Rev. Chil. Neuropsicol. 10(1): 14-18, 2015 www.neurociencia.cl

DOI: 10.5839/rcnp.2015.10.01.04

* Correspondencia: cdaccarett@loscoihues.cl. Equipo de Neuropsicología, Clínica Los Coihues. Laguna Sur 6561, Estación Central, Santiago, Chile. Fono: (56-2) 4657984

Recibido: 30-05-15. Revisión desde: 30-05-15. Aceptado: 25-07-15.

ISSN 0718-4913 versión en línea Universidad del Desarrollo

Artículo de investigación

Malestar psicológico en familiares de pacientes con daño neurológico durante la fase subaguda de NeuroRehabilitación

Psychological distress in relatives of patients with neurological damage during the subacute phase of NeuroRehabilitation

Daccarett, C. 1 *, Garreaud, A. 1 , Castro, P. 1 , Gallardo, D. 1 , Peñafiel, C. 1 , Radovic, D. 3 & Salas, C.E. 2

1 Equipo de Neuropsicología, Clínica de NeuroRehabilitación Los Coihues. Santiago, Chile. 2 Head Forward Rehabilitation Centre. Manchester, UK. 3 Manchester University. Manchester, UK

Resumen

Introducción: Durante la última década la Neurorehabilitación ha comenzado a prestar mayor atención a las familias de personas que adquieren un daño neurológico. Este giro parece responder a un creciente número de estudios describiendo importantes niveles de malestar psicológico en dichas familias y advirtiendo de su impacto en el pro ceso de rehabilitación. En Chile, lamentablemente, no contamos con estudios que exploren el estado emocional de familiares en ninguna de las etapas de rehabilitación, esto, a pesar de existir guías clínicas que sugieren el abordaje familiar como meta central. Dicha falta de información limita tanto la capacidad diagnostica como interventiva de los equipos de rehabilitación. El objetivo de este artículo es describir, y comparar, el perfil de malestar psicológico en familiares de personas con lesión cerebral y medular en etapa subaguda de rehabilitación. Método: 89 familiares de personas con daño neurológico (Lesión Cerebral Adquirida = 50; Trauma Raquimedular = 39) respondieron el General Health Questionnaire-28 como medida de malestar psicológico. Este instrumento que se compone de cuatro subescalas: síntomas somáticos, ansiedad e insomnio, disfunción social y depresión grave. Resultados: En ambas poblaciones el puntaje total del GHQ-28 se observó por encima de los estándares poblacionales, sugiriendo niveles clínicos de malestar psicológico en 90% de la muestra. No se observaron diferencias entre ambas poblaciones en términos de puntaje total o puntaje de subescalas, sugiriendo similares perfiles de malestar psicológico. Dicho perfil se caracterizó por altos niveles de ansiedad e insomnio, seguido en menor grado de síntomas somáticos.

Palabras clave: Malestar Psicologico, Familia, NeuroRehabilitacion, Lesion Medular, Lesion Cerebral Adquirida

Abstract

Introduction: During the last decade neurorehabilitation has begun to pay more attention to the families of people who adquiren neurological damage. This shift seems to respond to a growing number of studies describing significant levels of psychological distress in these families and adviertiendo its impact on the process of rehabilitation. In Chile, unfortunately, we have no studies that explore the emotional state of families in any stage of rehabilitation, this, despite the existence of clinical guidelines that suggest the family approach as a central goal. This lack of information limits both the ability of interventional diagnosis and rehabilitation equipment. The aim of this article is to describe and compare the profile of psychological distress in relatives of people with brain and spinal cord injury rehabilitation in subacute stage. Method: 89 relatives of people with nerve damage (Acquired Brain Injury = 50; Trauma Raquimedular = 39) responded to the General Health Questionnaire-28 as a measure of psychological distress. This instrument consists of four subscales: somatic, anxiety and insomno symptoms, social dysfunction and severe depression. Results: In both populations the total score of the GHQ-28 was observed above the standard population, suggesting clinical levels of psychological distress in 90% of the sample. No differences were observed between the two populations in terms of total score or subscale score, suggesting similar profiles of psychological distress. This profile was characterized by high levels of anxiety and insomnia, followed to a lesser degree of somatic symptoms.

Keywords: Psychological distress, Family, neurorehabilitation, Spinal Cord Injury, Acquired Brain Injury

Introducción

La NeuroRehabilitación refiere al trabajo coordinado de un equipo multidisciplinario, el cual utiliza diversos procedimientos para facilitar la recuperación de capacidades motoras, cognitivas o socio-emocionales, que han sido afectadas por una lesión al sistema nervioso [ej. Lesión Cerebral Adquirida o Trauma Raquimedular](Ward & Volker, 2015). El objetivo

final de la NeuroRehabilitación es lograr un máximo nivel de funcionalidad, a pesar de los déficits existentes, permitiendo así recuperar niveles de independencia y participación en actividades emocionalmente significativas (Wilson, Gracey, Evans, & Bateman, 2010; Whalley, 1995). Usualmente, la Neuro-Rehabilitación como proceso ocurre en distintas etapas, cada una de las cuales apunta a lograr diversos objetivos terapéuticos (Cameron & Gignac, 2008) [ver Tabla 1].

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Etapa Duración Contexto Intensidad rehabilitación

Objetivos

Aguda Corta duración (semanas)

Hospitalizado Baja (1) Sobrevida y Estabilización (2) Intervenciones rehabilitadoras preventivas (ej. Manejo de escaras, movilización de extremidades pareticas)

Sub-Aguda Corta duración (2-3 meses)

Hospitalizado Alta (1)Recuperación funcionalidad mínima. Evaluación y tratamiento de déficits motores, comunicacionales y cognitivos (2) Preparación paciente y familia regreso al hogar

Ambulatoria Larga duración (meses-anos)

Hogar y/o Centro Ambulatorio

Baja (1) Adaptación al hogar (2) Reinserción social y laboral (3) Ajuste emocional paciente y familia

Si bien el objetivo principal de la NeuroRehabilitación es recuperar al máximo posible la funcionalidad del paciente, durante la última década se ha observado un énfasis creciente en incorporar también a la familia como foco de intervención (Bowen, Yeates, & Palmer, 2010; Oddy & Herbert, 2008; Alpert & Wisnia, 2008; Salas, Báez, Garreaud, & Daccarett, 2007). Este cambio de énfasis parece responder a una creciente literatura su-giriendo que: (1) los cuidadores de personas con Lesión Cerebral Adquirida [LCA] o Trauma Raquimedular [TRM] experimentan importantes niveles de malestar psicologico durante el proceso de NeuroRehabilitación, el cual a menudo se expresa en una amplia gama de sintomas [e.j. ansiedad, depre-sion, insomnio, etc]; (2) el nivel de malestar psicologico familiar tiene un impacto en el logro de metas terapéuticas del paciente. Lamentablemente, una limitación de esta literatura es que se ha enfocado principalmente en la etapa ambulatoria de rehabilitación (Sander et al., 2002; Sady et al., 2010; ,Yeates, Taylor, Walz, Stancin, & Wade, 2010), con escasos estudios abordando la respuesta emocional de los cuidadores durante la fase subaguda (Murphy, 1999; Norup, Kristensen, Poulsen, Nielsen, & Mortensen, 2013;,Moretta et al., 2014). En el caso de Chile, no existen estudios que exploren esta problemática en ninguna de las etapas del proceso de rehabilitación. Esta realidad tiene implicancias tanto a nivel terapéutico como de diseño de políticas públicas. En primer lugar, el desconocimiento del perfil de malestar psicologico de los cuidadores, durante la fase subaguda, impide diseñar intervenciones específicas y eficaces para familiares de personas con TRM o LCA. En segundo lugar, dicho desconocimiento dificulta el delineamiento de políticas de salud públicas, las cuales si bien reconocen la necesidad de evaluar e intervenir a nivel familiar (Salud M, 2013; 2007), no ofrecen directrices técnicas en cómo realizar dicho trabajo.

El objetivo general de esta investigación es describir el perfil de ma-lestar psicológico de familiares de personas con problemas neurológicos –TRM y LCA- durante la fase subaguda de rehabilitación. Como objetivos específicos, este trabajo explora las siguientes preguntas: 1) ¿presentan las familias de pacientes neurológicos niveles clínicos de sintomatologia -en comparación con estándares poblacionales?; 2) ¿existen diferencias en el nivel en que distintos síntomas–somáticos, ansiedad, depresión, disfunción social - son experimentados por los cuidadores; 3) ¿existen diferencias en el nivel de malestar psicologico entre familiares de personas que adquieren una LCA y familiares de pacientes con TRM?; 4) existen diferencias en el perfil de malestar psicologico entre familiares de pacientes con LCA y familiares de pacientes con TRM?

Metodología

Procedimiento

Este estudio posee un carácter retrospectivo, en cuanto los datos fueron recolectados desde las fichas clínicas de pacientes que ingresaron a rehabilitación sub-aguda en Clínica los Coihues durante el periodo 2012-2013. Los siguientes criterios de inclusión fueron utilizados para seleccionar la muestra: 1) paciente índice mayor de 18 años; 2) paciente índice con diagnóstico de LCA [Traumatismo Craneoencefálico, Accidente Vascular Encefálico], o TRM [paraplejia, tetraplejia]. Como criterios de exclusión se consideraron: 1) existencia de patologías mixtas [ej. TRM y TEC]; 2) existencia de patologías medicas previas al evento de hospitalización. La aplicación de los cuestionarios fue realizada por el psicólogo a cargo de

cada caso luego de la entrevista familiar de ingreso. Los cuidadores principales consintieron en el uso de la información clínica para los propósitos de esta investigación.

Participantes

La muestra final estuvo compuesta por 89 pacientes [sexo: mujer n =28; hombres n = 61; edad: M =43, DE = 16.3], de los cuales 39 presentaban TRM y 50 LCA. Para una descripción detallada de la composición de cada grupo por patología ver Fig.1. De acuerdo al software G-Power 3.1.5. dicho número de casos ofrece un nivel de poder por sobre lo necesario para detectar un tamaño de efecto mediano (F = .25), con un poder de .80 y un alfa de .05. El tiempo de evolución del grupo total de pacientes a la fecha de aplicación del cuestionario fue de 3.6 meses [DE = 2.5, rango: 2 sem-10meses]. En relación a los cuidadores principales, que respondieron el GHQ-28, un 44% eran conyugues [n = 39], 40% eran padres [n = 36], 12% eran hijos [n = 11] y un 4% [n = 3] tenía otro tipo de parentesco.

Instrumentos

Como medida de malestar psicologico se utilizó el General Health Questionnaire-28, GHQ-28(Goldberg & Hillier, 1979). El GHQ-28 es un cuestionario de auto reporte validado al español (Lobo, Pérez-Echeverría, & Artal, 1986), el cual ofrece un indicador general de salud al pesquisar dos fenómenos: a) la incapacidad de realizar funciones saludables normales y b) la aparición de síntomas que reflejan malestar psicológico. El GHQ se ha utilizado tanto en la evaluación de individuos con lesión cerebral y medular (House, Knapp, Bamford, & Vail, 2001; Deb & Burns, 2007; Sakakibara, Miller, Orenczuk, & Wolfe, 2009), como también en familiares y cuidadores de dichas poblaciones(Anderson, Linto, & Stewart-Wynne, 1995; Perlesz & O’Loughlan, 1998; Sheija & Manigandan, 2005). El GHQ-28 contiene 4 sub-escalas de 7 ítems cada una: a) Síntomas Somáticos [e.j. ¿Ha sentido dolores de cabeza?]; b) Ansiedad e Insomnio [e. j. ¿Se ha sentido nervioso y tenso todo el tiempo?]; c) Disfunción Social [e.j. ¿Ha sentido que en general está haciendo bien sus cosas?}; d) Depresión Grave [e.j. ¿Ha pensado que la vida no tiene sentido?]. Cada escala posee un máximo de 7 puntos, sumando un total de 28 puntos como puntaje máximo. Diversos estudios han sugerido que un puntaje de corte de 5/6 en la escala total posee alta sensibilidad y especificidad para determinar la presencia niveles significativos de estrés emocional (Makowska, Merecz, & Kolasa, 2002; Lobo, Perez-echeverrfa, & Artal, 1986; Vieweg & Hedlund, 1983).

Análisis

De forma de responder a las preguntas de investigación se utilizó un análi-sis de varianza de medidas repetidas [sub-escalas GHQ-28] entre los dos grupos [TRM y LCA]. Debido a una pequeña violación del supuesto de esfericidad se reportan valores corregidos por Greenhouse-Geisser. Como medida de tamaño del efecto se utilizó eta cuadrado parcial [η2], el cual fue transformado a r. Luego, para su interpretación, se utilizaron los estándares sugeridos por Cohen (Cohen, 1992) (r< .10= pequeño; r< .30= medio; r< .50= grande). Debido a que no se dispone de teorías que permitan guiar las comparaciones posteriores al análisis del ANOVA general, se utilizó análisis post-hoc con ajuste de Bonferroni y múltiples pruebas t.

Tabla 1. Características principales de cada etapa del proceso de NeuroRehabilitación.

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Resultados

Los puntajes respectivos de cada escala para ambos grupos clínicos pueden ser observados en la Fig 2. En relación a las preguntas de investigación, los análisis sugieren que la muestra presentó un puntaje promedio total de 12.79 [DE = 5.85] muy por encima del puntaje de corte [= o > 6], sugiriendo niveles clínicos de malestar psicologico [Pregunta 1]. Llama la atención que el 90% de la muestra se encuentra por sobre el puntaje de corte, sugiriendo una altísima prevalencia de malestar psicologico en cuidadores de personas en etapa subaguda de rehabilitación. Es asimismo interesante notar que no se observan diferencias significativas en los puntajes promedios del GHQ-28 entre familiares de pacientes con TRM [89.7%] y LCA [90%] [X2 (1) = .002, p = .97]. Esto sugiere que ambos tipos de compromiso neurológico generan similares niveles de estrés emocional durante la etapa subaguda de rehabilitación.

En relación a las preguntas 2, 3 y 4, el análisis arrojó diferencias significativas y de gran tamaño, entre las distintas sub-escalas de la prueba [F (2,7 , 237,8) = 136,66, p = . 00, η2 = .61, r = . 78], sin diferencias significativas entre los grupos con TRM [Ansiedad e Insomnio: M = 5.18, ED = 1.62; Síntomas Somáticos: M = 4.49, ED = 1.85; Disfunción Social: M = 2.15, SD = 1.46; Síntomas Depresivos: M = 1.46, ED = 1.95] y LCA [Ansiedad e Insomnio: M = 4.9, ED = 1.7; S íntomas Somáticos: M = 3.8, ED = 2.1; Disfunción Social: M = 2.66, SD = 1.9; Síntomas Depresivos: M = 1.5, ED = 2.1] [F (1 , 87) = 109, p = .74, η2 = .001, r = .03], pero la presencia de una interacción de tamaño pequeño entre ambas variables [F (2,7 , 237,8) = 3.33, p = .02, η2 = .037, r = .19]. Al explorar en detalle las diferencias entre sub-escalas del GHQ-28, es posible observar que todas las comparaciones aparecen como significativas [p < .0001]. Es decir, en el total de la muestra se observa un perfil de malestar psicológico caracterizado por mayores niveles de Ansiedad e Insomnio, seguidos por Síntomas Somáticos, Disfunción Social, y en un menor grado, Síntomas Depresivos Graves. Por último, al desglosar el efecto de las sub-escalas entre los dos grupos, no se observan diferencias significativas [p > .10], sugiriendo que el perfil de malestar psicológico es similar para cuidadores de personas con TRM y LCA durante la fase subaguda de Neurorehabilitación.

En síntesis, los resultados obtenidos en este estudio sugieren que un altísimo porcentaje de cuidadores de personas con TRM y LCA presenta niveles clínicos de malestar psicologico durante la fase subaguda de NeuroRehabilitación. Dicho perfil parece ser caracterizado por altos niveles de ansiedad e insomnio, así como también síntomas somáticos. Solo en menor grado se observan problemas de disfunción social o depresión grave. Es interesante notar asimismo que este perfil no parece diferir entre cuidadores de personas con TRM y LCA.

Discusión

Durante las últimas décadas los equipos de Neurorehabilitación han adquirido una mayor conciencia sobre la necesidad de incorporar a las familias de personas con LCA o TRM como foco de intervención. Si bien la mayor parte de la literatura existente ha explorado la relación entre ajuste emocional familiar y logro de metas terapéuticas en la etapa ambulatoria de rehabilitación, existe un creciente número de publicaciones considerando el estado emocional y las necesidades familiares durante etapas tempranas [aguda/sub-aguda]. En nuestro país, si bien las guías clínicas sugieren considerar a la familia como foco de intervención, no existen investigaciones que informen respecto a su estado emocional y psicológico en etapas tempranas. En este sentido, este artículo es el primero en describir los perfiles de malestar psicologico en familiares de personas con LCA y TRM, durante la etapa sub-aguda, en un contexto de Neurorehabilitación chileno.

El principal hallazgo de esta investigación apunta a la alta prevalencia [90%] de malestar psicologico en cuidadores de personas con LCA y TRM durante etapas tempranas, lo cual replica resultados obtenidos por estudios en otros países. Sin embargo, el perfil presentado por esta muestra [alto niveles de ansiedad/quejas somáticas, bajos niveles de depresión] difiere de otros estudios en etapas tempranas que han encontrado alta prevalencia de ansiedad y depresión (Norup, Kristensen, et al., 2013; Moretta et al., 2014; Norup, Welling, Qvist, Siert, & Mortensen, 2012; Norup, Kristensen, Siert, Poulsen, & Mortensen, 2011). Una posible explicación de esta discrepancia puede radicar en que el instrumento utilizado por esta investigacion para pesquisar malestar psicologico [GHQ-28], está diseñado para pesquizar niveles graves de depresión. En otras palabras, es posible que cuidadores que

presentaban niveles leves o moderados de depresión simplemente no hayan sido detectados.

Figura 1. Distribución de porcentaje de la muestra según patología. A = Tetraplegia; B = Paraplegia; C = Accidente Cerebro-Vascular (ACV); D = Traumatismo Encéfalo-Craneano (TEC); E = Encefalopatía. La muestra total estuvo compuesta por 89 familiares, de los cuales 39 [43%] presentaban un Trauma Raquimedular (Paraplejia + Tetraplejia) y 50 [57%] una Lesión Cerebral Adquirida (ACV + TEC + Encefalopatia)

Figura 2. Distribución de los puntajes de la Escala de GHQ-28 para fami-liares de pacientes con Trauma Raquimedular y Lesión Cerebral Adquirida según cada subescala. TRM = Trauma Raquimedular; LCA = Lesión Cerebral Adquirida; A = Ansiedad e insomnio; B = Síntomas somáticos; C = Disfunción social; D = Depresión grave.

Los resultados de este estudio son relevantes por varias razones. Primero, confirman la necesidad de considerar el estado emocional de familiares y cuidadores como uno de los focos centrales de intervencion durante la etapa sub-aguda de rehabilitacion. Al respecto, existe evidencia sugiriendo una relación entre estrés emocional del cuidador durante la etapa subaguda y disminución en la calidad de vida (Norup et al., 2011). En segundo lugar, la presencia de altos niveles de malestar psicologico en el cuidador no solo tiene implicancias a nivel personal, sino que también influencia la recuperación del paciente mismo y media la colaboración entre familia y equipo rehabilitador (Norup et al., 2012). Se ha descrito, por ejemplo, que altos niveles de ansiedad pueden interferir con el

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TRM LCA

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procesamiento de la información [memoria y atención] ofrecida por terapeutas y médicos(Kross & Curtis, 2008).

En términos generales los datos obtenidos por este estudio parecen apuntar a la necesidad de generar intervenciones que principalmente apunten a la disminución de síntomas ansiosos y somáticos, asi como tambien al manejo del impacto que dichos síntomas pueden tener en el proceso de rehabilitación mismo. Diversos autores han sugerido, por ejemplo, que el uso de reuniones frecuentes entre familia y equipo permitiria repetir y consolidar información relevante, asi como disminuir el nivel de malestar psicologico familiar por medio de la discusión de temas relacionados con el pronóstico y tratamiento (Norup et al., 2012). En cuanto al diseño de modelos de intervención que apunten directamente a la reducción de malestar psicologico en cuidadores, existe evidencia [al menos en LCA] sugiriendo que acciones terapéuticas individuales y grupales, basadas en el apoyo emocional y la psico-educacion, son efectivas en la disminución de síntomas ansiosos y depresivos (Norup, Siert, & Mortensen, 2013).

Los hallazgos de este estudio abren importantes preguntas que deben ser abordadas por futuras investigaciones. Por ejemplo ¿cuales son los temas o estresores que subyacen a la aparición y mantención de sintomatología ansiosa y somática [e.j. información sobre pronostico, continuidad de tratamiento luego de fase sub-aguda, disponibilidad de recursos económicos, cambios de roles, información sobre cuidado y manejo del paciente en el hogar]? Un mayor conocimiento de los temas que comúnmente gatillan el estrés emocional en las familias permitiría una detección temprana de necesidades y asimismo el diseño de intervenciones que se ajusten a dichas necesidades. Es asimismo importante comprender cuales son las caracteristicas o recursos psicologicos utilizados por familiares que no presentan niveles clinicos de malestar psicologico. Dicha informacion permitiria desarrollar una teoria sobre factores protectores, la cual podria ser utilizada en el diseño de intervenciones terapeuticas. En una linea similar, sera importante determinar como las estrategias de afrontamiento individual de los cuidadores, y la estructura y dinámica familiar, ejercen un rol mediador en la aparición y severidad de síntomas ansiosos y somáticos. Esta información permitiría predecir que familias se encuentran en mayor riesgo, generando así protocolos de intervención temprana que permitan una economizacion de recursos.

Agradecimientos

Los autores de este trabajo agradecen a Clínica los Coihues y su Comité de Investigación por el apoyo en la planificación y realización de este estudio. Asimismo, agradecen la colaboración de decenas de familias de pacientes quienes, generosamente, ofrecieron su tiempo y compartieron su experiencia. Uno de los autores de este articulo (Dr. Christian Salas) ha sido apoyado por una beca de post-doctorado CONICYT.

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