MODELOS DE ATENCIÓN EN CUIDADOS CONTINUOS (CC)

MODELOS DE ATENCIÓN EN CUIDADOS CONTINUOS (CC)

III Curso de Formación SEOM en Cuidados Continuos

24, 25 y 26 de Noviembre 2005 Valencia

SUMARIOVisión del problema¿De quién es la responsabilidad del cuidado del final de la vida?Estudio de campo SEOM 2000Gestión del cambioBosquejo histórico de Cuidados ContinuosModelos de aplicación cuidados paliativosCriterios ESMO

Cause, 1950 & 2001

* Age-adjusted to 2000 US standard population.Sources: 1950 Mortality Data - CDC/NCHS, NVSS, Mortality Revised.2001 Mortality Data–NVSR-Death Final Data 2001–Volume 52, No. 3. http://www.cdc.gov/nchs/data/nvsr/nvsr52/nvsr52_03.pdf

21,8

180,7

48,1

586,8

193,9

57,5

194,4

245,8

0

100

200

300

400

500

600

HeartDiseases

CerebrovascularDiseases

Pneumonia/Influenza

Cancer

19502001

Rate Per 100,000

2004 Estimated US Cancer Deaths*

ONS=Other nervous system.Source: American Cancer Society, 2004.

Men290,890

Women272,810 25% Lung & bronchus

15% Breast

10% Colon & rectum

6% Ovary

6% Pancreas

4% Leukemia

3% Non-Hodgkinlymphoma

3% Uterine corpus

2% Multiple myeloma

2% Brain/ONS

24% All other sites

Lung & bronchus 32%

Prostate 10%

Colon & rectum 10%

Pancreas 5%

Leukemia 5%

Non-Hodgkin 4%lymphoma

Esophagus 4%

Liver & intrahepatic 3%bile duct

Urinary bladder 3%

Kidney 3%

All other sites 21%

UNIÓN EUROPEA 2004

Casos incidentes cáncer 2.886.800Casos fallecidos cáncer 1.711.300Mortalidad 59%

Boyle P y Ferlay J. Annals of Oncology (Ed Esp) 2005; 2: 145-152

FAMILY PERSPECTIVES ON END-OF-LIFE CARE AT THE LAST PLACE OF CARE.JAMA 2004; 291 (1):88-93

Encuesta 1578 familias de fallecidos en USA¿Cómo fueron las últimas 48 horas del enfermo?Necesidades no cubiertas sobre:

Control de síntomasDolorDisneaSoporte emocional

Toma de decisionesMédico disponible físicamente

Trato respetuoso

RESULTADOS JAMA 2004; 291 (1):88-93

69% fallecimientos en instituciones31% en domicilio70% directivas anticipadas24,2% dolor no controlado22,4% disnea no controlada50% familiares no reciben soporte emocional

34,6% ingresados en “hospice care”

Soporte emocional enfermo:Hospice care 33%No Hospice care 20%

25% familias comunicación inadecuada con médicoSatisfacción atención total:

Modelo Hospice 70%Modelo No Hospice 50%

¿DÓNDE ESTÁN LOS ENFERMOS NO CURABLES?

Hospitales de agudosCentros de SaludCentros SociosanitariosResidencias Casas o domiciliosCalle

SON UBICUOS

¿DE QUIÉN ES LA RESPONSABILIDAD DE DAR EL SOPORTE FÍSICO Y EMOCIONAL?

¿Profesionales sanitarios?¿Órdenes religiosas?¿Instituciones sanitarias?¿Entidades privadas?¿Política gubernamental?¿De los familiares y allegados?Es responsabilidad de TODOS

LA SOCIEDAD.

PREGUNTAS QUE SUSCITA LA ATENCIÓN AL PACIENTE NO CURABLE

¿Quién?Médico de familia, Oncólogo, Anestesista, familia, sociedad.

¿Dónde?Hospital monográfico, hospital agudos, hospital crónicos, domicilio, centros salud, unidades cuidados paliativos.

¿Cómo?Control síntomas, comunicación, apoyo emocional, atención a la familia. Contenido curricular cuidados paliativos.

OBJETIVOS DE LA COMISIÓNConocer y potenciar la atención en CP.Velar, tutelar y desarrollar la formación en CP de los MIR.Desarrollar modelos de atención integral.Potenciar la investigación clínicaPromover el incremento de recursos humanos de CP en OM.

METODOLOGÍADiseño: estudio descriptivoObjetivo: CP en Servicios de OM.Material: Hospitales Nacionales con Oncología MédicaMétodo:

Encuesta estructurada 10 itemensActivación Diciembre 2000. Cierre Febrero 2001. Doble requerimiento por escrito

Método estadístico. Análisis de distribución de frecuencias. Microsoft Excel 1998

DATOS GLOBALES Unidades de OM que recibieron el cuestionario: 119Unidades que han respondieron 65 (54%).Número de camas hospitales estudiados:

43.737 (27%)

Población asistida aproximada 14 millones (35% población)

¿EXISTE EQUIPO O PERSONA ESPECÍFICA CON DEDICACIÓN A CP?

(Estudio campo SEOM año 2000)

Respuestas 65 (100%).Si 36 (56%)No 29 (44%)

Respuesta SI: Dependientes OM 20 = 55,5%No dependientes OM 16 = 44,5%

Unidades sin CP 16 + 29 = 45Porcentaje 67,69% de respuestas (65)No respondieron 46% (119 envíos)

LOS CUIDADOS CONTINUOS: FENÓMENO DE SINCRETISMO

Las unidades de Oncología y las de Cuidados paliativos no deben estar ni física ni conceptualmente separadas.“Sincretismo” significa que diversas funciones o teorías coinciden, se funden, en una forma única.

La reunificación de China bajo la dinastía Sui (581-617) y la dinastía Tang (618-907) conllevó varios siglos de sincretismo religioso y filosófico que aglutinaba el taoísmo, el budismo y el confucianismo resurgente

PROXIMIDAD “VERSUS” LEJANÍA

La proximidad requiere contigüidad en el espacio y el tiempo, pero ante todo

DisponibilidadPreocupación por el otroAcercamiento al sufrimiento del otro

La superación de la lejanía espacial y de la distancia emocional o ética es fundamental en la acción de cuidar

No se puede cuidar a alguien desde la lejaníaDonde hay proximidad hay humanidad

¿CÓMO PODER MANEJAR EL CAMBIO?

Heráclito de Éfeso (544-480 a.C): la naturaleza es como un río en el que nunca nos bañan las mismas aguas: todo fluye y nada permaneceTodo cambo supone pérdida, tensión, estrés, adaptación y nuevos rolesLas costumbres (“zona confortable”) nos aíslan del cambio, nos permiten mantenernos anclados en un puerto seguro en medio de un mar de cambios continuos

LA “GESTIÓN DEL CAMBIO”El cambio es una constante en el devenir de la vida.

Sólo el cambio perduraEs necesario estar preparados, anticiparse, controlarlo y adaptarse con rapidezEl panorama actual de la oncología reclama cambios orientados a satisfacer las necesidades de todos los pacientes, incluyendo a los que no pueden ser curados (más del 50%), y de sus allegados.

¿QUÉ IMPLICA EL CAMBIO?Puesta en práctica de planes de actuación que afectan a:

EstructuraOrganizaciónProcesoFuncionamiento de las unidades.

Cada unidad tiene elementos propios que les diferencian. No existen dos organizaciones exactamente iguales Las situaciones de cambio y la gestión del cambio serán en principio distintas en cada caso.Reorganización de los recursos disponibles, y si es posible, adquisición de otros nuevos.

RESISTENCIAS AL CAMBIOSe generan temores debidos a la incertidumbre y posibles desplazamientos en la llamada “zona confortable” (rutina) en cada individuo.¿Cambios en el “statu quo”? Gran parte del rechazo a la innovación proviene

De prejuicios debidos al desconocimiento y a la falta de dominio de las nuevas tecnologías.Miedos a establecer alianzas con otros profesionales y interactuar con otras áreas sanitarias como asistencia primaria

PLAN DE FORMACIÓN EN NUEVAS TECNOLOGÍAS

La gestión del cambio debe ir acompañada de la presentación de un programa apropiado de formación y capacitación para realizar las nuevas tareasConseguir competencias en:

Comunicacióncontrol de síntomasapoyo emocionaltrabajo en equipo,

Requieren esfuerzos adicionales de aprendizaje y de adquisición de nuevas destrezas

¿QUÉ DEBEMOS CONOCER EN EL PROCESO DE GESTIÓN EN CC?

¿Qué hacer? Planificación, dirección y coordinaciónValores que definen el comportamiento “Benchmarking” (puntos de referencia)

¿Cómo hacer? Protocolos, estándares. Gestión del procesoAptitud. Habilidades y destrezas

¿Cuándo hacer?Toma de decisionesDeliberación de las condiciones

¿Dónde hacer? Lugar idóneo

¿A quién hacer?Criterios de inclusión de pacientes

ORGANIZACIÓN

1º Estructura

2º Proceso

3º Resultados

4º Evaluación

5º Mejora Calidad

Recursos Materiales

RecursosHumanos

GestiónAlianzas Financiación Protocolos

Estándares

Auditoría Benchmarking

Feed-Back

CONCEPTO CUIDADOS CONTINUOS

Programa para conseguir el bienestar día a día de los pacientes oncológicos y de sus familiasEn cualquier etapa de la enfermedad. Impartido por profesionales

Pertenecientes a distintas áreasEspecíficamente entrenados en el control de síntomas, técnicas de comunicación y de apoyo emocional.

Aplicado en continuidad geográfica y de forma coordinada en todo el territorio donde se mueve el paciente

Hospital, domicilio, consultas externas, hospital de día

MOVIMIENTO “HOSPICE”"Hospice" denomina instituciones que cuidan de los moribundos y es utilizada por primera vez en utilizada en 1842 por Jeanne Garnier en LyonFrancia. Mary Aikenhead funda en 1879 con las hermanas de la Caridad en Dublin (Lady's Hospice)1905 es fundado el St. Joseph's Hospice (Londres) Cicely Saunders 1967 inaugura el St. Christopher de Londres y extiende en el mundo el "movimiento Hospice".

1974

Canadá Belford MountUnidad de Cuidados Paliativos. Engloba familia. Define equipo. Guías terapéuticas.Unidad en hospital de agudosComienzo aplicación en el enfermedad progresiva para control síntomas.

CUIDADOS CONTINUOS1975 Penson y Fisher crean la primera "Unidad de Cuidados Continuos" en Christchurch Hospital en Dorset. Al mismo tiempo comienza a funcionar el Macmillan Nursing Service para "Cuidados domiciliarios" (Home Care) y los "Equipos de soporte" (Support team) para los hospitales. 1977 nace nueva disciplina denominada "Medicina Paliativa" reconocida como especialidad en el Reino Unido (Derek Doyle).

1975

Primer programa de cuidados paliativos en Canadá se establece en Montreal y Winnipeg en 1975 (The Royal Victoria and St Boniface Hospitals)

TIEMPO NECESARIO PARA ...1960: Reconocimiento de las necesidades del enfermo moribundo

Cecily Saunders: LondresE. Kübler Ross: USA

1996: 9th Revisión. InternationalClassification Disease. Clinical ModificationOctubre 1. Código ICD - 9

N Engl J Med 1996; 335: 1232-1234

36

años

SOCIEDADES CIENTÍFICAS ONCOLÓGICAS Y CC

Fechas de reconocimiento del sincretismo de los CC en la Oncología

ASCO JCO 1998; 16: 1996-1991

SEOMOncología 2000; 23: 256-261

ESMOAnn Oncol 2003; 14: 1335-1337

Anterior a 1967

Tratamiento activo hasta la muerte

ENFERMEDADENFERMEDADInicio Final

MODELO Después 1967

Tratamiento activo y paliativo


MuerteDuelo

MODELO 1992

MuerteDuelo

CURAR

PALIAR


MODELO 2000

ENFERMEDADMuerteDuelo

VidaSana

Normal

Aplicación filosofía paliativa

CUIDADOS CONTINUOS

CUIDADOS DE SOPORTE Prevención y tratamiento toxicidad

CUIDADOS PALIATIVOS Alivio Síntomas, Comunicación,

Apoyo emocional

Diagnóstico Curable potencial Cronicidad Terminal

CUIDADOS TERMINALES

Tratamiento Agonía, Muerte digna

CUIDADOS CONTINUOS

ETAPAS DE LA ENFERMEDAD Y TIPOS DE CUIDADOS RECIBIDOS

MODELOS APLICACIÓN PROGRAMAS

Hospice

DomicilioHome Care

Unidad HospitalariaPalliative Care Unit

Equipos soporte HospitalHospital Support Team

Hospital de díaDay Care

Equipos soporte PrimariaPADES

Consultas externasOutpatients Clinics

Equipos de dueloBereavement support

Organizaciones ReligiosasONG y Voluntarios

Servicios IntegradosContinuing Care

Atención compartidaÁrea 11 Madrid

MODELO AMERICANO “MEDICARE”

Niveles de asistenciaRutinaria en hospitalizados 7 días semana y 24 horas al día. Centro y Personal especializado en cuidados terminalesAsistencia continua en domicilio (dependiente del Centro especializado en cuidados terminales)Ingresos por síntomas no controlables en domicilioCuidados de relevo o ingresos de respiro 5 días al mes en centro comunitario o residencia de cuidados intermedios

CENTROS INTEGRADOS DE ONCOLOGÍA Y CUIDADOS

CONTINUOS.Criterios de la ESMO

Diciembre 2004

CRITERIOS ACREDITACIÓN1. Estructura física, administrativa y de recursos

humanos comúnIntegración total entre la oncología y los cuidados paliativosComunicación abierta, mantenida y continuada

2. Compromiso con la filosofía de los cuidados continuos y de no abandono

Terapia de soporte durante el tratamiento curativoTerapia paliativa en tratamientos de los síntomasTerapia cuidados finales en la etapa final de la enfermedad

CRITERIOS ACREDITACIÓN3. Disponibilidad de cuidados a domicilio en

coordinación con asistencia primariaCuidados a domicilio siempre disponiblesPosibilidad de reingreso siempre sin trabas burocráticas

4. Programa de apoyo a familiares y allegadosConsulta externa abierta a demandaAusencia de lista de espera

CRITERIOS ACREDITACIÓN5. Evaluación rutinaria de los síntomas físicos y

psicológicos, así como soporte social disponibleIdentificación de síntomas no controladosIngresos “de respiro” disponibles (familia)

6. Disponibilidad es expertos en control del dolor (unidades del dolor)

Coordinación con unidades del dolor para el tratamiento con técnicas invasivasServicio de Radioterapia incorporado al equipo integrado

CRITERIOS ACREDITACIÓN7. Disponibilidad de expertos en el alivio psicosocial y

estrés existencialDisponibilidad de psicooncologíaDisponibilidad de psiquiatría y asistentes espirituales

8. Existencia de servicio de urgencias 24 horas para síntomas no controlados

En casaEn el hospital

CRITERIOS ACREDITACIÓN9. Equipos de control de síntomas

intrahospitalariosEquipos de soporte

10. Hospital de día11. Expertos en cuidados del final de la vida,

de la agonía.Control de síntomas refractariosSedación paliativa

CRITERIOS ACREDITACIÓN12. Participación en investigación básica o clínica

relacionada con la calidad de vida13. Involucrado en la formación de curriculo específico

en cuidados paliativosPre-gradoPost-gradoFormación continuada

A fecha finales de Diciembre del 2004 existen ya en Europa 8 centros acreditados

GRACIAS POR ESCUCHAR.ES LA HORA DEL CAFÉ

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