José Luis RochaSecretario General de CalidadConsejería de SaludJunta de Andalucía

Ley de Muerte Dignade Andalucía

1. Razones para una Ley2. El Proceso de elaboración3. Contenidos de la Ley

Razones para una Ley

Emergencia de cuestiones éticas en el final de la vida

1. Desarrollo tecnológico ciencias biosanitarias: conflictos éticosCapacidad de mantenimiento de funciones vitales y situaciones deprolongación artificial de la vida pese a enfermedades incurables;situaciones terminales de sufrimiento personal y familiar

2. Envejecimiento de la población y aumento de las enfermedades crónicas: Mayor frecuencia de situaciones de conflictos éticos al final de la vida

3. Nuevo paradigma de la autonomía del paciente frente al modelo paternalista4. Sociedad multicultural con distintos valores y creencias

Contexto Social y Sanitario

Sociedad Española de Medicina Intensiva, Críticos y Unidades CoronariasRecomendaciones de tratamiento al final de la vida del paciente críticoMedicina Intensiva 2008;32:121-33

“El tratamiento al final de la vida de los pacientes críticos y la atención a sus familiares están lejos de ser adecuados […]. Se producen frecuentes conflictos […]. La mayoría son conflictos de valores…”.

Documento sobre obstinación terapéuticaAprobado por unanimidad en sesión plenaria de 28 de junio de 2005

“…se da una situación mucho más frecuente y motivo de sufrimiento innecesario para el paciente […] consiste en la aplicación no suficientemente justificada en ciertos pacientes, de tratamientos que empeoran su calidad de vida más aún que la propia enfermedad”.

Contexto PolíticoEstatuto de Autonomía para AndalucíaArtículo 20. Testamento vital y dignidad ante el proceso de la muerte.1. Se reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada que deberá respetarse,

en los términos que establezca la ley.2. Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y

cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte

Programa del PSOE-A en las Elecciones Autonómicas Andaluzas1.2 Promoveremos iniciativas legislativas y normativas en desarrollo del Estatuto de

Autonomía, para […] lograr una sociedad de personas más libres, con más derechos de ciudadanía...

1.2.2. Desarrollaremos las acciones necesarias para hacer efectivo el derecho a la plena dignidad en el proceso de la muerte, que recoge el Estatuto de Autonomía.

Comparecencia Consejera de Salud en el Parlamento de Andalucía (05/08)Intención de “impulsar la tramitación de la Ley reguladora de la dignidad de las personas

ante el proceso de la muerte”

Barómetro Sanitario Andalucía 2007

78,9

87,293,4 93,7

8,85

1,4 0,954,87,5

12,1

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

A B C D

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De AcuerdoEn desacuerdoNo sabe

A: Preferiría no prolongar mi vida en situaciones irreversibles si no disfruto de la mínima calidad de vidaB: Tengo derecho a que se me aplique un tratamiento para el dolor aunque suponga vivir menos tiempoC: Tengo derecho a ser informado sobre mi salud sea cual sea mi situaciónD: Todo el mundo tiene derecho a vivir dignamente el proceso de su muerte

Pese a legislación española sobre derechos del paciente (Ley 41/2002):

Informes discordantes de expertosPosiciones contradictorias de juristasCasos recientes con enorme repercusión:

Demuestran gran confusión social y mediáticaGeneran inseguridad jurídica de ciudadanos y profesionales

Necesidad de regulación jurídica y clarificación terminológica

Realidad Cotidiana

Ahora bien, dado que es en la dualidad acto/omisión donde el legislador español ha optado por fijar la frontera de lo punible, en la actualidad cobra especial relevancia la conceptuación de un determinado comportamiento como activo u omisivo, y en este sentido conviene llamar la atención sobre una afirmación frecuente en la doctrina, consistente en considerar que del art. 143.4 CP se deduce automáticamente la impunidad de lo que normalmente se conoce como «eutanasia pasiva» voluntaria, afirmación que parte de identificar «omisivo» con «pasivo». Pues bien, tal deducción no resulta ni mucho menos tan obvia como inicialmente podría parecer, y ello porque el concepto usual de la llamada «eutanasia pasiva» incluye comportamientos (me refiero a la desconexión de aparatos de medicina intensiva, como respiradores o ventiladores artificiales) cuya consideración como activos u omisivos dista mucho de resultar pacífica.

LA REGULACIÓN DE LA EUTANASIA VOLUNTARIA EN EL ORDENAMIENTO JURÍDICO ESPAÑOL Y EN EL DERECHO COMPARADOCARMEN TOMÁS-VALIENTE LANUZA.HUMANITAS, HUMANIDADES MÉDICAS - Volumen 1 - Número 1 - Enero-Marzo 2003

"El rechazo de un tratamiento, que no es ni curativo ni paliativo, sino que constituye el soporte técnico absolutamente necesario para mantener la vida - soporte vital- podría considerarse como una forma de suicidio […]

Tanto el consentimiento informado, como su revocación, el rechazo de tratamiento o la limitación o abandono del esfuerzo terapéutico –no importa la calificación utilizada- tienen un límite esencial en el ordenamiento jurídico vigente, con importantes consecuencias para los profesionales que causaren o cooperaren a la muerte del paciente, en las circunstancias previstas en el art. 143.4 del Código Penal…".

Jose Antonio Sánchez GalianaMaría José Camilleri HernándezConsejeros del Consejo Consultivo de AndaluciaVoto particular disidente al dictamen 236/2009 del pleno del CCA

El Proceso de elaboración

Proyecto de Ley deDerechos y Garantías

de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte

Límites legislación española- Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente- Código penal: Art. 143: homicidio (“eutanasia activa directa”) y suicidio asistido

Dictamen 72/2006 del CCA sobre la proposición de reforma del Estatuto de Autonomía: “El reconocimiento y la garantía del “derecho a morir dignamente” no puede hacer referenciaa cuestiones de relevancia institucional y con implicaciones en el marco jurídico de orden penal”

Normativa específica sobre muerte digna nacional o autonómica: Inexistente- Iniciativa Grupo Socialista en el Senado 1999: Comisión de estudio sobre eutanasia- Dictamen 90/2007 Consejo Consultivo de Andalucía sobre Inmaculada Echevarría

Normativa internacional:- Muerte digna: Francia: Loi nº 2005-370 de 22 de abril de 2005 relativa a los derechos delos enfermos y el fin de la vida: rechaza la obstinación terapéutica, avala la limitación del esfuerzo terapéutico y el rechazo del tratamiento y promueve cuidados paliativos

Marco Jurídico

Consulta previa a la Comisión Autonómica de Ética e Investigación

Sanitarias

Ponencia: Ética y Muerte DignaPleno del 25 de Junio de 2008

Recomendaciones (por unanimidad)

http://www.csalud.junta-andalucia.es/principal/documentos.asp?pagina=muertedigna

Ponencia Comisión de Ética

Muerte digna como parte de vida dignaDerecho a la dignidad ante el proceso de muerteContenidos de la muerte digna: confidencialidad, intimidad…

Elementos de conflicto Asociados a confusión terminológica sobre “eutanasia” o uso extensivo o abusivo del

mismo, y a la adjetivación: pasiva, activa, directa, indirecta

Conflicto en “eutanasia activa directa” y suicidio asistido: - Ambos tipificados en el Código Penal- Objeto de fuerte controversia social

Recomendación cambio de la definición del término a la RAESólo para directa, activa, a petición expresa y reiterada de un paciente capaz en un contexto de sufrimiento que no ha podido ser mitigado y que se realiza por profesionalessanitarios a cargo del paciente

Consenso en resto de situaciones1. Sustentados en acuerdos internacionales y Leyes vigentes2. Aceptados códigos deontológicos de medicina y enfermería3. Respaldados por recomendaciones de sociedades científicas y profesionales

Artículo 27

1. El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aun cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida […]

2. El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar su vida y a morir con dignidad. Y cuando su estado no le permita tomar decisiones, el médico tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriores hechas por el paciente…

Código de Ética y Deontología Médica

Artículo 8

1. En el ejercicio de su profesión el médico respetará las convicciones de sus pacientes y se abstendrá de imponerles las propias.

Código de Ética y Deontología Médica

Guía de Ética Médica Europea(Aprobada por unanimidad por la Conferencia Internacional de Órdenes Médicas)

Artículo 3 El médico, en el ejercicio de su profesión, se abstendrá de imponer a su paciente sus opiniones personales, filosóficas, morales o políticas.

Recomendaciones Comisión Autonómica de Ética del 25.06.2008

Favorable a la tramitación de una Ley reguladora de la dignidad de las personas ante el proceso de la muerte. Oportunidad de reflexión sobre las dimensiones éticas de la idea de muerte digna y aumento de seguridad jurídica al aplicarla.

Considera que la Ley debe incorporar necesariamente ciertos derechos del paciente:- Al acceso a cuidados paliativos de calidad en centro o domicilio- A fallecer en el propio domicilio sin menoscabo de la asistencia- A recibir información adecuada- A rechazar un tratamiento, aunque suponga un acortamiento de su vida- A declarar el testamento vital, mejorando algún aspecto de la Ley actual- A que se evite la obstinación terapéutica- Derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor- Derecho a recibir alivio espiritual- Derecho a recibir sedación paliativa- Derecho a estar acompañado por sus seres queridos- Derecho a la protección de los datos personales

Recomendaciones adicionales: dignidad de la vida, glosario, comisiones de ética, menores de edad, cauces y límites de la objeción de conciencia

Grupo de trabajo elaboración anteproyecto de Ley

Expertos en bioéticaJuristasProfesionales sanitarios expertos en cuidados paliativosResponsables Administración SanitariaExpertos en salud públicaExpertos en sistemas de información y registrosTécnicos de soporte

BorradorLey

Audiencia > 50 entidades

Informe 9 organismos

Reuniones Colegios Prof.

Reuniones Soc. Científicas

Reuniones As. Ciudadanas

BOJA núm 83, 15 de septiembre de 2008

Consejo Consultivo de AndalucíaDictamen favorable (236/2009)- Competencia Comunidad Autónoma- Tramitación ajustada a previsiones legales- Observaciones de técnica legislativa- Observaciones seguridad jurídica- 3 votos particulares

Valoración favorable del Consejo Andaluz de Salud (5/12/2008)- Consumidores y Usuarios- Organizaciones Sindicales- Confederación Empresarios- Colegios Profesionales- Federación de Municipios y Provincias- Universidades- Representante Asuntos Sociales- Representante de Consumo

Contenidos de la Ley

Anteproyecto de Ley de derechos y garantías de la dignidad de lapersona en el proceso de la muerte

• Exposición de motivos• Título I: Disposiciones Generales

• Objeto y Fines• Ámbito de aplicación• Principios básicos• Definiciones

• Título II: Derechos de las personas ante el proceso de la muerte• Título III: Deberes de los profesionales sanitarios• Título IV: Garantías que proporcionarán los centros e instituciones sanitarias• Título V: Infracciones y sanciones• Disposición final primera: Modificaciones Ley 2/1998• Disposición final segunda: Modificaciones Ley 5/2003• Disposición final tercera: Desarrollo reglamentario

ObjetoRegular ejercicio de los derechos, deberes y garantías en el proceso de muerte

Principios básicos• Respeto a la plena dignidad de la persona en el proceso de la muerte • Promoción de la libertad, autonomía y voluntad• Preservación de la intimidad y confidencialidad• Garantía de que el rechazo de tratamiento no suponga menoscabo atención• Derecho recibir cuidados paliativos integrales y tratamiento del dolor• Igualdad efectiva y ausencia de discriminación

Fines• Proteger la dignidad de la persona en el proceso de su muerte• Asegurar la autonomía del paciente y el respeto a su voluntad incluyendo lamanifestada de forma anticipada en el testamento vital

Aspectos más relevantes

• Precisión terminológica: Eutanasia vs resto de situaciones• Derecho inequívoco a: Limitación ET, Sedación Paliativa, Rechazo tto• Identificación de Obstinación terapéutica como mala práctica• Refuerzo derechos paciente:

• Información, toma de decisiones, DVVA, paliativos, dolor• Atención en domicilio, intimidad

• Modificación algunos artículos Ley 5/2003, de DVVA• Contenido: valores• Representante: interpretabilidad• Accesibilidad: funcionarios; • Capacidad: precisión en los criterios• Eficacia: incorporación a la historia clínica

• Deberes de los profesionales• Información, juicio clínico y consentimiento• Respetar valores y creencias del paciente, respeto DVVA• Limitación esfuerzo terapéutico, medidas complementarias

• Garantía y obligaciones instituciones:• Habitación individual, Acompañamiento, Comités de ética, Duelo

• Modificación 6.h) LSA: información verbal• Modificación 6.ñ) LSA: excepciones Consentimiento Informado