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José María Olayo olayo.blogspot.com Lizzie Velasquez Lecciones que da la vida. 85 (en situaciones de discapacidad)

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Lizzie Velasquez

Lecciones que da la vida. 85(en situaciones de discapacidad)

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Lizzie nació el 13 de marzo de 1989 en Austin, Texas, prematura a los 8 meses de gestación, con un peso de sólo 1,219 Kg.; es la mayor de tres hermanas (Rita y Guadalupe Velásquez). Su enfermedad fue declarada a los 23 años, en septiembre de 2012, cuando estaba a punto de graduarse en la Universidad Estatal de Texas con especialización en el área de Comunicación.

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Padece una enfermedad muy rara de la que se conocen solamente dos casos, incluyendo el suyo; un extraño síndrome que se caracteriza por un nivel de grasa corporal del 0%, lo que en el caso de Lizzie significa que solo pesa 27 kg. (61 libras); no es anoréxica pero no puede ganar peso y necesita alimentarse en pequeñas cantidades varias veces al día ...

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… tiene el síndrome de Marfan, una afección de los tejidos conectivos que se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de los miembros; también tiene una lipodistrofia, que provoca una distribución anormal de la grasa corporal;es ciega del ojo derecho y tiene una visión muy limitada en el izquierdo; afronta la vida con progeria (del griego pro, "hacia, a favor de" y geron, "viejo"), una enfermedad genética dela infancia extremadamente rara, que manifiesta envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida ...

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… como consecuencia de ello, Lizzie tiene algunas características progeroides físicas, tales como nariz puntiaguda y piel envejecida; además tiene problemas adicionales al diagnóstico médico pero su condición no es terminal. Varios investigadores médicos del Centro Médico del Sureste de la Universidad de Texas la han investigado, y han expresado que puede ser una forma de síndrome neonatal progeria que, al menos, no ha atacado a su sistema óseo, sus órganos ni sus dientes. Se cree que la condición no es hereditaria.

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Lizzie Velásquez no era consciente de que era diferente al resto de sus amigos a los cinco años, momento en el que ingresó en la escuela y pudo comprobar que ninguina de sus compañeras quería hablar o jugar con ella o sentarse a su lado a la hora de acudir al comedor; una experiencia muy difícil para ella que entendía el por qué de tales actitudes.

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Durante muchos años fue objeto de intimidación (bullying) y tuvo que afrontalo con mucha paciencia y con la inestimable ayuda de sus padres y hermanas que la hacían ver que esas diferencias no eran las debían marcar su futuro, sino su pasión por lo que más deseaba y esa capacidad innata en ella de buscar siempre ser ella misma consigo misma y con los demás ...

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… una actitud inequívoca en Lizzie que le ha permitido con el transcurso de los años hacerse fuerte a pesar de sus dolencias y mirar a los demás a la cara para mostrarles que su enfermedad no es más quno más de los muchos que marcan su personalidad y estilo propio de vida; y todo ello siempre bajo un lema claro: "Deja de mirar, empieza a aprender".

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Lizzie descubrió un día por casualidad navegando por internet, un video de ocho segundos de duración y que tenía por entonces cuatro millones de visitas; en él aparecía ella y se mostraba bajo el título de “la mujer más fea del mundo”; el video se acompañaba de innumeranles comentarios a cual más desafortunados en los que podía leerse cosas tan tremendas como “haz un favor al mundo y pégate un tiro”.

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"Si alguna vez veo a esa persona [que hizo el video] Me gustaría saltar sobre ellos y darles el abrazo más grande del mundo, y diles: Gracias por traer

lo mejor que me ha pasado a mí en mi vida. Ese video lo cambió todo y que me ha dado la plataforma que tengo ahora a ser la voz de cualquier persona que alguna vez haya sido

intimidada - y no sólo a mí misma."

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“Lloré noches enteras después de ver el video. No pude contarle a nadie

sobre el video. No les dije nada a mis amigos. Estaba demasiado impresionada”.

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Desde los 17 años, Lizzie se ha convertido en una excelente oradora motivacional y ha participado en más de 200 eventos en los que transmite con una elegancia y sabiduría impresionantes su experiencia vital, explicando todo su proceso de madiración y las claves que deberían seguirse en la vida para sacar lo mejor de unos mismo y compartirlo con los demás.

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Una mujer hecha a sí misma, que sabe sacar lo mejor de sí para ponerlo al servicio de los demás, capaz de cruzarse y descruzarse con las mismas personas y enfrentarse, llegado el caso, con las fronteras que se encuentranen la vida y con quienes las alzan ...

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… una experta en las emociones que afrontan las personas cuando viven injusticias o actitudes muy negativas a casua de alguna discapacidad o situación de vulnerabilidad en cualesquiera de sus formas y efectos; una de las activistas más determinantes contra el bullying que se vive en su país de residencia, Estados Unidos ...

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… una actividad a la que dedica mucho tiempo y esfuerzo, no exenta de pasión, que le ha llevado a escibir varios libros y a promover una iniciativa en el Congreso para que por primera vez en la historia de su país, se apruebe una ley que permita identificar, denunciar y castigar cualquier tipo de acoso en las escuelas; una actitud valiente y decidida que en el caso de Lizzie, es el rasgo que mejor define toda su existencia.

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“Mis sueños para el futuro siguen siendo ayudar a los demás. Quiero crear una

compañía anti-bulling. Algo para niños y adultos y adolescentes que están luchando, y hasta el momento mis

sueños se han hecho realidad”

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UN CORAZÓN VALIENTE: The Lizzie Velasquez Story es un documental tras el viaje inspirador de 26 años de edad, 58 libras de peso, de Lizzie como víctima y el cyber bullying a la activista anti-bullying; un relato de su experiencia en la escuela a causa de su enfermedad por mirar diferente y tener otra apariencia distinta que la de sus compañeros de clase, y más tarde cuando era adolescente y descubrió un vídeo en YouTube etiquetado como "la mujer más fea del mundo" ...

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… una película que narra las intrahistorias y detalles del viaje físico y emocional de Lizzie por su vida, sus innumerables charlas a millones de personas (TEDx), y su lucha por llevar a buen puerto el primer proyecto de ley contra el acoso escolar federal; una vida intensa e inmesa en un cuerpo muy frágil y poco estético que, sin embargo, es capaz de generar una enorme capacidad de entusiasmo en busca de una forma individual que lo defina y por la que merezca la pena ser compartida.

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El momento más revelador del documental se produce cuando ella aparece más vulnerable. En una impactante escena con el doctor Atul Chopra en Houston, Lizzie descubre, por primera vez en su vida, cuál es exactamente el mal que padece. El fin de la incertidumbre reafirma su compromiso para utilizar su notoriedad para acabar con el bullying.

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“ La intimidación es un tema que da históricamente historias desgarradoras de la desesperanza y en muchas ocasiones, la pérdida. Rara vez hay una historia de supervivencia y la inspiración que sigue cruce las edades, géneros y etnias ... entrar en la historia valiente de Lizzie Velasquez. Lizzie y yo nos conocimos cuando yo le pregunté a dar una charla en el primer evento TEDxAustinWomen que estaba produciendo. Ella era un héroe local cuyo tiempo, nos enteramos poco después, había llegado ...

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“ ... Estaba claro rápidamente, que la filosofía de Lizzie en su salud y sus experiencias, era tan raro como su síndrome que desconcertó a los genetistas de todo el mundo. Vivimos en una cultura de la tremenda mezquindad. Y pocas personas han experimentado más de Lizzie. Bullying primero se convirtió en una realidad cuando ella entró en el jardín de infantes y los susurros y el señalador comenzó porque Lizzie parecía diferente ...

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... A los 17 años, el descubrimiento de video "mujer más fea del mundo", con sus 8 segundos de la cara de Lizzie, sus 4 millones de visitas, y sus miles de comentarios incluyendo matarlo con FUEGO, presentado Lizzie con una elección. Lizzie decidió no darse por vencida, sino para perdonar y para prosperar; como autor, como ponente, y ahora como activista. Recientemente, en septiembre de 2014, la Organización Mundial de la Salud publicó que cada 40 segundos una persona se quita la vida ...

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... Cuando llegamos a Washington DC para ayudar vestíbulo de la Ley de escuelas de Mejoramiento de seguridad, el primer proyecto de ley federal con potencial para llegar al piso para una votación en el Congreso, Lizzie hizo la pregunta varias veces, ¿cuántos más? ¿Cuántos niños más tenemos que perder para ser intimidados y discriminados porque se ven o actúan diferente? Lizzie quería ir a Washington con la esperanza de que su testimonio podría marcar la diferencia, para exigir la recogida de datos de los niños ser intimidado en la escuela. Al final de la filmación, los esfuerzos de Lizzie ayudaron a cosechar un récord de 208 copatrocinadores de cada 218 necesario para el proyecto de ley ...

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... Esto fue más apoyo que más de 8 años de esfuerzosdel Congreso. Lo que quería mostrar es que esta es la película de Lizzie, pero es la historia de todos. Nuestra campaña de Kickstarter récord cedió el apoyo de 16 países y demostró que el mensaje de Lizzie no conocía límites. Desde veteranos de 65 años dando sus cheques de jubilación a la campaña en California, a 12 años de edad las niñas que hacen la limonada se encuentra en el Reino Unido, a los miembros de la iglesia de Lizzie sacando un segundo empleo para que pudieran contribuir en casa aquí en Texas ....

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... Lizzie ya había demostrado a más de 10 millones de espectadores TED talk que ella era la pena escuchar. Mi trabajo consistía en mostrar lo que Lizzie podríahacer con más de los 18 minutos las normas TED permitidos. ¿De dónde viene la fuerza y la valentía en la frágil cuerpo 58 libras de Lizzie vienen? ¿Cómo lo hace la batalla un síndrome desconocido en el hospital una mañana y hablar en el escenario a miles aquella tarde? En pocas palabras, a Lizzie y su familia, su vida nunca ha sido acerca de las fechas de inicio y fin de nuestra vida, pero el guión en el medio”.

SARA HIRSH BORDODirectora de la película

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Lizzie es una mujer nutrida por su propio talento que ha sido capaz de superar los daños producidos por su enfermedad, capazde luchar durante años con todas sus fuerzas contra la inercia impuesta por sus limitaciones, que entiende la vida como una búsqueda sin término, con cociencia de identidad como sujeto y, también, como objeto ...

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… consciente de vivir en una realidad brutal en algunos momentos de su vida en la que el sentimiento más habitual es el de no ser aceptada ni reconocida, pero satisfecha yplenamente convencida de la tarea a la que se ha encomendado con pasión: luchar para que en el futuro inmediato en su país ningún niño sufra acoso ni tenga que vivir ninguna experiencia que limite o impida su derecho a ser y estar de acuerdo con sus características, necesidades y expectativas.

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"Yo nunca, nunca cambiaría mi apariencia, incluso si pudiera. Me ha costado tantos años aceptar

lo que soy y como la persona que veo en el espejo, así que nunca lo cambiaría sólo para" encajar ".

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