MODELO DE APOYO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD …

Osvaldo Hernández. Amândio Jamba. Francisca Sepúlveda. Modelo de Apoyos para personas con Discapacidad Intelectual y su impacto en la calidad de vida. pp. 42- 55.

Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos

Vol5 (1) Año 2021 ISSN 2525-1643 Licencia: CC BY

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MODELO DE APOYO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SU

IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA

SUPPORT MODEL FOR PEOPLE WITH INTELLECTUAL DISABILITIES AND ITS IMPACT ON

QUALITY OF LIFE

OSVALDO HERNÁNDEZ1

AMÂNDIO JAMBA2

FRANCISCA SEPÚLVEDA3

Resumen

La incorporación de apoyos individualizados ha sido gestor de cambios sustanciales en la

calidad de vida de las personas con Discapacidad Intelectual, siendo parte fundamental de

nuevas prácticas educativas con el objetivo de potenciar la inclusión en el contexto socio-cultural

y educativo de la población. El presente artículo tiene como objetivo reflexionar sobre el origen de

estos apoyos y su relevancia desde la incorporación del constructo de discapacidad desde el

modelo socio-ecológico y multidimensional del funcionamiento humano. Se concluye que,

identificar y establecer apoyos individualizados como parte de un continuo de evaluación y

valoración de procesos se ha convertido en un elemento clave para optimizar la calidad de vida

de las personas con discapacidad intelectual.

1 Psicólogo. Máster en Ciencias de la Educación, Magíster en Educación Especial y Psicopedagogía. Estudiante de Doctorado en Ciencias Humanas en Universidad de Talca, Chile. 2 Docente. Investigador de la Universidad José Eduardo dos Santos, Angola Escola Superior Politécnica do Bié, Departamento de Psicología Magíster en Educación Especial y Psicopedagogía en la UCM-Universidad Católica del Maule, Chile. 3 Fonoaudióloga. Magíster en Educación Especial y Psicopedagogía en la UCM-Universidad Católica del Maule, Chile




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Abstract

The incorporation of individualized supports has been a manager of substantial changes in

the quality of life of people with Intellectual Disabilities, being a fundamental part of the new

educational practices with the aim of promoting inclusion in the sociocultural and educational

context of the population. This article aims to reflect on the origin of these supports and their

relevance from the incorporation of the disability construct from the socio-ecological and

multidimensional model of human functioning. It is concluded that identifying and establishing

individualized supports as part of a continuum of evaluation and evaluation of processes has

become a key element to optimize the quality of life of people with intellectual disabilities.

Palabras Claves: Apoyos, discapacidad intelectual, calidad de vida.

Keywords: Supports, intellectual disability, quality of life.

Fecha de recepción: 10/06/2020

Fecha de aceptación: 11/01/2021

1-.INTRODUCCIÓN

En los últimos lustros de tiempo, la forma de comprender la naturaleza y los derechos de

las personas con discapacidad intelectual (DI) han estado en constante mudanza. Las políticas

públicas y la gestión científico-organizacional en el contexto socio-histórico actual se han centrado

mayormente en la búsqueda de vías que propicien una mayor inclusión educativa y participación

en la sociedad en sentido general4.

4 Puyaltó, C., & Pallisera, M. (2018). “Living Independently in Spain: Barriers and Supports from the Views of People with Intellectual Disabilities”. International Journal of Disability, Development and Education, 1-14. DOI:10.1080/1034912X.2018.1546833




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Hasta antes de la década de los noventa la definición y diagnóstico de personas con

discapacidad intelectual fue influenciado por el modelo médico de discapacidad, basado en la

valoración psicométrica e inclinado hacia la perspectiva de déficit; posicionando al individuo como

origen de sus dificultades. En 1992 es la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR),

actualmente, Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y Desarrollo (AAIDD), quien

propone la evolución del término con un fuerte énfasis interaccionista en la díada persona-

ambiente5 6.

Sin embargo, no es hasta el año 2010, cuando el concepto se establece como

discapacidad intelectual propiamente tal, otorgando valor al estado de funcionamiento

multidimensional de la persona7.

En este sentido, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,

reconoce el derecho de toda persona con discapacidad en vivir de forma independiente, decidir

dónde y con quién vivir, tener el apoyo necesario para su vida diaria y su inclusión en la

comunidad, y que las instalaciones y servicios dirigidos a la población en general también estén

disponibles para ellos8.

Por otro lado, en los últimos años, las investigaciones han revelado la necesidad de

avanzar hacia los modelos de atención de calidad basados en la comunidad que garanticen que

todas las personas con DI tengan el apoyo que necesitan para tener control sobre sus vidas, vivir

en un hogar ordinario y participar en la dinámica social, cultural, política y económica de la

sociedad como el resto de la población9 10.

5 Verdugo, M. (1994). “El cambio de paradigma en la concepción del retraso mental: la nueva definición de la AAMR”. Revista Siglo Cero, 25 (5), 5-24. 6 Verdugo, M. y Shalock, R.L. (2010). “Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual”. Revista Siglo Cero, 41(4), 7-21 7 Verdugo, M. (2012). “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002”. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 34(1), 1-17. 8 United Nations. (2006). Convention on the rights of persons with disabilities.Retrieved from http:// www.un.org/disabilities/default.asp?id=17 9 Inclusion International. (2012). Inclusive Communities= Stronger Communities. Global Report On Article 19: The Right To Live And Be Included In The Community. Retrieved from http://inclusioninternational.org/wp-content/uploads/2010/05/Global-Report-Living-Colour-dr2-2.pdf 10 Puyaltó, C., & Pallisera, M. (2018). “Living Independently in Spain: Barriers and Supports from the Views of People with Intellectual Disabilities”. International Journal of Disability,Development and Education, 1-14. DOI: 10.1080/1034912X.2018.1546833




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El paradigma de los apoyos ha sido gestor de cambios sustanciales en los programas

educativos y las políticas de las personas con DI, como por ejemplo ofrecer nuevas prácticas

educativas que contemplan en su planificación las motivaciones fundamentales de las personas;

la creación de oportunidades de aprendizaje que potencien un proyecto de vida con mayor

autonomía social; mayor inclusión en el contexto socio-cultural y educativo; potenciar el

funcionamiento humano y el logro de resultados personales; utilizar con mucho énfasis el patrón e

intensidad de las necesidades de apoyo de las personas para facilitar la toma de decisiones sobre

la asignación de los recursos y planificación de servicios y sistemas11.

En este artículo se presentan reflexiones sobre los modelos socio-ecológico y

multidimensional de los apoyos, en la cual se expone a grandes rasgos que la congruencia entre

los individuos y sus agencias de socialización facilitan el funcionamiento humano; se explican los

conceptos claves del modelo de apoyos: áreas, fuentes, funciones e intensidades de apoyo; y se

realiza un bosquejo histórico de los modelos de apoyo, significando esencialmente el carácter

social del modelo actual y la planificación y aplicación de un enfoque individualizado de apoyos

para lograr mejores resultados personales; también se presentan reflexiones sobre calidad de

vida de personas con DI.

2.- MODELOS DE APOYO

2.1.- Modelo socio-ecológico de discapacidad

El modelo socio-ecológico de la discapacidad intelectual se presenta como un nuevo

paradigma que sostiene la premisa que la discapacidad intelectual es un estado multidimensional

del funcionamiento humano, en relación con las demandas y exigencias socio-culturales12 13 14. La

11 Dowling, S., Williams, V., Webb, J., Gall, J., & Worrall, D. (2019). “Managing relational autonomy in interactions: People with intellectual disabilities”. J Appl Res Intellect Disabil.,32, 1058–1066. DOI: 10.1111/jar.12595 12 Verdugo, M. (1994). “El cambio de paradigma en la concepción del retraso mental: la nueva definición de la AAMR”. Revista Siglo Cero, 25 (5), 5-24 13 Thompson, J., Bradley, V., Buntinx, W., Schalock, R., Shogren, K., Snell, y Yeager, M. (2010). “Conceptualizando los apoyos y las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectual”. Revista española sobre discapacidad intelectual, 41(1), 7 14 Verdugo, M. y Shalock, R.L. (2010). “Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con




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importancia de este modelo radica en el giro que se otorga a la comprensión de la condición de

las personas con DI y la oportunidad de cambiar el enfoque en cuanto a la interacción de la

persona y su contexto, así como el rol relevante de los apoyos sobre la mejora del funcionamiento

individual15.

Es plausible que esta visión subraye el carácter dialéctico de la discapacidad, signando la

comprensión de las necesidades de apoyo como plataforma para la construcción de vías que

contribuyan a paliar la disonancia y el desajuste que se produce entre las capacidades de la

persona y las exigencias conductuales de su entorno social16 17.

A la luz de este paradigma, la naturaleza e intensidad de los apoyos marcarán la diferencia

sustantiva que caracteriza y diferencia a las personas con discapacidad intelectual en su espacio

comunitario. En este sentido, esta plataforma social sobre la que gravita el paradigma de los

apoyos acentúa con mucha contundencia la significación colaborativa de las relaciones

interpersonales como vía para estimular el desarrollo humano y la autodeterminación en las

personas con DI.

2.2.- Modelo multidimensional del funcionamiento humano

En la búsqueda incesante por conseguir mejores resultados de parte de servicios

educativos y laborales para las personas con discapacidad intelectual estudios encabezados por

la AAIDD (2002) llegaron a establecer un modelo multidimensional del funcionamiento humano

que describe la interacción dinámica y recíproca entre habilidad intelectual, conducta adaptativa,

salud, participación, contexto y los apoyos individualizados. Desde este punto de vista, la DI es

entendida como un estado particular de funcionamiento que comienza en la infancia, es

multidimensional y es positivamente afectado por los apoyos individualizados.

Los principios como el bienestar subjetivo, la autonomía y el compromiso con la acción

discapacidad intelectual”. Revista Siglo Cero, 41(4), 7-21 15 Verdugo, M. y Shalock, R.L. (2010). “Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual”. Revista Siglo Cero, 41(4), 7-21 16 Berry, J.O. (1995). “Family and Deinstitutionalization: An Application of Bonfenbrenners Social Ecology Model”. Journal of Counseling and Development, 73, 379-383 17 Verdugo, M. (2012). “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002”. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 34(1), 1-17




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política deben tenerse en cuenta al momento de proveer apoyos para mejora del funcionamiento

de las personas con DI18 19.

En la figura 4, basada en Verdugo y Shalock20, se observan las cinco dimensiones del

modelo multidimensional y la manifestación de limitaciones en el funcionamiento individual dentro

del contexto ambiental donde se desarrolla la persona y que constituyen el soporte para el

individuo, tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa.

Figura 1. Modelo conceptual de cinco dimensiones del funcionamiento humano

2.3.- Conceptos claves del modelo de apoyos

La importancia de los apoyos en la comprensión de las personas con discapacidad

intelectual es transcendental para propiciar vías eficientes y eficaces que contribuyan a

desarrollar una vida más justa y con mayores oportunidades de socialización. En esta línea, al

18 Schalock, R. L. (2009). “La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales”. Revista Siglo Cero, 40 (1), 22-39 19 Vega, V., Jenaro, C., Flores, N., Cruz, M., Lerdo de Tejada, A. (2012). “Necesidades de apoyos de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile, desde la perspectiva de los proveedores de servicios”. Avances en Psicología Latinoamericana, 30 (1), 137-145 20 Verdugo, M. y Shalock, R.L. (2010). “Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual”. Revista Siglo Cero, 41(4), 7-21

Apoyos

I-Habilidades Intelectual

II– Conducta Adaptativa

III – Salud

IV– Participación

V – Contexto

Funcionamiento

Humano




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preponderar la idea de la multidimensionalidad del funcionamiento humano en relación con las

exigencias socio-culturales como rasgo constitutivo de la discapacidad intelectual, la comprensión

del patrón e intensidad de las necesidades de apoyo de las personas se torna una tarea

necesaria21.

Con la entrega de nuevos lineamientos para conceptualizar la DI destaca la evaluación de

conductas adaptativas de las personas con discapacidad y se insta a precisar la intensidad de

necesidades de apoyos que demandarán las mimas. A la luz de estas conceptualizaciones, existe

la ferviente creencia que la aplicación juiciosa y mesurada de apoyos, en cuanto a naturaleza y

necesidad, puede estimular sistemática y propositivamente las potencialidades de las personas

con discapacidad intelectual para lograr mayores resultados personales y un mejor

funcionamiento social.

En la literatura consultada existe cierto consenso en visualizar y definir a los apoyos y a las

necesidades de apoyo de la siguiente manera: los apoyos corresponden a “recursos y estrategias

cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y

que mejoran el funcionamiento individual”22 23 y las necesidades de apoyo constituyen “un

constructo psicológico que hace referencia al patrón e intensidad de los apoyos necesarios para

que una persona participe en actividades relacionadas con un funcionamiento humano

estándar”24.

Además, es necesario apuntar que hay aspectos propios de los apoyos que se han de

considerar a la hora de operativizarlos. A continuación, se profundiza someramente en qué

consisten estos aspectos.

Áreas de apoyo. La determinación de las necesidades de apoyo, el diseño y la puesta en

práctica de las actividades para dar respuesta a la discrepancia entre las capacidades reales de

21 Jiménez, L. G., Iturrioz, J. J., Machiarena, U. L., Rodríguez, E. O., Inchusta, J. A., Azcona, S. O., Martell, M. P., y Dal-Ré, J. L. (2017). “La Atención a Personas con Discapacidad Intelectual: Un Modelo Multidimensional Integral Basado en la Calidad de Vida, Relaciones con el Entorno y Apoyos”. Informaciones Psiquiátricas, 230, 49-64 22 Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntix, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Reeve, A., y cols. (2002). Mental Retardation. Definition, classification and systems of supports (10th ed.). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. 23 Verdugo, M. y Shalock, R.L. (2010). “Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual”. Revista Siglo Cero, 41(4), 7-21 24 Thompson, J., Bradley, V., Buntinx, W., Schalock, R., Shogren, K., Snell, y Yeager, M. (2010).”Conceptualizando los apoyos y las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectual”. Revista española sobre discapacidad intelectual, 41(1), 7




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una persona en situación de discapacidad y los requisitos socio-culturales se van a construir en

base a la evaluación de nueve áreas (desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el

hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social y protección y

defensa). Esto sectores abarcan las dimensiones esenciales del desarrollo humano y social.

Fuentes de apoyos. La naturaleza de los apoyos varía según su fuente, pueden ser

naturales (incluyendo a uno mismo y a los demás) o consistir básicamente en la provisión de

servicios (educación disponible actualmente y servicios de habilitación empleados para aumentar

los apoyos naturales). Es menester destacar que deben predominar los apoyos naturales como

recurso idóneo para estimular y potenciar el crecimiento humano y las capacidades funcionales

de las personas que se encuentran en situación de discapacidad.

Funciones de los apoyos. El empleo de apoyos como estrategia para reducir la brecha

existente entre las demandas del contexto socio-cultural y las capacidades y potencialidades del

sujeto para funcionar con mayor autonomía cumple con diferentes funciones (enseñanza,

amistad, planificación económica, asistencia al empleado, apoyo conductual, ayuda en el hogar,

acceso y uso de la comunidad y asistencia sanitaria). Estas funciones se concretan en

actividades que le facilitan a las personas con DI la apropiación de la experiencia histórico-social

y la integración plena y justa en la sociedad.

Intensidad de los apoyos. La naturaleza de la intensidad de los apoyos va a depender de

las particularidades que caracterizan la vida cognitiva, afectiva y conductual de una persona en

situación de discapacidad y de las circunstancias que conforman su contexto social del desarrollo.

A raíz de este supuesto se puede afirmar, que la intensidad y duración de los apoyos están

en constante transformación y poseen un carácter circunstancial y no son algo fijo ni dicotómico.

La intensidad de los apoyos puede clasificarse de múltiples formas: Intermitente (los apoyos son

proporcionados de manera episódica); Limitado (la intensidad de apoyos es caracterizada por su

consistencia a lo largo del tiempo, se ofrecen por un tiempo limitado pero sin naturaleza

intermitente); Extensos (caracterizados por un continuado y regular compromiso en al menos

algunos ambientes y por su naturaleza no limitada en cuanto al tiempo); Generalizados

(caracterizados por su constancia, elevada intensidad, provisión en diferentes ambientes, pueden

durar toda la vida). Esta escala de apoyos no cumple con el propósito de signar peyorativamente

la vida de una persona en situación de discapacidad, sino ampliar una comprensión justa de las




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necesidades reales de una persona para poder funcionar con mayor autonomía en las diferentes

agencias de socialización en las que se desenvuelve.

A partir del carácter cambiante y dialéctico de la discapacidad intelectual, la visualización

de un modelo que resalte la disonancia entre las capacidades personales y las exigencias del

contexto socio-cultural, la provisión de apoyos individualizados como vía para garantizar mejores

resultados personales ha ido cobrando más fuerza. Al interior de esta visión, la DI es concebida

como un estado de funcionamiento que implica necesariamente un enfoque social para alcanzar

una comprensión más justa y desarrolladora. A continuación, se ofrecen una serie de esquemas

que ayudan visualizar el tránsito hacia el modelo actual de los apoyos basados en los

lineamientos y estudios de la AAIDD.

Figura 2. Modelo de apoyos-resultados (1992)

A este modelo se le agregan cambios y añaden las áreas de apoyo como uno de los

componentes centrales a tener en cuenta en la construcción de un nuevo modelo en años

posteriores.

Figura 3. Modelo de apoyos para personas con retraso mental (2002)

Fuentes de apoyo Intensidades de los

apoyos Funciones de

apoyo

Fuentes de apoyo

Capacidades y habilidades adaptativas

de la persona

Factores de riesgo/protectores

Participación en ambientes vitales

(demandas)

Áreas de Apoyo Intensidades de los apoyos




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Figura 4. Modelo de apoyos (2010)

El modelo actual de los apoyos (Figura 3), se diferencia sustancialmente de los modelos

previos al preponderar de manera explícita la concepción socio-ecológica de la discapacidad,

haciendo énfasis en la importancia de un enfoque individualizado para alcanzar resultados

personales superiores. A raíz de estas explicaciones podemos afirmar, que el modelo actual de

los apoyos pretende subrayar que es posible reducir considerablemente la discrepancia entre lo

que una persona es capaz de hacer y lo que demandan las actividades sociales, si se tiene en

cuenta que las discapacidades tienen un carácter dialectico, una base social y si se utiliza un

enfoque individualizado. Es necesario señalar que las necesidades de apoyo tienen un carácter

Funciones de Apoyo Fuente de apoyos Intensidad de los apoyos requeridos

Evaluación de los apoyos

Resultados deseados




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cualitativo, diferenciándose en proporciones variables entre la heterogénea población que se

encuentra en situación de discapacidad.

Con esta visión multifactorial de la discapacidad y la aceptación de individualidad de

características de las personas con DI resulta preponderante un ajuste a la metodología que

permitan completar un proceso de evaluación, planificación y provisión de apoyos valorando los

siguientes pasos: identificar las experiencias vitales y metas deseadas; determinar el patrón e

intensidad de las necesidades de apoyo; desarrollar un plan individualizado; supervisar el

progreso; y finalmente, evaluar o emitir una valoración final. Este proceso de seguimiento de la

implementación de apoyos individualizados se plasma en la Escala de Intensidad de Apoyos

(SIS), donde el equipo de planificación de apoyos debe establecer un plan individualizado realista

y centrado en la persona (Figura 4)25.

Desde esta perspectiva, para organizar una planificación individualizada productiva, es

necesario contemplar tanto las motivaciones e intereses personales como las áreas de necesidad

para prestar responsablemente los apoyos oportunos que estimulen y propicien una mejor calidad

de vida. Sin lugar a dudas, este modelo arroja una visión esperanzadora sobre la discapacidad,

significando su carácter social y orquestando los canales necesarios para potenciar su

crecimiento humano.

Figura 5: Proceso de evaluación, planificación, supervisión y valoración de apoyos

25 Thompson, J.R., Bryant, B., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C., Rotholz, D.A. et al. (2004). Supports Intensity Scale user’s manual. Washington, DC: AAMR.




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individualizados.

3.- ACERCAMIENTO A LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

INTELECTUAL

De acuerdo con Shalock26, el modelo de apoyos impactó positivamente el área de la

discapacidad al lograr enfatizar más en las necesidades de apoyo de las personas que en su

propio diagnóstico, en base a esto también se desarrolló la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS),

la cual insta a valorar el éxito de la persona en las principales áreas de actividad vital a partir de la

entrega de apoyos. Del mismo modo, se atribuye un rol activo a la evaluación de la conducta

adaptativa, y no el coeficiente intelectual, como factor preponderante en la determinación del

grado de apoyos que necesitará la persona para desenvolverse27.

Esta evolución en la concepción de discapacidad y el surgimiento del modelo de apoyos ha

dado realce también al uso del concepto de calidad de vida (CV), un concepto no menos complejo

de definir dado su carácter multidimensional que incluye: desarrollo personal, autodeterminación,

relaciones interpersonales, inclusión social, derechos, bienestar emocional, bienestar físico y

bienestar material28. A su vez, estas dimensiones están agrupadas por tres factores que describen

el despliegue de actividades cotidianas de las personas: Independencia (incluye desarrollo

personal y autodeterminación), Participación social (relaciones interpersonales, inclusión social y

derechos) y Bienestar (emocional, físico y material)29.

Persisten las desigualdades en el acceso a los servicios de salud, sociales y educativos,

así como el estigma hacia la discapacidad, crean desafíos en la búsqueda de bienestar y

participación en diversas actividades en comunidad30.

26 Shalock, R. L. (2013). “Integrando el concepto de calidad de vida y la información de la escala de intensidad de apoyo en planes individuales de apoyo”. Revista Siglo Cero, 44(1), 5-21 27 Verdugo, M., Arias, B., Guillén, V. y Vicente, E. (2014). “La escala de intensidad de apoyos para niños y adolescentes (SIS-C) en el contexto español”. Revista Siglo Cero, 45(1), 24-40 28 Schalock, R., Brown, I., Brown, R., Cummins, R., Felce, D., Matikka, L., Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts. Mental Retardation, 40, 457–470. https://doi.org/10.1352/0047-6765(2002)040 <0457:CMAAOQ>2.0.CO;2 29 Van Loon, J. (2009). “Un sistema de apoyos centrado en la persona, mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos”. Revista Siglo Cero, 40(1) ,40-53 30 Corcoran, J., Berry, A., & Hill, S. (2015). “The lived experience of US parents of children with autism spectrum




54

Estos diversos aspectos están relacionados con el concepto de CV de personas con DI,

que abarca la medida en que se satisfacen necesidades, se disfrutan de la vida y se tiene la

oportunidad de participar en actividades comunitarias31.

Varios estudios destacan que el autoconcepto social de las personas con DI es más bajo

que el del resto, sus relaciones sociales son de menor calidad y les resulta difícil establecer

amistades. Las evaluaciones sociométricas muestran que son menos elegidos por sus pares en

actividades de convivencia o competitivas y el alcance de su red social es limitado32.

Algunos autores afirman que el bienestar de personas con DI tiene las mismas

dimensiones para personas sin discapacidad, y que las relaciones familiares y de amistad ocupan

un lugar muy importante en sus vidas33. En este sentido, Upton, Lawford y Eiser34, mencionan la

CV de las personas con DI en correspondencia a su nivel de satisfacción en las diferentes áreas

de sus vidas; mientras que en la opinión de Huebner35, la CV de personas con DI concierne a los

niveles de satisfacción con la familia, amistades y entorno de vida.

En palabras de los investigadores, el concepto de calidad de vida llega a “ser un marco de

referencia global aglutinador de todo el proceso de apoyo e intervención (…) pasando por guiar la

implementación de los programas individuales, hasta terminar siendo el criterio de valoración de

los resultados personales conseguidos”36.

De tal manera, resulta fundamental poder gestar un lineamiento de acciones que involucren

la identificación de necesidades de apoyos y el consiguiente establecimiento de apoyos

individualizados, para contribuir a mejorar el bienestar, la independencia y la participación social

disorders: A systematic review and meta-synthesis”. Journal of Intellectual Disability, 19(4), 356–366. doi: 10.1177/ 1744629515577876 31 Vasilopoulou, E., & Nisbet, J. (2016). “The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review”. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 36–49. doi: 10.1016/j.rasd.2015.11.008 32 Szekeres, Á. (2014). “Social integration of children with mild intellectual disabilities in the primary school procedia”. Social and Behavioral Sciences, 116, 1855–1860 33 Coudronniere, C., Bacro, F., Guimard, P., & Florin, A. (2015). “Quelle conception de la qualité de vie et du bien-être chez des enfants de 5 à 11 ans”. Enfance, 2, 225–243 34 Upton, P., Lawford, J., & Eiser, C. (2008). “Parent-child agreement across child health-related quality of life instruments: A review of the literature”. Quality of Life Research, 17, 895–913 35 Huebner, E. S. (1994). “Preliminary development and validation of a multidimensional life satisfaction scale for children”. Psychological Assessment, 6, 149–158. 36 Verdugo, M., Shalock, R. L., Arias, B., Gómez, L. y Urríes, B. (2013). Calidad de vida. En Verdugo, M. y Shalock, R. L. Discapacidad e Inclusión: Manual para la docencia. (pp. 443-461). Amarú Ediciones – España




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de las personas con discapacidad, incrementando y potenciando así su calidad de vida37.

4.- CONCLUSIONES

La implementación del paradigma de apoyos permite concebir el constructo de

discapacidad desde una perspectiva multifactorial, ubicando como centro dinámico a la persona

con discapacidad, pero no para enfatizar en su déficit, sino como sujeto de necesidades de

apoyos. En esta línea, se propone una visión más holística del funcionamiento humano,

sustentada sobre la base que es posible paliar, en proporciones variables, las diferencias

existentes entre capacidades y demandas del contexto socio-cultural mediante la planificación y

aplicación juiciosa de apoyos individualizados. La persona con discapacidad retoma el

protagonismo como ente activo de su propio desarrollo a costa de andamiajes individualizados

que le han de permitir un mejor desarrollo de habilidades en áreas de participación social,

independencia y bienestar.

El paradigma de los apoyos se constituye como un puente de acceso entre las personas

con discapacidad intelectual y las agencias de socialización (como la escuela y familia),

facilitando el proceso de inclusión y la mejora de su calidad de vida, teniendo siempre en

consideración que la identificación y planteamiento de un programa de apoyos forma parte del

proceso de evaluación y diagnóstico de la discapacidad intelectual.

Queda de manifiesto que como profesionales clínicos y de educación, el modelo de apoyos

resulta una herramienta de relevancia funcional al momento de abordar tanto los procesos de

aprendizaje inicial de los estudiantes con discapacidad, como en la entrega de herramientas que

permitan una plena inclusión social y laboral a jóvenes y adultos con discapacidad intelectual.

37 Verdugo, M., Arias, B., Guillén, V. y Vicente, E. (2014). La escala de intensidad de apoyos para niños y adolescentes (SIS-C) en el contexto español. Revista Siglo Cero, 45(1), 24-40.

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