Luis Varona, un buen amigo de ADELA, analiza las últimas novedades sobre 

la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Cómo combatir el estreñimiento Conchi LópezEnferma de ELA

Hola amigos y amigas: La idea de escribir sobre el estreñimiento me ha parecido oportuna, quizá de más interés para los que nos alimentamos por sonda, porque la experiencia que cuento es reciente y yo no bebía suficiente agua ni antes de tener la enfermedad. 

Todos los afectados sabemos que este tema es uno de nuestros caballos de batalla por la inmovilidad a la que nos obliga la debilidad muscular, pero la falta de ejercicio no es la única causa de estreñimiento. 

Es tan importante una dieta rica en frutas, verduras, legumbres, hortalizas y cereales, como tomar suficientes líquidos: de litro a litro y medio de agua al día, entre comidas a serposible, para no alargar la digestión.

Yo he encontrado un remedio sano, sencillo y eficaz para mi estreñimiento que consiste en tomar de una a cuatro cucharadas de aceite de oliva, dos piezas de fruta y un vaso de agua templada. Todo esto lo hago en ayunas, para media hora después, tomar el desayuno. En seis meses he regulado el intestino sin tomar laxantes, cuando los tomaba cada día tenia que aumentar mas la dosis. Un día pensé que estaba haciendo algo mal, hice un repaso y vi que estaba haciendo algo bien, pero que todo lo demás lo estaba haciendo mal. No bebía suficiente agua ni comía suficiente fruta.

Maite, la que todos conocéis, me dio el remedio del aceite y el agua templada, ella veía tomarlo a su madre y como no es la única que lo conoce, decidí probarlo.

Merche, la cuidadora que me levanta, me ducha y me da el desayuno me aconsejo tomar fruta sola, porque es mas eficaz como laxante, la tomo además de merienda o cena. Ahora con el frío, tomo compota para variar y me gusta con piel de naranja y raíz de jengibre ralladas.

Con esto no quiero decir que porque a mi me haya ido bien, a los demás tenga que irles igual, cada cual debe buscar lo que mas le convenga, según sus gustos, prioridades y costumbres. Beber agua templada es un remedio olvidado que no estaría mal probar. Yo se que en esto llevo un poco de ventaja sobre los que no tienen sonda, porque no saboreo las comidas ¡no van a ser todo inconvenientes!

Besos.

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Ángeles de la GuardaJesús QuintanaEnfermo de ELA

Acabamos de entrar en un nuevo Milenio, es un nuevo siglo y un nuevo año, al que yo titularía "2001. odisea del Planeta Tierra". Y digo esto porque habiendo dejado muy atrás el catastrófico siglo XX, lleno de inundaciones, terremotos y lo que es peor, graves y desconocidas enfermedades, uno se pregunta: ¿Qué es lo que en realidad pasa en este destartalado mundo que vivimos? ¿Tiene que ver la mano del hombre la culpa de que ocurran estos desaguisados, o la Madre Naturaleza nos está castigando por envenenar el aire que respiramos? Menos armamento bélico y biológico, con montañas de millones de dólares para su fabricación y más atención a las graves y numerosas enfermedades que arrastra el ser humano, y no hay Gobierno que se dedique única y exclusivamente a salvar el quid de la cuestión: La vida humana

Hace unos días leía en la prensa un artículo titulado "Tratar con los enfermos de esclerosis enseña a vivir al día". Qué verdad más grande. Pero ¿cuántos conocen esta enfermedad? Pocos, muy pocos, yo diría que los que la sufren y hacen sufrir a sus familiares, seres queridos que de la noche a la mañana se encuentran con este "regalo" del Destino. Cuántas veces los que las sufrimos hemos hecho la siguiente pregunta:" ¿Por qué yo, Señor?" Una pregunta sin respuesta.

Menos mal que aunque parezca mentira existen Ángeles de la Guarda, los cuales no sólo te dicen al oído "no desanimes, ánimo, si caes, levántate", y hay quien sabiendo que están prohibidas las horas extraordinarias, sea a la hora que sea, con una sonrisa de beatitud, te atienden con un mimo y una atención sobrenatural.No, no hablo de fantasmas. Recuerdo que el día que me casé el sacerdote me dijo: "Mujer te doy y no esclava". Hoy día tengo que reconocer que ella es mi Ángel Tutelar, y que si volviera a nacer, cien años de vida no serían suficientes para compensar el sacrificio lleno de abnegación, que mi Ángel me dedica diariamente, sin un ápice de enfado y sí con una sonrisa.

No hay medicamento para la ELA, pero a mis compañeros de la Asociación les animo y les digo que la mejor medicina es el cariño de tus seres queridos, de cuantos nos apoyan desinteresadamente, médicos que te atienden como si fueras de la familia, pero sobre todo, el mejor antídoto contra nuestra enfermedad, es ese "Ángel" silenciosos, desinteresado, pero lleno de un alto voltaje, que te obliga a conocer un sabia palabra.

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Luis Varona, siempre cerca de ADELA

El Doctor analiza la situación actual y los retos de la comunidad internacional frente a la ELAJuan Pagola

Aunque el Dr. Luis Varona realiza cada día su función de neurólogo en el Hospital de Basurto de la capital vizcaína, nunca ha tenido reparos en prestar su inestimable apoyo a la Federación ADELA en Euskal Herria. Desde estas líneas nos hacemos eco del agradecimiento de muchos enfermos y familiares de ELA por su trabajo incansable y cercano a los pacientes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En las próximas líneas responde a nuestras preguntas y nos adelanta los últimos pasos dados por la comunidad internacional sobre la ELA.

¿Qué prioridades se manejan por parte de las asociaciones europeas en la ELA?

Existen dos vertientes sobre las que se enfoca el interés: una de ellas es el apoyo a la investigación, sobre todo lo que se conoce como “básica”, es decir en el laboratorio, con cultivos celulares, en modelos

animales y estudios genéticos. Cada año la Alianza de Asociaciones concede una prestigiosa beca a un científico para ahondar en el conocimiento del núcleo, aún poco claro, de la ELA. Casi siempre son compañeros de países sajones los que lo disfrutan, generalmente dedicados en exclusiva a este terreno. Como dice el profesor Rowland, si somos capaces de atraer profesionales brillantes y dedicados, antes o después llegará un hallazgo capital que nos ayudará a mejorar la vida de nuestros pacientes.

Para avanzar en la investigación de la ELA es fundamental coordinarnos e intercambiar experiencias e información

La bonanza económica en los Estados Unidos hace que allí las asociaciones puedan sustentar, gracias a generosos donativos de personalidades del mundo financiero, proyectos cuantiosos y que sin duda rendirán sus frutos en un futuro cercano. Estos son los casos del Dr. Siddique en Chicago y del Dr. Brown en Boston. ADELA apoya dentro de sus posibilidades varias líneas; tanto clínicas como de laboratorio. Es fundamental para avanzar, coordinarnos e intercambiar experiencias e información. Espero que dentro de poco se vea nuestro pequeño granito de arena en este campo.

Los avances en la última década (sobre todo, como ya sabéis, en el terreno neuroquímico y genético) son clara muestra de la necesidad mantener viva esta llama.

Pero la investigación consume muchos recursos y las asociaciones no disponen de tanto. Por ello es tanto o más relevante atender el aspecto social más cercano de la comunidad de afectados por la ELA, Y aquí la actividad de las asociaciones ha sido única (porque antes de que nacieran nadie la hacía) e incansable. A vosotros no hace falta deciros lo que cuesta crear este entramado de ADELA EH casi de cero. Para poder hacer la casa con cimientos sólidos, se ha de empezar por la atención a lo próximo, a las familias, a través de grupos de autoayuda, de información y orientación... Y esto, que como todo es mejorable, ha sido el pilar fundamental que las asociaciones han prestado a todos los que estamos involucrados con la calidad de vida en los enfermos de ELA y sus familias.

La Asociación Británica, además, lleva organizando desde hace 11 años una reunión anual multidisciplinar para profesionales de la salud, asistentes sociales y afectados. En ella se ponen en común conocimientos y experiencias, intentando llegar a puntos de acuerdo para llegar a vencer, en un futuro, la ELA.

¿Cuáles son las experiencias más enriquecedoras?

Cuando se reúne parte de la comunidad de afectados por la ELA, es inevitable aprender. En no pocas ocasiones de experimentos fallidos que nos señalan que debemos tirar por otro camino. Los grupos de trabajo americanos son muy activos y saneados, y es lógico que gran cantidad de datos procedan del otro lado del Atlántico. Pero en Europa tenemos un grupo suizo muy puntero en técnicas de distribución al sistema nervioso. En el terreno clínico, los Drs. Leigh y Shaw son autoridades en la investigación sobre aminoácidos excitadores.

El Dr Andersen, pese a su juventud, ha realizado ya un trabajo ingente y meticuloso que nos ha abierto pistas sobre las formas hereditarias de ELA. Los colegas italianos, sobre todo Adriano Chió y Giuseppe Mora trabajan prácticamente en exclusiva en centros dedicados a la ELA. Por supuesto la neurología francesa es de un nivel altísimo, y quizá los especialistas más conocidos son el Dr. Meininger (“padre” del Rilutek) y el Dr. Camu en Montpellier. Escocia e Irlanda son un modelo de recogida de datos epidemiológicos.

EL Dr. Borasio en Munich, con su estilo dinámico y arrollador, es un experto en temas éticos y de manejo clínico habitual. Pero no te oculto que quien mas te impacta son tus propios compañeros de Madrid, Barcelona o Sevilla, con más limitaciones de tiempo pero que no tienen nada que envidiar a los grandes centros mencionados. Me impresiona ver y hablar con pacientes y familias japonesas, animosos como para viajar más de 25 horas con silla y máquina de ventilación; para compartir siempre con una sonrisa su vivencia y sus avances técnicos, siempre antes a su alcance que al nuestro.

Y por último no puedo olvidar al Dr Oliver, un médico de cabecera inglés que “vive” para la ELA; con los años se ha ido especializando en atenderlos cuando se encuentran en Residencias u Hospitales de larga estancia. Cada año aporta algo útil para todos nosotros; ha escrito un libro divulgativo que ha sido la tabla de salvación para muchas familias en esos terribles momentos que siguen al diagnóstico, y su calidad humana es palpable desde el momento que le conoces.

¿Se puede hablar de plazos, de luz futura en la ELA?

Lo que para la ciencia es un período corto de tiempo es muy largo para cada uno de nosotros. En apenas 10 años se ha conseguido saber todo sobre el SIDA y encontrar un tratamiento eficaz que permite a millones de personas vivir con dignidad. Pero para muchas esto no llegó a tiempo. En las enfermedades cerebrales partimos de un menor grado de certeza y los avances no serán tan rápidos. La década de los 90 trajo gran cantidad de datos que aún estamos encajando. En este siglo que se abre con el genoma, y con una población mundial que envejece a grandes zancadas, han de producirse descubrimientos de

impacto como los de Koch en el XIX, o el de la insulina y la vitamina B12 en el XX, que ayudaron a curar enfermedades hasta entonces intratables. No sabemos aun si las células madre serán este hallazgo, pero el panorama es prometedor. Un avance en cualquier enfermedad neurodegenerativa, (como el Parkinson o el Alzheimer) nos va a beneficiar, seguro. Espero ver a lo largo de mi vida profesional el tratamiento que marque un “antes de” y “después de” para nuestros pacientes.

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X Reunión Internacional de la ELA (Aarhus)Luis Varona

ste año se celebró la 10ª Reunión Internacional sobre la ELA en Aarhus (Dinamarca), una pequeña ciudad a orillas del Báltico, que nos recibió cuajada de ambiente navideño nórdico. Aunque las novedades no eran muchas ni muy espectaculares, se notaba la efervescencia en el terreno de la investigación y avances en la patogenia.

En el campo de la genética los pasos son tremendos de año en año; la pequeña porción de pacientes con ELA familiar son estudiados exhaustivamente. esto sin duda aporta conocimientos que son -ya lo han sido- aplicables a todos los casos.

En el terreno, ya oído por muchos de vosotros, de las “células madre” (que vendrían a ser como un “repuesto universal” para todas las neuronas perdidas) no se ve mucho progreso, y de momento los experimentos en humanos siguen prohibidos. En los animales se consigue engarzarlas en la médula... pero está por ver dónde se puede llegar por esta vía, muy verde aún. Hay en marcha trabajos con antivirales, pero no está claro cuándo y cómo aplicarlos, y las posibilidades de éxito así no son demasiadas. Lo bueno que tienen es que parecen ser muy bien tolerados.

Un grupo italiano presentó datos sobre la creatina, con pocos pacientes, no muy llamativos. La vitamina E ha sido estudiada en varios hospitales de Francia, y parece que puede retrasar un poquito la entrada en fases más avanzadas de la ELA. Esto supone un soporte práctico que apoya la indicación para tomar vitamina E a dosis altas.

Una gran decepción fueron los resultados del estudio con Xaliprodem. Este era el estudio que se llevó a cabo, entre otros centros, en el Instituto Carlos III de Madrid hace un par de años. No se ha visto beneficioso en ningún parámetro de los previstos. A partir de aquí, las esperanzas y esfuerzos ya están trasladadas a nuevas áreas y fármacos prometedores.

Especial mención merecen dos aspectos claves y ya comunes de tratamiento. La gastrostomía sigue proporcionando datos y más trabajo que concluyen lo mismo: cuando se realiza a tiempo es un gran aliado de enfermo, familia y nos evita sustos. La ventilación mecánica, especialmente en las intervenciones del Dr. Bach, fue una de las estrellas del simpósium. Recordaros que por sí solo este método es tanto o más valioso que cualquier pastilla.

Es clave el momento del inicio, para lo cual estamos de acuerdo cada vez más sobre una serie de técnicas y reconocimiento de síntomas. Por el beneficio que supone vale la pena el pequeño esfuerzo inicial de adaptarse a la máquina.

En el ámbito de las asociaciones, un gusto de ver como la participación crece en cada reunión, y el aporte de la experiencia de cada país, con sus peculiaridades, es enriquecedor. Nos hace darnos cuenta de lo acertado, o errado de nuestras prioridades y quejas. La comunidad de pacientes con ELA no es pequeña en cuanto a su inquietud y demanda.

La Asociación Británica, además, lleva organizando desde hace 11 años una reunión anual multidisciplinar para profesionales de la salud, asistentes sociales y afectados. En ella se ponen en común conocimientos y experiencias, intentando llegar a puntos de acuerdo para llegar a vencer, en un futuro, la ELA.

¿Cuáles son las experiencias más enriquecedoras?

Cuando se reúne parte de la comunidad de afectados por la ELA, es inevitable aprender. En no pocas ocasiones de experimentos fallidos que nos señalan que debemos tirar por otro camino. Los grupos de trabajo americanos son muy activos y saneados, y es lógico que gran cantidad de datos procedan del otro lado del Atlántico. Pero en Europa tenemos un grupo suizo muy puntero en técnicas de distribución al sistema nervioso. En el terreno clínico, los Drs. Leigh y Shaw son autoridades en la investigación sobre aminoácidos excitadores.

EL Dr Andersen, pese a su juventud, ha realizado ya un trabajo ingente y meticuloso que nos ha abierto pistas sobre las formas hereditarias de ELA. Los colegas italianos, sobre todo Adriano Chió y Giuseppe

Mora trabajan prácticamente en exclusiva en centros dedicados a la ELA. Por supuesto la neurología francesa es de un nivel altísimo, y quizá los especialistas más conocidos son el Dr. Meininger (“padre” del Rilutek) y el Dr. Camu en Montpellier. Escocia e Irlanda son un modelo de recogida de datos epidemiológicos.

EL Dr. Borasio en Munich, con su estilo dinámico y arrollador, es un experto en temas éticos y de manejo clínico habitual. Pero no te oculto que quien mas te impacta son tus propios compañeros de Madrid, Barcelona o Sevilla, con más limitaciones de tiempo pero que no tienen nada que envidiar a los grandes centros mencionados. Me impresiona ver y hablar con pacientes y familias japonesas, animosos como para viajar más de 25 horas con silla y máquina de ventilación; para compartir siempre con una sonrisa su vivencia y sus avances técnicos, siempre antes a su alcance que al nuestro.

Y por último no puedo olvidar al Dr. Oliver, un médico de cabecera inglés que “vive” para la ELA; con los años se ha ido especializando en atenderlos cuando se encuentran en Residencias u Hospitales de larga estancia. Cada año aporta algo útil para todos nosotros; ha escrito un libro divulgativo que ha sido la tabla de salvación para muchas familias en esos terribles momentos que siguen al diagnóstico, y su calidad humana es palpable desde el momento que le conoces.

¿Se puede hablar de plazos, de luz futura en la ELA?

Lo que para la ciencia es un período corto de tiempo es muy largo para cada uno de nosotros. En apenas 10 años se ha conseguido saber todo sobre el SIDA y encontrar un tratamiento eficaz que permite a millones de personas vivir con dignidad. Pero para muchas esto no llegó a tiempo. En las enfermedades cerebrales partimos de un menor grado de certeza y los avances no serán tan rápidos. La década de los 90 trajo gran cantidad de datos que aún estamos encajando. En este siglo que se abre con el genoma, y con una población mundial que envejece a grandes zancadas, han de producirse descubrimientos de impacto como los de Koch en el XIX, o el de la insulina y la vitamina B12 en el XX, que ayudaron a curar enfermedades hasta entonces intratables. No sabemos aun si las células madre serán este hallazgo, pero el panorama es prometedor. Un avance en cualquier enfermedad neurodegenerativa, (como el Parkinson o el Alzheimer) nos va a beneficiar, seguro. Espero ver a lo largo de mi vida profesional el tratamiento que marque un “antes de” y “después de” para nuestros pacientes.

En este siglo del genoma han de producirse descubrimientos de impacto como lo fueron las de los pasados XIX o XX

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Inquietud social en Vitoria

La Fundación Vicente Abreu celebra el 20 de mayo la III Edición de la Feria de las Asociaciones, en la que ADELA Araba estará presente con un stand.  El sábado 19 se desarrolla una mesa redonda en torno a las discapacidades.  Vitoria ha creado recientemente el Consejo Sectorial Municipal de Accesibilidad. 

ADELA Araba

Nuestros enfermos por su condición de tal y como derivación lógica por su debilidad y mayor indefensión ante la sociedad, deben de estar y sentirse -por que esto último e importantísimo para su calidad de vida- apoyados y arropados con fe y constancia especialmente por sus familiares y por la gente de buena voluntad.

Las propias dificultades de la vida, unas veces y la comodidad y el egoísmo otras, van configurando y modelando una dura sociedad en el día a día. Somos nosotros, esos familiares y esas gentes de buena voluntad, los que a la vez que les arropamos con nuestro cariño, debemos de permanecer en vigilia, para defenderlos de los a veces duros embates de esa sociedad. De los débiles, se tiende de forma natural, incluso no maliciosa, a olvidarse y si no mantienes la alerta, a abandonarlos.

De esa inquietud, de esa vigilia, nace el asociacionismo y el voluntariado. Como respuesta, desde los estamentos político-institucionales, se crea la Sociedad o el Estado de Bienestar. Oficialmente, estos son los pilares de un sistema de atención al débil, al necesitado, sostenidos y afirmados por todos los contribuyentes. El asociacionismo, a la vez que contribuyente, se transforma en parte activa de esta tarea. Son múltiples, pero no todas, las que se agrupan en la Casa de Asociaciones Vicente Abreu de la capital Alavesa. Tanto en ellas, como en su federación bullen los proyectos, las ideas y el afán por mejorar las condiciones de todos cuantos integran y especialmente por su padecimiento, de cuantos les dan su nombre.

Y surgen los contactos y a través de ellos, las inquietudes, los problemas y afanes comunes y nuevas uniones, van fortaleciendo nuestras propuestas y nuestras defensas, a la busca de enriquecer y mejorar esa red de atenciones a las necesidades de nuestros representados.

Nuevas realidades que son mejoras, se van sumando a esta Casa. Ampliación de locales, nuevos accesos mejorados y adaptados a las condiciones de nuestros enfermos. Creación de un Consejo Sectorial Municipal de Accesibilidad que queremos funcional y para el que estamos tratando de prepararnos, para luchar con fe, por unas calles y lugares sin barreras, accesibles para todos, a la vez que desde otro ámbito más amplio, realizamos los primeros escarceos, por hallar un lugar propio y una validez representativa, en ese mundillo oficial humanista del Bienestar.

Pretendemos por fin que ese incipiente, casi balbuceante Día de las Asociaciones de Álava relacionadas con las Discapacidades, en su III edición precedida el sábado 19 de una Mesa Redonda, pueda y sepa impregnar el ánimo de las gentes que visiten nuestros stands, del mismo espíritu de cariño, comprensión y ayuda hacia esos discapacitados de hoy y los de mañana. Solo eso y sería mucho de alcanzarlo. Pretende esa fiesta el día 20 de Mayo que a partir de las 11:00 de la mañana, estará con vosotros, llenando de música, colorido e información, la arboleda de Los Fueros y la Plaza de Correos.

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Problemas con la salivación.(I)José María Morán DacalMedicina Interna. N.Sra. Aranzazu

Los problemas relacionados con la salivación se deben a las dificultades propias de deglución, al depósito de saliva en la parte frontal de la boca y a la deshidratación que hace que las secreciones sean más espesas.

Esto hace que el enfermo no pueda tragar su propia saliva con el desbordamiento de ésta por los labios. Se produce un babeo continuo por control deficiente de la musculatura de los labios que causa gran malestar e incomodidad al enfermo. Para evitar estos problemas lo primero que tenemos que realizar es evitar los alimentos con capacidad para disgregarse en la boca con “facilidad”. Alimentos con facilidad para disgregarse son: Panes secos y crujientes, galletas (todo tipo) saladas, arroz simple, guisantes o maíz cocido, verduras crudas, frutas simples y picadas, cereales (de todo tipo).

Tenemos que realizar menús evitando este tipo de alimentos. Con ello conseguiremos ahorrar muchos esfuerzos deglutorios al enfermo y con ello agilizaremos el proceso de alimentación. Planificando la dieta, en los desayunos evitaremos todo tipo de cereal y todo tipo de galleta. Lo sustituiremos por pan nada crujiente y también evitaremos las frutas con gran capacidad de disgregación como son naranjas, uvas, manzanas o melocotones frescos. Como frutas podremos utilizar el plátano, con moderación, por su poder astringente, o la piña en trocitos finos. También las frutas en puré o enlatadas (pera, melocotón,...)

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Ayudas técnicas disponibles

Reservamos un espacio para comunicaros los servicios técnicos con que contamos. Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. 

Ayudas para movilidad personal

- 1 juego de muletas de codo- 3 sillas de ruedas grandes de calle- 2 sillas ruedas pequeñas de calle- 1 silla Sunrise Medical- 2 andadores fijos- 3 andadores plegables- 1 bastón- 1 barandilla lateral de cama- Accesorios para sillas de ruedas (cuña para silla )

Equipamiento para el baño

- 1 barra de baño de 65 cm.- 1 soporte para bañera antimoho- 1 bidé portátil- 1 asiento pared (de ducha)- 2 alzas de baño- Férulas de exposición- Férulas de pie, tobillo, pantorrilla, pierna y muñeca

Ayudas para continencia

- 5 cuñas para mujer- 5 cuñas para hombre

Respiración

- 1 inspirómetro- 2 aspiradores de flemas

Collarines de exposición

- 3 collarines blandos- 4 collarines semirrígidos- 1 collarín rígido- 1 collarín mediano Philadelphia

Varios

- 1 taza de loza anatómica- 1 par de zapatos de señora suaves de casa nº 38- 1 cuchara de mango anatómico- 1 cinturón de velcro- 2 timbres avisadores- Varias jeringas de alimentación- Cucharas de mango anatómica- 2 cojines antiescaras- 2 empapadores

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