Coneixem la Síndrome de Down

El Roger ens ajudarà a conèixer aquesta anomalia

Presentació

Hola a tots i a totes!! Hem dic Roger, ja em coneixeu tots. Tinc 14 anys i vaig a 2n d’ESO. Des de que tinc 6 anys vaig 1 cop per setmana a la fundació catalana de la Síndrome de Down (FCSD). La meva senyoreta es diu Mª José i els meus companys que també tenen Síndrome de Down es diuen: Paula, Marc, Dani i Rosa. Dins l’aula ens ensenyen a entendre que es la Síndrome de Down. Estic aprenent ha acceptar-me tal com sóc, encara que em costin algunes coses.Les sessions amb la Mª José duren 3 hores.

Què és la Síndrome de Down?

La Síndrome de Down és conseqüència d’una alteració genètica. Aquesta alteració genètica consisteix en que les cèl·lules del nadó posseeixen en el seu nucli un cromosoma de més.L’òvul femení o l'espermatozoide masculí aporta 24 cromosomes en comptes de 23 que units als 23 de l’altre cèl·lula, sumen 47, això succeeix en el cromosoma 21, per aquesta raó l’anomalia s’anomena trisomia 21 .

Característiques

• Ulls inclinats cap a dalt i orelles petites

• Boca petita i llengua força gran (això dificulta la pronunciació dels sons)

• Nas petit i xato• Mans petites, rugoses i amples

amb una sola arruga al palmell d'una o de les dues mans.

• Baixos• Molt afectius i carinyosos• Coll curt i ample• Hipotonia muscular generalitzada• Discapacitat intel·lectual

Quines dificultats tenen?

• Tenen dificultats d'aprenentatge. No entenen ni aprenen al mateix temps que la resta de companys.

• Tenen dificultats per comunicar-se.• Apareixen dèficits auditius i visuals• Creixença retardada• Dificultats motrius.• Dificultats per controlar el pas del

temps.• Cardiopatia congènita• Trastorns oftalmològics• Infeccions en l’aparell respiratori

Es pot curar?

No hi ha tractament que curin aquesta anomalia. Però trobem diverses pautes d’actuació i prevenció per aquests casos. Hi ha l’estimulació precoç, orientada a l’estimulació i desenvolupament de les característiques físiques i intel·lectuals.

D’altra banda moltes persones amb la Síndrome de Down poden accedir a una vida relativament normal, aprenent tot el necessari per a la seva autonomia: rentar-se, vestir-se, menjar, llegir i escriure, treballar i viure sols.

Tots els nens amb Síndrome de Down són diferents, tenen característiques individuals, qualitats, limitacions i personalitat pròpia igual que cadascú de nosaltres.

Com els podem ajudar?

• Ajudant-los a comprendre i acceptar les seves dificultats i actuar en cada moment, com si estiguéssim amb un altre nen sense la Síndrome de Down.

• Ajudar-lo amb tenacitat i constància.• Es important fer-los fer un treball rutinari que

no sigui avorrit.• Valorar els petit progressos i els grans esforços• Animar-los a descobrir i utilitzar els propis

recursos.• Intentar fer servir les mateixes normes que els

altres nens.

Què passa quan s’adonen que són diferents?

És dur per a ells, però es necessari que coneguin les pròpies capacitats i limitacions, per poder avançar endavant en la mesura possible de cada nen. És tasca de la FCSD ajudar-los a acceptar-se tal com són, a valorar-se i els motiva a seguir esforçant-se per aconseguir el màxim d’autonomia possible i sobretot aconseguir la seva felicitat.

FCSD

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) és una entitat privada, es va constituir el 30 de març de 1984.La Fundació va néixer com a iniciativa d'un grup de pares i professionals per aprofundir en la síndrome de Down (SD) a través de la investigació i l'experiència.

FCSD

A la fundació s’ofereixen diferents programes:• Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció

Primerenca fins als 6 anys.• Seguiment en l'Etapa Escolar (SSEE)

Contribueix a la millora de les condicions de les persones amb síndrome de Down, en el període d'escolarització

• Formació d'Adults: La inclusió de les persones amb discapacitat a la societat per a la seva integració social.

• Programa d’integració “Col·labora”: La inclusió de les persones amb discapacitat a amb l'objectiu d’oferir les eines necessàries per facilitar l'accés al món laboral .

• Programa “M’en vaig de casa” per a persones amb la Síndrome de Down que poden viure amb companys en un pis compartir a Barcelona.

En una sessió fem…

• Parlem amb la Mª José del que hem fet a la setmana, i ella ens pregunta pels problemes que hi ha hagut a l’escola o a casa, i ens explica quina ha de ser la nostra actuació.

• Treballem els 5 sentits.• Fem sortides i treballem l’orientació i l’autonomia per

Barcelona, hem anat al FNAC, a fer fotos amb una càmera al parc, etc.

• Preparem la taula per esmorzar tots junts.• Treballem la coordinació.• Aprenem cançons modernes, les ballem i les cantem.• També juguem amb jocs de taula, el Unno, etc.

Treballem, el saber respectar el torn de joc, aprendre a perdre, a guanyar, a jugar tranquil·lament sense esverar-nos, etc.

Els meus companys…

ELS MEUS COMPANYS

LA Mª JOSÉ

Amb la Mª José…

Activitats a l’escola

A l’escola realitzo moltes activitats que s'adeqüen a les meves necessitats i gràcies a elles puc anar a comprar sol, anar sol pel carrer, etc.

Activitats a l’escola

A més també treballo i aprenc com tots els nens de la meva classe, encara que a un nivell més baix i adaptat a mi. Aprenc matemàtiques, català, naturals, anglès, castellà, plàstica, etc. Ara veureu com treballo a l’aula.

PLÀSTICALECTURA

Ja sé llegir sol marcant-m’ho amb

el dit.Ja no surto de la ratlla!!

Activitats a l’escola

MATEMÀTIQUES LLENGÜES

Estudio Català i

Castellà. Ja sé escriure

millor.

Ja sé sumar i restar encara que em costi

una mica.

Activitats a l’escola

ANGLÈS

MOTRICITAT FINA

Això ho faig amb els petits de l’escola, els nens de P-3.

M’agrada molt!!!

Ja sé els colors en anglès.

Blue, yellow, red, green...

MÚSICA

INFORMÀTICA

Activitats a l’escola

Sé seguir ritmes, tocar

instruments.

Sé fer funcionar

l’ordinador.

En resum…

La col·laboració família - escola és imprescindible. El tracte que ha rebut tant per part dels professors com dels companys i companyes de l’aula l’ha ajudat a moderar el seu caràcter i a sentir-se integrat al grup.El Roger es troba en un ambient de companyerisme, alegria i afectivitat.

Esperem que us hagi agradat!!