Esta es la historia de J

Quiero narrarles como han transcurrido estos 5 años de vida de Súper J. Han sido 5 años en los cuales J ha llenado cada espacio de nuestras vidas, de una forma muy gratificante. Mi embarazo transcurrió de forma normal excepto por el incidente de la prueba de la alfafetoproteína. Mientras J se desarrollaba dentro de mi vientre daba indicios de ser un bebé grande. Al nacer pesó 8 lb con 14oz y midió 21 ½ pulg. Aumenté mucho en el embarazo, 43 lbs, considerando que mi peso es de 107 lbs, se imaginan que mal me sentía todo el tiempo.

El parto duró 24 horas y J nació vía parto natural. Estuve una semana que no me podía sentar pero LO PARI, de hecho todos mi partos han sido naturales. A los 3 días de J estar en la casa se puso amarillo, aquí comenzó su odisea. Le subió la bilirrubina, superada esta prueba como a los 2 meses notábamos que el nene siempre tenía la cabeza de un solo lado. Se descartó que tuviera algún espasmo pues nosotros podíamos virarla, era que él solo quería estar de ese lado mirando a un punto fijo con su mirada perdida.

Cumplió los 4 meses y no se volteaba y ni siquiera hacia el intento. Se trató de darle jugos de bebé y estos le causaban una repulsión increíble y nunca los quiso. Tampoco era un bebé curioso que estuviera mirando para todos lados averiguando su entorno. Lo colocábamos en su cargador y lo ponía frente al televisor y allí se quedaba fijo hacia la pantalla por horas. Eso era lo único que le llamaba la atención. Notábamos que era muy tolerante a los ruidos altos, si estaba durmiendo ningún sonido lo despertaba. Recuerdo que en su primera despedida de año (tenia 2 meses) llegaron las 12 y en el lugar que estábamos era al aire libre y se escucharon fuegos artificiales, explosiones etc., y J no despertó ni un segundo. Esto más tarde fue cambiando y luego comenzaron a molestarle ciertos sonidos.

A los 7 meses ya se volteaba e inclusive se paraba en la cuna pero aunque no lo crean no se sentaba si no era con ayuda. Si lo sentábamos, él se mantenía sentado sin problema pero él no se sentaba por su cuenta. Pasaba la mayor parte del tiempo acostado boca arriba y esto le causó calvicie en la parte de atrás de la cabeza y obesidad pues era bien inactivo. Desarrolló una habilidad increíble de agarrar las cosas con los pies. Como siempre estaba acostado, si se le caía el bobo o había un juguete cerca de él, buscaba la forma de acercarlo y lo agarraba con los pies y se lo llevaba a la boca o a las manos. Les digo que era una cosa increíble pues sus pies se convirtieron en otro par de manos.

A esta edad solo aceptaba alimentos que no fueran sólidos, convirtiéndose la leche y las comidas majadas en su dieta. A los 10 meses todavía no gateaba pero ya se sentaba solo y siempre estaba parado en la cuna. Fuimos otra vez al pediatra que ya llevaba tiempo diciéndonos que el nene era vago y nos dijo que eso era normal, que muchos niños caminaban sin haber gateado. Nosotros ya habíamos leído que un bebe tiene que gatear pues esto causa problemas más adelante. Por nuestra cuenta sacamos cita con el Dr. Edgar Solís, lo evaluó y nos dijo que no encontraba ningún problema neurológico que pudiera estar impidiendo que J gateara y lo refirió a terapia física. Luego de 1 mes de terapia J gateó, bueno o hacia algo parecido.

Para este tiempo 10 ó 11 meses, J se volvió a poner amarillo. Esta vez según el médico, su cuerpo estaba absorbiendo los colores de los alimentos. Se le hicieron pruebas del hígado pero salía bien por lo que la teoría de la alimentación prevaleció.

Cumplió su primer año, ya tenia par de dientes, el médico decide cambiarle la leche a una baja en grasa pues J estaba sobrepeso. Todavía no caminaba, no mostraba ser cariñoso, no establecía contacto visual, no le gustaba que lo cargaran, ni que lo aguantaran con fuerza, se aterrorizaba si mi esposo lo tiraba hacia arriba en el aire, no hablaba y no jugaba con juguetes. Su pasión era la televisión. Decidimos celebrar su primer cumpleaños, estuvo irritado durante la actividad y lloró cuando se le cantó cumpleaños feliz.

J caminó a los 15 meses luego de muchos intentos de nuestra parte. Mostraba miedo al intentarlo, pero lo logró. El fue siempre un bebé muy tranquilo y todo el mundo comentaba que era un bebé muy bueno de cuidar. Pero no sonreía, siempre tenía este gesto de seriedad y esto también era comentado por la gente. Nos decían que el nene siempre tenía un gesto como de coraje.

Comenzó a decir algunas palabras entre los 18 y 24 meses, casi todas incompresibles. No sabia inclinar un vaso para tomar y no podía tomar de su biberón si no la hacia acostado. No respondía por su nombre, ya su dieta era un poquito más variada pero tardaba muchísimo en masticar. No le agradaban las comidas dulces ni frías. Los únicos líquidos que aceptaba era leche y agua.

A los 23 meses comienza a sufrir de alergias, tanto nasales como de la piel (dermatitis y urticaria). Se le hizo la primera evaluación de TH y la evaluadora recomienda; evaluación neurológica, audiológica, e ingresar en un centro de cuido para que se relacionara con otros niños pues no mostraba interés en ellos y para que desarrollara su lenguaje.

Comienza a caminar en puntas y aleteaba cuando estaba ansioso. El neurólogo nuevamente descartó problemas neurológicos, en pruebas de audición salió normal y comenzó en un centro de cuido. Todavía era poco cariñoso, era difícil de manejar, especialmente cuando lo examinaba un médico, gritaba histérico al bañarlo y le tenia fobia al barbero. A esta edad todavía no se definía su lateralidad.

A los 2 ½ años todavía permanecía en el cuido, aprendía con mucha facilidad. Sabia los colores primarios y secundarios, el abecedario completo en inglés y español y tiene una memoria increíble. Todavía presentaba problemas al comer. Almorzaba en el cuido y en la tarde Yo llegaba a mi casa a sacarle la comida de la boca pues la guardaba entre sus cachetes. Esto lo hacia especialmente con las carnes, no las tragaba.

Comenzó a presentar una conducta hostil, dándole rabietas y según expresaba la maestra, era cuando se le cambiaba de una actividad a otra. Comenzó a alinear objetos y clasificarlos por colores, se tornaba muy irritable si se los tocaban o sacaban de orden inclusive dormía con 10 carritos alineados a su lado.

Cerca de los 3 1/2 años comenzó a aumentar su vocabulario utilizando palabras tales como tazón en lugar de plato, pastel por bizcocho, banana y así por el estilo. Comenzó a utilizar más el inglés que el español. Se auto enseñó a hablar ingles, leer y a escribir. No le gusta jugar afuera y no le gusta salir.

Entre los 3 y 4 años, se negaba a dejar los pampers teniendo que acudir a un sicólogo para que nos ayudara. Su toilet training se completó a los 4 años. Continúan sus rabietas, haciéndose estas más fuertes en intensidad. Desarrolla mucha habilidad con los juegos electrónicos. Se torna muy rutinario y hasta obsesivo en ciertas cosas.

A los 4 ½ años comienza en Kinder. Su vocabulario había mejorado mucho, continuaba en terapia de habla, pero todavía presenta problemas en su lenguaje receptivo. En la escuela aprende bien rápido y a pesar de que no presta atención a la maestra, domina las destrezas. En la escuela tiene episodios de rabietas, especialmente a la hora del comedor pues no quiere esperar turnos y se niega a ingerir los alimentos que le ofrecen.

Su contacto visual mejora mucho y lo mantiene por periodos más largos. Ya es más afectivo y permite que lo acariciemos y besemos. Socializa muy bien con adultos pero con los niños es muy selectivo. Se niega a orinar de pie, solo lo hace sentado.

A los 4 1/2 recibe un primer diagnostico de Asperger y luego de una segunda evaluación, pues fuimos en busca de una segunda opinión, uno día despues de cumplir sus 5 años recibe un diagnostico de PDD-NOS/Autismo de Alto Funcionamiento.

Ya para esta edad ha superado muchas de las características presentadas a temprana edad. Todavía tenemos que trabajar con su problema del habla, sus rabietas, sus rutinas, su alimentación, sus destrezas motoras, sus problemas sensoriales etc, etc.

Esta es la historia de J y se que se nos quedan miles de detalles de su infancia pero tratamos de brindarle un resumen de cómo han transcurridos estos años. Se darán cuenta que no eran manías de nosotros como nos decían algunos médicos.

Nos quedamos en que J comenzó Kinder en un colegio privado donde también estudiaba Kimberly. Fue un año difícil, quejas constantes sobre su comportamiento y conducta, mucho esfuerzo de parte de su maestra por ayudarlo pero finalmente al terminar el año el personal del colegio me indicó que J necesitaba otro tipo de ubicación y ayudas que el Colegio no le podía ofrecer. A pesar de todo esto J dominó las destrezas académicas requeridas para pasar al primer grado. También fue un año difícil para Kimberly pues la presión y responsabilidad de lo que ocurría con J recaía sobre ella. A ella era a quien llamaban cuando J tenía una rabieta en el salón, o se salía corriendo del salón.

Tomamos la decisión de mover a J al sistema de Educación Publica y lo registramos en el programa de Educación Especial. A los 5 ½ años J comienza su primer grado en un escuelita publica con una Asistente de Servicios Especiales (ASE) y con unos acomodos razonables que se determinó J necesitaba para funcionar en un salón de clases regular. Este tampoco fue un año fácil pues aún J tenia problemas de conducta, rabietas, frustración, etc.

Para este tiempo J tomaba terapias de Organización Neurológica Funcional, Terapia de Habla, Terapia Ocupacional, ya estaba en la dieta GFCF, tomando medicamento para su desorden metabólico y sus medicamentos para su problema de Dermatitis Crónica. Sobre todo mucho seguimiento en casa y reforzando todo lo que le trabajaban en sus demás terapias.

Fue un año de retos en la escuela pero poco a poco J se fue adaptando, fue mejorando en todos los aspectos y ya para final de año terminó el grado con muy buenas notas.

Llega a Segundo grado a los 6 ½ años con un mejor comportamiento, más madurez y más dispuesto a cooperar y trabajar. Continuaba en todas sus terapias pero ya había terminado Organización Neurológica y ahora estaba en Tae Kwon Do. Más adelante se añadió el Método Tomatis. El lenguaje tanto receptivo como expresivo ya para este tiempo había mejorado grandemente. Esto ayudó mucho en que las rabietas de J disminuyeran pues el nivel de frustración bajó por que se podía comunicar bien. J comenzó a mostrar mucha madurez y esto también ayudó a que aprendiera a controlar sus momentos de frustración y coraje.

También para esta fecha J ya comenzaba a socializar muy bien con sus compañeros y su nivel de independencia aumentó. Le gustaban sus fiestas de cumpleaños, las pedía y sobre todo las disfrutaba. Comenzó terapias de procesamiento visual y estas le ayudaron mucho en la escuela. Siempre había una que otra rabieta, problemas con la escritura y comprensión de lectura pero sobresalía en inglés y matemáticas.

Pasa a tercer grado y nuevamente con muy buenas notas. Comienza el año escolar con problemas en la escritura. Durante el mes de mayo se le hizo una reevaluación sicológica y se determinó que aún J presenta problemas en ciertas áreas sociales como la empatía, problemas para mantener una conversación ya que se enfoca solo en su tema de interés, problemas de comprensión verbal y problemas de función ejecutiva, entre otras cositas. Su diagnostico a este momento se considera de un Autismo de Alto Funcionamiento.

Hoy día continúa con Terapia de Habla, Terapia Ocupacional, Terapia Visual, Tae Kwon Do y estamos en proceso de Terapia Sicológica. Se le trabaja en la casa ejercicios para mejorar su coordinación/integración visual y recomendaciones de nuestro amigo Carbonell. También tiene recomendada terapias física hace un tiempo pero esta aún no ha llegado y considero que ya no le hace falta pues el Tae Kwon ha pasado a servirle como terapia en adición a su terapia Ocupacional.

Bueno esto es un resumen súper concentrado de lo que ha estado ocurriendo con J. Han sido muchos años de trabajo fuerte, de terapias y mucho sacrificio por parte de J ya que el héroe y campeón es esta historia es J.

Siempre digo que sus progresos y como J ha ido superando sus características, a parte de tener mucha gente dedicada que ha trabajado con J, se debe a que J es un luchador y en cierta forma entendemos que él ha tenido el deseo de salir del mundo del Autismo y estar en el nuestro.

Nunca bajamos la guardia pues mi gente el Autismo e traicionero. Cuando uno menos se lo espera aparece algo o algunas cosas parecen desaparecer pero aparecen otras cosas nuevas.

¿Hacia donde se dirige J o hacia donde lo queremos llevar? Primero que nada a que logre un nivel de independencia el cual más adelante le permita valerse por sí solo. En esta área aun presentamos muchos retos pues J aún depende mucho de otros en ciertos aspectos de su vida.

No sabemos hasta donde J pueda llegar solo podemos encaminarlo y ayudarlo en todo lo que sea posible para que llegue lo más lejos que pueda llegar. Siempre haciéndole sentir que puede lograr lo que se proponga. Por otro lado, cuidándonos de no hacerlo sentir frustración por nosotros pretender que sea alguien quien no puede ser.

Sobre todo que sea FELIZ!!!

Ayyyy señores con esto del Autismo hay que estar “inventándoselas en el aire” o “sacándoselas de la manga” como decimos los boricuas.

Precisamente por eso siempre que los padres que me preguntan que cosas han ayudado a J o que terapias y métodos recomiendo como los mejores, les digo que para esto no hay un libro de recetas. Lo que funciona con él mío no necesariamente funcionará con el tuyo.

Y ahora que estamos en este tema sobre lo que hemos trabajado con J les voy a listar todo lo que se ha trabajado con J a través de los años.

Terapia FísicaTerapia de HablaTerapia OcupacionalOrganización Neurológica FuncionalModificación de ConductaTerapia SensorialEducación Física AdaptadaMétodo TomatisTae Kwon DoDieta Libre de Gluten y CaseínaTerapia de Integración VisualMedicación para sus problemas metabólicos y de DermatitisY muuuuuuuuuuuuuucho seguimiento en el hogar

Tal vez se me queda algo, pero básicamente esto hemos trabajado a través de los años. Como pueden ver, el que J esté donde está ha tomado tiempo y trabajo. Gracias a Dios hemos contado con la ayuda de muchos Angeles que nos hemos encontrado en este camino. No les voy a mentir, el camino no ha sido fácil y no siempre se logran los resultados esperados.

Qué de todo esto ha funcionado mejor, tal vez un poco de cada cosa, tal vez solo algunas, tal vez ninguna y solo sea el empeño de J por superarse.

¡Quien sabe!

Yoly

http://wwwsuperj.blogspot.com/