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Los Trastornos del Espectro del Autismo en el Ámbito de la Educación Especial Francisco Rodríguez Santos Eq. Alteraciones Graves del Desarrollo y UAM

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Los Trastornos del Espectro del Autismo en el Ámbito de la

Educación Especial

Francisco Rodríguez Santos Eq. Alteraciones Graves del Desarrollo y

UAM

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DSM-V: Déficit persistentes en la comunicación e interacción social:

• Alteraciones en la reciprocidad emocional.

• Déficit en las conductas de comunicación no verbal utilizada en la interacción social.

• Déficit en el desarrollo y mantenimiento de relaciones más allá de los cuidadores.

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DSM-V: Patrones de conducta, intereses o actividades, restringidos y repetitivos:

• Habla, movimientos o uso de objetos estereotipados o repetitivos.

• Adherencia excesiva a rutinas, patrones ritualizados verbales o no verbales o excesiva resistencia al cambio.

• Intereses altamente restrictivos y fijos que son anormales en intensidad o foco.

• Hiper o hipo- reactividad a estímulos sensoriales o interés inusual en aspectos sensoriales del ambiente.

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Etiología del autismo y consecuencias

Alteración genética

Trastornos bioquímicos/ inmunológicos

Alteración anatomofuncional

Trastornos cognitivos Discapacidades

Factores ambientales

(Rodríguez-Santos, 2008)

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Heterogeneidad

• Genética

• Fenotípica: comportamental

• Expresión de un desarrollo cerebral atípico

• Combinación de influencias genéticas complejas y del entorno.

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La triada + uno

• Afectación cualitativa en:

– Sociabilidad

– Comunicación

– Flexibilidad cognitiva

• Discapacidad intelectual

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Dificultades categorización triada

• Las habilidades de interacción social y las capacidades de comunicación se interrelacionan estrechamente

• Comportamiento ansioso y compulsivo se relaciona con funcionamiento en comunicación social

• Continuo de habilidades y deficiencias en la población normal (fenotipo ampliado) (Bolton et al., 1994)

• Solapamiento FA con otros trastornos del neurodesarrollo. (Tuchman, 2013).

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TEA y Discapacidad Intelectual

• La tríada autista se encuentra en la mayoría de los sujetos con discapacidad intelectual grave.

• Diferentes grados de DI en el 40-60% de los sujeto con TEA (Fombonne, 2005; Chakrabarti, et al, 2005).

• TEA en el 8% de los niños con DI (Emerson, 2003) + epilepsia hasta el 25% (Steffengurg, et al., 1995).

• DI grave en trastornos cromosómicos y de gen único, hasta el 33%. (Skuse, 2007).

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• Escalas basadas en DSM-CIE (ADOS, ADI) pueden no ser apropiadas para medir la dimensionalidad del TEA (Constantino, 2003; Szatmari et

al., 2008)

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Trastornos médicos asociados

• Epilepsia asociada (16,7%): – Síntomas clínicos: 20%

– Signos subclínicos: 80% (parieto temporal, perisilviana e ínsula)

• S. Down (1,1%): – Vulnerabilidad: antecedentes familiares

autismo, espasmos infantiles, hipotiroidismo temprano, daño cerebral post-cirugía cardiaca.

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• Fenotipo autista en el 30% niños con X-fra (Hagerman, 2008).

• Parálisis cerebral 2,45%

• Problemas auditivos 3,1%

• Trastornos visuales 1,3%

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Trastornos mentales asociados Autismo

• Trastornos ansiedad: 84% • Trast Obsesivo Compulsivo: 10% • Depresión: 8% ideas/intentos suicidio • Esquizofrenia: subtipo desorganizado • Gilles de La Tourette: 50% • Trast catatónico • Parkinson • Autismo-Tourette-T bipolar

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Síndrome de base genética asociados al autismo

• Delecciones y duplicaciones de 15q11-q13 – S. Prader-Willi

– S. Angelman

– Inversión duplicación 15q11-q13

• S. X-frágil

• S. de Williams

• S. de Rett

• Delección 2q37.3

• S. XYY

• S. Smith-Lemli-Opitz

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• S. Apert

• S. Noonan

• S. Velocardiofacial

• S. Smith-Magenis

• Distrofia Miotónica (Steiner)

• Complejos esclerosis tuberosa

• Enfermedad Duchenne

• Neurofibromatosis T-q

• Síndrome Charge

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Esclerosis tuberosa

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Trastornos miotónicos

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Ceguera y TEA (Pawletko et al., 2000, 2012)

• Ceguera no TEA – Puede haber relaciones

sociales retrasadas, pero muestra curiosidad social

– Intereses restringidos fácilmente reconducidos

– Flexibilidad normal cambios

– Puede balancearse y meter dedos en los ojos, pero no habitual aleteo o giros

– No característico preocupación por objetos

• Ceguera TEA – Relaciones con iguales no

existentes o distorsionadas

– Altamente restrictivos y difícilmente reconducibles

– Inflexibilidad durante transiciones

– Giros, aleteos, giros cabeza, resistentes

– Preocupación persistente por objetos, muy resistente a interrupción o redirección.

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Autismo esencial vs. Complejo (Miles, 2005)

• Complejo:

– Se calcula 20% total población autismo

– CI más bajos

– Más ataques epilépticos

– EEG más anormal

– Más alteraciones cerebrales en RM

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• Esencial:

– Más heredable

– Más familiares con TEA

– Alta ratio varón/mujer

– Mejores resultados con CI más altos y menos crisis febriles

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Hipótesis neuropsicológicas

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• Habilidad para atribuir estados mentales (creencias, deseos, necesidades, sentimientos..) con la finalidad de comprender y predecir la conducta de otros

TEORÍA DE LA MENTE

(Baron Cohen 2000)

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Conjunto de habilidades cognitivas de alto nivel, que incluye, planificación de la acción futura, modificación de la conducta de acuerdo al feedback, selección entre varias conductas, resistencia a la interferencia.

FUNCIONES EJECUTIVAS

(Russel, 1997)

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• Tendencia para unir información de distintas fuentes, con el objeto de extraer significado de alto nivel, para captar el sentido de un texto o una imagen mas que el detalle.

COHERENCIA CENTRAL

(Happé, 1999)

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DÉFICIT MEMORIA PROCEDIMENTAL

• Memoria procedimental, interviene en el aprendizaje nuevo y monitorización de lo aprendido anteriormente

• Incluye fundamentalmente procesamiento secuencial

• Disociación aprendizaje procedimental vs. declarativa (Semántica y Episódica, mejor en TEA)

• Relación déficit lenguaje TEA: gramática vs. léxico

(Mostofsky et als. 2000)

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Funciones cognitivas alteradas en TEA y DI

• Las capacidades mentalistas básicas se adquieren hacia los 4,5 años

• Las funciones ejecutivas de inhibición y memoria de trabajo hacia los 4 años, mayor regulación y planificación hacia 5-6 años.

En DI no se adquieren si EEq menor 4 años.

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Datos recientes (I)

• Diferencias significativas en el desarrollo del cerebro de niños a los 6 meses con alto riesgo de desarrollar autismo. (Paterson et al., 2012)

• Alteración en la organización y desarrollo de tractos cerebrales

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Vías “frías” alteradas en autismo

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Datos recientes (II)

• Alteración (retraso) de los potenciales evocados relacionados con eventos ante la observación de mirada directa de caras a los 6-10 meses (Elsabbagh et al. 2012)

• Dentro de sujetos con familias vulnerables para fenotipo ampliado autismo (BAP)

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Áreas conducta social

Amígdala

Hipocampo

C. Somatosensorial

C. Cingular

C. Orbitofrontal

Amígdala

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Neuroimagen y TM

(Amodio and Fritz, 2006)

Monitorización de la acción

Autoconocimiento

Percepción persona

Mentalización

Resultado monitorización

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Intervención

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Análisis Conductual Aplicado

• Utilización de intervenciones basadas en los principios de la Teoría del Aprendizaje.

• Investigación: evidencia desde hace 30 años de su efectividad para reducir conductas inapropiadas e incrementar la comunicación, el aprendizaje y la conducta social.

• Recomendaciones: requiere la supervisión de un especialista en terapia de conducta

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ABA: utilidad • Incrementar conductas (ej. Realización de tareas o

interacciones sociales) y aprender nuevas habilidades (ej. Habilidades de la vida diaria, comunicación o sociales);

• Mantener conductas (ej. Autocontrol y auto-monitorización, habilidades sociales relacionadas con el empleo);

• Generalizar o transferir conductas de una situación o responder a otras (ej. del aula al hogar)

• Restringir o reducir las condiciones bajo las que ocurren conductas disruptivas (ej. Modificar el entorno de aprendizaje)

• Reducir las conductas que interfieren (ej. Autolesiones o estereotipias)

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ABA: Investigaciones

• Incrementar y aprender nuevas habilidades (Goldstein, 2002; Odom et al., 2003; McConnell, 2002)

• Reducir problemas de conducta (Horner et al., 2002).

• Ventajas a largo plazo en el desarrollo y reducción de la necesdad de servicios especiales (Smith, 1999): – Más de 20hs semana – Intervención antes 4 años

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Terapia patrones neurológicos (patterning)

• Descripción: consiste en una serie de ejercicios para incrementar la “organización neurológica”, requiere varias horas al día por varias personas que manipulan la cabeza y extremidades para estimular los movimientos prenatales y postnatales .

• Investigación: No hay estudios científicos. • Recomendación: los profesionales deben

animar a las familias a valorar este procedimiento cuidadosamente

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Comunicación por intercambio de imágenes (PECS)

• Descripción: uno de los métodos utilizados en el ABA, PECS utiliza dibujos y otros símbolos para desarrollar un comunicación funcional.

• Investigación: resulta efectivo para comunicar con palabras sencillos o frases cortas y que puede generalizarse.

• Recomendaciones: la aplicación de métodos ABA es apropiado, se requiere más investigación sobre procedimientos para iniciar la comunicación y adquisición de lenguaje complejo y flexible.

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Proyecto TEACCH • Descripción: niños y adultos con TEA reciben

instrucciones individuales para acomodar la enseñanza a su estilo de aprendizaje (ej. Habilidades visuales mejor que verbales, claves visuales, trabajo en aula específica, estructuración...)

• Investigación: ampliamente considerado como factible (National Research Council, 2001). El entrenamiento en los padres puede acelerar el desarrollo de habilidades cognitivas y de auto ayuda (Ozonoff & Cathcart, 1998). El trabajo en aula específica puede incrementar la realización y finalización de tareas (Hume & Odom, 2007). Sin embargo, no estudios suficientes.

• Recomendación: los profesionales deben animar a las familias a valorar este procedimiento cuidadosamente

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Historias Sociales • Descripción: historias escritas que describen una

situación social con el objeto de mostrar a la persona con TEA las claves y respuestas comunes (ej. Comic, Historias para pensar, “Story boxes”...).

• Investigación: estudios preliminares indican que pueden ser efectivas reduciendo los problemas de comportamiento o incrementando la condcuta adaptativa, particularmente cuando se usa en conjunción con ABA. Para que resulte efectiva, las personas con TEA pueden necesitar una comunicación con frases que conecten diferentes ideas.

• Recomendación: limitación científica, han de utilizarse con otros métodos, los profesionales deben animar a las familias a valorar este procedimiento cuidadosamente

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Medicación • Descripción: uso de medicación psicotrópica para

cambiar la conducta • Investigación

– Risperidona (Risperdal). Reducción de problemas de conducta (McCracken et al., 2002) , puede incrementar el nivel de funcionamiento (McDougle et al., 2005). Su efecto secundario principal es la ganancia de peso

– Metilfenidato (Ritalin): reducción de la hiperactividad (Research Units in Pediatric Psychopharmacology Autism Network, 2005).

– Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina (Fluoxetina, Fluvoxetina) alivio de los problemas de estado de ánimo (Lewis & Lavoritz, 2005) y comportamiento repetitivo

• Recomendación: la medicación es efectiva para algunas personas con TEA que presentan agresión severa, hiperactividad u otros problemas de conducta, ha de ser prescrito y monitorizado por un médico especializado.

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Dietas especiales • Descripción: alteración de la ingesta de alimento con

el objeto de modificar la conducta. Algunas dietas incluyen eliminación de sustancias (ej. Gluten, caseína, azucar...).

• Investigación: a pesar de estudios preliminares que apuntaban a su eficacia, los estudios controlados han demostrado su ineficacia (Knivsberg, Reichelt, Hoien, &

Nodland, 2002), con un posible riesgo de desnutrición en las personas que siguen dichas dietas (Hyman & Levy,

2003). Desaconsejada por la Federación Mundial de Autismo (2009).

• Recomendación: los profesionales deben animar a las familias a valorar este procedimiento cuidadosamente, teniendo en cuenta los efectos sobre la nutrición.

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Contenidos programas con evidencia

• Aprendizaje de habilidades de atención, juego e imitación.

• Desarrollar habilidades de comunicación a través del lenguaje y SAAC como sistemas basados en pictogramas, gestos o sígnos.

• Enseñanza de habilidades sociales de interacción en entornos con apoyo.

• Actividades de la Vida Diaria (aseo, alimentación, vestido…).

• Manejo de alteraciones sensoriales. • Generalización de las estrategias aprendidas a

nuevas situaciones con nuevas personas. • Manejo de conductas indeseables o cambiantes.

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¿Programa ideal?

• Enfoque Centrado en la Persona

• Programa multicomponentes: educativo, farmacológico, otros.

• Programa sistemático: TEACCH

• Metodología conductual: ABA

• Colaboración de la familia: P. Hanen

(Rodríguez-Santos, 2008)

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Claves de orientación espacio-temporal

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Tipos de claves

• Tocar o claves del tacto

• Claves de objetos

• Claves de olfato o de olores

• Claves visuales

• Cinestésica o de movimiento

• Auditivas o claves de escuchar

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Características que han de tener las claves

• Fáciles y convenientes

• Tener una relación clara con lo que se refiere

• Ser accesible para el niño

• Ser placentera o neutral para el niño

• Que proceda inmediatamente antes/después de una acción o actividad

• Avisar al niño que algo viene después de la clave

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Claves de tacto

• Toque de presión firme más que suave

• Niños con necesidades médicas puede disgustarle que le toquen

• Claves distintas para que pueda discriminar entre ellas

• Relacionadas los máximo posible con la interacción o actividades específicas

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Claves de objetos

• Objetos idénticos a los que se usan en la actividad

• Objetos parciales o asociados (llave, cuchara…)

• Una o dos características asociadas (trozo del mismo plástico que la pelota de terapia)

• Objetos relevantes

• Calendarios de objetos

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Claves de olfato

• Olor asociado a actividades o personas

• Observar preferencias del niño

• Observar grado de estimulación (intensidad)

• Evitar reacciones negativas u olores desagradables

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Claves de movimiento

• Poner al niño en cierta posición o moverlos de cierta forma asociadas a una actividad

• Utilización de signos táciles-manuales en el cuerpo del propio niño

• Consultar con el especialista acerca de posiciones específicas

• No utilizar movimientos que provoquen respuesta involuntarias o reflexivas

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Claves auditivas/verbales

• Utilizar claves de sonidos del medioambiente, palabras

• Considerar la habilidad auditiva del niño

• Evitar ciertos sonidos o intensidad de estos que puedan ser desagradabvles

• Minimizar sonido de fondo para aumentar la efectividad de la clave

• Hablar al niño con lenguaje claro, sencillo y concreto

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Claves visuales

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Concepto de apoyos visuales

• Forman parte de la comunicación cotidiana, favoreciendo la recepción, comprensión y expresión .

• El uso eficiente es una parte fundamental del sistema de comunicación de la persona.

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Tipos de apoyos visuales

a. Lenguaje del cuerpo

b. Señales naturales del entorno

c. Herramientas tradicionales para organizar y dar información

d. Herramientas diseñadas especialmente para satisfacer necesidades específicas

L. A. Hodgdon, 1995

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a. Lenguaje del cuerpo

• Expresiones faciales

• Orientación y proximidad del cuerpo

• Postura del cuerpo

• Movimiento del cuerpo: alcanzar, señalar, tocar

• Contacto visual, fijación de la mirada, cambio de fijación de la mirada..

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b. Señales naturales del entorno

• Disposición de los muebles

• Ubicación y movimiento de personas y objetos

• Materiales impresos: señales, carteles, logotipos, etiquetas, precios…

• Mensajes escritos, instrucciones, menús, catálogos…

• Códigos o dibujos en paquetes, máquinas o negocios

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c. Herramientas tradicionales para dar y organizar información

• Calendarios, planificadores diarios

• Horarios, guías de televisión, de teatro

• Listas de compras, notas…

• Carteles, etiquetas

• Mapas

• Libretas de cheques, guías telefónicas,

• Instrucciones de ensamblaje u operación..

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d. Herramientas diseñadas especialmente para satisfacer

necesidades específicas

• Adaptaciones de materiales para personas con discapacidad

• Creación de claves visuales para organizar el ambiente

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Utilización de claves espacio-temporales

• Objetivos:

– Facilitan la comunicación

– Entender eventos y actividades conocidas

– Ayudan a desarrollar el sentido de seguridad

– Facilitan la anticipación y participación

– Ayudan a las transiciones

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Claves visuales

• Valorar la funcionalidad visual

• Utilizar señalizadores espaciales

• Incluir señalizadores temporales

• Usar señalizadores de análisis de tareas

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Claves visuales espaciales

• Colores distintos en la puerta, fotografías en las puertas, cartel con nombre del grupo

• Sillas, mesas, perchas y material de trabajo con diferentes colores y fotos de los niños

• Carteles de señalización de actividades: rincones

• Orientaciones en los pasillos

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Claves visuales temporales

• Tren de la semana

• Secuencia de actividades del día: agenda

• Actividades representativas de cada día

• Otras actividades: cumpleaños, fiestas, salidas extraescolares…

• Menú diario o semanal

• Clima atmosférico

• Profesionales que intervienen a lo largo del día

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Reglas importantes

• Dejar saber al niño que estamos allí

• Dejar que sepa quienes somos

• No hacer nada sin avisar lo que va a pasar

• Dar tiempo suficiente al niño para responder

• Cuando termine la actividad informar al niño de ello

• Hacer saber al niño que nos vamos o se va él

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