VITORIA-GASTEIZ - DIA MUNDIAL DE LA ELA - 21 de Junio de 2003

Me comunico, luego existo

Día Mundial de ADELA Euskal-Herria en Vitoria-GasteizJosé María ArrázolaPresidente de ADELA

El día anual de la E.L.A en Gasteiz fue, un año más, la presentación ante los miembros de Adela y ante la sociedad del trabajo de nuestra asociación durante el año.

La presencia de 145 personas, más de 10 de ellos enfermos, fue el exponente de la fuerza de la asociación.

Nuestros asociados tienen derecho a conocer y controlar la gestión de su agrupación y la sociedad tiene el derecho de conocer lo que hemos hecho con los recursos que nos ha proporcionado.

Cada año, aprovechamos la convocatoria para dar a conocer un objetivo prioritario y el trabajo realizado para lograrlo.

Proyecto IRISCOM

El 21 de Junio, dimos a conocer el proyecto "Iriscom" que pretende ofrecer una opción de comunicación a todo enfermo de ELA que ha perdido el habla y el acceso al mundo.

Iriscom tiene aspectos increíbles:

- Tecnología lanzada al mercado en USA en 2003.- Enorme abanico de necesidades del enfermo cubiertas.- Formación, implantación y asistencia técnica bien cubiertas. - Fórmula de financiación para que Adela sea propietaria y gestora del patrimonio.- Enorme poder mediático. Casi todos los medios de comunicación han hablado de ello.- El premio concedido a Iriscom como el mejor proyecto empresarial de Euskadi le aporta un enorme aval profesional .- El apoyo de la Caixa para la investigación previa del proyecto y la subvención de la Kutxa guipuzcoana para la compra de los primeros 10 equipos han sido ayudas fantásticas en el nacimiento de Iriscom. 

Unidad de atención integral

Por otro lado, los miembros de Adela Gipuzkoa han podido disfrutar el último año del servicio ofrecido por la unidad de atención integral a los enfermos de ELA. Esta es la 1ª unidad de atención integral, creada por el Dr. Poza y sus colaboradores en el Hospital de Donostia, como respuesta ante nuestra demanda en el Día Mundial del año pasado.

Los enfermos de Guipúzcoa reciben atención de neurología, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, logopeda, Neumólogo, esp. gastrointestinal, psicólogo y de un equipo de cuidados paliativos que se desvive por resolver los problemas.

Desde Adela queremos expresar la absoluta satisfacción, recogida de nuestros enfermos, con el servicio recibido. Frente a una actitud fatalista y pasiva en la atención del enfermo, esta unidad está demostrando cuanto puede hacer un equipo multidisciplinar para mejorar su vida y la de su familia.

Por supuesto, intentaremos que los enfermos de fuera de Guipúzcoa puedan acceder a este servicio cerca de sus domicilios, porque es una de las aspiraciones básicas para su calidad de vida.

Sentimos que, poco a poco, la sociedad va entendiendo nuestros problemas y nos va apoyando en dar ”vida a los minutos” de nuestros enfermos. 

Gracias a la subvención de KUTXA

Los enfermos de ELA tendrán la opción de comunicarse

Kutxa de Gipuzkoa ha decidido, dentro de su programa Kutxazabal, apoyar a los enfermos de ELA subvencionando la compra de diez equipos de comunicación del proyecto Iriscom.

Adela de Gipuzkoa será la receptora de estos equipos y ha tomado el compromiso de instalarlos, formar a los usuarios, mantenerlos en continuo funcionamiento y hacerlos llegar a nuevos usuarios cuando el enfermo ya no lo utilice.

En otros puntos de la revista hablamos de las ventajas del proyecto Iriscom para el enfermo. En este apartado queremos solamente apuntar lo siguiente:

-La calidad de vida de un enfermo de ELA mejora notablemente con un equipo de comunicación.-Muchos enfermos no podrían acceder a estos equipos sin esta ayuda.

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                                                                                                                         Iriscom permite manejar un ordenador con el movimiento del ojoMiguel Ángel MataDV. San Sebastián

En el año europeo de los discapacitados, la asociación vasca de agencias comarcales de desarrollo Garapen ha querido sumarse a esta celebración y ayer concedió el primer premio Nueva Empresa Vasca a una compañía que ha desarrollado un sistema de comunicación a través del ordenador para personas con dificultades o incapacidad para hablar y moverse.

Iriscom es un proyecto pensado para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica E.L.A., parálisis cerebral, Parkinson, paraplejia, lesiones medulares... y otras enfermedades que limitan la capacidad de comunicación de quienes las sufren.

El sistema se sirve de alta tecnología para permitir al enfermo manejar un ordenador con un simple movimiento del ojo. Para explicarlo de forma simplificada, consiste en una cámara que capta el movimiento del ojo y lo traslada al ratón. El sistema no solo permite mover el ratón. El enfermo puede también pinchar, seleccionar, arrastrar, etc.

La iniciativa es un proyecto “personal” de su promotor, Pedro Palomo, un licenciado en Físicas con amplia experiencia en la gestión empresarial y profesor del campus de la Universidad de Deusto en San Sebastián (ESTE), y se ha gestado en la agencia comarcal Oarsoaldea.

“Tecnología para la guerra con aplicación social”

Pedro Palomo conoció a Carmen en 1998. Hacía 14 años que ella había sufrido un infarto cerebral. Había perdido el habla y estaba paralizada. Solo conservaba un ligero movimiento de cabeza. Para comunicarse su interlocutor repasaba el abecedario y cuando llegaba a la letra adecuada, Carmen parpadeaba. Así formaban frases. Un sistema sencillo pero extremadamente tedioso.

Pedro, un experto en informática, pensó que debía existir alguna forma de utilizar las nuevas tecnologías para ayudar a esa persona. Buscó y buscó. Compró en Madrid ratones para ser movidos con la cabeza. En Inglaterra, teclados en pantalla. Sintetizadores de voz en Suiza, etc..

Con el paso del tiempo y tras un largo aprendizaje, Carmen es capaz de comunicarse por la escritura, escribir e-mails, leer libros y prensa, jugar... Todo a través del ordenador.

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria le pidió si podía diseñar algún sistema similar. Pero estos enfermos no conservan siquiera el movimiento de la cabeza. La solución: un sistema que permitiera manejar el ordenador con el ojo. “Lo más curioso –se felicita Pedro- es que se trata de una tecnología diseñada para el control de aviones de combate que también se puede utilizar para fines totalmente distintos”.

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Un sistema de comunicación para personas sin movilidad ni habla, Premio Empresa Vasca

Entrevista efectuada por Juan Pagola a Pedro Palomo

1.. ¿De dónde nace la idea de ponerse a investigar sobre un instrumento de comunicación para personas sin movilidad ni habla?

Hace un tiempo conocí a una persona que llevaba 14 años en esa situación. En aquel entonces configuré para ella un sistema basado en el control del ordenador por el movimiento de la cabeza. Fue un éxito

total, y esta persona hace mucho que puede manejar el ordenador de forma tan completa como pueda hacerlo una persona sin discapacidad.

Hace un poco más de un año, ADELA EH, conocedora de esto, me pidió que investigara si habría algún sistema para personas que tampoco tienen control sobre el movimiento de la cabeza. La única opción que quedaba era poderlo hacer a través del movimiento de los ojos, y en esa dirección enfoqué mi trabajo.

2.. ¿En qué consiste el sistema promovido por Iriscom?

El sistema consiste en una cámara y dos emisores de luz que se instalan en un ordenador normal. A través de un programa especialmente diseñado, el ordenador sigue el movimiento del ojo del usuario y coloca el puntero del ratón donde esté mirando. Una vez situado el puntero donde el usuario quiere, puede simular el clic del ratón de varias maneras. De esta forma el usuario puede manejar el ordenador con toda libertad.

Dado que se trata de una tecnología muy nueva, y para facilitar su colocación y uso, el sistema está concebido como un servicio completo que incluye pruebas preliminares, instalación, formación al usuario y sus familiares y cuidadores y servicio y mantenimiento posterior. Esta información está detallada en la página web www.iriscom.org .  

3.. ¿Cómo se ha hecho con todos los soportes necesarios para crear este sistema?

Ha sido una búsqueda de mucho tiempo, desde que instalé el primer equipo, que se ha intensificado en el último año, hasta localizar a un fabricante con esta tecnología en Estados Unidos y trabajar estrechamente con ellos, hasta configurar el servicio como es en la actualidad.

4.. ¿Por qué tiene tan alto coste la implantación de este sistema?

Detrás de un sistema, que a la vista es aparentemente simple, hay años de investigación y desarrollo, en una aplicación tecnológica muy nueva, y el precio que fija el fabricante puede parecer por tanto elevado. De todas formas, la respuesta de las instituciones a las solicitudes de ayuda económica está siendo muy positiva, y espero que nadie que lo necesite tenga que privarse de este sistema de comunicación por causas económicas.

5.. En estos colectivos, ¿es un sistema para todos los públicos?

Para todos. El sistema he tenido ocasión de probarlo con personas de distintas edades y características, y su manejo es tan intuitivo que cualquiera puede usarlo. Naturalmente, puede haber personas que por especificidades de su incapacidad u otro motivo encuentren más dificultades que otras. Es por ese motivo que antes de que exista ningún compromiso se hace una prueba exhaustiva con el futuro usuario para asegurarnos todos de que efectivamente puede aprovechar las posibilidades que el sistema brinda.

6.. ¿Qué posibilidades puede abrir a un afectado de ELA la utilización de este instrumento?

Bueno, es tan sencillo como que a través de este sistema puede manejar un ordenador con total libertad, luego las posibilidades son todas las que hoy día ofrecen las nuevas tecnologías: comunicarse a través de la palabra escrita y hablada, leer libros en formato digital, escuchar música (es increíble la cantidad de horas de música que pueden almacenarse en un ordenador), ver y controlar la televisión en el propio ordenador, jugar, usar el correo electrónico, leer la prensa digital, navegar por Internet, comunicarse con personas que se encuentran lejos a través de un chat, controlar su entorno (luces, música, persianas, cama...). En fin, la imaginación es el límite.

7.. ¿Cómo se produce la colaboración con ADELA?

Como antes he comentado, y conociendo la experiencia que había tenido anteriormente, el Presidente de ADELA EH, José Mª Arrázola, me preguntó si podría hacerse algo similar para los enfermos de ELA. Según fui adentrándome en lo que va ocurriendo a lo largo del desarrollo de la enfermedad y las posibilidades que para paliar los efectos sobre la comunicación de los pacientes ofrecían los ordenadores, me fue fascinando cada vez más el proyecto. Cuando me encontré con que efectivamente teníamos en las manos una solución apropiada, y siempre con el apoyo de ADELA, no sólo a nivel de Euskalherría sino de otras comunidades, que se interesaron grandemente por el proyecto, decidí que el contenido del trabajo desarrollado y las posibilidades que abría demandaban una dedicación total, y de ahí surge el servicio Iriscom.

8.. Este sistema de Iriscom ha logrado el primer premio Nueva Empresa Vasca que otorga Garapen. ¿Qué ha supuesto para usted este premio?

Bueno, a mi edad, habiendo rebasado el medio siglo, y habiéndome siempre movido en la empresa al primer nivel de gestión, yo pensaba que estaba de vuelta de todo. La verdad es que me sentía nervioso como un colegial (así suele decirse) en la entrega de premios y me hizo una enorme ilusión ganarlo. Desde luego este premio indicaba que me estaba moviendo en la dirección correcta. También me pareció fantástico que un proyecto que en volumen parece humilde recibiera un reconocimiento de ese tipo. Y, naturalmente, el haber ganado el premio ha atraído la atención de los medios de comunicación y ha permitido algo fundamental, y es que personas interesadas en lo que esta solución ofrece hayan sabido de su existencia.

9.. ¿Usted ha colaborado en la instalación de algún sistema de comunicación con algún enfermo? ¿Qué respuesta ha obtenido?

La verdad es que todo el mundo que conoce el sistema queda impresionado por sus posibilidades. Ya he tenido ocasión de instalar más de un sistema de comunicación a personas que lo necesitaban y la respuesta es magnífica, puesto que inmediatamente de colocarlo el usuario empieza a trabajar con el. Naturalmente, unas personas tienen más facilidad que otras, las cuales requieren mayor atención al principio, y la respuesta general es de ilusión ante las posibilidades que abre.

10.. ¿Qué hay que hacer para que este instrumento sea conocido y utilizado por los que carecen de una posibilidad de comunicación?

En ese sentido no hemos hecho más que empezar, pero creo que el camino que estamos recorriendo es bueno. Las personas interesadas van a conocer de su existencia principalmente a través de sus Asociaciones, de los profesionales que trabajan en este campo (médicos, terapeutas, logopedas, etc.) y, naturalmente, de los medios de comunicación. En este sentido, y a pesar de que hace muy poco tiempo que hemos comenzado con su difusión, se ha conseguido llegar a muchas Asociaciones y profesionales, y el eco tanto en prensa como en radio y televisión está siendo notable. ADELA está realizando también una gran labor de difusión, organizando reuniones, reflejando su existencia en sus publicaciones y, por ejemplo, presentándolo en el

subir                                                                                                                        Mendigo.......o héroe anónimoJesús Quintana

Voy a contar una historia, verídica, real, que si mal no recuerdo ocurrió en un pueblo de Francia, y cuyo protagonista fue un mendigo. Para mí la palabra mendigo nunca la he considerado como la de una persona miserable, como de alguien que roba para vivir o como quien quiere vivir sin trabajar.

No discuto ni quiero hacer ningún comentario sobre este particular, pues siempre he respetado la triste situación de estas personas, que bien por una causa, bien por otra, se ven hundidos en la miseria sin una mano amiga que les levante de su desánimo.

El suceso que relato a continuación levantó una gran indignación entre todo el pueblo francés, así como toneladas de tinta relatando el caso en todos los diarios de Francia.

A nuestro protagonista el mendigo le llamaremos Dominique, y así poder hilvanar poco a poco el hilo de la noticia.

Como el lector se habrá figurado, Dominique era un hombre dedicado a la mendicidad, sin techo donde cobijarse, sin una mesa donde poder comer y sin un triste y polvoriento colchón donde tratar de descansar tras largas caminatas, muchas veces sin haber llevado un bocado a su paupérrimo estómago.

No es casualidad, pero aquel día se le podía considerar “de perros”, ya que el viento era frío, cortante, y para más “inri” había caído tal nevada que era casi imposible poder dar un paso sin estar expuesto a patinar y caer de bruces sobre la nieve.

Dominique trataba de buscar un lugar, un rincón donde guarecerse del temporal y a la vez poder descansar del esfuerzo de lucha contra el hiriente y gélido frío y de la, a veces, enfangosa nieve.

Sus zapatos, casi sin suela, por donde le entraba el agua a borbotones, a veces no sabía si los pies tenía mojados o estaban pisando algún charco de agua; los pantalones y la chaqueta eran las prendas que mejor tenía, pues algún alma caritativa hacía pocas fechas que se las había regalado.

Subióse el cuello de la chaqueta tratando de evitar el fuerte viento que de ven en cuando le venía de frente, guareciéndose cada un dos por tres en alguna que otra marquesina de las líneas de autobuses de largo recorrido que tanto abundan en las grandes capitales.

Ël trataba de llegar a toda costa a “su rinconcito”, una casucha semiderruída en la cual pasaba sus horas muertas y, sobre todo, el ansiado descanso nocturno, muchas noches con un cielo azul espléndido, iluminado con una Luna impecablemente redonda, y donde el croar de las ranas y el pitido de algún tren en la lejanía eran los únicos ruidos que ensombrecían su plácido sueño.

Pero había otras noches que... mejor no recordarlo.

Casi estaba llegando ya a su casucha. Poca era la distancia que le separaba de su “domicilio”. Sólo tenía que traspasar aquel enorme basurero donde eran depositadas toda clase de escombros y basuras al servicio del Ayuntamiento.

Ya casi lo había traspasado cuando le pareció ver una gran caja de cartón y oír algo así como un leve gemido...

A pesar del frío y empapado de agua como estaba, volvió su mirada una y otra vez hacia dicha caja, y nuevamente un gemido débil, como un hilo de voz... o tal vez algún gato dentro...?

Ni corto ni perezoso cogió la caja, y tan mojada y húmeda estaba que por poco se le cae al suelo su contenido... ¡un recién nacido...!

La impresión del momento fue tremenda. Miraba y remiraba aquella pobre criaturita que a punto había estado de morir congelada... así... en tal abandono.¡Dios mío...! ¿Qué hago yo...?

Sin soltar a la criatura, lo primero que hizo fue deshacerse de su chaqueta, y por la parte del forro cubrió completamente el cuerpo del recién nacido, quedando el pobre Dominique sólo con la camisa semirrota y su empapado pantalón.

Nadie sabe de dónde sacó fuerzas, pero lo primero que hizo fue salir a la carretera general tratando de que algún coche parara y tratar de llevar cuanto antes a aquel angelito a algún lugar donde no le faltara el calor y algo más...

Quizá la ignorancia de muchos conductores con potentes vehículos, al ver a nuestro hombre con un bulto entre sus brazos, y pensando que sería algún “cara”, no pararan en su auxilio...

Hasta que un transportista, apenado por ver a Dominique poco menos que hecho un guiñapo humano, frenó su camión, preguntándole:

- ¿Qué pasa, amigo... está usted loco para ir así de ligero de ropa con este temporal?

Dominique no acertaba a hablar. Sólo le presentó el bulto envuelto en su chaqueta, y balbuceó más que habló:

- Llevo un niño abandonado en el basurero.... en una caja de cartón...Es un recién nacido... Por favor... llevémosle a...

Pero el conductor no le dejó terminar.

- ¡Suba, suba rápido...!

Una vez dentro de la cabina del camión, aquello era otra cosa..., ¡qué calorcito...! Como que Dominique se tomó la libertad de aflojar un poquito la prenda que envolvía al niño y poder ver así su carita, amoratada quizá un poco por los momentos pasados...

Lanzó una profunda sonrisa nuestro héroe a la vez que trataba de que lo mirara también el transportista, que dejando el volante un momento, le dio una cariñosa palmetada en la húmeda espalda de Dominique y volviendo a pisar con fuerza el acelerador, con la preocupación de tratar de llegar lo antes posible al primer centro sanitario...

Tal velocidad había cogido el camión, que ni enterarse tuvo el chofer de la velocidad que llevaba hasta que una pareja de la Policía de carretera tuvo que obligar, a su paro inmediato y cuaderno en ristre para la oportuna multa...

Pero no hicieron falta ni dos minutos de conversación con los agentes. Inmediatamente, cual escena prepara, los dos motoristas se pusieron delante del transportista, y con un ulular de sirenas impresionante, el camión tenía prioridad absoluta de paso por cuantos pueblos y ciudades cruzaba.

Por fin, tras un largo recorrido, llegaban a un Centro Sanitario que a Dominique le pareció maravilloso, y que casi sin darse cuenta, la criatura ya no estaba en su regazo, ni acurrucado contra su pecho, sino en unas manos maestras, que de inmediato fue llevado al Servicio de Maternidad para su examen y reconocimiento.

Dominique y el transportista se fundieron en un fuerte abrazo, dando a continuación su mano a los motoristas, los cuales correspondieron al detalle con la mejor de sus sonrisas.

A Dominique se le “obligó” a cenar una riquísima cena caliente, y no sabe cómo ni de qué forma se vio vestido y calzado de arriba abajo, y tampoco nadie llegó a saber cómo el mendigo desapareció del lugar sin dar ninguna clase de explicaciones.

La prensa francesa dio gran alarde en titulares sobre esta noticia, condenado fuertemente este abandono de la criatura, y en qué condiciones, y por otro lado ponderando la labor de un mendigo que se jugó su salud para proteger la de este recién nacido...

Ni el transportista, ni en la Clínica adonde fue llevada la criatura supieron dar razón del mendigo, por más gestiones que se hicieron por Prensa y Radio.

Sólo queda una forma de pensar. Algún día y en algún recóndito lugar, aparecerá sin vida nuestro querido Dominique, pero su muerte nunca se dirá que no ha servido de nada, ya que en algún otro lugar de la geografía mundial, un joven vive gracias a la rapidez y atención que le prodigó un hombre, mal llamado mendigo, pero que con su silencio en este maravilloso episodio, supo demostrar que aunque fue siempre un pobre, demostró que en su interior desbordaba un volcán de satisfacción y felicidad...                                                                                         

NADA SE DESTRUYE, SOLAMENTE SE TRANSFORMA

 Óleo pintado por MARISA ETXEBARRIA (donado a ADELA Bizkaia)

 

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Los derechos de los cuidadores

El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa.

El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver enfermo o estar perdiendo a un ser querido.

El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos.

El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos.

El derecho a ser tratados con respeto por aquéllos a quienes solicitamos consejo y ayuda.

El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello.

El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos.

El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humanamente posible.

El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.

El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.

El derecho a “decir no” ante demandas excesivas inapropiadas o poco realistas.

El derecho a seguir la propia vida.                                                                                                                          Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. 

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personalSillas de ruedas asistidasSillas de ruedas eléctricasAndadoresMuletas: tetrapodal, monopodalAyudas para la alimentaciónPlatos contorneados.Cubiertos de mango largoCubiertos con mango anatómico.

Equipamiento para el bañoAsiento para ducha. Peine con mango largoOrinales masculinos - Orinales femeninos.- Sillas de ducha- Silla giratoria.- Alza de baño

Ayudas para la ComunicaciónLightwriter –comunicador.Avisadores acústicosLicornio (de cabeza)Tableros de comunicación: alfabético y silábicoTableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.

Otros- Férulas de sujeción de cabeza- Barandilla lateral de cama- Mantas borreguito

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