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Normativa SEPAR:Recomendaciones sobre laatención al final de la vidaen pacientes con EPOC

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2009

Normativa SEPAR: Recomendaciones sobre laatención al final de la vidaen pacientes con EPOC

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Edita: Elsevier España, S.L.Travesera de Gracia, 17-21. 08021 Barcelona.España.

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Recomendaciones sobre la atención al final de la vidaen pacientes con EPOC

AutoresJOAN ESCARRABILL

Institut d’Estudis de la Salut. Departament de Salut. Barcelona.

JUAN JOSÉ SOLER CATALUÑA

Unidad de Neumología. Servicio de Medicina Interna. HospitalGeneral de Requena. Valencia.

CARME HERNÁNDEZ

Atenció Integrada. Direcció Mèdica i d’Infermeria.Hospital Clínic. Barcelona.

EMILIO SERVERA

Servicio de Neumología. Hospital Clínico Universitario.Universidad de Valencia. Valencia.

Dirección para correspondencia:JOAN ESCARRABILL

Correo electrónico: jescarrabill@gencat.cat

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Índice

I. Introducción

II. Identificación de pacientes: criterios diagnósticos

III. Planificación de los cuidados

IV. Aprendizaje de la atención en las fases finales de la vida

V. Cuidar al cuidador

VI. Comunicación

VII. Aproximación terapéutica

Alivio sintomático de la disnea Opiáceos para el alivio de la disnea BenzodiacepinasRehabilitación pulmonar y ventilación mecánica no invasiva

Impacto de la ansiedad y la depresiónTratamiento de la ansiedadTratamiento de la depresión

VIII. Cuidados terminales: “la buena muerte”Voluntades anticipadasEl proceso de la muerte

Bibliografía

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I. Introducción

En los últimos 20 años, los avances en el tratamiento de lospacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica(EPOC) han mejorado la supervivencia incluso entre losque se encuentran en las fases más avanzadas de la enfer-medad, como por ejemplo los que precisan oxigenoterapiadomiciliaria1,2. Esta situación, que en principio debe consi-derarse positiva, ha propiciado la aparición de problemasclínicos importantes relacionados con el establecimientodel techo terapéutico y del pronóstico de algunos pacientes.En este contexto se plantea el tratamiento paliativo, cuyasactuaciones van dirigidas a mejorar el control de síntomas,la comunicación, la actividad física y el soporte emocional,con el objetivo de conseguir la máxima calidad de vida posi-ble. El tratamiento paliativo se asocia a las fases avanzadasde la historia natural de una enfermedad, pero es importan-te subrayar que en los pacientes con EPOC no determinanecesariamente la inmediatez del final. En la EPOC no existe una definición aceptada de “fase finalde la enfermedad”, por lo que es difícil comparar trabajos3.En la tabla 1 se exponen las definiciones de los conceptosbásicos.Mejorar el tratamiento de las fases avanzadas de la EPOCtiene un impacto directo en la calidad de la asistencia quese ofrece al paciente pero, además, tiene un impacto positi-vo en el conjunto del sistema sanitario4: reducción de losingresos hospitalarios, desplazamiento de la atención desdeel hospital a la comunidad y, finalmente, menos ingresosinnecesarios y no previstos en las unidades de cuidadosintensivos.El hecho de que muchos pacientes con EPOC estén sindiagnosticar, y que una parte de los diagnosticados no cum-pla los criterios adecuados, hace muy difícil saber cuánimportante es el número de enfermos EPOC muy graves,aunque se estima que podrían oscilar entre el 3 y el 15% deltotal5,6. La preocupación por ampliar el abordaje de la EPOC másallá de las actuaciones que buscan –básicamente– alargar lavida es muy reciente si la comparamos con lo que aconteceen otras enfermedades, pero, pese a sus muchas indefinicio-nes e incertidumbres, debe ser parte imprescindible de labuena práctica neumológica. En la figura 1 se resumen lasetapas finales de los pacientes con EPOC.

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Tabla 1. Definiciones

EPOC avanzada Es un concepto poco preciso, por lo que es recomenda-ble evitarlo

Final de vida Período previo a la muerte (p. ej., unos 12 meses). (end-of-life care) Esta aproximación permite comparaciones

Cuidados paliativos Cuidados destinados a prevenir o tratar lo antes posible (palliative care) los síntomas relacionados con la enfermedad,

junto con los problemas psíquicos y sociales que ésta conlleva

Cuidados del paciente Cuidados o tratamientos que se dispensan en la faseterminal final de la enfermedad y que tienen por objeto evitar(terminal care) sufrimientos en las últimas horas y/o

días de vida. El esfuerzo terapéutico debe ser, en estos casos, tan importante como el realizado en cualquier actuación médica de perfil curativo

Duelo Proceso a través del cual el cuidador se adapta a la pérdida

EPOC avanzada

Final de vida

Muerte

LutoBuenamuerte

PaliativosDiagnósticoy planificación

Fig. 1. Etapas finales de los pacientes con EPOC.

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II. Identificación de pacientes:criterios diagnósticos

La evolución de las enfermedades crónicas sigue unospatrones identificables7. En el cáncer, el período de declivees más corto, y en el caso de la discapacidad relacionada conel envejecimiento el punto de partida es peor, con unaimportante limitación de la autonomía y, en muchos casos,trastornos cognitivos. El patrón relacionado con el fallo deun órgano, como en el caso de la EPOC, se caracteriza porel deterioro progresivo durante un largo período, la presen-cia de agudizaciones graves que requieren hospitalizacionesy que en algunos casos pueden llevar a la muerte8 y la prác-tica ausencia de períodos libres de síntomas. Además de laincertidumbre pronóstica, el sistema sanitario no suelepriorizar la atención a los pacientes con enfermedades cró-nicas de la misma manera que lo hace con los que presen-tan cáncer9. En la tabla 2 se señalan algunos impedimentospara planificar la fase final de la vida en los pacientes conEPOC.Buscar la precisión en el pronóstico puede llevar a la pará-lisis11: no se sabe qué ocurrirá y, por tanto, no se tomandecisiones. Una aproximación es considerar que si elpaciente falleciera en los siguientes 12 meses no sería una

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Tabla 2. Impedimentos para planificar la fase final de la vida en los pacientescon EPOC

Es difícil establecer el pronóstico y saber cuál será la “última” descompensaciónExiste una tendencia a diferir la discusión de las posibles opcionesLos propios pacientes no son conscientes del grado de evolución

de su enfermedadUn porcentaje elevado de cuidadores tampoco es consciente de la situación

de gravedadEn muchos enfermos no es sencillo decidir si es mejor la muerte en casa o

en el hospitalHay poca comunicación entre los distintos dispositivos asistencialesActitud fatalista de algunos profesionales que conduce al nihilismo terapéuticoEl tratamiento paliativo para los pacientes con EPOC no es tan frecuente

ni tan intenso como en los pacientes con cáncer10

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sorpresa. En la tabla 3 se establecen algunos criterios paraidentificar al paciente que puede fallecer en los siguientes6-12 meses. Dado que es difícil prever el pronóstico de las fases finalesde la EPOC, es imprescindible anticiparse a ella15. Hay aspectosde la enfermedad que hacen que la precisión en la supervi-vencia sea inferior a la de los casos de cáncer. Pero hay otrosfactores que dificultan el pronóstico, como la poca tradiciónde las directrices previas o el uso inapropiado del tiempo, yasea por la sobrecarga de trabajo o por el miedo a la incerti-dumbre de la información, por parte tanto del médico comodel paciente. Todas estas circunstancias hacen que médicosy pacientes siempre encuentren argumentos para posponerlas discusiones sobre la toma de decisiones en las fases fina-les de la enfermedad.Por otra parte, esta incertidumbre relacionada con el pro-nóstico de las enfermedades relacionadas con el fracaso deun órgano lleva a los pacientes a pensar que no reciben lainformación adecuada16.

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Tabla 3. Perfil del paciente que puede fallecer en los siguientes 6-12 meses

FEV1

< 30%

Escasa actividad física

Dependencia de otros para las actividades básicas de la vida diariaNo se viste cada díaNo puede subir unos pocos escalones sin pararAnda menos de 30 min al día

Consumo de recursos sanitariosTres o más exacerbaciones graves (visitas a urgencias y/o

hospitalizaciones) en el año anteriorMás de 21 días ingresado en el hospital el año anterior

Afectación del estado generalComorbilidadesÍndice de masa corporal < 21 kg/m2

Disnea (3-4 en la escala modificada de la MRC)Valores índice BODE entre 7 y 10

Condiciones personales y socialesEdad avanzadaDepresiónVive solo (o sin pareja)

Adaptado de Hansen-Flaschen J12, Chu et al13 y Celli et al14.

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III. Planificación de los cuidadosHay pocos estudios sobre las necesidades asistenciales de lospacientes con EPOC en las fases finales de la vida, pero no esrazonable delegar a otros profesionales la atención de lospacientes con EPOC en el último período de la vida. Los pro-fesionales que han atendido al paciente durante todo el pro-ceso deben hacerse cargo también de las fases finales de laenfermedad. En algunos casos, puede ser útil recurrir aequipos expertos en cuidados paliativos para dar soporte a los profesionales en el diseño del mejor plan terapéutico. Loscomités de bioética pueden desempeñar un papel importan-te si tienen una capacidad de respuesta inmediata para ayu-dar a decidir en situaciones críticas, como la necesidad deintubar o no o la conveniencia de la ventilación no invasiva.El elemento clave en la organización de los cuidados es lacontinuidad asistencial (fig. 2). Un solo equipo asistencial(especialmente si está basado en el hospital) no puede darrespuesta a todas las necesidades del paciente en cualquiercircunstancia. Por este motivo, es imprescindible garanti-zar la cooperación y la unidad de objetivos con diversos dis-positivos asistenciales, especialmente los equipos de aten-ción primaria y el soporte sociosanitario disponible17. Laatención domiciliaria es una herramienta útil para prestaratención directa al paciente con EPOC y facilitar la conti-nuidad asistencial18.Algunas cuestiones angustiosas para el paciente y sus cui-dadores pueden resolverse con facilidad y rapidez si tienenacceso a un teléfono de consulta.Los síntomas y signos en las fases avanzadas de la EPOC noson muy distintos a los de otros procesos crónicos avanza-dos. Los pacientes con EPOC presentan disnea, acompañadaen algunos casos de dolor (aplastamientos vertebrales, inmo-vilidad), trastornos gastrointestinales (náuseas, anorexia,constipación), ansidedad/depresión, trastornos del sueño opérdida de peso. La mejor oferta de cuidados debe incluir19:

– Tratamientos médicos de eficacia probada.– Tratamientos que aseguren la comodidad.– Asistencia continuada, coordinada y global.– Plan terapéutico previo.– Cuidados a medida, que tengan en cuenta las preferenciasdel paciente.– Uso atento y considerado de los recursos de la familia y delpaciente.

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– Soporte para hacer lo mejor cada día.– Tener en cuenta la presencia de comorbilidades, especial-mente insuficiencia cardíaca o renal y diabetes20.

Algunos pacientes, ante la falta de respuesta de los trata-mientos convencionales, pueden recurrir a la medicinacomplementaria. No hay pruebas de que la acupunturamejore la disnea21. Acudir a la medicina alternativa es underecho de los enfermos y un gesto frecuentemente relacio-

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Identificar al candidato

Tabla 2

Planificación de la atención

Continuidadasistencial

La buena muerte

Controlde síntomas

Apoyofamiliar

Comunicación(información)

Decisionesclaras

Respeto opiniónpaciente/familia

Control de síntomas(fase terminal)

Organizaciónadecuada

Fig. 2. Esquema de la atención al final de la vida de los pacientes con EPOC.

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nado con dos hechos claros: la incapacidad de la medicinaconvencional para dar respuesta a algunas de sus necesida-des reales (que van más allá del tratamiento con fármacos yde las expectativas de curación) y las facilidades para la comu-nicación que ofrecen algunos profesionales de la medicinaalternativa en momentos en los que ciertos enfermos dese-an, por encima de todo, que se les escuche. A menudo, ladecisión de acudir a la medicina alternativa es más com-plementaria a los cuidados convencionales que realmentesustitutiva22. El neumólogo debe recomendar que el pacien-te evite prácticas potencialmente peligrosas y que valore loscostes y los beneficios de las propuestas supuestamenteterapéuticas.

IV. Aprendizaje de la atención en las fases finales de la vida

La formación de los médicos residentes y de los profesiona-les que atienden a pacientes con enfermedades respiratorias(diplomados de enfermería y fisioterapeutas) debe incluirlos elementos básicos relacionados con los cuidados en lasfases finales de la vida, como el control de los síntomas, unacalidad de vida razonable, la comunicación eficaz, el mante-nimiento, hasta donde sea posible, de la autonomía pararealizar las actividades de la vida cotidiana y el soporte emo-cional. En la tabla 4 se resumen los componentes del curri-culum en cuidados paliativos.

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Tabla 4. Componentes del curriculum en cuidados paliativos

Valoración y tratamiento del dolor y de la disnea

Control de síntomas generales

Principios éticos

Disposiciones legales vigentes

Habilidades comunicativas

Condicionantes psicosociales alrededor de la muerte

Trabajo en equipos multidisciplinarios

Conocimiento de los recursos disponibles (soporte domiciliario, soporte social, dispositivos sociosanitarios, etc.)

Valoración global de la atención (y comunicación con otros profesionales que han atendido al paciente)

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Las rotaciones de residentes en unidades de paliativos cam-bian sus actitudes respecto a la atención en las fases finalesde la vida23.

V. Cuidar al cuidadorEn las fases avanzadas de la EPOC, el impacto de la enferme-dad también afecta al cuidador, especialmente en lo que serefiere a la limitación de sus relaciones sociales24 y al hechode ser testigo del sufrimiento del paciente durante un largoperíodo de tiempo. Es importante implicar al cuidador enlos planes de cuidados en las fases finales de la vida25, perolos profesionales de la salud tenemos el deber de cuidar alcuidador desde antes de este período. En algunos casos,estos cuidados al cuidador deben extenderse durante lasfases de duelo, en el proceso de adaptación a la pérdida26.

VI. ComunicaciónUno de los temas más complejos en el abordaje de las fasesfinales de la vida de los pacientes con EPOC es la comuni-cación entre el médico y el paciente respecto al pronóstico.Las directrices previas son útiles si se conoce bien la evoluciónprevisible de la enfermedad (como en el caso de la esclerosislateral amiotrófica o el cáncer de pulmón). Pero en el caso dela EPOC se corre el riesgo de enfocar las directrices previasmás hacia los tratamientos que rechaza el paciente que a losvalores o las preferencias a la hora de elegir. Además, a pesarde las directrices previas el paciente puede cambiar de opinión.Los pacientes evalúan el impacto del tratamiento más en tér-minos de consecuencias en su autonomía y su estado cogniti-vo que en términos de supervivencia27. Con la edad prefierentratamientos menos agresivos, especialmente si éstos supo-nen un impacto en su autonomía y sus funciones cognitivas28.Por otra parte, en la comunicación con el paciente esimprescindible informar del impacto de la no intervencióny hay que poner en contexto el concepto de riesgo.Podemos disponer de ayudas para tomar decisiones, comolos vídeos o los libros editados con esta finalidad. Los gru-pos de pacientes pueden facilitar la comunicación, pero lavaloración de cada paciente debe ser individual y discutidadirectamente con el médico responsable.

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La decisión acerca del mejor tratamiento posible para unpaciente a veces puede representar un equilibrio entre suautonomía, la utilidad del tratamiento y la justicia distribu-tiva29. Proponer o no un trasplante o una cirugía de reduc-ción de volumen enfrenta al médico a decisiones éticas enlas que, en ocasiones, es recomendable tomar de formacolegiada.Hay instrumentos para mejorar las habilidades comunicati-vas30 que tienen que ver con la formación de los profesiona-les sanitarios.

VII. Aproximación terapéuticaLa aproximación terapéutica en las fases finales de la vidadebe atender especialmente al alivio de la disnea así comoal impacto de la ansiedad y de la depresión31.

Alivio sintomático de la disnea

Para los pacientes con EPOC avanzada, la disnea es el sínto-ma más incapacitante y el más prevalente. Para aliviarla, sepueden emplear broncodilatadores, oxígeno suplementario,rehabilitación pulmonar, cirugía (trasplante pulmonar,cirugía de reducción pulmonar) u opiáceos. Sin embargo,sólo el 50% de los pacientes con EPOC en la fase final de lavida se beneficia de alguna de estas intervenciones y muchosde ellos viven –y fallecen– con disnea incapacitante32. Para tratar efectivamente la disnea necesitamos, primero, sercapaces de medirla de forma consistente y reproducible. Enuna revisión reciente, Bausewin et al33 recomiendan “combi-nar una escala simple, como la escala analógica visual, con uninstrumento específico o multidimensional de calidad de vida,que incorpore información psicosocial y el distrés de los cui-dadores en la enfermedad avanzada”. La ventaja de esta com-binación estriba en que se reconoce a la disnea como un sín-toma familiar, que afecta tanto al paciente como al cuidador.La aproximación tradicional al alivio de la disnea, en el quese incluyen los broncodilatadores o la oxigenoterapia, estáfuera del propósito de esta normativa. Otras medidas adicio-nales pueden ser de utilidad en los pacientes con pronósticoaciago a corto plazo y tratamiento convencional máximo,como por ejemplo el empleo de opiáceos, benzodiacepinas,rehabilitación pulmonar o ventilación mecánica no invasiva.

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Opiáceos para el alivio de la disnea

Los opiáceos pueden ser de utilidad en pacientes con EPOCgrave que han alcanzado techo terapéutico con tratamientoconvencional. Diversos ensayos clínicos aleatorizados y unmetaanálisis28 sugieren que estos fármacos, administradosde forma oral o parenteral, pueden aliviar la sensación dis-neica aunque se reconoce que se asocian a distintos efectosadversos, especialmente estreñimiento. Por el contrario, losopiáceos nebulizados no han demostrado utilidad. Todosestos estudios son de corta duración, por lo que se descono-cen los posibles efectos a largo plazo. Preocupa especial-mente el efecto a dosis bajas sobre la depresión respiratoria.Sin embargo, los estudios incluidos en el metaanálisis ante-rior no encontraron efectos adversos en el intercambio degases, hasta tal punto que algunas normativas internacio-nales incluyen recomendaciones acerca de su empleo enpacientes con EPOC grave34. Se aconseja empezar con unadosis oral de 1-2 mg de morfina oral o equivalente. Deforma gradual se podrá ir aumentando la dosis hasta alcan-zar un control significativo de la disnea. A los pacientes quepresenten una crisis disneica intensa y se haya asumido untratamiento paliativo, se les deberá ofrecer tratamiento conopiáceos parenterales, aunque el potencial de este tipo detratamientos en el abordaje de la crisis disneica nunca se haevaluado de forma rigurosa. La figura 3 resume una pro-

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Optimizar broncodilatadores± oxígeno suplementario

1

Medidas no farmacológicas

P. ej., respiración labios fruncidos,técnicas de relajación, rehabilitación

2

Medidas paliativasfarmacológicas

3

Fig. 3. Abordaje paliativo de la disnea en la EPOC.

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puesta de tratamiento escalonado para la disnea en elpaciente con EPOC avanzada.

Benzodiacepinas

Estos fármacos pueden considerarse en el tratamiento de ladisnea intensa, en la que se añaden síntomas de ansiedad,incluidos ataques de pánico35. No obstante, siempre se debecontraponer el efecto depresor del centro respiratorio enpacientes con hipercapnia.

Rehabilitación pulmonar y ventilación mecánica no invasiva

La combinación de rehabilitación pulmonar y tratamientosadyuvantes, como la administración de oxígeno suplemen-tario o ventilación no invasiva con dispositivos de presiónpositiva (VNI), podría añadir algunos beneficios en pacien-tes con EPOC avanzada. La oxigenoterapia puede mejorarde forma aguda la tolerancia al ejercicio y la disnea, inclu-so en pacientes con hipoxemia moderada36. No obstante,fuera del laboratorio estos resultados son más controverti-dos. Varios modos de VNI también han demostrado mejo-rar la tolerancia al ejercicio y la disnea en pacientes conEPOC grave o muy grave, dentro del marco de la rehabili-tación pulmonar37, aunque de nuevo existe controversiasobre sus efectos fuera de este tipo de programas. La reha-bilitación pulmonar también contempla la educación tera-péutica, el automanejo y el apoyo psicosocial, componen-tes todos ellos que podrían beneficiar sintomáticamente aestos pacientes.

Impacto de la ansiedad y la depresión

Tanto la depresión como la ansiedad, por separado o asocia-das, son problemas frecuentes en la EPOC. Según una revi-sión reciente38, la prevalencia de los trastornos generaliza-dos de ansiedad se produce en el 10-33% de los casos, y lostrastornos de pánico pueden llegar a aparecer en el 8-67% delos casos. La prevalencia de la depresión en pacientes conEPOC moderada-grave oscila entre el 7 y el 42%. La dispa-ridad en estas estimaciones obedece a discrepancias meto-dológicas así como a variaciones en los instrumentos utili-zados. No obstante, en su conjunto se aprecia un considera-

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ble impacto que con frecuencia pasa inadvertido, puestoque se produce cierto solapamiento entre los síntomas de laEPOC y los de la ansiedad o la depresión. En la actualidad, hay distintos cuestionarios capaces decuantificar los síntomas relacionados con la ansiedad39-41 yotros muchos para evaluar la depresión, incluyendo unoespecíficamente desarrollado para la EPOC42. Sin embargo,estos instrumentos deben considerarse métodos de cribado.El diagnóstico del trastorno ansioso y/o depresivo concretodebe realizarlo un profesional cualificado en salud mentalmediante una entrevista clínica instrumentada.

Tratamiento de la ansiedad

Muy pocos estudios han investigado la efectividad de losansiolíticos en la EPOC43-46. La buspirona, un agonista delreceptor de la serotonina, ha mostrado resultados contro-vertidos43,44. La nortriptilina, un antidepresivo tricíclico,demostró que reducía la ansiedad y también la depresión enpacientes con EPOC. No obstante, sólo hay datos de unúnico estudio sobre 30 pacientes45. Finalmente, el citalo-pram, un inhibidor selectivo de la recaptación de serotoni-na, no ha demostrado tener beneficios en la EPOC46.Entre las aproximaciones no farmacológicas, la psicoterapiao la relajación muscular progresiva se han evaluado enpocos estudios, y se han obtenido resultados controverti-dos38. Por el contrario, en varios estudios se ha demostradoque la rehabilitación pulmonar reduce la ansiedad. No obs-tante, en estos casos el beneficio se observa siempre que lastécnicas educacionales se asocien a entrenamiento muscu-lar supervisado, lo que sugiere que el beneficio guardamayor relación con este último aspecto38.

Tratamiento de la depresión

El tratamiento farmacológico para la depresión debe consi-derarse en presencia de depresión mayor. La elección delantidepresivo dependerá del patrón de depresión y, especial-mente, de las condiciones respiratorias crónicas, evitandoque tenga acción sedante. A pesar de que la depresión res-piratoria es un potencial efecto secundario, los antidepresi-vos más antiguos han demostrado tener poco efecto en elestímulo ventilatorio47. Con los inhibidores selectivos de larecaptación de serotonina y los nuevos antidepresivos (ven-

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lafaxina, duloxetina y mirtazapina) no se han descrito estosefectos secundarios. En un estudio con poco número departicipantes, y por tanto baja potencia estadística, la paro-xetina demostró ser altamente efectiva en la EPOC, condiferencias significativas en la función emocional y en losdominios de maestría del Chronic Respiratory DiseaseQuestionnaire, aunque no se llegaron a mostrar diferenciasen disnea o en los dominios de fatiga48.

VIII. Cuidados terminales: “la buena muerte”

A menudo, la muerte, aunque inevitable, se vive como unfracaso49, no como un componente de la vida. La aproxima-ción a una definición de una “buena muerte”50 debe incluirestos elementos:

– Control de síntomas.– Decisiones claras.– Respeto por la opinión del paciente y de los familiares.– Posibilidad de preparar el proceso de la muerte.– Liberar al paciente de responsabilidades inútiles.– Conseguir que la familia y el paciente tengan la sensaciónde que han completado todo el proceso de la manera previs-ta (despedidas, últimas voluntades, etc.).– Respeto.– Organización adecuada (sin cambios innecesarios de habi-tación o de hospitales). – Comunicación con todo el equipo que ha tratado alpaciente.

Voluntades anticipadas

Las voluntades anticipadas pueden ser de gran ayuda altomar decisiones en estos momentos. Se entiende porvoluntades anticipadas el documento que firma el pacienterespecto a sus deseos en lo que se refiere al tratamiento ylos cuidados que quiere recibir. Es muy importante tener encuenta que las voluntades anticipadas no sustituyen a lasdecisiones que toma el paciente consciente. El documentode voluntades anticipadas únicamente sirve para los casosen los que el paciente no puede decidir con plenas faculta-

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des y el paciente puede revocarlas siempre que lo crea opor-tuno51. Según la ley, no serán aplicadas las voluntades anti-cipadas (“instrucciones previas”) contrarias al ordenamien-to jurídico o a la lex artis. Las voluntades anticipadas úni-camente pueden aplicarse al supuesto concreto que el inte-resado haya previsto en el momento de redactarlas.A pesar de todo, muchas veces la decisión de suspendermedidas de soporte vital es una medida difícil para el clínicoy muy dura para los familiares52. Suspender la ventilación enpacientes sedados no plantea los mismos problemas que sus-pender la ventilación en pacientes con ventilación a largoplazo en el domicilio, que se deterioran progresivamente oque toman la decisión de suspender la ventilación. El prin-cipal objetivo del clínico es el tratamiento efectivo de sínto-mas evitando la futilidad. Pero los límites son difíciles deestablecer, especialmente desde el punto de vista legal. Talcomo señala Simonds, hay una gran variabilidad en las prác-ticas clínicas alrededor de la supresión del soporte vital53.

El proceso de la muerte

El equipo asistencial puede ofrecer una ayuda imprescindi-ble a los pacientes y a las familias que se enfrentan a deci-siones difíciles54. En las fases finales es muy importante evi-tar, en lo posible, transferencias de responsabilidades aotros profesionales. En algunos casos, tras años de cuidar aun paciente, un desarrollo tormentoso en las fases finales dela vida puede desmerecer todos los esfuerzos del equipo ydejar una sensación de culpa en la familia. El proceso de lamuerte se puede auditar y, a partir de las propuestas deThomas y Day55, se proponen estos criterios para considerarque el proceso se ha desarrollado de una manera adecuada:

1. Paciente libre de síntomas: dolor, disnea, ansiedad, úlce-ras por presión. 2. Estrategias terapéuticas planificadas.3. La muerte debe producirse en un ambiente familiar (siestá en el hospital el paciente debería estar en una habita-ción individual).4. El paciente no se moviliza en los 3 últimos días. 5. Los familiares deben ser conscientes del proceso de lamuerte y estar presentes si lo desean. 6. Pedir la autopsia si la causa de muerte no es clara. 7. Informar al médico de cabecera: por teléfono antes de 24 hdiagnóstico (informe escrito en menos de 7 días).

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A pesar del incremento significativo del conocimiento en elcampo del tratamiento paliativo, todavía se detectan barre-ras que dificultan su aplicación. En la posición oficial de laAmerican Thoracic Society56 se señalan algunas de lasbarreras más importantes: el médico se siente poco cómo-do discutiendo estos problemas con pacientes y familiares,el pronóstico a corto plazo de las enfermedades no neoplá-sicas es incierto, se requieren habilidades y conocimientosespecíficos, los cuidados paliativos consumen mucho tiem-po, y finalmente, tras una enfermedad de larga evoluciónmuchos cuidadores ya están desbordados, lo que represen-ta una dificultad añadida. En definitiva, en el proceso de for-mación de los profesionales que atenderán a pacientes conenfermedades respiratorias avanzadas, las habilidades y losconocimientos relacionados con los cuidados paliativosdeberían tener un peso más importante.

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