Al poco tiempo de nacer, aLola le realizaron variaspruebas que terminaronpor “confirmar las sospe-

chas que teníamos“, explica MªJosé Mondejar, madre de Lola. Alos tres días le realizaron la prue-ba de otoemisiones, que le repi-tieron un mes más tarde. Des-pués, a los tres meses, la pediatradel hospital, siguiendo con el Pro-grama de Detección Precoz de laSordera, le realizó la prueba depotenciales evocados.

Tras un resultado positivo entodas las pruebas, la pediatra de-rivó su expediente al Hospital Vir-gen de la Arrixaca, de Murcia,concretamente, al equipo de oto-rrinolaringología del Dr. Pérez Aguilera, en donde, después derealizar todas las evaluacionespertinentes “el diagnóstico de Lo-la fue de hipoacusia neurosenso-rial moderada-severa bilateral a70 dB“.

CÓMO AFRONTAR EL DIAGNÓSTICOMª José considera que los prime-ros momentos fueron muy durosya que no sabían nada sobre ladiscapacidad auditiva. Por lo tanto,tuvieron que aprender cuáles eranlas necesidades de la niña y cómotenían que responder a ellas.

“Una vez que descubres quetu hija es sorda y que necesitauna serie de apoyos para poderdesarrollarse con la mayor nor-malidad posible, afrontas los pro-blemas con mucho trabajo“. Eneste sentido, la madre de Lola ex-plica que “con el tiempo te entrauna especie de prisa, en la quetodo lo que corres no es suficien-te y quieres que tu hija empiecea hablar antes de lo que le co-rresponde para su edad“. En sucaso, comenta que empezó a re-lajarse cuando vio los primerosresultados, obtenidos, entre otrascausas, gracias al equipo de pro-

fesionales que han trabajado conla niña y que le han hecho verque “el trabajo lleva su tiempo yque todo evoluciona de formanatural“.

En cualquier caso, el aprendi-zaje forma parte de un esfuerzoconjunto, no solo de los padres yde los profesionales, sino tambiénde Lola que “se esfuerza cada díapor mejorar, y que aunque lo ha-ce de forma inconsciente, formaparte de su aprendizaje“. En estesentido, reconoce que “nosotrosaprendemos de ella y con ella“.

A día de hoy, los padres conside-ran que las necesidades de Lola es-

“Nosotrosaprendemos

de ella y con ella“

”Mi mayorpreocupación esque Lola sea una

niña feliz”

A los pocos meses de vida, a Lola lediagnosticaron hipoacusia moderada-severabilateral, con pérdida auditiva global de 70 dB.Hoy tiene 4 años y gracias a las prótesis auditivas y al esfuerzo de ella y de toda su familia, está completamenteintegrada en la escuela y en la sociedad.

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Revista FIAPAS nº 142 (2012)

Lola, con sus padres y

su hermana Paula

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Temprana para nuestra asociacióny la rehabilitación de nuestros ni-ños“, comenta Mª José.

DEMANDAS Y CONSEJOS En el ámbito de las institucionespúblicas, aunque a Mª José no legusta generalizar, considera que“dejan mucho que desear en cuan-to a las necesidades de las perso-nas sordas“, ya que la mayoría deellas no saben cuáles son los recur-sos que se necesitan y son muy po-cas las que se preocupan poraprender y colaborar en la inclusiónde las personas sordas dentro de lasociedad. “Por desgracia, la disca-pacidad auditiva no se ve, y en es-tos momentos no quieren verla“.

Por último, como madre y co-mo miembro y presidenta de ASPAS-Cuenca, aconseja a los pa-dres que están en su misma si-tuación que “se sequen las lágri-mas para poder ver más allá“, que“busquen ayuda en las familias yprofesionales“ y que “cuiden desus hijos como padres que son“,ya que, en su opinión, tienen queactuar como tales y no como lo-gopedas aficionados. Pero, sobretodo, “que disfruten de sus hijos,todo lo demás vendrá a fuerza detiempo, trabajo, constancia y so-bre todo mucho amor“.

tán cubiertas, ya que en el ámbitoescolar y social está “completamenteintegrada“. Por lo que su mayor pre-ocupación es “que Lola sea una niñafeliz“.

Sin embargo, son conscientesde que cuando crezca tendránque buscar todos los recursos dis-ponibles para hacerle más accesi-ble toda la información y la for-mación que necesite.

PUESTA EN MARCHA DE ASPAS-CUENCAAl principio, como los padres deLola no tenían ninguna experien-cia ni contacto con personas rela-cionadas con este colectivo, no sa-bían ni adonde, ni a quién dirigir-se. Fue el equipo de médicos delhospital quien les derivó al centroaudioprotésico y, allí, les orienta-ron para ponerse en contacto conla asociación de su provincia.

Antes de 2009, en Cuenca nohabía ninguna asociación específi-ca de ayuda de familias de perso-nas con sordera, por lo que en laprovincia existía una carencia totalde recursos para la estimulaciónprecoz y la rehabilitación. Los pa-dres de Lola, dispuestos a conse-guir cuanto antes el mejor trata-miento para su hija, se volcaronen la creación de la Asociación dePadres y Amigos de los Sordos deCuenca (ASPAS-Cuenca). Paraello, visitaron las asociaciones de Albacete y Toledo, se pusieron encontacto con FIAPAS. Finalmente, “conseguimos que la Junta de Co-munidades de Castilla-La Manchafirmara el Convenio de Atención

”Con el tiempoves que todoevoluciona de

forma natural”

LolaAliqueMondéjar

hoy en día

En la actualidad, Lola cur-sa 2º de Primaria y nos te-nemos que adaptar anuevas situaciones quehasta ahora no se habíanplanteado. Durante el ini-cio del curso pasado em-pezaron en el colegio autilizar el equipo de FM, ynos hemos dado cuentaque es fundamental paraella en el aula, si no, pier-de mucha información.Aunque su desarrollo escompletamente normal,se hace evidente que losniños con discapacidadauditiva necesitan másapoyo en determinadasmaterias.

Por lo demás, y en su vi-da diaria, es una niñacompletamente feliz. Dis-fruta de sus amigos, activi-dades, colegio y familia.Su carácter es alegre y ex-trovertido y siempre estárodeada de amigos.

Nosotros, toda la fami-lia, nos esforzamos diaria-mente para que Lola ten-ga cubiertas todas sus ne-cesidades, tanto de recur-sos, como afectivas. Parti-cipamos de actividadesdiversas en el barrio, cole-gio, etc.

Lola crece y se desarro-lla con completa normali-dad y para nosotros esoes lo más importante.

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