Módulo d

Universidad Nacional de Colombia y el Programa de Iniciativas Universitarias para la Paz y la Convivencia –PIUPC–,

Agencia Suiza para el Desarrollo y la Cooperación –COSUDE– y la Cooperación Técnica Alemana –GTZ–

M.A. Ronald Solís Zea 27/02/2009

Especialización Acción sin Daño

y Construcción de Paz

Discapacidad e inclusión social

d Especialización en Acción sin Daño y Construcción de Paz Unidad 1. Concepto de discapacidad. Breve registro histórico de la evolución del término.

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Unidad 1.

Concepto de discapacidad: ¿A qué nos referimos con el término discapacidad?, ¿por qué no incapacidad, invalidez, etc.?

Breve registro histórico de la evolución del término

“Explicaba que el censo de India de 1981….

Señalaban que la pregunta de 1981

se presentaba de un modo muy rudimentario

–preguntaba por los miembros de la vivienda

que eran completamente ciegos,

estaban tullidos o eran mudos–

y no incluía la discapacidad mental”

Javed ABIDI

Algunas consideraciones iniciales

En cada periodo de la historia, se han creado diferentes formas de relación social con el tema de la discapacidad; sin embargo, la manera en que se han referido al mismo no ha sido solamente a partir de una representación semiológica, sino que, además, constituye la forma de materializar la relación que se tiene con el sujeto denominado (en este caso, las personas con discapacidad), ya que, como lo define Isabel Frutos (s/f), el lenguaje constituye un mecanismo de concreción social:

“Lenguaje y sociedad son dos conceptos que interactúan recíprocamente. La sociedad cambia y con ella el modo de expresarnos. Los valores que tiene una sociedad están escritos en el lenguaje, a la vez que el lenguaje refleja y refuerza los valores de cada sociedad… El lenguaje, además, es un instrumento de clasificación de la realidad. A través del lenguaje nombramos la realidad, le ponemos etiquetas; también la interpretamos y la creamos simbólicamente cuando establecemos abstracciones o cuando generalizamos. Construiremos la realidad, según la nombremos”. (Frutos, s/f)

En ese sentido, el lenguaje no es discriminatorio en sí mismo; más bien, es importante reconocer que lo discriminatorio se relaciona con el uso que hagamos de él, los significados atribuidos y las cargas psicosociales dadas a las formas de nombrar a una

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persona. Así que, reafirma Frutos: “El lenguaje es un elemento clave en la construcción de la cultura y del pensamiento. Los lenguajes que hablan las diferentes sociedades surgen de la necesidad de comunicarse, de transmitir valores, expresar sentimientos”. Por eso, la controversia va hacia el fondo del significado o al significante en sí mismo.

A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han sido llamadas de diferentes formas; esto obedece a las ideologías del momento, al tipo de relaciones sociales existentes, a la forma en que se relacionan con las instituciones y, en los últimos años, al papel protagónico que juegan en la formulación de programas y proyectos de desarrollo e infraestructura acordes con sus necesidades.

Por lo anterior, merece especial atención un recorrido histórico sobre la forma y sobre el significado atribuido a las diferentes formas en las que han sido nombradas las personas con discapacidad y las relaciones sociales que surgen a su alrededor. Para tal efecto, a continuación se propone hacer un análisis, a partir de tres elementos tomados de Andrea Benvenuto (2004), para ampliar la comprensión sobre la forma en que es utilizado el lenguaje y los significados atribuidos a las personas. Estos elementos son: 1) preguntarnos de quién hablo, 2) cómo lo explico y 3) qué tipo de relaciones se plantean entre quien lo describe y quien es descrito.

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El concepto de anormal

El Diccionario de la Real Academia Española realiza la siguiente descripción sobre la palabra anormal: ‘adjetivo. Que accidentalmente se halla fuera de su natural estado o de las condiciones que le son inherentes’. Esta definición puede estar sustentada en los enfoques funcionalistas y evolucionistas cercanos a las ciencias biológicas, en los cuales, las personas tienen una manera estipulada de actuar de acuerdo con los criterios de desarrollo. Por eso, quien no cumple ese desarrollo o adolece de dicha funcionalidad se encuentra al margen de lo que, natural y socialmente, se espera.

En este marco de referencia, las personas con discapacidad encajan perfectamente bajo esta denominación, ya que, por razones funcionales y de participación, su desempeño tendrá cualidades diferentes a las convencionales y, por tanto, pueden ser consideradas como anormales. Es decir, se habla de sujetos que se encuentran fuera de lo que la naturaleza ha previsto, un sujeto no pensado por la creación; y con ello, el primer elemento referido por Benvenuto (2004) está claro: de quién hablamos.

Para ejemplificar aquel objeto que está fuera de la norma, Benvenuto propone el siguiente ejemplo:

Mucho antes de que la ciencia y la filosofía hubiesen reconocido otras modalidades de lenguaje oral, los sordos fueron percibidos como seres desprovistos de lenguaje y, como tales, asociados a una animalidad que rompía con el orden de lo viviente. Fueron tirados de lo alto del precipicio en la antigüedad; dejados en libertad pero considerados como los idiotas del pueblo en la Edad Media; comparados a las bestias del siglo XVIII; encerrados como locos en hospitales psiquiátricos en el siglo XIX e incluso hoy en día; o, más aun, víctimas de campañas de esterilización y luego de exterminación en la Alemania Nazi. (Benvenuto, 2004:92)

Concretamente, nos referimos a seres diferentes, más parecidos a otros no humanos y, en algunos casos, más parecidos a los animales. Derivado de esto, debemos comprender qué relaciones provocaban estas presencias en la sociedad; para ello, resulta muy interesante recoger el análisis realizado por Foucault (2000) sobre los anormales del siglo XIX. Este análisis tiene su origen en tres figuras de los siglos XVII y XVIII: el monstruo, el incorregible y el niño masturbador; a continuación, se utiliza solo la imagen del monstruo; no se entrará en detalle en los demás, ya que la sola referencia de la monstruosidad es, en sí, ejemplificante.

El monstruo, que fue referido por una noción jurídica declarada desde el derecho romano, estaba constituido por dos categorías: la deformidad física y la monstruosidad jurídica por el hecho cometido. Lo anterior significa que esta figura aparece en un marco de referencia jurídico y, posteriormente, médico; pero también, que surge ante la incapacidad de la ley de explicarse la

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existencia de seres mitad humano mitad bestia, ya que, según Foucault (2000), en el monstruo se combina lo imposible y lo prohibido.

Pero para comprender la justa dimensión y el significado de esta figura, hay que mencionar que el monstruo, para considerarse tal, no solo rompe las leyes del hombre, sino también las leyes de los dioses. Es decir, no bastaba con denominarlo de una u otra forma; era preciso darle un tratamiento a la medida de tal atrevimiento. Y el atrevimiento estaba dado en función de ser diferente a los demás. Esta condición desafiaba no solo la naturaleza, sino las leyes de relación entre los hombres y Dios; por lo tanto, la aparición del monstruo era el castigo.

Retomando el segundo elemento planteado por Benvenuto: ¿cómo lo explico?, aquí la respuesta está dada ante la dificultad de hacer comprensible la naturaleza de estos seres. Es decir, cuando las explicaciones jurídicas, las biológicas y las divinas no logran dar cuenta de tal atrevimiento de anormalidad, y es imposible corregir por las vías humanas, se castiga.

Por ejemplo, en el derecho sucesorio, en la jurisprudencia, encontramos toda una serie de discusiones, de casos infinitamente machacados, de los cuales el más típico es este. Un hombre muere; si su mujer está embarazada, él ha hecho un testamento en el que indica: “si el niño que espera mi mujer llega a término, heredará todos mis bienes. Si, al contrario, el niño no nace o nace muerto, si es martinato, en ese momento los bienes pasarán a mi familia”. Si nace un monstruo, ¿a quién corresponderán los bienes? ¿Se debe considerar que el niño ha nacido o que no ha nacido? A partir del momento en que nace esa especie de mixtura de vida y muerte que es el niño monstruo, al derecho se le plantea un problema insoluble. Cuando nace un monstruo de dos cuerpos, o de dos cabezas ¿hay que darle el bautismo a dos? ¿Hay que considerar que se tuvo un hijo o dos? (Foucault, 2000:70).

Lo anterior da pie para comprender el tercer elemento propuesto por Benvenuto: “qué implicaciones tiene esa denominación para la relación que nos planteamos frente a estos sujetos anormales”. A lo largo de la historia, aunque no en la mayoría de casos, esto ha implicado exclusión, marginalidad y, en la peor instancia, muerte. Los seres humanos legislan en contra del anormal; las explicaciones médicas y las divinas construyen nosologías que explican dicha anormalidad y todas se yerguen en las normas de relación o en formas de castigo para el “diferente”. En pocos casos, el diferente es considerado desde una relación no excluyente. Tal podría ser el caso de las personas de talla pequeña en la Edad Media, que eran consideradas consejos de los reyes.

El monstruo

Deformidad física

Monstruosidad jurídica

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Este análisis sobre el anormal sirve para ejemplificar que las consecuencias de las denominaciones y su construcción histórica han llevado una serie de implicaciones de diverso orden, que se han erigido, de manera general, en contra de la diferencia y del respeto de las personas con discapacidad. El entramado social en el cual estas denominaciones se fueron construyendo debiera ser investigado para saber a qué nos estamos enfrentando y así poder construir, no solo el concepto, sino también las relaciones y sus implicaciones. Tarea para la cual animamos al lector a profundizar.

1. Los conceptos más comunes

Para Ron Amundson (s/f) es necesario aclarar con precisión el origen del concepto de discapacidad, debido a que existen muchos mitos alrededor de la palabra. El concepto hándicap tiene una connotación más universal, por su utilización en diversos idiomas. […] Como lo señala Remy Lucas, “la palabra hándicap es de origen francés y la expresión inglesa data del siglo XVI, “the hand in the cap” –la mano en el sombrero– o handy capp” (2000, 33), la cual es asociada a la imagen de un mendigo con discapacidad, en la calle, con un sombrero en la mano, pidiendo limosna.

La supuesta evidencia de ello radica en la Inglaterra del Rey Henry VII, en 1504, cuando, reconociendo que las guerras dejaron muchos veteranos y que los mismos no pudieron volver a trabajar ni a contribuir a la sociedad, el Rey legisló para que la mendicidad, prohibida por esos años, fuera legal para las personas con discapacidad y los envió a mendigar por dinero. Aunque este relato no es confirmado, la asociación podría considerarse válida debido a que, a través de los años, en diferentes países y épocas, la discapacidad es una condición de marginalidad y pobreza.

Hándicap

Lisiado

Minusvalía

Deficiencia

Conceptos

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Para realizar un análisis más profundo sobre el tema, Ron Amundson (s.f.) propone acudir al Oxford English Dictionary1, que plantea tres explicaciones sobre el origen de la palabra hándicap2. Una de esas explicaciones estaba dada a partir de equiparar, en cualquier competencia o carrera, las capacidades de uno de los participantes sobre las del otro u otros. Se trataba igual de dar una ventaja a los menos eficientes o de imponer una desventaja a los más eficientes. Al parecer, la vía fue siempre dar una ventaja a los menos eficientes y no a la inversa.3

Amundson hace una reflexión sobre las posiciones más importantes de algunos grupos de defensores de derechos de las personas con discapacidad, quienes contrarían la asociación de la palabra handicap con la condición de discapacidad. Y aquí es importante reconocer que no es solamente una controversia de orden semántico.

4 La palabra comienza a usarse en 1915, a partir de un registro de la palabra dado en una fotografía a un niño con discapacidad física: “Handicapped child, physically crippled child”5

Lucas refiere que, en el Diccionario Crítico de Acción Social (Dictionnaire Critique d’Action Sociale), la palabra aparece nuevamente en la década de los cincuenta, utilizada como un estandarte por las personas que eran excluidas por ser diferentes y que la usaron para ser identificadas. Por estas fechas, la palabra es utilizada para referirse a adultos y a personas con discapacidad mental. En textos oficiales, la palabra handicap aparece en las leyes sociales de Francia, específicamente en la ley del 30 de junio de 1970 a favor de las personas con discapacidad. Dicha ley refiere que “es considerada minusválida toda persona reconocida como tal por la Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel (Comisión Técnica de

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1 Este diccionario ofrece los mejores recursos de conocimiento de la lengua inglesa sobre la etimología de las palabras.

2 La primera tiene su origen en un deporte o juego de azar del siglo XIV. En este participaban dos comerciantes y un árbitro llamado matchmaker. El juego fue diseñado para recompensar al árbitro con la puesta si los comerciantes no se ponen de acuerdo con las mercancías y el precio. Este juego fue llamado hand in cap, hand i´cap y luego handicap. La segunda explicación data de después, en el siglo XVIII, también vinculada a un arranque o apuesta. El medio hípico se apropia del concepto y se desarrolla dentro de las carreras de caballos. La diferencia de peso cargado por cada caballo era considerada y se trataba de hacerlo coincidir, para equiparar las oportunidades en la competencia. Debe quedar claro que a pesar de que la diferencia de peso tiene que ver con la fuerza (a mayor peso, mayor masa muscular y, por lo tanto, mayor fuerza), esta diferencia no es lo que fue llamado hándicap; fue la carrera en sí misma y no las condiciones de los participantes las que fueron llamadas race handicap o solamente handicap.

3 Metafóricamente, se fue utilizando la palabra para referirse a las desventajas de los seres humanos.

4 Los desacuerdos plantean, en principio, que la palabra handicap se enmarca en un contexto de competencia y no necesariamente de condición o de calidad de vida, con lo cual se sobredimensiona la gran carga agónica que tiene. Sumado a ello, existe la necesidad de superar la adversidad que las deficiencias traen implícita, de la misma forma que lo hacen los caballos. Indudablemente que la comparación entre hombre y animales es odiosa, sobre todo, cuando es asociada a una condición que, en muchas ocasiones, tiene carácter realmente dramático, como lo son las grandes discapacidades.

5 Vale la pena comentar que la historia registra a un niño, no a una niña, o no se refiere de manera genérica a la niñez, con lo cual se puede intelegir que para entonces, en el imaginario social, la problemática de la discapacidad la padecían los niños. Probablemente las niñas, como en otras épocas, estaban invisibilizadas de la problemática social.

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Orientación y de Reclasificación Profesional)”. Nótese que la palabra ya no es handicap, sino minusválido.6

La legislación francesa fue bastante ambigua, pero permitió hacer una interpretación amplia a favor de los “minusválidos”, afectos en aquel momento a la ley. En otros países del mundo, como Estados Unidos, el concepto de hándicap fue utilizado desde 1975, en una ley que regula la educación para personas con discapacidad física e intelectual (el concepto es usado para referirse de manera indiscriminada a personas con cualquier tipo de discapacidad).

Entre otros conceptos referidos al tema de la discapacidad se encuentra el de lisiado, que se asocia con las personas que presentan una lesión en una extremidad, con las personas con discapacidad física. Se asume que la palabra lisiado viene de la palabra lesión, la cual pasó de ser adjetivo a ser un sustantivo y, por lo tanto, a ser parte contingente de una persona. El diccionario de la Real Academia Española sobre este concepto refiere: ‘Dicho de una persona: Que tiene alguna lesión permanente, especialmente en las extremidades’.

Otra referencia importante es hecha por Michael Foucault (2000). Él emplea la palabra lisiadura, la cual ya era utilizada en los siglos XVII y XVIII, y estaba dentro del marco del derecho romano asociado a la categoría de monstruo. Foucault menciona que ostentum o portentum7

2. Los conceptos y las clasificaciones

se refieren al deforme, lisiado o defectuoso, específicamente designado a una anomalía. La utilización del concepto lisiado fue considerada peyorativa y el término fue dejado en desuso. Es importante notar que la sustantivación de un adjetivo, que pudo ser una referencia transitoria como una lesión o –siendo el caso de ser permanente– se hace condición única de identidad para persona, no se refiere a una persona “con”, sino que se trata de una persona cuyo ser integral se define “a partir de”.

Se han empleado otros conceptos tales como minusvalía y deficiencia para nombrar la discapacidad. Su uso se normaliza o reglamenta cuando, en los años setenta, un grupo de la Organización Mundial de la Salud dedicado a la «clasificación, evaluación, encuestas y terminología» aplicables al campo de la salud realiza la revisión de la

6 Esta legislación, como puede verse, aparece en el ámbito laboral, y debe recordarse que en la anécdota descrita del Rey Henry VII de Inglaterra, la palabra aparece frente a la imposibilidad de los “veteranos de Guerra” de trabajar y contribuir a la sociedad. Quién sabe si el espíritu de la legislación francesa se posiciona desde lo que los Estados demandan al sujeto económicamente y no sobre las responsabilidades de estos frente a las personas con discapacidad. Aunque la duda no será resuelta en este trabajo, que sirva destacar el tema para que sea considerado posteriormente.

7 Según Marrazzo (2007): “Entre los romanos es frecuente el uso de palabras como monstrum, portentum, prodigium, ostentum: todas tienen su origen en el término teras, que los griegos usaban para referirse a prodigios terrenos y que distinguían de semeia o prodigios celestes. Sin embargo, los gramáticos latinos introducen diferencias de significado: ostentum, lo que se desvía del curso regular; portentum, lo que anuncia un evento futuro; monstrum, lo que nace contra natura y se interpreta como amonestación; prodigium, lo que preanuncia alguna desgracia y, por lo tanto, tiene sentido profético. Portenta o monstra se revelan al hombre romano como signos de la voluntad divina”.

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Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) y lo publica en 1980. El objetivo fundamental, según Carlos Egea (1998), era poner en orden una serie de ideas y malos entendidos conceptuales, y proponer un instrumento que permitiera:

la elaboración de estadísticas

la planificación y la evaluación de servicios

la unificación de criterios de valoración

la indización8

los procesos de homologación e intercambio entre profesionales

y tratamiento de historias y expedientes

el desarrollo de trabajos de investigación

la comunicación científica

Egea (2001)9

La CIDDM incluye en esa clasificación las siguientes categorías:

, refiriéndose a la CIDDM, menciona que esta nueva clasificación era un intento que apuntaba a rebasar la visión tradicional de la enfermedad, sus expresiones y manifestaciones, y plantearse las consecuencias individuales y colectivas que lleva implícita. De esa se propuso una nueva clasificación y entendimiento de la discapacidad.

Una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.

Una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

Una minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo o factores sociales y culturales) (Egea, 2001:16-17).

8 De acuerdo con la norma ISO 5963 (1985), la indización es el proceso de describir o representar el contenido temático de un recurso de información. Este proceso da como resultado un índice de términos de indización que será utilizado como herramienta de búsqueda y acceso al contenido de recursos en sistemas de recuperación de información. http://es.wikipedia.org/wiki/Indización.

9 Utilizo como texto de referencia la edición de 1997 del libro Clasificación Internacional de Deficiencias Discapacidades y Minusvalías –CIDDM–, editado por el IMSERSO.

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Sin embargo esta clasificación fue rechazada por muchos grupos y personas:

Una clara consecuencia del universalismo es que, subyaciendo a la diversidad de manifestaciones de la discapacidad, tiene que haber un conjunto de estados funcionales que son susceptibles de identificar científicamente. Este grupo conjunto, subyacente, es el que trata de mostrar la OMS en estas Clasificaciones (Egea, 2001:15).

Es importante tener en cuenta que estas consideraciones obedecen a un posicionamiento y a una necesidad institucional por nombrar e identificar a la discapacidad, a pesar de las grandes dificultades que se tenían para ello. Sobre todo, al considerar que la discapacidad tiene una serie de matices culturales y sociales, y que sus expresiones son tan amplias como para contemplarse en una clasificación. Por ello, Egea considera a la CIDDM como: “Esta pretensión se encuentra detrás de cada estudio epidemiológico, sociológico o estadístico que sobre la discapacidad se realiza. A ello ha tratado de dar respuesta la Organización Mundial de la Salud (OMS) con sus clasificaciones […]” (Egea, 2001:16).

Sin embargo, es necesario reconocer que estas categorías también se han sustantivizado10

La deficiencia es la exteriorización directa de las consecuencias de la enfermedad y se manifiesta tanto en los órganos del cuerpo como en sus funciones (incluidas las psicológicas).

y continúan usándose de forma indiferente para personas con cualquier tipo de discapacidad. Egea (2001:16) nos señala que:

La discapacidad es la objetivación de la deficiencia en el sujeto y con una repercusión directa en su capacidad de realizar actividades en los términos

10 Carlos Egea, en el Seminario sobre Medios de Comunicación sin Barreras, señala al respecto: No construir identidades sociales sobre la discapacidad: Salvo para colectivos o individuos que vinculan expresamente su identidad social con la discapacidad, parece conveniente, en función de la prevención del estigma, evitar la tendencia a presentar el menoscabo como núcleo de la condición social de las personas afectadas, en perjuicio de la atención que merecen en si los fenómenos de la deficiencia, la discapacidad o la minusvalía, así como las acciones de prevención, rehabilitación, equiparación de oportunidades, asistencia de mantenimiento y cualquier otra. Tomado de http://74.125.47.132/search?q=cache:2Os8VRpJjcoJ:www.uch.ceu.es/amunoz/sinbarreras/textos/cegea.htm+sustantivar+adjetivos+estigmatizacion&cd=7&hl=es&ct=clnk&gl=gt

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considerados normales para cualquier sujeto de sus características (edad, género, etc.).

La minusvalía es la socialización de la problemática causada en un sujeto por las consecuencias de una enfermedad, manifestada a través de la deficiencia y/o la discapacidad, y que afecta el desempeño del rol social que le es propio.

Queda claro que la definición de estas categorías llevaba implícito, en aquel momento, un salto cualitativo desde las visiones más tradicionales de ver la discapacidad solo como una anormalidad hasta las categorías de orden social para explicarla, tales como exteriorización, objetivación y socialización, que plantean escenarios más allá del propio cuerpo. Sin embargo, al ser usadas como sustantivos, se mantiene la visión de enfermo-enfermedad, en donde el ser humano puede o no ser un paciente, en tanto portador de una deficiencia, discapacidad11 o minusvalía12

3. Los conceptos políticamente incorrectos

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Otros conceptos bastante peyorativos se han usado a la largo de la historia, como idiota, imbécil, anormal, referidos a personas con discapacidad intelectual; pero también tullido, cojo o chenco, referidos a personas con discapacidad física; choco, referido a personas con discapacidad visual; mudo, referido a personas con discapacidad auditiva; y enano, para las personas de talla pequeña

Hay un concepto que resulta relevante de conocer dentro de estas denominaciones y es el de demente. Es un concepto referido a personas con discapacidad intelectual y que frecuentemente se usa de manera peyorativa. Su uso se inicia desde la Grecia clásica; fue utilizado por filósofos como Aristóteles, al cual se le atribuye la frase “ninguna mente extraordinaria está exenta de un toque de demencia”; o como Platón, quien dijo “hay que conceder que la enfermedad del alma es la demencia, de la que existen dos clases, a saber: la locura y la estupidez. Toda afección que un hombre padezca y que comporte una de estas dos, debe ser llamada enfermedad y debemos establecer que las más grandes enfermedades del alma son los placeres o dolores excesivos”. En ambos casos, el concepto es referido como contrario a la sensatez y es visto como enfermedad o locura. Un dato interesante en la Grecia clásica fue Galeno, quien siguió considerando a la demencia como una enfermedad, pero no producto de posesión demoníaca, sino simplemente una enfermedad. Desde entonces la demencia empieza a transitar dentro del mundo médico. Francisco Bermejo (2005) hace unas aproximaciones interesantes de cómo el concepto aparece en el discurso y en la práctica médicos:

11 La palabra discapacitado fue utilizada antes de la CIDDM, por ejemplo, en la Academia Argentina de Letras al Servicio Nacional de Rehabilitación: En las II Jornadas Nacionales que el Servicio Nacional de Rehabilitación celebró en Jujuy, entre el 1 y el 4 de noviembre de 1972, y de acuerdo con lo resuelto unánimemente por los especialistas de dicha entidad, se comenzó a emplear el neologismo discapacitado para referirse a las personas afectadas por cualquier tipo de incapacidad. Se trató así de los discapacitados del aparato locomotor, de los discapacitados sensoriales y del lenguaje, de los discapacitados viscerales, todo ello dentro de un rubro general que se tituló Integración social del discapacitado. (Subdirección de Discapacidad, Municipalidad de Campana, 2008).

12 Estas palabras tienen uso diferenciado en contextos diferentes. En España, minusválido tiene un uso frecuente y no lleva implícito esa connotación peyorativa, como en los países de América Latina.

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“El término demencia ha conocido, en los últimos 200 años, una evolución inversa a la de otros muchos términos médicos psiquiátricos,… que han pasado del lenguaje científico al coloquial hasta quedar invalidados para su uso técnico. Por el contrario, demencia –del latín de mentis, fuera (del control) de la mente o fuera de sí– pasó de ser un sinónimo de locura o pérdida de razón, tal como se entendía en el siglo XIX, a denominar un estado adquirido, caracterizado por el déficit intelectual. Debemos a Pinel la introducción de la palabra demencia en el vocabulario psiquiátrico, empleándola para sustituir al término amencia, al traducir al francés la obra del británico Cullen”. (Bermejo, 2004:94).

Es evidente que el concepto es usado más en el lenguaje médico y menos en el lenguaje coloquial; sin embargo, existe una fuerte asociación para ser utilizado en personas con discapacidad intelectual.

No debemos confundir la evolución semántica o lingüística de los términos con la de los conceptos. Como es lógico, la noción de estados caracterizados por un déficit de la función intelectual es muy anterior al siglo XIX y puede rastrearse hasta los textos clásicos de Aristóteles, Platón y Cicerón. Para la vida social, el concepto era interesante, sobre todo desde el punto de vista legal y contractual, y existen descripciones medievales de cómo reconocer a la persona deficiente por la incapacidad –por ejemplo- de conocer el valor del dinero. La incorporación de los estados de déficit intelectual en el ámbito de la medicina se produjo durante los siglos XVII y XVIII. (Bermejo, 2004:05).

Otros términos más peyorativos son descritos por Isabel Frutos (s/f), entre los cuales están:

Idiota. En su origen, la palabra idiota no tuvo el significado de menosprecio que tiene ahora. En la Grecia Clásica, "idiota" era el hombre que vivía retirado, en oposición a quien llevaba una vida pública o se dedicaba a la política. Como a menudo, quien vive apartado de los demás se vuelve huraño, raro o ignorante, cuando la palabra idiota pasó del griego al latín, ya tomó el matiz peyorativo actual. Durante la Edad Media, idiota servía para designar al monje que no sabía latín. Al que hablaba latín o latino, lo llamaban ladino o ladina.

Imbécil. Por su origen, no es ningún insulto. El imbécil era la persona que no tenía apoyo o influencia; la persona débil frente a la fuerte o poderosa que contaba con buenos apoyos o influencias. El báculo era el bastón o signo de poder, de apoyo. El obispo tiene báculo; el alcalde lleva la vara de mando. Pues bien, en latín, al que no tenía báculo lo llamaban "imbecilis" (sic), o sea, sin bastón, que significa ‘sin apoyo’, ‘sin valedor que lo defendiera’. Después, imbécil significaría ‘débil de mente’.

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Los conceptos y las normas jurídicas

Para ampliar la discusión sobre el tema de los conceptos políticamente incorrectos, a continuación se propone una reflexión sobre la utilización de los términos, en función de razones o normas jurídicas; se debe tener en cuenta que muchos de esos conceptos han florecido a la sombra de las dificultades institucionales para comprender lo que sale de la norma y de regular la propiedad privada en nombre del bien de los otros. En ese sentido, tanto la medicina como la legislación han producido conceptos, como baldado e interdicto, para referirse a una persona que no tiene la capacidad para ser sujeto de derecho, situación a la que se llega por un peritaje médico o por un criterio legal.

Aunque la palabra baldado, según el Diccionario de la Lengua Española, significa ‘cansado o fatigado’, es asociada a conceptos peyorativos referidos a las personas con discapacidad. Sin embargo, el uso de la palabra data de un atributo dado a animales; así, por ejemplo, un caballo baldado era aquel que había que sacrificar por su dificultad para caminar13

La palabra baldado proviene quizás del uso zootecnista, pero quedó reflejada en algunas constituciones muy viejas para referirse a personas con discapacidad.

14 Al pasar los años, la palabra baldado fue sustituida por la de interdicción. Esta, a pesar de tener una mejor denominación, fue una categoría de control al referirse a la condición jurídica en la que una persona con discapacidad intelectual debe sujetarse a una acción tutelar, debido a la imposibilidad de controlar conscientemente su vida y sus bienes. Véase cómo la interdicción, lo que propuso en aquel entonces, fue la pérdida de la ciudadanía de manera legal; y eran los litigantes de aquel entonces quienes la proponían y los jueces quienes la administraban. En la actualidad, la situación no ha cambiado mucho, ya que en varias constituciones la interdicción se sigue aplicando solo a personas con discapacidad, después de un peritaje médico y una acción legal.15

13 Un ejemplo interesante de ello lo representa el manual de la Organización Panamericana de la Salud sobre Aspectos Sanitarios a considerar en la Construcción y Operación de Mataderos, al referirse a animales baldados. Dice así: Puerta para animales baldados: Siempre que sea posible, en el trazo de la unidad de matanza debe proveerse una puerta exterior cercana a la plataforma de degüello, para permitir el manejo de los animales baldados por medio de un elevador (grúa) desde el camión u otro transporte usado hasta el riel de sangría. Esta instalación ahorra mucho tiempo y, a la vez, facilita la rápida disposición, en forma humanitaria, de los animales inválidos.

14 Lamentablemente, fue imposible encontrar evidencias documentales que sirvieran como ejemplos a esta relación.

15 Por ejemplo, las modificaciones que el Estado mexicano proponía para el Código Civil del Distrito Federal, a nombre de la Comisión de Apoyo y Atención a los Discapacitados (LVII Legislatura del Congreso de la Unión, integrantes de la Comisión de Atención y Apoyo a Discapacitados): “Es necesario que durante el procedimiento se evalúe el grado de discapacidad que sufre cada una de las personas de acuerdo a su nivel de discernimiento, siempre tomando en cuenta la opinión profesional de dos o más médicos especialistas. Por este motivo, es necesario que se modifique el hecho que dentro del juicio de interdicción se declare como incapaz a una persona con discapacidad de manera radical, debiendo definirse en su caso los actos que sí puede realizar”. Teniendo como base este diagnóstico, el juez determinará los actos jurídicos que el interdicto podrá realizar por sí mismo y los que hará por medio de su tutor. Es importante señalar que

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¿Son los tutores designados las personas que mejor representen los intereses de las personas con discapacidad?

¿Quiénes son las personas con discapacidad que realmente necesitan de la presencia de un tutor para el manejo de sus vidas?

Estas ideas alrededor de los baldados y de la interdicción plantean que su uso y judicialización generaban controles sobre los cuerpos, las mentes y la ciudadanía de las personas con discapacidad; cuando ellas son incapaces, a los ojos de los profesionales, de manejar algunas cosas –algunos le llaman actividades de la vida diaria– pero no aquellas que afectaran el patrimonio; esas debían ser controladas por los tutores que la ley les adjudique. Para finalizar esta reflexión, aquí hay un dilema ético importante: ¿Son los tutores designados las personas que mejor representen los intereses de las personas con discapacidad? ¿Quiénes son las personas con discapacidad que realmente necesitan de la presencia de un tutor para el manejo de sus vidas?

4. Los conceptos políticamente correctos

Persona con discapacidad es el concepto que se considera políticamente correcto.

Algunos conceptos surgen con la iniciativa de superar la carga peyorativa y proponer una denominación políticamente correcta y respetuosa de las personas con discapacidad. De allí aparecen conceptos como personas con necesidades educativas especiales, y ahora se habla de personas con habilidades diferentes o con retos especiales.

Años después, aparece el término persona con discapacidad que, según el Diccionario de la Academia Española, es ‘la persona o gente (grupo de individuos) con una deficiencia o condición de salud que se enfrenta a una situación de discapacidad o es percibida como discapacitada. Cabe resaltar dos elementos importantes:

todos los actos jurídicos que afecten directamente el patrimonio de la persona sujeta a interdicción deberán hacerse por conducto del tutor.

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En primer lugar, el diccionario refiere situación de discapacidad, es decir, la discapacidad es un hecho ajeno a la propia persona; es una condición a la cual se enfrenta, pero puede igual no enfrentarse; es decir, no debiera tener esa connotante mecánica; la discapacidad no debe darse inmediatamente.

En segundo lugar, el diccionario se refiere a “persona que es percibida”, es decir, que es vista, sentida y pensada por otros como un ente persona-deficiencia, como unidad. Lo que se debe subrayar es que ambos elementos ponen el acento en lo externo: una situación y la percepción de los otros.

En la actualidad, persona con discapacidad es el concepto que se considera correcto políticamente, ya que refiere que una parte de la persona tiene una deficiencia y que enfrenta una situación de discapacidad, en un contexto concreto; fundamentalmente, es una condición que no define en sí misma la esencia del ser, no se hace un sustantivo: se mantiene como un adjetivo de la persona. Es un concepto utilizado de manera indiferente para personas con cualquier tipo de discapacidad.

El concepto necesidades educativas especiales surge del ámbito educativo. Este concepto aparece en el informe que el Departamento de Educación y Ciencia Británico encargó al Comité de Investigación sobre la Educación de los Niños y Jóvenes Deficientes para analizar la situación de la Educación Especial en Inglaterra; el informe fue presentado en el año de 1978 con el título Informe Warnock16

Provisión de medios específicos de acceso al currículo, a través de equipamientos especiales, provisión de recursos, de modificación del ambiente físico o de técnicas de enseñanza especializadas.

. Según Cristina Martínez (2007), el término hace referencia a niños, jóvenes y adultos que requieren de prestaciones educativas especiales, como:

Provisión de un currículo especial o modificado.

Particular atención a la estructura social y al clima emocional en el sitio en donde tiene lugar la educación.

Dicho informe pone de relevancia siete aspectos importantes –por demás, insoslayables– para su comprensión, que deberían ser, en opinión de Luis Aguilar (1991), los siguientes:

Ningún niño será considerado ineducable en lo sucesivo.

La educación es un bien al que todos tienen derecho.

Los fines de la educación son los mismos para todos.

16 La importancia de ese informe es que da un giro epistemológico importante a la educación de las personas con discapacidad y a las instituciones involucradas en ella. El Fondo de las Naciones Unidas Para la Ciencia, la Educación y la Cultura –UNESCO, por sus siglas en inglés– publica Educación para la Primera Infancia y las Necesidades Educativas Especiales en septiembre de 1991, con lo cual se abre el panorama de las escuelas inclusivas y se abandona el modelo integrador, para adoptar el desarrollo de propuestas curriculares pertinentes para todos.

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La Educación Especial (EE) consistirá en la satisfacción de las necesidades educativas (NNEE) de un niño con objeto de acercarse al logro de estos fines.

Las NNEE son comunes a todos los niños.

Ya no existirán dos grupos de alumnos: los deficientes, que reciben EE, y los no deficientes, que reciben simplemente educación.

Si las NNEE forman un continuo, también la EE debe entenderse como un continuo de prestación que va desde la ayuda temporal hasta la adaptación permanente o a largo plazo del currículo ordinario.

Las prestaciones educativas especiales, donde quiera que se realicen, tendrán un carácter adicional o suplementario y no alternativo o paralelo.

Actualmente, los niños son clasificados de acuerdo con sus deficiencias y no, según sus NNEE.

Se recomienda, por tanto, la abolición de las clasificaciones legales de los deficientes.

Se utilizará, no obstante, el término “dificultad de aprendizaje” para describir a los alumnos que necesitan alguna ayuda especial.

Se adoptará un sistema de registro de los alumnos necesitados de prestaciones educativas especiales en el que no se impondría una denominación de la deficiencia, sino una explicación de la prestación requerida.

Con esta aclaración, la pregunta que resulta es: ¿quién es una persona con necesidades educativas especiales? Particularmente, se refiere a alumnos o alumnas que presentan dificultades mayores que el resto de sus compañeros para acceder a los aprendizajes que se determinan en el currículo como correspondientes según su edad; por lo tanto, para compensar dichas dificultades, necesitan adaptaciones de acceso y/o adaptaciones curriculares significativas en varias áreas de ese currículo.

¿Quién es la persona con necesidades educativas especiales?

¿Qué persona en el mundo no tiene una habilidad diferente?

¿Las capacidades diferentes, que pueden ser percibidas como especiales, les pueden impedir a las personas con discapacidad reconocer el dolor, la frustración, la cólera frente a los actos de exclusión de los cuales son víctimas?

En otro ámbito, la Organización Internacional del Trabajo de Naciones Unidas, en el documento sobre Temas relacionados con la Equidad del año 2003, reconoce el derecho al trabajo decente de las personas con discapacidades; además, utiliza el

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concepto persona con discapacidad en el cuerpo del documento y persona discapacitada en su glosario, refiriéndose a “un individuo cuya perspectiva de asegurar, retornar, mantener y progresar en un empleo adecuado están sustancialmente reducidas como resultado de una debidamente reconocida deficiencia física, sensorial o mental” (O´Reilly, 2003:85).

Sobre el concepto de personas con habilidades diferentes no hay referencias que permitan analizar de dónde surge, pero resulta útil reflexionar sobre cómo Ana Townsed (2001), ministra de la Mujer en Perú, se refiere a esta denominación:

El mejor homenaje que todos los peruanos podemos hacerles en el Año de las Personas con Discapacidad es la visibilización de su creatividad y tenacidad. Ellas y ellos nos plantean la necesidad de cambiar nuestra actitud e incluso nuestros conceptos, como el de aprender a referirnos a ellos como personas con habilidades diferentes. Este enfoque nos permite valorar aquellas habilidades que destacan en su personalidad.

Aunque, en parte de su discurso, la Ministra reconoce las condiciones de pobreza por las cuales atraviesa la población de personas con discapacidad, cambia la denominación por el reconocimiento de las habilidades diferentes de alguna persona, invisibiliza la condición misma que las provoca, las relaciones que la denominación guarda con el sujeto y las implicaciones de estas. ¿Qué persona en el mundo no tiene una habilidad diferente? La creatividad y la tenacidad son maneras de compensar las adversidades en cualquier ser humano y no una propiedad de las personas con discapacidad, o ¿a qué habilidades diferentes se refería la Ministra? Indudablemente, la denominación no es peyorativa y puede considerarse políticamente correcta, pero diluye de fondo la diferencia que, en sí misma, no es mala.

Si se invisibiliza la discapacidad se invisibilizaría la condición de marginalidad en la cual viven millones de personas en el mundo, en aras de reconocer que poseen habilidades que les hace ser diferentes, pero que cualquier persona puede desarrollar en función de las necesidades que debe resolver.

La relación que se tenga con la diferencia es la que puede ser mala, incluso, hasta perversa. Si se invisibiliza la discapacidad se invisibilizaría la condición de marginalidad en la cual viven millones de personas en el mundo, en aras de reconocer que poseen habilidades que les hace ser diferentes, pero que cualquier persona puede desarrollar en función de las necesidades que debe resolver. La preocupación alrededor de ello es que se plantea una visión bipolar. Por un lado, los conceptos peyorativos que dicen que las personas con discapacidad son una maledicencia, fruto del pecado, la escoria del mundo, generadores de lástima; o la otra; que son seres superdotados que hacen frente a lo que la vida les depare. Y he aquí otra contrariedad: ¿esas capacidades diferentes, que pueden ser percibidas como especiales, pueden impedirles reconocer el

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dolor, la frustración, la cólera frente a los actos de exclusión de los cuales son víctimas?

Esta reflexión se sustenta en la forma en la que las legislaciones hacen referencia al concepto. Por ejemplo, la Ley Orgánica de Educación Española –LOE– de 2002, dice sobre las personas con habilidades diferentes que las administraciones educativas deben desarrollar políticas tendientes a compensar las limitaciones de los alumnos con estas características; sin embargo, es importante insistir en que se asocia el tema de las habilidades diferentes a los procesos de compensación propios del ser humano y no de las personas con discapacidad, con lo cual se invisibiliza nuevamente la condición de la persona.

Luego de este recorrido sobre los conceptos que se utilizan para denominar a la discapacidad, lo esperado sería que se avance a un panorama mucho más bondadoso y respetuoso para estas personas. Indudablemente, se debe reflexionar y actuar para conseguir este fin. Muchas de nuestras prácticas pueden estar marcadas quizás por las formas en que nos referimos a las personas con discapacidad o por las implicaciones de usar esos conceptos. Conociendo estas consideraciones, la tarea está por delante y por venir. Finalizaré con una reflexión que realiza Gloria Céspedes (2005) sobre los nuevos paradigmas que acechan el campo de la discapacidad:

“Desde esta perspectiva, se ha venido presentando una evolución significativa en la manera en que la sociedad se relaciona con las personas con discapacidad, fundamentada en una posición transformadora constituida por las posibilidades de vida digna y equitativa desde la inclusión, el apoyo, la autodeterminación y las capacidades para desarrollarse como personas autosuficientes. Así el planteamiento de una nueva cultura de la discapacidad parte de la interacción entre la persona y el ambiente donde vive, y se apoya fundamentalmente en la propia capacidad del individuo, en sus destrezas personales, en la posibilidad de desarrollar actividades de manera independiente, partiendo de sus intereses y de la capacidad” (Céspedes, 2005:109).

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A continuación, un ejemplo acerca de las representaciones sociales que se tienen alrededor de la discapacidad en Colombia:

“Días antes, EL TIEMPO había publicado, a lo ancho de una página interior, una nota bajo el título “Hija 'traviesa' rayó 16 carros”. En letra destacada se leía que "la progenitora pide paciencia y comprensión". Enseguida se recalcaba que la niña había dañado 70 almuerzos. El primer párrafo contenía una frase del celador del conjunto, quien habría dicho: "Esa niña mongólica tenía que haber salido (acompañada) de alguien". Después de contar que la madre "se quedó fría" con las palabras del vigilante, la redactora detallaba el susto de la chica, las angustias de la mamá y la molestia de los vecinos. […] La noticia terminaba con un patético relato del estado de ánimo materno: "Ella le pide fuerza a Dios. Dice entre lágrimas que si alguien ha de morirse primero, que sea su hija para que no la maltraten”. (Dissnet Press 1083:2005)

El ejemplo sugiere algunas preguntas para analizar el tratamiento conceptual que socialmente se le da a la discapacidad y sus implicaciones. En primer lugar, es importante preguntarse si la nota de prensa se habría publicado si la protagonista principal hubiera sido una niña sin discapacidad. ¿Cuál era la intención de hacerla pública? Y sobre todo, ¿con ese énfasis en la travesura? Hay que destacar entonces que, como en muchos países latinoamericanos, la magnitud de la noticia está dada porque la acción fue “cometida” por una persona con discapacidad. En segundo lugar, es necesario preguntarse sobre el porqué de destacar la forma en que el celador se refiere a la protagonista como niña mongólica: ¿por qué no proteger la dignidad de la niña?, ¿acaso no debe existir un interés del medio de comunicación para proteger su integridad considerando las implicaciones que tiene esta connotación en la opinión pública y los posteriores efectos sobre los niños y las niñas con discapacidad? Y, el último interrogante: ¿Cuál fue la implicación que tuvo esta nota de prensa?

"Darle semejante despliegue a un asunto privado no se compadece con la actitud que debemos inculcar en la gente para que acepte y respete las diferencias.” […] La protesta de una fisioterapeuta me conmovió porque se refería a una información que presuntamente violaba los derechos de una jovencita con síndrome de Down. "Ese tipo de artículos hace que la gente generalice y discrimine todavía más a las personas con discapacidad física o mental", resaltó la profesional” (Dissnet Press 1083:2005).

Pero, lamentablemente, no es la única respuesta que se encuentra ante un hecho como estos. La referida fisioterapeuta consultó a un médico neuropediatra sobre el tema y su respuesta fue la siguiente:

Neuropediatra A: “La mayoría de los enfermos de síndrome de Down tiene algún grado de insuficiencia mental. En consecuencia, no pueden responsabilizarlos de sus actos. Es común que estos pacientes sean segregados por los demás y que se depriman si perciben el rechazo social. Casi siempre son dulces, pero pueden volverse tan irritables como cualquiera que se considere agredido” (Dissnet Press 1083:2005).

Fuente: Nota de prensa del diario El Tiempo del 29 de mayo de 2005. Esta información fue tomada de http://saci.org.br/?modulo=akemi&parametro=16360.

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Preguntas: 1. En la actualidad colombiana, ¿encuentra analogía con el significado de la figura del monstruo del siglo

XIX, visto desde un marco de referencia jurídico?

2. Explique la diferencia que plantea la CIDDM al referirse a los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía. ¿Cuál es la implicación de esa diferencia en la realidad?

3. Analice la evolución que en la sociedad han tenido los conceptos denominados políticamente incorrectos en torno al tema de la discapacidad.