Los hermanos y hermanas adolescentes opinan...boración entre tú y yo. Hazme participar y dame...

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Los hermanos y hermanas adolescentes opinanGuía para nuestras familias

EEqquuiippoo ddee ttrraabbaajjoo::Grupo de Hermanos de las entidades federadas y miembros de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA:

DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados.

EEddiittaaDOWN ESPAÑA. 2019

MMaaqquueettaacciióónn ee iimmpprreessiióónnAPUNTO Creatividad

Dep. Legal: M-5213-2020ISBN: 978-84-09-18453-8

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ASODOWNDOWN ALICANTEDOWN ÁVILADOWN CIUDAD REAL. CAMINARDOWN COMPOSTELA. FUNDACIÓNDOWN CÓRDOBADOWN CORUÑADOWN CUENCADOWN GRANADADOWN HUELVA. AONESDOWN HUESCA

DOWN LEÓN. AMIDOWNDOWN LLEIDADOWN LUGODOWN MÁLAGADOWN PRINCIPADO DE ASTURIASDOWN REGIÓN DE MURCIA. FUNDOWNDOWN SEGOVIADOWN TOLEDODOWN VALENCIA TREBALLANT JUNTSFUNDACIÓN UNICAP

CCoooorrddiinnaacciióónn ddee llaa eeddiicciióónn::Leticia Anoro Escartín - Coordinadora Red Nacional de Hermanos DOWN ESPAÑA, Mar Rodríguez Crespo - DOWN ÁVILA.José Gutiérrez Caballero - Director de Programas de DOWN ESPAÑA.

DOWN ESPAÑA. Los hermanos y hermanas adolescentes opinan 5

Índice

Pág.

1. Introducción 72.

LOS HERMANOS Y HERMANAS HABLAN SOBRE...an

2. ¿Qué es el síndrome de Down? 8

3. Etapas vitales 9

4. La relación entre hermanos 12

5. La realidad en casa 13

6. Su y mi autonomía 14

7. Educación y empleo 15

8. Las relaciones personales 16

9. Preguntas frecuentes 17

10. Su y mi vida independiente 18

11. Futuro 19

12. Derechos 20

13. Sentimientos 21

14. ¿Qué nos aporta? 22

15. Necesidades 23

16. Su visión 24

17. Recomendaciones 25

7DOWN ESPAÑA. Los hermanos y hermanas adolescentes opinan

1I n t roducc ión

Este documento pretende ser una breve guíaque muestre de manera clara y concisa la visiónde los hermanos acerca del síndrome de Down.Porque, a pesar de haber crecido minuto aminuto y espacio a espacio junto a nuestroshermanos, y haber visto y vivido la lucha denuestros padres y madres, tenemos nuestrapropia visión, que no suele ser puesta de rele-vancia.

Esta guía es una recopilación y síntesis de opi-niones, experiencias, sentimientos, vivencias, quese han ido recogiendo en las actividades y encuen-tros de la Red Nacional de Hermanos de DOWNESPAÑA durante sus 11 años de existencia.

Lo que los hermanos reivindicamos es quesomos una parte fundamental en la vida denuestros hermanos con síndrome de Down, losque estamos más cerca por edad, por expe-riencias, por sueños, por planes e ideas….Somos sus compañeros y su apoyo, y quere-

mos participar en su día a día más que comosimples espectadores.

“Madres, padres, estamos aquí, contad connosotros. Escuchadnos, explicadnos, com-partid vuestras preocupaciones y dejadnosaportar opiniones y soluciones”.

A la vez, con esta guía buscamos explorar nues-tra realidad que a veces queda enmascarada oen la sombra por las necesidades que el sín-drome de Down plantea en nuestras vidas. Nos-otros también tenemos necesidades, y nuestravida no es ni será un espejo reflejo de la vida denuestro hermano. Nuestro espacio, nuestroritmo, nuestros aprendizajes y logros irán uni-dos, pero deben ser independientes.

En las siguientes páginas, repasamos los prin-cipales hitos y realidades, nuestras percepcionesy vivencias, tanto por etapas vitales como poráreas de desarrollo personal.

Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . . ¿Qué e s e l s í nd rome de Down?2

8 DOWN ESPAÑA. Los hermanos y hermanas adolescentes opinan

� Una característica más, sin relevancia.

� La característica más llamativa de mi her-mano, y, sin embargo, la menos importante.

� Algo que hace a mi hermano único, pero noespecial. Es una persona con sus aspectosy complejidades, y el síndrome de Down noes más que uno de ellos.

� Nos sumerge en un mundo diferente, másintenso, más vivo, más real.

� Algo de lo que aprender.

� Una manera diferente de percibir el mundoy vivir la vida.

� Algo de lo que disfrutar y que te aporta feli-cidad.

� Es una condición que hace que la gente quevive alrededor de ellos sea más feliz, tole-rante, empática, sensible y humana.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?


� Ha nacido nuestro hermano, llevamosmuchas semanas ilusionados y esperando,preparando, con emoción, alegría, …

� De repente, percibimos que ese ambientecambia, ya no hay risas, ya no hay ilusión…Percibimos lo que ocurre, las contradiccio-nes, los sentimientos negativos, pero nocomprendemos la situación.

� Esta situación cambiante nos genera des-concierto, rechazo, ya no damos la bien-venida al hermano, tenemos muchasdudas… No entendemos qué está pasandoen casa.

� Nuestro hermano es fantástico, pequeño,tierno… pero nuestros padres estás tristes,y las reacciones de otras personas ya noson de felicidad ni de enhorabuena… Peronuestro hermano es un bebé tal como leesperábamos, duerme, come, ríe…. Prontocrearemos nuestra propia relación con él, demanera natural.

� Pero para hacerlo libremente, necesitamoscomprender la situación, y necesitamos

modelos de aceptación. No ocultes tus sen-timientos, está bien si estáis tristes, peroexplícadnos por qué, de manera que poda-mos entender, de manera que sepamosque estáis ajustando vuestra imagen y espe-ranzas, y que todo irá bien al final. Explí-cadnos por qué la gente reacciona raro alver a mi hermano, dadnos permiso paradecirles que nuestro hermano es genial, ycontarles cuántas cosas vamos a hacer jun-tos. Porque las haremos.

� Durante la infancia esto va a ser lo nor-mal. Disfrutaremos de nuestro hermano atope, pero, a la vez, percibiremos las reac-ciones de las personas hacia él, los comen-tarios, las actitudes extrañas. Debéis hablarcon nosotros y responder a las preguntasque no hacemos, explicadnos las cosasdiferentes que hace nuestro hermano.

� No me ocultes información pensando quees difícil para mí entenderlo. Pon nombrerápidamente para que yo no desarrollemis propias ideas sobre enfermedad ocambios…eso me va a generar angustiao ideas mágicas de curación.

ETAPAS VITALES: NACIMIENTO E INFANCIA

Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .E tapas v i t a l e s 3


Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .E tapas v i t a l e s3

� Entramos en una etapa con curvas… Laadolescencia es un periodo difícil con y sinhermanos. Soy alguien diferente dentro yfuera de casa, soy alguien diferente a cadamomento que pasa, soy odioso y cariñoso,soy maleducado y responsable… En estaetapa, me importa más la aceptación delos demás, la imagen de lo que no sé quequiero ser, la aprobación de mis amigos,de mis iguales, los padres estáis a años luzde mis pensamientos, no podéis entendermey lo que decís es taaaan aburrido…

� Parezco menos implicado en la vida familiar,mantengo las distancias, me aíslo, mis emo-ciones juegan en la montaña rusa, a la vez,me exiges que tome más responsabilidad,me estoy haciendo mayor, debo ayudar más,contribuir a la marcha de la familia…

� Pero, aunque no lo veas, la relación con mihermano es la misma de siempre, mis sen-timientos verdaderos son fuertes, positivos,

quiero estar a su lado y apoyarle…. pero aveces voy a evitarle, sobre todo en público,los hermanos pequeños molestan, y me davergüenza que los demás no entiendan suscosas diferentes, que llame la atención, queponga una diana sobre mí, cuando yointento ser uno más.

� Debes dejarme espacio, confiar en mí ycomenzar a comentarme los temas que tepreocupan de mi hermano, aunque parezcaque no lo escucho y que no me interesa,eso comenzará a crear una relación de cola-boración entre tú y yo. Hazme participar ydame responsabilidades, lo normal, lo quese necesite, como en una familia sin con-diciones ni etiquetas. Yo protestaré, seré unmártir, pero aprenderé y encontraré mi lugar.

� Nos daremos cuenta de las diferencias quehaces en casa, quizá necesarias, quizá injus-tas, aunque muchas veces no digamosnada.

ETAPAS VITALES: ADOLESCENCIA


3Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .E tapas v i t a l e s

� Entramos en acción, y podemos convertirnosen un verdadero incordio, avisamos.

� Buscamos información y formación pornuestra cuenta, estamos más interesadosen comprender y conocer más detalles yparticularidades. Nos comienza a rondarla idea de qué ocurrirá en el futuro, y que-remos acompañar y apoyar a nuestro her-mano.

� Nuestro grado de implicación aumenta, nosdamos cuenta de que somos los mejoresdefensores y aliados de nuestro hermano.Queremos que pueda ser y alcanzar todo supotencial, tendremos enfrentamientos porello, no vamos a dejar que se le trate demanera diferente o con condescendencia.

� Queremos que pueda actuar y vivir sin lími-tes, no asumimos los miedos que le coartan,que le dan menos poder, que le restan ini-ciativa.

� Nuestra relación de hermanos es plena y satis-factoria, estamos muy orgullosos y vivimosnuestras responsabilidades en positivo.

� No es que queramos discutir con vosotros,o con ellos, es solo que esos límites y barre-ras, sobre todo mentales y de prejuicios,nos sacan de quicio y encienden nuestrafrustración. ¡Perdona que no tengamospaciencia!

� Hemos crecido viendo vuestra lucha, ahora,déjame participar y hagamos las cosas juntos.

ETAPAS VITALES: JÓVENES Y ADULTOS


� No interfieras entre nosotros. Podemospelearnos, enfadarnos, insultarnos. Somoshermanos, somos iguales. No le protejas nidefiendas de mí

� Reparte la responsabilidad ¡Él debe tenertareas también! ¡Él también es culpable!

� Somos de la misma generación y experi-mentamos momentos vitales muy próxi-mos. Por ello, compartimos el mismodesarrollo de ideas, pensamientos, creen-cias, valores…

� Entre hermanos, aportamos a cada uno loque necesita, nadie tiene más ni menos.Somos apoyo y ayuda mutua. Yo tambiénrecibo mucho de él.

� La relación fraternal es la misma que concualquier tipo de hermano: confianza,ejemplo, celos, rivalidad, ayuda, guía ymodelo, competencia, aprendizaje…Necesitamos que sea una relación iguali-taria.

� Me ayuda a definirme como persona, amadurar, a desarrollar valores ¡a tolerarla frustración!

� Nuestro vínculo afectivo es muy fuerte.Somos un punto de referencia el uno parael otro. Recibimos y nos damos muchascosas buenas mutuamente.

� En definitiva, una relación de hermanosnormal y corriente…nos aceptamos, nossoportamos, disfrutamos, crecemos y apren-demos. Juntos.

� ¡Ah! No atribuyas todo problema o com-plicación a la presencia del síndrome deDown, a veces son cosas de hermanos,nada más.

Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .La r e la c ión en t re he rmanos4

LA RELACIÓN ENTRE HERMANOS


5Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .La r ea l i dad en ca sa

� Debe tener responsabilidades y tareas, igualque yo.

� No seas condescendiente, no le dejespasarse.

� Puede hacer cualquier tarea doméstica yser igual de ordenado y educado que yo.

� Las mismas normas para todos.

� Yo no voy a ser ni más paciente, ni más fle-xible, ni condescendiente, ni le voy a prote-ger, en casa, no. Cuando no lo necesite, no.

� Mi papel es desafiarle, empujarle, llevarlemás allá de los límites que, sin darte cuenta,pones para “protegerle”.

� No voy a perdonar las diferencias que hacesentre nosotros, porque son tuyas, no nues-tras.

� No me pidas que sea más paciente, no meregañes por cómo le trato, ayúdame a com-prenderle y sé mi ejemplo de normalidad,aceptación.

� Yo también necesito mi tiempo y mi espacio.No importa que sea menos, pero compartetambién momentos especiales conmigo.

� Mis logros también son importantes, aunquesean “normales”.

� Percibe cuando tengo preguntas. Contestaa mis preguntas con sinceridad, a las quehago y a las que no hago.

� Tenemos que crear un equilibrio, no es posi-ble hacer siempre lo que él quiere o le gusta,solo para que no se altere o esté tranquilo,tiene que aprender que a veces no elige él,que a veces tiene que ceder y que se haráncosas que me gusten a mí más.

LA REALIDAD EN CASA

Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .Su y m i au tonomía6

14 DOWN ESPAÑA. Los hermanos y hermanas adolescescentes opinan

� No te relajes nunca y plantea desafíoscontinuamente.

� Puede hacerlo, no hay límites. Yo le daréel apoyo que necesite.

� Confía en sus posibilidades y dale opor-tunidades. Vamos a potenciar sus capa-cidades por encima de sus limitaciones.

� Debe y puede valerse por sí mismo.

� No hagas tú las cosas por él, sólo porquees más rápido o porque su ritmo y sumanera de actuar no encajan con lo quetú esperas. No vayas detrás de él cam-biando, “arreglando” la manera en queha hecho las cosas. No le corrijas cuandomuestra iniciativa a hacer algo, aunqueno sea la mejor manera o como tú loharías.

� Siempre voy a querer que vaya más lejos,más alto…no voy a anticipar ningún fra-caso, no voy a dejar de intentar seguiravanzando.

� Si él está dispuesto a intentarlo ¿por quéno?

� Si me necesitas, si necesitas mi ayuda, pídelaabiertamente. Soy una mano de obra baratay, aunque refunfuñe, voy a estar dispuesto aseguirlo, a darle apoyo, a esconderme paraque él no me vea mientras nos aseguramosjuntos que puede hacerlo…

� Déjame empujarle más allá de tus miedos y suseguridad, estoy convencido de que va a poder.

� Yo compartiré tiempos y momentos, perotambién habrá momentos para mí y mis pro-yectos, mis amigos… A veces vendrá y a vecesno vendrá, sin que eso influya en nuestrarelación. Debemos tener proyectos vitalesseparados. Yo marcaré los límites y los espa-cios, cuando sea necesario.

� Ante mis dudas, anímame a que emprendamis propios proyectos, mis viajes, mis estu-dios lejos. Voy a sentirme culpable por ale-jarme de él y no ser una presencia cotidiana(aunque siempre voy a ser su apoyo), así quedime que todo va a estar bien.

� Aún si decido que mis proyectos permanez-can cerca, no estaré sacrificando nada.Guíame al tomar mis decisiones, pero respetael camino que yo quiera establecer.

SU Y MI AUTONOMÍA


7Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .Educac ión y emp leo

� No te conformes con menos de lo quemerece y necesita. Nunca te quedes con laopción “menos mala” si aspiramos a más.

� No me exijas estar pendiente ni protegerlo.Yo lo haré, pero tú respeta mi libertad paraque yo sepa que es importante.

� Dame explicaciones sobre las razones porlas que tomas decisiones ¿Vamos al mismocole? ¿no vamos al mismo cole? Va a estarbien siempre que pueda comprenderlo

� Enséñame con tu ejemplo a defender todassus posibilidades, a no permitir que le hagan

de menos, a pelear por él, a juntar con nor-malidad su grupo y mi grupo

� Debe tener sueños y aspiraciones

� Nunca pienses que no hay nada más

� No hay un final de camino

� Debe poder elegir entre varias opciones

� Debe poder expresar sus preferencias

� No busques lo más seguro para él… en lavida siempre hay desafíos.

EDUCACIÓN Y EMPLEO


� No seas condescendiente, ni permitas queotros lo sean. Debe saber qué es lo apro-piado y lo inadecuado. No permitamos quese convierta en la mascota o el payaso de lasituación. Hay que ser firmes en su conductapública con los demás, enseñarle los límitespersonales y las normas de cortesía que meexiges respetar a mí.

� Debe aprender en qué y en quién confiar y enquién no. Debe manejar las situaciones demanera independiente y equivocarse si esnecesario.

� Creemos oportunidades de hacer amigos sin-ceros, no solo “compañeros”.

� Nos gusta compartir tiempos, pero debe tenersus actividades y su grupo independiente de mí.

� Vigila la imagen que transmites a la socie-dad con tus acciones y tus comentarios. Nocompartáis tiempos de ocio de manera dife-rente a lo que haces con tus otros hijos. Siestá en tu compañía en momentos que no eshabitual que estén los hijos adultos, el men-saje que lanzas es negativo.

� Si le tratamos como una persona vulnera-ble y dependiente, así será como le verán.

� Deja que hable y elija él, de acuerdo a suedad. Exige que le tengan en cuenta, quele pregunten a él, que él pida, y no le corri-jas.

� Hay que animarle a tener pareja. Com-prender sus inquietudes y ayudarle a des-arrollarlas. Su vida sexual no es un pro-blema. Trabajemos con él para que seanatural. Habla con él igual que hablasconmigo. O no hables si te resulta incó-modo, pero deja que nos expresemos, noinfantilices sus sentimientos, no los ridicu-lices ni los estigmatices, no le pongas lími-tes.

� Yo le voy a acompañar, a escuchar, a expli-car. Le diré las cosas tal cual son.

� El resto de la gente le verá como tú hagasque le vean, según tú hables de él,… Si esadulto, habla de él y transmite lo que hacecomo adulto, y no le coloques en circuns-tancias que le minusvaloren.

LAS RELACIONES PERSONALES

8Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .

La s r e la c iones pe r sona le s


9Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .P regun ta s f r e cuen te s

¿CUÁNDO Y CÓMO LE EXPLICO A MI HIJOEL SÍNDROME DE DOWN?� “No tardes en explicárselo, de manera clara

y sencilla según edad, pero es importantehablarlo y no dar nada por entendido. Cadasituación es diferente pero piensa que lomás importante es resolver dudas demanera natural”.

� “Es muy importante el cómo se explica, esose recuerda siempre, no dulcifiques, ni fan-tasees, explicación realista y sencilla”.

¿CÓMO LE AFECTA A SU VIDA Y SUDESARROLLO TENER UN HERMANO CONSÍNDROME DE DOWN?� “De manera muy positiva, amplía perspec-

tivas y fomenta el desarrollo de los valorespersonales (paciencia, empatía…)”.

� “Mayor sentido de la justicia”.� “Somos menos superficiales”.

¿VA A SER UNA CARGA PARA ÉL? ¿ESTOYHIPOTECANDO SU VIDA POR TENER OTROHIJO?� “No, para mi es una suerte ENORME en

todos los aspectos de mi vida. He evolucio-

nado mucho a su lado y mejoro cada díacomo persona”.

� “No, nunca un hermano es una carga, es unregalo siempre, cada uno con sus necesi-dades y sus características”.

¿EL MISMO COLEGIO, LAS MISMAS ACTI-VIDADES O DIFERENTES?� “Yo creo que diferentes, cada uno tiene que

llevar su propio camino, el vínculo será elmismo, pero cada uno tiene que vivir suspropias experiencias, eso beneficiará aambos”.

¿CÓMO PUEDO HACER QUE EXISTA UNABUENA RELACIÓN ENTRE HERMANOS?� “Fomentando la vida en familia, planes

compartidos y divertidos. Además de poten-ciando una buena comunicación”.

� “Explicando bien las cosas al hermano queno tiene SD, y haciéndole partícipe de laevolución y crecimiento de su hermano. Esmuy importante cómo se vive en casa tenerun hijo con SD, la visión de los padres, setransmite a los demás miembros de la fami-lia”.

PREGUNTAS FRECUENTES


� Debe poder elegir por sí mismo.

� Confía en sus capacidades.

� Él también debe tener oportunidad de mar-charse de casa.

� Siempre estaré de una manera u otra.

� No sacrifico ni mis planes ni mi futuro poracompañarle y apoyarle.

� Mantén las expectativas altas, no pienses nunca“esto no es para él” “no hay que avanzarmás”.

� “Está bien como está” o “Está bien connosotros” no es una respuesta.

� Él no es tu compañía “para cuando seamosmayores”.

� Que él pueda decidir lo que le haga feliz.

� No hay que ponerles más dificultades quelas que nos ponen a nosotros para serindependientes.

Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .Su y m i v i da i ndepend ien te10

SU Y MI VIDA INDEPENDIENTE


11Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .Fu tu ro

¿QUIÉN SABE?

� No debe frenarnos el miedo ni la comodi-dad ni las bajas expectativas.

� Siempre tendrá un lugar en mi vida.

� Construiremos juntos nuestra vida, con susnecesidades y las mías.

� Sabré escoger a mi pareja para hacerleencajar en nuestro mundo.

� No hagas atribuciones sobre nosotros, noanticipes situaciones o respuestas que pue-den no ser ciertas.

� Nunca voy a considerarle una carga.

� No voy a sacrificar nada por estar a su lado.

� Confía en mí, no tengas miedo por tuausencia, juntos haremos funcionar nues-tra vida.

� Yo también tengo mis inquietudes y preo-cupaciones sobre cómo construiremos nues-tro futuro, pero no supone un freno ni unobstáculo.

� No tengo una visión cerrada, las posibili-dades son abiertas y mucho va a dependerdel trabajo que se haga previamente. Queél pueda valerse por sí mismo ayudará atener más opciones.

� Estas decisiones las tomaremos juntos, éldebe opinar y elegir. Yo no voy a imponerlenada, ni voy a cerrar puertas.

� Mucho de este futuro dependerá del ahora.

FUTURO


Los he rmanosy he rmanas hab lan sob re . . .De rechos12

� Debe participar en todas las decisiones sobresu vida.

� Debe tener oportunidades a su alcance parapoder elegir.

� No siempre voy a saber enfrentarme a ladiscriminación, dame ejemplo y estrategias.

� Anímame a defender públicamente las injus-ticias de cualquier tipo.

� Dame argumentos para defender lo que yoentiendo instintivamente.

� Lo quiero todo para él, lo mismo que paramí. Somos iguales, ¿por qué voy a tenermás fácil mi reconocimiento como ciuda-dano y él tiene que demostrarlo?

� No hagas planes para él sin preguntarle,sin consultarle, aunque estés seguro de que“le va a gustar”. No tomes decisiones en sunombre sin hablarlo con él.

� No entres en su habitación ni toques suscosas sin pedirle permiso, ni el armario, niel móvil o tablet…él tiene su privacidad tam-bién. Su intimidad vale tanto como la nues-tra y debe ser respetada.

� No le fuerces a realizar actividades si él noquiere o no las disfruta, por muy positivasque sean. No organices su horario o activi-dades sin él.

� No permitas que le infantilicen, ni en gus-tos, ni en regalos, ni en actitudes o con-versaciones.

� Explícale y ayúdale a comprender sus dere-chos, dale estrategias para defenderse dela discriminación y las amenazas a su dig-nidad.

� No hables de él (¡ni de mí!) ni comentessus/mis cosas como si no estuviésemosaquí delante. Hazle participar siempre enla conversación.

� Debemos pelear para que participe conlas mismas oportunidades que los demás,en igualdad.

� Debe gestionar su dinero, con las ayudasque precise, pero de acuerdo a su edad.No puede recibir “pagas” o “propinas”con treinta años. Él debe comprenderdónde está su dinero y utilizarlo desde elorigen.

� No permitas (¡o exijas!) que en viajes orga-nizados limiten sus derechos: uso delmóvil, del dinero… Dentro de sus apren-dizajes y responsabilidades, irá avanzandosiempre.

� Su criterio es tan válido como el mío paradecidir cómo quiere desarrollar su pro-yecto. Debe ser el protagonista completode su vida.

DERECHOS


13Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .Sen t im ien to s

� Hay muchísimos sentimientos positivos ennuestra relación, pero, como en toda relaciónde hermanos, también hay mucha frustración,enfado, vergüenza, celos….

� Tengo derecho a rechazar a mi hermano enalgún momento, tengo derecho a sentirmemolesto por su presencia, a gritarle, a pelearmecon él, a insultarle cuando me hace unafaena…. Somos hermanos, somos iguales.Déjame expresarme y comprende mis senti-mientos. Nada va a cambiar nuestra relación.Pero nuestra relación incluye sus más y susmenos, como en todo.

� Siempre van a destacar las emociones y sen-timientos positivos. Soy consciente de todo loque he ganado por tener un hermano comoél. Nadie me hace más feliz y es un mi granapoyo. Gracias a él seré mejor persona.

� También soy consciente de la responsabilidady de las diferencias, me hace sentirme culpa-ble poder hacer cosas que él no hace, ser másrápido, no estar “enfermo”…

� Al darme cuenta de lo importante que sonpara ti los éxitos, los avances, y lo preocupadoque estás por el desarrollo de mi hermano,voy a intentar compensar, me voy a presionara mí mismo para ser mejor, para tener más éxi-tos.

� A veces, vas a ser tú el que no se de cuenta deque me estás pidiendo demasiado porque

piensas que para mí todo es más fácil y natu-ral.

� Su constancia para superar todas las dificul-tades y demostrar una y otra vez su capaci-dad es una inspiración. Yo soy su modelo,pero él será un ejemplo.

� Voy a tener preocupaciones inusuales para miedad, que necesitan explicación y asimilación.Habla conmigo y ayúdame a encontrar unarespuesta.

� Puedo sentirme solo y aislado si no puedocompartir con nadie mi experiencia, por-que me doy cuenta de que es diferente alas de mis amigos, y no siempre voy a sen-tir que me entienden y comprenden. Estopuede llevarme a la rabia y al enfado. Tam-bién me hace sentirme solo y resentidocuando percibo un trato injusto entre nos-otros, y cuando me falta información paracomprender.

SENTIMIENTOS


� Mejor autoconcepto y competencias socia-les. Aprendemos otra manera de comuni-carnos, de relacionarnos, a ver más allá dela fachada de las personas.

� Visión del mundo y del ser humano másamplia y más intensa.

� Diferente concepto de ser persona y de serfeliz.

� Tolerancia y paciencia.

� Soy mejor persona a su lado.

� Muy pronto, muy jóvenes, somos conscien-tes de los valores: ayuda, perseverancia,empatía, constancia, valentía, generosidad,lealtad. Aprendo a observar el comporta-miento de las personas, lo que me gusta ylo que no, lo que está bien y lo que estámal.

� Me convierto en mensajero y defensor dela normalidad, igualdad y diversidad.

� Cada día y experiencia a su lado es unalección de vida.

� Mayor madurez y resiliencia.

� Yo seré su guía, pero él es mi ejemplo.Somos mejores en lo que hacemos graciasa ellos, nos dan mayor profundidad y enfo-que.

� Aprendo a respetar otro ritmo y otra manerade funcionar.

� Aprendo a disfrutar de pequeños logros.

� Más comprensión y respeto a la diversidad.

� Escala de valores y prioridades diferente:valoramos más lo “humano”.

� Un enfoque particular en mi vocación, seacual sea.

� Un autoconcepto más claro, más seguro.

� Percepción más clarividente sobre las acti-tudes de otras personas, él es mi brújulamoral.

� Defensor ante injusticias, faltas de respeto,derechos humanos…

¿QUÉ NOS APORTA?

Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .Qué nos apo r ta14


15Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .Neces idades

� Compartir sentimientos y experiencias.

� Respetar nuestros ritmos de desarrollo.

� Tiempo y espacio propio.

� Normalidad, sin tabúes, sin evasivas.

� Respeto por nuestras necesidades.

� Modelos de aceptación.

� Grupos de referencia.

� Un enfoque basado en las capacidades.

� Asumir responsabilidades, pero con natu-

ralidad y paulatinamente, no vinculadas alSD sino a la relación fraterna.

� Conocimiento y respuestas.

� Que se les exija a ellos también igualdad.

� Que se destaquen nuestros logros también.

� Hablar claramente y ser escuchados, vali-dados, comprensión.

� Necesitamos atención, que nuestro her-mano no la acapare toda.

� Poner límites a nuestros hermanos, para ellosno vale todo en comparación a nosotros.

NECESIDADES


� No le pongas límites y no seas condescen-diente.

� Desafía y confía.

� Déjame participar, habla y comparte con-migo.

� No hay nada que no podamos juntos.

� Los hermanos, somos un apoyo natural. Siem-pre vamos a estar para él, como defensa yguía.

� No vemos el síndrome de Down, sólo a nues-tro hermano.

� Comprensión y visión compartida de losretos, experiencias, necesidades, momen-tos…

� Contemplamos la vida de nuestros herma-nos desde el enfoque de la nuestra, a unmismo nivel. Por eso somos tan conscien-tes y tan sensibles a las sentencias que secolocan como un peso encima de las per-sonas con SD.

� Somos conscientes de los obstáculos en elcamino, pero mostramos menos miedos adesafiarlos, más decisión a saltar, empujar yromper la burbuja. Frente a la inseguridad,al desconocimiento, al ¿qué será? Al “no vaa pasar, no va a salir bien”; siempre tene-

mos la visión de ¿por qué no? Si no lo hemosprobado... ¿por qué no? Si solo lo hemosintentado 10 veces ¿por qué dejarlo? Segui-mos adelante... lo intentamos de manerasdiferentes, nunca lo dejamos. No contem-plamos límites.

� No hemos tenido que ajustar nuestra ima-gen, nuestras ideas, nuestro hermano es igualdesde que le hemos conocido. Cada her-mano y cada persona es diferente en sus habi-lidades y capacidades.

� Nuestra visión es más amplia, tenemos otraforma de actuar que puede dar lugar a nue-vas oportunidades y soluciones que tú no hascontemplado.

� Tenemos alarma contra la condescendencia,acomodación, conformismo. Somos escudo ylanza contra la sobre protección.

� Queremos que decidan por ellos mismos, quesean los protagonistas de su vida.

� Necesitamos y queremos que se nos escuche,se nos consulte, que se cuente con nosotros.

� Su presencia en nuestra vida tiene sus desa-fíos, pero ellos nos aportan mucho más.

� Valoramos y respetamos vuestra lucha, que-remos participar. No sabemos hacer mejorlas cosas, pero todos juntos sabemos más.

SU VISIÓN

Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .Su v i s i ón16


17Los he rmanos y he rmanas hab lan sob re . . .Recomendac iones

� Reparte la responsabilidad y la culpa.

� No le rescates ni le protejas de nosotros.

� No lo malcríes, no sobreprotejas.

� Aprovechad los recursos de apoyo: tene-mos que conocer a otros hermanos, hablar,compartir historias y experiencias, risas, ale-grías, enfados, frustraciones, aprender deotros, reducir mi aislamiento.

� Trata de ser justo: ni privilegios ni benefi-cios desiguales.

� Respeta los ritmos y dinámicas propios de larelación fraternal.

� Comprende que el lenguaje y la comuni-cación son diferentes.

� Ten confianza en la relación entre hermanos.

� Date cuenta de los momentos difíciles, demis inquietudes.

� Habla conmigo, explícame las situaciones.

� Cuenta conmigo, déjame participar.

� No hay que sobrecargar, tampoco desligar.

� Reconoce la individualidad y la singularidad.

� Se abierto: explica, comenta, responde.

� Observa la igualdad como nosotros.

� Ayúdame, déjame expresar sentimientos, tam-bién los negativos.

� Pon nombre al síndrome de Down lo antesposible.

� Dame oportunidad de contactar con otroshermanos, con personas de referencia.

� Dame mi tiempo también.

� No me exijas lo que crees que mi hermano nova a alcanzar.

� No creas que yo solo puedo con todo.

� No planifiques nuestro futuro sin nosotros.

RECOMENDACIONES

Los hermanos y hermanas adolescentes opinan...boración entre tú y yo. Hazme participar y dame...

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