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Índice:

Generalidades de un caso Asperger…………………………………………2

¿Qué sabíamos del autismo cuando se nos presentó el caso?, nuestras

reacciones……………………………………………………………………9

La familia como capacitante o discapacitante………………………………13

Lo que me es posible recordar para hacer un compendio de su historia

clínica……………………………………………………………………19

Yo abuelo, yo psicólogo………………………………………………...…23

La presentación de su síndrome……………………………………………29

El ingreso a la escuela………………………………………………………30

La búsqueda de su lugar……………………………………………………...33

La escuela de educación especial después de que adquirió conciencia de que

no era subdotado, por el contrario, se percibió superdotado………….......…35

Por qué intervine hasta los 13 años…………………………………………38

Cuando se fue a vivir a casa…………………...……………………………40

Los medicamentos……………………………………………………………44

Sus primeras socializaciones: Música, clases de inglés, eventos universitarios

y mis amigos...………………………………………………………………47

El cambio a Los Cabos.

Su Preparatoria

Kumon y la exclusión

Su cumpleaños 21.

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GENERALIDADES DE UN CASO ASPERGER

ientras Luis, mi nieto, tocaba a Bach en el piano, yo recordaba que

todavía a los trece años ponía sus manos rígidas pegadas a su cuerpo,

también con una gran rigidez corporal, o por qué no, lo recuerdo aún

más pequeño con aleteos de autista dando vueltas sin parar ni control, lo

recuerdo también con mucha torpeza para correr, por lo general corría del ruido

tapándose los oídos, era agresivo, hablaba muy poco y entendía todo, nadie le

podía tocar ni mover sus cosas que tenía en riguroso orden. Un autista ya tenía

años en la familia y nos tenía desconcertados. Lo lógico es que, si estábamos

sin certeza en este caso, buscáramos certeza y en eso soy muy claro. La buscó

básicamente quien fuera mi esposa por ser psicóloga al igual que yo, pero ella

estaba al menos mucho más activa en la profesión que yo; además, yo viajaba

constantemente. Hizo el intento de buscar escuelas inclusivas y no hubo éxito

en varios colegios Montessori. Esta falta de superación escolar tiene su

explicación en la familia que a su tiempo expondré. Definitivamente ni su madre

ni nosotros como abuelos supimos dar el brinco para superar el Asperger y

ponerlo en una escuela inclusiva a fin de que socializara lo más posible.

Resultado: fallamos.

Finalmente, encontró una escuela de educación especial, porque el chico ya se

negaba a ir a cualquier escuela, así que la directora tuvo la agudeza de no

considerar para Luis la escuela como tal, sino como club y fue invitado al club.

Aceptó de inmediato y la abuela se quedó satisfecha y me contó que al fin lo

había inscrito en el Club pero que iría muy pocas horas, de nueve a doce y era

todo. El resto del día lo pasaba en la televisión o con los hermanos y primos,

aclaro con sinceridad que la tarea de cuidar a cinco niños fue de ella, porque los

demás trabajábamos. Le reconozco su esfuerzo y por ello siempre le viviré

agradecido; sin embargo, el asunto de Luis pertenece a otro género que el

cuidado simple de un niño. Era un niño especial para la mayor parte de las cosas,

y, normal para muy pocas; por lo tanto, debimos, me incluyo porque la omisión

también fue mía, sí, debimos haber buscado la manera de revertir las cosas y no

lo hicimos metódica, consciente y profesionalmente ninguno de los dos. No lo

hicimos y perdimos los años más preciados para su educación, porque entre más

temprana es la intervención… mejor es el resultado. Las neurociencias hacen

mucho hincapié en la intervención temprana para cualquier problema que tenga

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que ver con el sistema nervioso central. A sabiendas, lo omitimos, la honestidad

me obliga a reconocerlo.

EL NIÑO ASPERGER NO NECESITA TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

Y MUCHAS VECES NI SIQUIERA PSICOLÓGICO, NECESITA ACEPTA-

CIÓN, CARIÑO, UNA PACIENCIA ENORME CON GRAN TOLERANCIA Y

MUCHA CONCENTRACIÓN EN SU EDUCACIÓN, PARA LA CUAL YA

EXISTE MATERIAL DE SOBRA.

Ellos son la prueba viviente y más evidente de la queja de muchos pedagogos,

entre ellos, un servidor, hemos errado. No tenemos por qué enseñar nada y

menos en base a las deficiencias y discapacidades en lugar de enfocarnos en sus

gustos y potenciales, parece ser que hemos confundido el rumbo por muchos

años en el sistema educativo. Personalmente, he tenido la dicha de poderlo

corregir en el caso de mi nieto Luis con un éxito absoluto y sometí al mismo

tamiz su vida afectiva y social con los mismos resultados. No me interesó el

conocimiento sino los hábitos para conseguirlo, porque conseguirlo es una

recompensa, es satisfactorio y lo buscarán solos, eso es lo que hoy pasa con mi

nieto Luis, busca sólo el conocimiento y es un ávido conocedor del qué, cuándo,

cómo, todo lo cuestiona y todo lo consulta.

En fin, me tocó educar y terminar de criar a un Asperger que le ha dado vida a

mis años y años a mi vida, mucho más satisfactoriamente que internet porque

reconozco que mi vida ha cambiado desde su aparición. Es él el motivo más

importante de mi existencia y el sentido claro de mis pensamientos y acciones…

¿cómo no lo va a ser? Si mi discrepancia con la familia en relación a él es

radical; luego, el precio ha sido muy alto y hasta aquí, que nunca lo terminaré

de pagar… así que más me vale hacer de mi nieto un hombre autosuficiente y

totalmente independiente porque lamentablemente no hay ni paciencia ni

tolerancia y siendo ya mayor de edad, creo que podrá vivir donde quiera porque

si su deseo es estar viviendo solo, lo puede hacer. Se le enseñó a prender la

estufa, el boiler, a cocinar, desde el picado y pesado de los alimentos hasta el

guiso; luego, la limpieza y el guardar los enceres que usa, etc. Ya está apto para

conducir y lo hace, puede llevar mi negocio y las cuentas de casa y el banco.

Realmente, está listo para salir al mundo. Sólo necesita un poco de práctica en

el negocio que a mi parecer le interesa un bledo, pero a mí no, porque le dará

para vivir con decoro independientemente del éxito musical que pudiese

obtener, le dejaré mi negocio trabajando casi en automático.

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¿Por qué no lo saco? Porque su interés es la música, no mi negocio y mientras

pueda darle educación se la daré sin importar la edad, hoy cumple 21 años y por

mí puede seguir estudiando mientras yo viva. El negocio le da para vivir

holgadamente y pagar sus clases. ¿Cuál es la razón para no sacarlo? Que siente

vergüenza de depender y está ansioso por sentirse útil ganando su propio dinero

con la música y lo prepararé con ello, él tiene buena voz e inició su clase de

canto, la de solfeo hace meses, la de Teoría Musical se la da su tío, la de Saxo

tenía al mejor maestro para él; se indispuso, pero ya tiene uno nuevo para la

próxima semana, la de piano es en la que va más avanzado y en la de guitarra

va a un ritmo estable, eso es lo que tiene para este año, veremos cuánto avanza

cuando tenga 22 años. A esto hay que añadir su indestructible disciplina para el

gimnasio y su deseo de aprender un tercer idioma. Aquí en casa, sin tareas y sin

nada, hizo todo el Método Kumon más sus niveles especiales y ello me permitió

la certeza de que se es autodidacta en la vida, la enseñanza es válida, pero de

hábitos de estudio, los contenidos de lo estudiado requiere sólo de guía,

descubrir… es uno de los hechos humanos que más gratificación interior da y

junto con ella, da un excelente sentido de la autoestima, contra la cual,

conscientemente luchamos así hasta superarla en su totalidad, porque no había

una buena autoestima.

Hubo años en los que él y yo estuvimos en el fondo de la insolvencia mental,

tuvimos días de desorientación total, fue muy difícil, pero mucho, el salir juntos

y a la vez; sin embargo, la caída no fue sólo difícil, económicamente me caí a

la par y los dos vivimos una economía por demás precaria pero útil, sumamente

benéfica para él. Aprendió a no gastar en cosas innecesarias y a proyectar a

futuro (para cuando hubiera) y casi todo lo logró. Obviamente, lo que nosotros

vemos como innecesario no lo es para él, objetos de Harry Potter, osos, leones

y demás felinos son temas de su interés que predominan en su conciencia, por

ello se convierten en absolutamente necesarios. Gracias a sus temas de interés

logré que pudiera hablar más conmigo, con su oso juego con él hasta doblarlo

de risa, quien como buen Asperger no acepta juegos, bromas e indirectas, no las

entiende, pero si el oso de peluche que tiene mi estatura, le habla a él… entonces

sí le admite muchas cosas que no admite regularmente, sabe que el oso Tedy es

grosero, no tolera las groserías, pero las de Tedy, repito, hasta lo matan de risa.

Hoy, que a los 21 años sigue jugando con un oso de peluche…, que no pasa

nada, y, es un momento para él de mucha alegría, somos los adultos quienes no

tenemos comprensión para los que sin malicia guardan rasgos infantiles. Es

inhumano quitárselo por prejuicios, los hay de todos tipos, aun basados en la

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Estadística, por no estar dentro de la mayoría, por no apellidarse Gauss o por no

tener forma de campana. Sí, así de absurdos somos. Mi conciencia fue la

primera en verse absurda y me aterré. El terror no facilita la vida, hay que

echarlo para fuera, la única forma es confrontarlo y revisar todo aquello no sólo

que fue fallido, sino que fue también perjudicial, hay que reconocerlo y reparar

de inmediato todo lo menoscabado que esté en la conciencia. El absurdo no fue

el único error en mi conciencia, y, con cada uno, hay que hacer exactamente lo

mismo, hay que aterrizar en nuestra realidad, en la que solo podemos convivir

con ustedes los normales, porque a los loquitos que nos atrevemos a romper

paradigmas, si somos bien portados, se nos puede tolerar de lejecitos. El rechazo

no se deja de sentir nada más por encimita, y, la propia dignidad emprende el

vuelo hacia los peñascos solitarios, como profeta en las montañas en busca de

un Dios. A veces los encontramos, hablamos con ellos, reflexionamos e

imaginamos cosas y seres propios de la imaginación que no tienen forma de

campana ni se apellidan Gauss y odian la estadística. A nosotros nos parecen

únicos e irrepetibles, que, a diferencia del Dios monoteísta, estos sí nos

muestran sus rostros y nos hablan.

Supongo que los he descontrolado un poco, porque de estar hablando de él inicié

a hablar de los dos sin línea divisoria. Ciertamente no soy Asperger, pero soy

un individuo sumamente atípico y cargo con las consecuencias de serlo, esas

consecuencias son un punto en común con mi nieto, porque son consecuencias

cargadas de dolor. Experimentamos en cierta medida el dolor del rechazo y al

mismo tiempo, cierta atracción a los demás por nuestra apariencia física y por

una inteligencia que se sale de la media.

Esos Dioses son seres más amables, si ustedes quieren no se materializan, son

entes, o, para ser más exacto, entelequias porque se convierten en causas

completas de perfección en las que podemos sentir la grandeza universal; y en

ocasiones, con un poco de misticismo, la presencia de Dios.

Hay otros puntos que son de mi preocupación nada fáciles. Él, es un muchacho

inmensamente interesado en la política, es muy crítico y un juez implacable con

los gobernantes. De no ser músico sería político, según lo señala. Yo no sé si

fracasaría o no, se dice de Putin que es Asperger, yo no le veo ningún rasgo,

pero hay muchas actividades que hace totalmente solo y tiene un contacto con

los animales parecido al de Luis. Sí se los alcanzo a ver a Bill Gates.

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Por un lado su sinceridad le ayuda; y por otro, le estorba descomunalmente,

pues no puede leer mensajes ocultos entre las palabras o frases ni puede prever

las reacciones de sus contrincantes o de sus interlocutores a sus opiniones y

decires con facilidad, aunque debo decir que con la familia lo hace

perfectamente bien, dice en mi casa lo que no dice en la de su madre o su abuela,

se guarda de no lastimar y es que una cosa es tener una dificultad que se puede

con trabajo superar; y otra muy distinta, es carecer de la función a desarrollar.

Técnicamente me refiero a lo que se llama en Psicología Teoría de la Mente, lo

mismo pasa con la empatía, la tiene elevadísima para los pobres, los niños

chicos, por los discapacitados y por los desprotegidos en términos generales;

además de tenerla con sus profesores. Esto no siempre fue así, como Asperger

realmente carecía de empatía a los ojos de todo mundo, es decir: en apariencia,

pero no a los míos, yo sí se la pude observar, no con sus congéneres, pero sí con

los personajes a los que se fue relacionando; por ejemplo: Barney, Barney fue

un personaje que analicé mucho. Por su programa toqué a mi nieto, lo pude

abrazar y de una u otra manera establecí un contacto de forma distinta a los

demás, más cercano. Más adelante les explicaré por qué Barney fue tan atractivo

para Luis como Asperger. En ese momento me servía para producir en él

oxitocina por los abrazos.

Su síndrome fue muy duro para mí, inesperado totalmente, me golpeó de

sorpresa porque él y yo éramos uno solo, como lo somos ahora. Ese niño y yo

hicimos un contacto desde siempre. Les cuento: maltraté a mi nieto aquel

domingo a mediodía, porque de estar bien, se acabó el niño tan encantador y

empezó una segunda locura en la familia que hasta hoy arrastramos todos. Yo

fui el primero, sin discusión y… si otro se anota, que lo haga detrás de mí, antes

no lo puedo permitir por razones de coherencia. Bien, dos loquitos en casa, el

abuelo y el nieto, dos para crispar más el ambiente, dos para generar la justa

intolerancia o al menos sinceramente comprendida intolerancia que generamos,

dos y listos el uno como el otro, e igualmente filosos y agresivos, ambos lenguas

largas y groseros en aquella época, la mayor parte del tiempo inhóspitos. Pero

no nos quitamos el ojo el uno del otro desde el día en que nació. Todos mis

nietos tienen algo especial porqué amarlos y uno en especial, que no es Luis,

hace que me sienta muy identificado con él y compartimos muchos momentos

intensos y gratos, yo no hubiera querido separarme de él nunca, él tiene un

destino que debe recorrer solo como los demás, Luis no, de ninguna manera,

Luis necesita de protección y ayuda por el solo hecho de ser hipersensible,

cuando los coches, el teléfono, el timbre de la casa y las voces lo crispan y entra

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en crisis, lo que hay que hacer es abrazarlo y contenerlo con la mayor dulzura

posible y tolerancia extrema, pero si en lugar de ello, los adultos le pegamos

otro grito y lo queremos controlar con un regaño y un “¡váyase de aquí!... que

no queremos niños mal portados… y va a dar solo a su cuarto rechazado e

incrementando su ostracismo, retroalimentando la limitación del habla y

promovemos sus “rasgos antisociales”. Pero en fin… bien vale la pena darle

una vuelta a la historia del autismo para ver la cantidad de barbaridades que se

cometieron con ellos. Los psicoanalistas se pulieron para hacerles daño, el

propio Dr. Hanz Asperger los escondió para que los nazis no les mataran, él

sabía que eran grandes talentos en su mayoría, a los Asperger les gusta hablar y

mostrar sus temas favoritos, los estudian con tal ahínco que son versados en

esos temas de manera que el Dr. Asperger les llamó “pequeños profesores. Fue

a principios de la década de los ochentas cuando la Dra. Lorna Wing llevó los

estudios del Dr. Hanz Asperger a una convención en USA saliendo a la luz; a

partir de entonces, se empieza a conocer al síndrome de Asperger o del

“pequeño profesor.” Hay más en ellos que un pequeño profesor, hay ternura,

hay sinceridad y transparencia, hay incluso inocencia por pureza, hay búsquedas

importantes en sus mentes que llegan a ser materia de desarrollo para la

humanidad; desde luego, no todos los casos alcanzan ese grado de excelsitud,

más aún, hay Asperger que no son tan brillantes y a pesar de tener muchos

rasgos comunes para identificarlos, todos son diferentes. Es un mito decir que

todos son genios.

Por experiencia personal sé que los juguetes que salen en Los Ángeles a la

venta, tardaban en llegar a México (antes de internet) entre dos y tres años.

Estoy hablando de un elemento de alto consumo, publicidad intensa, exposición

en tiendas, etc., etc. La pregunta es: ¿Cuánto puede tardar un nuevo concepto

especializado de la psiconeurología en llegar a México? Lo pregunto porque en

relación a los juguetes es el trabajo de alguien relativamente desconocido, no

publicitado, al menos lo relacionado al síndrome, estuvo muchos años bajo

reserva para protegerlos de neurotípicos que se creen dioses. Mi nieto y yo,

solos, fuimos capaces de alterar la casa, los neurotípicos a los que me refiero

alteraron el mundo en la primera mitad de los años cuarenta. Por cierto, justo

en la Segunda Guerra Mundial, un Asperger nos salvó de que Hitler ganara la

guerra y estuviéramos bajo las consecuencias del nazismo, sólo un Asperger

realmente ganó la guerra, su biografía se encuentra fácilmente y recientemente

se hizo una película que disfruto mucho, llamada “Código Enigma”. Su pueblo

y la humanidad entera le hemos pagado muy mal al creador de la computadora

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y literal ganador de la segunda guerra mundial al descifrar los mensajes

encriptados de los nazis contra los aliados. La manzana de las computadoras

MAC, es en su honor, murió envenenado con cianuro al morder una manzana.

Hablo de Alan Turing.

Regresando al tema, mi nieto nació, se le desarrolló el síndrome y casi nadie

podía diagnosticarlo en nuestra ciudad por desconocimiento. Una psicóloga con

un neurólogo que fueron esposos, se dedicaron al autismo, pero yo les tomé

tirria. Los Asperger no pueden esperar en un mismo lugar porque se les saca de

la rutina y se les puede desencadenar una crisis o por lo menos terminan odiando

que los lleven con esa mujer, mi nieto esperaba horas y aún la desprecia horrores

y tiene 13 o 14 años de no verla. Hubo otra maravillosa Señora, colega, pero no

siguieron sus instrucciones ni su madre ni su abuela. Desde allí se presentó un

franco enfrentamiento, eran instrucciones para mujeres, yo estaba más

interesado en que se siguieran que la madre y la abuela juntas. Ya se conocía el

síndrome en México, pero no era tema que se tratara en la currícula profesional

de los psicólogos en sus escuelas. De hecho, son pobres y mal dadas la mayoría

de las materias biológicas en la carrera de psicólogos, todavía no podemos

entender que la psicología es una ciencia paramédica y no un conjunto de

necedades como las de Osso, Louise L. Hay más otros farsantes que me

avergüenzan cuando digo que soy psicólogo de carrera, que no de profesión,

porque nunca he profesado de manera formal la consulta psicológica. No hablo

de los psicopedagogos, de los psicómetras ni de especialistas en otras ramas de

la psicología. Hablo de esos seres pedantes que se sientan frente al paciente y

hable Ud. que yo siempre estaré, la regla es que sólo estaré previa cita y tendrá

consecuencias económicas el no cancelarla con anticipación.

―¿De qué quiere que le hable? ―De todo aquel motivo que le trajo aquí. Nadie

sabe con estas gentes dónde empieza y termina la evaluación ni son capaces de

dar diagnóstico ni tratamiento ni tiempo de duración del mismo; mucho menos,

pronóstico. Al principio y durante todo el tiempo que dure el supuesto

tratamiento o la psicoterapia, todo es interpretación que con el hecho de hablar

solamente uno siente alivio porque la palabra confesional es aliviante, la palabra

cura. A la Iglesia Católica le podemos atribuir por su éxito a través del tiempo,

la confesión como motivo principal, por ella tenía control en todos sentidos,

ahora lo están perdiendo, pero en cualquier esquina hay una dinámica de grupo

de carácter confesional y antes sólo existía el confesionario de los templos.

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En fin, no más críticas a aquéllos con quienes no concuerdo, mi intención es

hacer saber que sin método científico no se puede abordar un fenómeno atípico

como el autismo, es prudente llamarle trastorno, hay un giro importante en la

conducta, la que siempre es resultado multifactorial, influyen en ella, factores

genéticos, biológicos, neurológicos, citoarquitectónicos y no vale la pena

mencionarlos todos pues pretendo hacer de esto una narración del abuelo

criando al chico Asperger. Es el abuelo quien quiere hablar, no el psicólogo.

¿Por qué es el abuelo? Porque me atrevo a decir que, si la familia no está

sólidamente preparada, es también un trastorno familiar la presencia del autismo

no es sólo el conjunto de síntomas que sufre el afectado, llegan otros variados a

la y de la familia, en ocasiones se rompe, en otras los varones no somos tan

responsables en la crianza y eso nos hace dejar a las mujeres solas, lo que es

absolutamente injusto. Muchas veces, veo que encima de la discapacidad propia

del paciente (lo digo así, porque aquí caben todas las discapacidades) la familia

es otra discapacidad que potencializa la del paciente y más compleja que las

taras fisiológicas, genéticas o neurológicas que pudiera haber. Los criterios

familiares pueden echar a perder una vida plena. ¿Quién nos ha dicho que los

Down no pueden vivir en plenitud? Ya hay demasiados casos de superación

como para poner en duda la plenitud con la que viven discapacitados superados.

¿Quién me dice que la vida de algunos Down, bien queridos y bien cuidados no

es más rica en experiencias felices que la de un expresidente de la república que

se siente acosado como se sienten los de México porque no son limpios ni

transparentes como los Down? Las múltiples inteligencias que tenemos nos dan

otros puntos de vista. El genio de Newton fue muy aportador para la humanidad;

sin embargo, su vida fue un sufrimiento perpetuo por su nerviosismo y su

enorme timidez ¿Conoce Ud. un Down tímido? Yo no, yo siempre los veo

extrovertidos y frescos, generalmente riéndose o con expresión de

contentamiento, es muy poca la angustia que reflejan. Pero al parecer, todo

indica que Newton fue Asperger y como todos ellos sufren de mucha ansiedad.

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¿QUÉ SABÍAMOS DEL AUTISMO CUANDO SE PRESENTÓ EN

CASA?, NUESTRAS REACCIONES.

ntramos a la carrera de Psicología en el verano de 1967 y salimos en

1972, pertenecemos a la segunda generación de la Escuela de Psicología

de la Universidad de Nuevo León. Comento esto porque siendo la

Universidad muy buena, con reconocimientos internacionales, especialmente

en medicina, nos tocó una crisis generalizada, fuimos casi conejillos de indias

en la formación profesional; fuimos una generación que sufrió fenómenos

sociales que impidieron el desarrollo de las clases por largos periodos de

tiempo. Sobrevivimos aquéllos que logramos hacer cierto hábito de estudio en

la Preparatoria (dicho sea de paso, la tuve excelente y en la misma Universidad

a la que estoy agradecido) con esperanza de crecer, con sueños de bien y

voluntad firme. Después no supe más de mis compañeros excepto de mi esposa

con quien estuve en el aula durante toda mi carrera, es la única compañera que

vi después de terminar. Lógicamente, es el personaje de mayor dimensión en el

trayecto de mi vida. Es la madre de mis hijos y la abuela de mis nietos. Hicimos

vida universitaria juntos, porque al salir inicié mi vida profesional trabajando

un año en una escuela de educación especial y luego, por cuestiones no

personales quedé al frente de un par de grupos, uno de Ingeniería Civil y el otro

de Arquitectura, para el siguiente año, abrimos Psicología y después otras dos

carreras; sin embargo, la de Psicología fue una a la que tuvimos que hacerle

frente dando clases, obligándonos a hacer lo que no hicimos nunca en la

Universidad de Nuevo León, obligándonos a estudiar materias de carácter

cognitivo y biológico, la Señora vio a Piaget y yo vi otras asignaturas como

neuroanatomía y Psicofisiología acompañada de temas filosóficos como El

Concepto de Angustia de Søren Kierkegaard, el cual, no fue nada fácil de leer,

mucho menos de estudiar e interpretar; pero sé con claridad, como luchó mi

muchacho de niño contra excesivas dosis de angustia tratando de experimentar

la libertad robada por su hipersensibilidad y la incomprensión, esa

abundantísima sensorialidad que tienen los discapacita, no pueden discernir

porque no pueden comunicarse por estar procesando el mundo intenso del que

habla el Dr, Markram refiriéndose a su hijo. Pero si logramos abrir la

comunicación. ¡Oh Dios! Qué potencial tan grande y qué mentes, pero qué

campos tan reducidos de interés. Nunca como ganancia de lo estudiado he

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considerado sana la falta de interés por pérdida, es una sensación que se liga

con la muerte, por lo que produce angustia, por naturaleza, la gente mayor, va

perdiendo el interés por muchas cosas, se va recluyendo y al mismo tiempo

aislando socialmente, pierden interés por sacarle jugo a la tecnología que los

conecta desde la casa porque prefieren vivir para adentro, la experiencia no les

permite desaprovechar el poco tiempo (Saturno devorando a sus hijos, Goya)

que les queda, saben que ya están por terminar de ser devorados por el tiempo,

el que irremisiblemente nos come poco a poco. A diferencia de los viejos ellos

sufren tanta angustia o más, pero cuando se logra la comunicación el interés es

mucho y se puede lograr una diversidad de temas muy considerable, porque a

ellos los calma el retiro, leen mucho, practican artes o deportes mucho y todo

lo hacen con intensidad, que los viejos sin tal intensidad, al igual que ellos la

viven para adentro y el existencialismo, abre las puertas a un mundo interior

que pocas veces entendemos. Los Asperger y ancianos tienen una vida interior

en donde los primeros descubren con avidez y los segundos contemplan con

calma. Pero ambos experimentan vivencialmente la vida.

Esto que acabo de comentar, era parte de mi bagaje general que cuando se

presentó el síntoma a mi nieto, no lo vi como hoy lo veo. La presentación del

síntoma fue muy impactante por desconcertante, no tuvimos la menor idea de

que se trataba, la conducta de mi nieto iba de mal en peor hasta llegar a ser

totalmente aberrante. En ese tiempo, entre los tres y cuatro años, estas fueron

las principales conductas que observé:

―Dejó de lado un lenguaje impecable que ya tenía, casi no habló, berreó todo

el tiempo y perdimos comunicación con él.

―Su conducta en general se tornó aberrante.

―Tomó exagerado interés por el orden y el detalle.

―Se convirtió en repetitivo.

―No se dejaba tocar, se irritaba todo el tiempo, respondía agresivamente con

rechazo y hostilidad.

―Su madre y su abuela me refieren una conducta antisocial en los

supermercados, decía groserías y ofensas a las señoras.

―Empezó a tener ausencias, cada vez más largas.

―Se alteró toda su actividad motora.

―Ni él entendió nuestras expresiones emocionales ni nosotros las él.

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―Se molestaba si se le hablaba, estaba con nosotros, pero parecía que quisiera

estar solo, más grande si prefirió estar en su habitación solo, pero no cuando

nos dimos cuenta.

Inmediatamente mi esposa estaba con el DSMIV y pidiendo asesorías entre los

colegas, lamentablemente la ignorancia real y generalizada sobre el tema nos

perturbó más, a esa edad no supimos de ningún grupo que se formara en la

comarca, ni habíamos escuchado entre los colegas el mencionar un caso y hablar

del término autismo como un síndrome; sin embargo, el autismo ya era parte de

la psiquiatría y se consideraba como un rasgo de la esquizofrenia. De hecho, en

la mayor parte del mundo, en la década de los cuarentas fue que se descubrió

como síndrome y no como signo, a las de los setentas, muchos niños terminaron

en asociaciones para tratamientos mentales de las que ya nunca salieron. En los

últimos años, hay corrientes que ya separan el síndrome de Asperger del resto

del espectro autista; pero en los tiempos en los que descubrimos el caso de mi

nieto se decía que el 70% tiene retraso mental y había también autistas con

capacidades especiales, capaces de hacer verdaderas hazañas mentales, pero de

ninguna manera funcionales, los había también de alto rendimiento, con

dificultades para socializar, con un cociente intelectual muy elevado y

conocimientos científicos que los llevan a ocupar primeros lugares entre los

genios como es el caso de Newton, al menos como lo describen en la biografía

todo indica que fue un individuo muy parecido a otro genio, Alan Turing. Bien

no pienso ni pensé nunca que mi nieto pueda ser un genio: sin embargo, si vi en

él cosas que denotaban una inteligencia diferente y superior a la nuestra. Cuando

lo llevábamos a los juegos mecánicos en lugar de fijarse en los animalitos y

colores vivos como los otros niños se agachaba para observar los movimientos

rotatorios de los engranes y poleas. No era posible cambiar de ruta a la casa de

mis padres porque se daba cuenta y si nos salíamos de la ruta era un escándalo,

pero su orientación era perfecta a los dos años. No sé cómo le hacía, pero sin

voltear su cara afuera se daba cuenta si hacía un viraje antes o después del

acostumbrado, rechazó siempre los programas de la televisión, sólo aceptó los

educativos y hasta la fecha los refiere con gran entusiasmo, quedaron totalmente

fuera de su interés los violentos, los de terror o aquellos muy ruidosos donde el

estrépito era notorio. A propósito del ruido en este tiempo mi nieto empezó a

taparse los oídos porque le molestaba el ruido y recuerdo con nitidez que

durante el embarazo mi nieto se excitó mucho en una discoteca, de manera que

se tuvo que salir su madre y siguió inquieto por un largo rato.

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Mi primera reacción al ver la mirada perdida del niño más vivaz que en mis

brazos he tenido, mi susto y desesperación fue tal que hoy recuerdo un

fenómeno que explica mi conducta porque me produjo mucha culpa. La mirada

se extravió y no quiso responder ni haciendo el mínimo de contacto visual, me

desesperé le saqué del restaurante en donde estábamos y le planté un par de

cachetadas bien puestas con cero respuestas y me sentí mal por usar la violencia

con él. El fenómeno que recuerdo corresponde a una lectura en la universidad,

a mí me interesaron los etólogos, es decir, los estudiosos del comportamiento

animal, yo leí en la primera psiquiatría animal que tuve en mano que una yegua

que instintivamente patea a su crio recién nacido para estimularlo a levantarse,

al ver que el crío no se levantó; entonces, le siguió pateando hasta matarlo, yo

sacudía a mi nieto y no me miraba, luego le di el primer golpe y nada y sin

pensarlo le di el segundo y tampoco, entonces lo abracé y empecé a llorar y así

lloró él conmigo porque nunca lloró mientras lo maltraté. Poco después al entrar

al Jardín de niños, como a las tres o cuatro horas desde que entró nos mandaron

llamar, hecho que esperaba, para ver qué pasaba con el chico. Realmente hubo

situaciones que me molestaron profundamente de parte de la madre y de la

abuela desde que lo inscribieron, pregunté con enojo: ¿Cómo se les ocurre

inscribir al niño con una conducta tan aberrante? Al parecer ahora veo que mi

esposa pensó que la escuela lo podía calmar. No fue así su conducta día a día

fue agravándose y en cuanto a mi molestia también por no avisarme, lo

inscribieron en el colegio más caro cuando mi fábrica hacía poco había

terminado un contrato y estábamos viviendo de las pocas ventas en proporción

al tamaño de la fábrica, así que el colegio no duró más que un año, por falta de

resultados y de dinero, se buscó un segundo Montessori y de nada sirvió y un

tercero y el chico fuera en los pasillos o solo en el patio sin tener contacto con

nadie. Llevándolo al colegio la maestra me pidió hablar conmigo, me bajé del

auto, y, con toda cortesía me explicó por qué no podría seguir con él y porque

no lograba tenerlo en clase. La entendí y sin más le pedí que me dejara avisarles

a la madre y a la abuela; Luego, di las gracias para empezar de nuevo con la

búsqueda. Entre tanto viaje yo ya no recuerdo otras cosas escolares sino hasta

que lo metieron a la escuela que fue su club. Pero del club en adelante ya fue

otra historia.

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¿LA FAMILIA COMO CAPACITANTE O COMO DISCAPACITANTE?

e antemano no me detendré en decir que debiera ser capacitante, cada

familia debe resolver sus problemas de forma integral y conjunta

cuando está bien formada y es funcional, trátese del tipo de familia que

se trate. Ya sea que la forme el autista y su abuelo como en mi caso o esté

formada por padre, madre, hermanos, etc., o de una familia totalmente atípica

como una pareja de lesbianas aceptadas por hermanos y padres, de manera que

el individuo sienta a su alrededor una aceptación tan solo por estar con ellas.

Es evidente que lo que los padres piensen de sus hijos eso serán la mayor parte

de las vece. Si lo piensas como una falla, como algo que no querías y ahora la

fuerza de las circunstancias te obliga a medio atenderle, tu hijo será una falla en

muchos más aspectos de la vida que no imaginas, si los padres piensan que es

un pobre tonto, un pobre tonto será. Si acaso pensaras que es una bendición que

Dios te mandó y es un ángel por su inocencia, te equivocarás, tampoco los

padres deben contarse mentirillas piadosas para minimizar el caso porque

terminará minimizado. Si a los padres se les ocurre pobretearlo y

sobreprotegerlo ya conocerán el resultado y cando mayor sea se arrepentirán de

no haber actuado y sentirán la culpa de omisión que no es fácil de cargar.

Todos los que hemos trabajado en escuelas de educación especial sabemos que

el arduo trabajo de la semana muchas veces se pierde en su totalidad por la

simple convivencia del chico con discapacidad en su casa durante el fin de

semana. Ese es el pan semanal de toda escuela; sin embargo, no todo es así. En

el caso del Autismo frente a las tonterías de Bettelheim y sus estúpidas y

grotescas teorías psicoanalíticas del autismo hartaron a los padres de consultas

e intentos vanos y calificaciones terribles para la madre y para el padre. Así que

ellos mismos empezaron a buscar la forma de establecer contacto con sus hijos

hasta desarrollar métodos que en la actualidad aún se aplican. Este es un caso

en donde los terapeutas hacían lo contrario y dañaban discapacitando para toda

la vida mandando a muchos niños, que pudieron salir, a instituciones

psiquiátricas donde se perdieron encerrados entre locos toda la vida. Porque

D

15

médicos y padres fueron en esa época discapacitantes principalmente por

ignorancia y no dejo de ver los intereses económicos porque los convertían en

cautivos. Nadie da un tratamiento sin haberlo probado, la prueba es larga y

difícil, la palabra clínica viene del griego y significa cama, así es que por

naturaleza la clínica es casuística, caso por caso, se observan síntomas, se

clasifican y se someten a proceso estadístico, si los síntomas o signos que

presenta una persona se acompañan de otros formando un conjunto en el que se

observa un cuadro de signos repetidamente en todos los individuos que forman

el cuadro, hablamos ya de un síndrome. Muchas veces no se llega a una persona

con el cuadro por millar de personas en la población general. La extrañeza de

los cuadros hace difícil categorizar un síndrome. En el caso del autismo se

pensó, aún en mi época de estudiante, que era sólo un signo o síntoma que se

presentaba en la esquizofrenia. Fue un síndrome con estudios casi concluidos

que el Dr. Hanz Asperger y divulgados por Lorna Wing, extraordinaria mujer,

psiquiatra y madre de una hija autista. Otro caso extraordinario es el del

Neurólogo Henry Markram quien desarrolla el proyecto Cerebro Azul que

consiste en crear una supercomputadora con un presupuesto de 1600 millones

de dólares, de quien estamos esperando explicaciones del cerebro de los

autistas, pues el Dr. Tiene uno en casa y uno de los tres propósitos es poder

ayudar a los millones de personas con desórdenes mentales.

Es el caso de otro especialista que es padre y facultativo a la vez, por último,

tenemos en España a una neurocientífica que ha contado su experiencia con un

hijo autista, ella es María J. Portella.

Para concluir, debemos avances en el autismo desde los 40’s del siglo pasado a

los 90’s a los padres o a facultativos que han tenido el problema en casa.

He comentado ya, que los estudios universitarios nuestros estuvieron más que

castrados por los acontecimientos político estudiantiles de la nación, no

obstante, nos tocaron unos cuantos maestros que nos motivaron por todos los

demás y nos orientaron a los que buscamos orientación. Así pues, conseguí

hacerme de conocimientos neurológicos que me separaron de los demás

compañeros de escuela para que, al terminar la licenciatura, me tocara por

cuestiones accidentales ser el rector fundador del Instituto Superior de Ciencia

y Tecnología, en dónde abrimos la carrera con una fuerte orientación

neurológica, lo que me facilitó que como psicólogo pudiera entender un poco

más los procesos cognitivos de Luis. Debo decir que como abuelo mi actitud

inició de cero, reflexionando sólo en aquello que fue apareciendo en mi

conciencia y de allí partir para tratar de entender las expresiones de Luis porque

16

yo sabía con claridad que como una familia disfuncional que fuimos no

colaboramos capacitando al chico sino todo lo contrario, acentuando muchos

rasgos de su discapacidad. Fuimos nos guste o no una familia discapacitante.

Su madre y hermanos como en la mayor parte de los hogares le marcaron los

límites peleando y con enojo, a mí no me pareció correcta la forma en que se

desarrolló la familia. Veía que Luis no se dejaba tocar y era urgente tocarlo y

ser cariñosos con él para provocarle a como diera lugar un poco de producción

de Oxitocina, hormona que está disminuida en el autismo y que, conociéndola,

no lo supe sino hasta estudiar a fondo el autismo, pero mi intuición no me

permitió errar, sabía que había que cargarlo, abrazarlo, tenerlo al lado mío,

ponerlo sobre mi regazo y todo ello era más que difícil. Los abrazos se los daba

viendo a Barnie y en el “Te quiero yo, y tú a mí”, yo ya tenía los brazos listos

para recibirlo, me daba el abrazo e inmediatamente se retiraba, para cargarlo en

el regazo, aprovechaba dos situaciones, un juego en la computadora y el manejo

en el coche que nunca debí hacerlo, pero lo haría de nuevo si no tuviera más

opciones, lo sentaba a manejar conmigo y el dirigía por dónde debemos irnos,

se orientó desde poco antes de los dos años en la ciudad con precisión increíble,

así es que le preguntaba sólo para hacer contacto ¿ya doy vuelta?, no, ok.

esperaré otra calle y te lo vuelvo a preguntar: ¿aquí?, no, en la siguiente calle lo

mismo, pero nunca me dijo falta mucho abuelo, o yo te digo, o cualquier otra

cosa, de ese entonces en adelante su lenguaje lo constituían gritos y

monosílabos. Bueno me decía… si sólo monosílabos me da ya me dará otra cosa

por lo pronto hay que cuidarlos. En mi regazo siempre veía el mismo juego de

los Héroes de la Ciudad. Eran unos muñequitos que iban con la madre a la playa,

se le poncha una llanta y recibían auxilio, la narración no sé cuánto duraba, pero

no llegaba a tres o cuatro minutos y en ese tiempo se levantaba diez o más veces

a abrir la llave del lavabo y a mojarse el pelo, regresaba y se sentaba de nuevo

en mi regazo. Pronto descubrí que se paraba en las mismas palabras que se

pronunciaban en una escena, era exacto, una y otra vez todos los días hasta que

lo dejó por otro, de piratas, con un perico cuyo contenido verbal no me decía

nada porque no daba respuesta a nada. En los héroes de la ciudad él sí

reaccionaba a la palabra neumático, a la frase vamos a la playa y a la llegada

del policía al auxilio de la ponchadura y a otras muchas, pero cada vez que se

levantaba era porque los personajes cambiaban de acción y él se mojaba el

cabello. Antes me podía acostar junto a él con el tiempo me rechazó y tocarlo

se volvió cada vez más difícil, pero bien que daba la mano para ir a la tienda a

comprar golosinas y no protestaba a nadie que lo llevara, lo cual me hizo ver

17

que había cosas que le agradaban y otras no. El agrado, el goce o disfrute

provocaba una sensación de placer y ahí debería estar siempre el ser humano,

al parecer solamente hemos conocido llanamente, el placer con muchas

acotaciones culturales y morales se le desconoce. No puedo entender el porqué

del gasto exagerado por evitar el sufrimiento si tenemos al placer sin cultivar.

Nadie puede imaginar, porque eso se vive, es una experiencia vivencial, el

inmenso placer intelectual de los niños, en realidad hay placeres durante el

desarrollo que no están ligados al desarrollo psicosexual de la manera en que lo

ve el psicoanálisis mucho menos las iglesias fundamentalistas y las

tradicionales.

Todo niño experimenta placer cuando reconoce una cara humana, lo

experimenta al levantarse cogido de los dedos de un adulto, hay un placer motor,

sí, por los logros motrices del desarrollo, quién no ha recreado el placer de

controlar la saliva, en reminiscencia hacemos a edades que no corresponden

globos de saliva para divertirnos, como los adolescentes hacen donas de humo

de cigarrillo con el mismo fin que los globos del bebé, qué adulto no ha jugado

con un bebé abriendo y cerrando los ojos, tapando o destapando la cara con las

manos, reconocer los colores y acertar, si el placer de acertar es enorme, ellos

buscan con torpeza menor que su entusiasmo el cubo, el cilindro o el poliedro

correspondiente a la figura bidimensional que forma el agujero de la caja

receptora de las piezas tridimensionales. Gozan montando bloques, haciendo

ruido con una campana y de muchas maneras más, que los adultos sólo vemos

como entretenimiento y no como gozo. La vida es sufrimiento en muchas tesis,

pero en la mía es gozo, júbilo y alegría. Hablo de una tesis, no de mi experiencia

personal a lo largo de la vida, desgraciadamente llegué a esta conclusión ya

tarde.

Como quiera que sea, el placer y el dolor son los estímulos más elementales que

experimenta un recién nacido o un anciano en su lecho de muerte, todos los

vivimos y los considero un excelente punto de partida, dado que toda

experiencia se registra en el cerebro a base de cambios neuroquímicos y pudiera

decir que morfológico. No es igual el cerebro de un hombre primitivo que tiene

un lenguaje reducido o habla solo un dialecto, al cerebro de un políglota, este

último, tiene la corteza cerebral mucho más accidentada que el primero. El

placer y el dolor son realmente los motores de la vida en términos generales y

no en términos pansexualistas y freudianos. Luego mis análisis tienen más un

tono fenomenológico y existencial que psicoanalítico, según mis impresiones a

lo largo de mi trato con mi nieto aunado a mis pocos o muchos conocimientos

18

de Neuro que me permitieron entender su dislexia, su dispraxia, su acalculia y

otras conductas que son desórdenes neurológicos entrenables, de ninguna

manera vergonzantes. Si nos avergonzamos nos convertiremos en un factor

mucho más discapacitante que el trastorno existente. Por ejemplo: la disfasia

expresiva se da con retraso y distorsiones diversas, pero eso no quiere decir que

no se pueda regularizar con entrenamiento, lo importante es que aprendamos a

comprender la voluntad del niño escuchándola como sea, pero leyendo sus

gestos.

Por lo tanto, mi intención en mi nieto desde los primeros días fue crearle el

ambiente que me fue mostrado como el más placentero y confortable que él

quisiera; por ejemplo: la casa donde vivíamos era de dos pisos, yo podía entrar

a cualquier lugar del segundo piso menos a su recámara. No lo hice ni estando

él ausente. El respeto es vital y no sé cómo se dan ellos cuenta de que entra otro

a su cuarto… pero se dan cuenta, lo que me hace pensar en que tienen una

memoria fotográfica de sus lugares personales, cuando era niño decía que su

cama era la pecera porque estaba llena de peces de peluche, mover cualquiera

de ellos, que eran como un par de docenas o más de todos tamaños, moverlos

un centímetro… era una catástrofe para él y angustia y molestia para los demás

miembros de la familia. El autismo debe tratarse familiarmente, el concepto

general de armonía es el rector para el acoplamiento del autista a la familia,

porque en ella el autista experimenta la aceptación o el rechazo si la familia es

disfuncional. Las taras de las inteligencias, bien son cubiertas por la fuerza de

la voluntad. No hay gozo más grande que el hacer la voluntad, el hacerla bien,

hecho que nos han quitado las religiones (que se haga tu voluntad, haz en mí lo

que mejor te parezca). Señor tu voluntad y no la nuestra, y, la infalibilidad papal,

está dictada por el espíritu santo. Todo mundo se calla porque es Dios mismo

el que está hablando, pero es totalmente falso para la ciencia y es con ciencia

como se aborda el caso.

Con ese criterio estamos educados, calla y no cuestiones, así cuándo vamos a

desarrollar pensamiento crítico, ya no digo científico. Hoy más que nunca hago

mía la frase de Marx. La religión es el opio del pueblo. Cualquiera que tenga

dogmas, tiene una religión opiácea. Sí, los dogmas son como los opiáceos

sociales, producen una dependencia inmediata, adormecen la conciencia y

quitan el dolor. Las iglesias producen una dependencia, adormecen la

conciencia, en muchos hogares gobierna el curita por medio de la esposa o de

ambos y la dependencia es tanta que sólo volviendo con ellos al confesionario

pasa la angustia, porque la palabra cura cuando de la conciencia se trata.

19

Llegamos a educar a nuestros hijos y en especial a muchos discapacitados con

dogmas como el de la madre nevera de Bettelheim. O como los del mismo

Hitler, que le daba el derecho de cortarles la existencia, lo mismo se hacía en la

vieja Esparta y en otras civilizaciones. Educamos con prejuicios, siempre con

prejuicios y juzgando como doctos lo que ignoramos supinamente basados en

lo que creemos en lugar de usar lo mucho o poco que sabemos.

Así lo recibimos nosotros, apenas uno o dos años del descubrimiento en Italia

de las células espejo mi muchacho estaba naciendo. No nos era posible el

conocimiento así que teníamos que irnos solos, porque las ayudas fueron fatales.

Yo ya comenté cómo Luis terminó odiando ir con la psicóloga y lo entiendo, el

pobre como Asperger no sabe esperar y esa mujer lo hacía esperar dos o tres

horas. Esta se lanzó al ruedo sin capote. Eso es indecente si no se está preparado.

En 18 0 20 años las cosas cambian mucho con la aparición de internet porque

la información se duplica en unas cuantas horas. Ahora podemos asistir

virtualmente a talleres, seminarios, etc. No tenemos por qué seguir

recibiéndolos con prejuicios, pero la educación promedio del mexicano no da

para más y la familia mexicana por buen tiempo no va a tomar al autista como

un todo armónico, sino como una entidad social disfuncional. ¿Cuándo le

pondremos alto?...

LO QUE ME ES POSIBLE RECORDAR PARA HACER SU HISTORIA

CLÍNICA.

20

o primero que me viene a la mente es la salida de mi hija de una

discoteca porque el niño se excitó demasiado en el vientre y dos cosas

puedo pensar de ese impacto: La primera es que un estímulo de esa

fuerza haya desencadenado el síndrome que en lo personal la descarté. La

Segunda la relaciono con un comentario de una compañera que me dijo que en

las autopsias de los autistas se encontraron las olivas de forma y tamaño

diferente. Acepto y entiendo mi ignorancia, pero sé que los autistas sufren

cambios en la citoarquitectura cerebral.

Luis nació por cesárea, un 6 de diciembre de 1997, en un hospital privado

absolutamente sano y con un desarrollo excelente, no solo temprano sino

preciso, si me voy por reflejo por reflejo y acto por acto que debe aparecer o

desaparece con la edad en él, todo fue muy bien, particularmente en su lenguaje,

era sin errores de ningún tipo, ni de concordancia como hasta la fecha, ni en el

manejo de los tiempos de los verbos, con una pronunciación clara y enfática,

era alegre y juguetón, tenía un excelente sentido del equilibrio que es motivo

para referirnos al nervio estatoacúsico y sus núcleos que son las olivas a las que

nos referimos ya en el mesencéfalo

En cuanto a antecedentes familiares mi madre tuvo una prima hermana autista.

Y no hay más, del lado paterno los rasgos del padre son muy marcados. Se

vuelve reservado, se calla y agacha la cabeza cuando está en estrés y el mismo

me comento que nunca estuvo en el salón de clase, porque lo sacaban, de manera

que se la pasó en los patios y en los pasillos. También refirió su apodo como “el

Moco” porque no se le despegaba a su tío paterno menor. El apodo es muy

denigrante, pero él se sentía orgulloso, así como de sus conductas regresivas.

No tenemos más información. Sé que es de poco valor, pero es lo que hay

Su síndrome se manifestó a los dos años entre los siete y nueve meses de

haberlos cumplido. No hubo ningún signo que le precediera, de un minuto a

otro cambió. Los dos o tres primeros meses no sabíamos qué hacer. La película

de Tarzán que tanto le gustó, dejó de gustarle y se aficionó a programas muy

educativos con cero violencias. Es algo paradójico, pero él se tornó violento con

una fuerte intolerancia a la violencia.

En cuanto a su escolaridad, como ya lo tratamos en puntos que preceden a éste.

Me limitaré a decir que en todo el período de la primaria con dificultad aprendió

a escribir y hacer operaciones aritméticas de dos cifras menos la división.

L

21

Su desarrollo social fue infortunado, corría a todo mundo con una majadería o

con gritos; sin embargo, cuando entró a la clase de canto la vida social de Luis

cambió considerablemente, empezó a comunicarse más y a darle ritmo a sus

gestos, claro que Luis ya había tenido un poco de clases de percusiones pero

algún conflicto surgió con su madre y el maestro, por supuesto esas clases se

fueron a la cañería. Ese tipo de conflictos hacían que el muchacho retrocediera

y su actitud se hiciera más hostil, la hostilidad en esa casa era frecuente, no era

sólo el Asperger, era la disfuncionalidad de toda la familia y la hostilidad que

aprendió de todos. Yo fui gritón, mandón, demasiado enérgico y fui muy dulce

y responsable con mis hijos y nietos, juguetón, y les di adrenalina, los hice

medio temerarios, patinaban, nadaban, tenían un buen desarrollo temprano,

incluso del oído y el equilibrio, lo que les permitía andar en los árboles, caminar

por las bardas, la abuela tenía su propia manera de ser hostil mucho menos

ruidosa como los demás tenían la propia, cada uno diferente en temática e

intensidad. Sin embargo, estábamos todos unidos viviendo la tensión de una

desintegración familiar y decidí perder todo, mudarnos a Los Cabos a empezar

de la nada y las cosas resultaron peor hasta que los cinco miembros de la familia

reventamos y terminamos en tremendo pleito desde que Luis se fue conmigo…

Me responsabilizo: yo lo abrí a Luis, nos habíamos jurado ser veraces y veraces

somos. Yo tenía la obligación de ser así para poder vivir con un Asperger que

son tremendamente sinceros. Hasta aquí quiero dejar la hostilidad, la ansiedad

y la irritación que un hipersensible Asperger estaba viviendo. Luis no

precisamente permaneció encerrado, creo que, por el contrario, salió mucho sin

los cuidados necesarios ni adecuados para ser Asperger, Tampoco digo que la

madre y la abuela no lo cuidaran; a la inversa, pero la forma era incompatible

para todo tipo de autismo, sus cuidados terminaron tan aberrantes como el

mismo comportamiento de Luis cuando fue al primer Montessori.

Lamentablemente, la disfuncionalidad familiar es un horrible y necio agente

discapacitador. Este es un ejemplo de discapacitación generalizada en la familia

que lastima el desarrollo de cualquier TEA, que en la historia clínica debe

explorarse porque fue la familia entera quien debió prepararse para ajustarse a

un autista y ayudarlo, incluyéndolo, para que él se ajuste a la familia. Pienso

que esta es una de las partes fundamentales del tratamiento, y, la más difícil de

superar para muchas familias. Como quiera que sea, hemos logrado entre Luis

y yo un equilibrio social y un desarrollo adecuado, porque accidentalmente, lo

llevé a un evento universitario y otros muchos como conciertos, pláticas

literarias, conferencias, etc. en las que el chico actuó espléndidamente con los

22

adultos, y aunque mi vida social es y fue relativamente reducida, lo llevé a

comer o a tomar café con cualquiera de mis amistades y terminó siendo amigo

de todos. No hay quién hable conmigo que no me pregunte por él, tiene carisma,

simpatía con los adultos y atrapa su interés de inmediato. Lo que fue una tara,

terminó siendo un potencial. Tanto que después de ser la abuela el peor

obstáculo para su desarrollo por su criterio errático. Terminó presumiéndolo

como el nieto favorito sin ni siquiera mencionarme en el trabajo de adaptación.

No busco su reconocimiento porque sé que ella ante los demás no rompe un

plato, no pierde figura, es extremadamente ecuánime y esconde todo lo que de

ella considera feo. Simplemente, no es una mujer sincera.

En cuanto a su motricidad, después de que se presentó el síndrome la vimos

poco a poco rigidizándose, haciéndose torpe tanto en la coordinación de

movimientos gruesos como finos, tuvo movimientos repetitivos, dio vueltas en

círculos y aún se sigue estremeciendo con los brazos pegados al tórax y los

antebrazos hacia arriba en actitud de mostrar las garras, lo cual no es otra cosa

que decir que yo puedo más porque soy el rey, león si es la selva y oso si es el

bosque, pero como quiera que sea siempre hay una manifestación de agresión o

de amenaza, pocas veces ha llegado a la agresión directa pero lo ha hecho. En

cuanto a sus movimientos motores finos ha cambiado considerablemente, su

letra era ilegible y ahora no es una buena letra, pero es legible y su dibujo es

diametralmente opuesto. Sin embargo, quiero hacer una anotación especial;

recién había llegado conmigo y le busqué actividades, una de ellas fue de dibujo,

la enorme sorpresa es que dejando las hojas rotas por la presión que hizo sobre

el papel y haciendo todo diminuto y delgado, en la primera clase le dieron un

pedazo de carboncillo y pudo trazar un círculo bastante bien sin romper el

carboncillo que es tan frágil, menos el papel, imitó perfectamente al maestro y

ante mi azoro comprendí que sólo había que decirle calmadamente cómo hacer

las cosa y él solo las desarrollaría. ¿Movimientos finos? Después de aleteos…

y se me ocurrió la guitarra o el piano para contener sus aleteos y cambiarlos por

movimientos finos. Siempre fue muy musical, así que no batallé nada para que

aceptara la guitarra, pero sufrí horrores para formarle el hábito de tocarla, eran

dos o tres horas de lucha para que tocara quince minutos. Para la corrección de

algunos problemas neurológicos la solución es la repetición constante de un

mismo hecho. Él tenía con el tiempo y por voluntad que repetir una y otra vez

su ejercicio para obtener la satisfacción y aplausos, porque como buen Asperger

es bastante narciso, así que exhibirse por un aplauso le gusto. Su maestro de

guitarra lo hizo abrir la presentación de invierno haciéndole decir que un músico

23

debe de tener Las tres “D” Decisión, Determinación y Disciplina y tocó unas

cuantas notas que le valieron aplausos nutridos que fueron un grandísimo

estímulo para continuar. ¿Y los aleteos? Se fueron solos.

Por qué pensar en un trastorno grave si antes de que se presentara el síndrome,

el niño tuvo una motricidad perfecta, al menos con los viejos criterios del

desarrollo que estudiamos más los que aprendimos enseñando. No tuvo un solo

retardo, con el síndrome vino el retroceso que muy distinto es clínicamente del

retardo. En el primer caso su sistema maduracional llegó en su tiempo, y en el

segundo una vez obtenido, lo encontraremos con manifestaciones atípicas. El

de Luis llegó en su tiempo y brillantemente… mi pregunta fue: ¿Podría

restablecerlo y desarrollarlo de manera ágil como él fue entes de presentarse el

síndrome? Algo me decía que sí y persistí, ese algo se llama plasticidad cerebral.

El resultado al día de Hoy: Un éxito total.

YO ABUELO, YO PSICÓLOGO

Yo abuelo.

a primera sensación que me llegó a la conciencia cuando a mi nieto vi

en la sala de cunas al correr de las cortinas fue de trascendencia. De mí

dependía que el pedazo de mí que hubiera trascendido en ese inocente,

desvalido y encantador bebé que tenía frente a mis ojos haciéndome sentir más

hombre de lo que nunca me sentí. Su presencia me sacudió desde la raíz. Sentí

la vida igualmente frágil como pródiga, y así como en un momento llega una

vida sana, fresca y vigorosa para ser cultivada y amada, en un momento se va

otra que lo puede proteger y engrandecer. Desde ese momento, aunque no perdí

mi fe si sufrió serias heridas. Al nacer mis hijos pedía a Dios que me dejara,

L

24

pero si su voluntad era otra, yo sabía que estarían mejor en manos de la

providencia que en las mías. Hoy mi fe se ha diluido y no ha quedado nada. En

manos de la providencia no dejo ni siquiera una paleta helada porque se derrite,

la dejaré en la caja del congelador, pero jamás mi paleta estará en las absurdas

manos de la providencia.

Tratándose de Luis, no lo dejo ni en manos de su madre o de su abuela. Siempre

mantuve la idea de que sus orientaciones para convivir y tratar a Luis eran

erróneas y no sé si son o no muy bien intencionadas, teniendo la mejor intención

con una postura equívoca el resultado sería el mismo. Se requiere certeza en la

actividad no buenos deseos. Así que como abuelo regresé de Los Cabos a

Torreón dónde él estaba y me dediqué a él.

En el jardín de niños me preguntaron que qué pensaba hacer y mi respuesta muy

determinada y con cierta ira ante la rendición de las directivas fue clarísima.

“Seré abuelo de tiempo completo” en su momento. Eso fui, mi único foco de

atención fue Luis, todas las demás personas pasaron a un segundo y tercer plano

y me desligué de todo negocio.

Loco me dijeron unos, otros me comentaron que no podía dedicarme a mejor

trabajo y mi responsabilidad paterna me hizo hacer muchas cosas que no me

corresponden, entre ellas educar y sostener de cabo a rabo a mi nieto. Sacar a

mi hija de cuanta situación necia que tomó con el exmarido y que consideraba

dañina tanto para ella como para el bebé, lo hice sin pensarlo dos veces. La

mayor parte de los padres dirían y dicen: si saliste de la casa por tu voluntad

hija, no solo por tu voluntad sino contra la mía y lo que quieres es esa vida, pues

sigue, aunque te golpees la cabeza y cuando regreses regresas cabizbaja y

sumisa, arrepentida… pero no fue así, mis hijos lo fueron todo y no tuve la

fuerza para dejarla golpearse y menos con un bebé al que yo adoraba. El padre

fue un tonto irresponsable, mis nietos no conocieron un vaso de leche ganado

con su esfuerzo, menos maternidad, hospitales y medicina ni ropa, y, ni pensarlo

que les diera manutención. Una o dos veces al año por un par de años, llegaba

la abuela materna con ropa para ellos con la maleta, repleta y es todo lo que

recibieron de la familia paterna. La abuela materna era una mujer controladora,

inteligente, dogmática y bastante ignorante como para dejar a Luis bajo sus

cuidados. Dijo presuntuosamente, que haría una fundación para Luis con su

nombre. Y fue; como decimos coloquialmente; “puro jarabe de pico”. Lo que

ya sabía, no existe credibilidad en la familia paterna. Rescaté a mi hija y nieto

de una casucha, perdón de una pocilga que estaba a tres metros del corral de

25

vacas con una higiene riesgosa, cuando las vacas se salían del corral, metían sus

cabezas por las ventanas y las vacas eran lo de menos, el lugar estaba infestado

de moscas y no toleré ver a mi niño con su cara llena de moscas. Esas eran las

condiciones que los suegros les dieron a mi nieto y a mi hija. Los desprecié de

por vida y mal me hablan de ellos y no siento ya ningún enojo, pero siempre

digo cuidado… que de ellos salimos más que lastimados todos.

Como abuelo he sido en muy buena medida padre. Me responsabilizo de todo

lo que puede significar los gastos de Luis, la madre no se responsabiliza de nada

con la esperanza de que un día se vaya con ella y argumenta que ella sostiene a

Luis si vive con ella, pero ni el chico, y durante el tiempo que él duró

preparándose mientras fue haciéndose funcional, ni yo quisimos. Cada visita

era un pleito nuevo. Hoy ya no es así.

Para mí fue duro, me quedé sin negocio y sin dinero, ni auto siquiera, me fui

tras de Luis a Los trece años para formarlo y como una consecuencia de no

tolerar más la casa. La Señora y mis hijos se quedaron con lo que había y lo

desarrollaron por su cuenta y riesgo, así que de ello ni quise ni querré nada

porque me dejó de pertenecer, de hecho, fui excluido parcialmente de la familia

hasta que me sentí totalmente excluido, las navidades y otros eventos de ese

tipo me significaron una soledad aplastante que superé con el ánimo de sacar

adelanta a Luis. Pude haber Fracasado como Rector, como profesor, como

industrioso o como lo que sea, menos como abuelo, era una experiencia en la

que estaba determinado a salir adelante, aunque se me notara la pobreza hasta

por las orejas. No me importaba verme socialmente fracasado. Yo sabía que iba

a terminar con éxito con mi muchacho y socialmente se revertiría mi imagen.

Confío en que pronto así será.

Yo no sería el mismo, sería mejor por ser exitoso en la mejor tarea que me fijé

en la vida. Me amaría un joven al que crie con más cuidados y empeño personal

que a cualquiera de mis hijos que no es poco decir.

Mientras duró el proceso de separación de toda la familia, yo recibía críticas y

golpes bajos con molestia, pero con cierta tolerancia porque sabía que Luis no

iba a estar correctamente viviendo con su madre y sus hermanos, quienes ya

cargaban con el peso de Luis, a los trece años le cogían los hermanos menores

de la muñeca para cruzar la calle que era prácticamente una privada de dos

cuadras. Pagaban todo por él, le pedían todo, lo inutilizaron y lo peor es que era

por su bien de acuerdo al criterio de la madre y la abuela, que por equivocado

26

que fuera nunca dejó de ser para el bien de Luis según su intención, de eso,

tengo duda.

Yo Psicólogo.

Entre mi interés por la Medicina y por la Filosofía, ingenuamente, me quedé

atrapado en la Psicología, carrera que terminaría por decepcionarme y por

hacerme a un lado para dedicarme la primera década profesional, más los años

que ya tenía como estudiante, a la docencia, a la que amé profundamente;

perdón, a la que amo, que Luis aún no sale de mi casa. En aquel entonces, me

sentía como pez en el agua, pareciera que nací con ella y en cierta medida es

cierto, porque cuando estaba en un grado escolar quería ser profesor del mismo

grado, esto fue una intensa fantasía con diálogos interiores, desde que inicié

primaria, hasta que terminé preparatoria, momento en que dejó de ser una idea

y se materializó en realidad. Esos años de Universidad y Preparatoria fueron,

tal vez, los más felices de mi vida, porque me chorreaba el entusiasmo por todos

lados, no quería otra cosa que escuchar de lecturas, hablar de lecturas y

ocuparme lo más posible en lecturas. Fueron años de inmenso apetito por saber

y de pasiones irrepetibles e inolvidables que terminaron de forjar mis rasgos

personales. Concluí en mi quehacer diario como profesional que la docencia es

lo más parecido a la paternidad. Así como tuve diálogos interiores en una época,

los tuve siendo imberbe por responsabilidad paterna, me preguntaba cómo iba

a sostener a mis hijos, si Cristo nos dio la multiplicación de los panes y lo vemos

como milagro, la naturaleza entonces, nos dio el milagro de multiplicarnos y

amar al multiplicado pasare lo que pasare. Dichosos los padres que tienen en

uno o varios de sus hijos a un amigo fiel, a un discípulo, a un hijo y confidente

y a un apoyo para la muerte viéndolo convertirse en el hijo independiente ante

la desdicha de la perdida de facultades hasta la muerte. La paternidad es

indeleble cuando se vive. La docencia también lo es. Y sólo la pérdida de

facultades es desdicha, que muchos quisiéramos llegar así a la muerte; al menos,

con una fracción de lo mencionado iríamos felices a la muerte. ¿Quién como

padre? no anhela que sus hijos lo superen, quién no quiere mirar a los ojos a ese

ser más grande que uno y que en un tiempo se cargaba en la palma de una mano,

tener frente a tus ojos al hijo, el que nos trasciende en el momento de morir, eso

es morir feliz, sin miedo y en paz. Para eso traté de ser psicólogo, para bien

27

pasar la vida y para bien morir, tan importante es el comienzo como el fin y en

el lapso de los dos, el equilibrio nos permite estabilidad en tiempo de vida.

¡Cuidado con el desequilibrio! Es sinónimo de enfermedad, alteración, locura,

inadaptación, etc. desde el punto de vista existencial es un verdadero coartante

de la libertad. Según Karl Jaspers, todo aquello que coarta la libertad es un

agente patógeno o una patología y… ciertamente, una gripe común tumba a la

cama, quita las ganas de salir y de hacer lo que se tenga que hacer, de hablar,

de leer, etc. La libertad de ser y hacer es el punto principal de mi carrera, por

supuesto, incluyo la libertad en todos aquellos seres diferentes que solemos

pensarlos con discapacidad, tanto al bebé como al anciano o al que haya

presentado una alteración en su desarrollo que afecte su conducta; por qué no,

a los neuróticos comunes que sus neurosis les impide tal o cual cosa, y si les

impide… les limita; por lo tanto, les coarta la libertad de ser y hacer, incluso de

disfrutar su tener.

No conozco falacia más grande que el estudiar para ayudar a los otros. Los otros

pueden ser el objetivo de lo que estudiamos, pero estudiamos por gusto,

elegimos carrera, bien o mal, pero la elección tuvo motivos y esos hay que

conocerlos profundamente para no hacernos tontos con lo que profesamos. Lo

que hagamos, hay que hacerlo bien, cobrarlo igualmente bien, para vivir con

holgura que los lujos son distractores de toda buena intención profesional.

El hecho es que más allá de mi postura antipsicoanalista, de mi escaso interés

por algunas teorías de la personalidad y mi casi nula credulidad en la

psicoterapia. De no saber que la palabra cura y abre circuitos neuronales, sería

totalmente nula y estéril la psicoterapia confesional. Al fin, la vida la concibo

como un instante de conciencia cósmica que no sé si permanecerá o se

desaparecerá, intuyo que una huella quedará en el universo, pero de eso a

saberlo sólo queda la agnosis o la fe. En el caso mío me vi en la necesidad de

ser un psicólogo y de sacar todos mis recursos porque tenía en mi casa a un

Asperger que me lo etiquetaron como retardado sabiendo yo de él, todo lo

contrario, un desorden no iba a acabar con una vida plena de facultades artísticas

y otras muy específicas como las matemáticas o su interés por las lenguas y sus

habilidad para ellas, un desorden me dejaba abiertos fenómenos psicológicos

como la memoria que implica un sin número de fenómenos neuroquímicos en

muchas áreas del cerebro. La memoria es un conjunto de asociaciones

neuronales, brillante es Luis para lo que le interesa. Hubo otros, la atención, la

percepción auditiva y visual… en fin o me transformaba en el mejor psicólogo

28

o mi vida se tornaría un caos que me significaría fracaso total. Por fortuna, tomo

riesgos desde muy niño y los riesgos significan decisiones y decidido estaba,

pasara lo que tuviera que pasar, Luis debería ser funcional y tener una actividad

profesional. Mis observaciones en su desarrollo antes de la presentación del

síndrome ya me indicaban un alto IQ. Jamás aceptaría un muchacho con retardo

sin tenerlo, por más que el DSMIV dijera que el 70% de ellos lo padecen, por

más que quisiera convencerme la abuela y por más aberrante que fuera su

conducta, yo estaba absolutamente convencido de sus potenciales o fortalezas.

Lo que me dolía era no estar para darle una intervención más temprana y aunque

estuviera, me sería más difícil la vida caminando aún más en contra de lo que

ya lo hacía. Habemos seres que estamos en contra de muchas cosas establecidas

y que al paso de los años nos damos cuenta que valió la pena el sufrimiento de

recibir las críticas y los adjetivos de loco o desequilibrado… Pocos aceptamos

vivir con cierta inadaptación social, no obstante, en nuestras áreas de trabajo

hemos sido líderes y podemos conducir algunos proyectos que después del éxito

dejan de importarnos porque ya no hay más lucha en contra, porque ya no hay

adversidad para vencer. Por fortuna, la formación de un Asperger es una fuente

casi inagotable de adversidad a vencer. Escuché a mi nieto con cada uno de sus

instrumentos y al iniciarlos parecía que jamás los tocaría, me hizo pensar

muchas veces que posiblemente estaba equivocado, pero desde niño era rítmico

y musical, hoy que lo escucho ensayar los ejercicios del Hanon con tanta fluidez

que me felicito por perseverante, aunque yo sea la única fuente de felicitación

y el resto de la familia me haya en un tiempo señalado exactamente de lo

contrario. Yo lo veía avanzar y me decían que conmigo retrocedía porque yo

era tóxico. Oír semejantes comentarios de mi hijo me llevó casi al suicidio, pero

lo superé y hoy no hay nada ni nadie que me vuelva a poner en semejante

condiciones. He concluido mi tarea; así que el tiempo que me quede sólo será

para perfeccionar mis cosas, entre ellas mis relaciones con la familia porque con

los amigos pasan las cosas de tal manera, que al envejecer se reduce el número

de amigos por vía natural. Fuera de mi familia y de mis habilidades ya no tengo

más interés en dedicar tiempo a nadie ni a nada. Mi vida ha dejado de ser

dolorosa, no me quejo, gracias al dolor pude llegar al grado al que llegué, una

tesis cristiana enunciada por el padre de la Endocrinología moderna, Don

Gregorio Marañón, dice: “el sufrimiento es camino de perfección”. Y aunque

suena a un principio monástico medieval, hoy el dolor y el sufrimiento tienen

importantísimos papeles que jugar en la psique humana desde el punto de vista

neuroquímico.

29

LA PRESENTACIÓN DE SU SÍNDROME.

n este apartado únicamente voy a hablar de los síntomas y rasgos que se

aparecieron y conductas que desaparecieron por causa del síndrome. Me

apego a la Organización Mundial de la Salud y apareció un trastorno del

desarrollo, repito, un trastorno que no un retardo. En él hubo una suspensión en

varios ámbitos, como en los demás trastornos, para hablar de la presencia del

cuadro sintomatológico. Por tal suspensión de unos y aparición de otros se

forman los síntomas bajo más otros patrones de conducta para formar el

síndrome. Se parecen, pero no hay dos iguales.

Lo primero fue su restricción de lenguaje y sus relaciones con nosotros y los

demás. Sus relaciones sociales se redujeron casi a nada. Era muy niño, si

salíamos nos seguía, le hablábamos y no contestaba. Se apartaba y mientras

todos estábamos comiendo, él se quedaba en las escaleras sin hacernos caso. En

ocasiones nos callaba porque nuestro ruido le perturbaba. Le invitábamos una y

otra vez a que se viniera con nosotros y ni siquiera contestaba. Con frecuencia

en la escalera se soltaba gritando y mucho me tomó darme cuenta de quienes

deberíamos de callar éramos nosotros, en realidad cobré conciencia a una

llamada de atención de mi hijo por mi voz y su contenido emocional, lo sobre

estimulábamos; seguramente le daba miedo, o le hartábamos… qué se yo, pero

los intranquilos fuimos nosotros y lo proyectamos cómodamente sobre su

cuadro. Aquí, en este punto, es donde los que tienen a su cargo un Asperger,

deben saber cuándo el ambiente produce la conducta o ésta es una manifestación

espontánea del síndrome.

Simultáneamente porque no se presentó en segundo lugar, sus intereses se

restringieron a muy pocos tópicos, prácticamente a una línea de programas

televisivos musicales y educativos, a unas cuantas películas, a animales como

los dinosaurios, felinos, serpientes, etc. Los temas se volvieron muy repetitivos

y tomaba uno; meses después, cambiaba, pero por poner un ejemplo, cuando le

E

30

tocó a NEMO no habló de otra cosa cuando hablaba. No jugaba con otro

personaje. Empezamos a notar una memoria no común. Retenía las fechas de

cumpleaños por muy largo tiempo de cuantas personas se lo decía porque les

preguntaba. No sumaba ni restaba nada, excepto el año de nacimiento con la

fecha del momento para decir cuántos años tenía la persona en cuestión.

Con el tiempo descubrimos que era absolutamente literal, nos costaba que

entendiera lo que se le decía de manera natural; por ejemplo, el día que se

acabaron las clases y tuvieron su fiesta de fin de año por la tarde-noche, él no

participó porque ya había salido de vacaciones, se lo dijo la maestra y no hubo

poder humano para que el chico, por lo menos, se fuera con el grupo de

compañeros, afortunadamente, nunca seguimos la idea de forzarlo.

Para nosotros en el primer mes de escuela nos percatamos que las relaciones

con sus iguales no existieron, se la pasaba solitario fuera del salón, por los patios

y pasillos o dentro, pero se paraba y se iba a cualquier lado sin seguir las

instrucciones de las guías Montessori.

Su expresión facial cambió considerablemente, de repente estaba con una gran

sonrisa y en unos instantes, molesto, no sabíamos exactamente cuál era su

estado de ánimo, la mayor parte de las veces, su mirada era perdida o rígida.

Igualmente vimos como perdía coordinación en los movimientos motores

gruesos y cada vez se volvía más torpe para correr hasta que se quedó al último.

Se tornó egoísta, no prestaba nada ni nadie le podía tocar sus cosas, parecía que

construía un mundo aparte. “Un mundo aparte” expresión bastante familiar en

la jerga del autismo.

EL INGRESO A ESCUELA.

o estoy pensando en narrar lo que vivió en la escuela para personas con

otras discapacidades más severas, motrices e intelectuales, ninguna de

esas criaturas puede hacer el curso de Matemáticas Kumon, tocar tres N

31

instrumentos musicales, hablar otro idioma, conducir y muchas otras cosas más.

En la escuela de educación especial estuvo como en guardería y muy lejos de

ser para él un verdadero lugar para adaptarse y aprender. Los años gastados ahí

fueron para la tranquilidad de la madre y no tuvieron más provecho. Creo que

fue, al contrario, en lugar de que Luis progresara, terminó imitando el

comportamiento de sus compañeros muy poco deseable.

Tampoco puedo hablar ampliamente de los resultados en la secundaria en la que

estuvo, en donde sólo se interesaron por el pago de la colegiatura, ahí lo

abandonaron y lo dejaron expuesto sin cuidado alguno al bullying. Nunca ha

sufrido tanto mi muchacho; no obstante, como tenía que ir con uniforme y

corbata él nunca quiso regresar a tomar una clase conmigo porque en Harry

Potter los estudiantes llevaban corbata con el uniforme y esa era la verdadera

escuela con alumnos verdaderos y profesores igual. Cuando fui a visitar la

escuela lo saqué sin pensarlo más. Mi muchacho estaba en las escaleras

amenazado por los compañeros, aterrorizado e impotente le pudimos rescatar y

fue el último minuto que él estuvo en ese mísero colegio que lleva el nombre de

uno de los seres más admirados por mí: Lincoln. En ese mismo instante empecé

a caminar con él buscando una escuela de computación, no la encontré, pero

nos topamos con el proveedor de computadoras de una escuela, él nos dio los

datos. Nos fuimos de inmediato, los padres interesados en la escolaridad de un

niño como el mío deben de tener especial atención en lo siguiente: Al llegar lo

primero que hice fue pedir hablar con el o la representante de la escuela. Se

presentó ante mí un hombre mayor de fino trato y de gran humildad, describí lo

más ampliamente posible el caso de Luis y pregunté si tendrían una o dos clases

para él. Me ofrecieron la de computación para que aprendiera Windows, acepté

de inmediato y empezó a ir a la escuela una hora con una maestra que resultó

magnífica porque se volvió puro cariño hacia él, eso le dio gran seguridad de

manera que al poco tiempo ahí mismo estaba haciendo la secundaria abierta

bajo la conducción de otra maestra. Por primera vez tuvo una idea de lo que era

seguir a un grupo, pero jamás se integró, permaneció aislado; no obstante, ya se

refería a mi grupo, mis compañeros del salón, pero nunca a mis amigos, también

sufrió el bullying en una escala mucho menor y no faltó nunca a pesar de ello.

Vi a Luis hacerse responsable en sus horarios y de sus libros. Llevarlo y

recogerlo fue una experiencia nueva e interesante, en el camino se tenía que

llenar un tiempo que se volviera un ritual, prendió el radio y escuchó a un

informador dar su noticiario y empezó a darse cuenta de que en el país había

una política en conflicto por la que se interesó y sigue creciendo el interés. El

32

locutor les llamaba a sus colaboradores querido fulano, querido perengano o

simplemente querido. Luis me empezó a llamar así, y jaló mucho la atención en

lugares públicos cuando me llamaba querido, se percató de que era muy

aceptado y lo extendió a otros miembros de la familia con retroalimentación

muy favorable para él y en medio de todo esto, estaba una puntualidad

exageradamente exacta, o me iba muy mal… me refiero a gritos, ansiedad al

por mayor y a serias crisis que se le presentaban a la escuela si llegaba un par

de minutos tarde, si fueron cinco o más, la escuela no sabía qué hacer con él en

tal nivel de descontrol. Por primera vez Luis aprendió a querer a sus maestros y

a referirse a ellos con respeto, a pesar de las escenas que hacía cuando llegaba

tarde, una vez le dije en una de sus rabietas: qué bien estás haciendo la rabieta

y qué groserías estás diciendo, que te parece si se lo digo al director. Paró

inmediatamente, me rogó que no lo hiciera y establecí con él un convenio de

reglas que él mismo escogió. No sé de dónde sacó un poema titulado “Queda

prohibido” que fue atribuido a Pablo Neruda y de inmediato me llegaron a mi

mí comentarios desmintiendo la autoría, resultó ser de un muchacho joven

llamado Alfredo Cuervo, la generosidad de Cuervo para la autoría me

convenció de que él era el autor. Estas reglas duraron por un año. Cuando se la

recordaba o lo hacía leerlas y no le convenía mejor las invalidaba, así que le

pedí escribe tú las reglas de la casa pero que sean para los dos, las seguirás tú

igual que yo. Y desde sus quince años hasta los dieciocho estuvieron pegadas

las reglas en el librero o en el refrigerador. En ese entonces yo sabía que

convenía hacer pictogramas para los autistas, sabía que eran literales y

repetitivos, bien, él me ahorro hacer los pictogramas con sus reglas y me dio pie

a resolver los estudios de guitarra. Tardaba en ocasiones más de una hora

luchando con él de manera muy fastidiosa para mí, a fin de que tocara la guitarra

quince minutos, hasta que un día fingí un accidente y mojé las hojas de sus

reglas, se enojó, pero rápidamente saqué nuevas hojas en blanco y le dije: si

quieres yo las escribo todas, aunque lo justo es que una la escribas tú y yo otra,

una y una es lo mejor para los dos y los dos de acuerdo. Aceptó y escribió la

primera: Prohibido enojarse conmigo. No estoy de acuerdo le dije, prohibido

enojarnos uno con el otro, yo no me enojo contigo ni tú conmigo. Aceptó. Seguí

con la segunda: prohibido no hacer los deberes, el abuelo encargase de Luis y

del restaurante y tú encargarte de tu secundaria y de tu guitarra, los dos lavamos

los platos y tendemos nuestras camas, ¿estás de acuerdo? Pregunté y me

contestó que sí y escribí: prohibido no hacer los deberes, la secundaria y la

guitarra la hace Luis, el trabajo y atenderte lo hago yo y los dos las camas y los

33

platos. Me toca dijo sin contestar y escribió: prohibido no hacerme caso,

regañarme y pelear. ¡Claro! Al fin no vamos a tener peleas, eso me gustó mucho,

eres muy inteligente, vamos a ver cuánto tiempo duras sin pelear. Desde luego

que a su entender hubo pleitos, porque decirle que no u oponerme para él era un

pleito, para mí nunca lo fue, pero jamás volví a batallar para que hiciera su

guitarra quince minutos y le fui subiendo de manera que hoy la toca hora y

media todos los días, incluidos los fines de semana, cuando juró y perjuró no

estudiar nada porque eran días de descanso. Me traigo el caso a tiempo actual

porque deriva del tiempo de secundaria, nunca aceptó ir a dormir con la madre

o con la abuela, ahora va los fines de semana a convivir con la abuela y se queda

a dormir porque la abuela tiene un piano de mi hijo y mi nieto carga con su

saxofón y la guitarra, como no rompe su rutina de práctica. Así se queda a

dormir los sábados y los domingos está de regreso aquí a las 4:00 pm. en punto.

Resultó que metió sus instrumentos en su rutina sabatina y dominical y no

duerme en casa de su madre porque no hay piano para tocar los tres, aquel joven

que jamás tocaría sábados y domingos ya no puede soportar pasar un día sin

tocarlos. Como padres de familia debemos inducir a que nuestros aspies para

que ritualicen conductas formativas, a fin de que hagan rutinas diarias con ellas.

Esa fue la enorme ganancia con la escuela secundaria, entendí sus rutinas y las

respeté de cabo a rabo.

LA BÚSQUEDA DE SU LUGAR.

uis realmente se encontró en medio de nada, por lo tanto, tuvo la

posibilidad de optar por un lugar en dónde se sintiera más comprendido,

más aceptado y en donde no hubiera rechazos o burlas. A sus 14 años

Luis tenía un padrastro a quien no he terminado de rendirle mi honorable

desprecio por maltratarlo. No fue así con su hermana ni con el hermano menor.

Si pudiera expresar altisonancias para él se las llevaría todas, pero no me voy a

vulgarizar porque nada cambia, excepto mi categoría de hombre bien educado.

Fue una etapa muy difícil para mi muchacho, lo retiraron de mí y no supe ni

cuándo ni a dónde se fueron y al cabo de dos meses, Ana, quien en aquel

L

34

entonces fue mi pareja, lo llevó a casa porque quería vivir conmigo y para

lograrlo, rompió todos los vidrios de su casa, ni la madre ni el padrastro

aguantaron. Me lo enviaron con cama, ropa, enceres del baño y medicamentos.

Estos últimos llegaron directo al basurero. Eran Estrattera y no recuerdo el otro,

pero yo no lo medicamentaría, porque partía del principio de que nunca estuvo

enfermo. Luis tenía otra condición que no comprendimos como familia, en la

enseñanza de las divisiones y en nuestro trato diario fue como aprendí a verlo

sin discapacidad porque tenía otras en las que nos lleva a los neurotípicos una

gran ventaja. A los padres que tienen un aspie en casa, les recomiendo que

busquen con ahínco, esas dotes especiales que tienen y por absurdo que parezca,

por medio de ellas nos vamos a comunicar y después en base a ellas trataremos

de educarlo. Harry Potter en mi caso, sirvió para descubrir su dislexia y pude

leer con él todos sus libros de muchas maneras, cada uno un párrafo, luego yo

leía y él tenía que saber dónde seguir cuando paraba para asegurarme que estaba

leyendo junto conmigo, leímos de punto final a punto final, de punto seguido a

punto seguido, de coma a coma y así aprendió a puntuar, porque le explicaba y

era muy receptivo a mis explicaciones. En la medida que fue viendo que lo que

le explicaba era lo que veía en su escuela; entonces, fue tomando en mí una

confianza irrestricta. Nadie, absolutamente nadie me podía contradecir porque

si lo dijo el abuelo era ley. Eso le trajo más problemas de los que imaginé con

su madre y su abuela, así como con el resto de la familia, pero a mí me facilitó

el aislarlo del resto de la familia mientras lo formábamos, lo digo en plural

porque el papel que jugó Ana fue algo más que importante. Ana tiene rasgos de

Asperger que le permitieron jugar con él en muchos de sus intereses. Ambos

memorizaban sin esfuerzo alguno los cumpleaños de sus conocidos y jugaron

por horas a dar una fecha determinada y el otro tenía que decir quien cumplía

años ese día; además, Ana y él salían de paseo todas las tardes de los sábados y

yo las aprovechaba para descansar un poco. Ana fue una mujer tan importante

para él que poco le faltó para obtener total control sobre su persona. Siempre lo

que hizo, lo hizo a favor de Luis, motivo por lo que le estaré siempre agradecido.

Le dio un cariño inagotable y en consecuencia su preciado tiempo. A mí me

bridó momentos inolvidables y una ayuda invalorable, pero una navidad tomó

otro curso la relación y se extinguió sin posibilidad de retorno. Luis había

encontrado un lugar en una familia que lo amaba y de repente se acabó. Por

fortuna, él estaba ya en preparatoria y en ella sus cinco maestros se hicieron sus

amigos a los que aprecia y con quienes formó un grupo, por lo que su sentido

de pertenencia no se afectó más; por el contrario, se repuso pronto dedicando

35

más tiempo a la música con más instrumentos. Ahora que canta, lo estuvieran

disfrutando ambos mucho. No había canción que Ana no supiera, ella era

sorprendente y muy divertida.

Cada uno de nosotros tenemos una cosmovisión diferente y en ella hay un lugar

vital al que se pertenece. No es este el lugar para disertar sobre el sentido de

pertenencia que en los Asperger es casi nulo. Prefieren su soledad y no

pertenecer a ningún grupo salvo el que les ofrece el cultivo de sus intereses,

luego puede mi nieto convivir con sus escuelas de música, es amigo de quienes

la forman, pero en la escuela, fuera de la escuela se acabó el interés por sus

compañeros, lo más que hace es saludar a uno cuando se lo encuentra y charlar

un poco, entre menos mejor. Me he cansado de pedirle que invite a uno o más

compañeros a salir, la respuesta es no. En toda su vida sólo ha invitado a un

maestro a cenar, duró unos cuarenta minutos fuera de casa cenó y regresó. Sus

habilidades sociales son muy pobres por lo que no tiene un gran sentido de

pertenencia. En ocasiones reflexiona en lo solos que estamos y entonces dice

no tener familia, le angustia y se desespera; sin embargo, eso lo llevó a tomar

la decisión más sabia que le he visto. Dejó de estar en conflicto con el resto de

la familia y no acepta estar de mediador. Lo que dice en la casa de su madre ya

lo caya aquí y lo que aquí decimos, lo caya allá.

En muy buena medida sus horarios le ayudan a tener un poco de sentido de

pertenencia, odia los retardos en cualquier actividad, porque su tiempo es exacto

y le pertenece a la guitarra, al saxofón, al gimnasio o a lo que su rutina le

indique. Su sentido de pertenencia gira en torno a sus actividades rutinarias y

que nadie se las quiebre o se desata una crisis existencial que lo llena de

ansiedad. Por lo que sé, él y todos los Asperger que conozco se aíslan de tal

forma que siempre en los patios de la escuela están solos, siempre esperan a que

los recojan solos y ven a los demás con una mezcla de sentimientos extraña, por

un lado, les tienen miedo a el desprecio y a la burla, también a muchos los ven

idiotas, menos inteligentes que ellos y nosotros como padres debemos

aprovechar eso para explicarles que en el mundo somos todos diferentes y en

especial ellos. Que sepan que tienen el Síndrome de Asperger y que lo conozcan

con sus rasgos a ellos le hace un bien incalculable porque se explican muchas

de sus conductas y no se saben solos a pesar de que no conozcan a otro

Asperger.

36

LA ESCUELA DE EDUCACIÓN ESPECIAL DESPUÉS DE QUE

ADQUIRIÓ CONCIENCIA DE QUE NO ERA SUBDOTADO; POR EL

CONTRARIO, SE PERCIBIÓ SUPERDOTADO.

o hubo nada más perjudicial para Luis que la escuela de educación

especial, El chico nunca fue lento o torpe con su manera de pensar;

ciertamente, pensaba de manera distinta, pero eso nunca significó que

pensaba por debajo de la media, ni siquiera en el límite, el niño tenía muchos

destellos de inteligencia elevada, sobre todo cuando especulaba sobre el tiempo

o sobre la contaminación del globo con su respectivo calentamiento, tenía un

claro concepto del infinito, decía que los números no se pueden acabar, que la

magia es necesaria porque no todo es realidad y se necesita de la fantasía, y en

efecto, lo que no podemos hacer con la realidad lo hacemos con la fantasía y

con el tiempo se hará realidad, eso lo sabía muy bien… Le toco la época de los

cambios de películas de cassette a compac disc, de estos a la red y piensa que

veremos las películas de muchas maneras que no se han descubierto. Vio el

cambio tan radical en las computadoras de niño a sus 21 años y está consciente

de cómo se han reducido de tamaño y de cómo les ponen y quitan dispositivos

como el compartimento para los compac disc. Ahora de adulto lo manifiesta,

pero cuando era niño sólo prefería una sobre otra. Era muy detallista, quería una

cámara como la del hombre araña, quise comprarle muchas y me llevó a una

réflex, el regalito no fue nada barato para que en una rabieta la aventara al piso

poniendo fin a la utilidad de la cámara. Sin embargo, fue muy barato porque

con ella le puso fin a la destrucción de las cosas. Le dolió perder su cámara y

hasta la fecha cuando recibe algo nuevo dice que no le dará el trato que le dio a

la cámara. Acomoda y limpia sus instrumentos musicales con un cuidado

enorme, el saxofón está impecable con su estuche. Su guitarra igual y al piano

se le limpia tecla por tecla todos los días. Suele darles nombres especiales a las

cosas, por ejemplo: el “acuamugre” es el filtro de su pecera, pone mucha

atención en el significado de las palabras y las divide en vulgares, comunes y

propias o educadas. Esto fue en su período de transición de su casa a la mía,

dejó de pelear y se acabaron las groserías y se hizo muy correcto y atento. Fue

una larga transición, pero muy efectiva, eso le dio un lugar especial entre todos

sus maestros, lo aprecian aún; sin embargo, lo más valioso es que le dio más

autonomía y seguridad en sí, aceptó con más seguridad el hecho de ser diferente

N

37

porque positivó la diferencia y se aprecia más fino y educado que el resto. De

facto, no dice groserías y cuando me quiere contar alguna como la de los

entrenadores de su gimnasio, se acerca a mi oído y me dice: Bueno la voy a

repetir para que sepas, pero en voz muy bajita porque yo no soy vulgar. Tengo

algunas grabaciones de cuando era niño de 13 años en donde se puede apreciar

sus conductas autistas con nitidez y su vocabulario de grosero que expresamente

usaba en su casa, al menos, así lo manifiesta. (Ver vídeos en el blog.) En la liga

podrá apreciar su comportamiento de los 13 años con el actual. Todo fue

cuestión de ponerle y darle atención y dedicarme a él y giró 180 grados, al saber

que alguien lo aceptaba como un individuo capaz fue cobrando estima de sí

mismo y poco tardó en compararse y en hacerse valer, de los trece a los

diecisiete. Realmente cuatro años fueron suficientes para que él con cierta

rapidez diera un salto cualitativo y se hiciera mucho más sociable y funcional.

De ninguna manera considero que Luis es un genio, pero si aseguro que pudo

rendir mucho más de lo que está rindiendo si hubiésemos tenido el tino de hacer

una intervención más temprana. Luis fue para mí motivo de vida y yo para él,

formamos una mancuerna que me permitió hacer de él un joven tenaz y con

metas. Lo que le dio la escuela para personas especiales fue de impacto muy

negativo y se iba día con día sin programar nada, de pronto empezó a programar

en el tiempo y a cumplir con lo que se proponía, la retroalimentación no se hizo

esperar, cumplía una meta y programaba otra. Su mundo empezó a girar sobre

reglas y metas; a tal grado, que hoy que tiene 21 y estudia música, es rígido con

sus horarios relativamente, porque si no puede dominar una canción o un

ejercicio aumenta el tiempo que le da al instrumento hasta que lo saca, pero no

deja de practicar el resto de sus instrumentos ni su canto. Hoy Luis ha

descubierto que cualquier cosa que él quiera, la obtendrá con la perseverancia,

se dice así mismo una y otra vez, no soy tonto, no soy tonto… como si se

hubiese dibujado en el paisaje de su infancia un mundo de tontos del que estaba

más que deseoso de escapar y prácticamente ya ha escapado, si hoy no es un

músico formal, si tiene la sensatez de cuidar los hábitos que nos costaron tanto

y que ahora a él le cuestan, porque hace ya las cosas solo. No sólo tiene hábitos

para la obtención de sus logros, también desterró de su ser todos aquellos malos

hábitos que alteran su autoimagen o que le estorbaban para la consecución de

sus metas. Parece que estoy idealizando mucho a mi nieto, pero basta vivir con

él un poco de tiempo y lo dicho por mí se puede convertir en una vivencia.

Yo continuamente le comento cuando falla al inicio de una nueva actividad,

como el manejo del automóvil, cuando empezó. No importa cuánto falles, mi

38

obligación es estar al pendiente y dejarte que falles todo lo que necesites sin

reclamo alguno, pero tu obligación, y quiero que la tomes en serio, es corregir

poco a poco una falla hasta que no quede ninguna. Como ya comenté, con una

fuerte dislexia sus fallas de lectura lo hicieron sentirse tonto, cuando le expliqué

cómo y qué es la dislexia, descansó y jamás se dijo tonto al fallar leyendo,

simplemente decía, perdón por mi dislexia, lo leeré de nuevo, se volvía a

equivocar en la misma oración y la repetía hasta sacarla correctamente. En una

ocasión le escuché balbucear avanza Luis, avanza. Ya sabes que no eres tonto;

luego, quien se tranquilizó fui yo. No niego que haya sido cansado el curso con

Luis, incluso doloroso, pero nada importó, porque ha sido divertidísimo

también y sumamente gratificante. Me doy por muy bien pagado por sólo

escucharle como hoy lo escucho, siempre feliz, con una cortesía que jamás

ningún miembro de la familia imaginó. La mayor parte de las veces es

encantador y carismático, vamos todos los días por un café para él y un té para

mí más un panecillo del que se abstiene rigurosamente si se pasa de 74 kilos,

dura su abstinencia el tiempo en que se tarde en bajar a 72. Pesarse para él ya

es una parte de su rutina diaria. Como me quieran ver, pero yo no voy a

desaprovechar esa maravillosa costumbre de hacer rutinas que tienen los

Asperger y muchos autistas. Mantenerse en su peso, determina una buena

alimentación con una dosis diaria de ejercicio, que también es rutinario. Las

rutinas modelan el cerebro, al final del día, el conjunto de rutinas que tenemos

y la forma en que las llevamos forjan nuestra voluntad. Supe que podía dejar en

él, una pátina de voluntad indeleble, de manera que logre lo que quiera porque

es sencillamente voluntarioso. Entre semana vamos siempre a los mismos

restaurantes de acuerdo a lo que le gusta comer, esto ha sido por años, así es

que nos conocen y observo cómo lo quieren y cómo les simpatiza. Se encuentra

a compañeros de clase y siempre saluda y le saludan con mucho agrado y

comentan entre sí o con un servidor, alguna cualidad de Luis que les llama la

atención.

¿POR QUÉ INTERVINE HASTA LOS TRECE AÑOS?

39

or un fenómeno neuronal llamado mielinización. ¿En qué consiste la

mielinización, que es la mielina y para qué sirve? En términos llanos.

Trataré de ser lo más explícito posible.

Antes de iniciar el tema, para quienes sea la primera vez que lo abordan, quiero

dejar dibujos básicos de una neurona y de un axón con su vaina de mielina.

Una célula nerviosa se constituye por su cuerpo o soma en el que se encuentra

el núcleo, prolongaciones cortas ramificadas que se llaman dendritas, una

ramificación larga que se llama axón, esta se encuentra recubierta por una capa

de mielina formada por las células de Schwann no sólo en el sistema nervioso

periférico; es decir: aquellas que se salen del conducto raquídeo o del casco

craneal donde residen la médula espinal y el cerebro, ambos forman el Sistema

Nervioso Central.

P

40

La mielina del Sistema Nervioso Central la forman otro

tipo mielina con células denominadas oligodendrocitos

estos envuelven a los axones dentro del conducto

intervertebral o del con- ducto raquídeo y en el casco

craneal. Por supuesto, la función principal es jugar el

papel de un plástico que recubre a un cable eléctrico para

que no se pierdan las propiedades de la conducción, de manera que la

conducción eléctrica de sistema nervioso periférico provocada por un estímulo

viaje por la vía más corta ahorrando tiempo, distancia y esfuerzo para que en

partes superiores del Sistema Nervioso Central se procese como un reflejo o

como una sensación que en un momento dado, se asocie con otras células dando

origen a la percepción y a la conciencia del estímulo formando ambos el sistema

de la vida de relación. Sí, de relación con todo lo que significa ambiente, desde

el aire o la temperatura hasta la presencia de la madre y los demás seres

humanos que rodean a un individuo. Ahora tenemos que pasar al tema que nos

ocupa.

Yo tenía que sostener a la familia y no podía dedicarme a mi nieto cuando fue

pequeño, así que se quedó al cuidado de su madre con la dirección de la abuela,

lo que no sé es si esa dirección fue impuesta o pedida por la madre, pero para el

caso da lo mismo, porque si fuera impuesta mi hija lo permitió. Lo llevaron

como comenté capítulos atrás a un colegio Montessori y fue un verdadero

desastre por sus conductas aberrantes. Mi situación personal se prestó para que

yo saliera de la casa y me fuera a Torreón con Luis para enseñarle a dividir a

los trece años, la división fue la excusa, realmente yo quería encargarme de su

educación totalmente antes de que el periodo de mielinización concluyera a

pesar de que sabía que un alto porcentaje ya había concluido. Bien, el cerebro

no sólo está determinado por factores biológicos, los factores ambientales

durante el desarrollo son clave para su óptima formación, la estimulación que

proviene del ambiente determina la mayor o menor conectividad en las

neuronas; por supuesto, si la conectividad es muy buena hay cambios en la

citoarquitectura e incluso en la morfología cerebral, recuerdo al Dr. Iglesias

diciéndonos que las circunvoluciones de un cerebro de un hombre primitivo que

sólo habla su dialecto son muy diferentes de las de un políglota, este último las

presenta más profusas y profundas. Entre más accidentada se encuentre la

corteza cerebral más educación recibió el sujeto. La educación no es congénita;

es decir, no nacemos con ella, nos la proporciona el ambiente, de ahí la

importancia de intervenir con los autistas lo más temprano posible.

41

Hay fenómenos físicos como la manifestación de un rayo en el que una descarga

de energía eléctrica estruendosa, es el fenómeno, el fenómeno físico es

eléctrico, pero lo que aparece a la conciencia es luz y estruendo. De igual

manera, hay fenómenos psíquicos o mentales como la memoria, la imaginación,

las emociones, el pensamiento y muchos más que son educables entre más

temprana sea nuestra intervención para educar, mejor será el resultado. En el

caso de un trastorno neurobiológico, como es el Síndrome de Asperger los

trastornos neurobiológicos se pueden modelar con cierta facilidad y hay que

aprovechar la infancia para que puedan vivir lo más posible incluidos en grupos

de neurotípicos a fin de socializar y de no dejar en su memoria los sentimientos

de rechazo y desubicación cuando no encuentran su lugar.

CUANDO SE FUE A VIVIR A CASA.

ue cielo e infierno a la vez, y más tardé en percibirlo que en mandar esa

idea al carajo. Ni era el cielo porque ya tenía la oportunidad deseada para

estar en convivencia constante con mi nieto, ni fue el infierno por su

comportamiento agresivo y aberrante. Fue simplemente una realidad de dos

para desarrollar, de manera que en el mañana, cada quien viviera la propia.

En esos días tuve una novia que tanto Luis como yo la quisimos mucho, ella fue

la que apareció un día en la calle donde vivía con mi nieto y sus cosas, entre

ellas, cama, almohada, toallas, su ropa y sus películas que consideró siempre

como sacrosantas, por supuesto, no olvidó su bandera de México que hasta la

fecha lo acompaña, tenía 14 años, era finales de septiembre y en diciembre

cumplía 15. Me paré a media calle y extendí mis brazos para recibirlo, se bajó

de la camioneta unos veinte metros antes y corrió a abrazarme y se metió al

interior de mí sin dejar un solo hueco vacío. Ana fue muy generosa y jugó con

él el papel de abuela, establecieron un vínculo único porque Ana tenía rasgos

comunes a los de Luis, movimientos estereotipados, una memoria gigante e

inútil, o al menos, muy poco funcional. Ambos jugaban (seré reiterativo) a decir

fechas al azar, por ejemplo 14 de diciembre y el otro tenía que decir quien

cumple años en esa fecha o decir no conozco a nadie, jugaban por horas y no

paraban, ambos tenían también, movimientos estereotipados involuntarios pero

F

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controlables y los fueron controlando. Tal vez Ana no se dio cuenta, pero su

control ayudó mucho al de Luis, a la inversa también muchas conductas que se

corrigieron en Luis le ayudaron a ella, de eso no tengo duda por lo pronto

rigidizó su disciplina con el comer y bajó considerablemente de peso; entre

tanto, Luis subía por los miles de antojos que se comía y que Luis fue el

receptáculo de ellos, sinceramente, no me queda sino agradecerle todo lo que

por Luis y por mí hizo.

Estoy hablando de lo agradable, pero los momentos de estrés y desagradables

fueron muchos y muy variados. Desde darme de golpes con lo que pudiera hasta

tírame un cuchillazo, por fortuna sólo rasgó mi camisa, lo hizo con un cuchillo

nuevo de cocina que desapareció al instante y nunca más lo volví a ver. Pobre

muchacho, sentía culpas fenomenales por su comportamiento, me pedía que lo

golpeara, como me negué siempre, entonces él se golpeaba así mismo y era el

abuelo luchando con el muchacho para que parara. Un día le dije: lo que me

hagas te lo hago, si una patada me das, una patada te devuelvo, si me muerdes

te muerdo, si me escupes te escupo. Francamente, no pude decirle mejor cosa.

Yo acostumbraba espejearle su comportamiento, si él se tiraba al piso para hacer

una rabieta, yo hacía lo mismo y paraba de inmediato, si él se daba de golpes

en la cara yo hacía lo mismo, pero más fuerte. Mi actitud, tenía como fin activar

sus neuronas espectrales o de espejo, que son responsables de la empatía y del

aprendizaje en muy buena medida. Luis llevaba toda su vida haciendo rabietas

y golpeando y se fueron retirando esas conductas en la medida de que yo lo

espejeaba diciéndole cuando iniciaba a tranquilizarse, ya pasó hijo, no tienes la

culpa, esas conductas son propias de tu condición Asperger; naturalmente, él se

iba comprendiendo a sí mismo, pero lo que no era propio de su síndrome, le

decía, eso no. Eso se lo aprendiste a tu madre o a tu hermano o a quien fuera,

pero ningún Asperger hace tales tonterías, si te comportas como tonto,

terminarás siendo un tonto, si te comportas como Asperger inteligente, serás

brillante como lo son muchos bien educados, podrás ser todo lo Asperger que

quieras pero sin educación vas a ser como los amigos de Draco Malfoy, patán

igual que ellos, es horrible tener que ser como ellos y quizá tu madre esté feliz

de que así seas, podrías pensar en devolverte a tu casa a menos de que te portes

como Harry entonces le gustarás mucho más a tu madre y yo me sentiré muy

orgulloso de ti. Podrás quedarte aquí todo el tiempo que quieras porque te amo

hijo, siempre te voy a amar te quedes o te vayas. La escena terminaba de

inmediato, lo recomendable era comer un poco para disminuir la ansiedad,

porque con Ana aprendió a calmarla comiendo y francamente en ese tiempo me

43

importaba un comino lo que comiera. Ya llegarían tiempos de vanidad como

para adelgazar.

Sus acciones violentas en casa no se dirigían sólo a mí, también lo hacía hacia

las cosas. Quebró más de la mitad de los azulejos de las paredes de la cocina,

los zoclos de la casa, el botellón del agua purificada y no vale la pena seguir

porque lo último fue su cámara réflex y con ello dejó de hacerla porque

buscamos por muchos lados quien la arreglara y no tenía arreglo. Le dolió

perderla y dejó de quebrar porque significaba gastar, yo no quise gastar en otra

cámara y le dije lo que necesitaba dejar de comprar para comprar otra cámara y

por primera vez tomo conciencia del valor del dinero. La importancia de ello es

que se ubicó como un individuo que sabe que el dinero es poder y empezó a

hablar de políticos, banqueros, ricos y pobres de manera que se ubicó como rico

para ayudar a los pobres porque sin dinero cómo ayuda. Desde Luego que hay

otras formas, pero deberá descubrirlas, lo mejor que puedo hacer por él es

dejarlo pensar y decidir.

La necesidad de verme físicamente aumentó con mucha ansiedad. Si me tardaba

cinco minutos en recogerlo armaba un escándalo que asustaba, si me trataba de

dormir un momento en el día iba a hablarme para asegurarse de que estaba vivo,

me costó muchísimo hacer que me respetara mientras dormía. Pero lo logré a

costa de su ansiedad, que tuvo que controlar, y por ahí empecé, a controlarle la

ansiedad que les produce la espera.

Después, fuimos identificando juntos todas las situaciones que le produjeran

ansiedad, como las filas de los supermercados, las aglomeraciones, las

interrupciones o lo desconocido. Con respecto a esto último, les comento que el

“yo no puedo” giró 180⁰ transformándose en un sí, pero sin saturarme. Entendí

que todo podía hacer en su tiempo, su espacio y a su ritmo; en otras palabras:

sin presión.

Empecé a hablarle con frases demasiado formales como, por ejemplo: ¿Podrías

ser tan amable y tener la gentileza de concederme una pequeña interrupción?

La forma era tan larga que la pregunta ya hacía una brutal interrupción, pero lo

fascinaba, veía al profesor Albus Dumbledore dando una instrucción en el

comedor del Colegio de Magia y Hechicería, alucinante mundo de mentalidad

gótica, pero viviente. Extraños monstruos que llamamos quimeras en la

mitología griega, no escapan al gótico de Harry Potter, son incluso mejor que

la quimera griega. Estas cobran vida en la pantalla con el último programa

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innovador de la filmografía. La Arquitectura y toda la ornamentación son

góticas. La mitología Arturiana lo es, la aparición de Merlín con todos los

personajes y criaturas en torno a él, pertenecen al gótico medieval de Inglaterra

y Escocia.

Podrán deducir que ambos tuvimos material para comunicarnos de sobra y así

leímos corrigiendo como podíamos su terrible dislexia, se desesperaba de

golpeaba y se decía tonto. Tenía apenas un año de haber salido de una “escuela”

con discapacitados mentales profundos, a los que ya estaba imitando, se

enfureció cuando sabía muchas cosas que yo sabía y descubrió que no era tonto,

leímos todos los días, de una forma y de otra, corrigiendo su dislexia. Cargado

de paciencia y me convertí en lo que dije cuando en su primer Montessori que

qué iba a hacer con él, mi respuesta fue abuelo de tiempo completo. En eso me

convertí y logré un muchacho brillante que le dio sentido a mi vida y yo se lo

di a la de él. Somos una hermosa y atípica pareja de abuelo y nieto gracias a ese

entendimiento. Nadie puede entender que cuanta varita mágica que hacíamos

en mi casa, cuanta varita que le rompían y la reponíamos. Nos hicimos amigos

como Harry y Ron. Nos unimos en la lucha entre magos y mogols para Harry,

o mogoles para la historia (palabra derivada de mongoles con los bárbaros

tártaros) con la fantasía ganamos. Aquel muchacho inhóspito, bronco, agresivo

e indómito, es ahora un músico y todo un caballero funcional. Gracias a esa

convivencia que tuvimos los dos solos en Torreón, sin interferencia alguna.

Somos otros, renacimos. Yo le estoy dando un final muy digno a mi vida, mi

único trabajo ha sido ocuparme de su educación y he rejuvenecido mi espíritu.

Eso fue lo que ganamos uno y otro y los dos, somos en este momento, muy,

pero muy felices y estables gracias a los personajes de ficción, sí, esos que le

decían que no, que no se le hablara de ello, que se le retirara de la ficción porque

de lo que se trataba era de darle acercamiento con la realidad… pobres

psicólogos de pacotilla, nunca leyeron los clásicos, ni siquiera reflexionan

porqué en el psicoanálisis Freud usó los personajes de la literatura griega para

referirse a ciertos fenómenos muy popularizados hoy en día. Leer a Dickens, a

Balzac o a Dostoievski es mucho esperar de ellos, pero leer a Edipo Rey es una

obligación profesional. Sófocles debería darles aire y no sofocarlos, pero se

sofocan solos por su necia obsesión del deber ser y el olvido total al querer ser

o querer no ser como lo dice Unamuno en sus “Tres Novelas Ejemplares y un

Prólogo.” Nada es más real y vivo que los personajes de ficción literaria. Será

difícil encontrar un Quijote o un Hamlet de nuevo, son personajes que arrastran

luces y sombras de toda la humanidad y son más reales que el caso nuestro o

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del vecino. Así que cuando Luis se fue a vivir a casa habíamos dos de carne y

hueso y parte de Hogwarts junto con Harry, Ron y Hermione que fueron

indispensables para la vida de Luis.

¡Cómo fastidian! Sí, educadores, padres, médicos, sacerdotes y demás se

desbaratan y desgañitan diciéndonos cómo debemos de ser según los patrones

de una sociedad en decadencia en occidente; lo importante es ser, y solo eso,

ser libre y feliz como uno se descubra así mismo.

LOS MEDICAMENTOS

os medicamentos que se les dan a muchos pacientes no son en realidad

para ellos sino para hacerles la vida más fácil a sus cuidadores, esto, no

es una queja, es una denuncia a favor de tanta criatura que las hacen

dependientes y en algunos casos atolondradas por consumo prolongado, aún en

las familias muy religiosas, la pastilla es primero que dar las gracias por haber

amanecido. La pastilla significa la estabilidad emocional de todos los miembros

de la casa, y lo digo muy en serio por la experiencia vivida. No importa el futuro

del hígado y los riñones de la criatura, como si los médicos no supieran que las

facturas de la ingesta medicamentosa se pagan ya viejo.

Antes de narrar lo nuestro quiero dejar en claro que no me opongo a los

medicamentos cuando son estrictamente necesarios. Nuestros cuerpos en

ocasiones dejan de producir sustancias químicas que son imprescindibles para

que trabaje correctamente, si no las produce ni se pueden producir por medios

naturales, para eso son los medicamentos. Hablo de los medicamentos en

general porque no sólo dejamos de producir neuroquímicos, en el caso de la

diabetes se deja de producir insulina por lo que no se puede metabolizar la

glucosa y nos suben peligrosa y silenciosamente los niveles de azúcar en la

sangre. De igual manera se ha observado que en el caso de autistas que la

oxitocina, la serotonina y dopamina no se producen en los niveles correctos y

pueden ayudar en un principio los psicofármacos, porque a diferencia de la

diabetes, la producción de estas sustancias se puede disparar con la formación

de hábitos bien programados. La serotonina se dispara con el ejercicio diario de

manera que se sude unos 40 minutos, la oxitocina se dispara si el paciente recibe

estímulos de afecto como palabras de reconocimiento, caricias y abrazos a pesar

L

46

de que no les gusta que los toquen se puede hacer el hábito para contactos

salutatorios, de reconocimiento y aceptación y poco a poco aumentar el

intercambio de contacto corporal. A Luis era imposible tocarlo, ahora va y se

acuesta en mi cama y me dice deme consentimiento, lo que quiere decir que le

consienta con mimos y caricias, y lo hago, sólo tengo el cuidado de mimarlo de

acuerdo a la temática o idea que prive en el momento, no le gusta que lo trate

como a un muchacho o niño pequeño. Pienso también que pronto desaparecerá

la diabetes como enfermedad cuando se regule debidamente la alimentación.

Tal vez, los mismos que producen comida chatarra sean los dueños de las

farmacéuticas para curar lo que sus porquerías hicieron masivamente a millones

de personas en un mundo civilizado.

Este tema es relativamente corto, pero no lo quise omitir porque hemos abusado,

tanto productores como consumidores, de los medicamentos en el siglo XX y

lo que va del XXI. Aproximadamente un 70% de las enfermedades salen solas

sin el mayor riesgo, se requiere sólo de la supervisión médica y del reposo, las

enfermedades tienen sus ciclos, si una no lo presenta en el paciente, para ello es

la supervisión médica, pero si la sigue y sale fácil y sola podemos pensar que

hicimos medicina preventiva. Ignoro qué cantidad de pacientes que requieren

de hemodiálisis corresponden a pacientes que lastimaron sus riñones por el

abuso de fármacos, especialmente de analgésicos. Los fármacos no son inocuos,

están diseñados para actuar de manera muy específica en ciertos órganos o en

partes de ellos con un cierto costo corporal, que por lo general lo carga el

sistema renal. Digamos no a los medicamentos sin prescripción o a los que

siendo prescritos no lo están por un especialista, y, aun así, debemos siempre

estar atentos y tener cuidado.

En el caso de mi nieto, cuando lo recibí tomaba Strattera, que le podía disminuir

los episodios difíciles, pero mi pregunta fue: ¿Cuántos de esos episodios los

generamos nosotros como familia y cuántos eran realmente sintomáticos del

síndrome de Asperger? De ellos son las rabietas… no la agresión, esa la

aprenden en casa y mi muchacho fue muy violento, estos episodios pueden

derivarse en agresión a los demás muy de vez en cuando de manera física o en

autoagresión, se golpean, se muerden y hacen muchos actos que parecen

manifestarse más en los ataques de ansiedad que en las rabietas y enojos, estas

expresiones son mucho más frecuentes. Mi nieto estuvo tomando medicamentos

para desórdenes del comportamiento que le generamos. ¡Vaya cosa! Cómo me

sentí estúpido el día que llegué a la conclusión. No es para mi consuelo, pero

47

peor deben de sentirse los psicoanalistas que sostienen o sostuvieron su errática

posición frente al autismo. Esos imbéciles son vergüenza y dolor en la historia

del autismo.

Al ver sus ataques de ansiedad hoy, me imagino las rabietas de ayer y no me

equivoco porque pasan de la misma manera, muchos como el mío, ya controlan

solos sus impulsos, si no lo hacen, quienes viven con ellos, muy seguramente

aprendieron a ayudarlos para que los controlen, pero en la vida adulta los

ataques de ansiedad se manifiestan de otras formas, no en rabietas, esa parte tan

difícil se acaba para la familia y en especial para las madres, es una parte

demasiado agotadora.

Observé todos los vídeos disponibles en la red y toda la cinematografía al

respecto en el 2012 y 2013 para ver quiénes y cómo se prescribían los

psicofármacos y leí todo lo que encontré, ya había mucho material en el que

predominaba la rabieta y la contención de ésta por un adulto hasta calmarlo, o

por un animal como gatos o perros que acarician al niño y éste a la mascota

hasta que la rabieta desaparece. (Ver vídeo en blog) De forma muy especial

observé y vi varias veces la película de la Dra. Temple Grandin y en este párrafo

cabe a la perfección su máquina de abrazos, la cual fue diseñada de su trato con

las vacas. En su caso como en la mayoría, son fundamentalmente visuales y la

contención los calma.

Honestamente, a pesar de que en lo personal no soy muy amante de vivir con

mascotas, las prefiero mil veces a los medicamentos, las mascotas pueden ser

verdaderos auxiliares de los padres, sobre todo si las entrenan para atender al

niño en sus crisis, lo cual es absolutamente factible, debería haber un programa

de entrenamiento para mascotas como los hay para las de los invidentes. De

hecho, creo que podemos llegar a convertirlos durante buena parte del día en su

sombra. En el caso del autismo, la sombra es el adulto que le sirve para

interpretar el lenguaje de los neurotípicos y les ayuda a socializar. En lenguaje

llano, es el cuidador o cuidadora. Todos los niños especiales deben tener una

persona que los acompañe en escuelas 100% normales. Las escuelas de

educación especial reciben un producto humano excluido y pienso que nadie,

por severo que sea su daño, debe ser excluido y privado de la experiencia

infantil. No importa el aprender, importa el ser feliz, el sentirse aceptado y

respetado. Menos píldoras y más respeto.

48

A propósito de píldoras, a mi muchacho me lo mandaron con strattera y

risperdal más una cantidad de instrucciones como si se fuera a morir por no

tomarlas o le fuera a curar el autismo. Todo sin excepción, como lo recibí lo tiré

a la basura; especialmente, las instrucciones porque me sentía ofendido. No hay

mayor agravio que el que se hace al intelecto. El risperdal lo conocía como

antipsicótico y conocía sus contraindicaciones que no son pocas. El strattera era

una novedad para mí, así que me fui al vademécum para consultarlo. Fue

suficiente una leída, yo en lo personal lo considero un medicamento con riesgos,

darle estos medicamentos a un joven de 14 años con órganos internos sanos y

nuevos era un pecado. Yo no contribuiría por nada del mundo al daño orgánico

de mi muchacho. Tuviese que aguantar lo que fuera, pero por fortuna, durmió

como siempre y todo siguió igual. No era un asunto de fármacos, lo era de

paciencia, esto lo digo especialmente por la abuela que ya no tolera ningún grito

de nadie, ninguna ofensa, su vida es una eterna sonrisa y si alguien está mal es

su problema a menos de que haga un contrato con ella en su consulta.

Hay casos con comorbilidad, se puede, por ejemplo: ser autista y epiléptico y

en un caso así se requiere el medicamento para evitar las crisis epilépticas, las

sales anticonvulsivas pudieran ayudarle posiblemente con algunas de las

manifestaciones propias del autismo, pero estaría por verse.

Ver este tema corresponde a los psicofarmacólogos, quienes de manera

escrupulosa deberían llevar sus estadísticas y controles antes de permitir la

prescripción de un medicamento. Gracias a la psicofarmacología muchos

hospitales psiquiátricos para recibir a los veteranos de la segunda guerra y de la

guerra con Vietnam se quedaron vacíos. Los avances han sido muchos, pero no

menos los descuidos y los abusos por la mercadería que hay en el ejercicio de

la Medicina.

SUS PRIMERAS SOCIALIZACIONES: MÚSICA, CLASES DE

INGLÉS, EVENTOS UNIVERSITARIOS Y MIS AMIGOS

Luis al tomar sus primeras clases de canto brinco de ser autista a ser artista, él

siempre ha tenido obsesión por el lenguaje, le gusta buscar sinónimos y

antónimos, cambiar palabras por semejanza como es el caso de autista a artista,

49

checar las concordancias de género y número y buscar derivados de las palabras,

hoy, le empiezan a interesar las etimologías y las consulta en línea. Cuándo Luis

llegó a mí no me interesó lo que ya conocía de él, así que no dudé en explorar

otros campos y en hacer cosas para él que no había vivido desde la temprana

infancia, como una fiesta con sus amigos ¿Cuáles? Esa era la dificultad. Me fui

a su escuela de música, hablé con el maestro y los invité a todos a una cena de

cumpleaños de Luis a quien no le gustan los amigos fuera se su contexto.

Descubrí que es un individuo simpático para los demás, gracioso, agradable,

pero cuando se ríen de él, se acaba todo el encanto, cree que se están burlando

de él, como los demás Asperger, no entienden las bromas, son literales y no

tienen lo que se llama teoría de la mente para saber más o menos qué viene o

qué piensa el otro. Tuvimos una cena muy grata que empezó bien y terminó

mejor, Luis no les permitió a sus compañeros tocar las guitarras y cantar en la

calle. Los hizo pasar a todos y luego ya les dio autorización. Luis estuvo

realmente simpático, le pidieron que cantara y contestó que iba a cantar Cielito

Lindo en inglés y lo cantó en español con un acento gringo de alguien quien

empieza a hablar español. Supo que la fiesta fue para él y la disfrutó, no

obstante, cuando todos se fueron, expresó su contentamiento de ya estar solo y

en silencio. Su grupo de música fue el primer grupo social de Luis, en la

secundaria no pudo establecer amigos dentro del aula, pero estableció

excelentes relaciones con sus maestros. Me reportaron que nunca hizo grupo

dentro del salón de clase, que se la pasaba solo en el aula y aislado.

Más adelante lo llevé a que tomara una clase de inglés los sábados en La

Universidad La Salle Laguna. Él inmediatamente participó y se hizo de

excelentes relaciones con la maestra y con el director de Idiomas. Ella, fue un

dulce para Luis, hasta la fecha los recuerda y a Montserrat, su maestra, le tiene

un especial afecto porque por ella se dio cuenta de que puede trabajar en un

grupo regular de clase y porque fue activo y puesto como ejemplo. Con Mario

su director de idiomas platicó y habla cinco idiomas que le sirvieron a Luis de

meta. Ya hizo inglés y va por el francés. Se puso como meta tocar tres

instrumentos y hablar cinco idiomas, Los instrumentos ya los tomó formalmente

y esta sobre ellos y con el francés serán tres idiomas.

La Universidad La Salle llegó a la laguna y se quedó a cargo de un instituto

universitario que yo fundé, eso dio pie a que el actual rector nos invitara a ciertos

eventos a los que iba con mucho agrado, por ejemplo, hubo una conferencia de

Fernando Sabater sobre Ética emergente y fuimos los dos, para Luis fue su

50

primera conferencia y le encantó, él siempre ha tenido tendencia a filosofar, no

sé qué tanto entendió la conferencia, pero lo que sí sé es que quedó motivado

para escuchar más. No lo hizo con las conferencias que esperaba, pero aumentó

el número de documentales con narraciones y se olvidó de los exponentes como

Sabater; como quiera que sea, a Luis le cayó muy bien socializar con mis amigos

porque no sentía ningún riesgo de burla ni asedio. Luego decidió ser muy cortés

con mis amigos y obtuvo lo que quería: aceptación y respeto, desde entonces,

platica con mis amigos y ellos con él independientemente de mí. No ha hecho

amigos que visiten la casa o con los que pueda salir; sin embargo, Luis se

convirtió en una especie de líder que socializa perfecto con sus maestros y

compañeros donde se hace respetar y lo respetan. Luis aprendió así a hacer algo

que muy pocos Asperger hacen: defenderse. Ese es el logro más grande de su

vida con el mínimo de socialización. Ha modificado mucho su comportamiento

ya como adulto y lo mejor de todo, o el mayor de sus logros según mi criterio

es su defensa:

EL CAMBIO A LOS CABOS BCS.

e hecho, ya me adelanté a este punto con cuestiones escolares y de

socialización, pero no lo incluyo por estos motivos sino porque

familiarmente sufrió algunas partes importantes con las relaciones de

los miembros, especialmente con los adultos.

Haré una pequeña síntesis de nuestra localización entre Los Cabos y Torreón.

Toda la familia es originaria de Torreón y ahí vivimos todos hasta al 2007, yo

fui el primero en salir a Los Cabos con la intención de que al terminar el año

escolar todos se irían conmigo. Así lo hicieron, pero la Madre de Luis quiso

regresarse después de un semestre y estuvo en Torreón del 2008 al 2013, Yo me

regresé a Torreón en el 2011 y desde entonces estuve tratando de atender a Luis,

pero la madre fue el mayor obstáculo y no me extrañó, me lo daba para educarlo

unos meses y otros me lo quitaba y así la pasé. Este período de una u otra forma

D

51

ya lo he cubierto, pero lo que quiero comentar es que la madre de Luis decidió

regresar a Los Cabos en el 2013 de forma súbita. Luis y yo nos quedamos un

año y medio más en Torreón solos y fue muy duro para nosotros, pero muy

formativo como ya lo comenté antes, finalmente, en diciembre del 2014 Luis y

yo nos fuimos a Los Cabos para que conviviera con la familia porque ya la

secundaria la había terminado y yo necesitaba urgentemente trabajar. Mi trabajo

fue más que indignante cuando me lo asignaron, me callé la boca, pronto retomé

parte de lo mío y me empecé a mover de manera independiente con estupendos

resultados económicos y de autoestima personal. Después de varios años sin

dinero ni para lo elemental, recobraba de nuevo movilidad porque la autonomía

nunca la perdí. Así pude comprarle a Luis una muy buena guitarra, su piano y

finalmente su saxofón; pude también viajar solo y tomarme unas vacaciones

con él porque quería conocer la capital del país, de paso conocimos a su maestra

de Kumon de quien nos ocuparemos más adelante. Los Cabos a Luis le dieron

otra perspectiva en Música y está muy motivado para obtener ingresos y valerse

por sí mismo con la Música. Inició recientemente sus clases de canto y ahora

tiene como cuarto instrumento, su propia voz.

En lo que a la familia se refiere, particularmente a su madre y su abuela pensaron

que al venirnos a Los Cabos Luis viviría con su madre y no fue así, para

empezar, yo no iba a renunciar a su educación ni tampoco pensaba él en retirarse

de mí, las dos o tres veces que luchamos por Luis su madre y yo, fueron luchas

estériles por fortuna, Luis estaba decidido a venirse conmigo sin mayor esfuerzo

de mi parte. Los dos nos integramos de tal manera, que nos convertimos en

necesarios para nuestras vidas. La Madre en ocasiones iba por él y lo regresaba

lo más rápidamente que podía, hubo días en los que el paseo de fin de semana

con la madre no duró ni 20 minutos porque peleaba muy a menudo, cosa que

me preocupaba más de lo imaginado. Yo soy un viejo que en cualquier

momento puede morir y lo que menos quería y quiero es que al morir él sea un

extraño en su casa. Así que me apliqué en darle indicaciones para ponerle el

ejemplo a la madre y no pelear. Me era muy difícil porque con frecuencia me

llenaba de rabia la abierta discriminación que había hacia nosotros de los dos,

yo no importaba lo que él. A mí dejó de importarme lo que dijesen o pensasen

de mí. Así es que empecé a tratarlo con una dulzura y un cariño exagerado del

cual hicieron mofa. Sin embargo, pasó lo que con Harry Potter, primero se lo

prohibieron y después le compraban y hablaban con él todo lo que podían acerca

de sus películas y personajes. En este caso se burlaron, pero les encantó que

Luis les dijera “hola querido o querida” “Gracias, adiós, te amo, cuídate”. Luis

52

se volvió enemigo del lenguaje grosero y muy formal para hablar mientras que

sus hermanos y su madre son exactamente lo contrario; no obstante Luis ganó

en esa lucha y la ganará siempre por dos motivos, ellos dejarán de decir sus

groserías en frente de Luis y ya entendieron que su sinceridad es de Asperger

así que les dice: madre, no seas vulgar, la madre lo reprendía y le contestaba

“qué quieres madre, soy Asperger, yo digo lo que pienso.” No he tomado mejor

medida que el decirle qué conductas son propias de su síndrome y cuáles son

aprendidas, estas últimas son totalmente modificables y de las primeras, la

mayoría se pueden controlar sobre todo si no se está en momentos de crisis.

Ahora las crisis son muy ligeras en intensidad y duración.