Memorias Año 2018 - FADEPOF | Federación Argentina de...

FADEPOF I Memorias 2018 I Argentina 1

Memorias Año 2018

Declarada de interés por su labor:

Miembro de:


Nuestro sentido adiós a Ana María Rodríguez 10 Septiembre 2018 - Q.E.P.D.

Quienes conformamos la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), con inmenso dolor y pesar hemos despedimos a la Sra. Ana María Rodríguez, quien fuera fundadora y

presidente de nuestra institución. Nuestra "Any". Una ardua defensora de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país y región. Solidaria, trabajadora, conciliadora. Siempre con las palabras correctas y respetuosas. Siempre para adelante, a paso firme. Any, seguiremos trabajando por "nuestra causa" en tu honor. Que en paz descanses. Con respeto y admiración, nuestro más sentido pésame para su familia, amigos y allegados. Mesa Directiva Nacional y miembros de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).


Memorias Año 2018

En cumplimiento de las disposiciones estatutarias vigentes de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Mesa Directiva Nacional presenta a consideración de sus asociados la Memoria junto al Estado Patrimonial, el Estado de los Recursos y Gastos, el Estado de Evolución del Patrimonio Neto, Estado de Flujo de Efectivo, las notas y anexos a los Estados Contables, correspondiente al Ejercicio Nº 7 cerrado al 31 diciembre 2018.

Comisión Directiva 2018/2020

• Presidente: Inés Castellano • Vicepresidente: Roberta Anido • Secretario: Nancy Campelo • Tesorero: Sergio Trentín • Vocal: Nanci García Sengher • Vocal: Marcela Ciccioli • Vocal Suplemente: Teresa Hospital

• Revisor de cuentas: Verónica Alonso • Revisor de cuentas: María Belén Quatrini

Dirección Ejecutiva

• Lic. Luciana Escati Peñaloza


Misión

Potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Plan Estratégico 2018/2020

FADEPOF ha continuado su trabajo guiada bajo los lineamientos estratégicos de su plan 2018/ 2020, destacando como pilar fundamental el empoderamiento de la comunidad de pacientes y su representación en primera persona en las mesas de decisión donde se establecen las políticas públicas socio-sanitarias, enfatizando la necesidad de velar por una atención de calidad centrada en el paciente.

Objetivos

1. Promover el diagnóstico temprano y garantizar el acceso adecuado a la salud

de las personas con EPOF en el marco de políticas públicas sustentables a largo plazo.

2. Empoderar, fortalecer y apoyar a las Organizaciones Miembro de FADEPOF, como así también, promover el desarrollo de nuevos espacios de trabajo destinadas a la contención de las personas con EPOF.

3. Aumentar la concientización sobre las enfermedades poco frecuentes como una categoría emergente dentro de los Sistemas Socio-sanitarios provinciales, nacionales, regionales y mundiales.

4. Estimular la participación colaborativa entre todas las partes involucradas en el ámbito socio-sanitario y otros grupos de interés.


FADEPOF está activamente participando en distintas mesas de trabajo a nivel nacional, comités reguladores y otros espacios internacionales (regionales y globales).

• Representación de las EPOF en la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) a través de persona miembro de FADEPOF designada representante en la Coordinación de la Mesa de Pacientes.

• Designada representante de organizaciones de pacientes en el Consejo Consultivo Honorario del Ministerio de Salud de la Nación en lo referido a EPOF.

• Miembro representante de la comunidad en el Comité Nacional de Ética del Ministerio de Salud de la Nación, Salud Investiga.

• Representante de las organizaciones de pacientes en la mesa de enlace con la Defensoría del Pueblo de la Nación.

• Integrante de la RedAPTA del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación.

• Representante de las organizaciones de pacientes integrantes del Observatorio de ANMAT.

• En interacción y colaboración con el Grupo de Trabajo de EPF de la Sociedad Argentina de Pediatría.

• Miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

• Miembro de la Alianza internacional de organizaciones de pacientes (IAPO).

• Miembro de Rare Diseases International (RDI).

• Miembro de la BIORED SUR.

• Miembro del Consorcio de Entidades Pacientes Argentino (COEPAR).

• Posee lazos con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).


Resumen ejecutivo

Motivos de consultas de información y orientación recibidas en 2018 de la comunidad de pacientes en Argentina:

Servicios a miembros

• Asesoramiento legal a personas pertenecientes a miembros de FADEPOF. Coordinación Dra. María Inés Bianco. Equipo: Dra. Geraldine Alali y Dra. Mariana Amartino.

o 63 consultas gestionadas • Abordaje y gestión de expedientes de los miembros de FADEPOF en:

o DADSE – 24 expedientes gestionados y resueltos • Fortalecimiento interno. Capacitaciones 2018 organizadas por FADEPOF:

o Taller de Storytelling, la manera de contar historias: ¿Como contar tu organización/ grupo? Con la colaboración de Gustavo Averbuj, presidente de Ketchum Argentina. 19 Mayo 2018 de 11,30 hs. a 13,30 hs. en el Centro de Docencia y Capacitación “Dr. Carlos A. Gianantonio” sede de la SAP, ubicado en Salguero 1244/46 1er. PISO, CABA.

• Fortalecimiento interno. Capacitaciones 2018 organizadas por terceros y comunicadas por FADEPOF:

o Primeras Jornadas de Edición Génica "Todo lo que querías saber sobre edición génica y no te animabas a preguntar", que se realizó el día Martes 4 de Diciembre del 2018, desde las 8:30 hs en el Centro Cultural de la Ciencia cito en Godoy Cruz 2270, CABA.

o Presentación de la Actualización del PMO 2018 que se llevó cabo el día Martes 06 de noviembre a las 18,30 hs. en Venezuela 847.

o Pro Bono “Reformas introducidas en materia de exenciones impositivas y lo relativo a los subsidios a las ONG”. 18 Octubre 2018, De 9 a 11 hs. Av. N. Alem 882, CABA.

o Pro Bono. “Temas legales en el Tercer sector. Cómo constituir una organización sin fines de lucro”. Universidad de San Andrés, 24 agosto 2018. De 9,30 a 13 hs. 25 de Mayo 586, CABA.

o Pacientes Unidos. Webinario: "Los datos como herramienta fundamental en Advocacy", 7 junio 2018, 12 hs.

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o ISalud. Presentación del libro: ENFERMEDADES DE GASTO CATASTRÓFICO. Marco conceptual. Estimación del gasto de grupos seleccionados. La inversión en discapacidad. 27 de junio a las 18:30 horas, en Venezuela 847, CABA.

o Fundación Thomson Reuters - TrustLaw, AVOA - Abogados y Aportes de Gestión, clínica legal sobre comunicación digital, redes sociales y protección de contenidos para ONGs. 7 de junio de 2018, 8.30am a 12.30 hs. Libertad 1282, 1° piso, CABA.

o Cuarta edición del #FITSarg, 4 mayo 2018, charlas, paneles y talleres de campañas online, recaudación de fondos, bases de datos, tecnología cívica, metodologías ágiles. Konex, CABA.

o Pacientes Unidos. Webinario: “Por qué es importante trabajar con la comunidad médica en los esfuerzos de advocacy”, 3 mayo 2018, 12 hs.

o Aspectos legales de las ONG/ OSC, Abogado Lucas Orlando. 21 abril 2018 14,30 hs. Av. Lafuente 2480, CABA.

o “CURSO BÁSICO SOBRE HERRAMIENTAS PARA LA GESTIÓN DE LAS ORGANIZACIONES DE LA SOCIEDAD CIVIL” Dirección Nacional de Relaciones con la Comunidad y Participación Ciudadana. Inicio 2 mayo 2018.

o FORO DEL SECTOR SOCIAL- Encuentro de Intercambio entre Pares. 11 de abril a las 17 hs- Salón Rojo de la Facultad de Derecho- Avenida Figueroa Alcorta 2263, CABA junto con el Observatorio de Salud de la UBA, la Comisión de Salud del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil para la Cancillería, FEDEFA y otras Redes, movimientos e importantes entidades público-privadas.

• Vinculación con otras organizaciones colegas de la/s patología/s a nivel nacional e internacional.

• Potenciar acciones de incidencia en políticas públicas comunes a las EPOF • Promover el acceso a la salud de modo efectivo mediante acciones colectivas de incidencia

y/o legales • Aumentar el nivel de alcance y conocimiento sobre eventos afines a las causas, nuevos

desarrollos, capacitaciones, aplicación de IT y otras iniciativas afines al desarrollo de la organización/ grupo.

• Consultar a la Dirección Ejecutiva y Comisión Directiva sobre diversos aspectos vinculados al desarrollo de la organización/ grupo.

• Aval institucional de la Federación en caso de requerirlo ante acciones de interés común a las EPOF

Comunicación Comunicaciones internas a miembros FADEPOF

• 49 comunicaciones durante 2018 Comunicaciones externas a la comunidad de personas con EPOF: Sitio web www.fadepof.org.ar

• 40 publicaciones apartado NOVEDADES • 25 publicaciones apartado EVENTOS

Facebook

• Total de seguidores de la página al 31 diciembre 2018: 17.013 • Total de Me gusta de la página al 31 diciembre 2018: 17.334 • 161 publicaciones en fanpage

Disertaciones en congresos/ jornadas de EPOF (invitaciones)

• "II Jornada de las Enfermedades Poco Frecuentes del NEA", Corrientes, 2 Marzo 2018, organizada por ACELNEA miembro de FADEPOF. Facultad de Medicina de la Universidad Nacional del Nordeste (UNNE) que ha tenido una asistencia de aproximadamente 70 estudiantes de medicina.

o Jornada declarada de interés por la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Corrientes. http://fadepof.org.ar/downloads/Declaraci%C3%B3n%20de%20Interes%20II%20Jornada%20NEA%202018.pdf

• “4º seminario del “Comité de Ética en Investigación” del Htal. Zubizarreta, 10 de mayo 2018.


• Jornada "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, SU PROBLEMÁTICA, ESTADO DE SITUACIÓN", 22 Mayo 2018 a las 14,30 hs en el salón "Nunca más" del anexo de la Cámara de Senadores de la Provincia de Buenos Aires, ubicado en calle 7 y 49 de la ciudad de La Plata.

• “Charla abierta a la comunidad y profesionales de la salud sobre EPOF”. 29 de Junio a las 18 hs en Casa Beban, Ushuaia. Organizado por Municipalidad de Ushuaia y el Observatorio de los derechos de las personas con discapacidad de Ushuaia.

• 9º Jornada abierta del Foro Latinoamericano Colaborativo en Calidad y Seguridad en Salud, 13 de agosto de 2018, en el marco de la 9º Jornada Abierta del Foro Latinoamericano Colaborativo en Calidad y Seguridad en Salud, y el 2º Encuentro Regional Latinoamericano de la Sociedad Internacional de Calidad ISQua se llevó a cabo una actividad especial, Evento Pre-jornada.

• FADEPOF participó del Taller para periodistas y editores sobre "Medios y Salud" organizado por ADEPA, 23 y 24 de agosto de 2018 organizado por ADEPA (Asociación de Entidades Periodísticas Argentinas).

• "Jornada sobre la percepción de la importancia de la certificación de los profesionales médicos por parte de los pacientes" organizada por la Academia Nacional de Medicina, 28 de agosto 2018 de 8:30 a 13hs - en Salón Biblioteca de la Academia Nacional de Medicina, Av. Las Heras 3092 1º Piso, CABA.

• 3º Simposio Nacional de Farmacovigilancia organizado por ANMAT. El Departamento de Farmacovigilancia de la ANMAT llevó a cabo el 3° Simposio de Farmacovigilancia el 28/11/2018 en el Aula Magna de Facultad de Medicina. Paraguay 2155 (CABA).

Gestiones realizadas por FADEPOF ante el Ministerio de Salud de la Nación y otros. Propuesta de trabajo conjunto

§ FADEPOF ha presentado al MINSAL su informe sobre "Las EPOF en Argentina". El pasado 8 de Febrero 2018, se llevó a cabo una reunión con autoridades del Ministerio de Salud de la Nación y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. La reunión brindada ha sido en el marco de lo que fuera la audiencia solicitada al Ministro de Salud de la Nación en Diciembre 2017, siendo que ésta fue derivada a la Subsecretaría de Programas de Promoción, Prevención y Atención Primaria, a cargo del Subsecretario Dr. Daniel Horacio ESPINOSA (dependiente de la Secretaría de Promoción de la Salud, Prevención y Control de Riesgos, a cargo del Secretario Dr. Mario Sergio KALER). Ha presentado al Ministerio de Salud de la Nación el presente Informe sobre “Las EPOF en Argentina” junto a la propuesta de impulsar de modo conjunto un “Plan Nacional de EPOF”. Acceder al documento presentado http://fadepof.org.ar/downloads/Informe_EPOF_ARG_FADEPOF_2018_final.pdf Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/219

§ FADEPOF ha presentado las propuestas de trabajo conjunto al Ministro de Salud de la Nación. El 20 de febrero 2018, bajo el Expediente 2018-07668954-APN-DD#MS la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha elevado al Ministro de Salud de la Nación la propuesta de trabajo conjunto en materia de EPOF, mediante la firma de una carta compromiso con el propósito de implementar el Plan Nacional de EPOF sugerido en el informe sobre "Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina". Acceder al documento presentado http://fadepof.org.ar/downloads/Expediente%20MINSAL%20presentaci%C3%B3n%20propuestas%202018.pdf Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/232

§ FADEPOF ha presentado Informe sobre “Las EPOF en Argentina” junto a la propuesta de impulsar

de modo conjunto un “Plan Nacional de EPOF” a los Ministerios de Salud de las provincias de: o San Juan o Buenos Aires o Tierra del Fuego o


Pedido de acceso a la información pública • El 21 Marzo 2018. El Ministerio de Salud de la Nación ha respondido al pedido de acceso a

información pública EX-2017-31326796-APN-DD#MS Con una respuesta breve, el Ministerio de Salud de la Nación ha dado un "repaso de acciones" que registra omisiones sobre el estado de situación y las acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, sobre los preceptos de la Ley 26.689 y previsiones contenidas en el decreto 794/15 por el que se aprobó el reglamento de la mencionada ley, según el pedido de acceso a la información pública presentado por FADEPOF el pasado 5 Diciembre 2017 bajo el expediente EX-2017-31326796-APN-DD#MS. Acceso al documento de respuesta http://fadepof.org.ar/downloads/Pedido%20de%20Info%20MINSAL_2017.pdf Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/238

Gestiones realizadas por FADEPOF ante la Defensoría del Pueblo de la Nación. • 28 Febrero 2018. La Defensoría del Pueblo de la Nación ha respaldado las iniciativas de FADEPOF

en el 2018. El Defensor del Pueblo de la Nación ha confirmado su respaldo al informe sobre "Las Enfermedades Poco Frecuentes", como así a la creación del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF) realizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, pasado 28 Febrero 2018, la Defensoría del Pueblo de la Nación Argentina ha hecho público el respaldo brindado por la institución en lo referido al informe sobre "Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina" que contiene una revisión sobre el cumplimiento de nuestro país en materia de EPOF junto a una propuesta de Plan Nacional de EPOF a ser implementado en el marco del Programa Nacional de EPOF creado por el Decreto 794/2015 reglamentario de la Ley 26.689/11, y que fuere presentado al Ministerio de Salud de la Nación el pasado 8 de Febrero 2018. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/227

• 6 Marzo 2018. El Defensor del Pueblo de la Nación ha recibido a FADEPOF. En la reunión se han acordado realizar acciones de intervención desde la Defensoría en lo referido a las actuaciones vinculadas al Programa Nacional de EPOF y propuestas planteadas en el informe sobre "Las EPOF en Argentina" presentado por FADEPOF. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/231

• 13 Marzo 2018. FADEPOF ha puesto en conocimiento a la Defensoría del Pueblo de la Nación sobre las propuestas presentadas al MINSAL Nación y las diversas jurisdicciones con el propósito de ponerlo en conocimiento y solicitar su intervención. Se hizo saber que bajo el expediente EX-2018-07668954-APN-DD#MS presentado por mesa de entradas del MINSAL Nación el 20 Febrero 2018, sobre las siguientes propuestas:

§ Trabajo conjunto mediante documento formal, propuesta de carta compromiso. § Plan Nacional de EPOF para implementarse en el marco del Programa Nacional de

EPOF (creado por Decreto 794/2015) en articulación con las provincias. § Implementación de acciones vinculadas al Plan Nacional de EPOF, en etapa I, siendo:

a) RENEPOF y b) Mapa de Recursos Especializados en EPOF a nivel nacional. § Se ha solicitado el pronto despacho del Expediente Nº EX2017-31326796-APN-DD#MS de

fecha 5.12.17 referido al pedido de acceso a la información pública vinculado al estado de situación y acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPOF. (se adjunta)

§ Reiteración de pedido expreso de que el listado de EPOF, que según se hizo saber en la reunión del 8.2.18 se encuentra en etapa final de elaboración, sea concebido bajo las prevalencias Argentinas, tomando como referencia el listado presentado a la cartera sanitaria por esta federación en el año 2012.

§ Se ha presentado de modo digital e impreso el informe sobre “Las EPOF en Argentina” elaborado por FADEPOF.


Sabiendo del compromiso del Defensor del Pueblo de la Nación manifestado recientemente a través de comunicaciones masivas, es que la federación ha realizado la presentación esperando se pueda viabilizar un espacio de diálogo y colaboración junto con las autoridades sanitarias.

Acceso al documento de pedido de intervención http://fadepof.org.ar/downloads/2018%20-%20Pedido%20intervenci%C3%B3n%20DPN_MINSAL%20EPOF.pdf

Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/234

§ Gestiones ante el Defensor del Pueblo de la Nación, bajo la actuación 2228/18 se produce el

avance en su intervención en materia de enfermedades poco frecuentes a pedido de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. Acceder al documento http://fadepof.org.ar/downloads/2018_NOTA%20DPN_a%20MINSAL_Respuesta%20FADEPOF_junio.pdf Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/268

§ La Defensoría del Pueblo de la Nación ha emitido una nueva recomendación al Ministerio de

Salud de la Nación: Resolución Nº 00077/2018 La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) realizó una presentación ante esta Institución, vinculada con un pedido formalizado ante el Ministerio de Salud de la Nación, en función del trabajo a realizar con relación a la propuesta presentada ante dicho Ministerio por la Federación, que entre otras cuestiones, refiere un pedido de pronto despacho del expediente de fecha 5 de diciembre de 2017, vinculado con el acceso a la información pública respecto del estado de situación y acciones concretas que esa cartera de Estado hubiese realizado en función del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes. Realizada la investigación del caso se determinó la necesidad de dirigir una recomendación a dicha cartera de Estado. La Resolución 00077/18, ha recomendado al Ministerio de Salud de la Nación que se avance en el efectivo funcionamiento del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, instando su adecuación a las previsiones de la ley 26.689, como así a los términos de su reglamento aprobado por el decreto 794/15. Y elabore, a la brevedad, el listado de EPF con la participación de autoridades competentes como de los representantes de pacientes, de modo de garantizar el acceso oportuno a los servicios de salud para un diagnóstico y tratamiento adecuado. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/248

§ Nueva presentación de FADEPOF ante el Defensor del Pueblo de la Nación en base al desempeño

del Programa Nacional de EPOF. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), habiendo tomado conocimiento de la respuesta emanada por la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia (NO-2018-40887098-APNDD#MS) referida a la Resolución 00077/2018 de la Defensoría del Pueblo de la Nación (Subsecretaría General), ha presentado sus observaciones con el objeto de precisar la situación actual del Programa Nacional de EPOF. Sobre los aspectos observados por FADEPOF sobre la respuesta de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia (NO-2018-40887098-APNDD#MS), se destaca que:

Persiste al día de hoy lo que expresa esa Defensoría en los considerandos de la Res. 00077/2018, en tanto …“la información obtenida permite advertir que las mandas legales no se han implementado aún con la extensión necesaria, ni se encuentran en curso medidas efectivas para su consumación, ello pese al tiempo transcurrido desde el dictado de la norma (Ley 26.689), la que fuera promulgada de hecho el 29 de julio de 2011”. No se observa adecuación sobre los aspectos presentados por esta FADEPOF en las diversas acciones del Programa y que fueran detallados mediante el “Informe sombra sobre el cumplimiento de los compromisos asumidos por Argentina en materia de EPOF”. (http://fadepof.org.ar/downloads/Informe_EPOF_ARG_FADEPOF_2018_final.pdf página 138 a 182). Finalmente, y recién por medio de la respuesta a esa Defensoría, FADEPOF obtiene la respuesta pendiente sobre el ofrecimiento a la cartera sanitaria del Listado de EPOF de Orphadata.org en español, ofrecimiento realizado en la reunión del 5 junio 2018 del Consejo Consultivo Honorario (CCH).

Acceso al documento presentado por FADEPOF ante la Defensoría del Pueblo de la Nación http://fadepof.org.ar/downloads/2018%20-%20DPN_respuesta_del_MINSAL_a_Reso77_.pdf


Acceso a la respuesta del Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación http://fadepof.org.ar/noticias/272

Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/273

Gestiones realizadas en 2018 Febrero 2018 . FADEPOF firma acuerdo de colaboración con la Fundación InterAmericana del Corazón-Argentina. El acuerdo tiene como objeto fundamental promover la colaboración entre FADEPOF y FIC Argentina a fin de construir capacidad para la promoción de políticas públicas efectivas que protejan el derecho a la salud, conforme sus respectivas misiones institucionales, desarrollando distintas actividades de investigación e incidencia política, en un marco de colaboración continua. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/220 . Exigí tu derecho. #EPOFargentina. El Ministerio de Justicia y Derecho Humanos de la Nación implementó el sitio www.derechofacil.gob.ar donde podrás encontrar las leyes en un lenguaje más comprensible. Al referirse a la Ley 26.689 en el sitio http://www.derechofacil.gob.ar/leysimple/enfermedades-poco-frecuentes/ se menciona que el listado de EPOF se puede consultar en el sitio de FADEPOF. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/221 . Las EPOF fueron parte de la agenda de la VIII Cumbre de las Américas, Lima - Perú 2018. Las enfermedades poco frecuentes fueron parte de la agenda de la Coalición Temática Nº13 "ATENCIÓN INTEGRAL Y DERECHO A LA SALUD EN LATINOAMERICA" gracias a las gestiones realizadas por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) de la que FADEPOF ocupa la Vicepresidencia Segunda. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/223 . 23 febrero 2018. FADEPOF ha presentado propuesta trabajo conjunto en materia de EPOF al Ministerio de Salud de Buenos Aires. Con el propósito de contribuir a la construcción e implementación de políticas públicas en materia de EPOF en nuestro país, la federación ha presentado el informe sobre “Las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina” que contempla aspectos consensuados a nivel mundial para luego focalizarse en la realidad nacional identificando oportunidades y desafíos que aun están pendientes, a las autoridades de la cartera sanitaria provincial. En ese sentido, se presentó una propuesta formal para iniciar un trabajo conjunto entre el Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes a través de la celebración de una “carta compromiso” con el propósito de la puesta en marcha de un Plan Nacional de EPOF en el marco del Programa Nacional de EPOF, creado por el Decreto 794/2015 reglamentario de la Ley 26.689 que tiene bajo sus competencias la Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), y que la provincia ha adherido según lo establecido por la Ley provincial 14859/16 (publicada en el Boletín Oficial 09/01/2017). Acceder al documento presentado http://fadepof.org.ar/downloads/2018%20-%20Presentaci%C3%B3n_EPOF_ARG_MINSAL%20Buenos%20Aires.pdf Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/235 . Día Mundial EPOF 2018.

§ Acto de conmemoración del Día Mundial de las EPOF 2018, 18 hs. en Plaza General San Martín, Av. Libertador 50, Retiro, CABA, junto a la comunidad de personas con EPOF. En el año 2018, Leonel de 5 años fue nuestro abanderado que junto a los Granaderos custodios presidenciales tuvo el honor de protagonizar el acto patrio. Transmisión en video streaming por fanpage de FADEPOF

https://www.facebook.com/fadepof/videos/1595877287155116/


Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/226

§ #MostráTuLadoÚnico para el Día Mundial de las EPOF. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se unió a la campaña mundial del Día de las EPOF 2018, invitando a la comunidad de personas a sumarse en la difusión, Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/225

. ANMAT ha felicitado la iniciativa de FADEPOF por la creación del RENEPOF. En el Día Mundial de las EPOF, 28 febrero pasado, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) por intermedio del Observatorio ANMAT, del cual forma parte FADEPOF, ha enviado una salutación por la conmemoración del día y por la creación del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF). Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/228 Marzo 2018

. "II Jornada de las Enfermedades Poco Frecuentes del NEA", Corrientes, 2 Marzo 2018, organizada por ACELNEA miembro de FADEPOF. Facultad de Medicina de la Universidad Nacional del Nordeste (UNNE) y ha tenido una asistencia de aproximadamente 70 estudiantes de medicina.Los disertantes fueron, la jefa del Servicio de Endocrinología del hospital Gutiérrez de Buenos Aires, Dra. Ana Chiesa quien habló sobre la pesquisa neonatal. En tanto, el neurólogo perteneciente al equipo del Hospital Italiano de Buenos Aires, Dr. Marcelo Chaves habló sobre la Enfermedad de Pompe; luego el nefrólogo, y médico asesor de ACELNEA, Dr. Martín Cedrola abordó la enfermedad de Fabry y los aspectos a tener en cuenta en las mucopolisacaridosis. Por último, la Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, Lic. Luciana Escati Peñaloza disertó sobre "Las enfermedades poco frecuentes en la Argentina" en el marco del informe realizado por dicha institución y el anuncio del reciente Registro Nacional de EPOF impulsado por la referida federación.

La actividad contó con la presencia de la Diputada Provincial Analía Bestard quien hizo entrega de la Declaración de interés de la actividad en nombre de la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Corrientes y la remitida por la Vicegobernación de la Provincia de Corrientes a cargo del Dr. Gustavo Canteros.

Más Información en http://fadepof.org.ar/eventos/230

. 8 de Marzo 2018 - FADEPOF ha presentado propuesta de trabajo conjunto en materia de EPOF al Ministerio de Salud de San Juan a la Directora de Planificación del Ministerio de Salud de San Juan Dra. Alina Almazan. En el encuentro, la federación expuso la situación que las personas con EPOF residentes en la provincia manifiestan en torno a la necesidad de incrementar los esfuerzo socio-sanitarios provinciales que permitan optimizar la atención, siendo de vital importancia también que junto al Poder Legislativo la provincia adhiera a la Ley Nac. Nº 26.689 de "Cuidado integral de la Salud de las personas con EPOF". Con un interés muy destacado la Dir. de Planificación hizo saber a la federación que se tomarían acciones de coordinación para que en el corto plazo la provincia esté adherida a la referida ley nacional como así, la implementación de un trabajo articulado y colaborativo con la federación, especialmente en lo referido al Registro Nacional de EPOF (RENEPOF). Acceder al documento presentado por FADEPOF http://fadepof.org.ar/downloads/2018%20-%20Presentaci%C3%B3n_EPOF_ARG_MINSAL%20San%20Juan.pdf Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/236 Abril 2018


. FADEPOF participó de la Jornada sobre ETS organizada por la Red Argentina Pública de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RedARETS). En el auditorio de la Superintendencia de Servicios de Salud, el 3 de Abril se llevó a cabo la jornada abierta sobre "Evaluación de Tecnología Sanitaria" organizada por RedARETS, de la cual representantes de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) han participado. Autoridades de la Superintendencia de Servicios de Salud (SSSalud), La Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Red Argentina Pública de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RedARETS) abrieron una interesante jornada sobre las evaluaciones de la tecnología sanitaria (ETS), abordando un amplio abanico de temas vinculados que son necesarios de poner sobre la mesa de cara a la creación de la Agencia Nacional de Tecnologías Sanitarias (AGNET) y de la reciente creación de la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) en la órbita del Ministerio de Salud de la Nación (Resolución 623/2018). Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/244 . FADEPOF ha participado del Meeting face to face del C20 del G20 en el grupo de trabajo Salud Global en el marco de las actividades planificadas del G20, el pasado 4 y 5 de abril en Palacio San Martín de Cancillería Argentina. El Palacio San Martín de la Cancillería Argentina fue la sede elegida para la reunión presencial del C20 y sus ocho Grupos de Trabajo: Anticorrupción; Arquitectura del Sistema Financiero Internacional; Educación, Empleo e Inclusión; Medioambiente, Clima y Energía; Género; Inversión e Infraestructura; Local2Global y Salud Global. FADEPOF ha propuesto que dentro del documento que se presentará al G20 se incluya, dentro de las estrategias de Cobertura Universal de Salud, la diferenciación de acciones ad hoc para aquellas enfermedades no transmisibles que no son prevenibles -como ciertas enfermedades complejas, poco frecuentes y ciertos cánceres-, como así que se contemplen la incorporación de medicamentos destinados a tratarlas dentro de los "esenciales". Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/239 Mayo 2018 . FADEPOF junto a Red Hat presentaron el RENEPOF en el Festival de Innovación y Tecnología Social #FITSarg 2018. El viernes 4 de Mayo 2018 se llevó a cabo la cuarta edición del Festival de Innovación y Tecnología Social #FITSarg 2018 en la Ciudad Cultural Konex y contó con más de 2270 inscripciones. FADEPOF, junto a Red Hat partner en la realización de la aplicación tecnológica Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF), fueron invitadas a compartir la experiencia de lo que implica el desarrollo de una herramienta tecnológica, con los participantes de un auditorio ávido de conocer nuevas y más experiencias de la sociedad civil que pretenden contribuir y mejorar la salud de la población. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/241 . FADEPOF fue invitada a disertar en el 4º seminario del “Comité de Ética en Investigación” del Htal. Zubizarreta, 10 mayo 2018. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/242 . Disertación en jornada "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, SU PROBLEMÁTICA, ESTADO DE SITUACIÓN", 22 Mayo 2018 a las 14,30 hs en el salón "Nunca más" del anexo de la Cámara de Senadores de la Provincia de Buenos Aires, ubicado en calle 7 y 49 de la ciudad de La Plata. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/240 Junio 2018


. FADEPOF participó de la sesión del Consejo Consultivo Honorario en materia de EPOF del MINSAL Nación llevado a cabo el 5 Junio 2018. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, presentó un exhaustivo análisis sobre los diversos puntos planteados con el fin de contribuir a la materialización del tan postergado pero necesario Listado de EPOF, como también el Registro Nacional de EPOF y las observaciones sobre la plataforma de Orphanet Argentina que el Ministerio presentó como versión nacional.

• Acceder al documento de minuta de la reunión del CCH http://fadepof.org.ar/downloads/Reuni%C3%B3n%205%20de%20Junio_2018_CCH_revisi%C3%B3n%20por%20FADEPOF.pdf

Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/269 . FADEPOF se reunió con autoridades de la Dirección de Investigación para la Salud del Ministerio de Salud de la Nación, con el propósito de acercar aportes sobre el Registro Nacional de Investigaciones en Salud (RENIS) y el Comité Nacional de Ética en investigación. Se puntualizó en que se agregue a la información pública actual del RENIS la siguiente información: • Incorporar junto a la información principal de cada investigación, un resumen en lenguaje sencillo

destinado a las personas de la comunidad. Y que dicho resumen sea solicitado dentro de los requisitos formales que los patrocinadores deben notificar al RENIS.

• Promover el cumplimiento de la notificación pública del Resumen de resultados, también en lenguaje sencillo destinado a las personas de la comunidad.

• Especificar, en los casos que se trate de finalización anticipada de la investigación, los motivos. • Incorporar junto a la información del Comité de Ética de los centros investigadores el dictamen de

evaluación en lenguaje sencillo destinado a las personas de la comunidad. En el caso que el protocolo haya tenido un rechazado se debería especificar como antecedente.

• Incorporar el web service del RENIS como iniciativa de modernización de los sistemas públicos del Estado.

• Impulsar la unificación de la información sobre investigación clínica en Argentina junto con la información del Registro Argentino de Ensayos Clínicos bajo las competencias del ANMAT, con el fin de facilitar el acceso a la información pública de la ciudadanía. (Tomando como ejemplo a la Agencia Española de Medicamentos y productos sanitarios)

En lo referido a potenciar las iniciativas de los Comité de Ética en Investigación entre la comunidad, como así, incentivar la participación e involucramiento de los propios pacientes o sus organizaciones representantes, FADEPOF propuso algunas iniciativas posibles: • Poner a disposición pública la información sobre los Comités Provinciales de Ética en Investigación -

u organismos similares- de cada provincia y los de los Institutos • Nacionales que desarrollen investigación en seres humanos. Con el propósito de: • Promover el conocimiento de su existencia entre la propia comunidad, • Incentivar la participación ciudadana (propios pacientes u organizaciones que los representan) • Ordenar y fomentar la información pública sobre el Comité Nacional Asesor de Ética en

investigación, y especialmente su Comisión Técnica Asesora “de la participación de la comunidad”. (¿Qué es?, ¿Cómo participar?) Con el propósito de:

• Promover el conocimiento de su existencia entre la propia comunidad, • Incentivar la participación ciudadana (propios pacientes u organizaciones que los representan) • Asimismo, se propone la elaboración conjunta (Dirección y FADEPOF) de un material educativo (en

versión digital) destinado a la comunidad donde exponer información sobre CEI: su rol, funciones, y la importancia de la participación ciudadana. ejemplo a la Agencia Española de Medicamentos y productos sanitarios)

Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/253 . Pedido de acceso a información pública sobre los objetos de los amparos en salud del Registro de la SSSalud. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), el 13 de Junio 2018, ha presentado un pedido de acceso a la información pública (Ley 27.275) ante la Superintendencia de Servicios de Salud (SSSalud) con el propósito de conocer los objetos de los amparos que los Agentes del Seguro de Salud han aportado al Registro Nacional de Juicios de Amparos de Salud en dicha repartición. Desde FADEPOF se tiene la intención de aportar claridad y objetividad en lo referido al análisis que se realiza sobre la judicialización de la salud, un tema que en la actualidad está en el foco de la discusión de la cartera sanitaria.


A la judicialización de la salud se le atribuyen muchas cuestiones vinculadas a la falta de sustentabilidad del sistema de salud Argentino. Sin embargo,- según los casos de reclamos que la federación posee sobre las personas que deben llevar a los estrados su salud - tienen más que ver con la falta de cumplimiento de las normas vigentes hace muchos años, referidas a la discapacidad (Ley 24.901) y al Plan Médico Obligatorio (PMO). Acceso al documento de respuesta de la SSSalud http://fadepof.org.ar/downloads/Pedido%20de%20informacion%20publica%20sobre%20Registro%20Amparos_SSSalud.pdf Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/246 . FADEPOF ha firmado un convenio de colaboración con la Fundación de Endocrinología Infantil (FEI). El12 de junio 2018, las autoridades de ambas instituciones se han reunido para la firma del convenio de colaboración que establece el inicio de un trabajo conjunto entre las instituciones. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/249 . Gestiones de asuntos públicos ante la Honorable Cámara de Senadores de la Nación, Comisión de Salud sobre expediente S-1379/18, de creación de la “Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud”, en tratamiento en dicha comisión. Junio 2018.

§ Participación en primera reunión (12.6.18) de Comisión de Salud de la HCSN por expediente S-1379/18, de creación de la “Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud”.

§ Participación en segunda reunión (19.6.18) de Comisión de Salud de la HCSN por expediente S-1379/18, de creación de la “Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud”.

§ Desarrollo de Documento de posición “Declaración de la sociedad civil sobre la creación de una Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (AGNET) en Argentina”.

§ Desarrollo de Documento sobre aportes y sugerencias al expediente S-1379/18, de creación de la “Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud”.

§ Desarrollo de Documento de posición “¿ESTÁN BIEN HECHAS LAS CUENTAS? LOS COSTOS DE LA SALUD, LOS COSTOS DE LA ENFERMEDAD”.

o Presentación de documento de posición a los integrantes de la Comisión de Salud de la HCSN.

o Reunión con asesores de Senadora Legorburu. o Reunión con asesores de Senador Fiad. o Reunión con asesores de Senador Aguilar. o Reunión con asesores de Senadora Kunath o Reunión con Senador Luenzo

§ Solicitud a la Comisión de Salud de la Honorable Cámara de Senadores de la Nación de participación ciudadana, con el propósito de contribuir a la trasparencia y pluralidad de visiones para el proceso legislativo y sanción de las leyes, particularmente en la discusión parlamentaria referida al expediente S-1379/18, de creación de la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud.

§ Gestiones de prensa sobre documentos de posición. . FADEPOF se reunió con Ministro Jefe de Gabinete Leonardo Gorbacz y con el Ministro de Salud Dr. Guillermo Ruckauf de la provincia de Tierra del Fuego, el 29 de junio 2018, con motivo de presentar una propuesta de trabajo conjunto sobre las enfermedades poco frecuentes. Una iniciativa que la federación ha encausado con el propósito de implementar un Plan Nacional sobre EPOF que de cuenta la puesta en marcha el abordaje de estas patologías en articulación con todas las provincias del país. Uno de los aspectos destacados del encuentro ha sido la predisposición de las autoridades sanitarias en lo referido a la necesidad de articulación con otras jurisdicciones para implementar interconsultas sobre casos específicos mediante la utilización de la tecnología (Telesalud). Uno de los aspectos más importantes que la federación ha podido identificar a partir de realidad federal es la localización de especialistas que puedan llevar adelante tanto un diagnóstico precoz, como seguimiento y tratamiento adecuado a lo largo del tiempo. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/250 . La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estuvo presente en la ciudad de Ushuaia, Tierra del Fuego el viernes 29 de Junio a las 18 hs en Casa Beban brindando una “Charla abierta a la comunidad de pacientes y profesionales de la salud sobre la temática de las Enfermedades


Poco Frecuentes (EPOF)”, organizado por el Observatorio de los derechos de las personas con discapacidad de Ushuaia y con el apoyo de la Municipalidad de Ushuaia. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/243 . Las autoridades del Municipio de Ushuaia han mantenido una reunión con FADEPOF donde se ha presentado una propuesta de trabajo conjunto. El encuentro estuvo liderada por el Secretario de Gobierno Sr. Omar Enrique BECERRA, la Secretaria de Políticas Sociales, Sanitarias y Derechos Humanos Sra. Malena Yuqueri TESZKIEWICZ, y contó con la presencia del concejal Hugo Romero, quienes transmitieron a los representantes de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y del Observatorio de derechos de personas con discapacidad de Ushuaia su compromiso con la población que posee enfermedades poco frecuentes, como así también, poder implementar de modo articulado con la federación un trabajo conjunto que permita identificar y brindar soporte a personas de la municipalidad de Ushuaia. Acceder al documento http://fadepof.org.ar/downloads/2018%20-%20Presentaci%C3%B3n_INFO_EPOF_ARG_Municipalidad%20USH.pdf Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/251 Julio 2018 . FADEPOF realizó un informe de observaciones sobre informe preliminar del "Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad" del INDEC, basadas en los resultados preliminares 2018. Una de las observaciones de FADEPOF más destacadas sobre el informe provisorio publicado por el INDEC, refirió a que el Estudio no contempla el relevamiento de la discapacidad visceral. Las personas con discapacidades viscerales, se enfrentan a grandes inconvenientes ante las juntas evaluadoras de discapacidad de la mayoría del país, por diversos motivos, en muchos casos por el descreimiento de la condición de salud o el desconocimiento por parte de los profesionales de la salud de las juntas (mayormente a causa de una condición de salud de baja prevalencia).

• Es necesario considerar que muchas personas no “saben” exactamente la definición ni los criterios internacionales de CIF, por lo que a la hora de la evaluación lo primero que mencionan es la necesidad de “cobertura”, y las juntas no dan lugar a indagar más para poder definir o identificar si realmente existe una dificultad de largo plazo (discapacidad).

• Acceder al documento

http://fadepof.org.ar/downloads/observaciones%20sobre%20informe%20discapacidad_INDEC_2018.pdf

Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/247 . FADEPOF se reunió con el Lic. Juan Manuel Ruscuni recientemente nombrado como autoridad de la DADSE (Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales), a raíz de los cambios efectuados, ahora bajo la dependencia de la cartera sanitaria nacional. Ha sido una buena ocasión donde la federación ha plasmado la situación del área desde la visión del paciente/ usuario, y la necesidad de mejoras en todo el proceso administrativo y práctico por el que debe atravesar la persona hasta alcanzar la prestación correspondiente por parte de la DADSE. Si bien, dicha dirección ha sido la más eficaz en la autorización de las ayudas especiales vinculadas a medicamentos, según los registros de reclamos que la federación obtiene a través de sus 65 miembros, es preciso una readecuación de ciertos procesos administrativos que permitan una mejora en la calidad de la atención y optimización de tiempo destinado a las gestiones del trámite por parte de las personas. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/245 . FADEPOF se reunió con el Dr. Pablo Atchabaian recientemente nombrado responsable del Programa Incluir Salud dependiente de la Agencia Nacional de Discapacidad con el propósito de presentar la situación de los beneficiarios con diagnóstico de enfermedades poco frecuentes. . La Dirección de Investigación para la Salud ha comenzado a trabajar sobre las sugerencias de FADEPOF sobre la información que brinda el RENIS (Registro Nacional de Investigaciones en Salud).


Puntualmente, los responsables del RENIS se encuentran trabajando junto al SISA (Sistema de Información Sanitaria Argentina) para la implementación de dos de los seis puntos sugeridos por FAADEPOF:

• Incorporar junto a la información principal de cada investigación, un resumen en lenguaje sencillo destinado a las personas de la comunidad. Y que dicho resumen sea solicitado dentro de los requisitos formales que los patrocinadores deben notificar al RENIS.

• Especificar, en los casos que se trate de finalización anticipada de la investigación, los motivos. De este modo, las personas interesadas en conocer más sobre la información de los estudios de investigación que se están llevando adelante en el país, podrán disponer de dicha información de modo entendible, en un lenguaje sencillo, además de la información técnica que también está disponible en el RENIS. Así mismo, uno de los aspectos muy importantes referidos a los motivos de las finalizaciones anticipadas de las investigaciones, ahora tendrá mayor información sobre los motivos de los mismos. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/254 . FADEPOF participó de la Mesa redonda de representantes de pacientes ISPOR 2018 - América Latina, organizada por ISPOR, la Sociedad Internacional de Farmacoeconomía e Investigación de Resultados, la misma tuvo lugar el 27 de julio de 2018, en Lima, Perú. Fueron invitados Representantes de pacientes; Académicos / Investigadores / Colaboradores; Órganos / pagadores gubernamentales / Agencias de ETS de la región; la Industria. En clara concordancia con lo manifestado en relación a la participación de todos los grupos interesados, para poder lograr una Evaluación de Tecnología Sanitaria eficaz. Se abordaron temas tales como la Definición del compromiso del paciente en la investigación, partiendo de que la falta de claridad en la definición de "participación del paciente" ha sido destacada como una barrera para implementar completamente el compromiso en la investigación. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/257 Agosto 2018 . FADEPOF como integrante del grupo de afinidad C20 (Civil 20) estuvo presente en la entrega de las recomendaciones al Presidente Mauricio Macri. El evento, realizado el 6 y 7 de agosto, se llevó a cabo en el Palacio San Martín donde más de 600 personas provenientes de la Sociedad Civil de diversos países del mundo, se dieron cita para una nueva jornada en el marco de la agenda del G20 y hacer entrega de las recomendaciones propuestas a los líderes de Estado integrantes del G20 por intermedio del presidente Mauricio Macri. Durante la ceremonia de apertura, el Presidente Mauricio Macri recibió el documento elaborado por organizaciones de diferentes países del mundo, tras un arduo año de trabajo, reuniones y acuerdos con otros Grupos de Afinidad. Entre sus palabras, destacó la participación de la Sociedad Civil en las discusiones que hacen a las soluciones globales e instó a todos los actores a comprometerse con sus acciones y trabajar juntos. El documento de 42 páginas es el resultado de un proceso de varios meses de trabajo en el que participaron más de 600 ONG de más de 40 países. Con base en las discusiones realizadas y los avances realizados por el G20 y el C20 en años anteriores, el comunicado incluye propuestas sobre anticorrupción, clima, educación, empleo, medio ambiente, energía, género, implementación de la Agenda 2030 sobre el Desarrollo Sostenible, desigualdad, inversión, desarrollo sostenible, tecnología y digitalización. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/256 . La voz del paciente en la 9º Jornada abierta del Foro Latinoamericano Colaborativo en Calidad y Seguridad en Salud y el 2º Encuentro Regional Latinoamericano de la Sociedad Internacional de Calidad ISQua se llevó a cabo una actividad especial- Evento Pre-jornada- que por invitación participó la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), quien ha llevado la voz del paciente en la importancia de estrategias que contribuyan a mejorar la calidad de atención y seguridad del paciente en el sistema de salud Argentino.


La actividad se llevó a cabo en el Instituto Universitario de la Ciencias de la Salud Fundación H.A. Barceló. Las Heras 1907, CABA, Buenos Aires y participaron funcionarios de ministerios de Salud Nacional y Provinciales, Financiadores Públicos y Privados, Proveedores (Hospitales y otros prestadores), educadores relacionados con la salud, emprendedores, organizaciones representantes de usuarios entre otros. Las propuestas de trabajo de los grupos han sido presentadas a las autoridades del Ministerio de Salud de la Nación que se hicieron presentes. Quienes a posterior abrieron las IX Jornada Abierta Foro Colaborativo de Calidad y Seguridad en Salud con la asistencia de autoridades nacionales e invitados internacionales. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/259 . FADEPOF estuvo presente en las Jornadas de "Trasplante de Médula Ósea" los días 23 y 24 Agosto en Mendoza. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADPEOF) fue una de las entidades auspiciantes de la jornada organizada por la Universidad Agustín MAZA y OSEP en la provincia de Mendoza. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/260 . FADEPOF presentó propuesta de trabajo sobre EPOF al Ministerio de Salud de Mendoza. El 22 de Agosto 2018 el Subsecretario de Salud Oscar Sagas en nombre de la Ministra de Salud de Mendoza Cdra. Elisabeth Crescitelli, recibió la propuesta de trabajo conjunto sobre enfermedades poco frecuentes (EPOF) de FADEPOF. El objetivo de la reunión fue proponer un trabajo en conjunto entre el Ministerio de Salud de Mendoza y FADEPOF que impulse la implementación de políticas públicas en la provincia vinculadas a las enfermedades poco frecuentes, si bien la provincia tiene una serie de programas específicos destinado a un puñado de EPOF pero que requieren de una integración a una política de todo el universo de éstas realidades. De esta manera, FADEPOF continúa con su iniciativa que desde el año 2017 tiene como objetivo encausar la implementación de un Plan Nacional sobre EPOF que promueva la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF y el abordaje de estas patologías en articulación con todas las provincias del país. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/261 . FADEPOF disertó en el Taller para periodistas y editores sobre "Medios y Salud" organizado por ADEPA (Asociación de Entidades Periodísticas Argentinas), 23 y 24 de agosto de 2018 que contó con la presencia de más de 40 periodistas y editores de todo el país. El taller "Medios y Salud" ha sido un espacio de capacitación sobre temas referidos a salud y ciencia, organizado por ADEPA. La Sra. Inés Castellano presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) quién fue invitada a disertar sobre las realidades de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) en nuestro país. Se abordaron aspectos que atraviesan transversalmente, como son normativas, investigación, categorías de medicamentos (síntesis química, biotecnológicos), la importancia de la farmacovigilancia, dificultades de acceso, las reformas de salud que involucran proyectos como la creación de la futura Agencia Nacional de Evaluaciones en Salud (AGNET), entre otros temas. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/258 . FADEPOF presentó al Hospital de Clínicas “José de San Martín” una propuesta de trabajo conjunto sobre “Las EPOF en Argentina”, a través de la celebración de un convenio marco de colaboración, con el propósito de impulsar conjuntamente:

§ Datos epidemiológicos mediante el compromiso de registro por parte de los profesionales de la salud del Htal. de Clínicas en el “Registro Nacional de EPOF” (RENEPOF)

§ Identificación de servicios y divisiones especializadas en diversas EPOF del Htal. de Clínicas con el propósito de sumar la información al “Mapa de Recursos Especializados en EPOF a nivel nacional” dentro del RENEPOF.

§ Impulsar y promover iniciativas de investigación en EPOF. . FADEPOF participó de la "Jornada sobre la percepción de la importancia de la certificación de los profesionales médicos por parte de los pacientes" organizada por la Academia Nacional de Medicina,


28 de agosto 2018 de 8:30 a 13hs - Salón Biblioteca en Salón Biblioteca de la Academia Nacional de Medicina, Av. Las Heras 3092 1º Piso, CABA. En un trabajo conjunto entre la Academia Nacional de Medicina y la sociedad civil, se llevó a cabo esta interesante jornada donde se expusieron los resultados de un relevamiento entre los propios usuarios/ pacientes sobre el conocimiento y valor que se le atribuye a la certificación y/o revalidación de las especialidades médicas. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/255 . Miembros de FADEPOF asistieron a la IV Jornada de desarrollo y fortalecimiento para asociaciones de pacientes, “Evaluación de Tecnologías de Salud: Una mirada al escenario actual y hacia dónde vamos”, que se realizó el miércoles 29 de agosto 2018, de 09:00 a 14:00 hs, en el Sheraton Libertador Hotel. Organizado por CAEME.

. Participación activa en la CONETEC. 31 de Agosto de 2018 se llevó a cabo en el Ministerio de Salud de la Nación la primera reunión de la Coordinación de la Mesa de Pacientes dentro de la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) conforme lo dispuesto en el Art. 4º de la Resolución-2018-623-APN-MS. De la Mesa de Pacientes dentro de la CONETEC se ha designado por la Unidad de Coordinación General del Ministerio de Salud de la Nación a cargo de la Dra. Analía López a dos (2) representantes de la sociedad civil siendo ellos la Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Presidente de la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, y el Lic. Martín Petrocco representante de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO). Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/265 Septiembre 2018 . FADEPOF participó de una capacitación de líderes de América Latina sobre el involucramiento de los pacientes en la ETS. Como parte del proceso formativo impulsado por LAPA (Latin American Patient Academy) en colaboración con las organizaciones IAPO, Alianza Latina y GAfPA, el pasado 6 y 7 de Septiembre 2018 se llevó a cabo en Lima, Perú un nuevo encuentro de líderes de organizacones de pacientes de la región. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/263 . FADEPOF estuvo presente en el XXI Congreso Argentino de Salud "Llamando a las cosas por su nombre", 13 Septiembre 2018 en la provincia de Mendoza. En esta oportunidad, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) fue un activo participante de la propuesta ofrecida por el organizador ACAMI. Con un programa que abordó temas de interés para el sistema de salud Argentino vinculado a los nuevos medicamentos y su impacto económico. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/264 . FADEPOF junto a ONG´s de Iberoamérica inició un pedido ante la ONU para integrar a las EPOF dentro de las acciones dirigidas a las ENT. Elaboración de documento de posicionamiento conjunto entre la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que propone integrar el abordaje de las EPOF dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT) con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud sin dejar a nadie atrás. Fue presentado en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre prevención y control de enfermedades no transmisibles (ENT), del 28 septiembre 2018. https://www.who.int/ncds/governance/third-un-meeting/en/ Acceso al documento de posicionamiento elaborado por FADEPOF y presentado con el apoyo de FEDER y ALIBER http://fadepof.org.ar/downloads/Posicionamiento_ENT_CUS_EPOF_final.pdf


Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/266 Octubre 2018

. FADEPOF participó de “ISoP LA Capítulo 5º Simposio del Capítulo Latinoamericano de la Sociedad Internacional de Farmacovigilancia”, que se llevó a cabo en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Sao Paulo, los días 29 y 30 de octubre de 2018.


Noviembre 2018 . Declaraciones sobre la integración de las EPOF dentro de las ENT han llegado a la ONU. El posicionamiento conjunto entre la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) sobre el pedido de integrar a las EPOF dentro de las acciones dirigidas a las ENT, ha sido recibido y publicado por las Naciones Unidas. El documento ha sido recibido dentro de las declaraciones de agencias de la ONU, organizaciones no gubernamentales, entidades del sector privado, fundaciones filantrópicas e instituciones académicas. Acceso al documento publicado por WHO https://www.who.int/ncds/governance/third-un-meeting/FADEPOF_FEDER_ALIBER.pdf?ua=1 Acceso a todos los documentos publicados por WHO https://www.who.int/ncds/governance/third-un-meeting/statements-by-others/en/ Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/271 . Miembros de FADEPOF participaron del Congreso de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de RedETSA (la red Latinoamericana de ETS). Como parte del involucramiento de la sociedad civil en la evaluación de tecnologías sanitarias y políticas para un acceso efectivo y equitativo a medicamentos, miembros de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) participaron en el "X Encuentro de la Red de Evaluación de Tecnologías en Salud de las Américas" que se realizó el 7 noviembre 2018 en la Facultad de Ciencias Económicas de la Universidad de Buenos Aires, organizado por la Secretaría de Gobierno de Salud de la Nación, junto a la OPS. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/270 . Participación de FADEPOF en el programa televisivo “Desde la Vida”, emitido por TV Pública, junto a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes han realizado un homenaje a quien fuera nuestra ex presidente la Sra. Ana María Rodríguez, recordando su gran labor y dedicación por éstas enfermedades. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/278 . FADEPOF ha participado de una nueva Asamblea Anual de ALIBER. El 20 de Noviembre 2018, en la ciudad de Bogotá, Colombia se llevó a cabo una nueva Asamblea Anual de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/277 . FADEPOF participó del “VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras” de ALIBER, en Colombia, del 20 al 22 de noviembre, que contó con la presencia de más de 150 personas de toda la región. El objetivo planteado para este encuentro de organizaciones de pacientes fue tratar temas de gran impacto para la atención de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y buscar soluciones conjuntas al igual que compartir logros que sean útiles a los participantes. La propuesta del programa del evento, está focalizado en tres ejes temáticos: • Discapacidad, en el que se abordaron temas relativos a las capacidades de los pacientes, las

familias y la aceptación de las diferencias, el rol de paciente activo-experto, y se presentó el Proyecto ENSERio LATAM.


• Gubernamental, en el que se abordó el tema de los derechos de los pacientes, enfatizando en el derecho a la salud, se compartieron experiencias iberoamericanas en relación a Centros de Referencia y Registros de Enfermedades Huérfanas.

• Científico, relativo a las contribuciones al área en el campo de la Genética, tanto en relación al diagnóstico como al tratamiento, y los avances de investigación en el campo de las Enfermedades Raras.

Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/275 . FADEPOF participó como disertante en el 3º Simposio Nacional de Farmacovigilancia organizado por ANMAT. El Departamento de Farmacovigilancia de la ANMAT llevó a cabo el 3° Simposio de Farmacovigilancia el 28/11/2018 en el Aula Magna de Facultad de Medicina. Paraguay 2155 (CABA). En esta ocasión, se ha destinado un espacio para el intercambio con la sociedad civil para lo que ha sido convocada la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en su rol de efector periférico. La propuesta fue compartir un panel donde se conversó sobre cómo se gestiona la Farmacovigilancia y la seguridad de sus pacientes desde las propias organizaciones de pacientes y/o familiares. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/276 Diciembre 2018 . Participación en la “Cumbre Latinoamericana de Líderes de Pacientes con EPOF”, en Lima – Perú, 10 de Diciembre 2018, donde estuvieron presentes líderes de la región. Con una agenda ambiciosa, el encuentro abordó, durante los 3 días de trabajo, las iniciativas que se comenzaron a desarrollar en el año 2016. De este modo, se ha planteado una agenda común de la región con miras a que las EPOF sea reconocidas a nivel global como parte de las acciones de Cobertura Universal de Salud que lidera la Organización Mundial de la Salud OMS junto a otras plataformas regionales y globales. Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/279 . FADEPOF ha participado del 3er. encuentro de Biored Sur que se llevó a cabo en Santiago de Chile, los días 17 y 18 de Diciembre 2018. En un nuevo encuentro de dos jornadas intensas de trabajo, Biored Sur se ha dado cita junto a los líderes de organizaciones de pacientes para abordar estrategias conjuntas sobre los medicamentos biotecnológicos en la región de América del Sur (Argentina, Chile, Uruguay y Paraguay). Compartiendo los aspectos más relevantes para la región sobre los medicamentos biotecnológicos (originales, biosimilares e intento de copias), se establecieron las iniciativas conjuntas que pretender dar respuesta a las necesidades de los pacientes y su entorno. Para más información http://fadepof.org.ar/eventos/280 . Se ha llevado a cabo la 2da. Asamblea Anual de Miembros FADEPOF - 2018, 26 de diciembre de 2018, Para más información http://fadepof.org.ar/noticias/281 Premios

FADEPOF recibió el premio Observatorio de Salud 2017 que otorga la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. 21 de Marzo 2018, Salón Rojo a las 18 hs.



Resultados Contables

Resultados Contables - Séptimo Ejercicio Contable al 31.12.18:

El resultado del ejercicio contable de la federación ha arrojado, aplicando la normativa vigente de ajuste por inflación, un déficit de $357.520,19 (trescientos cincuenta y siete mil quinientos veinte con diecinueve centavos de pesos argentinos).

Los presentes resultados han sido preparados reconociendo en forma integral los efectos de la inflación de conformidad con lo establecido en la Resolución Técnica (RT) Nº6 reglamentada por la Resolución General Nº10/2018 de la Inspección General de Justicia (IGJ).

Los presentes estados contables deben ser leídos e interpretados considerando estas circunstancias.


Informe de Órgano de Fiscalización

SEÑORES MESA DIRECTVA NACIONAL FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES-FADEPOF ANTONINO M. FERRARI 1044 CUIT: 30-71435489-9

Por medio del presente, cumpliendo con lo establecido en el estatuto social, éste Órgano de Fiscalización hace saber a la Mesa Directiva Nacional y a la Honorable Asamblea Anual Ordinaria que, de acuerdo a las atribuciones conferidas, ha revisado la contabilidad de la Federación, en lo referido al Balance General, Cuenta de Gastos, Recursos e Inventario y Memoria correspondientes al ejercicio social finalizado el 31 de Diciembre de 2018, encontrándose en conformidad con los libros de la Federación.

Del mismo modo informa que, según el criterio de este Órgano, los estados contables representan razonablemente en todos sus aspectos significativos la situación económica, patrimonial de FADEPOF, los resultados de sus operaciones y las variaciones en su Patrimonio Neto por el ejercicio cerrado en la fecha antedicha.

Asimismo dice que, tal como fuere sintetizado en la Memoria, donde se encuentran reflejados los hechos más salientes del ejercicio, se traduce que la gestión de la Mesa Directiva ajustó sus decisiones al mandato estatutario.

Por lo expuesto ut supra este Órgano de Fiscalización aconseja y solicita a los señores miembros de esta Mesa Directiva Nacional y a los socios presentes, que brinden su conformidad y aprobación a la documentación enunciada.

Sin más que agregar, saludamos atte.

Revisores de Cuentas

§ Sra. Verónica Alonso § Sra. María Belén Quatrini

Buenos Aires, 4 de Junio de 2018.

Memorias Año 2018 - FADEPOF | Federación Argentina de...

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