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NIÑOS Y NIÑAS CON ESPINA"BIFIDA: DISCAPACIDAD

y CALIDAD DE VIDA

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NIÑOS Y NIÑAS CON ESPINA BÍFIDA:DISCAPACIDAD y CALIDAD DE VIDA

Eg, Wendy Delgado Hernández*

Un niño(a) con Espina Bífida esprimero un niño(a), con las mismas

necesidades, deseos, y pensamientosque los otros niños(as). Desean ser

aceptados, incluidos en todas lasactividades, y tener amigos; no buscan

lástima, ni pretenden ser diferentes.

W.D.H.

1. INTRODUCCiÓN

Este artículo expone los princi­pales resultados de la investigacióndescriptiva-analítica realizada en torno altema de "La calidad de vida de los (as)niños(as) con Espina Bífida", surgida apartir de la experiencia desarrolladadurante la Práctica Institucional de IV añode la carrera de Trabajo Social, en elHospital Nacional de Niños durante 1999,bajo la supervisión de la MSc. RosarioGonzález Brenes, trabajadora social deesa institución.

La Espina Bífida es una malfor­mación congénita del sistema nerviosocentral, causante de discapacidad física,que se presenta en nuestro país con unafrecuencia de 6 nacimientos al mes

(Estadísticas Clínica Espina Bífida HNN;1999) .. Es un defecto de nacimiento en lacolumna vertebral que se presenta comoconsecuencia de la falla en el cierre deltubo neural durante el primer mes degestación. La médula espinal no sedesarrolla normalmente, teniendo comoconsecuencia, daño en diferentes gradosde ésta y en el sistema nervioso; el cuales irreversible y permanente. Provocavarios grados de parálisis y pérdida desensibilidad en las extremidades infe­riores, así como diversas complicacionesen las funciones intestinales, urinarias yneurológicas. (CCSS; 1993: 1-2).

El Mielomeningocele (MMC) es lamanifestación más común y severa,ocurre con una frecuencia del 70% de loscasos. En éste, la médula espinal formauna protuberancia que sobresale a travésde la parte abierta de la columna verte­bral. Los nervios expuestos sólo estáncubiertos por una delgada capa de tejidosllamados meninges; por lo general, haymuchos nervios que no se han desarrolla­do completamente. (Ibid: 3)

En nuestro país existen másniños(as) afectados por este problemaque por polio, distrofia muscular, esclero-

*Egresada. Escuela Trabajo Social Universidad de Costa Rica.

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sis múltiple, fibrosis quística o por trauma.(González Brenes; 1998 a: 1116).

La calidad de la atención integralen salud que se les brinde, y el apoyo dela familia, incidirá en gran manera en lasposibilidades que tengan de satisfacer lasnecesidades, que como seres humanospresentan, y desean alcanzar.

A través del documento se pre­sentará el análisis de la informaciónobtenida por medio de indicadores quedeterminan el grado en que estos(as)niños(as) y sus familias satisfacen susnecesidades humanas fundamentales.

Los objetivos que orientaron estetrabajo fueron:

O Estudiar la situación de los niños(as)con Espina Bífida y sus familias quereciben tratamiento en la Clínica deEspina Bífida del HNN, en torno a sucondición de discapacidad y losaspectos que obstaculizan el desarro­llo de una adecuada calidad de vida.

'O Determinar los principales problemas,necesidades, carencias y limitacionesque como población discapacitadapresentan las personas afectadas conEspina Bífida.

2. METODOLOGíA

La investigación se realizó conuna muestra aleatoria de 65 niños (as) de203 que constituyen la población atendidaen la Clínica de Espina Bífida, y quecubre el período de setiembre de 1995 asetiembre de 1999. Se desarrolló revisiónbibliográfica y documental, además deentrevistas abiertas y semiestructuradas afamiliares, y profesionales involucrados

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en el estudio. Asimismo, se participó demanera directa en los procesos de aten­ción social (caso y grupo), lo que facilitó larecolección y construcción de la informa­ción.

Para el análisis de la información,se creó como apoyo una base de datosque permitió el análisis cuantitativo de lainformación.

3. MARCO TEÓRICO

3.1 Aspectos Teóricos sobre EspinaBífida

La expresión en latín "spina bífi­da" describe un defecto de nacimientoque afecta al sistema nervioso. Ocurredurante el primer mes de embarazo,cuando el sistema nervioso central y laespina dorsal están en proceso de forma­ción, y como anteriormente se mencionó,es causante de discapacidad severa.

Se sabe muy poco sobre suscausas, ya que existen múltiples factoresinvolucrados en su aparición.Aparentemente, este problema es elresultado de una combinación de factoresgenéticos y factores ambientales.Estudios han demostrado la existencia deuna fuerte asociación entre el nacimientode un niño(a) con Espina Bífida y la defi­ciencia de Ácido Fólico en la dieta de lamadre.

Las secuelas más importantes dela enfermedad se clasifican de la si­guiente forma:

Neurológicas: malformación de ArnoldChiari (produce hidrocefalia) y pérdida delcontrol motor y la sensación por debajode la lesión (depende del tamaño y posi­ción de la lesión).

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Movilidad y Ortopédicas: incapacidadpara la marcha en la mayoría de lo casos,contracción en tobillos, rodillas, displasiacongénita de cadera, lordosis, cifosis, piede bot, escoliosis, entre otros.

UrolÓgicas: lesión de los neNias sacrosque inervan la vejiga lo cual producesuceptibilidad de infecciones en la víasurinarias por la éxtasis constante, e incon­tinencia urinaria.

Intestinale§!: incontinencia fecal y/oestreñimiento.

Cutánea§!: las áreas de la en la que estádisminuida la sensibilidad, tiende a alte­rarse.

Dietéticas: obesidad, y en otros casosincapacidad para masticar y deglutir.

3.2 Aspectos TeÓricos sobre Calidadde Vida

Ésta es considerada un macro­concepto porque integra elementos com­plejos, como son la satisfacción denecesidades personales y sociales, enrelación con las propias expectativas ylogros alcanzados. (González yGonzález; 1995: 608).

Max Neef citado por Herrera yRosales (1996:19), establece que la cali­dad de vida dependerá de las posibili­dades que tengan las personas para sa­tisfacer adecuadamente sus necesidadeshumanas fundamentales.

Ruiz citado por González yGonzález (1995: 609), menciona que lacalidad de vida se puede medir por mediode algunas variables que permiten opera-

cionalizar dicho concepto y las agrupa encuatro áreas:

Variables descriptivas-sociode­mográficas: sexo, edad, estado civil,ocupación, núcleo familiar, diagnósti­co médico, síntomas específicos,tiempo de tratamiento, hospita­lización, secuelas, entre otros.

o Variables de funciÓn física: li­mitación o incapacidad para laautonomía, nutrición, eliminación uri­naria e intestinal, funciones senso­riales, movilidad, ejercicio e higiene.

'O Variables psicolÓgicas: desarrollointelectual, autoestima, autoconfian­zar angustia, depresión, ira, nivel deestudios, afecto, entre otros.

'O Variables sociolÓgicas: indicadoreseconómicos, ingresos, bienes,recreación, relación con pareja, veci­nos, amistades, trabajo, vivienda,entre otras.

4. RESULTADOS

Variables descriptivas ­sociodemográficas

~ Procedencia - Sexo - Edad

la mayor cantidad de estos(as)niños(as) proviene del Valle Central, loque podría explicarse por ser la zona conmayor densidad demográfica. Por provin­cia, el resultado es el siguiente:

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Gráfico No.1Procedencia de Niños(as) con

Espina Bífida según ProvinciaN=65

30

25

20

15

10

5

0-jL--~""'--~---.:c-----"c.~=~

San José Heredia Alajuela

De las 65 situaciones estudiadas,los niños presentan mayor incidencia54%, en comparación con las niñas.

En cuanto a la edad, la poblaciónque abarca la Clínica de Espina Bífida esigualo menor a los 5 años de edad, puesésta inició sus servicios en 1995, lo cualno incluye en su atención, a los (as)menores de edad nacidos antes de eseaño. Se tiene que actualmente lapoblación atendida es de 203 niños(as).

~ Tipología Familiar

Se tiene que estos(as) nmosprovienen en su mayoría de familias con­formadas por hogares nucleares,seguidas por las familias extensas. En sumayoría, estos hogares están integradospor un promedio de 5 miembros(as) omenos.

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Gráfico No.2Tipología Familiar de los(as)

Niños(as) con Espina Bífida. HNN,1999

6%

• NuclearO ExtensaO Ampliada• Uniparental

72%

~ Tiempo de Tratamiento

La atención integral inmediata y eltratamiento continuo, son importantespara que la mayoría de los niños(as) ysus familias con Espina Bífida puedan lle­gar a tener mejores condiciones de vida yconvertirse en miembros(as) productivosde la sociedad. Ésta es brindada por laClínica de Espina Bífida en el H.N.N, en elque participan siete especialidades(Neurología, Ortopedia, Urología,Psicología, Pediatría, Trabajo Social yEnfermería), a través de la atención clíni­ca, educación y apoyo a los padres aescala individual y grupal. Paralelamente,también reciben tratamiento de fisiote­rapia y rehabilitación en el CentroNacional de Rehabilitación.

Variables de función física

~ Autonomía

Su autonomía se ve limitada,puesto que en la mayoría de las situa-

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ciones no pueden movilizarse y/otrasladarse por sí mismos(as) sin la ayudade otras personas, coches, sillas deruedas u otros aparatos ortopédicos.Para la mayoría de sus actividades coti­dianas necesitan de otra persona quelos(as) apoye, generalmente es la madrequien las asume.

~ Nutrición

Necesitan alimentación ba­lanceada para evitar los problemas deobesidad y estreñimiento ocasionados porla falta de movilidad y sensibilidad.

~ Eliminación Urinaria e Intestinal

Por sus problemas vesicales eintestinales, estas personas necesitanusar pañales de por vida, y la realizacióndel cateterismo cada cuatro horas, lo queconstituye otra limitación importante parasu desarrollo personal y la construcciónde su autoestima.

~ Funciones Sensoriales

Muchos de sus nervios fuerondañados por la malformación, por lo quepresentan limitaciones sensoriales comoproblemas en el sentido de la vista ypoca o ninguna sensibilidad cutánea enlas partes afectadas (principalmentemiembros inferiores).

Variables psicológicas

~ Seguridad

La seguridad es fundamental parael buen desarrollo físico y emocional.

Cuando un niño(a) es bien esti­mulado con la atención y afecto de sufamilia, no sólo mejorará su condiciónfísica, sino también su salud mental yautoestima.

Las actitudes más frecuentes quese encontraron de los padres hacia sushijos(as) fueron:

~ Identificación/ empatía~ Falta de comprensión de la magnitud

de la enfermedad

~ Preocupación... Rechazo

Lo anterior puede ilustrarse en elsiguiente gráfico:

Gráfico No.3Principales Actitudes de los Padres de

niños(as) con Espina Bífida conrespecto a su enfermedad

El Identifipación/empatla

OFaltade .,

98 ,--:_;_:_:_:_:_:_~~_~n---,

86%

Como "identificación/empatía" seconsideró el interés de los padres y/ofamiliares en el cumplimiento deltratamiento, estímulo y preocupación porel bienestar y seguridad para sushijos(as). La "falta de comprensión de lamagnitud del problema" encierra criterioscomo la negativa de los padres a la rea-

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lización de procedimientos que mejo­rarían su condición general.

Dentro de la "preocupación", seretomaron sentimientos de temor e incer­tidumbre con respecto al manejo delímites y la situación futura de sushijos(as) como: caminar, integración a laescuela, su vida adulta, entre otros.

El rechazo aunque se presentacon menor frecuencia, se evidencia enactitudes de los padres como la hostili­dad, pérdida de exámenes y citas pornegligencia, despreocupación, entreotros.

Otro aspecto que obstaculiza laobtención de seguridad y el mante­nimiento de una adecuada salud mental,es la presencia de otros problemas comolimitaciones económicas, conflictiva fami­liar entre otros:

Cuadro No. 1Problemas referidos por los padres de

Niños(as) con Espina BífidaHospital Nacional de Niños(as} 1999

Problema No. %

Total 65 100.0

Sin problemas 30 46.15

Limitaciones económicas 29 44.61

Conflictiva familiar 2 3.07

Enfermedad de otro familiar 1.53

Abandono materno/paterno 1.53

Desempleo del padre 1.53

NR 1.53

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Las limitaciones económicasconstituyen el principal problema de lasfamilias de estos niños(as), ésto obsta­culiza la satisfacción no sólo de lanecesidad de seguridad, sino también deotras directamente relacionadas con lavariable económica.

La conflictiva familiar se da sobretodo en la familia extensa entre abuelos ­padres y tíos - padres. En otros casos, esen el ámbito de pareja, con situaciones deviolencia intrafamiliar, rompimiento conyu­gal o crisis generada por el nacimientodel niño(a}.

Un elemento positivo conrelación a la generación de seguridadfamiliar son las redes de apoyo, que seconstituyen en importantes fuentes de so­lidaridad y cooperación para los padres.De las familias estudiadas el 90,8% afir­man contar con el apoyo de otras per­sonas, en las que destacan losabuelos(as) tíos (93%), vecinas(os) y gru­pos organizados de la comunidad (7%).

Es importante mencionar laimportancia que tienen estas redes deapoyo, ya que permiten a la familia, princi­palmente a la madre, organizarse mejorcon respecto al cuidado del niño(a) yotras labores cotidianas; así como tam­bién el apoyo económico en muchoscasos.

• Función Cognitiva y Desarrollo

Intelectual

La mayoría de los (as) niños(as}con mielomeningacele poseen un coefi­ciente intelectual dentro del rango consi­derado normal; no obstante, los(as)niños(as) que presentan hidrocefalia pre­sentan coeficientes discretamente másbajos. (Gómez y Hernández;1995: 43).

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• Autoestima y Autoconfjanza

Esta necesidad, está determinadapor varios elementos que suscitan laautoimagen que estas personas desa­rrollen y el afecto que reciban de lasotras personas. La presencia del principiode realidad ha permitido que los (as)niños(as) se percaten de las limitacionesy frustraciones que su discapacidad lesimpone, formando una imagen corporalde un cuerpo defectuoso. (Falla yGiuseppina; 1990: 112)

El encuentro con ese cuerpo, surealidad limitante y las experiencias deser niños(as) sobreprotegidos(as) que nocumplen con las expectativas del hijo(a)sano esperado por sus padres, ha con­tribuido a través del tiempo a empobrecersu autoestima y autoconfianza. (Idem)

Las experiencias que la familiatenga en este sentido marcarán la formaen que van a percibir a su hijo(a) y el con­cepto que tendrán de la enfermedad. Asípor ejemplo, se pudo observar en lapoblación estudiada, en el momento delnacimiento a un 55% de los padres no seles explicó adecuadamente sobre lasituación de su hijo(a).

El siguiente cuadro ejemplifica eltipo de explicación dada a los padres enel momento del nacimiento del niño (a)con Espina Bífida.

Cuadro No.2Principales explicaciones dadas a lospadres de niños(as) con Espina Bífida

en el momento del nacimiento HNN1999

Frecuencia

TOTAL 65Si les explicaron 26

NR 12Presencia de un problema de Columna y espalda 9

Presencia de líquido o "agua" en la cabeza 8

Problema congénito sin mayor especificación 5No dieron explicación entendible 2

Se moriria 1

Que se tenía que operar 1No se movería de la cintura hacia abajo 1

• Ansiedad. depresiÓn. estrés. ira.

tristeza. miedo

Estas manifestaciones son expre­sadas tanto por los (as) niños(as) comopor sus familias, especialmente lospadres.

El nacimiento de un niño(a) conEspina Bífida desencadena en estrés psi­cológico y social. Los padres seenfrentan con la pérdida de un niño(a)normal, que tanto habían esperado, ya lavez con la presencia de un niño(a) con unproblema inesperado.

Entre los efectos psicológicosque afectan a los(as) miembros(as) de lafamilia se produce un shock. Aparecensentimientos de negación, coraje, angus­tia, depresión, tristeza, ansiedad y culpa.Esos sentimientos son similares a lasreacciones de duelo que se observan conla muerte de un ser querido. (Gómez yHernández; 1995: 44).

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Los niños (as) afectados presen­tan períodos de tristeza angustia y depre­sión al observar a otros(as) niños(as) desu edad caminando, jugando y en gene­ral, realizando actividades propias de suedad.

Variables sociológicas

• Indicadores económicos, ingresosy vivienda

Se tiene que alrededor del 80%de las familias afectadas, son de bajacondición económica, pues cuentan coningresos bajos e inestables (TrabajoSocial. H.N.N. 1999).

Más de la mitad de los jefes defamilia estudiados, presentan una condi­ción laboral estable en el sentido de quereciben un salario periódico, pero insufi­ciente para su estándar de vida. El 30%restante es generalmente subempleada;en su mayoría son jornaleros, peones deconstrucción, albañiles, entre otros debaja calificación.

Un aspecto importante que incideen su condición económica, es el bajonivel de formación académica de lospadres, lo que hace que participen conpoca ventaja en el mercado laboral.Además, la mayoría de las madres sededican a los oficios domésticos per­maneciendo al cuidado del niño(a), lo queles limita la posibilidad de accesar a unempleo remunerado.

las limitaciones económicas queestas familias enfrentan, restringen entreotras cosas, el acceso que estos(as)niños(as) puedan tener a los requerimien­tos de su tratamiento tales como: el usode pañales desechables, de aparatosortopédicos, sillas de ruedas, compra decomplementos nutricionales, traslados

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constantes a los centros médicos dondetienen control y a las escuelas de edu­cación especial, entre otros.

Es importante señalar, que dichaslimitaciones económicas también incidenen el déficit habitacional que caracteriza aestas familias. Muchas de éstas habitanen precarios, viviendas prestadas,alquiladas y/o con otros grupos familiares,atentando contra la satisfacción denecesidades como la intimidad, la seguri­dad y el adecuado desarrollo personal deestos(as) niños(as).

CONSIDERACIONES FINALES

Los índices bajos en mortalidadinfantil, la prevención y atención tempranade enfermedades y deficiencias, y unamayor esperanza de vida, han definido alo largo del tiempo el aumento en elnúmero de personas con discapacidad.

Lo anterior hace necesario exami­nar urgentemente las opciones paralograr entornos accesibles para todos(as) ,dadas las condiciones de desigualdad ydiscriminación prevalecientes todavía ennuestra sociedad. Esto con el fin de queaquellos(as) que nazcan con discapaci­dad o la adquieran, puedan participar encondiciones de igualdad en la vida social.

Los avances médicos hanreducido la mortalidad en los niños(as)con discapacidad producida por malfor­mac'lón, lo cual ha venido 'lncrementandola población de minusválidos vivos.

Concretamente en el caso delos(as) niños(as) con Espina Bífida, eltratamiento médico al que son someti­dos (as) en el H.N.N. fundamentalmenteen las especialidades de Neurocirugía,Ortopedia y Urología, les brinda mayoresoportunidades de vida, pese él las limita­ciones que tendrán para hacerle frente a

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su defecto. Éste producido por una ma­lformación congénita asociada a un factorhereditario poligenético que, de acuerdoal nivel de compromiso de nervios, llega arepresentar para el niño(a) una enfer­medad crónica que hace de él/ella un serminusválido (Fallo, Giuseppina; 1990:107).

De acuerdo a los resultados de lainvestigación de 65 casos de niños(as)menores de cinco años atendidos en laClínica de Espina Bífida, y la experienciaen los procesos de atención a estapoblación, se puede afirmar que la canti­dad y calidad de necesidades básicasinsatisfechas en esta población, es bas­tante elevada, lo cual preocupa en el sen­tido de que su calidad de vida se ve afec­tada y obstaculizada por una serie deaspectos y problemas como los que sehan mencionado.

Son niños(as) que presentanmuchas complicaciones como productode las secuelas de la malformación, loque genera inestabilidad en su estado desalud general. El tratamiento que recibenpor parte del Hospital, como del CentroNacional de Rehabilitación, les da lasposibilidades para mejorar su condicióngeneral. En este aspecto se destaca lalabor que desarrolla la Clínica de EspinaBífida en la atención a estas personas,tanto por el trabajo profesional realizado,como por la entrega y el compromiso desus integrantes hacia estos(as) niños(as).

La discapacidad producida por laenfermedad y sus consecuencias, limitansu libertad de movimiento, su autonomía ydesarrollo personal, lo que restringe larealización de actividades propias de suedad, e incide directamente en su desa­rrollo emocional y la percepción que ten­gan de sí mismos(as). (Falla, 1990).

La seguridad, como necesidadbásica, se ve minada por diversos fac­tores que la debilitan o no permiten sucompleta satisfacción. En este sentido, laactitud de los padres con respecto a sushijos(as), la presencia de otros problemasen la familia y la tenencia de redes deapoyo, determinarán en gran medida lasatisfacción de esta necesidad.

Por otro lado, la construcción dela autoestima dependerá en mucho de lasexperiencias que tenga el niño(a) encuanto a su situación y las que tengansus padres al exterior del núcleo familiar.De ahí que el contacto o vínculo empáticoque establezcan los padres con sushijos(as)

es sumamente importante en eldesarrollo físico-emocional que éstos(as)presenten. Este aspecto es determinanteen la mejora del niño(a) y la fuerza quetenga para vivir. En muchos casos, sedan situaciones en las que el niño(a) hapermanecido con vida por la energía queda el afecto y amor de sus padres (princi­palmente la madre).

Estos niños(as) han tenido queutilizar mecanismos particulares paraadaptarse a un mundo diseñado para"personas normales", lo que ha generadoen ellos(as) una mayor vulnerabilidad apresentar problemas en el establecimien­to de relaciones sociales, autonomía, unpobre nivel de autoestima, un insuficienterendimiento intelectual, entre otros; lo cualempobrece su calidad de vida.

Es importante rescatar que apesar de que las necesidades materialesy económicas son muchas (compra diariade pañales desechables, alimentos espe­ciales, transporte especial, entre otros), lagran mayoría de las familias afectadas, no

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cuentan con los recursos económicospara solventar todas las anteriores, lo quelimita la satisfacción adecuada de esasnecesidades básicas.

En cuanto al tratamiento brinda­do, los aparatos ortopédicos mejoran engran medida la calidad de vida deéstos(as) , pero no mejoran su condiciónneurológica y motora general.

En lo que respecta al aspectosocial, la mayoría de las ocasiones en lasque existe limitación para seraceptados(as) por la sociedad, o simple­mente son rechazados(as) , ocurre quepor lo general, se carece de la informa­ción necesaria sobre el tema. Gran canti­dad de costarricenses ignoran la existen­cia de tal padecimiento y aún más, lasconsecuencias producidas en el individuoy su familia.

El manejo de la información porautoridades en salud, es preocupante enmuchas situaciones, donde el derecho delos padres a la información es violado, nosólo por explicaciones inadecuadas y"desconsideradas" sobre el padecimientode su hijo(a), sino también por aquellos

casos en donde no se explicanada a la madre, y es hasta que llega alHospital Nacional de Niños, cuando se leinforma explica más ampliamente lo quepadece el niño(a).

Así, parte de la educación a lapoblación costarricense sobre discapaci­dad, es el velar porque el personal ensalud, principalmente médicos y enfer­meras tengan un mejor "tacto" para infor­mar a los padres sobre la condición desus hijos, brindando explicaciones ade­cuadas y adaptadas a ese momento decrisis que significa el nacimiento de unniño(a) discapacitado.

En otro sentido, las redes de

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apoyo son elementos muy importantespara el niño(a) y su familia. Permiten lasatisfacción de muchas de las necesi­dades que el sistema familiar por sí sólono puede cubrir. El apoyo familiar deabuelos, tíos y otros parientes es determi­nante en las mejoras que la familia afecta­da presenta en la búsqueda de una mayororganización y estabilidad.

Actualmente, las personas conEspina Bífida pueden contar con másoportunidades, sobre todo en lo relaciona­do a la identificación de una mayor con­ciencia de las necesidades de los (as)pacientes y sus familias y la promulgaciónde leyes y reglamentos que los protegenlegalmente.

Trabajo Social desarrolla unpapel protagónico en la mejora de la cali­dad de vida de estas personas mediantela coordinación de recursos, la interven­ción en todas aquellas actividades de pro­moción, prevención y tratamiento socialde la enfermedad: intervención en crisis,manejo del "estrés" y depresión, capa­citación, socioeducación, solvencia decarencias económico - sociales que inter­fieren con la estabilidad de la salud delniño(a) y la atención de necesidades engeneral. Esto en procura de contribuir altratamiento integral de su realidad actualy futura.

Sin embargo, aún queda muchotrabajo por realizar dadas las múltiplesnecesidades económicas y complica­ciones presentadas. Por medio de laintervención social se pretende empode­rar a las personas para que sean suje­tos(as) de su propio crecimiento y desa­rrollo.

En este sentido, la capacitación y

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orientación en cuanto la Ley 7600 sobreigualdad de oportunidades. es un factordeterminante y muy importante en la con­cientización de (as personas que rodeanal niño(a). El cumplimiento de la ley no essólo un requisito para estas personas. esuna necesidad sentida y expresada en elcamino para alcanzar la igualdad de opor­tunidades.

REFERENCIAS BllIOGRÁFICAS

• Caja Costarricense de Seguro Social.(1993) Espina Bífida. Folleto infor­mativo para padres. San José, CostaRica.

• Falla E. Victoria, Giusepina Varsi L.(1990) Características Psicológicasde un grupo de Niños con Diagnós­tico de Mielomeningocele. Tesispara optar por el grado de Licencia­da en Psicología. U.C.R.

• Gómez A. Lorena, Hernández U.María Eugenia. (1995). Creación dela Clínica de Atención Integral parapacientes portadores de Mielome­ningocele en el Hospital Nacionalde Niños. Informe de Práctica Dirigidapara optar por el grado de

• Licenciatura en Enfermería.Universidad de Costa Rica, Escuelade Enfermería. San José Costa Rica,octubre.

• González B. Ana Irene, González S.Xinia. Caja Costarricense de SeguroSocial. (1995) Revista de TrabajoSocial. "La Calidad de Vida de lasPersonas Ostomizadas yMastectomizadas del HospitalMéxico: bases para su conceptua­lización y atención". No.44. Año 21 .

. San José. Costa Rica. Agosto.

• González Brenes Rosario. CajaCostarricense de Seguro Social.(1998). Revista de Trabajo Social."Opinión de los padres sobre la aten­ción brindada a los(as) njños(as) en laClínica de Espina Bífida HospitalNacional de Niños(as). NO.54. Año23. San José. Costa Rica.

• Herrera Salís Angélica, RosalesOvares Mónica. (1996). Familia yCalidad de Vida de las Personascon Discapacidad física y mental.Informe de proyecto para optar por elgrado de Licenciatura en TrabajoSocial. U.C.R.

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