LAS VOLUNTADES LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS: un instrumento al ANTICIPADAS: un instrumento al servicio de la autonomía personalservicio de la autonomía personal

Marije Goikoetxea IturreguiComité de ética de intervención social de la DFB

Universidad de Deusto

GUIÓNGUIÓN

1. IntroducciónDignidad, necesidades y derechos

2. La promoción y respeto a la autonomía como criterio de calidad asistencial

El marco legal de la autonomía en los ámbitos sanitarios y socialesProceso de información y consentimientoLas decisiones autónomas en la asistencia socio-sanitaria

3. Las directrices previas como protección de la autonomía y el beneficio

Los criterios de decisiónDirectrices previas y voluntades anticipadas en la CAPV

4. Conclusión

EL FUNDAMENTO:EL FUNDAMENTO:La dignidadLa dignidad

Fin en sí mismo– Le valoren o no

Que no puede ser utilizado sólo como medioValor ABSOLUTOIGUAL DIGNIDAD

ATENTADOS CONTRA LA ATENTADOS CONTRA LA DIGNIDADDIGNIDAD

Ser considerado “disvalor” que hay que eliminar (eugenesia) o curar– Por sus características– Por sus conductas

Ser considerado “no-valor” por carecer de capacidades o recursos que nos interesan– menosprecio, indiferencia, no tener en cuenta,

apartar si nos estorba, generalizaciones indebidas

Ser considerado “Valor-medio” para lograr fines de otras personas: – abuso y maltrato, paternalismos “fuertes”,

incapacitaciones excesivas– Valor, si son “valiosas” para otros (Endelhart)

Respeto a la dignidad como reconocimiento Respeto a la dignidad como reconocimiento DE NECESIDADES Y DERECHOSDE NECESIDADES Y DERECHOS

Ser humano: ser CON NECESIDADES – que se satisfacen en la relación– dependiente de apoyo para su desarrollo hacia una vida autónoma y

responsable

NECESIDADES UNIVERSALES– Básicas para todos los ciudadanos– Fundamento de los derechos humanos

Derechos civiles (AUTONOMIA)– Obligación de respeto ( no injerencia),y protección

Derechos sociales ( JUSTICIA)– Obligación de satisfacción de las condiciones contextuales básicas

2. La promoción y respeto a la 2. La promoción y respeto a la AUTONOMÍA como criterio de AUTONOMÍA como criterio de calidad asistencialcalidad asistencial

2. PARA MEJORAR 2. PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDALA CALIDAD DE VIDA

Doble dimensión de la CALIDAD DE VIDA ( Felce y Perry 1995)– Objetiva: indicadores de vivienda, salud, recursos económicos,

dependencia funcional, apoyos…– Subjetiva: satisfacción personal ( no siempre coincide con bien-

estar) pues depende del significado, de los valores

DEBEMOS:– Intervenir, o no, para mejorar los indicadores objetivos de calidad

de vida o prevenir-detener su empeoramiento.– Intervenir, o no, para satisfacer las necesidades de sentido que

mejoren los niveles de satisfacción personal.

DOS MODELOS ASISTENCIALESDOS MODELOS ASISTENCIALES

Modelo médico-naturalista– La naturaleza como norma

moral– el profesional es el

responsable “moral” de un incapaz

– modelo vertical y paternalista– Principio: “primun non

nocere”

Modelo deliberativo– el objetivo de la relación

es “apropiarse” de la vida ( incluida la muerte)

– Compromiso con encontrar el mejor modo, el óptimo para vivir y morir con dignidad

– Principio de autonomía

PRINCIPIO DE AUTONOMÍAPRINCIPIO DE AUTONOMÍA

Derecho a gestionar la vida privada de acuerdo con los propios valores y creencias, sin interferencias de otros, incluido el propio estado.En la asistencia socio-sanitaria: derecho a gestionar el propio cuerpo, la salud y la enfermedad, los recursos económicos y materiales, la vida y la muerte, y la sexualidad.

PRESUPONE LA CAPACIDAD DEAUTODETERMINACION

RELACIÓN ASISTENCIALRELACIÓN ASISTENCIAL

HACER EL BIEN

Autonomía

NO-MALEFICENCIA:•Valoración de riesgos•Valoración de beneficios•Buena praxis para conseguir mejorar indicadores “objetivos” de calidad de vida

BENEFICENCIA

• Hacer “su bien”•Indicadores “subjetivos”•Compromiso y responsabilidad

Pero…no siempre es Fácil.Pero…no siempre es Fácil.MARIAMARIA

María tiene 52 años. Su madre, con la que siempre ha vivido ha fallecido repentinamente. Su hermano que vive a 800 km ha tramitado via urgente una plaza en una residencia a la que llega a las 10,30 h. acompañada por una trabajadora social

No sabe cuanto tiempo se quedará, ni si seguirá en el taller, ni si podrá ir a casa a dar de comer a Tom ( su perro)

Solo le han dicho el nombre de mucha gente y que tiene que bañarse. Le han dado ropa limpia, pantalones, aunque ella y su madre siempre han vestido falda o vestido

La AUTONOMIA en la intervención La AUTONOMIA en la intervención

VALORAR LA CAPACIDADRESPETAR LA AUTONOMÍA

CAPACITAR A LA PERSONA NO AUTÓNOMA

– Fortalecer las “capacidades”, disminuyendo las “vulnerabilidades”

PROTEGER LAS DIMENSIONES QUE NO PUEDE GESTIONAR

Intervenciones:•Información adecuada y comprensible•Cambiar factores contextuales

Valorar, respetar:•PROTOCOLOS DE VALORACIÓN•Intimidad y privacidad•Información y consentimiento•GESTIÓN Y ORGANIZACIÓN CP

¿ Quién, qué y cómo se decide?:•Posición de garantes•Obligación de “mayor beneficio”

Convención de la ONU Convención de la ONU (Nueva York 2006; España 3.5.2008)(Nueva York 2006; España 3.5.2008)

Enfoque de derechos– Universalidad– Vinculan la ética y el poder político ( exigible)

Enfoque de capacidades (Amartya Sen; Martha C. Nussbaum)– Funcionamiento: lo que la persona hace o es– Capacidades: lo que puede, es capaz de hacer y ser– Objetivo: combinación de capacidades internas +

condiciones externas adecuadas

Enfoque funcionamientos seguros ( Jonathan Wolff; Avner de-Shalit)– Desventaja social por justicia social– Desventaja social por reducción de auténticas oportunidades

para funcionamientos seguros

Distin

tas causas d

eA

BU

SO

Y/O

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AL

TR

AT

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Derechos de los pacientes Derechos de los pacientes (L 41/2002 )(L 41/2002 )

respeto a la dignidad humana, a la autonomía de su voluntad e intimidad consentimiento informadoa negarse al tratamientoa establecer instrucciones previasa la historia clínica y acceso a la mismaa la confidencialidad a la libre elección de tratamiento

Derechos recogidos en la ley de servicios Derechos recogidos en la ley de servicios sociales de la CAPV ( dic 2008)sociales de la CAPV ( dic 2008)

DIGNIDADAUTONOMÍAPRIVACIDAD-CONFIDENCIALIDADINFORMACION

EVALUACION DE NECESIDADESPLAN INDIVIDUALCALIDAD DEL SERVICIOPARTICIPACIÓNCONOCIMIENTO Y DEFENSA DE MIS DERECHOS

CONSENTIMIENTO INFORMADOCONSENTIMIENTO INFORMADODEFINICIONDEFINICION

Explicación, a un paciente atento y mentalmente competente, de la naturaleza de su situación, así como del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos o intervenciones recomendadas, para a continuación consentir o rechazar los mismos de acuerdo con su escala de valores

CONSENTIMIENTO INFORMADOCONSENTIMIENTO INFORMADOExcepcionesExcepciones

Urgencia vitalGrave peligro para la salud pública. Se comunicará a la autoridad judicial si supone internamientoIncompetencia del pacienteIncapacidad legalRechazo explícito

Búsqueda de representante

CAPACIDADCAPACIDAD

Dimensión legal– potestad de ejercer derechos como expresión de la

autonomía personal– tiene como resultado actos de efectos jurídicos

Dimensión ética-psicológica– estado psicológico que posibilita tomar decisiones o

realizar actos de acuerdo a la propia identidad

DECISION AUTÓNOMADECISION AUTÓNOMA

VOLUNTARIA– Ausencia de coacción

INFORMADA– Completa y comprensible

COMPETENTE– Comprendida, apreciada,

elegida y estableAUTÉNTICA– coherente

Jon y MaríaJon y María

Jon y María son pareja y forman parte de un programa de educación para una vida independiente. Dentro del programa hay un apartado para la educación sexual. En una de las sesiones el monitor se da cuenta de que Jon y María tienen relaciones sexuales y decide hablar con ellos.María le cuenta que no le gusta tener relaciones con Jon porque le hace daño, pero cree que si no las tiene, romperá con Jon, le sacarán del programa y tendrá que vivir toda la vida en la residencia.

3. LAS DIRECTRICES PREVIAS como 3. LAS DIRECTRICES PREVIAS como protección de la protección de la AUTONOMIA Y del BENEFICIOAUTONOMIA Y del BENEFICIO

TUTELAR para el “mayor beneficio” para TUTELAR para el “mayor beneficio” para otra personaotra persona

Para proteger los derechos y lograr los recursos que satisfagan las necesidades personales y sociales

Se establece en beneficio– Art. 154( “patria potestad en

beneficio”); Art. 216 (tutelares en beneficio); Art. 223 (en caso de que decida el juez sobre la tutela, lo hace “para el control del beneficio”)

Ejercida por:– familiares (en orden o

no); puede excusarse en 15 días

– persona jurídica (fundaciones, instituto tutelar);

– quien propone la propia persona (autotutela)

Decidir por otra persona Decidir por otra persona RESPONSABLEMENTERESPONSABLEMENTE

Criterio subjetivo– Directrices previas

Criterio de representación– Tutor, familiar o allegado con

los valores de la propia persona

No sirven para los que nunca han sido

capaces o no conocemos sus

valores y preferencias

Criterio de mayor beneficioFísico

EmocionalSocial

EVALUACIÓN DEL BENEFICIOEVALUACIÓN DEL BENEFICIODrane y Couleman (1995)Drane y Couleman (1995)

Criterios de calidad biológica– somato-sensorial:placer-dolor; respuestas funcionales

propiamente humanas– fisiológico-conductual: funcionalidad física y emotiva

Criterios de calidad psicológica– cognitivo-racional:vigilia, conciencia, introspección– ético-volitivo:autonomía, independencia, elección moral

Criterios de calidad social:– social: capacidad de relación, expectativas de cuidado y apoyo– económico: costo-beneficio esperable

Un recurso para decidir bienUn recurso para decidir bien

IMPULSAR LA DETECCIÓN, REDACCIÓN, REGISTRO, ETC… DE DIRECTRICES PREVIAS– DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS– HISTORIAS DE VALORES– AUTOTUTELAS– …

En el ámbito SANITARIO y de los SERVICIOS SOCIALES

Ley de servicios sociales de la CAPVLey de servicios sociales de la CAPV ( dic 2008) ( dic 2008)

Artic. 9. Derecho a dar instrucciones previas para situaciones futuras de incapacidad respecto a asistencia o cuidados que se puedan procurar y derecho a la autotutela, …

Algunas dificultades en los servicios Algunas dificultades en los servicios socialessociales

No hay registro– En el notario– ¿Quién y cómo se accede?

Se registra en el medio social– ¿Cómo se coordina con el documento de voluntades

anticipadas?

¿ que contenidos se pueden incluir?

Derechos de los pacientes Derechos de los pacientes (L 41/2002 )(L 41/2002 )

respeto a la dignidad humana, a la autonomía de su voluntad e intimidad consentimiento informadoa negarse al tratamientoa establecer instrucciones previasa la historia clínica y acceso a la mismaa la confidencialidad a la libre elección de tratamiento

LEY DE LEY DE VOLUNTADES VOLUNTADES ANTICIPADASANTICIPADASDE LA CAPV. DE LA CAPV.

Ley 7/2002Ley 7/2002

LEY DE VOLUNTADES LEY DE VOLUNTADES ANTICIPADAS. Ley 7/2002ANTICIPADAS. Ley 7/2002

Fundamento: Respeto a los derechos y dignidad de la persona enfermaObjetivo: Expresar anticipadamente la voluntad respecto a las decisiones relativas a su salud de acuerdo a sus valores personales en el marco de la relación médico-paciente-familiaPosibilidad de disponibilidad del documento: Registro (Decreto 270/2003)

Proceso en el que una persona planifica los cuidados sanitarios que desea recibir en el futuro, en particular para el momento en que no sea capaz por sí mismo de tomar decisiones

VOLUNTADES ANTICIPADASVOLUNTADES ANTICIPADAS

Voluntades anticipadasInstrucciones previasDirectrices previasTestamento vitalPlanificación de cuidados

TERMINOSTERMINOS

Documento dirigido al médico responsable, en el que una persona mayor de edad con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se halle en una situación en que las circunstancias que concurren no le permiten expresar personalmente su voluntad.

DOCUMENTOS DE VOLUNTADES DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS (DVA)ANTICIPADAS (DVA)

EVALUAR AL FINAL DE LA VIDAEVALUAR AL FINAL DE LA VIDA

Evaluación clínica– Indicado/contraindicado

Evaluación de los recursos– Proporcionado/

desproporcionado

Evaluación del propio paciente– Ordinario/extraordinario

No hacer daño y hacer buenas prácticas

No discriminar

Valorar, respetar y proteger La autonomía

(consentimiento informado o voluntades anticipadas)

Principios vitalesElecciones respecto a situaciones sanitarias concretasAceptación o rechazo de tratamientos y cuidados propuestosDesignación de un representanteOtras: donación de órganos...

¿ QUÉ SE PUEDE ¿ QUÉ SE PUEDE EXPRESAR EN UN (DVA) ?EXPRESAR EN UN (DVA) ?

VALIDEZ Y EFICACIAVALIDEZ Y EFICACIA

Es válido cuando se realiza:– ante notario– ante funcionario del registro– ante tres testigos

Es eficaz:– si la solicitud no es ilegal– si la solicitud no está contraindicada

Las VA discuten y escogen entre opciones de tratamiento que serán aplicadas en el futuro

El DVA se aplicará sólo en el caso de incompetencia

La discusión incluye a un representante

Puede modificar el DVA en cualquier momento

EL PACIENTE DEBE COMPRENDER

Copias: familia, médicoHistoria clínicaRegistro– recopilación y custodia– información a los profesionales sanitarios– comunicación de su contenido– coordinación con otros registros

¿ CÓMO DAR A CONOCER UN DVA ?

CONCLUSIONESCONCLUSIONES

Una enfermedad-dependencia-discapacidad grave es un acontecimiento/episodio vital para los seres humanos, en que se juega la dignidadEl consentimiento informado es una conquista moralDVA: Herramienta al servicio de la dignidadImportancia de fomentar la planificación de cuidados

CONCLUSIÓN:CONCLUSIÓN:Fomentar la RESPONSABILIDAD Fomentar la RESPONSABILIDAD

Eskerrik askomarijegoiko@gmail.com