I john o'brien

la planificaci6n centrada en la persona como factor de contri buci6n cambio organizacional y social*

Hay tres buenas razones para tomarse en serio el pensamiento de Holburn (2002)sobre la planificacion centrada en la persona. Como ates- tigua la seccion de referencias de este articulo, Holburn trabaja en el proyecto de medir el pro- ceso y resultados de la planificacion centrada en la persona de una manera distinta a ninguna otra persona que conozca. Como muestra el cuerpo del documento, esta involucrado tam- bien en la importante tarea conceptual de bus- car formas de que el modo de investigar que garantiza la practica en su campo de analisis conductual aplicado pueda tanto adaptarse a la practica de la planificacion centrada en la perso- na como mejorarla. La razon mas importante para tomarse en serio este articulo, de cualquier modo, es que el propio Holburn ha aceptado la responsabilidad de facilitar planificacion centra- da en la persona y llevarla a cab0 durante el tiempo que lleve crear cambios vitales significa- tivos para una persona que confie en un sistema dificil de asistencia. [Holburn y Vietze (2002) documentan parte de su experiencia en su recuento de un proceso de 5 aiios asistiendo a Hal a mudarse de una institucion a su propia casa. Este recuento de la creacion de cambios con Hal ejemplifica la mezcla de datos e historia a la que Holburn alude en este articulo].

Mi creencia de que la implication personal de Holburn en cambiar las cosas para las personas

Articulo publicado originalmente en Research & Practice for

john o'brien

responsive systems associates traducido por fabian sainz

es con mucho la razon mas importante para escucharle mide una distancia entre mi perspec- tiva de la planificacion centrada en la persona y el punto de vista que el ha expresado aqui. El peso que pongo en el compromiso personal no es solo una cuestion de respeto a la voluntad de Holburn de cumplir con sus deberes aprendien- do por s i mismo lo que supone poner en marcha -de forma reflexiva la planificacion centrada en 3 la persona frente a muchos obstbculos genera- 8 dos por el sistema. Refleja tambien una diferen- 6 cia en nuestras perspectivas que me lleva a la

0-

ez confusion sobre el proyecto que Holburn apun- 0 .

jigg

ta aqui. Mientras leo este articulo, 10s objetivos del .

proyecto de Holburn son poner en prictica for- !qamas de demostrar que la planificacion centrada W2en la persona tiene como resultado cambios en las vidas de las personas con discapacidad que 23

d 8son su centro de interes, y poner en practica for- mas de asegurar que la planificacion centrada 0

yven la persona se hace de forma precisa. Estos objetivos sirven a valores que informan la selec- 0cion de medidas de resultados: autonomia, 0inclusion, relaciones significativas, contribucion __I

y respeto. Comparto el comprorniso de Holburn

I (IJ

de trabajar por la realizacion de estos valores 3 junto a las personas con discapacidades signifi- cativas. Estoy de acuerdo en que la practica res- ponsable llama a una estirnacion honesta de 10s

Persons with Severe Disabilities, 2002, Vol. 27, No. 4,261-264.

resultados y a una voluntad de revisar o descar- tar enfoques que no lleven a cambios significati- vos. Estoy tambien de acuerdo en que la planifi- cacion centrada en la persona puede hacerse bien o mat, y es mejor que se haga bien. Estoy tambien convencido de que la investigacion sis- tematica que incluya la perspectiva de 10s mar-ginados hace una contribucion valiosa a la mejo- ra de 10s esfuerzos por crear cambios significati- vos mediante la planificacion y actuacion con la gente.

Mi confusion surge porque entiendo la plani- ficacion centrada en la persona en terminos dife- rentes a 10s de Holburn. Holburn habla de ope- racionalizar las intervenciones y medir de forma objetiva sus resultados en las vidas de 10s consu-midores de servicios y hablo en terminos de movilizar la accion para cambiar la forma en que 10s servicios se acomodan y asisten a 10s ciudada-nos a hacer sus vidas en comunidad. Holburn enfatiza en el metodo de la planificacion centra- da en la persona como causa de cambio en las vidas de las personas. Yo enfatizo en 10s benefi-cios de la acci6n animada y guiada por el propo- sito consciente humano y veo las actividades de planificacion como una ayuda a la accion que no es necesaria ni suficiente para crear las condicio- nes en las que las personas puedan vivir mejores vidas. Esto hace el articulo de Holburn de espe- cial valor para mi. Me permite ver un conjunto de practicas que se han hecho familiares para mi en terminos nuevos e interesantes.

evoluci6n cultural o invent0 motivado rn rn W

La idea de evolucion cultural que enmarca la defensa de Holburn del refinamiento cientifico de la planificacion centrada en la persona no funciona para mi. E l propio Holburn identifica algunas de las razones de esto en 10s parrafos finales de su articulo. Reconoce que la practica actual refleja intereses multiples y contrarios entre s i dentro y fuera de nuestro campo de tra- bajo, lo que resulta en tales contingencias mix- tas que lo que el llama el nuevo paradigma no puede funcionar de forma fluida para seleccio-

nar las practicas que sirvan a sus valores y dejen a un lado las practicas que no lo hagan. Amen.

Es mas, aunque las ideas como inclusion y autodeterminacion modelan el vocabulario de una parte sustancial del campo, no predominan aun en el entorno material que 10s analistas de la conducta aplicada creen que controla la con- ducts. La mayor parte de las personas con disca- pacidades significativas todavia confian en un industria infrafinanciada, controlada por el gobierno que trata de forma habitual con per- sonas que confian en el apoyo sustancial pagado mediante su asignacion para vivir y pasar el dia en un grupo con otras personas con discapaci- dad (si bien un grupo mas pequeiio en un entor- no mas tipico que hace 20 aiios) en un entorno que es controlado por el personal segun regula- ciones burocraticas (si bien por personal mas preocupado por las elecciones de las personas que hace 20 aiios). Una gran cantidad de padres espera que las legislaturas paguen la expansion de este sistema para que permita que haya pla- zas suficientes para acomodar a sus hijos e hijas.

Hay, por supuesto, excepciones crecientes a este patron sombrio de agrupacion y control. Es mi preocupacion por la creacion de estas excep- ciones lo que lleva a mi mayor problema con el concept0 de selection cultural: oscurece el poder generativo del proposito humano. Puesto que no veo razones persuasivas para adoptar el and- lisis conductual aplicado como mi unica perspec- tiva, cualquier dificultad que pueda causar hablar del proposito y el compromiso puede causar que 10s analistas aplicados de la conducta sean, para mi, nada mas signos de la diversidad de formas validas de comprender la accion humana.

Cada vez mas personas con discapacidad y sus familias rechazan las opciones existentes e inventan nuevas formas de asistencia personal, como 10s microcomites de 10s que informa Malette (2002) o las distintas iniciativas de per- sonas con discapacidades importantes y sus cir- culos de apoyo a la escuela y trabajo abiertos, y a la propiedad de la vivienda descritos por Ludlum (2002). Cada vez mas proveedores de servicios aceptan el duro trabajo a largo plazo

I

de aprender (junto a las personas y farnilias a las que apoyan) como asistir de forrnas centradas en la persona a pesar de las fuerzas economicas y regulatorias que favorecen el discurso centra- do en la persona y la accion centrada en 10s gru-pos de discapacidad (p.e., Fratangelo y Strully, 2002). Una pocas jurisdicciones acaban de ernpe- zar la larga rnarcha para conformar las practicas de financiacion a la retorica dando a las perso- nas con discapacidades del desarrollo o sus farni- lias control efectivo de un presupuesto indivi- dual (Bradley y cols., 2001).

Las personas que crean estas excepciones lo hacen a proposito, resistiendo de forrna cons- ciente las fuerzas sociales, politicas y economicas que marginalizan y excluyen a las personas con discapacidades sustanciales de las oportunida- des de vida en comunidad. Las personas con dis- capacidades del desarrollo no se deslizan en la propiedad de la vivienda rnediante la aplicacion rutinaria de intervenciones operacionalizadas. Poseen viviendas porque las personas trabajan duro para cambiar las conexiones al rnercado inrnobiliario y para cambiar la provision de la asistencia necesaria (Klein, Wilson y Nelson, 2001). Aunque puede que no lo pretenda, el concept0 de seleccion cultural de Holburn fun- ciona como una especie de deus ex rnachina, cuyas operaciones garantizan la supervivencia de las practicas que sirven a valores positivos. Esta es una mala teoria evolutiva. Peor aun, diri- ge la atencion lejos de la unica forma en que las personas con discapacidad pueden darse cuenta de la diversa serie de posibilidades que la vida fuera de 10s entornos congregados controlados burocraticamente puede ofrecer: la eleccion de actuar a proposito frente a dificultades desco- nocidas para abrir oportunidades de inclusi6n.

Esta accion propositiva no resulta en vidas perfectamente ordenadas sino en diferentes for- mas de vivir. Discapacitadas o no, las personas con amigos, casas decentes, y empleos viven la confusion, fracaso, perdida y sufrirniento. La ventaja que les da una mayor rnedida de seguri- dad y resiliencia es tener mas recursos para hacer sus vidas que 10s que tendrian sin amigos ni casas ni empleos. La inclusion, contribucion y

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libertad y 10s conflictos y dificultades generados en su busqueda, merecen la pena en s i rnisrnos, no por su contribucion instrumental a construc- tos como calidad de vida (en adelante CV)corno lo operacionalizan 10s cientificos o la salud y seguridad como las definen 10s inspectores externos.

En mi experiencia, 10s resultados imperfectos de la accion que superan a las fuerzas de agru- pacion y control burocratico no son dificiles de medir ni duros de evaluar. Crean lo que el gran practico estadistico Fred Mosteller llarno "signi- ficancia intraocular", es decir, una diferencia que se alza sobre la significacion estadistica para darle a uno entre 10s ojos (Scriven 1991, p. 198). Uno puede visitar a Jeff en Columbia o a Cathy en Connecticut y aprender como les va la vida ahora y corno ellos y quienes les quieren con- trastan la forrna en que estan las cosas ahora con el dia en que las ljnicas opciones eran 10s servicios que representaban la agrupacion y con- trol. Al aprender corno ocurrieron estas diferen- cias intraoculares, uno oira hablar sobre la lucha -

por cambiar el entorno que deja a sus partici- { pantes con un mayor sentido de autoeficacia. 3-

Quienes esten impacientes por aumentar el lgnurnero de personas que tengan la libertad y apoyo que tienen Jeff y Cathy pueden hacer al ;#'

.

rnenos tres cosas que rnerecen la pena. Pueden :#defender que se de a las personas con discapaci- :$dades o a sus familias y aliados control efectivo o presupuestos individuales suficientes; pueden 83

GGjinvertir en una politica que crean que construira ,oscornunidad; y pueden luchar en su rnundo con la &gmaxima ofrecida por tantos innovadores de 10s 0apoyos personalizados para la inclusion, contri- yvbucion y libertad: "una persona cada vez". W

Aunque existen rnuchas posibilidades, una 0 cosa no esta definitivarnente en mi lista de cosas 0 que rnerece la pena hacer: pedir a un personal sobretomprometido en un sistema con muy a-poca capacidad o deseo de imaginar corno pro- Cn porcionar de forma fiable apoyos personaliza- dos para mantener reuniones que se conforrnen a un protocolo dado desde arriba. Los protoco- 10s y listas de control y la formacion hacen su contribucion cuando 10s facilitadores irnplicados

aceptan la responsabilidad de su papel porque quieren apoyar el carnbio significativo desde su cornpromiso personal.

No tengo claros 10s beneficios de pensar en la planificacion centrada en la persona como si pudiera comprobarse como un farrnaco para establecer su poder casual. Definir y aplicar rnedidas del proceso y resultados a procedirnien-tos de planificacion que pueden ser variados de forma sisternatica por quienes intervieneny con-tados de forrna fiable por externos me parece que centra una gran cantidad de energia en solo un aparte del proceso de carnbio.

Por desgracia, he visto a autoridades citar una falta de pruebas cuantitativas como razon para no actuar mucho mas a menudo de lo que he encontrado que 10s estudios de investigacion- ya Sean cuantitativos o cualitativos - rnovilizan a las personas a la accion propositiva, aunque dichos hallazgos puedan animar a las personas que ya estan rnovilizadas. Esta experiencia me lleva a preguntarme si incluso la publicacion reputada de pruebas bien disetiadas de planificacion cen-

5 trada en la persona tendran rnucho poder para-

expulsar las falsificaciones acutiadas por perso-g-nas que quieren reuniones mas interesantes per0

8 no tienen estornago para pagar el precio del Q.5 ~g carnbio organizacional, sistemico y social. $C)

28 ~gu6difecenciahacelo planificacih28 - centradaen la persona III82.5

Puesto que rnis expectativas de planificacion centrada en la persona son mucho mas rnodes-tas que las de Holburn, estoy rnenos seguro que el de que la puesta en practica precisa de cual-quier enfoque concreto de planificacion centra-da en la persona irnporte tanto como para rnere-cer la pena intentar cornparar 10s metodos. Por ponerlo de forrna simple, no veo la planificacion centrada en la persona corno causa del carnbio. La veo corno una forrna de rnejorar las efectos no previstos que traera el carnbio propositivo.

Emplear a l g h tiernpo en clarificar el proposi-to, y la solucioncreativa de problernasy el apoyo mutuo para retar a la inmovilidad y consolar 10s fracasos me parecen una parte importante del

proceso de abrir nuevas oportunidades, especial-mente en lugares donde otras personas con dis-capacidadessustanciales y sus aliados aun no han abierto vias. Reunira personas que eligen ayudar a pasar a la accion casi siempre multiplica la efec-tividad. De cualquier rnodo, la reunion y planifi-cacion es debil. Rernodelar lo que las personas pueden alcanzar para hacer sus vidas es lo que irnporta. El deseo cornpartido de aprender que hacer que lleve a carnbiar de forrna significativa las oportunidades disponibles para las personas con discapacidades sustanciales hace mas dife-rencia que 10s detalles del rnetodo. Adernas, cen-trarse dernasiado en 10s detalles rnetodologicos puede distraernos de la cuestion central que plantean las personas con discapacidadessignifi-cativas a quienes gestionan las agencias de servi-cios y 10s sisternas de servicios: iC6m0 carnbiareis vuestras practicas para posibilitar que tenga una vida con significado?

Hay aspectos esenciales del proceso, per0 quiero establecerlosde forrna que anirnen al flo-recirniento de diversos metodos de facilitacion que expresen 10s muchos regalos diferentes de aquellas personas que aceptan la responsabili-dad del trabajo. Karl Weick (2000),un psicologo social que es uno de 10s investigadoresorgani-zacionales mas creativos que trabajan hoy dia, define tareas corno darse cuenta de que 10s nue-vos roles cornunitarios para las personascon dis-capacidades sustanciales son, de forrna inheren-te, ambiguos e impredecibles, y asi llamar a una clase de liderazgo que posibilite darle sentido. Sobre 10s esfuerzos de carnbio social y organiza-cional, dice algo que creo que se aplica a la pla-nificacion centrada en la persona:

"... cualquier viejo programa valdra como pretext0 para el carnbio [organizacional y social] mientras ese prograrna:

1. Estimule a las personas y las haga rnoverse y generar experirnentos que descubran oportunidades;

2. Proporcione una direccion; 3. Anime a la actualizacion rnediante una

rnejor conciencia situacional y una mayor atencion a lo que sucede en la actualidad;

4. Facilite la interaccion respetuosa en la que

1

se desarrollen por igual la confianza, la confiabilidad y el respeto por uno mismo y permitan a las personas construir una inter- pretaci6n estable de lo que afrontan" (Weick, 2000, pag. 203-204).

Holburn y yo viajamos con la guia de las mis-

0 Bradley, V., Agosta. J., Smith, G., Taub. 5.. Ashbaugh, J.,-Silver, J., et al. (2001). Robert Wood Johnson u 8--Foundation Self-Determination Initiative final impact $assessment report. Cambridge, MA: HSRI. '-Fratangelo, P., & Strully, J. (2002). The challenges of 4 person-centered work: How two agencies have embra-

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john o'brien

mas estrellas, per0 pensamos de forma diferen- te en nuestros viajes; asi, prestamos atencion a cosas diferentes y aprendemos por tanto leccio- nes distintas. Estoy agradecido por la confusion que afronto cada vez que tengo la oportunidad de adentrarme en su pensamiento.

Klein, J., Wilson. B., & Nelson, D. (2000). Postcards on the refrigerator. In J. Nisbet & D. Hagner (Eds.), Part of the communily: Strategies for including everyone. Baltimore: Paul H. Brookes. Ludlum, C. (Ed.) (2002). One candle powec Seven prin- ciples that enhance the lives of people with disabilities and their communities. Toronto: Inclusion Press. Malette, P. (2002). Lifestyle quality and person-cente- red support: Jeff, Janet, Stephanie and the microboard project. In 5. Holburn & P. M. Vietze (Eds.), Person-cen- tered planning: Research, practice, and future direc- tions (pp. 151-179). Baltimore: Paul H. Brookes. Scriven, M. (1991). Evaluation thesaurus (4th ed.). Newbury Park, CA: Sage. Weick. K. (2000). Sensemaking as a driving force in change. In A. Kleiner &. G. Roth (Eds.), Oil change: Perspective on corporate transformation, Vol. 1. The

9learning history library (pp. 199-211). New York: 9Oxford University Press. m+ -