Por una atención integral de la ELA

RecordatorioMirando al cieloJesus QuintanaEnfermo de ELA. Bizkaia

Una vez más, mis queridos compañeros y amigos de nuestra revista ADELA EH, el dolor y la tristeza de perder a ser querido, me obligan a dedicarle unas letras, como homenaje de cariño y agradecimiento a un familiar, que el cruel destino, con una insaciable enfermedad muy conocida mundialmente, nos ha arrebatado en un abrir y cerrar de ojos, a un chicarrón del Norte, todo un ejemplo de trabajador y buena persona.

Se llamaba Javier Allica, 37 años, casado, con dos angelitos de 6 y 2 añitos en su vida, y una mujer, nuestra querida sobrina Sofía, ejemplo de un matrimonio bien avenido, y con un futuro prometedor en su defensa de la vida por dar un futuro esperanzador de prosperidad.

Querido Javi: ¿Sabes dónde casualmente nos conocimos? ¿No? Pues te lo recordaré yo. Fue en el interior de la ermita de San Juan de Gaztelugatxe, mientras leíamos en un cuadro en una  de sus paredes la gran tragedia ocurrida a principios del pasado siglo en la que una gran galerna en el Cantábrico, llenaba de luto a infinidad de familias vascas, aparte de perder una gran flota de pesqueros, el gran sostén de sus vidas.

Absorto estaba yo en la lectura de esta tragedia, cuando sentí en mi hombro unos golpecitos de mi sobrina Sofía, también de visita al mismo lugar, lo cual a continuación eras presentado como su amigo. Me pareciste un mocetón simpático pero, sobre todo, un gigante al lado de mi sobrina. Vamos, todo un chicarrón del Norte, como se les llamaba en euskera a los “morroskos“.

Pasó un tiempo y nuevamente fue Bakio, un pueblo veraniego con gran solera, nuestro punto de encuentro, para en una fecha memorable y un día inolvidable para vosotros, ya que en su ermita de estilo románico, siglo XII, conocida como ermita San Pelayo, uníais vuestras vidas en santo matrimonio, completándolo después con una gran fiesta, adornada con bailes y canciones hasta bien entrada la noche, difícil de olvidar.

Poco tiempo después, el que esto escribe, ponía a toda la gran familia en alerta roja, al comunicaros que sufría en mi persona una grave enfermedad muy poco conocida, que lleva al paciente a la invalidez y que afecta a la parte motora del sistema nervioso.

Como ya se sabe es degenerativa y no existe medicamento alguno para hacer desaparecer esta terrible enfermedad.

Pero esta vez quiero olvidar mi tragedia, y volver a recordar los buenos momentos que disfrutamos tu, Javi y yo, y lo feliz que me hiciste cuando te enteraste de mi enfermedad, obsesionado en sacarme de paseo en mi silla de ruedas, bien por los alrededores de Bilbao, bien en periodo estival, tomando el aire sano y yodotanico de Bakio, y cuando todo el mundo disfrutaba de la playa y el goce de sus olas, tu permanecías a mi vera, siempre con tu buen humor, sin saber que yo disfrutaba de tu compañía como si me inyectaran un antídoto contra mi enfermedad.

Nunca, jamás olvidare este detalle, grabado en mi pensamiento y recordando con que ilusión y cariño me llevabas en la silla, sin importarte lo mas mínimo los altibajos o los baches del camino, pues tu fortaleza y tu entusiasmo podían con todo. Gracias, muchas gracias, Javi.

Todos los sábados, cuando ante el TV vea los grandes partidos de pelota a mano, volveré a recordar tu compañía, recordando nuestros comentarios al respecto, y también nuestra admiración en el deporte rural vasco, bien cuando veíamos a los forzudos aizkolaris como de un hachazo a un robusto tronco salían hermosas virutas, no faltando nuestra coletilla, “de un hachazo un pino”, o cuando el concurso de los que serraban un tronco por parejas, al caer las rodajas limpias, impecables y de un grandísimo tamaño, tu siempre me decías: “Para posavasos en mi mesa no esta mal”.

En confianza, Javi, permíteme que diga que no nos has abandonado, que te has marchado de viaje sin retorno, a una especie de sábana Infinita, donde el gorgeo de los pajaritos es su música, donde el rugido de los leones es un saludo, donde los animales, sin excepción son el mejor amigo del hombre, y donde por fin, encontraras la paz, esas tres letras que jamás encontraremos en este desvencijado mundo, donde si años ha era una pobre aldea donde imperaban cuatro jinetes apocalípticos, hoy estamos invadidos por todo un ejercito de enfermedades raras y silenciosas, que si el hombre no consigue vencerlas, el planeta Tierra, tarde o temprano será como un globo de aire frente a un ciclón.

Termino, Javi, con una dedicatoria: tu recuerdo, tu ayuda, y tu inyección de moral me han servido para saber encontrar la resignación que tanto y con total ilusión añoramos.                Solo, cerrando los ojos, cogiendo los auriculares, y apretando un botón, oigo una música especial, solemne, llamada el “Largo”, de Haëndel, música que desde muy niño, me emocionaba al oírla, pero esta vez que sea por siempre y para siempre con tu recuerdo…

50 consejos para los enfermos de ELAJ.P.

Rueda de prensa ofrecida en Donostia

El pasado 11 de junio se presentó a los medios de comunicación y a todos los amigos de ADELA EH una nueva publicación. Se trata de un manual que recopila la mayoría de los artículos y colaboraciones publicadas en nuestra revista durante los cinco años y medio que lleva entre nosotros, con vistas a reunir en un mismo formato las decenas de aportaciones realizadas por distintos profesionales, enfermos y familiares de ELA.

El objetivo de esta libro es posibilitar una ayuda sobre el papel, pero llena de práctica y vivencia sobre innumerables temáticas que rodean esta dolencia. Firmas como la de Juan José Poza, Susana Marqués, Nahia Eguzkizaga, Conchi López y muchas más se reúnen en un mismo compendio cuya portada está ilustrada con una frase del doctor Luis Varona: “No importa como os sintáis ahora, no estáis solos; hemos pasado por esto, os entendemos y estamos para ayudaros”.

La publicación, que ha sido posible gracias a la inestimable aportación de Caja Laboral y la Diputación Foral de Gipuzkoa, aborda áreas tan variadas como la comunicación, el dolor, la eliminación, la defecación, la gastrostomia, la higiene, la hospitalización, la logopedia, la relación entre el médico y el paciente, la movilidad, la psicología o la nutrición.

Todos ellos, temas abordados desde la profesionalidad y el cariño de cada uno de los colaboradores de ADELA EH, que durante el último lustro han venido ocupando las páginas de esta revista. 

Este libro, que no sólo está destinado a enfermos, sino también a cuidadores y familiares, está ya a disposición de cualquiera de los socios de ADELA EH y tiene un propósito de apoyo, acompañamiento y respuesta a algunos de los interrogantes que pueden surgir en el tratamiento y acompañamiento de esta enfermedad.

Como las aportaciones, colaboraciones y noticias varias tienen intención de seguir acompañándonos a lo largo de los próximos números de nuestra revista, en este momento ya hemos comenzado la recopilación para la publicación de una segunda parte.

ADELA EH pide a Osakidetza unidades de atención integral Casi 200 personas celebramos el 15 de junio en el Palacio Miramar de San Sebastián el Día Mundial de la ELAJuan Pagola

La atalaya frente a la Bahía de la Concha era el lugar idóneo para celebrar, por quinto año consecutivo, el Día Mundial entre las asociaciones de ADELA Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. El Palacio Miramar se mostraba espléndido y la meteorología fue mejorando conforme avanzaba la jornada.

Distintas instituciones y empresas privadas apoyaban el evento y conviene recordarlas: Gobierno Vasco, Diputación de Gipuzkoa, Ayuntamiento de San Sebastián, Policlínica Gipuzkoa, Caja Laboral, Bodegas y Bebidas y Sukia Hogar. El lema de este año se define por sí mismo; “Nuestro objetivo, la atención integral”.

Mesa redondaComo siempre, el acto comenzó con una mesa redonda sobre la atención multidisciplinar, y para ello, se contó con la presencia de distintos profesionales de las distintas áreas de la medicina. Todos ellos moderados por nuestro habitual colaborador, el Doctor Varona. A un lado de la mesa, el Doctor Egea, neumólogo del Hospital Txagorritxu, al otro, el Doctor Javier Mascías, neurólogo en el Hospital Carlos III de Madrid, y por último el Doctor Jose María Morán, del Hospital Donostia.

Tras la interesante y exhaustiva exposición sobre la atención integral, y especialmente por parte del Doctor Egea de la atención de problemas respiratorios, se abrió el coloquio. Una charla que contó con la importante participación de afectados y cuidadores, que preguntaron a los especialistas y abrieron un resquicio a la esperanza. Palabras sentidas y alentadas al aire de aquella sala desde lo más profundo.

Visita desde ADELA EspañaEntre los componentes de la mesa redonda, se encontraban el presidente de ADELA EH, Jose María Arrazola y la directora de ADELA España, María Mira, que había acudido a esta cita esa misma mañana desde Madrid, acompañada del tesorero de la asociación. La presidenta es en estos momentos una afectada de ELA.

Mira agradeció la invitación, ensalzó el poder de convocatoria de nuestra Fedración y brindó diferentes muestras de apoyo y granitos de esperanza a la lucha de enfermos, familiares y cuidadores en el trasiego diario de la Esclerosis Lateral.

Hay que agradecer que durante el coloquio realizara una de las intervenciones más brillantes, apostando por la pervivencia del corazón y la cabeza, en el calvario de la enfermedad y que gracias a estos dos componentes no se pueda perder nunca la posibilidad de imaginar, soñar y querer.

Comida y sobremesa festivaOtro de los grandes salones de este Palacio Miramar albergó la comida, precedida de un pequeño agape, y servida por una empresa de catering.

Como ya es habitual, un menú de hermandad dietetéticamente equilibrado y bien dispuesto para ser degustado por la mayoría de pacientes que se dieron cita. La comida comenzó con una plato de cola de rape acompañado por una ensalada de pasta y después llegó la carne, en forma de carrilleras de ternera con guarnición de verdura. El postre, a base de frutas al vino cerró la comida regada con un vino tinto crianza de 1999, aportación desinteresada de Bodegas y Bebidas. La tarde, para no perder la tradición, estuvo repleta de actuaciones de carácter lúdico que amenizaron la sobremesa.

El humorista Mario comenzó la sesión con sus chistes e historietas. Una buena forma de meter buen humor en la tarde. La fiesta continuó de la mano del mago irunés Jon Apeztegia, que hizo las delicias del público y sorprendió a más de uno con sus trucos y capacidad de improvisación. Al final de la sesión todos los asistentes habíamos aprendido a utilizar la baraja francesa, pero nadie de los presentes habíamos logrado desentramar ninguno de los trucos que llevó a cabo con tanta destreza.

La sobremesa festiva acabó con calma y parsimonia musical. El sexteto de cámara de la Escuela de Música de Irún hizo un paréntesis en el estudio de los exámenes de junio y nos agradó con su presencia de forma espléndida. La interpretación de pequeñas piezas clásicas hizo las delicias del pequeño auditorio y puso el broche de oro a una jornada repleta de agradables sorpresas e inolvidables momentos para todos los que allí estuvimos.

Razones para una atención multidisplinar coordinada

Las estrellas de la jornada fueron la cantidad de razones que se expusieron por parte de los doctores presentes en la sala para defender la creación de equipos de expertos que atiendan a los pacientes de ELA de forma coordinada. Para el Dr. Morán, un tratamiento integral favorece el conocimiento de la enfermedad, trata a fondo al paciente y es capaz de anticiparse a algunos de los síntomas contemplados con anterioridad.

Según el Dr. Mascías, en la ELA es especialmente necesaria una atención integral porque se trata de una enfermedad degenerativa con un gran impacto psicológico y de rara aparición. además, se pueden dar gran variedad de compliaciones y no existe un tratamiento curativo. Además de los médicos va a ser necesaria la presencia de un coordinador de enfermería y un trabajador social, para ofrecer asistencia técnica, económica y un acompañamiento de calidad.

En un equipo multidisciplinar para la ELA deben estar presentes un neurólogo, un neumólogo, un logopeda, un psicólogo, un terapeuta ocupacional, un gastroenterólogo o endocrinólogo, un dietista y un fisioterapéuta.

El Dr. Egea, en su exposición sobre la especialidad neumológica, después de explicar el sistema respiratorio, se inclinó por la intervención de la ventilación no invasiva en detrimento de la tradicional traqueostomia, siempre basado en encuestas y datos estadísticos extraídos de grupos de pacientes y cuidadores.

Mascías insistió en esta práctica coordinada porque, además de permitir la colaboración, también beneficia al profesional, mejorando el ánimo, facilitando la investigación y posibilitando la realización de ensayos clínicos con un número determinado de pacientes.

“Las dificultades respiratorias son un problema que atraviesan todos los enfermos de ELA”J.P.

Dr. Carlos Javier Egea Neumólogo. Hospital Txagorritxu. Gasteiz

El Doctor Egea llegó al Palacio Miramar con el portátil en el maletín a punto de dar la hora de inicio. Recién aterrizado de un congreso, entre guardia y guardia y con algún otro contratiempo personal, abrió su caja de posibilidades y entusiasmo y además respondió a nuestras preguntas.

¿Qué grado de importancia concedes al tema neumológico en la ELA? Creo que es la estrella al final con la que cada enfermo se ha de enfrentar, por eso lo creo fundamental desde un principio. Es muy importante ver si estamos actuando bien, y si le damos calidad de vida al paciente. Quizás la cantidad de vida no sea tan importante en detrimento de la calidad.

¿Cuáles son los principales problemas que surgen en los afectados de ELA en el ámbito respiratorio?Al dejar de funcionar la musculatura respiratoria, los pacientes al final acaban teniendo graves problemas respiratorios porque ambas cuestiones van directamente relacionadas. Todos los pacientes de ELA tienen problemas respiratorios. Como la respiración es la vida en sí misma, su propia vida corre mayor riesgo. Se están intentando desarrollar sistemas que den calidad de vida al paciente cuya musculatura respiratoria está perdiendo una de sus funciones.

¿En tu especialidad, qué casos concretos has conocido con enfermos de ELA?No hay claros predictores de cuándo lo van a desarrollar. Unos lo desarrollan antes y otros después, aunque al final todos lo acaban desarrollando. Hay de todos los tipos; desde los que les supone una catástrofe desde el principio, hasta aquellos en los que las dificultades aparecen progresivamente. Es en estos casos en los que mayor ayuda podemos prestar. Los ventiladores van a hacer a estos pacientes que pierdan la sensación de falta de aire y les ayuden a respirar.

¿Qué técnicas empleáis con los enfermos de ELA para facilitar esa mejor calidad de vida?A parte de la fisioterapia respiratoria, la logopedia y todo lo que es integral, se utilizan lo que se llama los ventiladores, cuya función es aumentar la capacidad que tiene el paciente de respirar, y por lo tanto mejorarle su situación clínica. Hablo de la ventilación mecánica no invasiva; que es la ventilación a través de máscaras nasales sin invadir la vía aerea del paciente. Esto no cura la enfermedad pero elimina las sensaciones que tiene el paciente de la falta de respiración, el dolor de cabeza, cansancio... Se trata de un planteamiento paliativo, ayuda a...

¿En qué consiste esa falta de oxígeno que padecen los afectados de Esclerosis Lateral?El pulmón tiene una función; meter oxígeno. Es como un coche; la gasolina es el oxígeno, el motor es el funcionamiento derl organismo de la persona, y el carbónico de nuestros pulmones es lo que sale por el tubo de escape. El organismo funciona igual; capta oxígeno, para generar energía dentro del cuerpo y elimina carbónico, que es la sustancia de combustión. Si el pulmón no funciona, ni mete oxígeno ni saca carbónico. Las consecuencias derivadas de la falta de oxígeno son la fatiga, el dolor de cabeza, el sueño...

En ADELA EH creemos en la necesidad de una atención integral al paciente de ELA por parte de la Sanidad. ¿Qué ventajas encuentras a la puesta en práctica de esta reivindicación?Muy sencilla. Cada uno de los especialistas estamos como en cajetillas, dentro de un armario donde se encuentran muy diferentes ropajes. Debe estar todo unido e integrado, porque si seguimos el mismo ejemplo, cada uno sólo se preocupará de una prenda y no atenderá al conjunto. En Txagorritxu estamos intentando crear una unidad multidisciplinar en la que el neurólogo sea una parte, el neumólogo otra, cuidados paliativos otra, nutrición otra, pero en la que estemos unidos y cada paciente se vea en conjunto. No que cada uno le vea la parte que le corresponda y punto (pulmones, digestivo, sistema nervioso...), porque de ahí surgen más problemas.

¿Qué va a pasar en el futuro de la neumología y qué avances se esperan?Es difícil predecir con certeza el futuro. Sin embargo, creo que el futuro va a venir también del perfeccionamiento de estas técnicas como la ventilación. La ventilación mecánica no invasiva. Hasta el momento en el que se descubrieron las máscaras nasales por el tema de las apneas, la enfermedad del sueño, todo el mundo planteaba la realización de la traqueostomia para facilitar la ventilación  por ahí. Cuando se descubren estas máscaras nasales logramos elevar la calidad de vida, que parece lo más importante.

Experiencias contrastadasBúsqueda de amistadPortulanobrochado@euskalnet.net

Ese afecto personal puro y desinteresado, ordinariamente recíproco que nace y se fortalece con el trato. En nuestro caso en ADELA. No está en mi intención saludaros “literatomoniosamente” desde esta humilde publicación, sino viñatear paridas parodiadas, escenas, grabaciones que reflejen algunos momentos peculiares de nuestra inquietud, escapando en lo posible de puñeteras melancolías que nos inquietan a enfermos o familiares, querámoslo o no. Si hubiera sido en otra época y circunstancia, el saludo habria sido “cervezomoniosamente”. Ahora además de usura bancaria, nos embarga también esta ELA. Por tanto, intento amenizar esta feria como buenamente me sale.

La ELA, femenina ella, me lo advierte un amigo, letrado sindical "Tu muier no disfruta del sindicato ELA, sino sufre la enfermedad ELA. Vénganme entonces niñas lindas en ADELA con laberintos machisto-feminoides. Vénganme con cachondeos ahora, aprendiz de natación en la marea de un mal como si fuera la ría de nuestra procelosa villa. Más aún cuando por la extraña educación mantenida en quienes no hemos visto otra cosa, según Santo Tomás. A esta educada forma de pensar obsoleta por antigua, no por su poco uso no tiene razonable consideración hacia cualquier enfermo: ¿Qué fulano está enfermo? ¡Ya decía yo! ¡Algo habrá hecho! Comenta el listillo de turno. ¿Qué tu mujer está enferma? ¿De qué viene eso? Este trato de presunto amigo provoca inflamaciones testiculares al soportador de esta casta incordiadora. Por su alcahuetería aburrida, necesita culpables la estupidez incorformada. ¡Mira tú, mira!

Solo nos cabe por nuestra parte el recurso del silencio, solo roto en nuestro ambiente en ADELA, donde por saber quines somos y por qué estamos aquí, tenemos cubiertas nuestras extrañas necesidades sociales impuestas sin castigo divino. Lo son solamente por caótica naturaleza terral. Sin haberlo pretendido, honorabilidad sincera acompaña a adelisticos y nos tranquiliza en conformismo impuesto, pero a nuestra manera que lo dice el refrán: Cada perro se lame su cola. Simplezas ignoradas por confundido difamador ¿pretende óptima imagen sobre lo que él imagina ruinas ajenas? ¿este amable bonachón que juega a ser bueno social y demócratamente en interesado nuevo cuño? ¿caritativo con bienes de pública divulgación? Uno más de la plaga calumniadora.

No hay mal que por bien no venga a los adélicos, enfermos y familiares de ADELA. Salimos ganando por absoluta e inteligente ansia de salud surgida de entre colectiva sinceridad donde no cabe especulación alguna, donde la Esclerosis Lateral Amiotrófica es única realidad. Que ésta no farda al sabiondo sino al enfermo deseoso de vivir sin topicazos más o menos pragmáticos de la caridad celestial. Con esa inteligencia acelerada por las ganas de vivir que acude a los enfermos de ELA, distinguen éstos a la primera al amigo cierto del bufo social, al cultivador de su imagen fantasiosa. En mi perra vida, yo en Adela “mela”. Ladro agradecido solo lo necesario para el fin pretendido por ADELA a favor de los enfermos. A quien de verdad nos quiera y comprenda nuestras visicitudes, nos teneis a la espera con leal agradecimiento. A vosotros, los amigos sinceros, que existis. Hasta siempre ¿Traducís que digo? ¡Venid! En nuestras tertulias “adelinas”, nos solemos reir a menudo ¿De quien? Hasta de la vida. Lo vereis. Estamos preñados de sinceridad, que “la” ELA es quien nos dirige y educa.

Descubrimiento vacacional

María Angeles SadaEnferma de ELA. Bizkaia

Fuimos mi marido y yo diez días haciendo un recorrido por Roma, Florencia, Asís, Venecia, Verona y Milán. En los aeropuertos me trataron estupendamente, parece que hay que estar mal para que te traten como a una persona elegida.

Te vienen a buscar con una silla de ruedas, y sin hacer ninguna espera te dejan ellos mismos en el avión. Muy atentos y pendientes durante todo el vuelo. En los distintos museos, también te ofrecen y te dejan una silla de ruedas, y en los hoteles la puedes pedir sin ningún problema..

Cuando vamos utilizando cosas que nos facilitan nuestros grandes problemas diarios, podemos comunicarlo a los demás para que así otros puedan aprovecharse de esas ideas geniales…

Por ejemplo, y os lo comento porque yo tampoco lo sabía, me encontré en un hotel de Venecia con un inodoro que me llamó poderosamente la atención por ser muy práctico.

Os lo cuento: el inodoro en cuestión, hacía las veces de bidé, lavaba y secaba. Pensé que en España lo podría encontrar, pero nadie me ha sabido dar razón de ese producto.

Sí que he encontrado en la casa Roca, una tapadera que cumple también esa función. Se adapta a cualquier inodoro de la marca Roca, y os aseguro que es una solución muy práctica.

Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociaciación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad- Muletas de codo, de antebrazo.- Sillas de ruedas: propulsables y    no autopropulsables.- Andadores.

- Bastones.- Tabla de transferencia.- Platos giratorios

Ayudas para continencia- Cuñas para hombre - Cuñas para mujer

Ayudas para la comunicación- Avisador acústico.- Tableros manuales silábicos.- Cabezal-licornio.

Equipamiento para el baño- Asientos pared de ducha.- Alzas de baño.- Silla para ducha.- Asideros. Otros- Abrochador- Cojines antiescaras.- Colchón de aire- Aspirador de flemas.- Barandilla lateral de cama.- Plato contorneado.- Cubiertos con mango engrosado- Cubiertos angulados.- Férulas- Collarines.- Jeringas de alimentación.

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