MARIA O. ESCUDERO LORENA TRASLAVIÑA VIVIANA VIDELA Agosto de 2011 “LA SALUD DE LOS CUIDADORES...

MARIA O. ESCUDERO

LORENA TRASLAVIÑA

VIVIANA VIDELAAgosto de 2011

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

CENTRO AMIGO DEL DISCAPACITADO MOTOR

INTRODUCCIÓN

El impacto que produce sobre la salud del cuidador, el cuidar por un tiempo prolongado a un familiar-paciente dependiente, no sólo se manifiesta como el daño físico sino también al daño psíquico, siendo este último el que cobra mayor importancia en los últimos años.


FORMULACIÓN DEL PROBLEMA

¿Cómo afecta la salud de los cuidadores, el cuidar a pacientes dependientes en el centro de rehabilitación C.A.D.I.M?


JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA

Las motivaciones que nos llevan a realizar este estudio son:

Porque creemos necesario investigar sobre la salud de cuidadores familiares.

Porque cuidar a personas dependientes afecta a la persona que cuida y su relación con la familia y comunidad.

Porque a partir de este estudio se busquen alternativas para mejorar la calidad de vida de los familiares cuidadores.


OBJETIVO GENERAL

Conocer los problemas de salud que presentan los cuidadores familiares de pacientes dependientes del centro de rehabilitación C.A.D.I.M.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Identificar que es lo que afecta directamente al cuidador y cual es la causa de su desgaste emocional.

Identificar que factores contribuyen a determinar quien será el cuidador del paciente discapacitado.

Evaluar estrategias para compensar la sobrecarga con el resto de la familia.


MARCO TEÓRICO

Evolución de la percepción de la discapacidad.

La evolución de la sociedad ha ido mejorando desde los años 1980 y se han desarrollado modelos sociales de discapacidad que añaden nuevas apreciaciones del término.

Estos cambios de actitud han posibilitado cambios en la comprensión de determinadas características físicas que antes eran consideradas como discapacidades.

En la sociedad actual se cuida la adaptación del entorno a las personas con discapacidad para evitar su exclusión social.


Definiciones y enfoques

No es posible reflexionar sobre el tema de la discapacidad, sin comprometerse en un camino que proporcione transformaciones. El campo de acción no sólo es parte del personal de salud sino también de toda la ciudadanía.

La cultura vista como el desarrollo físico, mental y organizacional de la sociedad, es un todo complejo, que incluye conocimientos, creencias, forma de comunicación y expresión, valores, actitudes, costumbres, hábitos y vínculos, así como también las capacidades individuales y grupales que el hombre aprende y construye permanentemente dentro de un contexto como miembro de la sociedad


Dependencia personal

Dependencia es la situación de una persona dependiente, la que no puede valerse por si misma y necesita asistencia.

La situación de las personas dependientes es un grado lo suficientemente elevado de discapacidad y disfuncionalidad

La dependencia puede manifestarse como dependencia física, dependencia mental, dependencia psicológica, dependencia económica, dependencia social, dependencia cultural.


El papel de la familia de una persona discapacitada

La familia constituye el mejor ambiente para el desarrollo personal de la persona discapacitada, especialmente cuando es más frágil, más limitado en sus capacidades, y por tanto, más necesitado de cuidado, de atención, de ternura y de comunicación, no solo verbal con su ambiente inmediato.

Compete, ante todo, a la familia comprender que el valor de la existencia trasciende el de la eficiencia.


La ayuda que los padres deben recibir de los profesionales

La familia necesita el apoyo adecuado de la comunidad. Aunque la familia es indispensable para acoger al hijo discapacitado y para educarlo, no podrá conseguir con sus solas fuerzas resultados plenamente satisfactorios. Aquí se abre el espacio para la intervención de asociaciones especializadas y para otras formas de ayuda extrafamiliar.


El cuidador familiar

Se denomina cuidador familiar a la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que presenta una discapacidad.


Importancia del cuidador familiar

Para los receptores del cuidado la presencia, la actitud y los conocimientos de los cuidadores son definitivos como parte de su entorno y bienestar.

Los cuidadores familiares conforman la parte más importante de las redes de apoyo y soporte social de quienes están enfermos o incapacitados, y desarrollan su potencial de cuidado de múltiples formas.


Necesidades del cuidador familiar

En América Latina se ha observado que las personas que tienen un familiar con enfermedad crónica, tienen la obligación de desempeñarse como cuidadores, pero no cuentan con la orientación requerida.

En nuestro sistema de salud el cuidador es desconocido, no se lo tiene en cuenta o se considera que no sabe, y no se han generado mecanismos sólidos y colectivos para apoyarlos en su responsabilidad.


¿Que es C.A.D.I.M?

C.A.D.I.M es un centro de ayuda al discapacitado motor que funciona en la Ciudad de San Martín desde el año 1995.Es una institución sin fines de lucro que se solventa del aporte de socios y de la ayuda de la comunidad en general. Atiende a jóvenes a partir de los dieciséis años con parálisis cerebral y discapacidades motoras.

La misma tiene como objetivos: Lograr una mejor calidad de vida de las personas con

discapacidad motora y fortalecer el vínculo familiar. Promover, participar y realizar actividades psicofísicas e

intelectuales con el discapacitado para lograr una efectiva inserción social.

Inserción joven, familia, comunidad mediante talleres socioculturales recreativas y apoyo terapéuticos.


Función del personal de enfermería

Desde nuestro ámbito, podríamos decir, que es de suma importancia enseñar técnicas de cuidado tales como mecánica corporal disminuyendo así patologías que lesionan la columna vertebral; brindar además orientación necesaria para la búsqueda de ayuda psicológica o social y poder disipar todas aquellas dudas que pueda presentar el cuidador y/o familia contribuyendo así al bienestar bio-psíquico-social de la persona que cuida.


HIPÓTESIS

El cuidador familiar de un paciente discapacitado, padecería enfermedades físicas y/o emocionales relacionadas con el cuidado prolongado, tales como patologías de la columna vertebral y las relacionadas con el ámbito de la salud mental como por ejemplo depresión, ansiedad, crisis de pánico, etc.


VARIABLES

Variable Independiente: características de la persona cuidada

_tipo de discapacidad.

_grado de dependencia. Variable dependiente: la salud del cuidador familiar. Variables intervinientes: edad, sexo, escolaridad,

ocupación, condición económica, etc.


DISEÑO METODOLÓGICO

Tipo de estudio

Cualitativo

Descriptivo

Retrospectivo

Transversal

Área de estudio C.A.D.I.M

Universo 17 familiares de pacientes dependientes de C.A.D.I.M

Muestra Total del universo

Unidad de análisis El cuidador familiar del paciente dependiente

Método de recolección de datos Técnicas

Instrumentos

Fuentes

Procedimiento para la recolección de datos

Entrevista

Test psicológico


ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS DATOS

Luego de revisar la información recogida para darle respuesta a la investigación sobre la relación entre el cuidado prolongado de un paciente dependiente y la salud de su cuidador familiar, se confecciona la Tabla Matriz y las tablas correspondientes para realizar el análisis de los datos con sus respectivos gráficos.



0

2

4

6

8

10

12

0-19 años 20-39 años 40-59 años mas de 60 años

FRECUENCIA

EDAD

6%

71%

23% soltera

casada

viuda

Cuidadores familiares de pacientes dependientes según estado civil.

Cuidadores familiares de pacientes dependientes , por edad.

Comentario: más del 60% de los encuestados tiene entre 40 y 59 años

Comentario: el 71% de los cuidadores eran casados.


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según ocupación.

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por sexo

Comentario: 100% cuidadores femeninos

Comentario: debido al tiempo que les ocupaba el cuidado del familiar

discapacitado, el 82% de las mujeres eran amas de casa.

17 0

0 5 10 15 20

frec.absoluta

femenino masculino

0

2

4

6

8

10

12

14

FRECUENCIA

ama de casa empleada jubiladaOCUPACIÓN


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según parentesco.

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por clase social

Comentario: 100% cuidadores de clase media.

Comentario:15 cuidadoras eran madres de la persona discapacitada,

una hermana y la restante hija.

0 5 10 15 20

baja

media

alta

CL

AS

E S

OC

IAL

FRECUENCIA15

11

0 5 10 15 20

madre

hija

hermana

frec.absoluta

frec.absoluta 15 1 1

madre hija hermana


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según nivel de dependencia.

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por tipo de discapacidad de la persona cuidada

Comentario: en su mayoría eran discapacidades graves las que presentaban las personas que recibían el cuidado.

Comentario: al ser discapacidades graves la que presentaban las personas cuidadas, el nivel de

dependencia era mayor al 80%.

1 2

14

0

5

10

15

FRECUENCIA

moderada

DISCAPACIDAD

0 5 10 15

FRECUENCIA

30-59%

mas de 80%

DE

PE

ND

EN

CIA


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según nivel de dependencia.

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por tiempo de cuidado.

Comentario: el porcentaje mayor fue del 59% con un rango que va de los 15 a los 29 años.

Comentario: para el 100% de los encuestados el cambio de rol fue

difícil

0%

12%

59%

29%

0%

0-14 años

15-29años30-44añosmas de 45años

0

17

0%

20%

40%

60%

80%

100%

fácil difícil

frecuenciaabsoluta


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según descanso y sueño

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por malestar físico.

Comentario: el 82% presentaba algún tipo de malestar físico.

Comentario: poco más del 50% tenía un patrón de descanso y sueño

regular

0 5 10 15

si

a veces

no

MA

LE

ST

AR

FIS

ICO

FRECUENCIA

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

bien regular mal


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según expectativas de su labor.

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por relación familiar.

Comentario: el 52% manifestó que la relación familiar se había fortalecido

Comentario: bienestar y felicidad para la persona cuidada, era lo que

anhelaban los cuidadores.

0

2

4

6

8

10

fortalecida sin cambios debilitada

RELACION FAMILIAR

FR

EC

UE

NC

IA

0

2

4

6

8

10

12

FRECUENCIA

felicidad bienestar nada

EXPECTATIVAS


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según pérdida de energía.

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por síntomas presentados.

Comentario: nerviosismo e irritabilidad eran los síntomas más presentados.

Comentario: el 53% presentaba pérdida de energía.

8

6

21

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

nervioso irritable excitado tenso

9

4 4

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

si a veces no


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según falta de concentración

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por pérdida de peso.

Comentario: el 60% de los encuestados había perdido peso durante el tiempo de cuidado.

Comentario: falta de concentración presentaban el 47% de los

cuidadores.

0

2

4

6

8

10

FRECUENCIA

si no

PÉRDIDA DE PESO

0

2

4

6

8

FRECUENCIA

si a veces noFALTA DE CONCENTRACIÓN


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según sentimiento de frustración

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por incidencia de cefalea.

Comentario: el 53%% de los encuestados presentaba cefalea de forma permanente

Comentario: solo a veces se sentían frustrados, confesaron los

cuidadores..

0

2

4

6

8

10

FRECUENCIA

si a veces noINCIDENCIA DE CEFALEA

0 2 4 6 8 10 12

siempre

a veces

nunca

FRECUENCIA


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según visión de futuro.

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por cambio de estilo de vida.

Comentario: la mayoría de los cuidadores, no cambiaría su estilo de vida.

Comentario: más del 50%, no creía que su situación familiar fuese a

cambiar con el tiempo.

0 2 4 6 8 10

FRECUENCIA

si

a veces

no

CA

MB

IO D

E E

STI

LO D

E

VID

A

24%

58%

18%mejor

igual

peor


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según balance de vida.

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por logro de metas.

Comentario: más del 50% de los cuidadores, nunca se había propuesto metas.

Comentario: a pesar del desgaste físico y emocional que los cuidadores presentaban, la mayor parte de estos estaba agradecido de la vida que les

había tocado llevar.

0%

24%

58%

18%

logradas

no tengo

sin lograr

0123456789

FRECUENCIA

agradecido

BALANCE DE SU VIDA

frec.absoluta


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, ¿porqué es Ud. el cuidador?

Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por satisfacción personal.

Comentario: solo un caso se presentó por obligación, el resto fue

por parentesco.

13

4

0

0 2 4 6 8 10 12 14

si

a veces

no

Comentario: el 76%encuestados, estaba complacido consigo mismo.

0

16

0 1

parentesco

afinidad

obligacion


Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por recreación

Comentario: el 41% de los cuidadores no tenía tiempo para

recrearse..

35%

24%

41% si

a veces

no

ANÁLISIS DE LOS DATOS

La edad promedio de los cuidadores se sitúa entre los 40y 59 años.

El 70% de los mismos eran casados. El 100% de los cuidadores eran mujeres. El 100% de las familias son de clase social media. El parentesco era directo: madre, hija, hermana. El motivo fundamental por lo que eran cuidadores fue el

parentesco. Las relaciones familiares se fortalecieron con la situación

que les había tocado vivir. La expectativa de mayor porcentaje respecto de su labor

era el bienestar para sus hijos. El 58% no cambiaría su estilo de vida. No veían mejoras significativas respecto del futuro. El 58% no tenía metas propias y solo estaban dirigidas al

cuidado y bienestar de la persona cuidada. Aunque la situación por la que atravesaban no era fácil, el

52,94% estaba agradecido de la vida.

Existía un alto grado de satisfacción personal. El tipo de discapacidad de la persona cuidada era, en su mayoría

grave. “El nivel de dependencia en la mayoría de los pacientes era del 80%. El 59% de los encuestados tenía entre 15 y 29 años de cuidado del

familiar discapacitado. Para el 100% de los encuestados no había sido fácil el cambio de

rol. Más del 80% presentaba algún malestar físico. El 53% dormía y descansaba de manera regular. El 100% de los cuidadores afrontaban la situación solos. El síntoma más característico era el nerviosismo. Las preocupaciones se presentaron en el 47% de los casos. La incidencia de cefalea fue del 53%. El mismo porcentaje presentó pérdida de energía y el 47% dificultad

para concentrarse. El 60% presentó pérdida de peso. El 41% no tenía tiempo para recrearse.

ANÁLISIS DE LOS DATOS

CONCLUSIÓN

El presente trabajo, demostró que el cuidado de un familiar discapacitado y con un grado de dependencia elevado, influye significativamente en la salud de la persona que cuida, alterando también su desarrollo social.

El impacto de cuidar sobre la salud de las cuidadoras, no presenta una causa-efecto establecida entre el hecho de cuidar y la salud física, pero si se puede establecer evidencia sólida entre la salud emocional y el hecho de cuidar.

Si bien el tema de la discapacidad fue evolucionando con los años, nos queda un largo camino por recorrer, sobre todo en el ámbito que hoy nos compete, y que es la salud de la persona que cuida, su importancia y los medios necesarios para conservarla.


RECOMENDACIONES

DESARROLLAR REDES DE CONTENCIÓN DESDE NUESTRO AMBITO, PONER EN MARCHA

MECANISMOS DE AYUDA Y SOPORTE. MEDIAR EN BUSCA DE ESA AYUDA CON ENTIDADES

RELIGIOSAS, ONG, ETC. FACILITAR Y PROMOVER EL USO DEL TIEMPO LIBRE


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