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MEMORIA 2012 ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES DE SEVILLA
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MEMORIA
2012
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES DE SEVILLA
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ÍNDICE DE CONTENIDOS
PRESENTACIÓN……………..……………………………………………….……….4
ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO……………………….………………...5
ASOCIACIÓN ASENSE ......................................................................6
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES .………………………………...7
ACTUACIONES Y DIVULGACIÓN EN 2012 …………….……………………8
Representación de ASENSE……………………………………………………...8
Acto de presentación y divulgación de ayudas TIC…..
Acto de inauguración Centro Polivalente CANF-COCEMFE….
Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares:
“Es tiempo para el tratamiento”
Encuentro Internacional en Francia de AFM (Association Française
contre les Myopathies).
Participación de ASENSE ……………………………………………………..…10
I Encuentro Familias y Asamblea General Federación ASEM en
centro de referencia CREER (Burgos)
I Jornadas Mediterráneas e Iberoamericanas de fisioterapia 2012.
Fisioterapia Sostenible.
Intervención en la RAI (Radio Andalucía Información).
Encuentro participativo de elaboración de la Ley de Movilidad
Sostenible
Actuaciones impulsadas por ASENSE ……………………………………….11
1. Convivencias.
2. Celebración Día Nacional de las ENM, 15 de noviembre.
3. Celebración Día Internacional de la Discapacidad, 3 de
diciembre.
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PROGRAMAS………………………………………………………………………………….15
Federación ASEM
Universidades
Propios
VISIBILIDAD…………………………………………………………………………..18
Nuevo tríptico
En la RED
Camino de Santiago en Bici
FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO……………………………………..…….19
Federación de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Sevilla y Huelva)
Asociación AUXILIA
COLABORACIÓN Y VOLUNTARIADO....…………………………………….20
FINANCIACIÓN.………………………………………………………………………22
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PRESENTACIÓN
Nuestra Asociación, aunque joven, lleva ya un amplio recorrido en la búsqueda
de soluciones para nuestras demandas. La mayoría de nuestros socios y socias, a
medida que hemos ido perdiendo fuerza muscular, hemos ido ganando energía
para afrontar la dura tarea de encontrar un remedio a nuestras enfermedades,
sin olvidarnos de conseguir una buena calidad de vida mientras estos remedios
llegan.
Aún no se ha encontrado el tratamiento definitivo y menos una cura milagrosa,
pero sí hemos encontrado un firme aliado en la investigación científico-médica.
En la actualidad se está avanzando mucho en este sentido, y cada vez más en
nuestro país. Pero para que este avance continúe constante, tenemos que
realizar una presión visible a nuestros políticos, manifestando nuestro rechazo a
los recortes presupuestarios en materia social y de investigación.
Hemos de destacar que el trabajo de nuestra Asociación está propiciando una
comunicación fluida entre profesionales de la medicina y la rehabilitación,
personas afectadas y sus familiares, y con esta sinergias de una unión fuerte se
está consiguiendo ir ralentizando, en muchos casos, el proceso de estas
enfermedades, de manera que, cuando se consigan resultados definitivos,
algunos de nosotros y nosotras o nuestros familiares puedan beneficiarse de
ellos. Como consecuencia hemos ganado confianza en un futuro más
esperanzador.
Este año 2012 hemos trabajado entre todos y todas para que nuestra masa social
tenga verdaderas posibilidades de recibir una rehabilitación más asequible y de
calidad. Esta ventana nos la han ofrecido entidades que, como la nuestra,
buscan prestar un servicio de calidad a las personas afectadas. También hemos
contado con la colaboración desinteresada de personas concienciadas y que
crean conciencia sobre aquellos temas que tocan de lleno nuestra problemática,
como es: su invisibilidad en la sociedad, su aislamiento por falta de recursos
humanos y económicos que nos ayude a participar de todas las actividades, etc.
En esta Memoria de ASENSE 2012 queremos que queden reflejadas todas las
actuaciones que hemos llevado a cabo durante este año pasado y que han tenido
una especial relevancia en la consecución de los objetivos de nuestra Asociación.
Esperamos que en años posteriores tengamos la posibilidad de reflejar sus
frutos.
PROHIBIDO RENDIRSE
Fco. Javier Santos García
Secretario ASENSE.
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ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO
Organigrama:
ASENSE es miembro de:
EQUIPO TÉCNICO:
TRABAJADORA SOCIAL:
Victoria Vida Muriel.
JUNTA DIRECTIVA:
PRESIDENTE:
Juan Escalera Romero.
SECRETARIO:
Francisco Javier Santos García.
TESORERO:
José Luis Aranda Chaves.
VOCALES:
Encarni Romero Lorencio.
Sandra Calvo Montero.
Jesús Rebollo Sánchez.
ASAMBLEA GENERAL
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ASOCIACIÓN ASENSE
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE) es una entidad,
sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares,
familiares y profesionales de la medicina que promociona todo tipo de acciones y
actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información destinadas a
mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
Está federada como una de las 21 asociaciones que componen la Federación ASEM
(Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) de ámbito nacional. Ésta
representa a más de 50.000 afectados/as en todo el territorio.
ASENSE persigue una serie de objetivos relacionados todos ellos con la promoción,
representación y sensibilización pública de sus miembros en todo tipo de organismos
públicos y privados, así como en la propia administración. También su propósito es
estimular la investigación clínica para conseguir mejoras terapéuticas y rehabilitadoras;
prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias; facilitar información sobre
estas enfermedades a los pacientes y sus familiares consiguiendo así la implicación y
mayor conocimiento de las mismas; etc.
Aunque nuestra asociación es de ámbito provincial (Sevilla) tiene entre sus miembros
personas dispersas por toda la geografía andaluza e incluso en Extremadura. Este hecho
plantea diversos problemas a la hora de realizar reuniones y llevar a cabo actividades
conjuntas que se proponen. Pero la unión y las ganas de participar de nuestros/as
socios/as consiguen superar todos los obstáculos, y la pretensión de esta asociación es
conseguir que sus actividades puedan realizarse en distintos puntos de Andalucía, para
que todos los socios y socias puedan disfrutar en igualdad de oportunidades de cualquier
evento.
Además de todo lo anterior y en su afán por dar un mejor servicio a sus socios/as, tanto
la Junta Directiva como el equipo técnico de ASENSE están haciendo un gran esfuerzo
por atender a toda la población que demanda sus servicios. Es por ello que a partir de
este nuevo año se ha registrado también a ASENSE en otra localidad andaluza, en Dos
Hermanas (Sevilla), además de la que ya existe como tal en Morón de la Frontera (sede
oficial).
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ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ENM)
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o
adquiridas, que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar
afectados: el músculo, la unión neuromuscular (unión del nervio con el
músculo), el nervio periférico (brazos, piernas, cuello o cara), la motoneurona
espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos).
Su aparición puede darse en cualquier etapa de la vida. Entre sus principales
tipos están:
1. Distrofias musculares.
2. Miopatías distales.
3. Miopatías congénitas.
4. Distrofia miotónica de
Steinert.
5. Miotonías congénitas.
6. Parálisis periódicas familiares.
7. Enfermedades musculares
inflamatorias.
8. Miositis osificante progresiva.
9. Miopatías metabólicas.
10. Enfermedades de la unión
neuromuscular.
11. Amiotrofias espinales.
12. Neuropatías hereditarias
sensitivo-motoras (de Charcot-Marie-Tooth).
La característica más importante de todas ellas es la pérdida progresiva de
fuerza.
Estas enfermedades están catalogadas como “raras” por su baja prevalencia
entre la población global, pero son el grupo más frecuente dentro de esta
catalogación.
No existe aún tratamiento conocido ni cura para las personas afectadas por
estas patologías, pero sí tenemos la esperanza puesta en los avances médicos y
nuevos logros en investigación.
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ACTUACIONES Y DIVULGACIÓN EN 2012
Representación de ASENSE
Durante el año 2012 ASENSE no ha querido dejar de asistir a aquellos eventos a
los que ha sido invitada y que podían suponer un gran interés para sus socios y
socias. Como así ha sido:
13 de Enero: Acto de presentación y divulgación de ayudas para la
adquisición de dispositivos y servicios TIC.
27 de Enero: Acto de inauguración Centro Polivalente CANF-
COCEMFE Sevilla, para personas gravemente afectadas por algún tipo de
discapacidad física u orgánica. Fue inaugurado por la Consejería de Igualdad y
Bienestar Social.
15 y 16 de Noviembre:
“Simposio Internacional de
Enfermedades
Neuromusculares: Es tiempo
para el tratamiento”, organizado
por la Fundación Ramón Areces en
colaboración con la Federación
ASEM en Madrid.
En él expertos/as nacionales e
internacionales en Enfermedades
Neuromusculares expusieron los
datos más actualizados en las
principales enfermedades
neuromusculares desde distintos
abordajes.
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4 al 11 de Agosto: Encuentro Internacional en Francia de AFM
(Association Française contre les Myopathies).
Más concretamente la Délégation d’Indre et Loire, organizó un encuentro
europeo de asociaciones y federaciones de cinco países (Alemania, Francia,
Italia, Gran Bretaña y España) en la ciudad de Tours (Val de Loire-Francia).
En este encuentro, coordinado por Patrick Bernuchon, tuvimos la oportunidad
de conocer la situación actual en que se encuentran los diferentes colectivos en
los países mencionados, la forma de actuar, organizarse y financiarse, así como
las estrategias marcadas para prestar un mejor servicio a las personas afectadas
por este tipo de enfermedades.
En representación de la Federación española (ASEM) asistieron a este
encuentro el presidente, Juan Escalera, y el secretario, Javier Santos, de nuestra
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla.
El recibimiento por parte de los organizadores y colaboradores fue
extraordinario, nuestros compañeros se sintieron como en casa, y el programa
inmejorable.
Debemos destacar además
que nuestros compañeros
tuvieron un encuentro
informal con el científico
francés Luís García, que les
acompañó en un paseo por
París y les puso al día sobre
los últimos avances que está
realizando su laboratorio.
“El equipo de Luis García
trabaja sobre las estrategias
terapéuticas para las
enfermedades
neuromusculares.
Desarrollan varias líneas de
investigación: salto de
exones mediado por
terapia génica o con anti
sentidos químicos”.
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ACTUACIONES Y DIVULGACIÓN EN 2012
Participación de ASENSE
4 a 6 de Mayo: I Encuentro Familias y Asamblea General
Federación ASEM en centro de referencia CREER (Burgos)
1 y 2 de Junio: I Jornadas Mediterráneas e Iberoamericanas de
fisioterapia 2012. Fisioterapia Sostenible. Organizadas por el Ilustre
Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Andalucía en Cádiz.
Este año 2012 se ha planteado como un año de oportunidades para nuestra
Asociación, gracias a ello hemos podido llevar la voz del colectivo de personas
con enfermedad neuromuscular y sus familias a diversos puntos de la geografía
andaluza a través de medios como la radio, e incluso a otros países
latinoamericanos como a través de la participación en jornadas como ésta.
19 de Noviembre: Intervención en la RAI (Radio Andalucía
Información). En el programa “Andalucía sin Barreras” de Paco Aguilar.
Con la participación del Doctor Celedonio Márquez, jefe del servicio de
Neurología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y D. Fco.
Javier Santos, secretario de ASENSE.
17 de Diciembre: Encuentro participativo de elaboración de la Ley
de Movilidad Sostenible, impulsada por la Delegación Territorial de
Fomento, Vivienda, Turismo y Comercio de Sevilla.
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ACTUACIONES Y DIVULGACIÓN EN 2012
Actuaciones impulsadas por ASENSE
1. Convivencias:
24 de Marzo: Parque Moret (Huelva)
En este día de primavera del 24 de marzo, las nubes hacían presagiar lo evidente: mal tiempo, lluvia y frío… en ningún momento enturbió la velada, en la cual reinaba el calor del buen ambiente de nuestra asociación: ASENSE, con la grata colaboración de ADEMO (Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense).
Huelva como escenario magnífico.
Disfrutamos de numerosos deleites que a continuación enumeramos: con el mimo y exquisito hacer de los voluntarios cocineros, los cuales nos prepararon una magnífica barbacoa no faltando detalles.
Describimos el entorno en el cual nos situamos. Como palco, un campo de fútbol que nos sirve como atalaya para apreciar la belleza inconfundible de la Ría de Huelva, y al fondo nuestro Andévalo, testigo mudo de la visión hacia el nuevo mundo de unos intrépidos aventureros marinos. Como así tenemos en nuestra asociación en el día de hoy, a pequeños exploradores que se hacen grandes, grandes al reto de afrontar la adversidad de la dura aventura que nos ha tocado vivir.
Hoy, como en aquellos entonces, tenemos grandes héroes: papás incansables, abuelos y abuelas entregadas, “mamis” con esguince de ternura…, y sólo dar las gracias por la pasión y amor que los define con sus actos. Nuestra eterna gratitud a quien nos hace la vida más bella y fácil y a todos vosotros.
Rafael Lugo Vizcaíno (Amigo y socio de ASENSE)
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ACTUACIONES Y DIVULGACIÓN EN 2012
Actuaciones impulsadas por ASENSE
28 de Julio: Playa Valdelagrana, Pto. Santa Mª (Cádiz)
A este encuentro acudieron un total de 12 familias, de las cuales 3 eran de
nuestra asociación hermana ASENCO.
Gracias a la colaboración del Ayuntamiento del Puerto de Sta. María, la
Asociación la Gaviota y a los voluntarios/as y personal que hace posible el
funcionamiento de sus instalaciones en la playa, nuestros socios y socias
pudieron disfrutar de un día de playa al completo. Los "anfibugy" facilitaron a
pequeños y grandes disfrutar de las olas.
La buena experiencia de este día nos ha hecho ver que este es un precioso lugar
que hemos conocido y en el podemos volver a compartir otros días de
convivencia.
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ACTUACIONES Y DIVULGACIÓN EN 2012
Actuaciones impulsadas por ASENSE
1. Celebración Día Nacional de las ENM, 15 de Noviembre.
Mesas Informativas:
9 noviembre: En Plaza del Emigrante, Dos Hermanas (Sevilla)
En prensa digital:
http://es.calameo.com/read/000020319fc8126ab294a
20 de Noviembre:
Socias y voluntaria en Hospital Virgen del
Rocío de Sevilla
Voluntarias y socias en Hospital Juan
Ramón Jiménez de Huelva.
Talleres escolares
13 y 19 noviembre: CEIP Valme Coronada en Dos Hermanas
(Sevilla). Participaron unos 150 alumnos/as 2º ciclo de E. Primaria.
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ACTUACIONES Y DIVULGACIÓN EN 2012
Actuaciones impulsadas por ASENSE
2. Celebración Día Internacional de la Discapacidad, 3 de
diciembre.
I Jornadas de Salud: 2 de Diciembre en Asociación
AUXILIA (Sevilla). Con la participación de 53 personas.
Monitoras y voluntarias atendieron a
los socios y socias más jóvenes.
Exposición fisioterapeutas.
Talleres escolares
11 y 12 diciembre: CEIP Federico García Lorca de Dos Hermanas
(Sevilla). Participaron 125 alumnos/as de 2º ciclo de E. Primaria.
13 y 14 diciembre: CEIP Valme Coronada de Dos Hermanas (Sevilla).
Participaron 150 alumnos/as de 3er. ciclo de E. Primaria.
17 diciembre: CEIP José Sebastián y Bandarán de Bellavista (Sevilla).
Participaron 100 alumnos/as de 2º ciclo de E. Primaria.
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PROGRAMAS
Uno de los fines que ASENSE tiene estipulado en sus estatutos es “La defensa,
asesoramiento, información y orientación de las personas que presenten
Enfermedades Neuromusculares, y de sus familiares. Todo ello en orden a
difundir y resolver su problemática”. Es por ello que desde sus comienzos
nuestra principal función ha sido la de atender a toda la población que
demandaba información sobre su enfermedad y quiere conocer a personas que
podrían entender mejor que nadie sus temores y dudas.
Desde hace un año esta tarea la sigue llevando a cabo, pero esta vez contando
con el apoyo técnico de una trabajadora social, de manera que se ha podido
establecer un horario de atención a nuestros socios/as y a todas las personas
que, de un modo u otro se interesan por conocernos. La atención ha sido a
través de correos electrónicos o mediante llamada telefónica y en alguna ocasión
se ha podido atender las demandas personalmente.
Durante este año 2012 (enero a diciembre) se han atendido un total de:
- 112 Solicitudes de socios y socias para consulta y asesoramiento.
- 29 llamadas para primera toma de contacto, solicitud de información sobre
nuestra asociación y puesta en contacto con personas con igual enfermedad
para intercambio de experiencias. De las cuales 5 son ya socias de ASENSE.
Además, desde octubre de 2011, nos hemos puesto en contacto con el 85% de
nuestros/as socios/as para actualización de datos y conocimiento de su actual
situación de salud y/o socio laboral.
Con respecto a otros programas, algunos socios/as de ASENSE han podido
beneficiarse de estos que, o bien facilita a todas sus entidades miembro la
Federación ASEM, o bien nos llegan a través de Universidades con un proyecto
de beneficio mutuo (para socios y socias y para investigadores). Estos
programas, en su mayoría, tienen una duración anual.
Este año, como novedad, hemos podido llevar a cabo otro proyecto, de
elaboración propia, que permite que ASENSE y las personas que la integran,
consigan sensibilizar a la población sobre la discapacidad de una manera lúdica
y a la vez educativa ya que se dirige a la población más joven.
Para posteriores ediciones pretendemos ampliar el número de proyectos
dirigidos a las personas con enfermedad neuromuscular y sus familias. Nuestro
propósito es poner en marcha herramientas que den respuesta a las necesidades
del colectivo, y que sean las propias personas que forman ASENSE las que den
vida a estos proyectos participando en ellos, tanto en el proceso de su
elaboración como en el resultado final.
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PROGRAMAS
Federación ASEM:
VAVI: Vida Autónoma, Vida Independiente.
Proyecto dirigido a personas mayores de 18 años, cuya idea principal es que sea
la propia persona con discapacidad la que tenga que decidir por sí misma.
VAVI está pensado para trabajar en la promoción y facilitar la autonomía y la
independencia de las personas afectadas de una enfermedad neuromuscular a
través del apoyo de un/a Asistente Personal.
FENIN: Proyecto de Fisio-Rehabilitación Infantil.
Este programa va dirigido a las familias que tienen un hijo/a menor de 18 años y
que por su enfermedad neuromuscular está recibiendo sesiones de fisioterapia
por un/a profesional fuera del ámbito hospitalario.
La Federación ASEM sufraga a cada beneficiario parte del coste de 1 sesión
semanal, ya sea ambulatoria o domiciliaria.
PrevenTO: Servicio de Terapia Ocupacional.
Es un proyecto de ámbito nacional y dirigido a personas con Enfermedad
Neuromuscular, su familia y el/la cuidador/a principal.
Su objetivo es mejorar la Autonomía Personal de las Personas afectadas por una
ENM, a través de la intervención individualizada por parte del Terapeuta
Ocupacional y la dotación de los dispositivos de apoyo dotados para tal fin.
Universidades:
Proyecto “Eficacia de la fisioterapia respiratoria en niños y
niñas con Enfermedades Neuromusculares”.
Se trata de un Proyecto de Trabajo Asistencial e Investigación desarrollado en el
Grupo de Investigación CTS-305 de la Junta de Andalucía y el Departamento de
Fisioterapia de la Universidad de Sevilla.
Es un programa de fisioterapia respiratoria gratuito que consiste en la asistencia
de los/as niños/as a una sesión semanal de Fisioterapia durante doce meses, a
partir del mes de septiembre de 2012, y la formación de los padres y madres
para el seguimiento del tratamiento en el domicilio.
Entre nuestros/as socios/as tuvo mucha aceptación, por lo cual un 20% de
los/las que son menores de 18 años están siendo beneficiarios de este programa.
A su vez estos/as niños/as constituyen el 75 % de la población total que está
participando en el proyecto.
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PROGRAMAS
Propios:
Proyecto “somos diferentes, somos iguales”
Este proyecto surge desde las personas que conforman ASENSE, y desde la
necesidad de crear herramientas de difusión y sensibilización sobre la realidad
del colectivo de personas con diversidad funcional en general, y con enfermedad
neuromuscular en concreto.
Tiene como objetivo principal proporcionar un espacio de sensibilización,
dentro del ámbito escolar, en el que participen todos los miembros de la
comunidad educativa, ofreciendo a las alumnas y alumnos la oportunidad de
acercarse a la realidad de las personas con diversidad funcional.
Su metodología pretende romper estereotipos y promover la convivencia en
diversidad.
Este año 2012 han participado de este proyecto tres colegios de educación
primaria de la provincia de Sevilla, con un total de 578 personas (alumnos/as,
docentes, padres/madres y socios/as voluntarios/as de ASENSE).
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VISIBILIDAD
Nuevo tríptico
En la RED:
www.asensevilla.blogspot.com
Otras redes sociales: Facebook, twitter @AsenSevilla
Camino de Santiago en Bici
15 de junio: finalización de los
562 km. del recorrido Salvador-
Primitivo-Muxía-Fisterra.
Esta iniciativa de compra de los
kilómetros del recorrido, que parte
de un grupo de ciclistas de Dos
Hermanas, hizo que se recaudaran
para ASENSE 703€ que apoyarán la
continuidad de sus proyectos.
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FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO
La experiencia y bagaje de otras asociaciones inmersas en el colectivo de
personas con discapacidad, han enriquecido a ASENSE en muchos aspectos, de
manera que nos sentimos arropados en nuestra andadura hacia el objetivo de
dar más y un mejor servicio a nuestros socios y socias.
Federación de Esclerosis Múltiple de Andalucía.
Gracias al convenio de colaboración que se firmó con la Federación Sevillana de
Esclerosis Múltiple en noviembre de 2011, se han podido coordinar y programar
diversas actividades con algunas de sus entidades miembros, entre ellas, ASEM
Sevilla y ADEMO Huelva.
Destacaremos el acceso al servicio de Atención Psicológica con el que cuenta
ASEM Sevilla, que ha ofrecido a nuestros socios y socias. Hasta la fecha son 4 de
estos los que han solicitado el servicio psicológico desde el mes de julio de 2012.
Otros servicios que nos han ofrecido de coste 0 €, con el mismo beneficio que a
sus propios socios y socias, han sido diferentes talleres como: Formación de
cuidadores o Relación de pareja entre otros.
Además nos han dotado de una cantidad significativa de ejemplares de una guía
llamada “Un cuidador. Dos vidas”, material de formación y apoyo al cuidador,
para que la pongamos a disposición de nuestros/as socios/as.
Asociación AUXILIA Sevilla.
Esta “Asociación de voluntariado para la integración cultural y social de las
personas con discapacidad física”, ofrece a sus socios/as diversos servicios,
tales como residencia asistida, centro de día, centro de educación especial, taller
ocupacional, transporte adaptado, deporte adaptado, atención temprana.
Cuenta además con una sede local en Sevilla que ha cedido a ASENSE cuando
ésta la ha solicitado:
9 de septiembre: Asamblea General Ordinaria de ASENSE.
2 de diciembre: I Jornadas de Salud e información ASENSE.
Queremos mostrar nuestro agradecimiento a todas las personas que gestionan
dicha entidad, ya que nos ofrecen un espacio con el que ASENSE no cuenta por
el momento, adaptado a las circunstancias físicas de nuestros socios y socias y
nos posibilita realizar encuentros y actividades.
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COLABORACIÓN Y VOLUNTARIADO
A lo largo de estos años, ASENSE ha encontrado respuesta en personas y
entidades que de una manera u otra muestran su apoyo a nuestra entidad y con
ello a sus socios y socias.
Lecoven XXI, S.L.: Es una asesoría que en Dos Hermanas (Sevilla) ofrece
Servicios Jurídicos y Financieras: Abogados, Hipotecas, Bancos, etc.
Colabora con ASENSE prestando sus servicios sin coste económico alguno. Ha
gestionado los trámites de alta en la Seguridad Social, nóminas, seguros sociales
y demás documentación de la trabajadora social. De otra forma este gasto
supondría para la entidad un esfuerzo económico extra que, sobre todo en estos
tiempos de crisis, no se puede permitir.
Empresa Andemossevilla: empresa de productos y servicios de apoyo
para la Autonomía Personal.
Ha llegado con ASENSE a un acuerdo de colaboración por el cual, todos
aquellos socios y socias que demanden sus productos o servicios de
mantenimiento y/o reparación, se beneficiarán de un 10% de descuento en el
importe total de los mismos.
Fisioterapeutas: La buena relación entre profesionales de la salud, como
médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc., y las personas
afectadas por estas enfermedades y sus cuidadores, es de vital importancia para
el mantenimiento y prolongación de la mejor calidad de vida de éstos.
Las profesionales de la fisioterapia y gerentes de ambos gabinetes colaboran en
cualquier actividad que tiene que ver con la salud y el bienestar de nuestros
socios y socias.
Beatriz Heredia Camacho (FISIN) y Silvia González Zapata (Neúfes) son
profesionales colegiadas que nos asesoran en todo momento, ya que están muy
familiarizadas con las enfermedades neuromusculares y participan en todas
aquellas actividades a las que esta asociación tiene a bien convocarlas. Además
se han ganado el cariño y el agradecimiento de aquellos socios/as que han
tenido la oportunidad de conocerlas personalmente.
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Voluntarios/as: Son una herramienta imprescindible que posibilita la
participación plena de nuestros socios y socias en cualquier actividad que se
plantee.
Es por ello que poco a poco estamos aumentando y manteniendo el número de
personas voluntarias.
Durante 2012 han colaborado en los diferentes eventos un total de 6
voluntarios/as que están asegurados/as en nuestra asociación.
Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas aquellas personas de
nuestra asociación o ajenas a ella, que voluntaria y desinteresadamente
invierten su tiempo en crear o promover iniciativas que benefician a todo el
colectivo ASENSE:
- Consiguiendo fondos para mantener la asociación,
- Dándonos a conocer a entidades privadas y públicas que puedan
subvencionar nuestros proyectos y/o participar de ellos,
- Poniendo a nuestra disposición y la de nuestros socios y socias su cariño, su
tiempo, sus conocimientos, su profesionalidad…
- Volcando sus ideas para una mayor visibilidad de ASENSE y de las personas
que la integran,
- … y un largo etcétera.
Son un ejemplo a seguir. ASENSE crecerá por y para ellos.
GRACIAS.
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FINANCIACIÓN
Ingresos: Cuotas 20,73% Venta Lotería 32,74% Subvenciones 30,16% Donaciones 16,37%
Gastos: Suministros 13,87% Relaciones Públicas 12,86% Colaboraciones 4,76% Gastos Varios 6,90% Trabajadora Social 48,83% Actividades 12,73%
Cuotas21%
Loterías33%
Subvenciones30%
Donaciones16%
Ingresos
Suministros14%
Relaciones Públicas
13%
Colaboraciones4%
Gtos. Varios7%
Trabajadora Social49%
Actividades13%
Gastos
