Pacientes e industria farmacéutica han ido desarrollando a lo lar-go del tiempo una colaboración necesaria para cumplir el objeti-vo prioritario de contribuir a la mejora de la salud. Por eso, en la

jornada del pasado 10 de octubre organizada por el Observatorio de la Comunicación Científica (OCC) de la Universitat Pompeu Fabra (UPF) y por Pharma Talents, se trató la relación entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes.Nada más empezar, Carmen Lara, miembro del Advisory Board de Phar-ma Talents y responsable de Comunicación Farma en Bayer, explicó que el objetivo de Pharma Talents como grupo es convertirse en una red profesional “de referencia”.

El Observatorio de la Comunicación Científica (OCC) de la Universitat Pompeu Fabra (UPF) y Pharma Talents organizaron el 10 de octubre, en Barcelona, un multitudinario evento para tratar las nuevas formas de comunicación y la relación entre la industria farmacéutica y las organizaciones de pacientes. Allí se apostó por una relación mutua regida por la transparencia, el respeto y por trabajar conjuntamente para dar respuesta a las necesidades de los pacientes.

NUEVAS FORMAS DE COMUNICACIÓN Y RELACIÓN ENTRE LA INDUSTRIA Y LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES

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Al modelo activoGemma Revuelta, subdirectora del OCC, expuso que “el e-paciente es un ideal”. A su juicio, no existe el paciente totalmente capaz de encontrar toda la información útil para mejorar la salud. Aclaró que la e viene de empoderamiento. También, de electrónico. “Siem-pre se ha querido que el paciente se involucre más en su salud”, dijo. En ese sentido, Internet tiene la capacidad de cambiar el rol de acceso a la información. Su gran logro es que nos ayuda a pasar de un modelo pasivo a uno activo de información.El e-paciente es un agente activo de salud. “Uno de los grandes problemas es que muchos pacientes no se atreven a discutir la in-formación que encuentran con los médicos”, advirtió. Del mismo modo, avisó de que el ciudadano medio suele primar la inmedia-tez más que el rigor. El ciudadano tiene otros usos de Internet, como las relaciones, o sea las redes sociales. Hay comunidades de pacientes, entre sanitarios y sus pacientes o entre pacientes, por ejemplo. “Las redes sociales han supuesto para las asociaciones de

pacientes el gran vehículo de la información”, concluyó. Otro uso es la utilización de la red social como lobby, como vehículo de presión. Por su parte, Carmen Casado, abogada asociada y responsable del Departamento TIC de Jausas Legal, habló del marco legal. “Estamos en un momento de cambios, ante una revolución digital que modi-fica todos los comportamientos que tenemos. Hay una facilidad con la que estamos implementando estos cambios. Internet hace posible nuevas formas de comunicación y relación entre la industria y las or-ganizaciones de pacientes”, aseveró. El reto que propone todo esto

“Internet hace posible nuevas formas de relación entre la

industria y las organizaciones de pacientes”

CARMEN CASADO

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es que la velocidad de Internet es 20 veces superior que la de la vida real, por lo que hay que poner mucho “sentido común”.Marcó que el límite está entre lo que es información y lo que es publicidad. Un principio clave es el tema de la pluralidad de fi-nanciación. La industria no puede patrocinar de forma exclusiva a una asociación de pacientes, mientras que el contenido edito-rial de éstas ha de ser independiente. El nuevo código, que saldrá en 2014, regulará el entorno digital y las relaciones industria-pa-cientes. Asimismo, obligará a las farmacéuticas a ser más trans-parentes en lo que se refiere a las aportaciones económicas a las asociaciones.Durante el encuentro, se presentaron de ejemplos de buenas prácticas en la relación entre industria y asociaciones de pacien-tes. Hubo ponentes de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), de la Fundación Esclerosis Múltiple, de Bayer, de Novartis, de Sanofi y del Foro Español de Pacientes (FEP).David Elvira, jefe de Relaciones Corporativas de Sanofi, afirmó que “los laboratorios deben dar herramientas a los pacientes para ges-tionar su enfermedad y pasar de ser sponsors a ser socios de las aso-ciaciones”. Por su parte, Mercedes Maderuelo, gerente de FEDE, explicó que la organización ha integrado las redes sociales en su estrategia para poder llegar a los pacientes más jóvenes, los que menos se interesaban por la asociación.

“Las redes sociales han supuesto para las asociaciones

de pacientes el gran vehículo de la información”

GEMMA REVUELTA

Emilia Arrighi, psicooncóloga, responsable de investigación del Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria y representante del FEP, apuntó que la organización de los pacientes es benefi-ciosa para una mayor eficiencia de la gestión sanitaria: “Cuando los pacientes se organizan, se concretan mejor sus necesidades. Es importante que las autoridades animen a la participación”.Raquel García-Gordon, responsable de Pacientes en Novartis, expli-có que esta compañía cuenta desde hace ocho meses con un nuevo departamento enfocado únicamente a escuchar las necesidades de los pacientes, desvinculado del negocio: “Las necesidades deben surgir de las asociaciones, no de la industria”, consideró. En esta línea, Novartis tiene el proyecto Cuidador experto 2.0, en colaboración con la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), que tiene por objetivo for-mar y apoyar a los cuidadores de pacientes de esclerosis múltiple.Además, Carlota Gómez, jefa de Comunicación de Bayer Healthca-re, indicó que “la industria y los pacientes comparten objetivos y que deben trabajar conjuntamente, siempre con transparencia y con un gran respeto”.Por su parte, el impulsor de Pharma Talents, Andreas Abt, director de Roche España, afirmó que “desde ya hace un tiempo las farma-céuticas trabajan teniendo en cuenta las necesidades y expectativas de los pacientes. Por todo ello, son necesarios mecanismos que regu-len estas relaciones, como es el caso del código de buenas prácticas de Farmaindustria”. :