Memoria FEBHI

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MEMORIAMEMORIAMEMORIAMEMORIA

ANUAL ANUAL ANUAL ANUAL

2009200920092009

Sede Social y Centro de ServiciosSede Social y Centro de ServiciosSede Social y Centro de ServiciosSede Social y Centro de Servicios C/Pechuán, 14 local 6 C/Pechuán, 14 local 6 C/Pechuán, 14 local 6 C/Pechuán, 14 local 6 ---- 28002 Madrid. Tlf.: 914152013 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 914152013 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 914152013 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 914152013 mail: [email protected]

C/Vinaroz, 32 C/Vinaroz, 32 C/Vinaroz, 32 C/Vinaroz, 32 ---- 28002 Madrid. Tlf.: 91 744 02 82. Fax: 91 519 39 01 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 91 744 02 82. Fax: 91 519 39 01 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 91 744 02 82. Fax: 91 519 39 01 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 91 744 02 82. Fax: 91 519 39 01 mail: [email protected] www.febhi.orgwww.febhi.orgwww.febhi.orgwww.febhi.org

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Presidencia FEBHI. 3

Consejo Rector. 4

FEBHI por dentro. 5

Síntesis de Gestión 2009. 6

Marco de desarrollo de gestión.

Líneas de actuación: Plan Operativo.

Qué es la Espina Bífida e Hidrocefalia.

Por qué prevenir.

Nuestro Proyecto.

ÁREA DE GESTIÓN. 13

Gestión Asociaciones.

Gestión en Materia de Salud.

Programa de Ocio.

Programa de Familia.

ÁREA DE EMPLEO. 27

Objetivos, actuaciones y metodología.

Perfil usuarios.

Servicios.

Sensibilización empresarial.

Líneas de futuro.

ÁREA DE COMUNICACIÓN. 42

Interna.

Externa.

LOGROS ALCANZADOS. 51

ANEXOS. 58

ÍNDICE

3

CART

A DE

LA

PRES

IDEN

TACA

RTA

DE L

A PR

ESID

ENTA

CART

A DE

LA

PRES

IDEN

TACA

RTA

DE L

A PR

ESID

ENTA

Carmen Gil Montesinos Presidenta FEBHI

En esa línea avanzamos cada año un poco más, conscientes de

que construimos nuestro camino consiguiendo metas cada día, paso a

paso. Así, siguiendo la trayectoria de años anteriores, continuamos tra-

bajando y avanzando juntos.

El 2009 ha sido para nuestra organización un año importante en el que

hemos conseguido incrementar nuestra presencia en la sociedad lle-

vando a cabo distintas campañas. Proyectos como La Espina Bífida en

la Escuela y campañas como Un libro por un sueño desarrollados gra-

cias a la colaboración con la Fundación Solidaria Carrefour y The Walt

Disney Company, contribuyen a nuestra acción a favor del colectivo de

personas afectadas de EBH. Acciones como el Concurso de Dibujo y

Pintura para niños con EBH, organizado por Hollister, y la Guía de la

espina bífida y la infancia realizada gracias al trabajo conjunto con

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la Fundación

Inocente Inocente, nos afianzan en nuestra labor de velar por los inter-

eses de todos los afectados y sus familias y luchar por su plena integra-

ción social y laboral presente y futura. Sin olvidar las intensas jorna-

das de sensibilización realizadas con motivo del Día Internacional de

Espina Bífida en las que incidimos, con mayor profundidad, en nuestra

labor de prevención.

También, como en años anteriores, seguimos colaborando estrechamen-

te con diferentes organismos de la Administración Pública como el Mi-

nisterio de Sanidad y Política Social, la Comunidad de Madrid, etc. El

trabajo que venimos desarrollando todos esto años, ha permitido incre-

mentar la confianza hacia nuestra labor por parte de estos organismos.

Pero no cabe duda, que estos triunfos no habrían sido posibles sin el

trabajo en equipo, el esfuerzo, la ilusión y el entusiasmo puestos en ca-

da una de nuestras acciones. Desde aquí mi agradecimiento y ánimo

para que sigamos avanzando en esta línea el próximo año.

““““El éxito en la vida no depende del El éxito en la vida no depende del El éxito en la vida no depende del El éxito en la vida no depende del

azar, es la suma de modestos triunfos azar, es la suma de modestos triunfos azar, es la suma de modestos triunfos azar, es la suma de modestos triunfos

cotidianos” cotidianos” cotidianos” cotidianos”

Ari Kiev.Ari Kiev.Ari Kiev.Ari Kiev.

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CONS

EJO

RECT

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CTOR

CONS

EJO

RECT

ORCO

NSEJ

O RE

CTOR

Carmen

Gil Montesinos

PRESIDENTA

Margarita Mefle Comas

VICEPRESIDENTA

Federico Pozuelo Vidal

SECRETARIO

Antonio Ortega Rubio

TESORERO

Carmen Valderrama Bueno

Mª Carmen Molina García

CONSEJEROS

Organigrama

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FEBH

I POR

DEN

TRO

FEBH

I POR

DEN

TRO

FEBH

I POR

DEN

TRO

FEBH

I POR

DEN

TRO

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

(FEBHI) se crea el 31 de Octubre de 1.980 ante la necesidad de aunar

esfuerzos y representar a todas las Asociaciones de personas afectadas

por Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) en España. Es una organización

no gubernamental (ONG) amparada en la constitución española y en la

legalidad vigente (CIF: G-28726792) inscrita en el Registro de Nacional

de Asociaciones con fecha del 15 de Julio de 1.981.

Actualmente agrupamos a 19 Asociaciones y 2 Federaciones autonómicas de EBH, en toda España:

Quiénes somos

6

SÍNTESIS DE GESTIÓN 2009

Marco de Desarrollo de Gestión FEBHI.

Líneas de Actuación: Plan Operativo.

Qué es la Espina Bífida e Hidrocefalia.

Por qué prevenir.

Nuestro Proyecto.

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La misión fundamental por la que se creó la FEDERACIÓN FEDERACIÓN FEDERACIÓN FEDERACIÓN fue la de aglutinar las distintas asociaciones de espina bífida en nuestro país para así conseguir un

objetivo común. Por ello contamos con la participación e implicación de las fami-

lias y afectados por espina bífida e hidrocefalia a través de la ASAMBLEA GENE-ASAMBLEA GENE-ASAMBLEA GENE-ASAMBLEA GENE-

RALRALRALRAL. Ellos son los que nos transmiten el día a día sus problemas, necesidades,

dificultades y nos dan la pauta sobre los aspectos que debemos trabajar y mejo-

rar.

Estos aspectos se concretan y definen a través del CONSEJO RECTORCONSEJO RECTORCONSEJO RECTORCONSEJO RECTOR, compues-to por 6 personas voluntarias (afectados de EBH y familiares) pertenecientes a

alguna de las asociaciones federadas. Es este Consejo el que gestiona y dirige

la Federación y transmite al equipo de COORDINACIÓNCOORDINACIÓNCOORDINACIÓNCOORDINACIÓN la línea de trabajo a se-

guir, necesidades y objetivos. Éste a su vez, gestiona un equipo técnico multi-

disciplinar con el fin de dar una respuesta eficaz a través de los proyectos y acti-

vidades que se llevan a cabo en las distintas áreas de trabajo en las que se de-

sarrolla: GestiónGestiónGestiónGestión, Empleo Empleo Empleo Empleo y Comunicación Comunicación Comunicación Comunicación.

ASAMBLEA GENERAL

CONSEJO RECTOR

COORDINACIÓN

ÁREA EMPLEO

ÁREA GESTIÓN

ÁREA COMUNICACIÓN

Marco de desarrollo de gestión FEBHI

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Nuestra MISIÓN MISIÓN MISIÓN MISIÓN es representar, mediante nuestras asociacio-

nes, a todas las personas afectadas de EBH y promover la

defensa de sus derechos y la mejora de las condiciones y calidad de vida

tanto de los propios afectados como de sus familias. Por otro lado, nuestra

misión también estriba en la gestión de actuaciones y acciones reivindica-

tivas para conseguir la plena inclusión social y laboral de los afectados por

esta malformación congénita.

Formamos parte de:Formamos parte de:Formamos parte de:Formamos parte de:

En total damos cobertura a cerca de 3.800 personas afectadas3.800 personas afectadas3.800 personas afectadas3.800 personas afectadas directamente por la patología y a 15.200 personas integrantes de la familia

Creemos en la igualdad de oportunidades, en la Creemos en la igualdad de oportunidades, en la Creemos en la igualdad de oportunidades, en la Creemos en la igualdad de oportunidades, en la integración, el respeto y la tolerancia.integración, el respeto y la tolerancia.integración, el respeto y la tolerancia.integración, el respeto y la tolerancia.

Creemos en las personas y en sus valores, en todo Creemos en las personas y en sus valores, en todo Creemos en las personas y en sus valores, en todo Creemos en las personas y en sus valores, en todo lo que las hace grandes. lo que las hace grandes. lo que las hace grandes. lo que las hace grandes.

Creemos en la convivencia dentro de la diversidad Creemos en la convivencia dentro de la diversidad Creemos en la convivencia dentro de la diversidad Creemos en la convivencia dentro de la diversidad de culturas, de razas, creencias y gentes.de culturas, de razas, creencias y gentes.de culturas, de razas, creencias y gentes.de culturas, de razas, creencias y gentes.

Creemos en la colaboración, en el trabajo en equi-Creemos en la colaboración, en el trabajo en equi-Creemos en la colaboración, en el trabajo en equi-Creemos en la colaboración, en el trabajo en equi-po, en la unidad y la fuerza que otorga. po, en la unidad y la fuerza que otorga. po, en la unidad y la fuerza que otorga. po, en la unidad y la fuerza que otorga.

Creemos en un mundo donde el término Creemos en un mundo donde el término Creemos en un mundo donde el término Creemos en un mundo donde el término “discapacidad” no debería confundirse nunca con “discapacidad” no debería confundirse nunca con “discapacidad” no debería confundirse nunca con “discapacidad” no debería confundirse nunca con

“incapacidad”.“incapacidad”.“incapacidad”.“incapacidad”. Creemos, ante todo, en el “si quieres, puedes”.Creemos, ante todo, en el “si quieres, puedes”.Creemos, ante todo, en el “si quieres, puedes”.Creemos, ante todo, en el “si quieres, puedes”.

NUESTRA NUESTRA NUESTRA NUESTRA NUESTRA NUESTRA NUESTRA NUESTRA NUESTRA NUESTRA NUESTRA NUESTRA VISIÓNVISIÓNVISIÓNVISIÓNVISIÓNVISIÓNVISIÓNVISIÓNVISIÓNVISIÓNVISIÓNVISIÓN

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Líneas de actuación: Plan Operativo

El OBJETIVO GENERAL que marca nuestro programa es el de

FORTALECER EL TEJIDO ASOCIATIVO

que integra FEBHI y su autonomía para el desarrollo de acciones que contribuyan a

garantizar los derechos básicos de las personas afectadas por EBH.

Para su consecución se establecen los siguientes objetivos específicos de los que

destacamos las actividades más significativas:

Mejorar y profundizar el conocimiento de las asociaciones y federaciones que integran la FEBHI para generar una red fuerte de comunicación

√ Promover y apoyar actividades de ocio, familia, etc para todas las asocia-ciones.

√ Reenvío de toda la información recibida por la Asociaciones miembros como medio de intercambio de información y vía de comunicación.

√ Difusión de los servicios a todas las Asociaciones.

Diseñar una organización que de respuesta a las necesidades y reivindicaciones de la Comunidad EB y que posibilite una gestión útil.

√ Puesta en marcha de la nueva organización de Áreas de la FEBHI: Comunicación: interna y externa. Gestión: Asociativa e interna.

√ Hacer un estudio de las necesidades y reivindicaciones actuales y esta-blecer el plan de actuación.

Favorecer y fortalecer la generosidad integradora que permite el intercambio de experiencias, vivencias, conocimiento y formación del tejido asociativo

de la FEBHI

√ Promover y favorecer las reivindicaciones para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y específicamente con Espina Bífi-da.

√ Celebración compartida del Día Nacional de Espina Bífida.

√ Promover y favorecer las reivindicaciones para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y específicamente con Espina Bífi-da.

√ Diagnóstico común, global y compartido a nivel nacional de EBH.

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Líneas de actuación: Plan Operativo

Buscar los recursos y la financiación (pública y privada) necesaria para la consecución del objetivo general y los objetivos específicos

√ Apertura de nuevas vías con la Administración pública acordes a la nueva organización de FEBHI.

√ Búsqueda de patrocinio y colaboración para la captación de financiaciones privadas.

Apoyar las iniciativas de creación de nuevas Asociaciones donde todavía no existen.

√ Servicio de asesoramiento y apoyo a las iniciativas que lleguen para la creación de nuevas Asociaciones.

Dar continuidad al trabajo realizado hasta el momento por la FEBHI y que ha

permitido el desarrollo y estabilización de la misma, difundiendo y potenciando la historia asociativa de EBH como un bien para la

sociedad actual a través del trabajo preventivo y por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas con alguna discapacidad en general, y con EBH en particular.

√ Memoria Anual con las Actividades realizadas en la Federación.

√ Promover la estabilidad de los equipos interdisciplinares de las Asociacio-nes y de la FEBHI.

√ Mantener la colaboración y apoyo a las Federaciones de las que somos miembros.

√ Visualización externa de EBH y sensibilización social sobre esta malfor-mación.

11

La Espina Bífida (EB) y, más concretamente, el mielomeningocele, es

la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la

parálisis cerebral.

La EB es un trastorno congénito en el cual el sistema de cierre del

tubo neural no se produce adecuadamente, originado por un defecto

medial de las vértebras. Se produce entre la segunda y tercera sema-

na de gestación. *

Qué es la Espina Bífida e Hidrocefalia

La peculiaridad de la Espina Bífida

frente a otras malformaciones es

que se puede prevenir. Para su

prevención, es importante que 3

meses antes de quedar embara-

zada la mujer consuma mínimo

0,4 mg. de ácido fólico (Vitamina

B9) al día para reducir el riesgo de

esta malformación en el niño. Con

ello y según datos de la “Guía para

la prevención de defectos congéni-

tos” del MSC (2006) el riesgo de

que el bebé pueda desarrollar una

EB se puede reducir en un 45 %.

Por qué prevenir

* ANEXO 1: INFO EBH

Un reciente estudio publicado en

el Journal of Medical Genetics,

establece que tanto el hombre

como la mujer deben tomar 0,4

mg de ácido fólico diarios, junto

con seguir una alimentación sana

y equilibrada, no fumar, no ingerir

bebidas alcohólicas y no tomar

medicamentos sin consultar con

el médico, para evitar complica-

ciones en la formación del bebé. SÍ

NTES

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09SÍ

NTES

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09SÍ

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09SÍ

NTES

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09

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Nuestro proyecto …

Área de ComunicaciónÁrea de ComunicaciónÁrea de ComunicaciónÁrea de Comunicación Campañas de

sensibilización y prevención, difusión en los medios

de comunicación

Área de GestiónÁrea de GestiónÁrea de GestiónÁrea de Gestión Coordinar, impulsar y potenciar los objetivos y actividades de las asociaciones contribuyendo a la mejora de la calidad de vida de las personas afecta-das y sus familias

Área de Empleo Área de Empleo Área de Empleo Área de Empleo Contribuir a la integra-

ción socio-laboral de las personas afectadas

por EBH o por otro tipo de discapacidad

…...Tiene un común denominador: la personasla personasla personasla personas. Nuestras entidades ofrecen servicios y actividades que cubren todas

las áreas de desarrollo de los afectados, desde su nacimiento y las pri-

meras etapas de crecimiento hasta la edad adulta, así como todos los

servicios de apoyo y orientación necesarios para los padres y familias

de estos niños.

Es de vital importancia seguir trabajando para hacernos más presentes

en la sociedad a través de las distintas acciones.

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ÁREA DE GESTIÓN

Gestión Asociaciones.

Gestión en Materia de Salud.

Programa de Ocio.

Programa de Familia.

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Gesti

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Gestión AsociacionesGestión AsociacionesGestión AsociacionesGestión Asociaciones

Asesoramos y apoyamos a las asociaciones ya formadas y que están integra-

das en la Federación, y brindamos la ayuda necesaria a todas aquellas fami-

lias que quieran crear una nueva asociación.

Para ello contamos con una red de comunicación, reforzada gracias a las

Nuevas Tecnologías, que permite intercambio de información fluida y organi-

zación de acciones conjuntas, salvando la dificultad que conlleva la distancia

geográfica.

En este sentido, durante el año 2009, hemos trabajado diferentes as-

pectos.

⇒ Así, se ha enviado información sobre todas las convocatorias de sub-

venciones públicas y privadas a las cuales podían acceder las diferen-

tes entidades federadas. Igualmente hemos mantenido informadas a las

asociaciones de todo lo relacionado con nuevos recursos, novedades

en legislación y convenios de interés para su trabajo diario.

⇒ Hemos documentado el proceso, así como difundido documentación e

información específica del mismo en relación al trabajo que se desem-

peña en forma de informes y dossiers. Se ha facilitado toda la documen-

tación precisa para la celebración de reuniones de la Asamblea y del

Consejo Rector.

⇒ Para facilitar este apoyo se está trabajando en una nueva web más ac-

cesible y con un diseño más innovador acorde a los tiempos.

⇒ Se ha derivado a las entidades federadas los nuevos casos de EBH que

han contactado con la FEBHI.

También, desde la Federación se ha facilitado documentación y material de También, desde la Federación se ha facilitado documentación y material de También, desde la Federación se ha facilitado documentación y material de También, desde la Federación se ha facilitado documentación y material de divulgación para:divulgación para:divulgación para:divulgación para: ⇒ la difusión del Día Internacional de Espina Bífida, la difusión del Día Internacional de Espina Bífida, la difusión del Día Internacional de Espina Bífida, la difusión del Día Internacional de Espina Bífida, ⇒ las Jornadas Nacionales de EBH, las Jornadas Nacionales de EBH, las Jornadas Nacionales de EBH, las Jornadas Nacionales de EBH, ⇒ los Turnos de Ocio, los Turnos de Ocio, los Turnos de Ocio, los Turnos de Ocio, ⇒ las Oportunidades de formación específica para cada Asociación, las Oportunidades de formación específica para cada Asociación, las Oportunidades de formación específica para cada Asociación, las Oportunidades de formación específica para cada Asociación, ⇒ la Guía de la espina bífida y la infancia;la Guía de la espina bífida y la infancia;la Guía de la espina bífida y la infancia;la Guía de la espina bífida y la infancia; ⇒ el Cuento “Los Zapatos de Marta”, con dvd de actividades y el cómic el Cuento “Los Zapatos de Marta”, con dvd de actividades y el cómic el Cuento “Los Zapatos de Marta”, con dvd de actividades y el cómic el Cuento “Los Zapatos de Marta”, con dvd de actividades y el cómic

“Pepe Lino y sus colegas”.“Pepe Lino y sus colegas”.“Pepe Lino y sus colegas”.“Pepe Lino y sus colegas”.

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Gestión en Materia de SaludGestión en Materia de SaludGestión en Materia de SaludGestión en Materia de Salud

L a Espina Bifida en una malformación congénita que, en mayor o me-

nor medida según la afectación, repercute en la salud de las personas

afectadas. Por ello, todos los temas referentes a la Salud y a los avances y

mejoras que en materia sanitaria tienen lugar no solo en España, sino a nivel

internacional en lo referente a la Espina Bífida y la Hidrocefalia, son una cues-

tión de vital importancia para la Federación.

En este sentido la Federación continúa dando difusión al Decálogo* que re-

coge las necesidades y mejoras necesarias para las personas afectadas

de EBH, consensuado en las entidades miembro, fruto del trabajo diario

y una profunda reflexión en este sentido.

El Consejo Rector ha mantenido

reuniones con representantes

del Ministerio de Sanidad para

tratar de este asunto y habiendo

participado el Consejo Rector de la

Federación en espacios origina-

dos por el propio Ministerio don-

de se están desarrollando, a nivel

nacional, estrategias relacionadas

con la discapacidad y la salud co-

mo son el Foro Abierto de la Salud,

Congreso Internacional de Pacien-

tes y Jornadas de Seguridad del

Paciente, entre otros.

Mejora de la calidad de

vida de las personas

afectadas de EBH

Reedición de los materiales espe-

cíficos para la prevención que se

han distribuido en las campañas

que, tanto la FEBHI como sus aso-

ciaciones, llevan a cabo a nivel na-

cional con el apoyo y supervisión

del propio Ministerio.

Prevención

y

Sensibilización

* ANEXO 2 NECESIDADES Y PETICIONES PARA LA PREVENCIÓN Y MEJORA DE

LA CALIDAD DE VIDA DE LAS/OS AFECTADAS/OS DE EBH.

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Programa de OcioPrograma de OcioPrograma de OcioPrograma de Ocio

FEBHI pone a disposición de los afectados por Espina Bífida e Hidrocefa-lia, un programa vacacional.

Por medio de actividades de vacaciones, ocio y naturaleza se posibilita una

vida más autónoma e independiente favoreciendo la integración en la socie-

dad normalizada, tanto de los afectados como de sus familiares. Así mismo

se facilita en unos casos la constitución y en otros el fortalecimiento de la red

social de las personas afectadas.

Actividades como ésta, facilita a un

importante número de personas una

experiencia de convivencia, salida

del medio familiar, normalización,

autonomía y participación que nor-

malmente no tienen. Se trata,

pues, de un medio para la integra-

ción, socialización y normalización

fundamental en la vida de cualquier

persona.

• Facilitar a los/as afectados/asFacilitar a los/as afectados/asFacilitar a los/as afectados/asFacilitar a los/as afectados/as un marco adecuado para el un marco adecuado para el un marco adecuado para el un marco adecuado para el

aprendizaje y entrenamiento de habilidades de autonomíaaprendizaje y entrenamiento de habilidades de autonomíaaprendizaje y entrenamiento de habilidades de autonomíaaprendizaje y entrenamiento de habilidades de autonomía per- per- per- per-

sonal relacionadas con el aseo, comida y vestido, relaciones sonal relacionadas con el aseo, comida y vestido, relaciones sonal relacionadas con el aseo, comida y vestido, relaciones sonal relacionadas con el aseo, comida y vestido, relaciones

sociales, independencia.......sociales, independencia.......sociales, independencia.......sociales, independencia.......

• Facilitar la separación temporal del medio familiarFacilitar la separación temporal del medio familiarFacilitar la separación temporal del medio familiarFacilitar la separación temporal del medio familiar....

• Dar a conocer a la sociedad en general la necesidad de contar Dar a conocer a la sociedad en general la necesidad de contar Dar a conocer a la sociedad en general la necesidad de contar Dar a conocer a la sociedad en general la necesidad de contar

con los mecanismos precisos para facilitar a todas las personas con los mecanismos precisos para facilitar a todas las personas con los mecanismos precisos para facilitar a todas las personas con los mecanismos precisos para facilitar a todas las personas

la accesibilidad tanto física como socialmente, la accesibilidad tanto física como socialmente, la accesibilidad tanto física como socialmente, la accesibilidad tanto física como socialmente, promoviendo la promoviendo la promoviendo la promoviendo la

sensibilización y convivencia de la población sensibilización y convivencia de la población sensibilización y convivencia de la población sensibilización y convivencia de la población con y sin discapa-con y sin discapa-con y sin discapa-con y sin discapa-

cidad, (hoteles, parque de ocio, museos, etc.).cidad, (hoteles, parque de ocio, museos, etc.).cidad, (hoteles, parque de ocio, museos, etc.).cidad, (hoteles, parque de ocio, museos, etc.).

• Fomentar la convivencia y la comunicaciónFomentar la convivencia y la comunicaciónFomentar la convivencia y la comunicaciónFomentar la convivencia y la comunicación entre los/as afecta-entre los/as afecta-entre los/as afecta-entre los/as afecta-

dos/as de diferentes Comunidades y otras personas no afecta-dos/as de diferentes Comunidades y otras personas no afecta-dos/as de diferentes Comunidades y otras personas no afecta-dos/as de diferentes Comunidades y otras personas no afecta-

das.das.das.das.

• Promover actividades Promover actividades Promover actividades Promover actividades que permitan a los/as participantes des-que permitan a los/as participantes des-que permitan a los/as participantes des-que permitan a los/as participantes des-

empeñar funciones con mayor responsabilidad y competencia, empeñar funciones con mayor responsabilidad y competencia, empeñar funciones con mayor responsabilidad y competencia, empeñar funciones con mayor responsabilidad y competencia,

como individuos integrados en la sociedad.como individuos integrados en la sociedad.como individuos integrados en la sociedad.como individuos integrados en la sociedad.

Así mismo significa un apoyo

a las familias y cuidadores

habituales de la persona que

les permite programar un

tiempo de descanso.

OOOO BBBB JJJJ EEEE TTTT IIII VVVV OOOO SSSS

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La actividad en esta ocasión se llevó a cabo en cinco turnos, con 5

puntos de salida. El primer y segundo turno se celebraron en Junio de 2009

en Madrid. Contamos con un establecimiento hotelero completamente adap-

tado a las necesidades de las personas que participaron, favoreciendo la rea-

lización de actividades, fundamentalmente culturales.

Visita Palacio Real Visita Museo de Cera

El tercer turno se celebró en el mes de junio en Murcia, la Manga del

Mar Menor. El establecimiento hotelero estaba completamente adaptado

dando una respuesta satisfactoria a las necesidades de los participantes. El

destino en el mar facilitó además los beneficios a nivel de salud para las per-

sonas que participaron en la acción, todas ellas con problemas de salud,

(aparato circulatorio, respiratorio, excretor, piel). Atendiendo a las necesida-

des sentidas por los participantes, se facilitaron espacios de encuentros, re-

flexión y debate sobre temas de su interés, en esta ocasión sobre la sexuali-

dad, autonomía personal, la participación social y el tejido asociativo. Así mis-

mo se realizaron actividades lúdicas, turísticas y deportivas.

Visita a Cartagena


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El cuarto turno se celebró en Huesca,

en el mes de Julio, en esta ocasión contamos

con un entorno privilegiado donde los participan-

tes disfrutaron de la belleza del paisaje y de las

propias del ocio en estas zonas turísticas de la

geografía española en época estival. El grupo

se alojó en un establecimiento hotelero comple-

tamente adaptados.

El quinto turno se celebró en el mes de julio en Miranda de Ebro, Bur-

gos, en uno de los albergues de la Comunidad de Castilla

León, este alojamiento ha dado respuesta a la búsqueda de

un establecimiento hotelero que permitiese reducir costes,

manteniendo una gran calidad de adaptación y servicios, lo

cual ha favorecido la participación ya que este año se ha

dejado sentir muy fuertemente en nuestro colectivo la situa-

ción económica global de crisis, la cual para algunas de es-

tas familias ha significado renunciar a unos días de ocio por motivos económi-

cos.

Se prestó un especial cuidado a la adaptación de las instalaciones,

las cuales estaban completamente adaptadas para favorecer el acceso a

los/as usuarios/as, que debido a las características de su sintomatología

necesitan un fuerte apoyo físico y humano (desplazamientos en silla de rue-

das, apoyos en aseos, apoyos para la higiene personal, apoyo en el sondaje,

etc.).


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Este año 104 personas afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia han

participado en los diversos turnos ofertados de ocio.

√ Se ha logrado la participación activa de las perso-

nas afectadas tanto en la organización del encuen-

tro como en la programación de las actividades

que querían realizar, consiguiendo una participa-

ción del 100% de los asistentes en las activida-

des organizadas

√ Destacar la alta motivación e implicación de

todo el grupo participante (usuarios/as, monitores/

as, voluntarios/as, acompañantes)


20

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Gesti

ón

La familia es el primer espacio de socialización de las personas.

Las personas afectadas de EBH necesitan aprender destrezas y habilidades

en las actividades de la vida diaria y requieren de la ayuda y del apoyo de las

personas que las rodean, por eso es importante que la familia, sobre todo,

conozca y comprenda tanto las capacidades físicas y psíquicas, como las li-

mitaciones propias de la malformación, para que así les puedan ofrecer el

apoyo y los recursos más adecuados.

Es necesaria una red de coordinación con todos los recursos, así co-

mo un espacio donde la familia encuentre el apoyo y el asesoramiento que

precisa en cada ocasión. Por ello, la FEBHI en este área, desarrolla tanto el

apoyo preciso a los cuidadores y a la familia, para que puedan continuar

con el cuidado óptimo del miembro afectado de EBH en el seno familiar, co-

mo la intervención con las propias personas afectadas de toda España, remi-

tiéndolas a las asociaciones más cercanas.

A través de este servicio dirigido

a personas afectadas de EBH y a

sus familiares, la Federación ofre-

ce fundamentalmente apoyo,

orientación y asesoramiento.

Este apoyo se realiza bien, a tra-

vés de la web o correo electróni-

co, o bien, por teléfono, por parte

de un equipo multidisciplinar.

Cuando la consulta requiere de

una atención más directa o perso-

nalizada se les pone en contacto

con la Asociación de referencia

más próxima a su lugar de resi-

dencia para poder ofrecer una óp-

tima intervención.

Programa de FamiliaPrograma de FamiliaPrograma de FamiliaPrograma de Familia

21

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stión

Ár

ea de

Gesti

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stión

Ár

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Gesti

ón

El Programa de Atención, orientación e inserción pro-activo para la vida

autónoma de personas afectadas de EBH a través de la web da respuesta

a las necesidades y demandas planteadas por las personas afectadas y sus

familias, constituyendo un punto de encuentro, de participación y de auto-

apoyo. Gracias al soporte técnico que proporciona la web, este programa for-

ma un puente de comunicación, coordinación y ayuda entre el colectivo y los

profesionales, proporcionando al conjunto de personas afectadas información

directa y atención personalizada.

Objetivo General: Mejorar la Calidad de Vida de las personas afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia y sus familias, apoyándonos en las Nuevas Tecnologías.

Objetivo Específico 1: Continuar proporcionando un recurso accesible y un servicio especializa-do en la atención de las personas afectadas de EBH y sus familias, con el fin de que sea un espacio de referencia para la interrelación personal, el apoyo mutuo, el intercambio de experiencias entre los propios afectados y sus familias.

Para alcanzar este objetivo general hemos trabajado los siguientes objetivos

específicos:

Objetivo Específico 2: Apoyar, informar, asesorar y proporcionar asistencia a las familias y afecta-dos de EBH, apoyándonos en las Nuevas Tecnologías.


22

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ón

Objetivo Específico 3: Potenciar la participación activa y los espacios de coordinación de los pro-fesionales con el fin de que desarrollen métodos de intervención directa, un plan de atención especializado y un programa de innovación y desarro-llo para la investigación.

El 90% de las El 90% de las El 90% de las El 90% de las personas aten-personas aten-personas aten-personas aten-didas evalúan didas evalúan didas evalúan didas evalúan el asesora-el asesora-el asesora-el asesora-miento que han miento que han miento que han miento que han recibido como recibido como recibido como recibido como adecuadoadecuadoadecuadoadecuado

37 Familias 37 Familias 37 Familias 37 Familias

participantes participantes participantes participantes

en el en-en el en-en el en-en el en-

cuentro Fa-cuentro Fa-cuentro Fa-cuentro Fa-

miliasmiliasmiliasmilias

El 85% de los El 85% de los El 85% de los El 85% de los participantes participantes participantes participantes manifiestan que manifiestan que manifiestan que manifiestan que las actualizacio-las actualizacio-las actualizacio-las actualizacio-nes de la web nes de la web nes de la web nes de la web responden a sus responden a sus responden a sus responden a sus necesidadesnecesidadesnecesidadesnecesidades

El 90 % de El 90 % de El 90 % de El 90 % de personas personas personas personas atendidas atendidas atendidas atendidas evalúan el evalúan el evalúan el evalúan el apoyo recibido apoyo recibido apoyo recibido apoyo recibido de forma po-de forma po-de forma po-de forma po-sitivasitivasitivasitiva


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El Proyecto “La Espina Bífida en la Escuela” nace de la necesidad

sentida y expresada de las Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

(EBH) pertenecientes a la Federación, de contar con una herramienta que

les facilite el trabajo con los niños y niñas afectados por esta malforma-

ción y sus familias dentro de la comunidad a la que pertenecen y de una for-

ma más específica, en la escuela.

Objetivo General Lograr una integración real en las aulas de Educación Primaria y Secun-

daria, de alumnos con diversidad funcional en general y afectados de

Espina Bífida e Hidrocefalia, en particular, mejorando el conocimiento

sobre esta malformación de todo los agentes implicados: alumnos, equipo

docente y familias.

Objetivos Específicos

• Dar respuesta a las Asociaciones federadas elaborando una herra-

mienta informativa para los niños y niñas que sirva de apoyo para

familias y educadores sobre la EBH.

• Dar a conocer a los profesores y alumnos de Primaria y Secundaria

las peculiaridades y características de la malformación congénita de

EBH, así como sus consecuencias en la vida diaria.

• Lograr la plena aceptación e integración de los niños con EBH en el

entorno escolar desde el conocimiento de su enfermedad fomentan-

do valores como la tolerancia y el respeto a la diferencia.

• Dotar a los Colegios y Bibliotecas de un libro infantil que facilite in-

formación sobre la EBH.


24

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Las asociaciones realizaron sesiones de información y sensibilización en los

colegios y bibliotecas de toda España con estos materiales.

A través de este proyecto se han editado los siguientes materiales para tra-

bajar con los niños y niñas de entre 6 y 15 años:

• El Cuento “Los zapatos de Marta” para los más pe-

queños. Incluye un DVD con actividades para trabajar

los contenidos del cuento.

• El Cómic “Pepe Lino y sus colegas”, dirigido a los ado-

lescentes.

• La Guía “La Espina Bífida y la Infancia” que recoge

desde una perspectiva de desarrollo comunitario los re-

cursos de las asociaciones para niños y niñas con EBH

desde su nacimiento hasta que lleguen a la vida adulta.


25

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El Proyecto de “Estimulación para el mejor desarrollo de

los niños y niñas con EBH” nace de la experiencia del trabajo diario

de educadores y técnicos de las distintas asociaciones que forman la

FEBHI con niños y niñas afectados de EBH.

Las familias de estos niños precisan del apoyo y de herramientas pro-

fesionales para lograr el pleno desarrollo de sus hijos debido a los pro-

blemas que les ocasiona la malformación en el área física, sensorial e

intelectual. Los 6 primeros años de vida, son fundamentales para tra-

bajar programas de estimulación ya que pasada esta edad se reducen

las posibilidades de éxito. Si trabajamos para lograr un buen desarrollo

físico, sensorial e intelectual estaremos logrando mejorar su calidad de

vida de adultos y contribuyendo a su plena inclusión en la sociedad.

Durante este año se ha iniciado este proyecto con la campaña “Un

libro por un sueño” en colaboración con la Fundación Solidaridad

Carrefour y Walt Disney Company, para obtener fondos.

Dicha campaña ha consistido en la edición de una colección exclusi-

va formada por 30 títulos de cuentos Disney que se han vendido en

los hipermercados Carrefour y supermercados Carrefour Express

de todo el país. Su precio era de dos euros, de los cuales, un euro ha

ido destinado a esta iniciativa.

En cada uno de los cuentos, además de las historias de los famosos

personajes de Disney, los lectores encontrarán en la contraportada la

carta que Carlos*, un niño con discapacidad, le escribe a su amiga

Ana, junto a una breve explicación de qué es la Espina Bífida.


* ANEXO 3: CARTA DE CARLOS.

26

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ón

Objetivo General Desarrollar de forma plena las capacidades de los niños y niñas afectados

de Espina Bífida e Hidrocefalia de toda España.

Objetivos Específicos

• Apoyar y favorecer los programas de estimulación y atención tem-prana que se trabajan desde las distintas Asociaciones de FEBHI.

• Apoyar a las Asociaciones que están intentando poner en marcha el

programa de estimulación facilitándoles el equipamiento imprescin-dible y necesario para la puesta en marcha.

• Facilitar a las Asociaciones el equipamiento básico imprescindible

para desarrollar los programas de estimulación.

• Dotar a las Asociaciones el equipamiento necesario para llevar a

cabo los programas de estimulación.

Todas las Asociaciones llevaron a acabo una Jornada de Sensibili-

zación en toda España el 12 de Diciembre, en la que, montaron

stands informativos en los centros Carrefour y en la que participaron

voluntarios de todas las entidades colaboradoras. El desarrollo de esta

jornada consistió en informar durante todo el día sobre la realidad de

la EBH, su prevención y la finalidad de esta campaña para fomentar la

participación de la población.


NOTANOTANOTANOTA: Todos nuestros proyectos han sido realizados gracias la financiación y colaboración de las entidades: Todos nuestros proyectos han sido realizados gracias la financiación y colaboración de las entidades: Todos nuestros proyectos han sido realizados gracias la financiación y colaboración de las entidades: Todos nuestros proyectos han sido realizados gracias la financiación y colaboración de las entidades reflejadas en el ANEXO 4reflejadas en el ANEXO 4reflejadas en el ANEXO 4reflejadas en el ANEXO 4

27

ÁREA DE EMPLEO

Objetivos, actuaciones y metodología.

Perfil usuarios.

Servicios.

Sensibilización empresarial.

Líneas de futuro.

28

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pleo

Área

de Em

pleo

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Área

de Em

pleo

Programa de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de Empleo Dentro del ámbito de actuación del Área de Empleo de la FEBHI, ofrecemos apo-

yo tanto a las empresas que buscan personal o asesoramiento en materia de dis-

capacidad como a las personas con discapacidad que demandan nuestro servi-

cio.

Nuestro principal objetivo es la mejora de la calidad de vida de las per-

sonas con discapacidad, y en concreto de las personas afectadas de Espi-

na Bífida e Hidrocefalia, colaborando en su inserción laboral y en definitiva

en su plena integración social.

La Organización de las Naciones Unidas Organización de las Naciones Unidas Organización de las Naciones Unidas Organización de las Naciones Unidas publicó en diciembre de 2006 la ““““Convención sobre los Convención sobre los Convención sobre los Convención sobre los Derechos de las Personas con DiscapacidadDerechos de las Personas con DiscapacidadDerechos de las Personas con DiscapacidadDerechos de las Personas con Discapacidad” ” ” ” en la que se recogen derechos derechos derechos derechos como la ACCESIBILIDADACCESIBILIDADACCESIBILIDADACCESIBILIDAD o la la la la PARTICIPACIÓNPARTICIPACIÓNPARTICIPACIÓNPARTICIPACIÓN SOCIALSOCIALSOCIALSOCIAL, , , , así como la la la la

EDUCACIÓNEDUCACIÓNEDUCACIÓNEDUCACIÓN y el el el el EMPLEOEMPLEOEMPLEOEMPLEO. . . .

Las causas del desigual acceso al mundo laboral por parte de las causas del desigual acceso al mundo laboral por parte de las causas del desigual acceso al mundo laboral por parte de las causas del desigual acceso al mundo laboral por parte de las

personas con discapacidadpersonas con discapacidadpersonas con discapacidadpersonas con discapacidad, se deben a diferentes factores, entre los que se destacan los menores niveles formativos, las barreras físicas, culturales y

sociales, así como la falta de información sobre las demandas del mercado la-

boral. Esta realidad se da en todo el territorio nacional, por lo que es necesario

un trabajo cooperativo y en red con el resto de entidades dedicadas al empleo y

la discapacidad, y con las asociaciones federadas a nivel estatal.

EL DATO

En España hay 1,48 millones de personas con dis-

capacidad en edad de trabajar, de ellas un 28,3%

trabaja y un 7,2% está en situación de desempleo. (Encuesta de Discapacidad 2008, Instituto Nacional de Estadística)

La regulación española en ma-

teria de Empleo viene definida

por el “Plan de Acción Euro-

peo 2008-2009” que plasma el

compromiso de los países de

la Unión de garantizar que las

personas con discapacidad sean tratadas como ciudadanos/as y como

agentes socioeconómicos activos, (trabajadores/as, consumidores/as,…)

contribuyendo a la construcción de una Europa sostenible y solidaria que ofre-

ce iguales oportunidades para todas las personas.

29

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pleo

Programa de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de Empleo

Promover la normalización del colectivo de personas con dis-

capacidad en el mercado laboral y su participación en su en-

torno social.

Informar y sensibilizar al tejido social, y en concreto al empresa-

rial, para poder vencer los prejuicios existentes hacia las perso-

nas con algún tipo de discapacidad.

Desarrollar planes de orientación sociolaboral para la mejora

de empleabilidad de las personas con discapacidad.

Fomentar la concienciación del tejido empresarial para la

contratación de personas con discapacidad.

Gestionar ofertas laborales a través de la preselección de

candidatos/as con discapacidad.

Colaborar en red con otras entidades relacionadas con el em-

pleo y/o la discapacidad.

30

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de Em

pleo

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pleo

Área

de Em

pleo

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de Em

pleo


Centrada en las capacidades y profesionalidad de las perso-

nas participantes.

Participación activa de las personas en su proceso de inser-

ción.

Diseño consensuado del Itinerario de Inserción Laboral.

Sensibilización y Comunicación Externa orientada al tejido em-

presarial que permita llegar a toda la sociedad.

Participación en procesos de intermediación laboral ajustados

a los perfiles de las personas participantes.

Enfoque Integrado de Género, favoreciendo el acceso de la

mujer con discapacidad al servicio empleo y a las ofertas de

trabajo gestionadas.

Seguimiento para el Mantenimiento del puesto de Trabajo.

Trabajo en equipo por parte de todo del personal técnico de

FEBHI.

Gratuidad de todos los servicios integrados del Área de Em-

pleo.

31

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de Em

pleo

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de Em

pleo

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de Em

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Área

de Em

pleo


Nuestra Área de Empleo está dirigida a personas con discapacidad que se

encuentren en situación de desempleo e inscritos en los Servicios Públicos

de Empleo.

de las personas que han accedido a

Durante el año 2009 se ha atendido a un total de Durante el año 2009 se ha atendido a un total de Durante el año 2009 se ha atendido a un total de Durante el año 2009 se ha atendido a un total de

730730730730 personas con discapacidad de las cuales personas con discapacidad de las cuales personas con discapacidad de las cuales personas con discapacidad de las cuales 440440440440

han sido hombres (60.3%) y han sido hombres (60.3%) y han sido hombres (60.3%) y han sido hombres (60.3%) y 290290290290 han sido mujeres han sido mujeres han sido mujeres han sido mujeres

(39.7%)(39.7%)(39.7%)(39.7%)

HOMBRES MUJERES TOTAL

SIN ESTUDIOS 8 5 13

CERTIFICADO DE ESCOLARIDAD 41 33 74

GARANTÍA SOCIAL 7 6 13

GRADUADO ESCOLAR 151 69 220

ESO 27 17 44

BUP 56 36 92

BACHILLERATO 10 5 15

FPI 45 44 89

FPII 41 18 59

ACCESO A LA UNIVERSIDAD 0 2 2

DIPLOMATURA 8 12 20

LICENCIATURA 23 29 52

OTROS 23 14 37

TOTAL 440 290 730

32

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Programa de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de Empleo Respecto a la enseñanza obligatoria, el 23,8% de las mujeres posee el Gra-

duado Escolar frente al 34,3% de los hombres.

En lo que se refiere a la Educación Secundaria no obligatoria, diferenciamos

los estudios de Formación Profesional de Grado Medio y el Bachillerato y equi-

valentes:

Formación Profesional de Grado Medio: un 15,2% de las mujeres han

realizado estudios de Formación Profesional de Grado Medio, mien-

tras que los hombres se sitúan en un índice inferior con un 10,2%.

Título de Bachillerato y equivalentes: un 12,4% de las mujeres han lle-

vado a cabo esta formación, porcentaje muy similar al que presentan

los hombres con un 12,7%.

0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0%

SIN ESTUDIOS

CERTIFICADO DE ESCOLARIDAD

GARANTÍA SOCIAL

GRADUADO ESCOLAR

ESO

BUP

BACHILLERATO

FPI

FPII

ACCESO A LA UNIVERSIDAD

DIPLOMATURA

LICENCIATURA

OTROS

0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0%

SIN ESTUDIOS


GARANTÍA SOCIAL

GRADUADO ESCOLAR

ESO

BUP

BACHILLERATO

FPI

FPII


DIPLOMATURA

LICENCIATURA

OTROS

Gráfico 1: Grado Formativo de Mujeres

0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0% 30,0% 35,0% 40,0%

SIN ESTUDIOS


GARANTÍA SOCIAL

GRADUADO ESCOLAR

ESO

BUP

BACHILLERATO

FPI

FPII


DIPLOMATURA

LICENCIATURA

OTROS

0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0% 30,0% 35,0% 40,0%

SIN ESTUDIOS


GARANTÍA SOCIAL

GRADUADO ESCOLAR

ESO

BUP

BACHILLERATO

FPI

FPII


DIPLOMATURA

LICENCIATURA

OTROS

Gráfico 2: Grado Formativo de Hombres

13,1% de las mujeres

y el 11,1% de los hombres no poseen formación obligatoria

33

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de Em

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de Em

pleo

Programa de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de Empleo En la Formación Profesional de Grado Superior las mujeres presentan un

porcentaje sensiblemente inferior al de los hombres, con 6,2% y un 9,3% res-

pectivamente.

Por último, y en lo que se refiere a la Educación Universitaria, existen dife-

rencias sustanciales entre hombres y mujeres, doblando el porcentaje femeni-

no al masculino con un 14,1%de mujeres con formación universitaria, frente a

tan sólo un 7% de hombres.

de las personas que han accedido a

La mayoría de las personas que han accedido a FEBHI son mayores de 35

años, tanto en el caso de los hombres como en el de las mujeres. Correspon-

diendo un 69% y un 71% respectivamente.

Entre los 25 y 34 años, se encuentran el 25% de los hombres y el 22% de las

mujeres.

Personas que han accedido a FEBHI según intervalos de edad

AÑOS HOMBRES MUJERES 18-24 25 20

25-34 108 64 35-44 151 91 > 45 156 115

TOTAL 440 290

34

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de Em

pleo

Área

de Em

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Área

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Área

de Em

pleo

Programa de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de EmpleoPrograma de Empleo El Área de Empleo cuenta con dos diferentes servicios: el Servicio de Orienta-

ción Laboral y el Servicio de Intermediación Laboral.

El proceso de orientación es fundamental para una correcta inserción

laboral, por medio del cual:

se definen los perfiles profesionales,

se elaboran las herramientas de búsqueda de empleo y

se informan de los recursos relacionados con el empleo y la formación que

son más convenientes para cada itinerario.

Para ello se realizan dos tipos de actividades:

las entrevistas individuales de orientación y

los talleres grupales de empleo.

Respecto a las atenciones individualizadas, podemos decir que, debido a la

importancia de la fase de orientación, las 730 730 730 730 personas personas personas personas que han accedido a la

FEBHI han recibido una orientación personalizadahan recibido una orientación personalizadahan recibido una orientación personalizadahan recibido una orientación personalizada.

En lo que se refiere a las acciones grupales, se han realizado:

Talleres de Búsqueda Activa de Empleo. En estos talleres se ha trabajado de forma grupal el proceso de selección y las herramientas de búsqueda activa

de empleo, así como recursos específicos de empleo y formación. Se han rea-

lizado 3 talleres, en los que han participado 18 personas (11 mujeres y 7 hom-

bres)

Talleres de Habilidades Sociales. En ellos se trabaja fundamentalmente la

autoestima, el desarrollo de habilidades para la comunicación y la resistencia a

la frustración. Se han realizado 2 talleres en los que han participado 6 mujeres.

Talleres de Nuevas Tecnologías aplicadas a la Búsqueda de Empleo, en los que han participado, un total de 4 personas (3 hombres y 1 mujer)

En el 2009 se realizaron En el 2009 se realizaron En el 2009 se realizaron En el 2009 se realizaron

1.170 1.170 1.170 1.170 entrevistas entrevistas entrevistas entrevistas

de orientación y asesoramientode orientación y asesoramientode orientación y asesoramientode orientación y asesoramiento

717717717717 hombres hombres hombres hombres

453453453453 mujeres mujeres mujeres mujeres

Servicio de Orientación LaboralServicio de Orientación LaboralServicio de Orientación LaboralServicio de Orientación Laboral

35

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo


Servicio de Intermediación LaboralServicio de Intermediación LaboralServicio de Intermediación LaboralServicio de Intermediación Laboral

Para conseguir la inserción sociolaboral de las personas con discapacidad que

acceden a nuestro servicio es necesario un proceso de intermediación laboral

en el que se trabaja conjuntamente con empresas y las personas partici-

pantes.

Hemos ajustado la oferta laboral a la demanda, por medio de varias acciones

como entrevistas de preselección, asesoramiento a empresas, y seguimiento

del proceso de selección. Las actividades que se han desarrollado desde

el servicio de intermediación laboral en el año 2009 han sido las siguien-

tes:

Entrevistas

Se han realizado un total de 220 atenciones para inscripción en

las ofertas de empleo.

121

104

99

82

220

186

0

50

100

150

200

250


ENTREVISTADOS PORLOS SERVICIOS DEEMPLEO FEBHI

PARTICIPANTES EN ELPROCESO DE SELECCIÓN 121

104

99

82

220

186

0

50

100

150

200

250


ENTREVISTADOS PORLOS SERVICIOS DEEMPLEO FEBHI

PARTICIPANTES EN ELPROCESO DE SELECCIÓN

Gráfico 3:

Personas entrevistadas y participantes en procesos de selección 2009.

36

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo


Captación de empresas normalizadas

Durante el año 2009 se ha contactado con 344 nuevas empresas, con

el objetivo de sensibilizar y lograr así la incorporación laboral de las personas

con discapacidad.

De estas empresas, el 29% ha mostrado interés en nuestra oferta y les ha

resultado de utilidad poder contar con un Servicio de Empleo como el de

FEBHI, que facilite la búsqueda de personal capacitado.

Fidelización de empresas

Durante los 3 últimos años hemos colaborado con 70 empresas normali-

zadas que han contado con nuestro servicio de preselección gratuito para

personal con discapacidad. De estas empresas han seguido contando con

nuestro servicio un 43% de las 28 empresas colaboradoras en 2009.

Hemos de destacar la situación económica general que se ha dado durante el

año 2009, en la que muchas de las empresas que han colaborado anterior-

mente con nuestro servicio se han visto gravemente afectadas, repercutiendo

en la destrucción de puestos de trabajo y en la no contratación de nuevo per-

sonal.

Empresas Prospectadas

Empresas Interesadas

en el Servicio

Empresas Colaboradoras

Fidelizadas

Nuevas

344

97

12

16

Tabla 4: Contacto con Empresas en FEBHI durante el 2009

37

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo


Gestión de Ofertas

Durante el año 2009 se han gestionado un total 55 ofertas de empleo

que han supuesto 87 puestos de trabajo.

En relación a la cualificación, en el 23% casos se ha exigido Formación Profe-

sional o Superior para poder desarrollar el puesto de trabajo.

Respecto a los perfiles más demandados destacan los puestos de carácter ad-

ministrativo, tanto técnicos como auxiliares, representando un 35%.

Por otro lado destacan los puestos de atención al cliente y de personal de al-

macén y logística, con un 18% y 13% respectivamente.

19

1

5

10

7

2

53 3

02468101214161820

Serie1

19

1

5

10

7

2

53 3

02468101214161820

Serie1

Gráfico 4: Ofertas de Empleo Gestionadas según perfiles 2009

38

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo


Contratación

De la gestión de las ofertas de empleo y del proceso de orientación han

resultado 29 contratos de los cuales 62% han sido de hombres y 38 % de

mujeres. Siendo el 69% en empresa normalizada.

En cuanto a la duración de la contratación, el 48% de los contratos han sido de

duración superior a 1 año o bien indefinidos.

A continuación se adjunta una tabla con el resumen de estos datos, disgregados

según sexo.

Tabla 5: Tipo de contratos según tipo de empresa y sexo

TIPO

DE EMPRESA HOMBRES MUJERES TOTAL

Empresa Normalizada 12 6 18

Centro Especial de Empleo 8 3 11 TOTAL 20 9 29

Tabla 6: Tipo de contratos según duración y sexo

DURACIÓN

CONTRATO HOMBRES MUJERES TOTAL

INDEFINIDO 2 1 3

TEMPORAL

Duración Igual o

Superior a 1 año 7 4 11

Duración

menor a 1 año 9 6 15

TOTAL 18 11 29

39

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo


RESUMEN BOLETINES FEBHI EMPRESAS 2009

MES

TEMÁTICA

Enero

Accesibilidad

Abril

Incentivos a la contratación de personas con discapacidad

Junio

Responsabilidad Social Corporativa

Septiembre

Medidas Alternativas

Diciembre

Proceso de Selección con Personas con Discapacidad

Uno de nuestros principales objetivos es sensibilizar al tejido empresarial

para fomentar la contratación de personas con discapacidad.

Actualmente, las nuevas tecnologías se imponen en el sistema de comunicación

con las empresas, realizando la mayoría de las gestiones por correo electrónico.

Es por ello, que se han diseñado materiales de sensibilización tanto en soporte

papel como en soporte informático.

Destacamos en soporte papel el tríptico informativo del servicio y de los incenti-

vos a la contratación de personas con discapacidad.

En soporte informático contamos con un mail y una presentación en PowerPoint

que realizamos a las empresas.

Durante el año 2009 como novedad hemos elaborado un Newsletter de carácter

trimestral que aborda temas relacionados con la discapacidad y el empleo y que

enviamos a cerca de 300 empresas.

Sensibilización EmpresarialSensibilización EmpresarialSensibilización EmpresarialSensibilización Empresarial


40

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo

Área

de Em

pleo


En el último trimestre del 2009 hemos iniciado el proyecto de reediseño de la pá-

gina web de FEBHI, para incorporar un mayor grado de accesibilidad y usabili-

dad. Estamos diseñando páginas con visualización más rápida, más cómoda y

fácil de manejar, con el objetivo de facilitar la navegación y el acceso a los dife-

rentes contenidos. En esta nueva web se incorporarán y actualizarán a diario las

ofertas de trabajo donde se reflejarán los procesos de selección abiertos, el acce-

so a los distintos servicios y otras informaciones de interés, tanto para empresas

como para personas con discapacidad que estén interesadas.

Por otro lado, se está elaborando una Base de Datos específica para el área de

empleo, que pronto nos proporcionará datos definitivos y que va a suponer una

herramienta de gran ayuda a la hora de gestionar de una manera ágil y eficaz las

ofertas de empleo, optimizando nuestro servicio tanto a las empresas como a los

candidatos.

En esta línea es en la que

queremos seguir proyectando nuestros

esfuerzos durante el próximo año,

fomentando y apoyando la inserción laboral de

las personas con discapacidad,

y adaptándonos a las nuevas

situaciones que se desarrollen

en el complicado panorama laboral actual.

Creemos que muy importante reforzar la labor

de concienciación empresarialpara la con-

tratación de personas con discapacidad,

sobretodo en el actual momento de crisis que

estamos viviendo, puesto que es un

sector de la población que sufre las conse-

cuencias en mayor medida.

Líneas de FuturoLíneas de FuturoLíneas de FuturoLíneas de Futuro

41

ÁREA DE COMUNICACIÓN

Comunicación Interna.

Comunicación Asociaciones.

Resumen de prensa y Newsletter.

Jornadas.

Comunicación Externa.

Página web.

Campañas de Sensibilización y Prevención.

Jornadas.

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ComunicaciónComunicaciónComunicaciónComunicación

La Federación para la consecución de sus fines precisa de una red de comu-

nicación con sus miembros y con otras entidades. Para ello, ya el año pasado

se contó con un profesional del mundo de la comunicación durante 9 meses,

contratada a través de una ayuda de la Comunidad de Madrid para desem-

pleados. Este año, se volvió a solicitar la ayuda en la nueva convocatoria y

nos ha permitido contratar a una nueva periodista por otros 6 meses para

mantener y mejorar todo lo relacionado con este área.

Dentro de este área se están trabajando los siguientes objetivos:

♦ Fortalecer la imagen corporativa e institucional de la FEBHI como

órgano central de cara a las Asociaciones y, en consecuencia, favore-

cer y promover la confianza en la Federación como organismo que vela

por los intereses y la mejora de la calidad de vida de todos los afecta-

dos de EBH y sus familias.

♦ Crear y desarrollar herramientas que establezcan una red de infor-

mación y comunicación interna eficaz entre todos sus miembros.

COMUNICACIÓN FEBHI

INTERNA

EXTERNA

• Comunicación con las

Asociaciones.

• Elaboración Resumen

de Prensa.

• Elaboración de Clipping

con las noticias men-

suales más relevantes.

• Elaboración Newsletter.

• Elaboración materiales.

• Organización: Jorna-

das.

• Presencia on-line de FE-

BHI.

• Pagina Web de FEBHI.

• Campañas de Sensibili-

zación.

• Jornadas.

• Organización Certamen

Premios Institucionales,

Cena de Gala.

• Notas de prensa, convo-

catorias medios.

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Comunicación InternaComunicación InternaComunicación InternaComunicación Interna

A lo largo de este año, hemos seguido trabajando en el fortalecimiento de

las vías de comunicación con nuestras entidades federadas, pues entende-

mos que son imprescindibles para desarrollar una labor coordinada y coope-

rativa.

Se ha actualizado la información de cada Asociación a través de las

herramientas de gestión diseñadas para tal fin. Esta tarea de actualización se

recuerda anualmente a todas las asociaciones federadas, sin dejar de mante-

ner al día los cambios que cotidianamente puedan surgir en este sentido, tan-

to en la web como en la memoria.

De forma periódica, se envía una Newsletter con las principales noticias pu-

blicadas EBH de interés para todos. Resumen en el que también se incluyen

las noticias que las entidades miembro han remitido. Así mismo, en la web, se

incluye un clipping mensual donde se recogen además de esas noticias las

más destacadas sobre temas de discapacidad.

Con motivo del Día Internacional de Espina Bífida, se ha elaborado y difun-

dió una presentación donde se recogieron todas las acciones de las Asocia-

ciones miembro.

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Comunicación ExternaComunicación ExternaComunicación ExternaComunicación Externa

La Federación cuenta con una página web con diferentes servicios disponibles

tanto para las personas afectadas de EBH y sus familias como para las entida-

des miembro.

A través de su Agenda se han difundido todas las actividades organizadas

desde la Federación y las propias asociaciones. En este punto se está trabajan-

do para mejorar y optimizar la información que, a través de la agenda, se puede

brindar con y para todas las asociaciones miembro.

Así mismo, se ha mantenido información actualizada de las diferentes ofer-

tas de trabajo que se han gestionado desde el Área de Empleo.

La página web, es también la herramienta que posibilita que personas afecta-

das de EBH de toda España y sus familias, puedan realizar consultas y parti-

cipar en el Foro.

Para ofrecer una mayor calidad en esta herramienta tan importante en nuestra

labor se está creando una nueva web que facilite la navegación y que sea mu-

cho más accesible.

Además de actualizar su diseño con una imagen más moderna, se están incor-

porando herramientas que mejoran su accesibilidad permitiendo entre otras: el

cambio del tamaño de letra según la necesidad visual, el audio en las descrip-

ciones de las imágenes, locuciones de los textos, reproducir DVD`s, etc. Todo

ello, nos permitirá llegar a mayor número de usuarios y así poder dar un mejor

servicio a la población que lo precise.

Página web Página web Página web Página web

www.febhi.orgwww.febhi.orgwww.febhi.orgwww.febhi.org

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La Federación sabe de la importancia de hacer visible al colectivo en la

sociedad como vía para lograr mejorar la calidad de vida de las personas afec-

tadas de EBH y sus familias.

Desde FEBHI se ha diseñado un tríptico directorio que recoge los datos de to-

das las asociaciones miembro, de manera que se facilite la localización de las

mismas por parte de las personas que necesiten ponerse en contacto con algu-

na de ellas.

Campañas de Sensibilización Campañas de Sensibilización Campañas de Sensibilización Campañas de Sensibilización

21 de noviembre21 de noviembre21 de noviembre21 de noviembre: DIA INTERNACIONAL DE ESPINA BÍFIDA: DIA INTERNACIONAL DE ESPINA BÍFIDA: DIA INTERNACIONAL DE ESPINA BÍFIDA: DIA INTERNACIONAL DE ESPINA BÍFIDA

Con motivo de la celebración del Día In-Día In-Día In-Día In-

ternacional de Espina Bífidaternacional de Espina Bífidaternacional de Espina Bífidaternacional de Espina Bífida se llevaron

a cabo diferentes actos a nivel nacional

para conmemorar este día y lograr un pre-

sencia activa en la sociedad. En Murcia

tuvo lugar la rueda de prensa en la que la

presidencia de Febhi hizo entrega de los

diplomas honoríficos a diferentes entida-

des y administraciones que han colabora-

do en la labor de la Federación. También

se presentó la Guía “La Espina Bífida y Guía “La Espina Bífida y Guía “La Espina Bífida y Guía “La Espina Bífida y

la Infancia”la Infancia”la Infancia”la Infancia” y los carteles diseñados con

el apoyo de FEDER (Federación Españo-

la de Enfermedades Raras) y la Fundación

Inocente Inocente.

Además, en el año 2009, hemos llevado a cabo las siguientes acciones para

hacernos más presentes en la sociedad:

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Esta Guía está realizada pensando en los

niños con EBH y sus familias y se encuadra

dentro del proyecto “La Espina Bífida en la

Escuela”. En ella se pueden encontrar todos

los servicios y actividades que cada una de

las asociaciones y entidades de la Federa-

ción ofrecen a los niños y niñas afectados y a

sus familias desde su infancia, adolescencia

y futuro desarrollo como adulto desde una

perspectiva de desarrollo comunitario

http://www.febhi.org/

Hay que destacar de la celebración de Dia internacional, la alta participa-

ción en las diferentes actividades llevadas a cabo por parte de las Asocia-

ciones, entre las que podemos destacar:

Charlas informativas en centros educativos.

Mesas divulgativas e informativas sobre la prevención de la EBH

en distintas zonas comerciales de las principales ciudades.

Homenajes a los afectados.

Jornadas médicas y científicas.

Fiestas de celebración.

Notas de prensa, artículos y entrevistas en medios de comunica-

ción.

Stands informativos.

Reparto de folletos y carteles en calles y centros de salud.

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CONCURSO DE DIBUJO y PINTURA para niños con EBHCONCURSO DE DIBUJO y PINTURA para niños con EBHCONCURSO DE DIBUJO y PINTURA para niños con EBHCONCURSO DE DIBUJO y PINTURA para niños con EBH

En esta misma fecha se presentó la exposición de los dibujos selecciona-

dos tras el 1111er er er er Concurso de dibujo y pintura para Niños con Espina Concurso de dibujo y pintura para Niños con Espina Concurso de dibujo y pintura para Niños con Espina Concurso de dibujo y pintura para Niños con Espina

BífidaBífidaBífidaBífida, organizado por Hollister y que culminó con la elaboración de un

calendario 2010 con esos dibujos.

La Federación tuvo presencia en medios impresos a través de entrevistas e

inserciones publicitarias. Se difundieron así mismo, los carteles de la Jorna-

da por toda España.

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12 de diciembre12 de diciembre12 de diciembre12 de diciembre::::

JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN EN TODA ESPAÑAJORNADA DE SENSIBILIZACIÓN EN TODA ESPAÑAJORNADA DE SENSIBILIZACIÓN EN TODA ESPAÑAJORNADA DE SENSIBILIZACIÓN EN TODA ESPAÑA

Dentro de la campaña Un libro por un sueño el 12 de Diciembre todas las Aso-

ciaciones llevaron a acabo una Jornada de Sensibilización en toda España, en

la que, aprovechando esta campaña, montaron stands informativos en los cen-

tros Carrefour y en la que participaron voluntarios de todas las entidades cola-

boradoras.

Durante todo el día los voluntarios informaron sobre la EB e hidrocefalia, su

realidad y la finalidad de dicha campaña.

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Certamen de Premios Institucionales FEBHICertamen de Premios Institucionales FEBHICertamen de Premios Institucionales FEBHICertamen de Premios Institucionales FEBHI

Este año además, comenzó su andadura el Certamen

de Premios Institucionales de FEBHI. El objetivo del

mismo es premiar, a través de 6 categorías, a personas

y entidades/administraciones por su apoyo a la Federa-

ción y las entidades miembro a lo largo del año.

En este I Certamen del año 2009, fueron premiados:

Premio Institucional Proyecto Innovador de las enti-

dades federadas: AMEB (Asociación Madrileña de Espina Bífida).

Premio Institucional Profesional del ámbito Socio-Sanitario: Dr. Juan

Francisco Martínez Lage, Jefe de Neurocirugía del Hospital Universitario

Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Premio Institucional Persona o Empresa: Fundación Solidaridad Carrefour.

Premio Institucional Solidaridad: ONCE (Organización Nacional de Ciegos

Españoles).

Premio Institucional Trayectoria: COCEMFE Estatal (Confederación Coor-

dinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España).

Premio Institucional Administración Pública: Ministerio de Sanidad y Polí-

tica Social.

Cena de Gala FEBHICena de Gala FEBHICena de Gala FEBHICena de Gala FEBHI

El acto de la entrega de premios se clau-

suró con una Cena de Gala, organizada

en el Hotel Sol Galua, en La Manga del

Mar Menor.


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LOGROS ALCANZADOS

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LOGROS ALCANZADOS LOGROS ALCANZADOS LOGROS ALCANZADOS LOGROS ALCANZADOS

Según los datos registrados de nuestra web

(www.febhi.org) 48.461 usuarios han entrado en la mis-

ma para buscar información o realizar alguna consulta a

través de ella.

Además se ha dado respuesta a 338 consultas telefóni-

cas de técnicos de las asociaciones de Espina Bífida e

Hidrocefalia de toda España.

En el Encuentro de Familias, que tuvo lugar durante el

mes de Junio en La Manga del Mar Menor (Murcia), en un

hotel totalmente adaptado y accesible, participaron 37 fami-

lias de toda España.

En el Programa de Ocio que la Federación viene desarro-

llando desde hace años como respiro familiar, han participa-

do un total de 104 personas con discapacidad, además de 2

acompañantes y 46 voluntarios, con la distribución que se

puede ver en las siguientes tablas:

Participantes por sexo Turno 1: Junio 2009

PERSONAS CON DISCAPACIDAD ACOMPAÑANTES MONITORES TOTAL

Hombres 11 0 3 14

Mujeres 20 0 10 30 Total 31 0 13 44



Hombres 5 0 3 8

Mujeres 6 1 1 8

Total 11 1 4 16

52



Hombres 10 0 4 14

Mujeres 11 1 7 19 Total 21 1 11 33

Participantes por sexo Turno 4: Julio 3009


Hombres 8 0 2 10

Mujeres 10 0 6 16

Total 18 0 8 26

Participantes por sexo Turno 5: Julio 2009


Hombres 13 0 4 17

Mujeres 10 0 6 16

Total 23 0 10 33

En las Jornadas Nacionales, organizadas para los directivos y socios de las Asociaciones

federadas, participaron un total de 88 personas de toda España:

Participantes por sexo de las VII Jornadas FEBHI

PARTICIPAN-

TES

MUJERES 48

HOMBRES 40

TOTAL 88

PROCEDENCIA PARTICIPANTES

ALBACETE 5

ALICANTE 10

ALMERIA 3

BILBAO 2

CADIZ 2

CAMPO DE GRIBRALTAR 4

FAEBA 3

FEBHI 5

FED. VALENCIANA 3

GRANADA 5

MADRID 2

MALAGA 4

MURCIA 21

NAVARRA 1

VALENCIA 18

Total 88

Participantes por asociación

de origen de las

VII Jornadas FEBHI

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s Naci

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Personas que han accedido al Servicio de Empleo de FEBHI

PERSONAS QUE ACCEDEN A FEBHI EN 2009

HOMBRES 440

MUJERES 290

TOTAL 730

Captación de empresas normalizadas

Durante el año 2009 se ha contactado con 344 nuevas empresas, con el objetivo

de sensibilizar y lograr así la incorporación laboral de las personas con discapaci-

dad.

De estas empresas, el 29% ha mostrado interés en nuestra oferta y les ha resultado

de utilidad poder contar con un Servicio de Empleo como el de FEBHI, que facilite la

búsqueda de personal capacitado.

Durante el año 2009 hemos trabajado con 28 empresas, de las cuales, el 57%

han sido nuevas empresas.

Contacto con Empresas en FEBHI

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ensibil

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resar

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DOS:

Sens

ibiliza

ción E

mpre

sarial

Empresas

Prospectadas 2009

Empresas Interesadas

en el Servicio 2009

Empresas

Colaboradoras en 2009 Fidelizadas Nuevas

344

97

12

16

Tipo de contratos según tipo de empresa y sexo

TIPO DE EMPRESA HOMBRES MUJERES TOTAL Empresa Normalizada 12 6 18

Centro Especial de Empleo 8 3 11

TOTAL 20 9 29

Tipo de contratos según duración y sexo.

DURACIÓN CONTRATO HOMBRES MUJERES TOTAL

INDEFINIDO 2 1 3

TEMPORAL

Duración Igual o

Superior a 1 año 7 4 11

Duración menor a 1 año 9 6 15

TOTAL 18 11 29

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Oper

ativo

Para valorar el resultado final del Programa Operativo se establece una pauta

de evaluación continua que permite asegurar un buen desarrollo y poder detectar

puntos a mejorar y establecer mejoras antes de que finalice el mismo.

Estos son algunos de los logros conseguidos a lo largo de este año:

OBJETIVO 1: Mejorar y profundizar el conocimiento de las asociaciones y federa-ciones que integran la FEBHI para generar una red fuerte de comunicación

Se han realizado el 100% de las actividades propuestas para la consecución de este objetivo:

√ Se ha diseñado la guía la espina bífida desde infancia la cual, con un enfoque de Desarrollo Comunitario, recoge la información de las Asociaciones tanto de su localización como de sus actividades.

√ Se ha realizado un tríptico directorio de Asociaciones.

√ En Enero de 2009 se ha aprobado el Nuevo Plan de Comunicación de FEBHI, el cual se inicia en esa fecha. Incluyendo en él todas las áreas de FEBHI

OBJETIVO 2: Diseñar una organización que de respuesta a las necesidades y reivin-dicaciones de la Comunidad EB y que posibilite una gestión útil.

Se han realizado con un éxito del 95% las siguientes actividades:

√ Consolidación de las Áreas: Comunicación y Gestión. En este año 2009 se ha iniciado la creación de la nueva página Web de FEBHI que se plantea que esté finalizada y subida al servidor en junio de 2010, mientras se mantiene actualiza-da la antigua página Web de FEBHI. Se están realizando Newsletter mensuales y se está estudiando la posibilidad de crear una revista a partir del año 2010.

√ No se han abierto nuevas áreas, pero sí se ha consolidado el área de familia dentro de las Asociaciones con nuevos proyectos como han sido “La EB en la escuela” con la edición de los dos libros de apoyo y la Guía “La Infancia y la Es-pina Bífida”. Así mismo se ha realizado un tríptico directorio de las Asociaciones para el apoyo en su trabajo diario.

√ Se ha diseñado el Plan Común para el periodo 2010-2012

55

OBJETIVO 3: Favorecer y fortalecer la generosidad integradora que permite el inter-cambio de experiencias, vivencias, conocimiento y formación del tejido asociativo

de la FEBHI

√ -En octubre de 2009 se ha iniciado una investigación sobre quiénes son y dónde están las personas afectadas por EBH. El informe final se presentará en junio de 2010 con datos Nacionales y Autonómicos.

√ Fortalecimiento de un servicio de información y asesoramiento: jurídico, social, educativo, económico, comunitario, empleo, el cual ha dado salida al 100% de los casos registrados.

√ Durante todo el año 2009 se ha iniciado un proceso por el cual se mejorará la accesibilidad de la Web, este proceso estará finalizado en junio 2010.

√ Seguimiento de las convocatorias de los cursos, jornadas, conferencias,… de interés para la FEBHI y para las Asociaciones y difusión y participación en todos aquellos que se estime oportuno.

√ Se ha elaborado la Guía “La Infancia y la EB” de la cual se han hecho llegar va-rios ejemplares a cada Asociación.

√ Recogida de las necesidades que plantea cada Asociación para buscar soluciones entre todos, el 100% de las necesidades planteadas ha sido registrada y valorada para ser cubierta.

√ Atención y sistema rápido de consultas inter-profesionales en la web. No

se hará hasta el 2010 √ Celebración del Día Nacional, el 100% de las Asociaciones Federadas

han realizado algún acto reivindicativo, el 100% de las asociaciones han difundido a través de una presentación común de la FEBHI sus activida-des.

OBJETIVO 4: Buscar los recursos y la financiación (pública y privada) necesaria para la consecución del objetivo general y los objetivos específicos

√ Gestiones políticas con las distintas administraciones públicas para pre-sentarles la FEBHI, su tarea y recabar su apoyo, se ha contactado con MSC, MEPSYD, IMSERSO.

√ Seguimiento de las convocatorias nacionales y autonómicas tanto públi-

cas como privadas. La FEBHI tiene 5 entidades más que apoyan sus proyectos, se ha informado del 100% de las convocatorias que llegan a FEBHI para las Asociaciones Federadas.

√ Elaborar los proyectos para su presentación, las memorias precisas y

realizar las justificaciones económicas y técnicas.

√ Cronograma de visitas y presentación a empresas y entidades privadas para buscar diversa colaboración.

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OBJETIVO 5: Apoyar las iniciativas de creación de nuevas Asociaciones donde to-davía no existen.

√ En el 2009, no se ha podido aumentar el número de Asociaciones aunque se ha contactado con personas con interés en este punto. Esperamos que para el 2010, aumente en al menos una el número de asociaciones EBH actuales.

OBJETIVO 6: Dar continuidad al trabajo realizado hasta el momento por la FEBHI y que ha permitido el desarrollo y estabilización de la misma,

difundiendo y potenciando la historia asociativa de EBH como un bien para la so-ciedad actual a través del trabajo preventivo y por la mejora de la calidad de vida

de las personas afectadas con alguna discapacidad en general, y con EBH en particular.

√ Reuniones semanales del equipo de coordinación de la FEBHI y periódicas con el Consejo Rector.

√ Mantener comunicación regular con FEDER, COCEMFE, etc. así como apoyar en sus iniciativas.

√ Seguimiento de las fuentes de financiación de los proyectos para poder darlos continuidad y realización de todas las gestiones oportunas (elaboración proyec-tos, memorias, justificaciones).

√ Memoria Anual.

√ Se han realizado campañas informativas, preventivas, reivindicativas y de difu-sión de la situación de las personas afectadas y sus familias, así como de los avances técnicos y científicos.

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57

ANEXOS

58

ANEXO 1: INFO EBH

DESCRIPCIÓN DEL COLECTIVO DE EBH

1. La Espina Bífida en España.*

La Espina Bífida (EB) y, más concretamente, el mielomeningocele, es la mal-

formación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa

de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malforma-

ción del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB

(según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas), destacando por

encima de la media las comunidades de Baleares, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia

y País Vasco.

Por ello, y a pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha des-

cendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación

del embarazo y gracias a las campañas de prevención dirigidas preferentemente a los

profesionales sanitarios.

Existe un indudable riesgo de aumento del número de casos, como consecuencia de la

Inmigración (en el año 2006 de 7 recién nacidos con esta malformación hasta noviembre,

3 son inmigrantes), lo que hace necesario incrementar notablemente los esfuerzos en pre-

vención que de forma inmediata debemos acometer todas las ONG implicadas en este

aspecto, así como las Administraciones Públicas.

2. ¿Qué es la Espina Bífida?

La EB es un trastorno congénito en el cual el sistema de cierre del tubo neural

no se produce adecuadamente, originado por un defecto medial de las vértebras, general-

mente en su arco posterior, consistente en la falta de fusión de uno o varios arcos verte-

brales, con o sin profusión meníngea medular y por el cual el contenido del canal neural

queda al exterior.

Estas anomalías van asociadas en un 50% de los casos a trastornos del sistema nervioso

central y en el 80% de los casos se acompaña de Hidrocefalia.

Se produce entre la segunda y tercera semana de gestación, entre los días 18 y 22 des-

pués de la concepción. Parece que el momento clave para la espina bífida abierta es el

día 28 del desarrollo. A los diecinueve días, cuando el embrión tiene sólo 1,4 mm. de lon-

gitud, la piel que cubre la parte central de la espalda se engrosa para formar la placa neu-

ral que habrá de convertirse en el cerebro y la médula espinal.

* Referencia: “Guía para la prevención de defectos congénitos” del Ministerio de Sanidad y Política Social (2006)

59

De cada 1.000 concepciones hay, aproximadamente, unos 150 abortos, y de los

embarazos que llegan a término, 1 de cada 400 presenta una malformación por cierre incom-

pleto que afecta al cordón espinal y al cerebro. Existen datos que apuntan una mayor

incidencia de este tipo de malformación en fetos del sexo femenino con lo cual se habla

de una base genética en el trastorno.

Se considera, por todo ello, una malformación con afectación multisistémica, cuyo trata-

miento debe ser abordado bajo la óptica multidisciplinar. Esta atención se basa en la colabo-

ración de los diferentes especialistas, tanto para el análisis global de cada paciente como pa-

ra la determinación conjunta de los objetivos terapéuticos. Existen dos tipos diferentes de EB: - Espina Bífida Oculta. Es el tipo menos grave y compone el 15% de los casos. Los arcos

vertebrales no fusionan y la lesión está cubierta de piel en toda su extensión. En la zona pue-

de aparecer un mechón de vello, piel pigmentada o un lipoma subcutáneo. Suele descubrirse

posteriormente, en exámenes radiográficos, ya que no presenta trastornos neurológicos o

músculo-esqueléticos. (Figura A)

- Espina Bífida Abierta o Quística. Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse clara-

mente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. Se dis-

tinguen varios tipos:

Meningocele y lipomeningocele. Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefa-

lorraquídeo (LCR). Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como

urinarias. (Figura B1)

Mielomeningocele. En este caso, además de LCR, el abultamiento contiene médula espinal

y raíces raquídeas. Es la afectación más grave y comporta múltiples secuelas en los aparatos

locomotor, urinario y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más

graves son sus efectos. Requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el

fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso. (Figura B2)

60

3. Causas-que la originan.

La etiología de la EB es desconocida y su origen heterogéneo. Habitualmente

proviene de una predisposición genética, con un patrón multifactorial y un alto riesgo de recu-

rrencia (aumento de la posibilidad de tener un segundo hijo con esta afectación).

La EB es, en un gran porcentaje de casos, el resultado de una interacción entre factores

genéticos y ambientales. Entre estas causas ambientales podemos señalar:

• Tratamiento materno con ciertos fármacos: ácido valproico (anticonvulsionante),

etetrinato (tratamiento de la psoriasis y acné), carbamazepina y medicamentos

hormonales.

• Déficit de folatos en la madre.

• Déficit de vitaminas en la madre.

• Clase socioeconómica baja, con pobre nutrición.

• Gripe materna en el primer trimestre del embarazo.

• Causa genética.

Entre los niños afectados de un mielomeningocele hace unos 30 años, la mayoría morían por

una meningitis o hidrocefalia. En la actualidad, los avances médicos y de atención han hecho

descender el porcentaje considerablemente.

4. ¿Qué es la hidrocefalia?*

La Hidrocefalia consiste en la acumulación excesiva de líquido en el cerebro. Aun-

que el líquido cerebroespinal o cefalorraquídeo (LC) es un líquido claro que rodea el cerebro y

la médula espinal. La acumulación excesiva de líquido cerebroespinal produce la dilatación

anormal de los espacios en el cerebro llamados ventrículos originando diferentes problemas

en las funciones cerebrales: intelectuales, sensoriales, etc.

En los casos de EB esta patología se asocia en el 80% de los casos.

Las hidrocefalias congénitas se revelan principalmente en el período neonatal y rara vez en la

adolescencia; pueden ser de origen malformativo en su gran mayoría, infecciosa, vascular o

criptogenética:

• Malformación de Chiari II o mielomeningocele (habitualmente, son concurrentes)

• Malformación de Chiari I: la hidrocefalia puede presentarse junto con obstrucción de los

orificios de salida del cuarto ventrículo

► Tratamiento quirúrgico.

El objetivo del tratamiento no consiste en lograr que los ventrículos vuelvan al tamaño

normal, sino que la función neurológica sea óptima y el resultado estético sea satisfactorio.

*

Información recogida del documento de los Drs. J. Sales Llopis y C. Botella Asunción del Servicio de Neurocirugía del

Hospital General Universitario de Alicante (2005)

61

Las opciones de tratamiento para la Hidrocefalia son:

1. Plexectomía coroidea: fue descripta por Dandy en el año 1918 como tratamiento

de la hidrocefalia comunicante. Si bien mediante esta técnica es posible reducir el índi-

ce de producción del LCR, no la detiene por completo (los plexos coroideos segregan

sólo una porción de la producción total de LCR, otras fuentes son el revestimiento

ependimario de los ventrículos y las vainas durales de las raíces de los nervios raquí-

deos). La operación a cielo abierto fue asociada a un alto índice de mortalidad (quizás, debido

a que el LCR es reemplazado por aire). La coagulación endoscópica de los plexos co-

roideos fue descrita originalmente en 1910 y ha resurgido recientemente.

2. Eliminar la obstrucción: p. ej., canalizar un acueducto de Silvio estenosado. Pre-

senta mayor morbilidad y tiene un índice de éxito menor que la operación simple de

derivación, excepto, quizás, en los casos de tumores.

3. Ventriculostomía del tercer ventrículo. Es un procedimiento quirúrgico alternativo

que crea una desviación del líquido cerebro espinal en la cabeza que elimina la necesi-

dad de una válvula. Esto ayuda mucho solamente a personas con hidrocefalia que es

causada por bloqueo del flujo cerebro espinal.

4. Derivación: más adelante se describen varios sistemas de derivación (derivación

ventriculoperitoneal y ventriculoauricular, derivación ventriculopleural y lumboperito-

neal). Puede ser:

• Derivación externa del LCR. Consiste en colocar un catéter ventricular

(generalmente en el cuerno frontal derecho) conectado a un sistema externo,

con control por columna hidrostática del débito de LCR a ser dre-

nado.

• Derivaciones internas. Permite establecer una comunicación en-

tre los ventrículos y una cavidad interna, por medio de un catéter

con o sin interposición de una válvula subcutánea, reguladora de

presión. La selección de la cavidad (peritoneo, aurícula derecha,

pleura, vejiga, vesícula biliar) depende de cada paciente.

62

5. Dificultades de la persona con EBH.

El recién nacido con esta malformación tendrá una serie de limitaciones, dependien-

do de su afectación, como son una difícil y complicada deambulación, problemas vesica-

les y réctales (incontinencia urinaria).

En los casos asociados a Hidrocefalia puede haber afectación neurológica más o menos

grave y es necesaria la implantación de una válvula para drenar el exceso del líquido cé-

falo-raquídeo. Así mismo también puede ir asociada a problemas cardiacos u ortopédi-

cos. 6. Diagnóstico y prevención.

Las pruebas que ayudan a su diagnóstico durante el embarazo son las siguientes:

• Analítica de sangre: entre la semana 15 y 20 del embarazo haciendo una medida

de los niveles de Alfafetoproteína y otros marcadores bioquímicos.

• Ecografía prenatal: puede detectar un fallo en el cierre del tubo neural.

• Amniocentesis: examinando el líquido amniótico.

Para su prevención, es importante que 3 meses antes de quedar embarazada la

mujer consuma 0,4 mg. de ácido fólico (Vitamina B9) al día para reducir el riesgo de

esta malformación en el niño. Las dosis son diferentes para las familias con antecedentes

de problemas en este sentido.

Según datos recogidos en la “Guía para la prevención de defectos congénitos” del MSC

(2006) el riesgo de que el bebé pueda desarrollar una EB se puede reducir en un 45 %

con el aporte del ácido fólico.

7. Las necesidades del colectivo EBH recogidas por la FEBHI.

Partiendo de la situación descrita en los epígrafes anteriores, la Federación y sus

Asociaciones miembro, han recogido, en un Decálogo (ANEXO 2), las principales nece-

sidades de las personas afectadas para lograr una mejor calidad de vida y una integra-

ción real en la sociedad:

1. Dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico necesario.

2. Atención coordinada y multidisciplinar en los Centros de Salud.

3. Servicios de rehabilitación continuado.

4. Campañas de formación, información, prevención y sensibilización.

5. Creación, seguimiento y control de los protocolos médicos.

6. Prevención de la alergia al látex.

7. Atención diagnóstica adecuada.

8. Promoción de la investigación.

9. Maestros de apoyo en las escuelas.

10. Equipos multidisciplinares.

63

ANEXO 2: DECÁLOGO

NECESIDADES Y PETICIONES

PARA LA PREVENCIÓN Y MEJORA

DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS/OS AFECTADAS/OS DE EBH

1º) Dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico necesario.

La declaración de la espina bífida como enfermedad crónica daría lugar a la creación de unida-

des hospitalarias de atención y cuidados en todo el territorio español, se abrirían nuevas líneas

de investigación clínica, los medicamentos que necesitan los afectados pasarían a ser gratui-

tos… El coste económico soportado por las familias es muy importante. Pedimos la gratuidad

total del material sanitario, así como del material orto-farmacéutico cotidiano necesario sin límite

de edad. Los programas y ayudas deben de ser personalizadas y adecuarse a las necesidades

reales con el objetivo de favorecer la autonomía personal de cada individuo.

2º) Atención coordinada y multidisciplinar en los Centros de Salud.

Atención sanitaria integral de nuestros afectados mediante una atención y estudio inter y multi-

disciplinar. Creación de nuevas y mejores unidades interdisciplinares en los hospitales provin-

ciales. Creación y coordinación de una red de centros de referencia.

3º) Servicios de rehabilitación continuado.

Facilitar el acceso a los servicios de rehabilitación y tratamientos de terapia ocupacional, consi-

derando esta patología como subsidiaria del tratamiento continuado y permanente.

4º) Campañas de formación, información, prevención y sensibilización.

Campañas preventivas al conjunto de la población, con una información clara, precisa y

unificada a nivel nacional, haciendo uso de todos los medios de divulgación de masas.

Fortificación de harinas.

Sensibilización y prevención de la espina bífida entre la población en general.

Información sobre el auto cuidado, sexualidad y reproducción a las personas afectadas

de EBH.

Información y formación específica y especializada al personal sanitario, especialmente el

de las zonas rurales.

5º) Creación, seguimiento y control de los protocolos médicos.

Campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios en relación con la

prevención de la enfermedad, así como la creación de mecanismos de control para el correcto

funcionamiento de los protocolos existentes.

64

6º) Prevención de la alergia al látex.

Indicación en los productos, sobre todo los destinados a la infancia y a la juventud, de sus com-

ponentes para evitar posibles cuadros de alergias al látex.

Creación de una tarjeta informativa sobre las posibles alergias, síntomas, tratamiento, etc.

Facilitar y garantizar entornos alternativos libres de látex.

7º) Diagnóstico.

Dotar de los recursos materiales y humanos necesarios para prestar una atención diagnóstica

adecuada por medio de la Ecografía, con la dedicación adecuada a cada persona.

8º) Promoción de la investigación.

Dotar de los recursos necesarios, materiales y humanos, para investigar en los siguientes as-

pectos:

Regeneración de la Médula Espinal.

Intervenciones quirúrgicas del DTN intra uterinas menos agresivas y que solucionen los

problemas que en la actualidad presentan estas intervenciones.

Profilaxis para evitar las infecciones en el cierre del Mielo y en la implantación de la válvu-

la de derivación LCR.

Estudio nivel genético sobre las causas de la EBH y en relación con los DTN.

9º) Maestros de apoyo en las escuelas.

Aumento significativo de la cantidad de maestros de apoyo y las horas de atención. Formación

a estos maestros de apoyo de forma específica para que puedan ayudar a los alumnos con ne-

cesidades educativas especiales, y de forma específica a los afectados con EBH.

10º) Equipos multidisciplinares.

Dotar de los recursos económicos y humanos necesarios a los centros educativos públicos que

cuenten con alumnos afectados de EBH para la implantación homogénea a nivel estatal de un

equipo multidisciplinar: ATS, fisioterapeuta, trabajador social, psicólogo, médico, logopeda, mo-

nitor de apoyo dentro del aula para los alumnos con necesidades educativas especiales…; así

como del equipamiento y las adaptaciones pertinentes.

65

ANEXO 3: CARTA DE CARLOS

66

ANEXO 4: COLABORADORES

Los proyectos desarrollados por FEBHI a lo largo del 2009 han sido posibles gracias al apoyo

de:

67

DIRECTORIO

70

Sede Social y Centro de ServiciosSede Social y Centro de ServiciosSede Social y Centro de ServiciosSede Social y Centro de Servicios C/Pechuán, 14 local 6 C/Pechuán, 14 local 6 C/Pechuán, 14 local 6 C/Pechuán, 14 local 6 ---- 28002 Madrid. Tlf.: 914152013 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 914152013 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 914152013 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 914152013 mail: [email protected]

C/Vinaroz, 32 C/Vinaroz, 32 C/Vinaroz, 32 C/Vinaroz, 32 ---- 28002 Madrid. Tlf.: 91 744 02 82. Fax: 91 519 39 01 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 91 744 02 82. Fax: 91 519 39 01 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 91 744 02 82. Fax: 91 519 39 01 mail: [email protected] 28002 Madrid. Tlf.: 91 744 02 82. Fax: 91 519 39 01 mail: [email protected] www.febhi.orgwww.febhi.orgwww.febhi.orgwww.febhi.org

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