Memoria de actividades de 2013

Propuesta sobre derechos de las personas con epilepsia Badalona 30/01/2013, propuesta presentada por la Presidenta de Fede al Alcalde de la Ciudad. Para el Pleno. Sobre los derechos de las personas con Epilepsia. Puesta en marcha de la web Personasque Barcelona 14/02/2013, Reunión de la presidenta con los responsables de Personasque, El 14-3-2013 Se presenta Personas que en la web y a la prensa,

www.personasque.es ¿Qué es?

Una plataforma digital para convivir un poco mejor con la enfermedad

Posters y trípticos Barcelona 21/02/2013, Reunión de Rocío Mateos con responsables de GSK para la colaboración en poster y trípticos para el día Nacional de la Epilepsia. La presidenta contacta por teléfono con todas las Asociaciones para informarles de la propuesta de colaboración con GSK para la edición de los posters y trípticos, y pedirles que envíen la frase y el logo para los trípticos. Se mantiene la comunicación con todas las Asociaciones para la recepción de información sobre la frase y logo elegido. 12-3-2013 Reunión con GSK para confirmar la elaboración del material para el día de la Epilepsia 24 de mayo.

Elaboración y diseño de ésta Junta Directiva de los carteles y trípticos

En cuanto al contenido del tríptico, se recogen los Objetivos de Fede, entre los que se destaca el Promover ante la Administración Pública actuaciones encaminadas a introducir LA LEGISLACIÓ* ADECUADA para el reconocimiento de los derechos recogidos en la Declaración del Parlamento Europeo sobre la Epilepsia. El estudio y preparación de los Objetivos ha dado lugar a ir desarrollando el borrador del Manifiesto y a empezar a plantearnos la necesidad de su elaboración para servir de fundamento a nuestras reivindicaciones. En cuanto a los dibujos para los pasos a seguir en caso de crisis, se destaca la colaboración de AAEB, al haber cedido dichos dibujos para su inclusión en el tríptico de FEDE. Así mismo, se resalta la participación de las Asociaciones integrantes de Fede, al facilitar su logo y eslogan para su incorporación al tríptico. Contactos con laboratorios Se continua contactando con laboratorios, para la obtención de financiación, pero la respuesta sigue siendo colaborar en proyecto pero no en dinero, UCB y GSK Información de Fede en Facebook Se difundió información de FEDE en el Facebook día a día durante el mes de mayo de 2013, se colgó un pos naranja con el lema 24 de mayo día de la epilepsia, con un mensaje diferente cada día. Contactos con páginas de pacientes La presidenta, ha contactado con páginas de pacientes para la inclusión de Fede en sus páginas. Guiainfantil.com Médicosypacientes.com Pacientes.com Redpacientes

Seguimiento de la campaña “CO*OCER LA EPILEPSIA *OS HACE

IGUALES”

Medios de comunicación

Con motivo de la publicación en los medios del Manifiesto de Fede para el día Nacional de la Epilepsia 24 de mayo 2013, la Presidenta atiende entrevistas telefónicas de distintos medios de comunicación, La Vanguardia, El País, El Periódico de Cataluña, y medios locales. Colaboraciones UCB promueve una campaña de Concurso de dibujos en los colegios con la colaboración de FEDE. Esta colaboración había sido iniciada por la anterior Junta Directiva. Se destaca la importancia de la campaña y la continuidad de la participación de los alumnos en la elaboración de los dibujos: ¿Qué sabes sobre la epilepsia?. FEDE eligió los dibujos ganadores 1º, 2º, 3º premio. Entrevistas 20/3/2013, Entrevista en la COPE a Rocío Mateos, como Presidenta de Fede, para la grabación del programa con el Dr. Pérez Almedia “Vivir y convivir con la epilepsia”, que se emitió el 2 /4/2013. Entrevista en TV, sobre la noticia publicada en el periódico El Mundo el 22/07/2013, en la sección de Neurología y ciencia, con el siguiente titular:

“Las personas con epilepsia tienen 10 veces más riesgo de muerte prematura”

Conferencias En Badalona, el 8/04/2013, la Presidenta realiza una Conferencia sobre Epilepsia y mujer, en el CRAD, Centro de atención a la Mujer.

Sesiones O*LI*E El 22/5/2013, se reúne en Barcelona la Presidenta con UCB, y dan comienzo una serie de reuniones para tratar sobre las sesiones ONLINE Se contacta con las Asociaciones para informarles sobre este proyecto, y se les pide su colaboración en la elaboración de preguntas para los programas, y se les comenta que nos piden el número de asociados para llevar a cabo este proyecto. En Madrid, 21/7/2013, Reunión de la Presidenta con UCB y el Dr. Parra. para las sesiones online. Propuesta de apoyo económico a UCB En Madrid, el mismo día 21/07/2013, se reúne Rocío Mateos con la representante de UCB, con el fin de obtener financiación para poder llevar a cabo las propuestas siguientes:

• Conmemoración del segundo aniversario de la Declaración del Parlamento Europeo sobre Epilepsia, en Madrid el 15/09/2013.

• Financiación del Acto Solidario del “Manifiesto por la Epilepsia”. • Apoyo económico para los gastos de transporte y estancia en Madrid el 14 y 15 de Septiembre, para la celebración de la Asamblea General Ordinaria, en la que se abordarían entre otros:

- la aprobación del Borrador Manifiesto por la Epilepsia, - aprobación del estado de cuentas, Memoria, por tratarse de la primera Asamblea del año.

Este proyecto contó con buen reconocimiento por parte de UCB, pero no nos concedieron ninguna financiación. También se contactó con otros laboratorios que respondieron en el mismo sentido. Y finalmente, por falta de financiación, no pudo celebrarse el Acto Solidario del Manifiesto por la Epilepsia, ni la celebración de la Asamblea General Ordinaria en Madrid. Nuestro deseo es poder contar con el apoyo económico necesario que nos permita asumir los gastos del desplazamiento a Madrid, para realizar la reunión de la Asamblea y otros actos que se programen

Moción reivindicativa: derechos de las personas con epilepsia En Badalona 25/06/2013, Rocío Mateos, como presidenta de FEDE y presidenta de AAEB, turno de Palabra en el Pleno del Ayuntamiento de Badalona, en la que se aprueba por todos los grupos políticos la

“Moción reivindicativa: derechos de las personas con epilepsia”

Dicha moción tuvo repercusión y gran difusión en los medios. Igualmente se facilitó a las Asociaciones el documento de la Moción, teniendo como pendiente esta Junta Directiva promover ésta iniciativa, facilitando la documentación correspondiente entre las Asociaciones miembros de Fede, con el fin de que se sumen a iniciativas similares en sus respectivos Ayuntamientos. Presentación Robot Rosa En Barcelona el 10/05/2013, se realiza la presentación del Robot Rosa, en el Hospital del Mar, a la que asiste Rocío Mateos, en representación de FEDE y de AAEB.

Presentación Libro Blanco de la Epilepsia en España En el mes de Mayo fue presentado en Madrid, dando los organizadores una rueda de prensa

(De izquierda a derecha: Dr. Juan Mercadé – Coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN; Charo Cantera de Frutos – Tesorera de la FEDE; Dr. José Ángel Mauri – Coordinador del Libro Blanco de la Epilepsia en España; Mª Dolores Sánchez de Puerta Aranda - Directora de la Fundación Ciencias de la Salud y Dr. Jerónimo Sancho – Presidente de la SEN)

La Sociedad Española de Neurología concedió a la tesorera de la FEDE, el premio a la labor social en Epilepsia 2012. El premio a la labor científica en Epilepsia 2012, se le concedió a la Dra. Mar Carreño de la Unidad de Epilepsia del Clinic de Barcelona. El acto de la entrega tuvo lugar en Salamanca el 23 de Mayo.

Biblioteca de Videos Acuerdo de colaboración con UCB, para el proyecto de Biblioteca de videos “Vivir con epilepsia” , para colgar en la Web y redes sociales, que pasaran a ser propiedad de Fede. El proyecto está coordinado por la FEDE con la colaboración del Dr. Jaime Parra y con el apoyo de UCB. El proyecto incorpora videos de calidad informativa sobre Epilepsia en la red, para que pacientes, familiares e interesados conozcan directamente de un neurólogo información acerca de las inquietudes más preguntadas en las asociaciones: cómo ayudarles a enfrentarse en su día a día y pequeñas respuestas a sus circunstancias de vida, pueden hacer que su calidad de vida sea mejor. Cada uno de los bloques se impartirá por el Dr Jaime Parra y una persona de una asociación.

En Barcelona el 19/11/2013, se grabó el Bloque 1 Diagnóstico, con la intervención de la Presidenta, Rocío Mateos y el Dr. Jaime Parra, cuya grabación tuvo lugar en la reunión anual de la Sen. Para los restantes videos, al igual que con el realizado, nos comunicaremos con las Asociaciones de Fede, para que realicen preguntas sobre la temática del bloque. Así mismo, si alguna Asociación está interesada en participar en una grabación se pueden poner en contacto con secretaria@fedeepilepsia.org

Bloque 1 Bloque 2 Bloque 3 Bloque 4

Diagnóstico Tratamiento

Vivir con Epilepsia

Epilepsia y *iños

Bloque 5 Bloque 6 Bloque 7 Bloque 8 Epilepsia y Adolescencia

Epilepsia y Mujer

Epilepsia y Edad Avanzada

Trabajo

Presentación del Borrador del Manifiesto por la Epilepsia En Barcelona, el 21/11/2013, Presentación del Borrador del Manifiesto por la Epilepsia “Reclamamos derechos”, en la LXV Reunión anual de la SEN Sociedad Española de Neurología.

Se van a iniciar contactos para el estudio conjunto del borrador con la División de Epilepsia de la Sen, Dr. Mercadé.

Previamente a estos contactos, se enviará a las Asociaciones el borrador, con el fin de que puedan estudiarlo y realizar propuestas sobre su contenido.

Propuesta de AGE, Asociación Guipuzcoana de Epilepsia. Se incluye en la programación de actividades de 2013 la propuesta de AGE de adoptar un distintivo que identifique a FEDE para el próximo 24 de Mayo, no obstante tendremos que concretar las vías de financiación de esta iniciativa, ya que pasamos por una situación económica comprometida como todos sabemos. AGE, plantea que se podrían hacer lazos naranjas, (igual que se hicieron las pulseras en su día) y enviarlos a todas las asociaciones. Farmacias, doctores, hospitales, presentadores de TV, todos ellos y más con los lazos en la solapa y podría ser una buena manera de divulgar. Trámites pendientes en el Registro de Asociaciones Se han llevado a cabo gestiones para intentar actualizar los datos registrales de Fede, en cuanto a las Asociaciones que la integran. Desde Febrero de 2013, se han tenido que realizar trámites de alta, por Asociaciones que no estaban incluidas en el listado por falta de inscripción del trámite correspondiente, al tiempo de su integración en Fede, AME y ACE. También se ha pedido la baja en la Federación por parte de ASADE y AME, trámites que están en marcha. Por otra parte, hay Asociaciones integrantes de Fede, que están desaparecidas, EPSILON, APEMUR, AFEPI, y otras, que ha resultado imposible contactar con sus representantes. Y además, deben cuotas de varios años. Para cursar la baja, nos piden documentación de cese, al no tenerlo, sólo podemos acordarlo en Asamblea. Por las dificultades que conlleva este asunto y dado que la Memoria y Cuentas de 2013, se presentará para su aprobación en la próxima Asamblea Ordinaria de 2014, prevista para el primer trimestre de 2014, será en ese momento donde se incluirá en el orden del día la adopción del acuerdo oportuno para cursar la baja de estas Asociaciones en Fede, ya que en algunas instancias se nos pide el listado de Asociaciones actualizado para acceder a ellas, concretamente para la integración en la Liga Europea contra la Epilepsia (ILAE) y en la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE)

Actos y noticias en los que ha estado representada FEDE

Sesiones O*LI*E I*FORMATIVAS

http://www.badanotis.com/noticia.php?n=6574

http://tvbadalona.xiptv.cat/set-dies minuto 35:48

http://www.youtube.com/watch?v=2eICM-w9sC0&feature=share

http://tvbadalona.xiptv.cat/ AAEB Jornada Hospital minutos 17:50

http://www.lavanguardia.com/local/barcelones-nord/20130523/54374326393/badalona-impartira-cursos-reaccionar-ataque-epileptico.html

http://www.personasque.com/biblioteca/articulos/mi-hijo-tiene-epilepsia

www.personasque.com/

tp://www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-desarrollan-aplicacion-permite-seguir-crisis-controlar-medicacion-personas-epilepsia-20121211132508.html

http://anisalud.com/es/actualidad/agenda/presentan-la-primera-aplicacion-movil-para-personas-con-epilepsia-que-permite-inte

http://www.lukor.com/2012/12/04/la-primera-aplicacion-movil-para-personas-con-epilepsia-con-seguimiento-en-tiempo-real/

https://www.wetransfer.com/downloads/5d7977b781433b5efad46de602c49e1a20130526170540/2e63ed3d6e28109a2abecca9ed11dbe120130526170540/f5e32a# http://eldia.es/2013-05-23/vidaycultura/41-Personas-epilepsia-exigen-reconozca-discapacidad.htm

*ota de la Presidenta de Fede Como Presidenta de FEDE a lo largo de este tiempo he intentado hacerlo lo mejor que he podido. Algunas cosas del día a día pueden parecer no importantes pero es tiempo y el tiempo no vuelve. Con dinero se pueden hacer cosas. Sin dinero lo que se consigue es a base de mucho esfuerzo. Todos estamos en el mismo barco y entre todos tenemos que hacerle navegar. La filosofía de trabajo de FEDE se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembros, promoviendo y apoyando iniciativas conjuntas.