Nº18 Revista Adela Euskal Herria

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Año Internacional del Voluntariado 2001: Año Internacional Valores del voluntario Juan Pagola La Organización de las Naciones Unidas ha declarado el 2001 como el Año Internacional de los Voluntarios. El dato puede ser alentador o, por el contrario, dar a entender que éste es otro de los temas pendientes para la Humanidad. Y eso quiere decir que nos queda por delante un largo camino para transformar esta sociedad pseudoglobal en comunidad de convivencia. El gozo de los que recorren su camino olvidándose de sí mismos y mirando al de su lado es inalcanzable. En definitiva, la acción voluntaria por el otro se convierte para muchos en la base que cohesiona una forma de vivir, una actitud de ser ciudadano, un estilo de vida. Sin embargo, el movimiento voluntario recibe las sacudidas lógicas de una sociedad que discurre entre los vaivenes de un capitalismo atroz y un individualismo, que se convierte en la enfermedad más extendida de nuestras sociedades del Norte. Lo solidario está de moda. Es motivo de telemaratones y enormes campañas de marketing. Lo solidario se vende muy bien. En este contexto, ¿cuál es el voluntariado social que nos queda? ¿Es posible aún vivir creyendo en la utopía? La respuesta es sí. Lo que aporta el voluntario en esta sociedad de la rentabilidad y del hombre light es ese punto de vista discrepante que chirría en un engranaje en el que fallan muchas piezas. El verdadero movimiento del voluntariado social viene a representar la nota discordante. El voluntario actúa desde la gratuidad. Esta actitud va a romper con la dinámica mercantilista de forma radical. Se resquebraja, por una vez el “todo a cambio de algo”. Todo con un objetivo material. Toda acción voluntaria con este componente de gratuidad nace de lo más profundo, y lleva implícita una enorme dosis de ternura, dedicación y amor. Gratuito no significa gratis. De algo que se recibe gratis, probablemente no se extraiga nada en claro, de aquello que signifique gratuito la persona se ve alimentada sentimental y espiritualmente. En toda acción sinceramente voluntaria debe imperar la libertad. La palabra “voluntariado” proviene del término “voluntad”, y la voluntad contiene ingredientes como decisión interior, reflexión, proceso de discernimiento, independencia. Este ha sido el gran debate desde siempre y una de las claves en el tema del voluntariado. Muchos

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Año Internacional del Voluntariado

2001: Año InternacionalValores del voluntario

Juan Pagola 

La Organización de las Naciones Unidas ha declarado el 2001 como el Año Internacional de los Voluntarios. El dato puede ser alentador o, por el contrario, dar a entender que éste es otro de los temas pendientes para la Humanidad. Y eso quiere decir que nos queda por delante un largo camino para transformar esta sociedad pseudoglobal en comunidad de convivencia.

El gozo de los que recorren su camino olvidándose de sí mismos y mirando al de su lado es inalcanzable. En definitiva, la acción voluntaria por el otro se convierte para muchos en la base que cohesiona una forma de vivir, una actitud de ser ciudadano, un estilo de vida. Sin embargo, el movimiento voluntario recibe las sacudidas lógicas de una sociedad que discurre entre los vaivenes de un capitalismo atroz y un individualismo, que se convierte en la enfermedad más extendida de nuestras sociedades del Norte. Lo solidario está de moda. Es motivo de telemaratones y enormes campañas de marketing. Lo solidario se vende muy bien.

En este contexto, ¿cuál es el voluntariado social que nos queda? ¿Es posible aún vivir creyendo en la utopía? La respuesta es sí. Lo que aporta el voluntario en esta sociedad de la rentabilidad y del hombre light es ese punto de vista discrepante que chirría en un engranaje en el que fallan muchas piezas. El verdadero movimiento del voluntariado social viene a representar la nota discordante.

El voluntario actúa desde la gratuidad. Esta actitud va a romper con la dinámica mercantilista de forma radical. Se resquebraja, por una vez el “todo a cambio de algo”. Todo con un objetivo material. Toda acción voluntaria con este componente de gratuidad nace de lo más profundo, y lleva implícita una enorme dosis de ternura, dedicación y amor. Gratuito no significa gratis. De algo que se recibe gratis, probablemente no se extraiga nada en claro, de aquello que signifique gratuito la persona se ve alimentada sentimental y espiritualmente.

En toda acción sinceramente voluntaria debe imperar la libertad. La palabra “voluntariado” proviene del término “voluntad”, y la voluntad contiene ingredientes como decisión interior, reflexión, proceso de discernimiento, independencia. Este ha sido el gran debate desde siempre y una de las claves en el tema del voluntariado. Muchos técnicos del asunto (Joaquín García Roca, Luis A. Aranguren, Agustín Domingo Moratalla) han defendido a capa y espada una acción voluntaria íntimamente ligada al ejercicio de ese “músculo” que llamamos libertad. Si no es así, podemos estar cayendo en una acción con libertad condicionada. La práctica continuada de la libertad, aquí y en otras situaciones, es el camino más ancho hacia la felicidad interior. Un voluntariado desde la libertad y la gratuidad demuestra una actitud sincera frente al otro, abre una relación de igual a igual con el desfavorecido y acerca realidades hasta el compromiso y enriquecimiento mutuo.

La acción voluntaria aporta también a esta sociedad nuevos caminos, renovada sabiduría, y enormes dosis de imaginación al tomar postura frente a las desigualdades. El voluntario sabe apreciar la riqueza

en la diferencia, el respeto a las minorías, la denuncia en las viejas relaciones paternalistas, el logro de la verdadera pluralidad.

La mirada del voluntario es la que le permite observar a los que le rodean, pero sin distinción. El actor voluntario lleva por delante el objetivo de reintegrar a este “gran teatro del mundo” a los que quedaron fuera (enfermos, pobres, hambrientos, inmigrantes, presos, toxicómanos, parados, abuelos, ...). La acción social libre intenta que al excluido se le incluya, al marginado se le acepte, al expulsado se le readmita en este supuesto “mundo de unos pocos” que con esa recuperación gana en sensibilidad y en corazón.

Cada acción voluntaria se convierte, por el mero hecho de llevarla a cabo, en crítica del escenario, en grito de esperanza, en granito de transformación. La actitud activa de un puñado de ciudadanos les otorga el papel de socializadores del sufrimiento, disimulado entre los luminosos eslóganes del mercado. Les conforma en activistas de la opinión pública, hipnotizada por la publicidad. Pero sobre todo, en suma de pequeñas experiencias vivas de cambio y regeneración de nuestro mundo global. ¿Quién cree hoy en la transformación de esta sociedad injusta?

En nuestras asociaciones ADELA colaboran desde hace años un grupo de voluntarios que aportan su tiempo libre desde lo que conocen, desde lo que les ocupa: la medicina, el trabajo social, el periodismo, la gestión, la psicología... Un equipo de personas que se deja, muy gustosamente, muchas horas en ADELA. Y es que el voluntario que actúa desde el corazón es capaz de ver lo que le rodea y realizar un análisis crítico de denuncia.

El voluntario que percibe realmente lo que le envuelve no cae en tareas exclusivamente asistencialistas y sabe llenar de un contenido más profundo su acción. El voluntario que experimenta con el valor de lo pequeño valora lo vivido como parte de la gran utopía transformadora que desea conseguir.

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Para comunicarse mejorJuan Cruz González Psicólogo

El autor de la “Guía de Apoyo Psicológico” ofrece diferentes consejos prácticos

 

 

 

 

 

 

 

 

Ayudar no se trata simplemente de estar juntos o de cubrir las necesidades físicas o fisiológicas, sino de conseguir una relación más profunda que os permita en cada momento entendernos y comprenderos en esta nueva situación con el fin de compartir los pensamientos y emociones y, de esta forma, poder respetaros mejor.

El pilar de este tipo de relación radica en una honesta y correcta comunicación, y es a través de ésta como conseguiréis sentiros menos solos y ofreceros la mejor ayuda en todo momento.

Hay veces en que, por miedo o desconocimiento, se puede caer fácilmente en la incomunicación, lo que puede producir tal “dolor psíquico” que os lleve a quedar presos en vosotros mismos, en un “sin vivir”. Hay que tener en cuenta que muchas veces, cuando la tensión psíquica no se descarga, expresándose mediante la comunicación y el pensamiento, va a tender a salir de forma alterada:

De manera descontrolada (llanto, mal humor, rabia, agresividad).

Con manifestaciones de aislamiento y retraimiento.

A través del cuerpo, con somatizaciones que pueden dar lugar a diferentes tipos de problemas orgánicos, dolores de cabeza, digestivos, dificultad para respirar, etc...

Con problemas de tipo psicológico: trastornos de sueño, depresión, irritabilidad, ansiedad, etc..

Esto lo podréis evitar precisamente permaneciendo abiertos a la comunicación, y también conociendo y aprendiendo una serie de pautas sencillas y habilidades básicas que, practicadas hasta hacerlas habituales en vuestra relación, producen cambios en ella.

Para comunicarse hay que profundizar y entender más allá del significado de las palabras, y para conseguirlo tiene que establecerse una comunicación profunda a nivel de las emociones. Un encuentro interpersonal que, probablemente, hará que uno mismo oiga el eco de sus propias emociones, y de esta manera se produzcan la comprensión y el entendimiento, y surjan los afectos de manera limpia. Este tipo de comunicación permite liberar una serie de tensiones emotivas causadas por la situación de malestar general que provoca la enfermedad.

La práctica de este modelo de relación creará un cambio de actitud más positiva, desde donde puedan emerger los mensajes esperanzadores.

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Comenzando un nuevo cursoMari Carmen MorquechoEnferma de ELA. Bizkaia

Llegó septiembre, y con él nuestras ciudades y pueblos se volvieron a llenar de vecinos y amigos que fueron a pasar los meses de verano a otros lugares. Yo también salí, a Cantabria, a un pueblo llamado Ajo. ¡No sabéis lo bien que he estado! Llenando pilas para pasar el invierno. Os animo a los que no hayáis salido a que lo hagáis el próximo verano, pues es muy beneficioso para nosotros que pasamos el mal tiempo invernando, como los caracoles. Probadlo; veréis qué mejoría notáis.

En este nuevo curso la asociación tiene grandes proyectos para ayudarnos, impartiendo unos cursos para que nuestros músculos no pierdan fuerza, e intentar que estén más fuertes. Os animo a acudir a la asociación para que todos nos podamos beneficiar de estas terapias, y así mantenernos más tiempo en forma.

Espero que nos encontremos todos en la asociación, e intercambiemos opiniones. Hasta pronto.

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La silla de ruedas (I)Goya Gamazo.Terapeuta ocupacional

Primera parte de dos capítulos dedicados a un instrumento muy eficaz en la ELA.

Si se necesita la utilización de una silla de ruedas, es importante antes de comprarla buscar asesoramiento de profesionales, ya que la silla tiene que cubrir una serie de necesidades, y cumplir una serie de requisitos dependientes de la patología y el grado a afectación. Además la silla tiene que dar respuesta a las características individuales de cada persona, ya que tiene que dar comodidad, confort, máxima independencia al afectado y facilitar la labor a los cuidadores.

Ahora voy a dar una pequeña información de los distintos elementos de una silla de ruedas y las características más comunes, para que puedan disponer de más información y que les resulte más fácil saber cual es lo que conviene en cada caso. Otro punto que no se puede olvidar es el medio en el que se va a mover más el afectado, casa, ciudad, terreno más blando...

Estructura de la silla

1. Silla de Acero. Es la más utilizada. Las ventajas: es fuerte, se limpian fácil, es la más barata, y que Osakidetza la abona (creo) en su totalidad. Los inconvenientes: que pesa mucho (20-25 Kg.)

2. Silla de aluminio. Las ventajas: más bonitas (hay de distintos colores) pesan menos (12-15 Kg.). Los inconvenientes, que se raya fácilmente y es más cara.

3. Silla de Titanio. Las ventajas, que es muy resistente y muy ligera (7-10 Kg.). Los inconvenientes, que son muy caras

4. Sillas de Fibra de Carbono y Plástico, son muy ligeras pero es demasiado flexible y da muchos problemas.

A parte de la materia con la que se fabrica también hay que saber que pueden ser rígidas o plegables. Esta característica tiene gran importancia, por lo que hay que tenerla en cuenta.

La rígida pesa menos, es más barata, necesita menos espacio para moverse, tiene poco mantenimiento y tiene mayor duración. Pero como inconvenientes tiene necesita mucho espacio para guardarla o trasportarla en coche por ejemplo.

La plegable es más manejable en la calle, necesita poco espacio por lo que se puede guardar o trasportar fácilmente, pero como desventajas tenemos que necesita más cuidados, es más difícil para mantener un buen postural, pesa más, es menos sólida, este aspecto a mejorado con un sistema de doble cruceta que le da solidez pero sigue siendo menos más flexible.

Asiento de las sillas

En el asiento es donde van colocadas la cadera y estas son las que van a permitir, junto con el respaldo, mantener una buena o mala postura, Si sé esta sentado correctamente se obtendrá

Abra mayor capacidad funcional (utilizara mejor sus manos y moverá mejor sus pies). Se normalizara el tono postural por lo que aumentara la comodidad. Se mantendrá mejor la simetría corporal (no se torcerá tanto). Se reducirán las malformaciones y las ulceras. Tendrá mayor estabilidad (más seguro). Tendrá mayor ángulo de visión lo cual hace que aumente de visión y su percepción y comunicación. Mejorará la función digestiva y respiratoria. Mejora y facilite la higiene. Y sobre todo, todo ello mejora la autoestimas.

Los asientos de las sillas pueden ser rígidos ó flexibles. Los rígidos (que no duros). Tiene la ventaja que ayuda a mantener mejor la postura correcta. Pero tiene la desventaja que no permite plegar la silla.

Los flexibles permiten plegar fácilmente la silla pero se estiran con el uso lo que al final es incomodo, desestabiliza la pelvis por lo que las posturas son incorrectas. El ajuste del asiento debe ser paralelo al suelo y discretamente elevado en la parte anterior para evitar que el afectado se deslice hacia el suelo.

Respaldo de la silla

El respaldo de una silla tiene la función de dar apoyo a la columna vertebral, facilitando o empeorando la movilidad.

La altura del respaldo también tiene importancia, tenemos:

Respaldo bajo, esto viene bien a personas con muy buena estabilidad de tronco, y lo que necesitan es un buen soporte lumbar. Respaldo normal (la medida tiene que ser unos centímetros por encima o por debajo del ángulo inferior de la escápula (paletilla) para evitar lesiones por roce. Estos son para afectados con un tronco sin tanta estabilidad. Y por último también los hay con el suplemento del reposa-cabezas para los que tienen problemas de estabilidad y además les cuesta mantener la cabeza erguida.

También hay sillas con el respaldo reclinable, es decir, el respaldo tiene distintas posiciones e incluso se reclinan hasta casi la horizontal, ello facilita los cambios de postura que van a varias los puntos de presión que si no se cuida puede termina apareciendo escaras (llagas) en las zonas óseas que apoyan.

Otro punto es la flexibilidad o la rigidez del respaldo, el respaldo flexible tiende a ceder por lo que no da un buen punto de apoyo, por ello conviene fijarse bien en el material del que esta hecho.

Reposabrazos

Los reposabrazos cumplen por lo menos tres funciones importantes. Sirven para dar mayor estabilidad dando puntos de apoyo. Cambio de posturas para relajar y cambiar los puntos de apoyo del coxis y muslos. Y por último pero no menos importante para poder realizar las trasferencias de un sitio a otro. La altura tiene que ser a nivel del codo pero puede variar dependiendo de la necesidad del afectado.

Los mismos pueden ser fijos que al no tener ningún tipo de movimiento dan mas estabilidad pero dificultan o limitan mucho las trasferencias. O pueden ser móviles que tienen un cierto grado de movilidad, pero en cambio al quitarse o desplazarse facilitan las trasferencias.

Según la largura, tenemos que los largo dan más apoyo pero dificultan el acercamiento a la mesa u otros lugares de trabajo. Los cortos permiten mayor movilidad de brazos, y facilitan el acercarse al punto de trabajo.

Reposapiés

 

 

 

 

 

 

 

 

La característica más importante es que son un punto importante de apoyo para descargar los muslos y mantener en mejor posición la columna. Por ello hay que tener cuidado con la altura y la distancia de los mismos. Ya que si se ponen muy altos quedan las caderas y las rodillas con una flexión mayor de la deseada y con ello se consigue una retroversión de la pelvis que produce un cambio en la correcta posición de columna. Además tanta flexión mantenida puede provocar en periodos largos retracciones musculares no deseables.

Si esta muy bajo, tenemos la pelvis en anteversión y mucho apoyo en los muslos, lo cual a parte de incomodo aumenta mucho el tono muscular y no favorece un buen postural que es lo deseable.

Una buena medida del mismo es la que, más o menos, mantiene el ángulo de las articulaciones de la cadera, rodilla y tobillo en unos 90ª de flexión.

Los hay móviles de una o dos piezas (una para cada pie) que permite fácilmente el ajuste en altura y además se quitan o se retira para facilitar la Bipedestación (ponerse de pie) Y los fijos que estos se utilizan fundamentalmente en sillas de deportes.

Ruedas

Las ruedas son como ya sabemos el mecanismo para trasladarse, por lo tanto hay que tener en cuenta donde y como se va a utilizar la silla, si la lleva el afectado, si la conduce el acompañante, y por donde (casa, ciudad, deporte)

Llevan dos pares de ruedas, las traseras (generalmente) de tracción y las delanteras de dirección. Las ruedas traseras generalmente son grandes para facilitar la autopropulsión y también facilita el manejo al acompañante especialmente en bordillos y desniveles. Estas ruedas pueden ser de neumáticos de aire o sintéticas de goma maciza. Los de aire pesan menos y hacen la silla más confortable. Las sintéticas son más resistentes, no se pinchan, no pierden presión.

También distintas anchuras y el dibujo dependiendo del medio en que se tenga que desenvolver también tienen su importancia. Los aros de mano son importantes cuando es el afectado quien la conduce.

Rueda delanteras son pequeña, estas generalmente son macizas, les hay de distintos tamaños las más pequeñas son aptas para viviendas y asfalto y las más grandes son mejores para terrenos irregulares.

En las sillas de ruedas, también son importantes y personales todos los accesorios como son: Los frenos, tres tipos (estacionamiento, antirretroceso y dinámicos); los cojines antiescaras: apoyos posturales; correas o cinchas de sujeción; bandeja desmontable, a parte de para apoyar y dar estabilidad sirve para realizar actividades en la misma; reposa-cabezas; chalecos de seguridad.

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La ELA en la redJ. A. González/S. AlayetoADELA Nafarroa

Internet está generando un enorme flujo informativo. Para encontrar lo que nos interesa es necesario moverse con conocimiento de las mejores direcciones sobre lo que nos concierne

Cuando escuchamos por primera vez las siglas ELA somos incapaces de asociarlas a algo conocido. No parece que hagan referencia a ninguna enfermedad común, casi nadie ha oído hablar de ella y, por si fuera poco, la información que recibimos del profesional que la diagnostica no siempre satisface nuestra curiosidad que, en este caso, parece insaciable.

Así pues, nos lanzamos a la búsqueda de respuestas a preguntas que quizá no la tengan, a disipar dudas que nos confunden y, sobretodo, a encontrar soluciones a tantos problemas que se nos vienen encima.

Es entonces cuando acude a nuestra cabeza la palabra mágica, internet, el moderno oráculo, la fuente de los nuevos y viejos conocimientos.

Todo está en la Red. Puede que sea un tópico pero no hay faceta del conocimiento o del comportamiento humano que no tenga su espacio en ella. Desde las iglesias anabaptistas al vudú on-line, desde los estudios ornitológicos realizados en islas imposibles hasta detallados manuales sobre la fabricación casera de artefactos explosivos. Todo esto, claro, pasando por los clásicos sitios de los grupos musicales, los periódicos de todo el mundo, ONG’s, pornografía, tiendas virtuales, etc. Al disponernos a navegar por tantos océanos de información el riesgo mas importante que corremos es el de naufragar.

En un pequeño viaje por la red en busca de datos sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica intentaremos encontrar sitios en español pero no hallaremos mucho. En la web de ADELA España (www.advernet.es/adela) encontramos bastante información sobre qué es, cuales son los objetivos de la asociación, y eventos relacionados con la enfermedad, etc.

Pero encontramos un directorio de asociaciones de España que no se corresponde con la realidad. Ni son todas las que están ni están todas las que son.

Una página muy buena a pesar de que muchos de los enlaces que nos redirigen a otras no funcionan, es la de ADELA de la Comunidad Valenciana (www.adela-cv.org). Muchísima información también, muy clara y cuidada. Es de esas en que se puede apreciar un gran esfuerzo de sus creadores.

Y en español... pues poco más. Si lo intentamos por medio de algún buscador obtendremos resultados que hacen referencia a trabajos publicados en España, Argentina, México y apenas nada más. Así que, de repente, nos encontramos con la barrera del idioma. Y el inglés es, con diferencia, el que predomina en internet.

Para comenzar, es muy útil -se diría que imprescindible- ir a la web de la International Alliance of ALS/MND Associations que encontraremos en www.alsmndalliance.org Aparte de la gran cantidad de información que ofrece de por sí, nos permite acceder a un directorio de las asociaciones de ELA de todo el mundo, tanto las que están agrupadas en este organismo como las que no lo están.

Desde aquí podemos dirigirnos a través de enlaces a sitios de los cinco continentes, aunque no todos los países tienen este tipo de asociaciones y, muchos de los que sí las tienen no disponen de páginas web.

Países como Holanda o Alemania nos sorprenden con páginas muy elaboradas repletas de información pero muy poca en inglés, así que si lo que queremos es eso tendremos que ir a www.mndassociation.org , la web de la Motor Neurone Disease Association, en el Reino Unido. Es francamente buena, muy actualizada y con todo tipo de detalles sobre acontecimientos, congresos y simposios relacionados con la ELA que se celebran en todo el mundo.

Si hay una asociación que destaca por la eficacia y extensión de su sitio en internet, esa es la de la ALS Association en www.alsa.org quizá la más completa de los Estados Unidos. Con la última hora en investigación y en avances médicos, así como en el estado de desarrollo de nuevos fármacos.

En ésta, como en otras muchas, podemos suscribirnos a listas de correos para recibir periódicamente vía e-mail información de nuestro interés. En ALS March Of Faces (www.march-of-faces.org) también encontramos cosas interesantes aunque expuestas desde otro enfoque menos “oficial” que la anterior.

Si nos fijamos bien, al final de la página descubrimos que está adherida a un “webring” de “PALS” (personas con ELA, en inglés), esto es, una especie de círculo de páginas web unidas por el mismo interés o sea, la ELA.

Si nos dirigimos allí, encontraremos un listado de páginas de organizaciones relacionadas con esta enfermedad y, también, páginas personales de afectados.

Se puede pinchar en cualquiera por azar, pero merece la pena visitar la web de Doug Eshleman enwww.alssurvivalguide.com o www.lougehrigsdisease.net Un sitio lleno de humanidad en el que, aparte de información abundante y contrastada por él mismo, nos tropezamos con su experiencia en el combate con la Esclerosis contada en primera persona, sin sentimentalismo, pero llena de ternura, esperanza y espíritu de lucha. Para todos aquellos que, en algún momento, vemos flaquear nuestras fuerzas.

No abandonaremos los Estados Unidos sin pasar por www.cini.org, el sitio de Communication Independence for the Neurologically Impaired. Aquí está toda la información disponible sobre publicaciones, software, ortopedia, aparatos de ayuda y demás dispositivos específicos para afectados por la ELA, con toda clase de datos técnicos. Incluye enlaces a los propios fabricantes y distribuidores y la posibilidad de hacer pedidos on-line.

Por último, pues esto no pretende ser un tratado y, a estas alturas quizá ya hayamos logrado aburrir a todos los que empezasteis a leer, una visita muy recomendable a la web de la ALS Society de Canadá en www.als.ca . Es de las más completas que se pueden ver. A primera vista parece inabarcable pues un enlace nos lleva a otro y éste a otro más pero es de las que necesitan tiempo para hacernos una idea de su extensión.

Aparte de estar al día en lo que se refiere a investigación, encontramos un extensísimo manual de gran utilidad.

En muchas de estas páginas podemos conseguir material bibliográfico difícil de encontrar en librerías y la posibilidad de suscribirnos a listas de correos. En algunas hay programas de chat pero, a no ser que lo intentemos en las horas que indican, será difícil que nos encontremos con alguien.

También encontraremos datos curiosos como personajes históricos o famosos relacionados con esta enfermedad, como Stephen Hawking, Charles Mingus, Dimitri Shostakovich, David Niven o el mismísimo Mao Tse Tung.

Esto que vemos aquí es tan sólo una pequeña parte de lo que se puede encontrar en la Red. La opinión que reflejamos es totalmente subjetiva y, por supuesto, absolutamente respetuosa con la gran cantidad de voluntarios que son los que, en gran parte, diseñan, cuelgan y mantienen las webs.

Sabemos qué difícil es estar a la última y mantener actualizados los contenidos, tan cambiantes en este mundo.

Para terminar, recordar que se está trabajando en la página de nuestra asociación, que no pretende más que llegar a quienquiera visitarla- una de las ventajas de internet- y que pronto contará con más contenidos. ¿La dirección?www.adelavasconavarra.com

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ConsejosJose María Morán DacalMedicina Interna. N.Sra. Aránzazu

Aseo en la cama

Le colocaremos boca arriba, sin estar la cabecera totalmente tumbada, debido a su problema respiratorio. Se le irá lavando por partes con una esponja bastante escurrida, para no mojar la funda del colchón, se le aclarará con una toalla pequeña mojada en agua y después se le secará bien, vigilando que no le queden húmedos los pliegues de la piel, sobre todo en ingles y axilas.

Lavada la parte delantera se le volteará sobre un costado para lavarle por detrás. Seca la piel, se le mete la sábana sucia por debajo de él y se va metiendo la limpia. Antes de voltearle hacia el otro lado, se aprovecha para darle crema hidratante, cualquiera de las que se usan para los niños. Después se le voltea hacia el otro lado y se va sacando la sábana sucia y estirando de la limpia, se le da crema por ese lado, y se le coloca de nuevo boca arriba y también se le da crema. Si es dificultoso ponerle un pijama normal, lo mejor es usar pijamas abiertos por detrás.

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Congreso

Jornadas sobre la ELA en Valencia

Los próximos días 18 y 19 de octubre Valencia acoge las II Jornadas Nacionales sobre atención integral a familias afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El Encuentro, que se celebrará en el Hospital General Universitario, contará con un encuentro paralelo en Internet, denominado I Jornadas Virtuales (www.adela-cv.org).

Se abordarán todos los temas relacionados con la ELA (nutrición, calidad respiratoria, mantenimiento físico, fármacos, atención domiciliaria e investigaciones genéticas) y estarán presentes interesantes expertos en cada una de las materias, que se presentarán a modo de mesas redondas.

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Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución

Para movilidad personal

- 1 juego de muletas de codo

- 5 sillas de ruedas

- 1 silla eléctrica pequeña

- 1 bastón

- 1 barandilla lateral de cama

- accesorios para sillas de ruedas: 3 cuñas para silla

- 1 tabla de transferencia

- 1 plato giratorio

- 1 Oruga para traslado de silla.

Equipamiento para el baño

- 1 barra de baño de 65 cm

- soporte para bañera antimoho

- asiento pared (de ducha)

- 3 alzas de baño

- 1 Alza de baño con brazos

- 1 silla de baño

Férulas de exposición

- férulas de pie, tobillo, pantorrilla, pierna y muñeca

Ayudas para continencia

- 5 cuñas para mujer

- 5 cuñas para hombre

Respiración

- 1 espirómetro

- 4 aspiradores de flemas

Collarines de exposición

- 3 collarines blandos

- 4 collarines semi-rígidos

- 1 collarín rígido

Varios

- 1 bandeja transparente

- 1 taza de loza anatómica

- 2 platos contorneados

- 1 par zapatos señora suaves de casa n.º 38

- 1 juego de cubierto con mango anatómico

- 1 cinturón de velcro

- 1 timbre avisador

- varias jeringas de alimentación

- cucharas de mango anatómico

- 2 cojines antiescaras

- 1 Abrochabotones

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