre, entre otras patologías, epilepisayfatigacróni­ca, está en condiciones de trabajar, por lo que no tiene derecho a que le seareconocidalasituacióndein­capacidadabsoluta.Asílodispone la Sala de lo Social del Tribunal Su­perior de Justicia, que ha confir­mado la sentencia· que rechazó la demanda entablada por una ge­rente de 59 años de edad contra el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS).

La sentencia que ahora severa­tificada confirma que la deman­dante sufre epilepsia generalizada idiopática, pero asegura que pue­de ser controlada con el corres­pop.CÍiente tratamiento médico. Además, sufre diStirnia, lumgalgia crónica, fibrornialgina, síndrome de fatiga crónica e hipotiroidismo.

• La Atrofia Muscular Espinal (AME) es la enfermedad neurode­generativa de origen genético que más muertes causa en menores de dos ·años. Considerada una enfer­medad rara, afecta a más de 1.500

familias en España y se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. A día de hoy, los afectados son fundamentalmente niños y no dispone de un trata­miento que la cure y 1 o detenga su deterioro. Sin embargo, se están probandonuevasfórmulasquepo­drianllegar a acercar una cura. Para dos niños murcianos, Paola, de tres . años y afectada por AME tipo 1, y paraJulián, de onceyconAME tipo 11, es una gran esperanza

Un niño o adulto conAME tiene que comenzar el día varias horas antes de lo normal para ejercitar su cuerpo antes de empezar y termi­nar la jornada para tratar de frenar la pérdida de funciones. También necesitan ayuda para cubrir sus ne­cesidades básicas, recibir segui­miento médico, acudir a fisiotera­pia y seguir el ritmo normal del día

Paola ya ha cumplido 3 años, y padece AME tipo 1. L.o.

El TSJ, al desestimar el recurso, señalaque~uslesionessonpropias deungerenteeaunaasoei.aciónde consuñ:ridores,y~nocabeap~ que exista impedimento para to­das o las más relevantes activida­des propias de tal categorí~>.

La fundación Ame, FundAME, lucha por destinar fondos a la in­vestigación de las causas y trata-

Existen tres tipologías de AME, siendo la tipo I ~más frecuente y se-

CON

vera. Los niños afectados por esta ti­pología comienzan a mostrar sín-

y

tomas de bebés y su esperanza de vida está en tomo a los dos años.

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... Las tres mayores eléctricas en España, lberdrola, Endesa y Gas Natural Fenosa, obtuvieron un

54QaL ~Los hoteles europeos alcanzaron 7t: una ocupación del54,7%.durarrte O el.mes de enero, lo que supone un

MILLONES DE EUROS 1 beneficio COnjunto de 5.009,6 GANARON LAS TRES millones de euros en 2015, un

PRINCIPALES ELÉCTRICAS 29,6% menos que el año anterior.

LA ocuPACióN DE LOS • 1;4% más que la ocupación HOTELES EUROPEOS EN 1 r~rada en el mism~ periodo del

ELIIES DE ENERO ano anterior, según STR Global.

Trabajo. Después de 22 años, Cándido Méndez deja la primera línea del sindicato porque ahora «es el momento de nuevas caras». Asegura que su decisión no viene influida por los casos de corrupción que han salpicado a la formación, como los ERE de Andalucía o la implicación de 'ugeistas' con las tarjetas opacas de Caja Madrid

«No quiero convel1irme en la sombra patética de UGT,» ...,. El todavía secretario general, Cándido Méndez, será sustitblido en el cargn durante el 42 Congreso Confedera! del sindicato, que se celebrará entre el 9 y el12 de marzo

EP MADRIO

• Deja a su espalda 22 años siendo la cara más conocida de uno de los dos sindicatos mayoritarios de Es­paña junto a ce 00, una tarea que con la distancia ve «compleja yapa­sionante», y tras la cual reinvindica su «derecho a aburrirse» y preten­de re<;uperar su vida privada y fa­miliar: Para el sindicato siempre es­tará disponible, nadamenosonada más: «No quiero ser una sombra alargada y patética en UGT»; ase­gura.

EÍ1 su despacho en la madrileña sede de UGT de la calle Hortaleza, conocida por ser el antiguo con­vento de las 'ArrecogidaS: Méndez concede la última entrevista a Eu­ropa Press como máximo respon­sable'deUGTyaseguraque, a par­tir de ahora, quiere «Cortar» y dejar de «sobre:xponerse» como lo ha ve- . nido haciendo.

' Méndez deja claro desde el pri­mermomentoqueabandonalapri­mera línea porque, en un momen­to de cambio político en España y en el seno de la organización, tam­bién «es el momento de dar el rele­vo»ensudirección.«Hacenfaltaca­ras nuevas. Ese es el fondo de esta decisión>>, asegura.

No está detrás, asegura, el des­gaste de los últimos años, en los que el sindicato se ha visto salpicado en polémicos casos como el de los EREs en Andalucía o la dimisión de su secretario general de UGT-Ma-

CONSECUENCIAS

Ádmite un desgaste a causa de la crisis

... El secreario genral de UGT Cándi­do Méndez admite que los sindica­tos han pagado un peaje en la crisis, aunque sugiere que su papel no siempre se ha entendido bien. «DU· rante la época de recesión económi­ca nuestra labor ha sido de resisten­cia, hemos tenido que resistir, v la política defensiva no tiene brillo, pero eso era lo que había que ha­cer», defiende, como también que

Cándido Méndez en un acto celebrado en Asturias. EFE

drid, José Ricardo Martínez, en­vuelto en el caso de las 'tarjetas black: · ·

El ya histórico sindicalista no es­conde que «efectivamente esa si­tuación ha ocurrido», incluso «con

ELECCIONES

«El despido de Mariano Rajoy es procedente»

...... ~---··--------

«La organización se ha renovado más por abajo que por arriba», una razón Paot renovarla ccdesde arriba»

muclúsimaagresividadcontralaor­ganización>>. «He pasado momen­tos difíciles, pero lo que puedo de­cir es que en el fondo eso me ha es­timulado y esa sería la última razón por la que en la actualidad daría el paso que voy a dar», añade.

Tampoco siente que su trabajo al frente de UGT haya sido desagra­decido. Aguas abajo, dice que «los momentos más agradables» han sido durante en sus visitas a las fá­bricas, en las que ha comprobado que «la organización se ha renova­do más por abajo que por arriba», una razón más para renovarla «también por arriba».

En todo caso, Méndez ha des­empolvado «incidentes», como el de aquel señor que le interpeló «di­ciendo queeracómplicedelaETA», o el de aquel otro vestido «con un abrigo verde» que decía «que era uno de los responsables de la ca­tástrofe económica>>.

«Eso sonsituacionesmuyamar­gas, pero en ningún caso han con­seguido que me resigne o me aco­gote, al contrario, me han servido para reforzar mi convencimiento de que UGTestáhaciendounagranla­bor a pesar de las dificultades», in­siste.

bre, más del doble de los ciudadanos pidieron «inequívocamente» un cambio que pasa, en su opinión, por

«UGT ha dado una lección de cohe­sión en unas circunstancias en las que era una especie de objetivo a batir». --.. ----.. ·· --------! el relevo del actual jefe del Ejecuti­

Lo dice de.sde la experiencia-de un sindic~lista que con los años, asegu­ra, ha aprendido a ser «realista>>. «.Cuando has pasado por situaciones tan diferentes y complicadas y has sometido tus ideas y principios a la piedra de amolar va la zona de roza· miento •.• », deja caer, para entrar de lleno en la idea: «Creo que el movi­miento sindical no ha renunciado a ninguno de sus valores» • EP MADRID

~ El todavía secretario general de UGT, Cándido Méndez, cree que los españoles decídieron en las urnas el «despido procedent~> del actual presidente del Gobierno en funcio­nes, Mariano Rajoy, al apostar con ·su voto por el cambio político.

Méndez indicó que aunque el par­tido liderado por Rajoy fue el más votado en las elecciones generales celebradas el p~do 20 de diciem-

vo. «Yo el despido libre no se lo deseo

a nadie, pero la situación de Rajoy es una situación clara de despido pro­cedente. Así lo ha decidido el pueblo en las elecciones», apuntó Cándido Méndez, que ha insistido en que las garantías jurídicas hay que defen­derlas para todo el mundo, incluido Rajoy, aunque su Gobierno preten­diera «arrebatarlas». EP MADRID

La Opinión

CORREO ELECTRONICO laopiniondemurcia.rdc@epi.es

LA CLAVE

ACS se adjudica una de las mayores obras en saaamento ... El grupo ACS gana el contrato de una de las mayores obras públicás en la historia de .Sacramento, en california.

La licitación de las obras del AVE se reduce a más de la mitad durante2015 ·

..,.. Aumentan un 20% las inversiones destinadas a carreteras y un 57% a las infraestructuras aeroportuarias

.,

EP MADRID

• La licitación de nuevas obras de Alta Velocidad se desplomó un 57,2% durante 2015, dado que se lanzaron contratos por 1.211 mi­llones de euros, frente a los de 2.827 millones del ejercicio prece­dente, según datos de .la patronal de grandes constructoras Seopan.

La caída de las obras del AVE lastró la licitación total de proyec­tos del conjunto de las adminis­traciones públicas, que concluyó 2015 con un descenso del22% y rompió el repunte que había em­prendido en 2014.

Asimismo, los trabajos deL fe­rrocarril de Alta Velocidadreduje­ron al12% su peso en el conjunto de la obra pública el pasado año.

Este descenso deriva de la fina­lización de las líneas que se pusie­ron en marcha el último año, como son el AVE a León y Palen­cia y el AVE a Zamora.

No obstante, Fomento continúa con los trabajos para termi.tiar la conexión AVE a Galicia, la 'Y' vas­ca, el Corredor Mediterráneo y el AVE a Extremadura, entre otras

En total, el Departamento que dirige en funciones Ana Pastor lici­tó en 2015 nuevos contratos de obras por un monto de 3-539 millo­nes de euros, un 26,2% menos que un año antes, a pesardelrep~tede los proyectos de carreteras.

Repuntan las taJTeteras La promoción de trabajos viarios creció un 20% durante el pasado año, hasta sumar un total de 1.213 millones de euros. También cre­cieron, un 57%, los relacionados con infraestructuras aeroportua­rias, que supusieron 233 millones, pero los de dotaciones portuarias cayeron un 16, 7%, hasta 385 mi­llones.

A pesar de los descensos, Fo­mento se mantiene como el prin­cipal organismo público promo­tor de obra pública, ya que generó más de la tercera parte (el 35%) del total nacional.

En cuanto al resto de adminis­traciones públicas, tanto ayunta­mientos como comunidades au­tónomas recortaron la licitación de obras durante el pasado año, marcado por la cita electoral.

'

2 \REGIÓN\ •. .

El, consumo .de fármacós que causan adicción crece· un 46% en . - .. f •

la' última década

JAVIER PÉREZPARRA

121 jpparra@Laverdad.es

El mayor incremento se ha registrado en los psicoestimulantes, a razón de un 19% al año, y. en los opiáceos

MURCIA. El consumo de opiáceos (como elAdolonta o el Naloxona), tranquilizantes (como Orfidal, Le­xatin, etc) y psicoestimulantes (Ri­talín, Concerta, etc) se ha dispara­do un 46% en la Región en la últi­ma década. El d~to, recogido en un ínforme que acaba de publicar el Ser­vicio de Epidemiología de la Conse­jería de Sanidad, es especialmente relevante porque estos tres grupos de fármacos tienen en común supo­tencialidad adictiva. Aunque su uso, siempre bajo control médico, es en· muchos casos imprescindible para .aliviar el dolor y tratar enfermeda­des, su consumo excesivo y la de­pendencia que generan puede pro­vocar graves problemas de salud.

Si en 2006 se consumieron en la Región 1.854.101 envases de fárma­cos potencialmente adictivos, en 2014 se llegó a 2.707.669. Es decir, 853.568 envases más que ocho años antes, lo que representa un incre­mento del46%. Así se recoge en el ínforme de Epidemiología, elabora­do por Diego Pablo Sánchez y José Jesús Guillén, del departamento de Ciencias Sociosanitarias de la Uni­versidad de Murcia (UMU). El estu­dio se circunscribe a medicamentos

dispensados' bajo receta médica, y para ello se ha contado con la cola· boración del Colegio de Farmacéu­ticos de la Región.

El espectacular aumento regis­trado se traduce en que mientras en 2006 se c-onsumían al día en la Re­gión 64,8 dosis de estos medicamen­tos por cada 1.000 habitantes, en 2014 se habían alcanzado las 79,8 dosis diarias por 1.000, lo que repre­senta un incremento en la tasa de consumo de 17 puntos, a razón de un3%anual.

El mayor aumento de todos se re­gistra en los psicoestimulantes, con un crecimiento de nada menos que el256% en su consumo: de los 10.188 envases dispensados en 2006 a los 36.290 de 2014. De esta forma, de 0,4 dosis diarias por cada 1.000 mur­cianos se pasó, ocho años después, a 1,6, lo que significa un crecimien­to del19,5% de media anual en la tasa de consumo.

Indicados para el TDAH Entre los psicoestirnulantes, el prin­cipio activo más habitual es el metil­fenidato. «En España, la única indi­cación autorizada del metilfenidato es el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), cuyo diag­nóstico ha crecido notablemente en las dos últimas décadas, si bien el in­cremento no muestra una clara co­rrelación con el de la prevalencia)), se­ñalan los autores del estudio. «El so­brediagnóstico, la presión de la irÍdus­tria fa.ntJ.acéutica y el uso fuera de in­dicación pueden ser factores que es­tén influyendo en este incremento de la prescripción de fármacos psi­coestimulantes, con el consiguiente riesgo de aumento de !€acciones ad­versas (alteraciones del sueño, apéti­to y crecimiento, aumento del ries­go cardiovascular))), advierten. Den­tro de los psicoestirnulantes, además

...... -,.

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Lunes 29.02.16 LA VERDAD

~

---::.;;. Diego Pablo Sánchez, coautor del estudio sobre evolución de consumo de medicamentos, en su oficina de

.consumo de medicamentos con potencial adictivo Evolución número de envases 2006-2014

Opiáceos

Fuente: Consejerra de Sanidad

Ansiolíticos Psicoestimulantes e hipnóticos

f\1ANGO

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Evolución gasto (€) 2006-2014 . 2006

• 2014

12.654.781 12.000.000

10.000.000

4.000.000

2.000.000

o Opiáceos • Ansiolíticos Psicoestimulantes

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Lunes 29.02.16 LA VERDAD

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del metilfenidato también ha expe­rimentado un notable aumento la atomoxetina, sobre todo a raíz de que en 2013 dejase de estar sujeta a visa­do de inspección médica.

El incremento de los diagnósti­cos de trastorno por déficit de aten­ción e hiperactividad en la infancia no está exento de polémica, recuer­. da el farmacéutico Diego Pablo Sán­chez, coautor del estudio junto al profesor de Medicina Preventiva de la UMU José Jesús Guillén.

Unidades. del dolor El segundo grupo de fármacos po­tencialmente adictivos con mayor aumento durante la última década es el de los opiáceos. La creación de unidades del dolor en numerosos hospitales y la extensión de los cui­dados paliativos está detrás de este incremento. «El consumo de opioi­des en España ha experimentado un considerable aumento, acercán­donos a tasas de consumo de los pai-

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La venta de metilfenidato y otros principios activos usados para tratar el déficit de atención se ha disparado un 256%

ses de nuestro entorno debido, en­tre otros factores, a la mayor sensi­bilización de los profesionales sani­tarios frente al problema del dolor, la creación de unidades de cuidados paliativos y la eliminación de cier­tas trabas administrativas que com­plicaban la prescripción de estos rar­macos», señala el informe.

En concreto, en la Región se ha pasado de 340.481 envases en 2006 a 845.708 en 2014, lo que represen­ta un incremento del148%. De esta

forma, de 5,1 dosis diarias de opiá­ceos por cada 1.000 murcianos se ha pasado a 9,6.

La extensión de opiáceos como la oxicodona ha sido fundamental para muchos pacientes con dolores cró­nicos. Pero su uso debe controlarse, recuerdan los expertos. «El aw'n.en­to considerable de la prescripción de oxicodona y otros opiáceos para el tratamiento del dolor crónico no on­cológico en Atención Primaria, Trau­matología y otras especialidades se relaciona de forma paralela con un problema emergente de abuso y de­pendencia», advierten Diego Pablo Sánchez yJoséJesús Guillén.

«Se ha constatado un aumento de asistencia a los servicios de Ur­gencias por problemas relacionados ccin estos medicamentos, principal­mente eñ pacientes geriátricos y/o polimedicados», alertan. En 2002, un estudio realizado en Estados Uni­dos reflejó que «al menos el31%» de los pacientes que tomaban opioi­des para un dolor no relacionado con el cáncer abusaban de la medicación. Además, al igual que ocurre con los psicoestimulantes, con los opiáceos también hay un «consumo recrea­tivO)) al margen de la venta por re­ceta que resulta preocupante.

También los ansioliticos Pero, por encima de todo, los medi­camentos potencialmente adicti­vos más consumido~ siguen siendo los ansiolítié:os e hipnóticos. En 2014 se dispensaron en la Región nada . menos que 1.825.671 envases, un 21% más de los que se vendieron en 2006. El gasto sin embargo ha des­cendido fruto de las rebajas en los precios. Cada dia se consumen 68,6 dosis de ansiolíticos e hipnóticos por cada 1.000 murcianos, una tasa similar a la media nacional.

«Existe una creciente preocupa­ción en la comunidad médica11 por el «grave riesgo de dependencia en los consumidores habitualeSll de es­tos fármacos. Durante los años de crisis, el consumo ha aumentado «principalmente en población acti­va yrimjeres mayores11. Los efectos adversos de estos medicamentos son «potencialmente graves». Así, el uso continuado de benzodiacepi­nas «Se ha relacionado con daños en ciertas áreas cognitivas11.

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·L~ ·Región se vuelca hoY c~nt~a las enfermedades raras Cuatro de cada cien -murcianos están. afectados por alguna de estas patologías

::LA VERDAD MURCIA. La delegación de la Fe­deración Española de Enfermeda­des Raras (Feder) en MurCia cele­bra hoy en el palacio de San Este­ban, con la presencia del presiden-

más de 80.000 en la Región.

' . te de la Comunidad, Pedro Anto­nio Sánchez, el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde Feder «Se quiere alertar sobre las graves situaciones de in­justicia e inequidades a las que de manera constante se ven some­tidas las personas con estas pato­logías en las diferentes fases de su enfermedad». Los afectados y sus familias advierten de la im­portancia del trabajo en red para avanzar en la investigación de es­tas enfermedades. Esta coordina­ción debe estar centralizada y de­sarrollarse a todos los niveles.

Para el desarrollo del acto, Fe­der Murcia contará con la presen­cia del presidente de la Comuni­dad, Pedro Antonio Sánchez, la consejera de Sanidad, Encarna G1¡1illén, y la consejera de Fami­lia, Violante Tomás. El presiden­te de Feder, Juan Carrión, desta­ca el trabajo de las asociaciones murcianas de enfermedades ra­ras, que «caminan a nuestro lado día a día y que también nos acom­pañarán en esta cita)).

Este. acto, que se eilÍil.arca den­·tro de la campaña de sensibiliza-· ción y visibilidad que desde hace años desarrolla Feder, tiene como objetivo trasladar a la sociedad la importancia de estas patologías, que afectan a más de tres millo­nes de personas en España y a

Coloqufoen la Universidad de Murcia El Centro de Estudios en Bio­derecho, Ética y Salud de la Universidad de Murcia (CE­BES), la Unidad Española de la Cátedra UNESCO de Bioética (Haifa)y la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Re­gión de Murcia han organiza­do un coloquio-debate que, bajo el título de 'La voz del paciente', aborda hoy los retos éticos, jurídicos y médicos que plantea la actual realidad de las enfermedades raras en nuestro país. El acto contará con la intervención de Gema Chicana Saura, presidenta de la Asociación Nacional de Dis­plasia Ectodérmica, y Fausti­no Herrero Huerta, académi­co numerario de la Real Aca­demia de Medicina y Cirugía de la Región. El debate se cele­brará en el Hemiciclo de la Fa­cultad de Letras a partir de las r8.oo horas.

Más de 88.000 casos ' Las enfermedades raras afectan

al4,4% de la población de la Re­gión, según los datos del Sistema de Información de Enfermeda­des Raras (SIER) de la Consejería de Sanidad. En concreto, el SIER tiene registrados 88.538 casos, el25% de los cuales se correspon­den con pacientes ya fallecidos. Por sexos, la tasa de prevalencia es similar en hombres y mujeres, con 513 y 516 casos por 10.000 habitantes, respectivamente.

Las anomalías congénitas son la causa más·habitual de enfer­medad rara. E;n segundo lugar fi­guran las patologías endocrinas, de la nutrición, metabólicas y de la inmunidad.

Los actos con motivo del Día de las Enfermedades Raras comenza­ron la semana pasada:. El viernes, la Consejería celebró los 'Diálogos por la Investigación', con presen­cia de pacientes y expertos en un debate.público que se desarrolló en el Archivo RegionaL Además, Feder ha celebrado las 11 Jornadas de Enfermedades Raras en Mali­na de Segura.

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4 j REGIÓN 1

Dis.eñan un plan para concienciar a la sociedad sobre las compras ·online·

::LA VERDAD MURCIA. La Consejería de Desa­rrollo Económicb, Turismo y Em­pleo está recabando apoyos para concienciar sobre la seguridad de las compras realizadas a través de Internet. El director general de Simplificación de la Actividad Em­presarial y Economía Digital, Fran­cisco Abril, mantuvo una reunión con el presidente de la Asociación Murciana de Consumidores y Usuarios (Consumur), Roberto Barceló, para abordar el plan de concienciación sobre la compra por Internet que está diseñando la Dirección General.

Francisco Abril señaló que «la Comunidad está trabajando en un plan para concienciar a los ciuda­danos de que comprar a través de Internet es igual de seguro que la forma tradicional de hacerlo, siein-

EN BREVE

Dos alumnos del Cifea, premios de FP

ENSEÑANZA :: LA VERDAD. Dos alumnos de los Centros Integrados de Formación y Experiencias Agrarias (Cifea) de Malina de Segura y de Larca han obtenido el Premio Extraordinario de Formación Profesional. de la Re-

David Hernández. ·osear' de la hostelería china

EMPRESAS :: LA .YERDAD. El empresario car­tagenero David Hernández Zapa­ta, experto en el sector del vino, ha sido galardonado con el Golden Horse Award ofChina Hotel como el mejor proveedor vitivinícola de alta calidad. El premio es valorado como el'Oscar' de la industria ho­telera de China.

Muestra escolar sobre 38 mujeres científicas

EDUCACIÓN :: LA VERDAD. Una treintena de colegios mostrarán la exposición 'Descubriendo científicas', produ­cida por la Fundación Séneca. La muestra exhibe las biografias de 3 8

pre que se cumplan unos mínimos requisitos de seguridad».

Con los datos actualmente dis­ponibles, el comercio electrónico en España creció más de un 24,8% en 2014, «por lo que es un sector fundamental en la economía que hay que seguir potenciando», des­tacó Abril. El director general pidió el apoyo de la organización de con­sumidores para la elaboración de este plan, «ya que son ellos los que conocen de primera mano las in­quietudes que tienen los ciudada­nos a la hora de adquirir productos y servicios a través de Int~rnet». Abril informó de la iniciativa 'Redponsables', campaña que va a llevar a cabo la Consejería junto con el Colegio de Ingenieros Técnicos en Informática y la Consejería de Educación para prevenir el 'ciber­bullying' y el acoso en Internet.

gión, y han sido distinguidos como los mejores alumnos de la Región durante el curso académico 2014-2015, en las familias profesionales de Industrias Alimentarias y Agra­ria.Losalumnosgalardonadosson Anastasia Trapeznikava y Diego An­tonio Jerez Díaz, y recibirán un re­conocimiento en su expediente y la opción de presentarse a los pre­mios nacionales.

Examen para el título de embarcaciones de recreo

CONVOCATORIA :: LA VERDAD. La Dirección Ge­neral de Transportes, Costas y Puertos celebró ayer la primera convocatoria del año de los exá­menes para la obtención de las ti­tulaciones para el gobierno de em­barcaciones de recreo, en la que participaron un total de 605 as­pirantes murcianos.

deStacadas mujeres científicas e in­ventoras de ámbito nacional e in­ternacional. Los textos están acom­pañados por los dibujos y retratos realizados por escolares de entre 7 y 10 años en unos talleres plásticos desarrollados durante la Semana de la Ciencia y la Tecnología de 2014 y que estuvieron dirigidos por la artista plástica Gloria Lapeña.

Lunes 29.02.16 LA VERDAD

La Comunidad sacará a concurso. 178 plazas ocupadas por 'interinos desde hace más de diez años La convocatoria forma parte de un proceso extraordinario para la consolidación del empleo público en la administración general

::J. M. A. MURCIA. Los casi 1.500 interinos que trab;¡.jan en la administración general de la Comunidad Autónoma (personal de las consejerías y orga­nismos autónomos que ascienden en total a unos 8.500 empleados pú­blicos) tendrán este año unª opor­tunidad para conseguir la plaza en propiedad. La oferta de empleo pú­blico pactada entre la Consejería de Hacienda y Administración Pública y los sindicatos incluye 178 plazas destinadas a la consolidación de em­pleo, de las que 129 se convocarán este año y el resto en 2017.

La tasa temporalidad en las plan­tillas de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, que se ha disparado en los últimos años ante la ausencia de ofertas de empleo público, podrá moderarse·gracias a esta convocatoria extraordinaria.

En algunas casos la interinidad ha llegado a ser crónica y el proce­so extraordinario de consolidación de empleo previsto en la Comuni­dad para este año es una prueba de ello, ya que todas las plazas inclui­das son aquellas que están siendo ocupadas por interinos desde an­tes del1 de enero de 2005, es decir, hace más de quince años.

La oferta total de empleo públi­co en la administración general de la Comunidad Autónoma rondará este año las 332 plazas. Están in­cluidas en las más de 2.100 que en su conjunto prevé convocar la Ad­ministración regional (1.250 sal­drán en sanidad y otras 532 en edu-

Enrique Gallego.

cación), la mayor oferta regional de empleo público de la última dé­cada, según adelantó 'La Verdad' el pasado domingo.

Promoción interna De esas 332 plazas reservadas pai:a la administración general, 152 com­ponen la oferta que ya ha sido pac­tada con los sindicatos, aunque de­berá ser ratificada por la Mesa Ge­neral de la Función Pública que se reunirá mañana. El resto de plazas, unas 180, formarán parte de una convocatoria de promoción interna que aún debe ser concretada entre la Consejería y los representantes de los funcionarios, según explicó el director general de Función Pú­blica, Enrique Gallego.

De las 152 plazas de la oferta ya acordada, 129 forman parte del pro­ceso de consolidación de empleo. Es-

La. Mesa General de la Función Pública ratificará mañana la oferta de empleo público de este año

Las empresas buscan negocio .. en los nuevos regadíos iranies ::LA VERDAD MURCIA. El Instituto de Fomento· (lnfo) ha diseñado el Plan Irán, un proyecto estratégico para que las empresas de la Región exploren las oportunidades de negocio que se abren en esa zona, en particular en sectores como el agroalimentario, el de la maquinaria agrícola,los sis­temas de riego y gestión del agua, o el de la construcción.

El director dellnfo, Javier Celdrán, explicó que este programa, que se ar­ticula a través del Plan de Promoción Exterior (iniciativa conjunta del Info y las cámaras de Comercio financia­da con Fóndos Europeos para el De­sarrollo Regional), responde a «la per­manente labor de búsqueda de mer-

cados y oportunidades para las ·em­presas regionales que desarrolla este organismo».

Una de las acciones contempladas es el envío, en los próximos meses, de un becario de internacionaliza­ciónalaemb~adadeEspañaenTeh~ rán para tener un seguimíento direc­to de la evolución de la economía ira­oí. Con la información recopilada se llevará a cabo un seminario para pre­sentar las posibilidades de negocio en los diferentes sectores en la que participarían representantes de la embajada española en Teherán y al­guna de las 55 empresas murcianas que ya mantienen contactos comer­ciales con el país persa.

Las exportaciones de estas 55 em-

tarán abiertas a la participación de todos los interesados que reúnan los requisitos que fijen las convocato­rias, pero se asignarán mediante un sistema mixto con una fase de opo­sición que contará un 60% y otra de concurso, que valdrá un 40%, en la que se valorarán los méritos y expe­riencia de los opositores. De esta for­ma se favorecerá que los interinos que llevan años prestando servicios en la Comunidad puedan obtener un puesto con carácter indefinido.

Las 129 plazas incluidas en el pro­ceso de consolidación de empleo se reparten en los subgrupos Al, A2, G1 y C2, y entre ellas figuran 54 de auxiliar administrativo, 14 del cuer­po superior de administradores, 10 del cuerpo de gestión, 6 de analis­ta de aplicaciones, otras tantas de ingenieros técnicos agrícolas, 4 para ingenieros agrónomos e igual nú­mero para puestos de prevención.

La oferta de empleo público de este año en la administración ge­neral incluye además 21 plazas de acceso totalmente libre y dos más reservadas para personas con dis­capacidad int~lectual, según. el acuerdo alcanzado con los sindica­tos de funcionarios.

La convocatoria excepcional para la consolidación de empleo públi­co temporal tiene su origen en el Estatuto Básico del Empleado Pú­blico, una de cuyas disposiciones transitorias establecía la realiza­ción de este proceso y la inclusión en el mismo de todas las plazas que estuvieran dotadas presupuesta­riamente y se encontraran desem­peñadas de forma interina o tem­poral antes del1 de enero de 2005.

La Comunidad convocó en 2007 un concurso para dar estabilidad a los empleados interinos, pero no incluyó entonces todas las plazas que se ajustaban a lo fijado en el Estatuto del Empleado Públicp.

presas alcanzaron el año pasado un valor total de 8,2 millones de euros, lo que supone un 30,06% más que el año anterior y sitúa a la Región como la octava provincia española que más vendió a Irán.

La mayor parte de estas exporta­ciones corresponden al sector agroa­limentario, con 1,95 millones de eu· ros en conservas hortofrutícolas, 1,91 millones de euros en zumos o 0,64 millones de euros en prepara­dos alimenticios diversos.

Uno de los sectores más atractivos para las empresas murcianas será pre­cisamente el agroalimentario y el de la maquinaria agrícola y sistemas de riego. Las autoridades iraníes quie­ren modernizar la agricultura en todo el país y, en particular, en la provin­cia de Juzestán, un valle fértil situa­do cerca de la frontera con Irak, to· mando como modelo los sistemas de irrigación y el desarrollo de inverna· deros del sureste español.