La evolución de la

atención paliativa

¿Qué entendemos por cuidados paliativos?

Unidad Cuidados

paliativos

Unidad Cuidados Paliativos

Transiciones conceptuales

• Enfermedad terminal.

• Pronóstico inferior a 6 meses.

• Evolución progresiva.

• Cáncer

• Mortalidad• Dicotomía curativa vs

paliativa

• Enfermedad avanzada crónica.

• Pronóstico de vida limitado.

• Evolución progresiva con crisis.

• Todas las patologías crónicas evolutivas.

• Prevalencia.• Atención sincrónica,

compartida y combinada.

• Intervención rígida.• Tratamiento específico vs

paliativo.• Pronóstico como aspecto

central.• Respuesta pasiva a

crisis.• Rol pasivo del enfermo.

• Intervención flexible.• Tratamiento específico no

contraindica el paliativo.• Complejidad como

criterio de intervención.• Actitud proactiva –

preventiva y gestión de caso.

• Autonomía del paciente: Planificación de decisiones anticipadas.

• Cuidados paliativos.• Servicios específicos.

• Atención fragmentada.• Paciente

institucionalizado

• Paciente paliativo.

• Atención paliativa.• Mejora en todos los

servicios del sistema de salud.

• Atención coordinada e integrada.

• Paciente en la comunidad.

• Paciente con necesidades de atención paliativa.

El conjunto de medidas orientadas a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, de manera precoz, y con la práctica de un modelo de Atención Paliativa impecable, de la Planificación de Decisiones Anticipada (PDA) y la Gestión de Caso como ejes de la atención, en todos los recursos del sistema sanitario y social.

Gómez Batiste X, Roca J, Blay C, Fontanals MD. Innovaciones conceptuales e iniciativas de mejora en la atención paliativa del siglo XXI. MEDIPAL 2012; 19(3): 85-6.

Atención paliativa

Características de una situación de enfermedad avanzada

Sufrimiento, experiencias difíciles.Impacto, aislamiento, múltiples crisis de necesidades.

•Muchas necesidades y demandas de cuidados y atención.•Asistencia a urgencias e ingresos frecuentes.•Dilemas éticos.

Evolución del modelo organizativo

Obstinación terapéutica

Inicio Muerte

Tratamiento específico

Abandono

Inicio Muerte

Tratamiento específico

Abandono

Intensidad curativa seguida de intensidad paliativa

Inicio Muerte

Tratamiento específico

Cuidados paliativos

Modelo integrado

Inicio Muerte

Tratamiento específico

Tratamiento paliativo

Modelo cooperativo(+ intervención en crisis)

Inicio Muerte

Tratamiento específico

Tratamiento paliativo

Un modelo de atención integral basado en necesidades

Modelo de necesidades

8. PÉRDIDA

DOLOR Pérdida

Dolor (por ejemplo, agudo crónico, anticipatorio)

Planificación del duelo, luto

5. ESPIRITUALES Significado, valor

Existencial, trascendental

Valores, creencias, prácticas, afinidades

Consejeros espirituales, rituales

Símbolos, iconos

6. PRÁCTICOS Actividades diarias (cuidado personal, tareas domésticas, ver el listado detallado de la pág. 37)

Dependientes, mascotas

Acceso al teléfono, transporte

1. MANEJO DE LA

ENFERMEDAD Diagnosis primaria, prognosis, pruebas

Diagnosis secundarias (por ejemplo, demencia, diagnosis psiquiátricos, uso de drogas, trauma)

Co-morbidities (por ejemplo, delirios, ataques, fallo de órganos)

Sucesos Adversos (por ejemplo, efectos colaterales, toxicidad)

Alergias

2. FÍSICOS

Dolor y otros síntomas*

Nivel de consciencia, cognición

Función, seguridad, materiales:

Motor (por ejemplo, movilidad, tragar, excreción)

Sentidos (por ejemplo, oído, vista, olfato, gusto, tacto)

Fisiológicos (por ejemplo, respiración, circulación)

Sexual

Fluidos, nutrición, heridas

Hábitos (por ejemplo, alcohol, tabaco)

3. PSICOLÓGICOS Personalidad, fuerzas, comportamiento, motivación

Depresión, ansiedad

Emociones (por ejemplo, enfado, angustia, esperanza, soledad)

Miedos (por ejemplo, abandono, cargas, muerte)

Control, dignidad, independencia

Conflicto, culpa, estrés, asumir respuestas

Imagen de uno mismo, autoestima

4. SOCIALES Valores culturales, creencias, practicas

Relaciones, roles con la familia, amigos, comunidad

Aislamiento, abandono, reconciliación

Ambiente seguro, reconfortante

Privacidad, intimidad

Rutinas, rituales, recreo, vocaciones

Recursos financieros, gastos

Legal (poderes de abogados para negocios, para cuidados de la salud, directivos avanzados, ultimo deseo/ testamento, beneficiarios)

Protección al cuidador de la familia

Seguridad, aspectos de custodia

PACIENTE Y FAMILIA

Características

Demográficas (edad, sexo, raza, información de contacto)

Cultura ( etnia, idioma, alimentación)

Valores personales, creencias, practicas, fuerzas

Estado de desarrollo educación, alfabetización

Discapacidades

7. CUIDADOS AL FINAL

DE LA VIDA/ MANEJO DE LA

MUERTE Cierre de la vida (finalización de negocios, cierre de relaciones, decir adiós)

Entrega de presentes (cosas, dinero, órganos, pensamientos)

Creación del legado

Preparación para la muerte esperada

Cuidados paliativos

Faltan estudios sistemáticos sobre cuidados paliativos, espiritualidad y voluntades

anticipadas.

• Conclusión: No hay estudios controlados.

J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Apr;82(4):413-8. Epub 2011 Feb 5.Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis: a review of current international guidelines and initiatives.Bede P, Oliver D, Stodart J, van den Berg L, Simmons Z, O Brannagáin D, Borasio GD, Hardiman O.

Mientras sigas construyendo tu mundoy no te conformes con un mundo completamenteconstruido,si te mueres, no es culpa tuya.

Mientras ames y te sientas querido,mientras el tiempo lo midas en momentos y losencuentres todos los días,si te mueres, no es culpa tuya.

Muchas gracias Eskerrik asko

jgomez@hsjd.es

juliogomez@adsis.org