Las Enfermedades Raras van al cole Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares

van cole Programa de para

¿Qué son las enfermedades raras?

Según los parámetros de la Unión Europea, una

enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de

cada 10.000 personas. Sin embargo, si tomamos el

conjunto de enfermedades raras, existen más de

3 millones de familias afectadas por alguna de estas

patologías en España. Un 80% son de carácter genético y

se manifiestan desde la edad infantil.

La baja prevalencia de estas patologías es precisamente la

causa del desconocimiento y desinterés por parte de las

administraciones, sociedades científicas, sociedades

médicas, laboratorios y de la sociedad en general, que

genera ausencia y/o retraso en el diagnóstico y

tratamientos, desinformación sobre cuidados, y ayudas

técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de

atención sociosanitaria adecuada.

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¿Cómo afectaa nuestros niños?

• Necesidad de hospitalización, restricción de actividades,

dietas, medicación y falta a clases por problemas de

salud y situación de desventaja escolar.

• Incertidumbre, ansiedad y miedo ante los distintos

aspectos relacionados con la enfermedad.

• Sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo

cuando la enfermedad no les permite participar en

sus actividades diarias.

• Incomprensión social.

• Dificultades emocionales relacionadas con

hipersensibilidad.

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¿Qué sucede en el contexto escolar como consecuencia? Conocimiento insuficiente en las

administraciones:

Escasez de recursos humanos y organizativos especializados

para atender las necesidades socio-sanitarias de estos

alumnos.

Consecuencias entre el profesorado y

entre el alumnado:

Escasez de formación para el profesorado y problemas en la

toma de decisiones sobre el tipo de escolarización.

Retraso en la valoración de las necesidades educativas.

Dificultades en la toma de decisiones sobre el tipo de

escolarización.

Dificultades al interpretar sus conductas.

Dificultades establecer relaciones de colaboración con

las familias.

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¿Qué hacemos en FEDER?

Informamos y orientamos sobre ER

Contamos con el único Servicio de Información y

Orientación de Enfermedades Raras en España (SIO).

También Se puede contactar a través del teléfono

918221725 o por mail en sio@enfermedades-raras.org

SIO es una línea de atención integral que tiene como

objetivo ofrecer apoyo y acompañamiento a los

afectados y sus familias.

Atendemos personalmente a las

familias

Nuestro servicio de atención directa comprende ayuda

psicológica, atención social, orientación jurídica,

orientación educativa, asesoría técnica para fomentar

el asociacionismo y programa de acceso a productos

sanitarios.

Visibilizamos el problema de las ER en nuestra sociedad

Desarrollamos y apoyamos iniciativas que nos ayuden a

sensibilizar sobre la problemática, a través de la promoción

de la imagen positiva de las enfermedades poco frecuentes.

Fomentamos la visibilidad y el sentimiento de pertenencia al

colectivo, en contra de la exclusión.

Defendemos los derechos de las personas con ER

Trabajamos con las diferentes administraciones y

profesionales para promocionar, defender y proteger la

igualdad de oportunidades de las familias.

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¿En qué consiste el programa Las ER van al cole? Las Enfermedades Raras van al cole es un programa educativo para fomentar el respeto a las

diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades

poco frecuentes entre la población infantil.

Nuestro objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades

poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de

derechos como cualquier otra persona. Para ello es necesario

un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera

infancia, potenciando una escuela para todos que se vea

enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de

respeto y comprensión por las diferencias.

El programa cuenta con:

•El voluntariado de más de 300 asociaciones de

enfermedades raras y de sus delegaciones, agrupadas

en nuestra federación.

•La colaboración de los centros educativos y del

profesorado,querealizan unaactividad de sensibilización

en clase y amplían sus conocimientos sobre ER.

•El compromiso de las familias de los niños que han

realizado esta actividad, que pueden dejar sus mensajes

y dibujos de apoyo a las familias con hijos e hijas con

enfermedades poco frecuentes.

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¿En qué consiste la participación del centro escolar? Los centros pueden participar en el programa en base a tres niveles:

NIVEL BÁSICO Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales

educativos impresos + Resultados de la participación en casa.

NIVEL INMERSIÓN Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales

educativos impresos + Resultados de la participación en casa +

Unidad Didáctica sobre ER por parte del docente.

N∗IVEL SOSTENIBLE Formación online para dinamizar la actividad por parte del

docente + Actividad dinamizada por el docente en el aula +

Materiales educativos para descargar e imprimir + Resultados de

la participación en casa + Unidad Didáctica sobre ER (opcional).

∗Los centros y educadores que desarrollen el nivel sostenible del programa, recibirán una acreditación de FEDER y una carta de agradecimiento por su implicación.

Una nueva edición del programa “Las ER van al cole”

arranca con el inicio del curso escolar 2015-2016, y las

actividades en centros tendrán lugar durante los meses

de octubre. Noviembre y diciembre de 2015.

Las inscripciones se realizarán de mayo a septiembre

de 2015, hasta un total de 50 centros y/o

3.000 escolares de toda España.

Los colegios interesados que no entren en esta edición,

tendrán prioridad en las siguientes ediciones previstas

durante el curso.

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¿En qué consiste la actividad?

1 La actividad “Federito, el trébol de cuatro hojas” consiste en

la lectura comprensiva de un cuento y su representación teatral por

el aula, tiene una duración de 45 minutos y se imparte por clase.

2 Los centros educativos pueden decidir si se realiza en todas las

clases de ultimo nivel de Infantil, 1º y 2º de Primaria,

sólo en un curso o sólo en un aula.

3 La actividad será desarrollada por personal voluntario

formado por FEDER para su dinamización.

4 El profesor recibe material didáctico para el aula y las

niñas y niños participantes un pequeño cartel medidor

con información para sus padres y una propuesta de

participación para hacer en casa.

5 El personal docente que desee ampliar su información sobre

enfermedades raras e incorporar nuestra Unidad Didáctica

sobre ER en su programación, podrá darse de alta en nuestra

plataforma de formación online:

www.enfermedades-raras.org

6 El personal voluntario que haya dinamizado la actividad en el

centro educativo se encargará de recoger la participación de las

familias de las niñas y niños participantes, cuando el colegio la

haya recopilado.

7 FEDER publicará los dibujos y mensajes recibidos en su página web,

para que sea compartida por las familias con hijas e hijos con

enfermedades poco frecuentes. Si cuenta con autorización de todas

las familias y del centro, FEDER también publicará las fotos de clase

realizadas al final de cada actividad.

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Imágenes de la actividad en 2º E.P.

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Materiales didácticos: cuento

9

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Ilus tra

cio

nes

d

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oog

ráfico

para

B

ab

ia C

om

un

ica

ció

n

Soc

ia l,

2012.

05/0

7 /12

Materiales: aula, niños y familias

10

Las Enfermedades Raras van al cole presentan a…

Federito, el trébol de cuatro hojas

1. 35

1.30

Pegatina de

la actividad

para niños.

1.25

F e de r i to na c ió e n un

jardín j unto a ot ros

tréboles , pero

m ie n tr a s todos

te n ía n t r e s ho j a s ,

1.20 el ha b ía sa l ido c on

cuatro. ¡F ederito

era un trébol raro!

1.10

1.05

L os o tr o s t r é bo le s

empezaron a reirse de

1.15 F ederito y a gastarle

bromas. No querían ser

sus a m igos po r que e r a

d if e r e n te y eso le pon ía

muy t ri st e.

U n d ía , F e de r i to c onoc ió al

t rébol más viej o del j ardí n,

que le explicó que los

tréboles de cuatro hojas

eran lo s t r é bo le s de la

sue r te , po r que só lo na c ía

así uno e n tr e d ie z m il .

Entonces, F ederito fue a

cont ar a t odos l os

t r é bo le s de l j a r d ín que

él e r a un se r e spe cial , ¡ un t

r é bo l de c ua tr o ho j a s ! Y

los demás se hici eron sus

amigos y ya no estuvo sol o.

P asado el t i empo, algui en descubrió a F ederito y quiso arrancarlo

pa r a l le vá r se lo de r e c uer do . P ero un n iño que se sa b ía e s te c u e n to lo im

p i d i ó … ¡Y F e de rito s igue v iv ie ndo feli z en el j a r d ín , j un to a sus

1 metro amigos los tréboles!

H a z un d ibu j o pa r a que FE DER se lo e n tr e gu e a una n iña o un n iño que t ie ne una

e n f e r m e da d poc o f r e c ue n te , y de m ué s tr a le s que c on ta r á n s ie m pr e con tu a m is ta d .

Folleto medidor con

información para

padres y hoja de

participación.

Cartel con propuesta de continuidad de la

actividad para el aula.

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Plataforma FEDER de formación online

11

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Participa con tu centro

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Para solicitar la preinscripción al programa,

los centros interesados pueden a c c e d e a e s t e e n l a c e : y ampliar mayor información.

http://inclusion.enfermedades-raras.org/participa/como-colegio/