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Mujeres y biomedicina. Fronteras actuales y retos de futuro Mujeres y biomedicina Fronteras actuales y retos de futuro Flora de Pablo Dávila Carmen Vela Olmo (Eds.) MATERIALES DE REFLEXIÓN ASOCIACIÓN DE MUJERES INVESTIGADORAS Y TECNÓLOGAS

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Flora de Pablo DávilaCarmen Vela Olmo (Eds.)

Gran Vía, 1248001 BilbaoEspañaTel.: +34 94 487 52 52Fax: +34 94 424 46 21

Paseo de Recoletos, 1028001 MadridEspañaTel.: +34 91 374 54 00Fax: +34 91 374 85 22

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9 788496 515611

ISBN 978-84-96515-61-1

A S O C I A C I Ó N D E M U J E R E SINVESTIGADORAS Y TECNÓLOGAS

Mujeres en biomedicina nueva 24/1/08 10:12 Página 1

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MUJERES Y BIOMEDICINAFRONTERAS ACTUALES Y RETOS DE FUTURO

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MUJERES Y BIOMEDICINAFRONTERAS ACTUALES

Y RETOS DE FUTURO

Edición a cargo de:Flora de Pablo Dávila Carmen Vela Olmo

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DATOS INTERNACIONALES DE CATALOGACIÓN

Mujeres y biomedicina: Fronteras actuales y retos de futuro© los autores, 2007© de esta edición / of this edition: Fundación BBVA, 2007

edita / published by:Fundación BBVAPlaza de San Nicolás, 4. 48005 Bilbao

isbn: 978-84-96515-61-1depósito legal / legal deposit no.: M-56.588-2007

edición y producción: Atlántida Grupo Editorcomposición y maquetación: Disegraf, Soluciones Gráficas, S. L.impresión y encuadernación: Rógar, S. A.

Impreso en España - Printed in Spain

Los libros editados por la Fundación BBVA están elaborados con papel 100% reciclado,fabricado a partir de fibras celulósicas recuperadas (papel usado) y no de celulosa virgen,cumpliendo los estándares medioambientales exigidos por la actual legislación.

El proceso de producción de este papel se ha realizado conforme a las regulaciones y leyesmedioambientales europeas y ha merecido los distintivos Nordic Swan y Ángel Azul.

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Índice

Agradecimientos ................................................................................................... 9

1. Introducción y perspectivasFlora de Pablo Dávila .................................................................................... 11

2. Los científicos y científicas responden. Síntesis de una consultaOtilia Mó Romero ........................................................................................... 19

3. Foro de debate público: resumenOtilia Mó Romero ........................................................................................... 25

4. Sexos diferentes: cerebros diferentesAlberto Ferrús Gamero ................................................................................... 31

5. Mujeres y biomedicina: una mirada al sector industrial biotecnológicoCarmen Vela Olmo .......................................................................................... 41

6. Reflexiones tras el foroMaría Ángeles Durán Heras ....................................................................... 49

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Anexo ......................................................................................................................... 55

Nota sobre los autores ....................................................................................... 63

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Agradecimientos

Agradecemos la colaboración de Antonia Aránega (Universidad deGranada y Senado), María Blasco (Centro Nacional de InvestigacionesOncológicas, Instituto de Salud Carlos III, Madrid), María Domínguez(Instituto de Neurociencias, CSIC, Alicante), Emilio Muñoz (Institutode Filosofía, CSIC, Madrid), Carlos López Otín (Universidad deOviedo), Juan Rodés (IDIBAPS, Hospital Clínic, Barcelona), BernatSoria (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa,Sevilla), Verena Stolke (Universidad Autónoma de Barcelona),Fernando Valdivieso (Centro de Biología Molecular, CSIC, Madrid) yCarme Valls i Llobet (Centre d’Anàlisi i Programes Sanitaris-CAPS,Barcelona).

FLORA DE PABLO Y CARMEN VELA

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Reflexiones tras el foro

María Ángeles Durán HerasConsejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)

Me ha correspondido el papel de cierre, con la presentación de lasconclusiones. Pero las conclusiones pueden establecerse a muchos nive-les diferentes. Resultaría difícil añadir algo o mejorar las conclusioneselaboradas por Otilia Mó (v. capítulo 3) según las respuestas al cuestio-nario sobre el papel de las mujeres en la investigación biomédica quehan emitido una decena de eminentes científicos. Otra cosa distinta seríanlas conclusiones sobre este acto o las conclusiones del proyecto del queforman parte tanto los cuestionarios como esta sesión.

Sin duda, el debate de hoy sobre algunas fronteras de la investiga-ción biomédica y su impacto sobre hombres y mujeres ha tenido unaalta calidad científica. Las expectativas eran elevadas porque así lo auto-rizaba el perfil de los/las ponentes, y no nos han defraudado. Pero nosólo ha sido responsabilidad de los ponentes; la audiencia ha desempe-ñado también un papel de primer actor en el diálogo que siguió a lasexposiciones desde la tribuna.

Como socióloga que soy, me permitirán que haga una interpretaciónsociológica de lo que he visto y oído, y que no me limite al relato literaly sintético de su crónica. Comenzaré por el análisis del contexto de

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tiempo y lugar, porque no es casualidad ni inocuo que el calendariomarque el 8 de marzo, el día más señalado del año para todo lo quetenga que ver con la lucha por la igualdad de las mujeres. La fecha hateñido la tarde de recuerdos y emociones, de competencia con otrosactos y lugares que celebran cambios sociales, logros y promesas.¿Puede la ciencia quedarse al margen del sentir de la gente, de sus emo-ciones y expectativas, de los miedos y sueños? No, sin duda. Tal vez enlos laboratorios se produzca, a veces, la neutralidad afectiva. Pero en lavida real, las emociones y los sentimientos son herramientas poderosí-simas que empujan la financiación de proyectos o hacen derrumbarselas probabilidades de que la investigación en un área de conocimientose desarrolle. Por eso es importante analizar el contexto emocional yvalorativo de esta sesión que nos ha reunido. ¿Creen ustedes que enotro tiempo y lugar hubiéramos tenido la oportunidad de hablar libre-mente de estos temas, sin miedo a la censura, al ridículo, al señalamien-to con el dedo? La fecha 8 de marzo es una rememoración y una fiesta,y quiero destacar que el ambiente festivo, la solidaridad que desencade-nan los símbolos, el sentido de pertenencia a un mismo grupo, es unelemento tan poderoso de impulso para un movimiento intelectualcomo su propia base de financiación y sus infraestructuras materiales.Quien diga lo contrario es que no ha leído historia de la ciencia ni havivido desde dentro una institución científica.

Los temas que se han planteado no nos dejan indiferentes comopersonas, porque hablan de nosotros. De nosotros y nosotras. Lascifras, los porcentajes que citaban Emilio Muñoz, Antonia Aránega,Carmen Vela y Juan Rodés, son los espejos de nosotros mismos. 75%de mujeres estudiantes en medicina, 50% de los becarios, 17% dejefas de departamento, 88% de patentes sin participación de mujeres,75% de mujeres entre los infectados de sida en África, ésos son losespejos de las cifras en que tememos retratarnos y a los que hace faltaencarar con valentía y ánimo de lucha. Porque no nos gustan perocreemos que es posible cambiar la realidad que reflejan. Aceptamostambién sin restricciones, como Alberto Ferrús nos ha recordado, queen el binomio causal de naturaleza y cultura el polo biológico nopuede ningunearse, y el mal uso que de él se ha hecho en ocasiones

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para desoír los factores sociales y culturales no permite, a pesar detodo, olvidarlo.

He tenido a veces la impresión de que asistía a un torneo. Del ladode los ponentes se hablaba sobre todo de ciencia. Y del otro, el de laaudiencia, hablaban sobre todo los movimientos sociales. Pero a lamitad de su intervención, los ponentes cambiaban de banda, y les veía-mos transformarse en ciudadanos que dejaban el lenguaje del laborato-rio para proclamar biografías, valores, aspiraciones, compromisos yexpectativas. A la inversa, algo parecido sucedía con la audiencia, unaaudiencia cualificadísima que en gran parte podría haber asumido, yprobablemente lo hacen con frecuencia, el papel de conferenciantes.Sus intervenciones han sido también polivalentes, como las célulastroncales a las que tanto nos hemos referido, y sus manifestacionesesencialmente ciudadanas han ido acompañadas de alegatos científicosy de experiencias personales en el campo de la investigación médica.

No sé qué me emociona y alienta más: si escuchar a científicos tanprestigiosos que dejan por unas horas el territorio confortable de susinvestigaciones, los dominios en que nadie cuestiona su autoridadindiscutible, para bajar a la arena del qué hacer ciudadano; o, en el otrocampo, contemplar a quienes han aceptado sentarse en el lado silencio-so de los oyentes y exponer solamente sus razones y demandas sociales,tan fundamentadamente, durante el coloquio.

En algunos proyectos de investigación, incluso diría que en la mayo-ría, la conferencia final no tiene otra misión que la exposición de con-clusiones, el cierre. No ha sido ese el caso de hoy, porque el debate noha servido de colofón sino de umbral. No ha sido una lección compar-tida por cinco ilustres profesores, sino la apertura de una nueva fase dereflexión, nacida al calor de la aproximación entre la investigación bio-médica y la demanda social de nuevas soluciones a problemas reales ya aspiraciones de cambio.

Sería pretencioso, y erróneo concluir que hoy se han proclamadocertezas. Más bien diría que lo innovador de este acto ha sido el progre-so de la duda. Hace algunos años —en España podríamos ponerle unafecha exacta, que coincide con la de la proclamación de la Constitucióny la del inicio de los primeros seminarios e institutos de investigación

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interdisciplinar de la mujer—, los temas que se han discutido no figu-raban en agenda y no hubieran logrado el respaldo de un grupo siquie-ra mínimo de investigadores relevantes en el campo de las cienciasexperimentales. En cambio, ahora el desasosiego es evidente, el regue-ro creativo de la duda se ha extendido desde las ciencias humanas ysociales a campos tan aparentemente inasequibles a la reflexión sobresu propio contexto de descubrimiento como las fronteras de la biolo-gía, la química o la medicina. Ese proceso germinativo de la duda locatalizó hace veinticinco años el Instituto de Estudios de la Mujer de laUniversidad Autónoma de Madrid, especialmente en el campo de lasciencias humanas y sociales. Y desde hace algo más de tres años, simbo-liza su extensión al campo de las ciencias experimentales AMIT, laAsociación de Mujeres Investigadoras y Tecnólogas, de la que Flora dePablo es actualmente presidenta.

Hoy nos hemos preguntado qué hacen y qué grado de poder hanconquistado las mujeres en las instituciones científicas; es un primernivel de reflexión, un mapa de urgencia sobre recursos y barreras alavance hacia una situación mejor en la que unas y otros podamos asu-mir compartidamente los privilegios y las responsabilidades en la pro-ducción de nuevos conocimientos.

Pero nos hemos preguntado también qué hace la ciencia para mejo-rar las condiciones de vida de las mujeres. Por lo que toca a la biome-dicina, la conclusión es que no enfermamos igual, no recibimos igualtrato sanitario, no desempeñamos el mismo papel en la prevención y enel cuidado de enfermos, no nos afectan por igual las formas de nacer yno nacer, de morir o seguir con vida. Las grandes fronteras vitales, lasdel nacer y el morir, las atravesamos de muy distinta manera. Las delnacer, porque las mujeres somos gestantes y alumbradoras, y ambastareas han definido históricamente nuestra identidad individual ysocial. Sin embargo, las mujeres nacidas en España el año 2005 viviráncomo promedio cien años y, si se mantienen las tasas de fertilidad actua-les, en todo un siglo de vida sólo dedicarán poco más de doce meses ala gestación de 1,4 hijos. Una centésima parte de su vida. Circunstanciapor otro lado poco probable, si se tienen en cuenta las demandas deinvestigación en clonaciones y en todo tipo de tecnologías reproducti-

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vas, que han dejado de ser ciencia-ficción y dependen más para su des-arrollo de cuestiones ideológicas y políticas que de cuestiones técnicas.

En cuanto a la segunda frontera, la de la muerte, se encuentra ahoraen una situación de efervescencia social similar a la que levantaron enlos años setenta del siglo xx las nuevas demandas sociales relacionadascon los nacimientos. Aunque en el momento de morir todos seamosiguales, no lo somos en el antes, ni en el cómo, ni en el después. Lasmujeres morimos más tarde, más consumidas por múltiples patologíasdegenerativas invalidantes pero no letales, más pobres y más solas. Nosmatan patologías distintas, y la investigación sobre las enfermedades delúltimo período de la vida tiene enormes repercusiones sociales, no solopor su capacidad de curar o aliviar, sino también por su impacto sobreel alargamiento de los años de vida en situaciones de gran dependen-cia, y su contribución a crear una nueva categoría de sujetos sociales.Son los cuidadores, desprovistos de todos los derechos económicos ysociales a los que el resto de los ciudadanos han accedido tras siglos deluchas políticas y sindicales. Por citar dos cifras dramáticas, el 84% delos cuidadores de grandes dependientes (esos sujetos económicos esca-samente organizados, que asumen trescientos sesenta y cinco días alaño, veinticuatro horas al día, el cuidado de sus parientes inmoviliza-dos) son mujeres, y la mayoría han traspasado ya esa edad en que sesupone que han ganado el derecho al descanso y al cuidado de sí mis-mas. Las condiciones de vida de los cuidadores son muy duras, prolon-gadas durante largos e inciertos períodos; por ejemplo, un estudioreciente sobre cuidadores de enfermos dependientes por ictus (infartocerebral) muestra que el 36%, más de un tercio, están recibiendo trata-miento médico por depresión. ¿Se necesitan más datos para atestiguarque el avance de la ciencia, la aplicación del esfuerzo colectivo dedica-do a la investigación, puede alterar nuestras expectativas en una direc-ción o en otra? La Organización Mundial de la Salud ya ha señaladohace años sus prioridades: añadir vida a los últimos años en lugar deprolongar los últimos años de vida.

El tipo de ciencia que promovamos nos afectará de modo diferente enlas condiciones de existencia cotidiana y bastaría esta razón para incitar-nos a una involucración más activa en el desarrollo de la ciencia futura.

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Sé muy bien que debates como el de hoy, como el que este proyectoestimula, apenas son un eslabón en la larga cadena de la ciencia, peroindican una tendencia, una alternativa que empieza a apuntarse. Laciencia del futuro será muy distinta de la ciencia que ha habido hastaahora, y la mejor aportación de las mujeres no es la repetición miméti-ca de las preguntas anteriores, sino el planteamiento de nuevas dudasen cuestiones tan fundamentales como el por qué y el para quién de supropia actividad.

La ciencia del futuro será suya y mía. Será la ciencia de todos noso-tros, y no sólo la de los científicos encarados con el desafío inmediatode sus laboratorios. O al menos eso deseo y espero. Abramos ventanas,facilitemos el diálogo entre los que producen la ciencia y los que lafinancian, consumen y necesitan. La ciencia y los movimientos socialesson las dos herramientas principales con que contamos para construirel futuro, y en ese proceso todos somos necesarios.

Tendría que acabar ya, pero no puedo despedirme sin dar las graciasa la Fundación BBVA. No es fácil apostar por temas en los que puedensurgir resistencias. Tampoco es fácil incitar al diálogo entre los investi-gadores del área de ciencias naturales y los del área de ciencias socialeso humanas. Esta tarde se ha recordado aquí a Galileo, y pocos persona-jes tan adecuados para cerrar ahora mi evocación. La ciencia realmen-te innovadora obliga a poner en duda cimientos y órbitas sociales; y esel miedo al cambio lo que a menudo desata la resistencia y la hostilidadhacia el trabajo creativo del investigador y del científico. Más aún cuan-do esos investigadores, esas investigadoras, se han incorporado a unmundo del que estuvieron ausentes por razones sociales durante casitoda su historia.

Gracias a la Fundación por compartir con nosotros la esperanza y elriesgo de una investigación que sea innovadora tanto en su dimensióncientífica como social.

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