BILBAO 2.001Una Fiesta

Cuidado con las ayudas técnicasAinara García Terapeuta ocupacional

Instrumentos necesarios, y por ello, convenientemente respetables

Como tantas veces a lo largo de la enfermedad de nuestros familiares y amigos, hoy también hablaremos de las ayudas técnicas. Estas ayudas, utensilios, insignificantes para los que no los necesitan, pero sumamente útiles y necesarios para nuestros enfermos, brillan, muchas veces, por su ausencia.

La importancia de una buena silla, de las adaptaciones para el WC, de los diferentes sistemas de comunicación y el acceso a ellos... y un largo etcétera se nos vienen a la cabeza cuando hablamos de estos instrumentos, que lo único que pretenden es mejorar la calidad de vida del que los usa.

En la asociación existe gran preocupación para acercar las ayudas técnicas a los familiares y enfermos, para mejorar la calidad de vida de ambos, y muchas veces nos encontramos con la dificultad de poderlos conseguir, por su alto coste económico. Por ello, se está llevando a cabo una catalogación de los materiales y ayudas técnicas que existen en la asociación. Es decir, que se está procediendo a la etiquetación de todos estos materiales, para llevar un control de lo que hay a disposición de los usuarios, y en las visitas de las terapeutas ocupacionales, se indiquen los más adecuados en cada caso.

Las vías por las que la asociación está adquiriendo estos materiales son varias: por una parte, sabemos que la persona enferma va necesitando diferentes ayudas a lo largo de su enfermedad, y que algunas de estas ayudas se quedan inútiles, con el tiempo. Por ello, algunas personas se acercan a la asociación para ofrecerle esas ayudas técnicas, que no sirven a su familiar, pero que pueden ser muy útiles para otros usuarios, y pueden evitarles el gasto. Aprovecho para animar a los que se encuentren en esa situación para que no duden en hacerlo, porque realmente resulta muy útil para otras personas. Por otra parte, la asociación también está comprando ciertas ayudas técnicas que se ven de interés para los usuarios, y a veces, también se está llevando a cabo la confección de las mismas, por parte de las terapeutas ocupacionales, debido al alto coste que tienen en el mercado.

Estas líneas son, por tanto, para haceros conocedores de que hay ayudas técnicas en la asociación, que se están registrando para su control y mejor uso, y que podéis pedir información de las ayudas técnicas que echáis en falta, y las personas encargadas os indicarán qué se dispone en ese momento, y si puede ser útil para el caso en concreto, o no.

Por último, volver a animaros a acercar las ayudas técnicas que no utilicéis a la asociación, para que otro asociado se beneficie de ello, todo ello con el mero interés de mejorar la calidad de vida de estos enfermos, y recordar a los que ya son usuarios de las ayudas técnicas (y a los futuros usuarios también) que un buen uso de las mismas es imprescindible, para que se puedan utilizar por más tiempo y por más

personas.

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El Doctor Egea, una buena ayudaJose Manuel HernandezADELA Araba

Hace ya un año y medio que le diagnosticaron a mi mujer, Carmen, que tenía esclerosis lateral amiotrófica; los médicos que consultamos nos dirigieron enseguida al neurólogo el cual conocía perfectamente esta enfermedad e hizo las pruebas correspondientes que confirmaron su primera impresión; posteriormente, hemos encontrado profesionales, todos ellos bien dispuestos, pero unos mejor informados que otros de las particularidades de este minoritario mal.

La E.L.A. termina implicando a un buen número de especialidades médicas y asistenciales, todas al mismo tiempo, y se necesitaría un programa multidisciplinar coordinado que atendiera la evolución de cada caso; mientras tanto dependeremos de profesionales aislados que tienen una información y una dedicación especial hacia esta enfermedad para sentirnos realmente comprendidos y atendidos. Nosotros hemos encontrado en el hospital Txagorritxu de vitoria una de estas personas en la especialidad de respiratorio; se trata del Doctor Carlos Javier Egea Santaolalla quien conociendo la enfermedad e interesándose por ella, le ha dispensado a mi compañera un estrecho seguimiento de la evolución de su capacidad respiratoria dedicándole tiempo y medios.

El Doctor Egea se ha mostrado también dispuesto a colaborar con nuestra asociación A.D.E.L.A. de Euskal Herria y acudir a ofrecer información o consejos a las reuniones de familiares y/o cuidadores de afectados. Tal vez este artículo sirva para más información a la hora de saber a dónde acudir cuando se van presentando los problemas. Y ya sólo desear mucha suerte y ánimos a todos los que estamos en este barco.

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Mis impresiones de un díaMari Carmen MorquechoEnferma de ELA. Bizkaia

 

 

 

 

El 16 de Junio celebramos el día mundial de esclerosis lateral amiotrófica, que esta año se celebró en ADELA Bizkaia. Mi intención es hacer un resumen de dicho día.

A las doce era la concentración en la escuela de hostelería de Artxanda, bonito lugar, con aparcamiento y sin barreras arquitectónicas. Fue muy emocionante encontrarnos con las demás asociaciones de ADELA de Euskal Herria, con grandes amigos, familiares y afectados de años anteriores. También tuvimos el honor de contar entre nosotros con ADELA Navarra. Adelante los comienzos son duros.

A las doce y media entramos al salón de actos, el cual era muy espacioso y bonito. Tomó la palabra nuestro nuevo presidente, Carlos, haciendo la presentación del día. Seguidamente, le cedió la palabra al presidente de ADELA Euskal Herria. Este habló haciendo hincapié en las necesidades que tienen nuestras asociaciones.

Hicimos la entrega de detalles a personas que colaboran mucho con nosotros. Al neurólogo, el Doctor Varona, por su entrega a la asociación y ayuda a enfermos y familiares. El segundo detalle o premio fue para Mari Jose Rodrigo, nuestra antigua presidenta, que aunque deja su cargo sabemos que no nos abandonará nunca. Hubo otro detalle para ADELA Bizkaia, lo cual agradecemos. Estos tres cuadros fueron pintados exclusivamente para nosotros por María, pintora donostiarra que también nos ayuda y podemos contar con ella. Muchas gracias María.

También tuvimos otro detalle para el antiguo vicepresidente Paco, que dimitió por su salud, siendo este un puntal para nuestros nuevos locales, trabajando mucho por ellos. Tampoco pudimos olvidar a Gloria y a Juan Pagola, que tanto nos ayuda y sin él, este boletín no saldría a la luz.

En todos los eventos hay personas de las que sin querer te olvidas, este fue el caso de nuestro querido voluntariado a los que no les dimos las gracias, cosa por la que me siento muy mal, y les pido perdón. Sin nuestros voluntarios nada podría hacer nuestra querida ADELA Euskal Herria.

Muy emotiva fue la carta que nos leyó la hija de una afectada que nos dejó unos días antes de nuestra fiesta. En ella daba las gracias a nuestro neurólogo e hizo un retrato exacto de la manera de ser de este. El doctor Varona se emocionó pero comenzó con su charla sobre las propuestas y adelantos de tratamiento para ELA. Fue muy elocuente explicando todo, tanto que al finalizar dicha charla, no hubo preguntas pues ya nos había  

Seguidamente pasamos al comedor, que bonito y bien estaba todo, unas vistas preciosas, se veía todo Bilbao. El sitio sigo diciendo que nos encantó y la comida también, quizá para la próxima vez se pueda mejorar.

La guinda de la fiesta nos la dio Mikel y sus amigos, deleitándonos con una música muy de su tierra, que nos alegró y nos hizo hasta mover las piernas. Te lo agradecemos.

Y por último, tampoco quiero acabar sin agradecer a nuestra colaboradora británica, Margaret, que ha realizado una donación, recaudada en una fiesta en Gran Bretaña, para ADELA Bizkaia. Gracias, de verdad.

Así fue como acabó el día de la ELA. El próximo año estaremos en Donostia, espero que por lo menos estén los mismos amigos, familiares y afectados que este año.

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El Día Mundial de Bilbao se convirtió en una fiestaBILBAOJuan Pagola

 

 

 

 

 

 

Un año más, y van cinco, los amigos de ADELA en Euskal Herria nos volvimos a encontrar para conmemorar el Día Internacional de la ELA que se recuerda el 21 de junio. El lugar elegido fue la Escuela de Hostelería de Euskadi, junto al alto de Enekuri, en Bilbao.

Los organizadores hablaron de un total de 101 personas todos los que nos reunimos para compartir los interesantes contenidos de ese divulgador nato que es el doctor Luis Varona y la excelente comida que se nos preparó por parte de los aprendices de la labor culinaria. Un lugar agradable al que no le faltó el ingrediente del buen tiempo, conforme iban avanzando las horas de un día que comenzó nublado. Este año se ha modificado el eslogan y se ha adoptado el de “unidos para conseguir calidad de vida”.

Palabras

Tras atender a los periodistas de la televisión, el acto comenzó con las palabras del nuevo presidente de ADELA Bizkaia, Carlos Villar, que como buen anfitrión, dio la bienvenida a los presentes y otorgó la palabra a su compañero de mesa en el interesado salón de actos.

El presidente de la Federación, Jose Mari Arrazola, afirmó estar convencido de que nuestras asociaciones están logrando parte de sus objetivos al aglutinar a personas en favor de una mejora de la calidad de

vida. Arrazola dijo también que uno de los trabajos prioritarios a partir de ahora va a ser lograr una atención multidisciplinar, con equipos médicos integrales.

ADELA está cada vez más presente en la sociedad y en la comunidad médica, tiene voz delante de las autoridades políticas y además cuenta con el respaldo de afectados y familiares. Como ejemplo, vale decir que desde Andalucía se ha llegado a solicitar alguna ayuda técnica a nuestra federación que desde aquí se presta con mucho gusto.

A continuación, el neurólogo del Hospital de Basurto, Luis Varona, impartió una conferencia sobre “la ELA y su tratamiento: 10 años de perspectiva”, de la que ofrecemos un pequeño resumen en la página contigua.

Agradecimientos

Una jornada repleta de sonrisas y sentimiento que tuvo su momento más emocionante en la lectura que realizó uno de los hijos de Arantxa, enferma de ELA fallecida pocos días antes del Encuentro. (Transcripción íntegra de la carta en la página 6). Entre los citados, el doctor Luis Varona, muy emocionado todo el día.

Sobre instantes especiales hay que seguir hablando con la entrega de obsequios como agradecimiento a aquellas personas que ponen su granito de arena para que las asociaciones de ADELA sean un lugar para la esperanza. Obsequios entregados por Mari Carmen Morquecho, afectada y vicepresidenta de ADELA Bizkaia, a Luis Varona, Mari José Rodrigo, Paco Santamaría, Gloria Moreno y Juan Pagola. Momentos entrañables de una federación de asociaciones que lleva funcionando desde hace casi siete años.

 

 

 

 

 

 

Buen ambiente

La comida de hermandad, servida por los alumnos de la Escuela de Hostelería, contó con un menú de pastel de espinacas, puerro y salmón; parrillada de carnes y surtido de degustación de postres. Regado todo ello con vinos y guinda de chupitos de licor para él que quisiera.

Al finalizar, el trío de músicos encabezados por Michael Murphy, marido de Conchi , amenizó la sobremesa con sones de música celta y folk, cánticos vocales, acordeón y guitarra. El ambiente subió enteros en La Escuela, un lugar cuyos ventanales ofrecen unas vistas extraordinarias hacia el Bocho.

Conclusión más que positiva de una jornada que revivió anécdotas y experiencias de cada uno de los presentes. El relevo se pasa a Donostia para el 2002.

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“El paciente debe ser siempre el centro de la asistencia”

 El neurólogo de Basurto, Luis Varona, ofreció a todos su visión actual de la enfermedad de la ELA.

Para Varona, el enfermo ha de ser, en ésta y en otras dolencias, el centro del proceso asistencial, y para ello va a ser necesaria lograr una atención multidisciplinar. Un equipo médico integral en el que estén presentes enfermeros, logopedas, dietistas, fisioterapeutas, genetistas, neurólogos, psicólogos y psiquiatras, rehabilitadores, terapeutas ocupacionales, etc.

Durante la exposición se pudo constatar que cada vez es mayor el interés de la clase médica internacional por atajar la ELA. Desde hace once años se celebra un symposium anual sobre la Esclerosis Lateral y desde hace dos existe una publicación sobre este mismo tema.

El neurólogo vizcaíno basó la parte central de su conferencia en las conclusiones de un reciente estudio llevado a cabo por la Academia de Neurología de Estados Unidos. Este estudio, del que publicaremos un dossier para todos los socios de ADELA en cuanto nos sea posible, hacía hincapié en el diagnóstico, los aspectos nutricionales, los respiratorios y otros síntomas.

España es el país europeo con menos tiempo entre los primeros síntomas y el momento de acudir al médico (unos dos meses). Sin embargo, se tarda un año en diagnosticar la enfermedad, cuestión mejorable.

En cuanto a la farmacología, el empleo del Rilutek, existente desde hace cinco años, ha resultado discretamente eficaz pero se ha llegado a un consenso sobre su empleo. Según Varona, vivimos la Era del Post-Rilutek, con una mejora notable de la atención global al paciente, el abandono del nihilismo terapéutico, la estimulación de la investigación y la colaboración entre grupos internacionales.

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Misiva desde lo más profundo

 

 

 

 

 

 

 

 

Agradecimiento

El pasado 16 de junio, una familia, en nombre de su cercano fallecido de ELA hacía pocos días, quiso expresar sus más hondos sentimientos delante de todos. He aquí la transcripción íntegra de aquellas palabras.

Estimados amigos:

Quisiera empezar diciendo que me hubiera gustado mas, poder decir todo esto por mi propia boca, pero me encuentro en uno de esos momentos en los que la sensibilidad y la tristeza pueden más conmigo de lo que yo quisiera, pero como todas las duras experiencias tienen su lado positivo, yo he querido hacer una reflexión sobre cuales han sido los momentos por los cuales merece la pena seguir luchando por nuestros familiares afectados de ELA.

En primer lugar agradecer a ADELA, su colaboración con nosotros (familias de afectados), ya que a través de ellos/as, y de las personas que aquí nos reunimos todos aprendemos a poder llevar esta enfermedad sin que nos pese tanto, y también por que ellos (ADELA), han hecho posible que mi madre sea tratada por la persona más agradable, cariñosa y tierna que he conocido el Dr. Luis Varona.

Podría extenderme mucho al hablar de él, pero voy a intentar resumir todo lo que pueda para que esta carta no resulte demasiado pesada.

Gracias, Dr. Varona por estar ahí, siempre dispuesto a orientarnos y aconsejarnos con la mayor de las sonrisas.

Gracias por hacer posible que en determinados momentos veamos un poco de luz donde hay tanta oscuridad, gracias por atender nuestras llamadas en cualquier momento y gracias como no por el cariño con el que nuestros familiares afectados se sienten tratados cuando acuden a la consulta o cuando han sido visitados por él, en sus ingresos en el Hospital de Basurto .

Por todas estas cosas y deseando que tanto ADELA, como el Dr. Luis Varona sigan ayudándonos como hasta ahora, mil veces “GRACIAS“.

Familiares de un afectado de ELA

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Titanic Jesus Quintana

Artículo escrito tecleando con un solo dedo de la mano izquierda

¡Adiós, Pepita, que tengas mucha suerte!” Estas eran las últimas palabras que un matrimonio catalán se dirigían, momentos antes de que ocurriera una de las más grandes tragedias marítimas que conmocionó al mundo entero.

Parece ser que entre el pasaje del barco iban al menos once españoles, de los que cuatro al menos, lograron sobrevivir a la tragedia. El majestuoso trasatlántico “TITANIC”, considerado tras su construcción como el navío más seguro y rápido del mundo, así como el insumergible, con todas las comodidades habidas y por haber, lujo por doquier, aunque también hay que añadir que las ratas trataron de sobrevivir cuando las aguas empezaron a invadir los bajos del buque.

Un diez de abril de 1912, zarpaba el “Titanic” del puerto de Southampton con destino New York, con 2.227 personas, entre pasajeros y tripulación. A bordo iba la flor innata de la sociedad de Londres, y Philadelphia y New York, así como los responsables de la construcción del barco. Por cierto, que a uno de estos últimos se le ocurrió contestar ante la duda de una pasajera sobre la seguridad de cualquier percance que pudiera sucederle al buque, el constructor, todo ufano le contestó: “ No se preocupe señora, a este barco ni Dios lo hunde” (?).

Se han dado varias versiones cinematográficas de la tragedia y verdaderos ríos de tinta en libros y prensa mundial. A mí, personalmente me ha gustado y emocionado en alguna de sus escenas, que más adelante relataré. No voy a meterme en hacer una crítica sobre el romance que se realiza en la última versión dada últimamente por la televisión, primero porque no daría pie con bolo, y segundo porque hay unos maravillosos profesionales que se dedican a ello, reconociendo la categoría y el éxito de esta nueva versión, premiada nada más y nada menos que con once óscars la más alta de todas las nominaciones cinematográficas.

Pero sigamos con el “Titanic”. Lo que parecía una travesía color de rosa, en solo cinco días ocurría lo imprevisible. En la madrugada del quince de abril, cuando la mayoría de los pasajeros dormían en sus camarotes, un inesperado iceberg, como un fantasma emergiendo de las heladas aguas del Atlántico norte, segaba la vida al gigantesco “Goliat”, de los mares, cortando los bajos del “Titanic”, como si fuera una grandiosa montaña de mantequilla. Los adormilados pasajeros, una vez enterados del accidente nos se creían, ni por lo más remoto, lo que se les venía encima. Hubo quien todavía tuvo ráfagas de humor , al coger trozos de hielo caídos en la cubierta del barco y echarlo en su vaso de whisky, como refresco. Y aquí empezó la tragedia. Reunión de urgencia al mando del capitán, y una vez vista la gravedad del accidente, se dio orden de abandono del barco, pero lo que no esperaba el capitán era lo que le dijo uno de los responsable en la construcción del “Titanic”: “Capitán, el barco se hunde, y no durará más de dos horas.” Pánico, alocadas carreras, gritos que helaban la sangre, desorganización en ¡Sálvese el que pueda!, mientras, una maravillosa orquesta interpretaba música de cámara, un poco ajena a la tragedia que se cernía a bordo. Por cierto, hemos llegado a lo que antes les decía que había escenas que me causaron impacto y fue cuando los músicos, viendo el movimiento de la gente, y el barco se hundía sin remedio, optaron por retirarse y tratar de salvarse.

Pero mi emoción subió de tono, cuando uno de los músicos se dio la vuelta, y volviendo a poner el violín en su hombro, rasgó con una seguridad de un gran profesional la tan oída melodía del cántico religioso “ Cerca de Ti, Señor, quiero morar...”, para a seguido unírsele otro violinista y un contrabajo, interpretando la melodía a la perfección, haciendo un maravilloso dúo los tres músicos, sirviendo como música de fondo durante varias escenas que se desarrollaron a continuación.

El título del cántico, y la situación por la que atravesaba el barco, es para pensar el oportuno momento de la situación. Me dirán ustedes que este tema y esta tragedia, pasaron a la historia y les doy la razón, pero un acontecimiento de esta envergadura parece que ocurrió el pasado año, y sin embargo han pasado ¡¡89 años!!, y la gente todavía lo recuerda.

Más de 1500 personas desaparecieron en las heladas aguas del océano, y Dios quiera que no vuelvan a ocurrir tragedias de esta envergadura, y reconocer, una vez más, que contra los elementos de la Naturaleza, jamás de los jamases, el factor humano conseguirá doblegar.

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ConsejosJose María Morán DacalMedicina Interna. N.Sra. Aranzazu

La higiene bucal

La higiene bucal resulta indispensable, y más en esta enfermedad, pero gracias a un buen cepillado sustituiremos el efecto fisiológico de “barrido” propicio de la deglución. Después de cada comida es necesario realizar un cepillado dental a fondo con el fin de eliminar todo tipo de materia orgánica depositada entre las encías y dientes. realizaremos cinco ingestas diarias con sus correspondientes cepillados posteriores. Después de cada comida, por muy escasa que ésta sea, debemos acompañarla de su cepillado dental. En esta labor se debe invertir tiempo y se debe realizar con una minuciosidad exquisita.

La respiración bucal o la deshidratación hace que se espesen las flemas y el esputo, y surjan problemas ya que es difícil eliminar secreciones “secas” de la cavidad bucal y, sobra decirlo, de las vías respiratorias. Para evitar estas situaciones en momentos puntuales tenemos varias maniobras que de una forma temporal pueden aliviar al enfermo. Consisten en la aplicación en el paladar de zumo de limón diluido o aplicación con una torunda de algodón de papaína disolveremos esas secreciones espesas que la tos débil o el mínimo efecto “barrido” es incapaz de eliminar.

Otra forma de eliminar las secreciones es la utilización de una aspirador portátil. En momentos muy puntuales es una medida muy a tener en cuenta que nos puede sacar de algún apuro. Si estas medidas no son suficientes, tendremos que consultar el problema.

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Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución

Ayudas de movilidad personal

- 1 juego de muletas de codo

- 4 sillas de ruedas grandes-calle

- 1 silla de casa

- 3 fijos

- 3 plegables

- 1 bastón

- 1 barandilla lateral de cama

- 3 cuñas para sillas de ruedas

- 1 tabla de transferencia

- 1 plato giratorio

Ayudas para continencia

- 5 cuñas para mujer

- 5 cuñas para hombre

Respiración

- 1 espirómetro

- 3 aspiradores de flemas

Equipamiento para el baño

- 1 barra de baño de 65 cm

- Soporte para bañera antimoho

- Asiento pared de ducha

- 2 alzas de baño

- 1 silla de baño

Férulas de exposición

- Férulas de pie, tobillo, pantorrilla, pierna y muñeca

Collarines de exposición

- 3 collarines blandos

- 4 collarines semi-rígidos

- 1 collarín rígido

- 1 collarín mediano Philadelphia

Varios

- 1 taza de loza anatómica

- 2 platos contorneados

- 1 par zapatos señora suaves de casa nº 38

- 1 juego de cubierto de mango anatómico

- 1 cinturón de velcro

- 1 timbre avisador

- Varias jeringas de alimentación

- Cucharas de mango anatómico

- 2 cojines antiescaras

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REVISTA #17 - Junio 2001

 

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