Las personas con ESCLERODERMIA se adhieren a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en el Día Mundial de las

Enfermedades Raras

El objetivo es que la sociedad deje de ser indiferente ante el problema de las El objetivo es que la sociedad deje de ser indiferente ante el problema de las El objetivo es que la sociedad deje de ser indiferente ante el problema de las El objetivo es que la sociedad deje de ser indiferente ante el problema de las

enfermedades poco frecuenenfermedades poco frecuenenfermedades poco frecuenenfermedades poco frecuentestestestes

La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”“Enfermedad de mientras a mí no me toque”“Enfermedad de mientras a mí no me toque”“Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”“trastorno de no podemos hacer nada”“trastorno de no podemos hacer nada”“trastorno de no podemos hacer nada”, el

“Síndrome de yo no me haría ilusiones”“Síndrome de yo no me haría ilusiones”“Síndrome de yo no me haría ilusiones”“Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas

ocasiones “inmovilizan“inmovilizan“inmovilizan“inmovilizan” a las personas ante el problema de enfermedades poco frecuentes

como la ESCLERODERMIA y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se

hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.

“Vacúnate contra la indiferencia”. En concreto, desde la asociación se reivindica que “la “la “la “la

esclerodermia esclerodermia esclerodermia esclerodermia y las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no y las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no y las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no y las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no

debe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personasdebe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personasdebe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personasdebe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personas

que en España tienen una de estas patologías”.que en España tienen una de estas patologías”.que en España tienen una de estas patologías”.que en España tienen una de estas patologías”.

El objetivo es posicionar a las enfermposicionar a las enfermposicionar a las enfermposicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. edades raras como una prioridad social y sanitaria. edades raras como una prioridad social y sanitaria. edades raras como una prioridad social y sanitaria. La

razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades

provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5

años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y

discriminado.

La ASOCIACIÓN DE ESCLERODERMIA (ADEC) La ASOCIACIÓN DE ESCLERODERMIA (ADEC) La ASOCIACIÓN DE ESCLERODERMIA (ADEC) La ASOCIACIÓN DE ESCLERODERMIA (ADEC) organizó el sábado 25 de febrero una mesa organizó el sábado 25 de febrero una mesa organizó el sábado 25 de febrero una mesa organizó el sábado 25 de febrero una mesa

informativa en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras en la zona centro de informativa en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras en la zona centro de informativa en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras en la zona centro de informativa en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras en la zona centro de

CastellónCastellónCastellónCastellón

FEDERFEDERFEDERFEDER organizó el sábado 25 organizó el sábado 25 organizó el sábado 25 organizó el sábado 25 de febrero una Jornada lúdica en la Pza la Virgen de Valencia de febrero una Jornada lúdica en la Pza la Virgen de Valencia de febrero una Jornada lúdica en la Pza la Virgen de Valencia de febrero una Jornada lúdica en la Pza la Virgen de Valencia

en el marco del Día Muen el marco del Día Muen el marco del Día Muen el marco del Día Mundial de las enfermedades raras. Allí estuvieron los socios de ADEC ndial de las enfermedades raras. Allí estuvieron los socios de ADEC ndial de las enfermedades raras. Allí estuvieron los socios de ADEC ndial de las enfermedades raras. Allí estuvieron los socios de ADEC

de Valencia de Valencia de Valencia de Valencia apoyando a FEDER en este día.apoyando a FEDER en este día.apoyando a FEDER en este día.apoyando a FEDER en este día.