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Organización Puertorriqueña de Patología del Habla-Lenguaje y Audiología ~C:>L!UMEN 21 NUM.1 MARZ02003

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Organización Puertorriqueña de Patología del Habla-Lenguaje y Audiología

~C:>L!UMEN 21 NUM.1 MARZ02003

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escritos en o traducidos al español que reflejen interés clínico, teórico. filosófico o investigativo y que sean pertinentes a nuestro desempeño profesional. El contenido de todo artículo será responsabilidad de los autores, pero los editores se reservan el derecho de rechazar artículos que contradigan el código de ética de nuestra organización o cuyo contenido lesione el mejor desempeño de nuestras responsabilidades.

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Para estos propósitos deberá obtener permiso escrito del autor. La aceptación de anuncios comerciales no implica el endoso de OPPHLA al producto.

Nuestra Portada y (9ntraportada Interior Nuestras Fotos y la explicación de las mismas: Las fotos de la Portada y Contra Portada Interior son cortesía de la Profesora Ana Ortiz,

maestra de Educación Especial y sordo-ciegos. Las manos de una persona sordo- ciega van encima de la persona que hace la seña. Cuando el sordo-ciego se comunica hace la

seña normalmente, a menos que el receptor sea también sordo-ciego, entonces las manos del que comunica van debajo de las del receptor.

Recuadro superior izquierdo y Contraportada interior: Seña manual para indicar color rojo, el comunicador hace la seña que se hace para la letra «R» sobre los labios, deslizando hacia abajo. La mano encima de la seña que indica <<R» es de la persona sordo-ciega, como receptor.

Recuadro inferior derecho: El puño sobre la mano es la seña de ayudar. Si se mueve adentro de la persona que hace la seña cs «AYUDAME», si el puño se coloca con fuerza sobre la mano, y dentro del contexto es «AMEN».

Organización Puertorriqueña

de Patología

del Habla - Lenguaje

y Audiología

Volumen 21 Núm. 1 MARZO

2003

Mensa je de la Presidenta 2

Mensaje del Editor 2

Artículo# 1 : Clínica John Tracey: Una alternativa para los

padres de infantes y niños con pérdida auditiva e

impedimento combinado; sordo-ciegos 3

Artículo# 2: Desarrollo de imágenes visuales en niños

con impedimentos visuales 6

Artículo# 3: Una introducción a la comunicación

aumentativa y alterna 9

Artículo# 4: Estimulación lingüística del niño con

impedimentos visuales: consideraciones y sugerencias ......... 12

Artículo# 5: El lenguaje del ciego: iDeficiente o Diferente'? ....... 16

Artículo# 6: La PC en la inclusión de estudiantes ciegos ....... 19

Artículo# 7: Por qué Baille 21

Artículo# 8: Enseñar a niños sordo-ciegos 23

Artículo # 9: Que hacer o que no debo hacer 25

Artículo# 10: Esperanza para las personas con

b · · ./ 28 ªJª vieron ..

Artículo# 11: Sordo-Ciego: Perspectiva de una Madre 29

Artículo# 12: Implantes Cocleares: Visión

del Neuro-Otólogo ···:······················ .. ········ 32·

Jflensaje be la jresíbenta

Estimados Colegas:

Ha sido un placer servir a fa Organización durante este año en calidad de presidente.

Durante el mismo se han pautado las bases para proyectos que rendirán frutos en años venideros como lo es la preparación de guías en cuanto al rol del Terapista y Patólogo del habla-lenguaje, y la Supervisión.

En adición se han trabajado con las resoluciones presentadas por ustedes en asamblea.

Al recapitular reconozco cuan importante es OPPHLA como Organización. Una Organización de todos y para todos. Líder al defender tus derechos, por eso te estimulo a que la apoyes, sólo unidos alcanzaremos grandes victorias,

Con cariño,

Respetuosamente,

~ ~ h(__4.c.., l..cdR"~ ~ Molina, M.S. PHL CCCSLP

Presidenta OPPHLA 2002-2003

~arta bel Qfbítor Desempeñarme como co-editor y editor de la revista OPPHLA por los pasados dos años ha representado una experiencia de crecimiento personal y profesional, le agradezco la oportunidad a todos ustedes por confiarme esta misión.

Exhorto a cada uno de nuestros futuros editores a que continúen aportando, a través de cada edición, lo mejor de sí ,para que este medio represente nuestra mejor carta de presentación como grupo profesional a nivel local y, quizás en un futuro, de manera internacional. La evolución de un proyecto de esta naturaleza requiere del apoyo de un comité de publicaciones y de todos ustedes como miembros de la organización.

Les animo a que continúen escribiendo para la revista artículos profesionales y que muy pronto podamos contar con secciones donde los miembros de OPPHLA, que así lo deseen, puedan compartir sus logros, como también las preocupaciones del día a día, relacionadas a nuestros diversos escenarios de trabajo.

Una de las mayores metas que me tracé como editor fue la de llevarles publicaciones dedicadas a temas específicos con el propósito de poder contar con una referencia de fácil alcance con los últimos enfoques en nuestro campo y al mismo tiempo, con información de otras áreas de la salud relacionada a un efectivo manejo, por parte nuestra, como especialistas.

Honrando mi compromiso como editor hoy le he dedicado esta edición, en su totalidad, a los impedimentos auditivos, visuales, y combinados: sordo-ciegos. Tenemos mucho que ofrecerle a esta clientela y a la familia que nos toma como una herramienta vital en el progreso de un ser humano que tiene mucho que aportar a nuestra sociedad. Espero que obtengan el mejor provecho de esta edición haciendo, a su vez, partícipe a todo aquél que se pueda beneficiar de los artículos incluidos. Agradezco de manera especial a cada uno de los autores participantes de esta edición y a los correctores; Claribel Pabón Arenas PHL y al Profesor Angel Pabón.

Gracias OPPHLA por apreciar mis esfuerzos durante este tiempo, hoy les digo hasta luego estando siempre a su disposición,

L~~. Editor 2002-2003

CLÍNICA JOHN TRACY; Una alternativa para los padres de infantes y niños con perdida auditiva e impedimento combinado; sordo ciegos. Por Edgardo Vega M.S., C.C.C., S.L.P Editor Revista OPPHLA 2002-2003, completo: post grado en Geriatría, internado en el Hospital de Shock Trauma en Maryland con especial interés en disfagia. rlctualmente trabaja con población de infantes y niños además de colaborar en técnicas diagnosticas para el manejo de problemas de alimentación y del tragar.

La información que comparto con todos ustedes llega a mí gracias a Claribel Pabón Arenas P.H.L., quien en el momento más indicado, compartió este magnífico recurso educacional para los padres de mis clientes con impedimento auditivo y sordo ciegos.

Deseo agradecer, de manera especial, a la Sra. Maura Martindale, Directora de Educación por correspondencia de la Clínica John Tracy de Los Angeles California, y que muy gentilmente no se hizo esperar ante mi petición de una autorización por escrito para la publicación de la información que a continuación comparto con ustedes.

La Clínica John Tracy es un centro educacional para niños sordos de edad preescolar y sus padres. Fue fundada en 1942 por la esposa de Spencer Tracy, la Sra. Louise Tracy. Su meta ha sido encontrar, guiar, estimular y enseñar a los padres de niños sordos a tender su mano y ayuda a sus hijos, orientando a los padres en la misma Clínica y por todo el mundo, con los Cursos por correspondencia.

Estos cursos para familias cubren a la población desde su nacimiento hasta los veintidos meses y desde la edad preescolar de veintidos meses hasta los cinco años. Ambos cursos están disponibles en inglés y español. Los cursos también incluyen videos que amplían las ideas presentadas en las lecciones. Estos videos SOLAMENTE están disponibles para las familias que están matriculadas en los cursos.

El Centro ofrece un tercer curso por correspondencia para padres de niños sordo ciegos en el que no hay un límite de edad, que puede obtenerse en inglés o en español.

l

John Tracy ofrece dos sesiones de verano internacionales de tres semanas para las familias. Este programa se ofrece a familias que vivan fuera de California. El programa sirve a niños con deficiencia auditiva entre los dos y los cinco años, a sus hermanos de seis a catorce años de edad y a sus padres.

Todos los servicios de la Clínica son libres de costo para los padres de estos niños. Las familias pueden ponerse en contacto para matricularse en los programas de diferentes maneras; pueden escribir enviando su petición por medio de correo postal o a través del Internet (www.johntracyclinic.org) o pueden llamar directamente al numero de tarifa gratis: 800-522-4582 (en EE. U.U.) La petición inicial por parte de los padres debe incluir: nombre, edad del niño y dirección completa.

Las familias, además, pueden ser recomendadas, utilizando la forma que adjunto les incluyo.

Los cursos por correspondencia se adaptan fácilmente a la diversidad de filosofías y metodologías que utilice la familia en la educación de sus niños, ya que se reconoce el papel tan importante que tienen los padres y toda la familia en el desarrollo del lenguaje y audición. Los padres deben enviar su informe al terminar cada lección, y el personal de la Clínica adaptará las subsiguientes según sus necesidades.

Cada lección cubrirá información acerca de la comunicación, desarrollo y crecimiento físico,

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emocional y social de todos los niños; y actividades planeadas para que los niños sordos den los primeros pasos en el entrenamiento auditivo, la lectura labial y el desarrollo de la conversación, ya que estos tres afectan el desarrollo del lenguaje y su uso efectivo.

El Programa, además, enfatiza los sentimientos y emociones que pueden presentar los padres ya que este aspecto contribuye de forma directa a la formación del niño en su carácter, personalidad, sentimientos y actitudes hacia el mundo en que vive, y a su habilidad para comunicarse. Entre los artículos suplementarios que los padres pueden solicitar se encuentran áreas especiales del desarrollo y educación del niño.

Alguno de estos pueden cubrir:

-Glosario para padres -Introducción y Mantenimiento del Audífono de su niño -Audífonos, Evaluación Audilógica y su niño. -Derechos Legales de su Niño -Padres que trabajan y Padres Solteros -Disciplina-Una Cuestión de Límites -El Uso del Baño -El Niño con una Pérdida Leve de Audición -El Niño que Perdió la Audición -Más Acerca del Niño que perdió la Audición -La Hora de Acostarse -Un Nuevo Hermano -introducción al Implante Coclear -El Implante Coclear y su Hijo

Profesionales y Organizaciones pueden ordenar los Cursos por Correspondencia en forma de libro para su uso propio.

John Tracy ofrece cursos de educación a distancia que permiten a maestros y otros profesionales que trabajan con infantes y niños con impedimento auditivo estén capacitados, ofreciéndoles desarrollar sus habilidades al máximo.

Entre los Programas y Recursos que se ofrecen se incluyen; Maestría y Credencial en Educación para Sordos en colaboración con la Universidad de Southern California y Seminarios y Talleres para profesionales, organizados durante el año.

Les exhorto a que compartan esta información con otros colegas, pero sobre todo, con los padres de estos infantes y niños con necesidades especiales, les aseguro que será de gran utilidad y satisfacción personal.

Clínica John Tracy golicitud de los padrss

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Fui recomendado por

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para matricularme en su: Favor de escojer uno

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-·-·-·-·-·-·-·- º T amblen me gustaría obtener lnlonMción acerca del Programo de ~erano ( Su niño debe tener 2 años di edad para ptrtlclpar)

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Pot favor devuelva es:te fotmulatio a: (.Po John Tracy Clinic ogo 806 West Adams Boulevard

I Los Angeles, CA 90007-2505 ~\V~ USA

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~--·-·-·-·-·-·-·J 5

, DESARROLLO DE IMAGENES VISUALES EN

NIÑOS CON IMPEDIMENTOS VISUALES

El desarrollo cognoscitivo y lingüístico es el

resultado de una interacción recíproca entre el niño

y su ambiente. El entorno consiste de personas y

objetivos que se relacionan en tiempo y espacio,

por lo tanto, para que se desarrollen los conceptos

es necesario proveer experiencias.

La visión es una de las modalidades más

importantes para adquirir conocimiento, a través de

las experiencias que se le proveen al niño. Las

propiedades de los objetos como son el color, la

forma, sus contornos, el tamaño y el movimiento

son características adquiridas a través de la visión.

Los sentidos de la audición y el tacto, también

proveen información que contribuyen a lograr el

conocimiento necesario para entender el medio

ambiente. El sentido auditivo provee información

sobre los objetos, pero típicamente no está el

sonido directamente relacionado con la propiedad

que define al objeto. El sentido del tacto es útil

para conocer objetos no dañinos al tacto y sólo

permite percibir el objeto en sus partes y no como

un todo. Cuando un infante presenta impedimento

visual es importante ayudarle a formar imágenes

visuales para que pueda interactuar en su ambiente,

aprender a obtener e interpretar información de

Gloria Vélez Barrios, M.S., CCC, S.L.P. Profa. Programa de Patología del Habla Lenguaje

Recinto de Ciencias Médicas Programa Asistencia Tecnológica (P.R.A.T.P.)

éste, estar motivado para explorar su entorno y

participar activamente en su entorno.

En un niño sin impedimento visual la

imagen que recibe a través de los ojos se trasmite

a través del nervio óptico y es en la corteza

cerebral donde la imagen se interpreta y se

convierte en una imagen visual. La interpretación

de la imagen es el resultado de todo lo que la

persona pone en la tarea, esto incluye

motivación, experiencia y auto imagen. Esas

imágenes visuales se traducen en conceptos que

utilizarán para generar ideas para comunicar. Las

experiencias perceptuales que dan paso a las

imágenes visuales determinan las primeras

palabras que utilizará el niño. Estudios revelan

que las primeras 50 palabras de los niños con

impedimentos visuales tienen como referente

objetos que producen sensación táctil (polvo),

auditiva (música) u olfativa (china); mientras que

para los niños visuales sus primeras palabras son

nombres de experiencias visuales como por

ejemplo mamá, papá, luna.

Investigadores han señalado que las

personas aprénden a interpretar información a

través del sentido de la vista, por lo que concluyen

que la visión es una conducta aprendida que se

puede enseñar. Esta aseveración nos lleva a

replantear la visión de imágenes a través de otros sentidos que no sea la vista. Si reflexionamos un

momento podremos contestar las siguientes preguntas: ¿Cómo distingues una actividad de otra?, es

decir, cómo sabes que estás fregando y no cocinando?, ¿Cómo sabes que estás bañándote y no

echándole agua a las plantas? Podemos responder a estas preguntas porque hemos caracterizado

los eventos y los objetos mediante la exploración. Las herramientas utilizadas en la exploración, que

nos ayudan a percibir las características que diferencian los eventos y los objetos de otros similares

han sido Tocar, Moverse, Usar los objetos e Identificar Características Distintivas de los eventos y

los objetos. Como patólogos del habla y lenguaje al trabajar con niños con impedimentos visuales nuestro

trabajo debe ir dirigido a ayudarles a crear imágenes visuales. El vocabulario se desarrollará asociado

a la actividad y al entorno, proveyéndole contextos de sonidos, movimiento, olores, experiencia táctil a

la que vez que se describen los objetos o lo eventos. Se debe permitir que el niño sienta el objeto, a la

vez que repetidas veces se usa la palabra referente al objeto. Por ejemplo si el papá va a.colocar un

cuadro en una pared el niño con visión ve la pared, el clavo, el martillo y el cuadro. Para el niño con

impedimento visual sería necesario crear una imagen visual de la escena. Se le deberá describir lo que

ocurre, llevarle a prestar atención al sonido que produce la acción de su padre y permitirle tocar los

objetos que se utilizan en la escena. Una vez el niño ha adquirido conceptos y tiene una imagen visual de estos se le inicia en la

destreza de clasificar. El desarrollo de la destreza se debe dar en un ambiente natural y debe ser una

actividad seleccionada por el niño. Las actividades que se realicen deben ocurrir en el lugar a donde

los objetos pertenecen, esto es, baño, cocina, cuarto, etc. De esta forma se les va ayudando a desarrollar

los conceptos de desaparece, permanencia de objeto y recurrencia. Cuando estamos trabajando en la destreza de categorización se debe comenzar por ayudar al

niño a que caracterice los lugares por los objetos que pertenecen a este. Por ejemplo, la cama en el

cuarto, la estufa en la cocina, las bandejas de comida en el comedor escolar. Una vez ha logrado

categorizar conceptos por características iguales se le introduce en la categorización por similitudes.

Por ejemplo, el brazalete y la argolla de baño, el collar y la correa en que se parecen, en que se

diferencian. Es importante recordar que los niños solo pueden comunicar lo que comprenden, no importa

cual sea el método de expresión; por lo que es crucial para el niño con impedimento visual ayudarle a

adquirir conceptos. El aprendizaje de vocabulario no debe ser simplemente decir el nombre del referente,

sino poder utilizar un mismo nombre para diferentes referentes de forma significativa. En la medida en

que un niño pueda utilizar una etiqueta para significar más de un concepto le será, de ser necesario

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posteriormente, más fácil codificar mensajes utilizando un sistema de comunicación aumentativo o alternativo.

Bibilografía Chen, D. (1999). Essential Elements in Early Intervention: Visual Impairment and Multiple

Disabilities. New York: American Foundation for the Blind Press.

Buskin, L., Petty., L. Identifying and Adapting for Visual Impairment in the Client with Physical Disabilities. http://www.utoronto.ca/aatrc/rd/library/papers/visualdisabled.html Encontrando en octubre 12 de 2002.

Franklin, K., Newman, K. (1995). Persons with Visual and Dual Sensory Impairments. In Augmentative and Alternative Communication: Management of Severe Communication Disorders in Children and Adults. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.

Silver, M. (1988). AAC Strategies for Young Children with Vision Impairment and Multiple Disabilities.

~uzette Riutort, M.~. SPEECH PATHOLOGY

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Una introducción a la comunicación aumentadva v alterna _,

Por Edna Ivonne González La autora es Patóloga del Habla-Lenguaje. Actualmente trabaja en el Programa de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico {PRATP) y en el Centro de Asistencia Tecnológica para la Rehabilitación y Vida Independiente ( Centro ATREVI)

¿Qué es comunicación? En el documento producido por la «National Joint Committee for the Communicative Needs of Persons with Severe Disabilities» , en el 1992 definen la comunicación como « un acto en el cual una persona da o recibe información de otra persona acerca de sus necesidades, deseos, percepciones, conocimiento o estados afectivos. La comunicación puede ser intencional o sin intención, puede darse a través de signos convencionales o no convencionales, formas lingüísticas o no lingüísticas y puede ocurrir a través del habla u otros modos».

¿Qué es un sistema de comunicación aumentativa y alterna?

Un sistema de comunicación aumentativa y alterna es un grupo integrado de componentes, que pueden incluir símbolos (auditivos, visuales y/o táctiles), técnicas utilizadas por las personas para mejorar la comunicación y/o métodos para transmitir la información. El sistema puede ser unimodal o multimodal y se utiliza para aumentar o sustituir la capacidad que tiene una persona para hablar de forma convencional.

Si una persona habla pero necesita aumentar esa capacidad nos referimos a un método de comunicación aumentativa. Si es completamente no verbal le llamamos un método de comunicación alterna.

¿Quié,nes pueden utilizar un sistema de comunicación aumentativa Y-alterna (AAC)? Cualquier persona puede necesitar en algún momento de su vida un método de AAC, sin importar su raza, color, grupo socio económico, religión u origen. Ya sea por condiciones congénitas o adquiridas los seres humanos podemos tener dificultades de habla y I o lenguaje, que pueden ser compensadas con AAC.

¿Cómo se realiza una evaluación en AAC? Una evaluación en asistencia tecnológica en el área de comunicación conlleva el identificar en cada persona sus necesidades de comunicación, las fortalezas comunicológicas, cognoscitivas, motoras, sociales y el apoyo familiar en todos los ambientes en que se encuentre. Los hallazgos son analizados considerando las capacidades y las necesidades de la persona evaluada.

Luego de analizados los datos obtenidos, se parean los hallazgos con las alternativas· adecuadas y, si es necesario, con los equipos existentes en el mercado (estudiados e identificados mediante búsqueda en catálogos, Internet, llamadas a casas suplidoras y otros) Es necesario incluir en el informe el detalle exacto de los modelos de los equipos, fotocopias de los mismos, características de los mismos y lugares para adquirirlos.

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Características de los equipos de comunicación

Los equipos de comunicación tienen múltiples características que hay que considerar al hacer la recomendación del mismo. Algunas de las características son el tipo de pantalla, voz, tiempo de grabación, peso, tamaño, costo, garantía entre otras.

¿ Dónde y cuánto tiempo evaluar?

Es preferible el realizar las evaluaciones en el ambiente natural, especialmente cuando son impedimentos significativos. En otras, ocasiones es necesario evaluar en diferentes sesiones debido a:

• Dificultad en identificar el acceso al equipo (directo o indirecto), esto por condiciones motoras significativas, visuales, auditivas, cognoscitivas y otras.

• Dificultad en identificar las necesidades de comunicación en su ambiente natural.

• Necesidad de evaluar con equipos específicos.

Conductas que podrían interferir en un escenario no familiar.

Adiestramientos

Luego de que la persona posee su método de comunicación aumentativo o alterno es indispensable que se comience el adiestramiento en el uso del comunicador para que resulte exitoso y efectivo. Estos adiestramientos van a variar en frecuencia y duración de acuerdo a la necesidad de cada usuario. El adiestramiento puede requerir del apoyo intensivo y según se

consiguen los logros necesarios se disminuye la frecuencia de las intervenciones.

Para el éxito del uso del comunicador, es necesario el realizar un inventario comunicológico en cada ambiente en que la persona se encuentre. Esto consiste en conocer el vocabulario a incluir en el comunicador y la abstracción de los íconos a utilizar.

Asistencia Técnica Los equipos tecnológicos pueden confrontar

, problemas técnicos y de programación que requieren asistencia del clínico y I o del apoyo técnico del suplidor del equipo. Es necesario el suplir un mantenimiento adecuado a los equipos (limpieza, calibración , entre otros).

Garantía de los equipos En Puerto Rico, existe la Ley 402 del 9 de septiembre de 2000, la que detalla como los suplidores en Puerto Rico deben ofrecer la garantía de los equipos de Asistencia Tecnológica que incluye, entre otros, el préstamo de un equipo similar mientras se encuentra en reparación el equipo en garantía. Además, esta ley describe las responsabilidades de cada agencia en el cumplimiento de esta ley. Para más detalles, puede llamar al Programa de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico 787- 767- 8642 .

Éxito en el uso de AAC El aprender a comunicarse a través de un tablero de comunicación es como aprender a hablar, conlleva tiempo, práctica y sobretodo alguien que te enseñe. Para poder ser un profesional conocedor del área de asistencia tecnológica es preferible el asistir a adiestramientos de asociaciones e instituciones especializadas en asistencia tecnológica (Comunicación Aumentativa y Alternativa), tener experiencia en el uso de los equipos tecnológicos, investigar, y sobre todo conocer las estrategias de implementación para el uso efectivo del método a utilizarse.

El lograr que un método de comunicación aumentativa y alternativa sea efectivo puede ser la diferencia. entre la obtención de un empleo o no, o ser exitoso en la escuela, adiestramiento o en las actividades del diario vivir. Además, que el lograr a través de un método de comunicación aumentativo o alterno una comunicación funcional redunda en mejorar la calidad de vida del usuario y por ende de su familia y amigos.

El uso del AAC en personas sordo - ciegas Uno de los grandes retos del Patólogo del Habla-Lenguaje es lograr que las personas con impedimentos visuales y auditivos se comuniquen efectivamente. Un sistema de comunicación táctil es una alternativa como método de comunicación aumentativa para esta población.

Un comunicador táctil puede ser construido con siluetas al relieve ya sea con material casero (platos de «foam», papel de aluminio, micas y otros) o, con el uso de equipos como el PIAFF (horno) que permite que la fotocopia en un papel capsulado resalte al relieve. Además, se pueden utilizar objetos y diferentes texturas como símbolos en un tablero de comunicación.

Si la persona a ser evaluada tiene residuo visual y auditivo este debe ser considerado como guía para la creación de las plantillas. Este residual nos indica el tamaño y posicionamiento de los estímulos, contraste de colores y clave auditiva.

De usted desear más información puede comunicarse al Programa de Asistencia Tecnológica a los. teléfonos 787- 767-8642 o al 787- 764-6042.

M.S. ,C. C. C .. ,S. L. P.

Patólogo del Habla y Lenguaje Licenciado Diplomado del American

Speech-Language & Hearing Association

Evaluación y Tratamiento en problemas de alimentación y del tragar en inf antes, niños, jóvenes y adultos Miembro Colaborador en Técnicas Diagnósticas:

Modified Barium Swallow en el Area Oeste

E-mail: [email protected]

Cita Previa Tel.: (787) 644-9817 Tel.: (787) 264-0667

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ESTIMULACIÓN LINGÜISTICA DEL NIÑO CON IMPEDIMENTOS VISUALES:

CON·SIDERACIONES Y SUGERENCIAS Por

Myrna Ayala, PhD Patóloga del Habla Lenguaje

Catedrática Departamento de Educación, UPR en Humacao

El currículo de las escuelas que preparan maestros y patólogos del habla-lenguaje excluye de los cursos fundamentales y los profesionales aspectos importantes para la intervención efectiva de las personas con impedimentos visuales. Sólo las escuelas que certifican maestros en esta área o los programas que ofrecen cursos electivos en educación especial proveen al futuro profesional las competencias, destrezas y actitudes necesarias para intervenir con la población que presenta problemas visuales desde leves a severos.

Es importante que conozcamos aspectos fundamentales de esta población, que aunque se considera de poca incidencia, la ley IDEA establece responsabilidades para los patólogos del habla-lenguaje. Entre ellas, identificación, diagnóstico, referidos a otros profesionales, servicios de terapia, consejería y orientación a padres, niños y maestros sobre los problemas comunicológicos. Para cumplir efectiva y responsablemente debemos conocer lo que significa que un niño sea ciego parcial o ciego legal (Heward, 1998), las causas de los diferentes tipos de ceguera y sus implicaciones para el aprendizaje cognoscitivo. Es ·de todos conocido que el lenguaje es el precursor de las

. destrezas de lectura y escritura, vitales para ·el éxito académico. El lenguaje es nuestro medio de expresión y el vehículo para suplir las necesidades básicas.

El patólogo del habla-lenguaje debe estar familiarizado, y si posible, dominar los principios

'básicos de movilidad y orientación y del sistema Braille. Es recomendable que conozca sobre el deletreo manual, la comunicación con señas y la manipulación de los articuladores, como en el método Tadoma, el cual se menciona como efectivo con Hellen Keller. Son opciones de comunicación para utilizar con aquellas personas que además de la pérdida visual tengan pérdida auditiva.

Si consideramos el papel que Vygotsky le atribuyó a los adultos para que guiaran a los niños en su rol activo en el desarrollo cognoscitivo (Berk, 1995), nos percatamos entonces de la importancia fundamental de éstos en la intervención temprana. Los pares, que en el caso de los infantes son sus hermanos o los compañeros en el cuido, son fundamentales para el desarrollo de las destrezas de conversación. La educación del niño, en este caso con impedimento visual, debe darse en el contexto más amplio posible. El hogar es la base del desarrollo físico, social-emocional y cognoscitivo. La calidad de las interacciones que ocurren en las primeras etapas del desarrollo son de primordial importancia para que el niño esté capacitado para competir exitosamente en el escenario escolar. Se ha reconocido que las respuestas que ofrecen las personas que estimulan la adquisición del lenguaje cumplen varias funciones (Girolametto & Weitzman, 2002) como ayudar a que los niños establezcan las relaciones entre las palabras y sus referentes, se motiven a aprender más lenguaje y donde el adulto simplifique y presente la información en un nivel que facilite la comprensión del niño.

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Planteada la importancia de la estimulación lingüística desde las etapas tempranas del desarrollo, sugerimos varias tareas que podemos adaptar para que el niño con impedimentos visuales alcance el desarrollo cognoscitivo y lingüístico que le permita adquirir las destrezas necesarias para lograr el desarrollo pleno como persona y para competir efectivamente en el escenario académico.

Las actividades que desarrollemos para el niño con impedimento visual, al igual que las que desarrollamos para el niño típico, deben estar enmarcadas en sus necesidades personales, educativas y académicas. La diferencia esencial estriba en que cuando trabajamos con la poblacíón con impedimentos visuales debemos hacer adaptaciones para que la información se provea por medios alternos: tactiles, olfatorios, gustativos, auditivos. La precisión en el uso del lenguaje es un elemento esencial si queremos que los conceptos que vamos a desarrollar sean claros, precisos y relevantes al contexto social.

Carozza (1992) en su guía para niños de O a 3 años con pérdida visual enfatiza el uso de experiencias reales y objetos concretos representativos de los conceptos que se quieren enseñar. Incorpora además el que el niño manipule objetos con la guía del adulto, el uso de claves visuales y de otros sentidos y la estimulación mediante el uso de preguntas para que el niño explique. Para los padres, ofrece sugerencias para facilitar el aprendizaje de lenguaje en el hogar. Entre ellas menciona;

a. Proveer un ambiente seguro donde el niño pueda explorar e interaccionar para que adquiera independencia.

b. Comuníquese directamente con el niño y cuando hable con otras personas que estén cerca, intégrelo a la conversación.

c. Estimúlelo en actividades donde desarrolle habilidades motoras gruesas. Así podrá entender su cuerpo y la relación con el ambiente.

d. Comente sobre las experiencias a su alrededor. Trate de que el niño también comente para asegurarse de que entendió los conceptos.

e. Edúquese como padre para entender el crecimiento normal de los niños.

f. Sea un modelo positivo de conducta correcta y modo de comunicarse.

La lectura en voz alta, que por años fue una tarea primordialmente responsabilidad del maestro en la escuela, se recomienda para los padres en el hogar. Cuando los adultos leen, les muestran a los niños la representación gráfica a la que se hace referencia en el texto. De este modo, el niño va asociando el grafema con la representación visual. En el caso de los niños con limitaciones visuales, dependiendo del tipo de pérdida visual, se pueden incorporar figuras agrandadas, al relieve y en el sistema Braille. Así se crean las condiciones favorables para que desarrolle habilidad auditiva a la par que va adquiriendo el concepto.

La importancia de la estimulación de las destrezas de lectura se ejemplifica en el artículo sobre la madre que tiene una hija ciega por anoftalmia (Miller, 1985) y cómo llevó a su hija a través del desarrollo de lectura. Preparó libros incorporando texturas y formas geométricas, luego adquirió libros comerciales que incluyeron olor y textura. Para hacer la tarea más excitante, integró a los hermanos de la niña en el proceso de lectura para que describieran la información visual que tenían los libros. Más adelante en el proceso, aprendió Braille y compró libros en el sistema Braille para que la niña adquiriera las destrezas de lectura táctil. Eventualmente, escribió libros para su hija y preparó cintas donde narraba historias y el contenido del álbum familiar. Este artículo nos muestra la integración de varios elementos: lectura oral para desarrollar

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las destrezas auditivas, el desarrollo de la atención y la motivación, la integración de texturas para estimular el sentido del tacto, la importancia de la participación de la familia en el desarrollo integral del niño, el dominio de la madre de la niña del sistema Braille para poder transcribir las letras en tinta a caracteres en Braille y parear la letra impresa con el símbolo correspondiente a cada una, la narración de cuentos 'J el álbum familiar para que la niña tuviera acceso a la información continuamente.

Más recientemente, Lewis y Tolla (2003) enfatizan la importancia de la lectura en el desarrollo de los niños. Como alternativa sugieren el uso de libros tactiles de experiencias. El grupo compuesto por las maestras, la patóloga del habla-lenguaje y la niña determinaron los conceptos y los objetos para preparar el libro. El artículo describe de manera detallada el proceso para la confección de una alternativa que refleja el ambiente natural de la niña, los conceptos relevantes para ella y su integración con las personas significativas en su educación. Sin obviar que el proyecto se prepara con materiales disponibles en la escuela y es económico.

El patólogo del habla lenguaje que conoce el sistema Braille se beneficia pues puede rotular su oficina y los materiales que utiliza. Además puede contribuir al desarrollo de las destrezas de literacia del niño porque cuando asigne conceptos para repasar en el hogar y en la escuela los puede escribir en Braille y en tinta.

Otra manera efectiva y económica en que podemos estimular el desarrollo del lenguaje es pidiéndole 1 a los familiares y hermanos del niño que graben historias y artículos en audio. Pueden recomendar el uso

de la Biblioteca para Ciegos y los servicios de instituciones como Loaíza Cordero donde hay libros redactados en Braille.

En el mercado, contamos con juguetes que estimulan el uso de los sentidos olfativos, tactiles y auditivos desde edades tempranas. Los ciegos utilizan los sentidos como manera altema de aprender por lo que es fundamental que desde los primeros años los estimulemos a utilizarlos. Del mismo modo que se enfatiza en las destrezas de orientación y movilidad, el desarrollo de los sentidos para la adquisición y el dominio de los. conceptos juega un papel de suma importancia para que el ciego se integre de manera efectiva en la corriente regular.

La Fundación Americana para Ciegos ( «American Foundation for the Blínd») ofrece en su sitio en internet (afb.org) sugerencias sobre diferentes tipos de juguetes de fabricación comercial y a precios accesibles que estimulan diversas áreas del desarrollo del lenguaje. Entre ellos, «My Smart Phone» de la Compañía Learning Journey International que desarrolla creatividad y destrezas sociales por $34.99. La computadora «Little Linguist» de Neurosmith incluye palabras y frases en diferentes idiomas, incluye el español, que fortalece el desarrollo del lenguaje a través de la estimulación auditiva a un costo de $69.99. El «Learning Sensations Play with Letters Desk» de Fisher Price, Inc, promueve el uso de visión residual y las destrezas del lenguaje integrando los sentidos auditivos y táctil con opciones en Braille. El artículo se puede adquirir por $29-.99.

Les presentamos opciones económicas y fáciles de adquirir para que el patólogo del habla lenguaje pueda estimular la adquisición y el desarrollo del_ lenguaje de los niños con problemas visuales. Es de fundamental importancia recalcar la necesidad de educarnos en el área de la población con impedimentos visuales para conocerlos mejor y movernos hacia una filosofía que nos permita adaptar los materiales y las actividades para ser más efectivos en nuestra intervención con esta población.

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REFERENCIAS

American Foundation for the Blind. Reprinted from Diane D. Miller, «Reading Comes Naturally: A Mother and Her Blind Child's Experiences,» Journal of Visual Impairment & Blindness, 79 (1) (January 1985), pp.1-4. Copyright 1985, American Foundation for the Blind. (http:www.afb.org)

Berk, LE., & Winsler, A. (19....:J. Scaffolding Children's Learning: Vygotsky and Early Childhood Education). National Association for the Education of Young Children Washington: DC.

Carozza, L. (1992). Speech and Language Therapy. In E. Trief (Ed.): Working with visually impaired young children: A curriculum guide for Birth -3 years olds. II: Charles C. Thomas.

Individuals with Disabilities Education Act, U.S.C. § 20 U.S.C. 1401 (3)(A) and (B); 1401 (26)

Girolametto, L. & Weitzman, L. (2002). Responsiveness of child care providers in interactions with toddlers and preschoolers. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 33,268-281.

Heward, W.L. (1998). Niños Excepcionales (Sta. ed.) Madrid: Prentice Hall.

Lewis, S. & Tolla, J. (2003). Creating and using tactile experience books for young children with visual impairments 35, 22-28.

Evaluación y Terapia del Habla-Lenguaje Especialista en Pacientes con Perdida Auditiva y Otros

Problemas de Comunicación Certificado por Network for Educators of Children with

Cochlear Implants

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EL LENGUAJE DEL CIEGO: lDEFICIENTE O DIFERENTE? Por Myrna Ayala, PhD Patóloga del Habla Lenguaje Catedrática Departamento de Educación, UPR en Humacao

Cuando oímos decir a una persona con limitaciones visuales «Vi la película.», «La ciudad es preciosa.» o « El edificio ha desmejorado tanto que luce teo.» nos preguntamos ¿qué significado tienen estas expresiones? Podemos escuchar muchas posibles explicaciones que son reflejo del «conocimiento o del desconocimiento» que tiene la gente sobre las personas con impedimentos visuales.

La población con impedimentos visuales desde ciego parcial hasta ciego legal (Heward, 1998) ha ido en aumento (AFB, 2003). En Puerto Rico, el Departamento de Educación informó que la población con impedimentos visuales se calcula en 557(Colón, 2002). Ante esta situación, tanto los educadores como los profesionales de la salud nos vemos llamados a ilustrarnos sobre el tema.

Los colegas que trabajamos con las personas con impedimento visual debemos conocer sobre sus necesidades en las áreas de desarrollo de conceptos y académicas, social emocional, orientación y movilidad, destrezas del diario vivir, sensoriales, motoras y comunicación. Además, debemos conocer información fundamental como: las causas y los tipos de impedimentos visuales, el significado de los términos de visión de túnel y periferal, y la percepción de profundidad y sombras (Johnson, 1999). Esta información es muy relevante para comprender las implicaciones que

tiene la pérdida visual en la formación personal, educativa y vocacional de los ciegos.

En el área de la comunicación debemos conocer (Turnbull, 1999) la escritura en el sistema Braille y tinta, el uso de la regleta y el estilete, el uso de la tecnología para el procesamiento de texto e intercambio de información, y las destrezas necesarias para el éxito profesional y académico. En este trabajo nos centraremos en el lenguaje por ser la base de la comunicación y de las destrezas de lectura y escritura.

El tipo y severidad del impedimento visual tiene un efecto directo en el desarrollo de las destrezas de exploración y por ende, en la calidad de las experiencias que dan lugar al vocabulario y las expresiones. Un niño con una pérdida visual congénita está limitado en los precursores del lenguaje que dan inicio al intercambio pre lingüístico entre padres e hijos. Tomando como referencia la teoría de Vygostsky (Berk and Winsler, 1995) enfatizamos la importancia de que los padres conozcan lo más temprano posible en la vida de sus hijos cuál es el impedimento y cuál es la prognosis.

Para Vygotsky, el desarrollo cognoscitivo es un fenómeno social en el sentido de que las experiencias « moldean la manera en que se piensa y se interpreta el mundo» ((Berk and Winsler, 1995, -p.12). Los niños anoftálmicos o con atrofia del nervio óptico carecen del sentido de la visión que los limita en la exploración del ambiente de manera activa y voluntaria. La exploración facilita el que los infantes

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se familiaricen con su entorno (Lefranc;ois,2001) y que establezcan los primeros lazos con sus cuidadores. El concepto generalizado de que los infantes «comen y duermen» durante los primeros meses sin que haya aprendizaje es un mito. Las investigaciones (Berk, 1995; Lefranc;ois,2001) han demostrado que tan pronto como al mes de nacido los infantes se fijan en el rostro de sus padres y se establecen los primeros intentos de comunicación. Aun cuando la teoría nativista establece que venimos equipados para aprender lenguaje, el rol de la cultura es vital en la estimulación y el refuerzo del desarrollo de las destrezas de la comunicación.

Si la pérdida visual ocurriera en los primeros años después del nacimiento el efecto es desfavorable para ellos pues los niños desarrollan su lenguaje básico durante los primeros 3 a 5 años de edad. La mayor parte del desarrollo lingüístico ocurre por observación, imitación y exploración. Por eso, los estudiosos del tema han reconocido ampliamente la importancia de la intervención temprana en los procesos del desarrollo del lenguaje y han implantado programas para estimular su desarrollo (Girolametto & Witzman, 2002).

Los padres, cuidadores y profesionales deben estar al tanto de la relevancia de proveer las oportunidades necesarias para que los niños con problemas visuales exploren, manipulen y se familiaricen con su ambiente. Las primeras expresiones de los niños son sobre su ambiente inmediato: personas importantes como su papá, su mamá, su(s) hermano (s) y sobre necesidades de supervivencia como comer y dormir. En las interacciones de los adultos con los niños, los gestos sirven el propósito de darle significado a las acciones del ambiente (Berk & Winsler, 1995). Desde los cuatro meses de edad, el niño mira un objeto y los adultos le asignan nombre y función. En el caso de los niños con problemas visuales, esta acción se limita o no ocurre de manera espontánea. Si los padres, cuidadores y profesionales observan al infante para determinar si su desarrollo es típico o

se desvía de lo esperado, podrán intervenir a tiempo. La pronta y rápida acción de todos los que participan en su desarrollo aminorará el efecto de la carencia de la visión.

Los mapas mentales tienen la función de organizar y dirigir las acciones. Las personas sin problemas visuales dependen mayormente de la visión. A diferencia de las personas con impedimentos visuales que utilizan información auditiva, táctil, olfativa y gustativa. Cuando una persona se dirige de la plaza de Colón, en el Viejo San Juan, al área de los muelles se fijará en el nombre de la calle, el Teatro Tapia, el terminal de los carros públicos y la presencia de los barcos. Si esta misma ruta la recorre una persona con problemas visuales las referencias incluirán los adoquines, las pendientes, los bloques de las calles, el ruido, el olor del combustible de los vehículos y el olor del mar. Por ende, el lenguaje que utilizan refleja la manera en que perciben su entorno y conceptualizan sus mapas mentales. Nos preguntamos entonces, ¿sus fuentes de referencia, son deficientes o diferentes? Ciertamente, diferentes.

El término verbalismo se define en el diccionario Larousse como «tendencia a basar el razonamiento más en las palabras que en los conceptos. Procedimiento de enseñanza en que se desarrolla primordialmente la memoria verbal». En el lenguaje del ciego, el término se define como «el uso del lenguaje que no tiene significado para un individuo que es ciego porque no está basado en experiencias concretas- (Meyen, 1996, 352). El caso de Hellen Keller ejemplifica el uso de términos que se refieren a color y forma en sus poesías cuando es de todos conocido que quedó ciega desde la infancia. En investigaciones anteriores (Ayala, 1980, 1983) se demostró que dichas expresiones no carecen de significado. Simplemente, reflejan una manera diferente de expresar el modo en que la persona con impedimento visual capta, interpreta y se desenvuelve en su entorno. Los conceptos como

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color y profundidad son imposibles de percibir de manera alterna. Claramente, son conceptos que para quienes no han tenido el sentido de la visión lo aprenden por asociación. Por ejemplo, «cielo azul», «noche negra», «verde esmeralda». Sin embargo, hay otros elementos o características para estos mismos conceptos. El cielo está sobre nosotros, de él cae la lluvia, la noche es fría, la esmeralda es dura, fría y se puede cortar de diferentes formas. Al agregar el análisis de las expresiones en el contexto en que ocurren, elemento incorporado por Bates (1976), nos percatamos que las diferencias en lenguaje responden a las diferencias en el modo de «percibir» las experiencias. Desde 1977, Warren presentó información empírica que demuestra la importancia de desarrollar el lenguaje atado a las experiencias desde edades tempranas. Además, señaló que el lenguaje de las personas con impedimentos visuales no carece de significado.

Lo que nos obliga a evaluar nuestras acciones y preguntarnos: ¿Estamos enfatizando en las experiencias apropiadas para el desarrollo conceptual? ¿Son estas experiencias lo suficientemente ricas, variadas y repetidas para que haya desarrollo del lenguaje? ¿Nos estamos concentrando en la formación de conceptos fundamentales para que los individuos sean competentes lingüísticamente? ¿Es el lenguaje del individuo con impedimento visual, apropiado para competir en una sociedad que depende de la información gráfica y de la tecnología?

En el cuento Los Pocillos de Mario Benedetti, los enamorados «engañados» por la falta de visión del esposo hacen alarde de su amor. La ironía de la situación nos hace pensar en los que presumen que los ciegos están ajenos a su entorno. Se olvidan que hay medios alternos para aprender, para vivir experiencias y para desempeñarse en un ambiente, en el que por depender demasiado del sentido de la visión, se ignoran otros sentidos igual de importantes.

REFERENCIAS

Avala, M. (1980). El lenguaje expresivo de niños de 6 años O meses a 6 años 11 meses de edad con visión adecuada y niños de esta misma edad con visión afectada. Tesis sin publicar, Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas.

Ayala, M. (1983). Verba/ism in the language of visually impaired children. (Doctoral Dissertation, Southern Illinois University, Carbondale , Illinois).

Bates, E. (1976). Language and Context. NY: Academic Press, Inc.

Berk, LE., & Winsler, A. (19_J. Scaffolding Children's Learning: Vygotsky and Early Childhood Education). National Association for the Education of Young Children Washington:DC.

Girolametto, L. & Weitzman, L. (2002). Responsiveness of child care providers in interactions with toddlers and preschoolers. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 33,268- 281.

Heward, W.L. (1998). Niños Excepcionales (5ta. ed.) Madrid: Prentice Hall.

Johnson, D.D. (1999). Deafness and Vision Disorders. USA: Charles C. Tomas Publishers, LTD.

Lefrancois, G.R. (2001). El Ciclo de la Vida (Sta. ed.). Méjico: Thomson Learning.

Meyen, E. L. (1996). Exceptional Children in Today's Schools (3ra ed.). USA: Love Publishing Company.

Turnbull, A. et.al. (1999). Exceptional Uves, Special Education in Today's Schools (2nd. ed.). USA: Prentice-Hall Inc.

Warren, D.H. (1977). Blindness and Early Childhood Development. NY: American Foundation for the Blind, Inc.

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Debido al constante crecimiento tecnológico y su impacto en el ámbito educativo, resulta fun­ damental, que todos los estudiantes tengan acceso a la tecnología. Los salones de clases regulares, presentan un ambiente educativo de competitividad. El uso tradicional de la pizarra y libros, es frecuentemente complementado hoy día con actividades interactivas e innovadoras utilizando la computadora personal (PC).

Podemos notar claramente, que dentro de un salón de clases regular, el maestro utiliza elementos de alto contenido visual para dictar sus cursos. Sin embargo, los estudiantes ciegos y con baja visión, pueden participar de las actividades regulares simultaneamente con sus otros compañeros de clases, si se les ofrece el apoyo necesario.

De acuerdo a Torres y Turull (1998), cada estudiante debe recibir una educación que promueva el pleno desarrollo de su personalidad, de sus capacidades intelectuales y el fortalecimiento de los derechos del ser humano y de sus libertades fundamentales.

Para lograr que estudiantes ciegos o con baja visión, puedan participar de las actividades educativas con mayor igualdad, se requieren varios aspectos dentro del proceso de su inclusión.

Clases de lectura y escritura en Braille, adiestramientos en orientación y movilidad y técnicas de compensación en vida independiente, son destrezas necesarias que ofrecerán mejores oportunidades educativas a estudiantes ciegos.

Pero, cuando promovemos la inclusión en un ambiente educacional competitivo, la computadora se convierte en una herramienta esencial.

Según Briggs (1999), los estudiantes ciegos o con baja visión, pueden utilizar una computadora por sí mismos, por medio de programas y equipos de asistencia tecnológica. Estas tecnologías especializadas, permiten que cualquier computadora típica del mercado, reproduzca en voz sintetizada, Braille o magnifiquen el tamaño de toda información que aparece en el monitor de la computadora, y que visualmente se orienta por medio de gráficos, iconos y animaciones. Con la instalación de programas lectores de pantalla, traductores braille y magnificadores de pantalla, entre otros, en las computadoras, los estudiantes ciegos o con baja vision, podrán accesar la información electrónicamente y hacerla accessible a sus respectivas necesidades.

Según Bain & Leger (1997), resulta muy beneficioso para los estudiantes ciegos o con baja visión, realizar tareas educativas en el salón de clases que incluyan medios electrónicos. Esto permite su acceso a las siguientes aplicaciones:

Páginas webs del Internet.

Enviar y recibir emails.

Enciclopedias interactivas en CD ROM.

Diccionarios electrónicos.

Libros, revistas y publicaciones electrónicas

Además de accesar todas las aplicaciones de la PC, como por ejemplo, un editor de palabras para escribir e imprimir sus documentos.

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También se puede utilizar un «scanner» en combinación con un programa de reconocimiento de textos (OCR) especializado, y así convertir la PC en una máquina lectora parlante para accesar documentos impresos tales como libros de textos, revistas y otros materiales educativos utilizados en el salón de clases.

Algunos de los programas y equipos de asistencia tecnológica para su uso por estudiantes ciegos o con baja visión más utilizados y que apoyan el idioma español lo son:

1. Programa ZoomText Xtra, Nivel 2 versión Internacional 7 .11.

Este programa es un magnificador de pantalla y es útil para personas con baja visión. El mismo magnifica el tamaño de los programas ejecutados en Windows.

2. Programa Jaws, version 4.0.

Este programa es un lector de pantalla y es útil para las personas ciegas. El mismo repro­ duce por medio de voz sintetizada, utilizando las bocinas de la PC, todos los programas en Win­ dows.

3. Traductor Braille Duxburry.

Este programa convierte los documentos de Word o cualquier editor en formato Braille. Luego, se envía a una impresora Braille especializada para su impresión al relieve en el sistema Braille.

4. Impresoras Braille (Embosser).

Con esta impresora, y un papel especial, una persona ciega, puede imprimir sus trabajos y documentos directamente en el sistema de lectura al relieve Braille.

5. Open Book, versión 6.

Programa que requiere un «scanner» y funciona como reconocimiento de textos parlante para las personas ciegas. Hace la función de una máquina lectora parlante de todo tipo de información impresa para personas ciegas.

r ambién puede ser de beneficio para estudiantes con problemas específicos de aprendizaje y con dislexia.

6. Navegador parlante IBM Home Page Reader, Versión 3.0.

Este programa permite que personas ciegas puedan accesar y navegar la red Internet.

Todos éstos programas de asistencia tecnológica, tienen versiones demos, que pueden ser descargadas desde el Internet. De ésta forma, el estudiante puede probar las diferentes opciones y características de los mismos en un periódo de tiempo razonable. Así, cuando se compren cualquiera de éstos programas, ya sea por la escuela, o por los padres, se asegura que el mismo llene las expectativas y necesidades particulares de cada estudiante.

En resumen, puedo concluir que el adaptar la PC para su uso por estudiantes ciegos, resulta in­ dispensable en la implementación de la inclusión en una sociedad con una clara tendencia tecnológica.

Para obtener más información en el idioma español, así como. bajar demos y accesar más recursos relacionados, puede visitar mi portal vir­ tual en la internet en: www.manolo.net.

Referencias

Bain, Beverly & Leger, Dawn. (1997). Assistive Technology an

Interdisciplinary Approach. Churchill Livingstone, Inc.

Briggs, J. L. (1999). Curriculum, Assessment and Instruction for Students With Disabilities. Brooks/ Cole Pub Co ·

Torres, Luz M. & Turull, Carmen. (1998). Inclusión: Privilegio o Derecho.

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PoR quÉ BRAiLLE Alpidio Rolón García

Copyright: NFB de Puerto Rico

No recuerdo cómo formulé la pregunta. Probablemente fue algo tan sencillo como: «¿Qué hace usted señor?» El señor a quien hablaba, era un hombre ciego que vivía en mi casa. Mis tíos, con quienes viví desde que tenía siete años, alquilaban habitaciones del apartamento donde residíamos. Tenía quizás diez u once años cuando formulé la pregunta al señor. El hombre pasaba sus manos sobre unos papeles que tenían puntos a relieve. Detuvo sus manos, y mirándome me dijo que estaba leyendo. Obviamente, mi curiosidad se intensificó ya que yo leía con los ojos. El caballero, cuyo nombre no recuerdo, me explicó que leía usando el sistema Braille. No creo que me explicara qué era o cómo funcionaba ese método de lectura y escritura. No empece a que en San Juan había otros ciegos, pasarían muchos años antes de que encontrara a otra persona ciega leyendo en Braille.

Habiendo perdido la vista en Vietnam, el ejército me envió al Walter Reed Army Hospital, un hospital en Washington D. C., en donde pasé cinco meses recuperándome de mis heridas. Pasé lueqo a Hines Blind Center, un centro de rehabilitación para veteranos ciegos, localizado en la ciudad de Chicago. Fue allí donde volví a reencontrarme con el Braille. Esta vez sin embargo, como estudiante. Steve Benson, por muchos años Presidente de nuestra filial en Illinois, fue mi maestro de Braille y ábaco. Admiré una vez más, cómo una persona leía con sus dedos. Si mucho me impresionaba la rapidez y fluidez con que leía, más me impresionaba que lo leyera en voz alta. No creo haber sido un estudiante sobresaliente. Aunque aprendí a leer y escribir usando todos los signos de puntuación y contracciones, nunca llegué a tener la rapidez del señor Benson. ¿Por qué? Sencillo. No apliqué la máxima de que, «la práctica hace la perfección». Ello no quiere decir que no usara el Braille. Simplemente, limité su uso a lo cotidiano y estrictamente necesario. Situación que me llevó a convertirme en un virtual analfabeta funcional.

Años más tarde, 1992 para ser exacto, al formar parte de un grupo que organizó en Puerto Rico una filial de la Federación Nacional de Ciegos tuve que readiestrarme en el uso de Braille. Motivado por la filosofía de la Federación, que recalca el conocimiento de destrezas básicas como Braille y orientación y movilidad, y el conocimiento de las leyes que garantizan nuestros derechos como ciudadanos, reanudé el uso de Braille. Para entonces, la tecnología asistiva para personas ciegas, estaba todavía en su infancia, y la Internet comenzaba la revolución de la información. Razón por la cual, me vi obligado a tomar notas y copiar pasajes de las leyes en Braille.

He crecido mucho desde entonces. El Braille forma ahora parte de mi vida cotidiana. Uso la maquinilla, en donde escribo bastante rápido, también uso la regleta y estilete, aunque no muy rápido, y ahora puedo leer cualquier texto en Braille. Mi ritmo de lectura es sin embargo, lento. Los años de poco uso, produjeron dicha situación. Si alguien me llama y tengo que tomar alguna información, lo hago en mi maquinilla de Braille. Por otro lado, si estoy en alguna vista legislativa o reunión, siempre tengo mis notas en Braille. No hay nada como tener ante sí esos caracteres que me permiten visualizar las ideas y su contexto.

Hay quienes aducen que la tecnología asistiva, entiéndase computadoras con lenguaje sintetizado, tibretas electrónicas y demás equipos electrónicos, convierten al Braille en algo obsoleto y anacrónico. Nada más lejos de la verdad. Para los ciegos, el Braille es un instrumento de liberación. Al igual que las pinturas rupestres, las tabletas de barro, el papiro, cuero y papel, el Braille nos permite aprender el mundo que nos rodea y descubrir nuestro pasado. Gracias a Louis Braille, los ciegos dejamos de ser meros

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espectadores del acontecer humano. Con él, podemos integrarnos a la sociedad, y contribuir como cualquier otra persona. Ello no quiere decir que rechazamos la tecnología asistiva. Al contrario, la usamos y endosamos su uso. Esta nos permite competir en igualdad de condiciones. Sin embargo, ¿qué hacemos cuando no haya energía eléctrica, que se agoten sus baterías o se dañen los programas de computadoras?

¿Puede una persona ciega funcionar y desempeñarse en la sociedad si no sabe Braille? ¡Claro que sí! Su vida, al igual que la de una persona vidente analfabeta, estaría sin embargo, limitada. Especialmente, si no tiene los recursos económicos para comprar equipos de asistencia

tecnológica, o no tiene el adiestramiento adecuado que le permita manejar dicha tecnología. Algo que vemos a diario. Particularmente, en niños y jóvenes. Muchos de los cuales pasan por la escuela sin siquiera recibir nociones mínimas sobre Braille ..

La Federación nos ha enseñado que el Braille es a la vez un instrumento y medio de independencia y unificación. Independencia, porque nos permite establecer nuestro camino y destino. Unificación, porque al advenir al mundo de las ideas mediante el Braille, podemos participar junto a nuestros conciudadanos en la creación de una mejor '\

sociedad. Y ese después de todo, es el deber de todo ciudadano.

7oWJáJ' <Fe o, M,S,C.C.C./'P.11.£ PATOLOGO DEL HABLA Y LENGUAJE

LICENCIADO DIPLOMADO DEL AMERICAN SPEECH-LANGUAGE & HEARING ASSOCIATION

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¿ £.nseñar a niños sorlo-ciPJos? Mi nombre es Anna E. Ortiz Fontánez, además de ser madre y esposa soy monitriz e instructora de

clases de parto y maestra de educación especial.

Estudié mi profesión de maestra en la Universidad de Puerto Rico, recinto de Río Piedras. Me gradué en mayo del 1979 y solicité trabajo en el Departamento de Educación. Recuerdo que una amiga recién graduada de su maestría obtenida en N.Y. me invita a una entrevista de trabajo en un programa que daba servicios a niños sordo-ciegos. Durante la entrevista, el entonces director del programa Sr. Rafael Méndez me interroga para ver mi interés y preparación; también me pregunta si no tengo problemas en intervenir en la higiene personal de los estudiantes, a lo que respondí que «unas nalguitas de niños las limpia cualquiera». Entonces me aclaró que no todos eran tan «niños». Bueno esto era sólo para recordar algo jocoso, como quiera acepté el empleo. (¡No recuerdo haber cubierto este impedimento en mis clases universitarias!)

La profesora Ortiz disfrutando en una de sus clases con uno de sus estudiantes

Al comenzar a trabajar con estos niños me encontré con un tremendo reto, ¿Dios mío, que hago con estos niños que no entienden lo que les quiero decir? Yo sabía lenguaje de señas, pero ellos no y para el colmo su visión también estaba afectada y no podían usar este sentido como medio de aprendizaje. La verdad es que me sentía un poco perdida pues la respuesta no la tenía. Recuerdo que yo también había solicitado trabajo en E.U. y me llamaron para trabajar en __ Rochestter,N.Y. ¿Cómo voy a dejar a estos niños tan necesitados, que estoy con ellos de día y de noche sueño con ellos? Lo más probable iba a trabajar con niños puertorriqueños que no sabían ni Inglés ni español. En fin, decidí quedarme con los estudiantes sordo-cieqos, porque en adición ya varios maestros que comenzaron con ellos habían pedido cambio porque no podían lidiar con la complejidad de los impedimentos de los niños.

Tuvimos muy buena ayuda con los conocimientos que nos impartieron el Sr. Méndez, Sandra Matos,PHL. y Yadira Rentas.O'I, Luego,(después del tanteo y error), comenzaron los adiestramientos ofrecidos por agencias de E.U. y nos afirmaron que lo que hacíamos estaba bien, sólo que ellos le habían puesto nombre y estaba documentado; en adición nos enseñaron el uso de la caja de comunicación, el plan comunicológico, la importancia de la integración a la comunidad, etc ... Definitivamente que para una intervención educativa efectiva para el estudiante sordo-ciego se necesita un enfoque diferente a lo que yo entendía, es más especializada. El enfoque educativo debe ser a base de sus fortalezas sensoriales y hacerlo de forma multisensorial.

Lo más importante que me aprendí con los mismos estudiantes es el amor con que se debe intervenir con ellos debido a la complejidad de sus impedimentos, (tampoco recuerdo haberlo leído en ningún libro).

Un sistema formal de comunicación es indispensable. También lo es la formalidad al comunicarse y la continuidad en el uso del método de comunicación, que la comunicación no es sólo «hablar» sino hacerme entender y aprender a «escuchar», y ésto para ambos, para mí y para el estudiante. Durante los años aprendí a enseñar al niño con sordo-e-cuera y a la vez a yo aprender de él. También el seguimiento en el hogar es de suma importancia pues hay veces que a estos niños se les hace difícil transferir lo aprendido

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a otro ambiente, y una de las metas es la independencia, que se aprende en ambos ambientes. Reconocer que la comunicación es la base de las demás destrezas a enseñar, es importante para obtener logros en las demás áreas como: el diario vivir, desarrollo motor, destrezas para el mundo.

A la vista de los que no saben ni conocen, los logros de estos niños fueron pequeños, pero a mis ojos, a los de sus padres y a los ojos de los demás profesionales que intervinieron con ellos son GRANDES LOGROS. Recuerdo a Lázaro, tenía 6 años y su expediente decía que era ciego total. Cómo no, si se pasaba el día durmiendo y la noche despierto. En trabajo conjunto, se logró arreglar su horario de sueño. Sí era ciego legal, pero utilizaba muy bien su residuo visual; también aprendió a comer con cuchara, a vestirse con mínima ayuda y a usar el inodoro con ayuda, y a entender señas básicas como comer, baño y siéntate, ¡todo en un año! ¿Quién dijo que estos niños no aprenden?. También recuerdo a Raquel. La conocí por primera vez en un grupo de preescolar en Centro Médico y luego fue mi estudiante en el pre vocacional; logró integrarse en el curso de orientación y movilidad de la Universidad de Puerto Rico. ¡Tremenda experiencia para ella, para mí, para sus padres y para los estudiantes del curso! Ellos aprendieron a comunicarse con Raquel utilizando el lenguaje de señas con el sistema de mano sobre mano, y lo que no sabían se lo inventaban (comunicación total.) Lo importante era poder comunicarse con ella y viceversa. También recuerdo a una estudiante que además tiene perlesía cerebral, un reto mayor. Lo único que movía voluntariamente eran sus bellos ojitos y uno que otro gesto facial para dejarme entender lo que le agradaba y lo que no. Aumentar su lapso de atención sensorial y su nivel de comunicación no tradicional fue lo más importante. Mayormente trabajé con niños

pequeños, con un enfoque sensorial funcional, dándole énfasis a la comunicación, el desarrollo motor y la alimentación. Y no les cuento más porque de lo contrario toda la edición tendría que ser para mí, y aquí el motivo lo son los estudiantes: con sordo ceguera. Sí les menciono que la población con sordo ceguera ha aumentado y también se han diversificado las estrategias de enseñanza, pues se han registrado estudiantes con esta condición que participan de la corriente regular y el currículo general de ensef'íanza.

Tener un sistema de comunicación con el estudiante que tiene impedimentos es fundamental; y mientras más severo sea el impedimento más importante es la comunicación.

Fíjense que digo impedimento y no limitaciones, pues la limitación de mis estudiantes, tal. vez es consecuencia del impedimento y hay veces, que les confieso que la limitada soy yo. Luego de veinte años ofreciendo mis servicios a mis estudiantes, se me brinda la oportunidad de ayudar desde otro punto de vista.

La Profesora Ortiz estimulando Les confieso que el cambio me dolió y me costó trabajo. Pero sé que de igual forma que

los estudiantes con sordo ceguera con los cuales compartí, dejaron huellas en mí, yo también dejé huellas en ellos.

sensorialmente a uno de sus estudiantes.

Ahora ha llegado el momento de continuar ayudando, a ellos y a otros estudiantes con impedimentos, mediante la asistencia tecnológica.

¡ 'En fin, el aprendizaje no tiene fin! Toda la gloria la tiene el Señor Jesús que me

ha dado la sabiduría, la fortaleza y la oportunidad de ayudar a tantas gente especial. Ya lo dice la Biblia, «a unos les fue dado el don de ... enseñar». Rom.6:6-8

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QUE HACER O QUE NO DEBO HACER

En los años que llevo trabajando y compartiendo con personas ciegas y con impedimentos visuales he observado el estado de confusión que le provoca a otras personas, toparse con un ciego. Quisieran dirigirse a ellos porque hay la mejor intención pero no saben que hacer, o como ayudar. Francamente no estoy exagerando y todo esto se resume en una sola palabra, «desconocimiento». Surgen dudas tales como; ¿Cómo le llevo hasta esa oficina? ¿Cómo lo siento?, ¿Podrá ir al baño solo?, ¿Le podré ofrecer algo para tomar o comer?. Ante todas estas dudas, mejor no se acercan y si está en una posición donde tiene que atenderlo porque va a recibir un servicio, se cometen muchos errores que simplemente se pueden evitar comunicándose directamente con la misma persona ciega, quien mejor que ellos para orientarle.

Usualmente si la persona ciega está acompañada el que va a ofrecerle el servicio se refiere todo el tiempo a su acompañante y cuando se comunica directamente con la persona ciega tiende hablarle en un tono alto como si fuera sordo, recordemos que se puede expresar y que escucha bien (amenos que tenga otra condición).

Cuando se quiere ayudar a alguien debe de haber un acercamiento verbal. Por ejemplo podemos preguntar si necesita ayuda para cruzar la calle. Encontrarás que hay quien desee la ayuda y qu_ien

<,

no, pero no des las cosas por hecho. Uno de los errores que más se cometen es sujetarle el bastón a un ciego para dirigirlo ya que la persona entiende que va en rumbo equivocado, créanme que esto causa mucha incomodidad. Hable, de direcciones utilizando palabras como derecha, izquierda, tantas puertas adelante, esquinas, entradas etc.

Si vas a ofrecerte como guía humano para llevarle a algún lugar ofrece tu brazo (el codo), es la manera correcta, la persona ciega se mantiene medio paso atrás. Si hay que pasar por un pasillo o

lugar estrecho donde ambos no pueden pasar a la vez, simplemente el guía lleva su brazo a la espalda y la persona ciega sabe que se tiene que colocar detrás. En muchas ocasiones he observado que la persona ciega es la que va al frente y el guía va empujándolo. Ni es lo correcto, ni lo seguro y es una posición que llama mucho la atención.

Puedes indicarle donde está la silla, si tiene brazo, si tiene ruedas (para que tome sus precauciones) y si le estás ofreciendo guía humano y le vas a indicar donde está la silla, la forma adecuada es ubicar su mano en el espaldar. Muchas veces nos encontramos con la situación de que tratan de sentarlo rodeándolo (casi abrazándolo), empujándolo y eso crea tensión y coloca a la persona ciega en una . situación embarazosa.

Las personas sin ninguna condición visual-se dirigen a su destino utilizando el sentido de la vista pero una persona ciega va a utilizar sus otros sentidos tales como; el tacto, (cuando usa el bastón está recibiendo información de las diferentes superficie, si hay piedra, grama, si hay una alfombra, acera, de que dirección está el sol y cuan fuerte están los rayos, dirección del viento), el oído ( se detuvo el auto, hay tránsito en ambas direcciones, se escucha el sonido de un aire acondicionado, una escalera eléctrica etc.), el olfato (hay una panadería cerca, olor a la barbería, fábrica, farmacia, etc.). En general está tomando todas las claves ambientales para llegar a su destino. Se va formando un mapa en su mente y lo sigue. Por más rehabilitado o adiestramiento que tenga no podemos pretender que una persona ciega en todo momento camine de forma recta sin que pueda desviarse un poco y es precisamente el bastón el que le ofrece la información. Por desconocimiento cuando vemos que una persona ciega se desvía un poco no le permitimos que se ubique utilizando su bastón y las técnicas. Por lo general suceden dos cosas; comienzan varias personas a la vez a gritar «NO,

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un poco a la derecha, NO ahora a la izquierda» o sale alguien corriendo y sin decir nada sujeta el bastón por el extremo inferior y comienza halar y ahora sí que la persona se desorientó, se molestó y lo peor de todo fue que en ese momento interferimos, aunque con muy buenas intenciones sin preguntar. Posiblemente te encuentres con personas que aunque no le gustó lo que pasó no diga nada pero te puedes encontrar con casos donde la reacción sea una de disgusto. He escuchado muchas anécdotas de ambas partes, uru donde el que quiso ayudar se sintió ofendido y dice que no vuelve a dirigirse a un ciego y he escuchado la otra parte donde la persona ciega expresa «si supieran cuan mal me hacen sentir estas situaciones». La pregunta es, ¿Qué debemos hacer?, Respuesta: ofrecer ayuda o preguntar si desea ayuda, a menos que sea una situación de riesgo donde no haya tiempo para ello y requiere una acción inmediata. Nunca agarres por un brazo a una persona ciega sin haberle hablado primeramente. Cuantas anécdotas hay al respecto, particularmente cuando van a cruzar la calle, lo sujetan lo empujan y ni se presentó.

Hay situaciones donde los ruidos en el exterior son verdaderamente un problema para la persona ciega ya que los desorientan, ejemplo una máquina para lavar a presión, una cortadora de grama etc. En una situación así deberías ofrecerle ayuda y si es usted el que está provocando ese ruido (lavando la acera a presión), lo más prudente sería que apagara el equipo hasta que la persona ciega pase.

No tiene que suprimir las palabras ver ( «nos vemos rnañana»), mirar, vistes cuando hables con una persona ciega. La persona no se ofende con estos términos, más incomodo se sienten cuando se sustituyen estos términos por otros tales como; «nos oímos mañana, oistes la TV, etc.

Cuando llegues a un lugar con una persona ciega, descríbele el mismo. Cuando usted llegue a un lugar donde este una persona ciega anuncie su llegada y si se va a retirar anuncie su partida.

Respecto a salir a comer o servirle la comida a una persona ciega hay que mencionar que hay varias técnicas, unos usan la del Reloj, se le va indicando la posición de los alimentos como si se estuviera leyendo el reloj. Ejemplo, el pan está a las 12:00, la carne a las 6:00.

La más utilizada por algunos y la preferida por mí aunque no estoy en los zapatos de una persona ciega, es indicarle el menú y con los cubiertos (tenedor y cuchillo), toca los alimentos y por la consistencia sabe donde está la carne, el arroz, la ensalada etc.

En cuanto al manejo del dinero, por el tacto reconoce las monedas y aunque la tecnología ya provee una manera de identificar los billetes, la realidad es que lo más utilizado es organizar el dinero en la cartera doblando los mismos de diferentes maneras según la denominación. Claro está, para esto otra persona tuvo que indicarle primeramente la denominación, pero una vez organizado ya no debe de haber dificultad alguna.

Recuerden que cada persona es un mundo y no todos utilizan las mismas técnica o les debe gustar lo mismo porque así lo dice el manual de Rehabilitación, todos hacemos nuestros propios ajustes.

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Referencias:

Assisting People Who are Blind or Visually Impaired

Chicago Lighthouse -

850 W. Roosevelt Road

Chicago, II. 60608-1298

(312) 666-1331

Revista: H Blindness Occurs Seeing Eye, Inc.

P.O. Box 375

Morristown, New Jersey 07963

Tel. (973) 539-4425

www.seeingeye.org

Departamento del Trabajo

Programa de Rehabilitación Vocacional

Centro de Adiestramiento y Transición al Trabajo

Apt. 8627, pda.20 Santurce, P.R. 0091 O

TEL. (787) 724-2490

(787) 724- 7240

Fax: (787) 724-011 O

Por: Clara Rosa Hernández

Maestra de Educación Especial

BA en artes, Especialidad en Impedimento Visuales Certificación en Asistencia Tecnológica, California State University Northridge

Center On Disabilities.

La autora de este artículo trabaja (por espacio de 20 años) Evaluando y Adiestrando personas Ciegas en la Unidad de Asistencia Tecnológica del Centro de Adiestramiento y Transición al Trabajo de Santurce (Antes Centro de Rehabilitación para Ciegos)

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ESPERANZAS PARA LAS PERSONAS CON JAJA VISION Por: Ora Carmen Suárez Castro Optómetra y Directora Puerto Rico Low Vision Center Articulo de Prensa Fecha: 30 de enero de 2003

Uno de cada seis americanos pasados los 45 años de edad reporta algún tipo de impedimento visual aun utilizando espejuelos correctivos y más de la mitad de estas personas desconocen las opciones disponibles para seguir con sus actividades del diario vivir. Para muchas personas, tareas tan sencillas como leer el periódico o el correo se les hace imposible debido a que padecen de algunas condiciones visuales como las cataratas, el glaucoma, la degeneración macular y la diabetes, que tanto afectan a las personas de edad avanzada.

Muchas de estas personas padecen de la condición de «low vision». Esto se refiere a .toda aquella personas que aún con espejuelos no puede realizar una de las siguientes tareas:

• Leer el tamaño regular o típico de las letras de un libro, periódico, monitor de una computadora.

• Presenta. problemas de visión severa en la oscuridad o por las noches.

• No tiene la visión requerida para conducir un automóvil.

• Dificultad para leer la pizarra.

• Tener una visión alrededor de 20/60 por el mejor ojo utilizando espejuelos de corrección.

A pesar de que la vista pérdida no se recupera, se puede sacar el máximo provecho a la que le queda. El campo de «low vision» va dirigido a mejorar la visión utilizando equipos tecnólogicos que puedan magnificar las imágenes. Esperanzas para las personas ...

Se trabaja con todo tipo de lupas, telescopios y equipos electrónicos que

aumentan el tamaño de las letras u objetos hasta más de tres veces su tamaño real. Otros equipos son las calculadores y relojes parlantes, programas de computadora adaptados, magnificadores y un sin número de accesorios para el diario vivir.

Lamentablemente, hay un gran porciento de personas que sufren de pérdida visual y recurren al uso de lupas que no van con su problema visual y por lo general no le funcionan. Para determinar qué tipo de lupa, espejuelos o equipo para ampliar necesita, se debe evaluar cuánta magnificación es la que se requiere ya que son distintas en cada persona. Es importante dialogar con su optómetra u oftalmólogo o un especialista en rehabilitació visual, para orientarse a sobrellevar la pérdida visual. No cierre sus puertas ante la pérdida de la visión sepa que existen muchas opciones en equipos eletrónicos que le facilitarán su diario vivir y le ayudará a seguir una vida independiente como siempre la ha tenido.

Hoja de Datos:

Puerto Rico Low Vision Center es una división de Optometries, Inc. fundada en 1989 por la Dra. Carmen Suárez Castro, especialista en el campo de la Rehabilitación Visual, conocida comúnmente en inglés como «low vision». Debido a la necesidad de atención a la salud visual de nuestros niños, adultos y envejecientes en Puerto Rico, la doctora fomentó tres áreas de trabajo dirigidas al servicio, educación y adiestramiento al paciente. PRLVC tiene el programa más extenso de servicios a personas con impedimentos visuales. Estos servicios van dirigidos a proveer la mayor independencia en su vida diaria y que a su vez alcancen sus metas ya sean académicas, personales o de mejor calidad de vida. Para más información llámar al 787-754-0814.

Contacto: Zul Yanille García López (Relacionista Profesional) Tel. (787)250-5555 • Ce/. (787)462-3579 Correo: [email protected]

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SORDO-CIEGO; PERSPECTIVA DE UNA MADRE

Queridos lectores; recordaba una linda reflexión que recibi hace cinco años cuando dío comienzo en la vida de mi familia un drástico cambio. Dicha reflexión relata cómo Dios selecciona al niño (a) que le enviará a cada mujer que se convertirá en madre. Es aquí cuando me percaté que no se trataba de un «don» sino de una responsabilidad. En dicha reflexión Dios le relata a un ángel que había seleccionado la mujer para tener a un niño (a) con impedimento. El ángel curioso pregunta ¿Por qué a ella? Y Dios responde, elia es tan felíz ... «Exactamente» sonríe y he aquí la conversación entre Dios y el Angel. El Angel: ¿Podría darle un niño impedido a una madre que desconozca la alegría? Dios: Eso sería cruel. El Angel: Pero, ¿tiene ella paciencia? Dios: «No quiero que tenga demasiada paciencia, pues se ahogará en un mar de desesperación y pena con sí misma. Una vez la sorpresa y el resentimiento se le vayan , ella podrá sobrellevarlo bien» «Yo la observé hoy, tiene ese sentir de independencia y ego que es tan necesario y raro en una madre. Verás, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Ella lo tiene que hacer vivir en su mundo, y no es fácil». El Angel: «Pero Señor, no creo que ella crea en ti». Dios: «No importa, eso lo puedo arreglar ... Esta es perfecta ... tiene el egoísmo suficiente». El Angel: «¿Egoísmo? ¿Es una virtud?» Dios: «Si ella no puede desprenderse del niño ocasionalmente, no podría sobrevivir. Si, ésta es una mujer a la que bendeciré con un niño con impedimento. Aún no lo realiza, pero la envidiarán. Nunca pasará desapercibida una palabra dicha por un niño ... Nunca le parecerá un paso «común». Cuando su hijo(a) Diga «mamá», estará presenciando un milagro y lo sabe. Cuando describa un árbol o un atardecer a su hijo ciego, ella lo verá como pocos ven mis creaciones» ... «Yo le permitiré ver claramente las cosas que yo veo ... ignorancia, crueldad, prejuicio ... y le permitiré sobrellevarlos. Nunca estará sola. Estaré a su lado cada minuto de cada día porque estaré haciendo su trabajo también, como st estuviese aquí a mi lado». El Angel: « Y cuál será su santo, Señor». Dios: «Un espejo será suñciente» ...

Y al yo leerlo, realmente quedé retratada. Mi familia inmediata está compuesta por mi hijo Joseph de nueve años y Nalla Nicole de cinco años quien tiene un desorden metabólico del ciclo de la urea. El mismo se caracteriza por presentar niveles elevados de ámonia (hiperamonemia) en el plasma sanguíneo, este desorden entre algunas complicaciones, causa daño al hígado y al cerebro, retraso motor, espasticidad, convulsiones y hasta la muerte. Nalla tiene

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pérdida visual y auditiva lo que para muchos de nosotros es una verdadera complicación porque, ¿Cómo nos comunicaremos con esta niña? ¿ Cómo la prepararemos para la vida diaria, social y emocional? ¿Quién colaborará con nosotros?. Para mí y todos en la familia quienes esperábamos un bebé completamente saludable y normal es como si fueramos los únicos en la tierra con tal complicación. Pero la realidad es que no estoy sola. Somos parte de una minoría dentro de una minoría donde he concentrado todo mi esfuerzo en entender a mi pequeña y que ella sea tratada dignamente en nuestra

sociedad. Una vez estabilizada su condición médica y nutricional comenzó servicios para marzo de 1998 en el Programa de Intervención Temprana del Centro Pediátrico y el Centro de Perlesía Cerebral de Ponce. Allí comenzamos a estimular y desarrollar sus destrezas motoras y físicas. Aún en estos primeros años de vida desconocíamos como trabajar con una niña sensorialmente tan comprometida pero era evidente que abuelos, hermano, tía y madre comenzaban a entender a su pequeña. Se le proveían servicios terapéuticos e interveníamos con la niña sin saber qué realmente ella deseaba. Como profesionales y padres interesados en el bienestar de la niña pensamos en lograr un desarrollo óptimo aprovechando las respuestas positivas de la niña. Hoy día la niña participa del Programa de Educación Especial donde al igual que yo, los proveedores de servicio que atienden a Nalla han tenido que adiestrarse en como se manejará o educará una niña sordo-ciega. El progreso de Nalla es evidente: podemos compararlo con un volcán en proceso de erupción. Su energía, espíritu de superación han logrado que al día de hoy trate de vocalizar y balbucear. Tiene residuo visual, control de cabeza y torso. Esto solo se puede lograr gracias a un equipo educativo y terapéutico que busca las·mismas metas.

De acuerdo a literatura de John Tracy Clinic, DB­ Link, Hellen Keller National Center, Perkins School for the Blind Teaching Research y adiestramientos que ha ofrecido el Programa de Ninos Ciegos y" Sordo-Ciegos del Departamento de Educación Especial de Puerto Rico en los que he participado, los individuos sordo-ciegos son personas altamente diversas, cada una con necesidades individuales y especializadas. El personal de las escuelas, especialistas y los padres deben desarrollar e implementar sistemas de apoyo educativo y adiestramientos que estén dirigidos a las únicas habilidades y necesidades de cada individuo. Algunos de estos individuos necesitan el peritaje de personas que entiendan los efectos relacionados al deterioro de los dos sentidos; sensorial y cognoscitivo. 1 Debemos desarrollar un plan de trabajo interdisciplinario donde esté estructurado el lenguaje como modo de comunicación total mediante el cuál desarrollemos al máximo las destrezas y fortalezas de ese niño (a). Todas las personas que trabajen con ese niño(a) deben hacerlo de igual manera. Esto significa utilizar el mismo estímulo, seña o representación para la misma acción. Porque debemos siempre recordar que es un individuo visual y auditivamente afectado y no debemos confundirlo sino tratar de hacerlo parte de nuestro espacio. Como parte de nuestro plan esta el identificar en qué etapa de comunicación se encuentra el niño(a) y crear un mapa de comunicación que servirá de guía donde 1 . Identifiquemos el modo actual de comunicarse

el niño(a). 2. Modo o modos en los que su htjo pueda

aprender a cumunicarse y desarrollar los objetivos en el programa educative individualizado (PEI).

3. Tener visión para el futuro; ¿de qué modo podrf ser capaz de comunicarse el niño(a)?.2

Existen varios modos de comunicación los cuale debemos identificar en un niño sordo-ciego.

1. Comunicación por reconocimiento. 2. Comunicación eventual.

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3. Comunicación instrumental 4. Comunicación convencional. 5. Sistema de comunicación entre la elección entre dos/tres opciones. 6. Comunicación simbólica emergente. 7. Comunicación simbólica. Es importante recordar que el desarrollo de la comunicación es progresivo. Puede progresar de fácil a díficil, de pocas maneras a muchas, de pocas razones a muchas y de poca gente a mucha. ¿Cómo determinaremos cuál es el sistema de comunicación más efectivo y eficaz para Nalla?. Recuerden los mejores resultados de comunicación vienen de una enseñanza· activa. Todo el mundo alrededor de Nalla debe ser receptivo, consistente y proporcionar muchas y diferentes oportunidades para la comunicación. En resumen, haciendo mención de nuevo, de la reflexión que les narré a principio considero que la mujer a quién Dios selecciona para ser madre, de un nino con impedimento, debe considerarse que está a la sombra del Señor y recibe su iluminación, guía y protección en todo momento para cuidar de esa criatura tan especial. Doy gracias a El por mi niña preciosa, por los logros que observo cada día y las satisfacciones que recibo continuamente con sus progresos y cambios favorables. ¡Gracias Papá Dios por regalarnos a Nalla!

Escrito por: Myrta l. Torres Vega (madre). Quién poseé un Bachillerato en Administración de Servicios de Salud y un grado Asociado en Asistente Dental del Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico. Actualmente soy Coordinadora de Servicios de Edad Pre-escolar de APNI, INC. Ubicada en la Región Educativa de Ponce en el Programa de Educación Especial. Participo en el Comité Consultivo de Sordo-ciegos en el Departamento de Educación Especial y pertenezco a la Asociación de Niños y Adultos con Desórdenes Metabólicos y Genéticos de Puerto Rico, Inc.

(Footnotes) 1 Susane Morgan.Elizabeth Bixler.Jamie McNamara. July,2002. Briefing Paper «Self-Determination for Children and young Adults Who Are Deaf-Blind». The National Technical Assistance Consortium for Children and Young Adults Who are Deaf-Blind(NTAC). 2 Kathleen Stremel. Agosto de 1996. DB-LINK. Centro de Información Nacional sobre Niños que son Sordos y Ciegos. Centro Nacional Helen Keller. Escuela PerKins para Ciegos, Investigación sobre la Enseñanza. El programa Hilton/Perkins, en cooperación con la Fundación Conrad N. Hilton, ha suministrado al español esta publicación.

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lmPlantes Cocleares: Visión del Neurc-otétcso

Entrevista a Vicente López Hidalgo, M.O. Realizada por: Rebeca López Sacarello, MSSP

Aprovechamos una mañana del mes de enero, para realizar ésta entrevista al Dr. López Hidalgo, luego de que su simpática secretaria, Denisse, nos confirmara la disposición del doctor a responder a nuestras preguntas relacionadas al tema de los Implantes Cocleares.

Nuestro entrevistado tiene oficina en Hato Rey (Puerto Rico Ear Clinic), y ejerce su profesión desde hace 16 años. Este es pionero en nuestra isla en la realización de las cirugías de implante coclear, habiendo implantado ya a 33 pacientes, adultos y niños, al momento de nuestra cita. Sin mas preámbulos les presento la entrevista realizada al Dr. Vicente López Hidalgo.

PHL- Es usted un médico con una agenda bien cargada que se ha ganado el respeto de la clase médica y profesional, ¿Qué le motivó a comenzar a realizar éste tipo de operación, la cuál quizás le consume un poco más Je tiempo y sacrificio?

MD- Mi motivación principal fue el ver el avance tan significativo que ha tenido la tecnología de los implantes cocleares, la cual en sus comienzos no era tan efectiva como lo es ahora. Había estudiado mucho sobre el tema y pude corroborar su efectividad previo a incurrir en las cirugías. Además no teníamos en nuestra isla el servicio, lo que obligaba a muchos padres y/o pacientes a viajar a Estados Unidos u otros países para poder ser operados.

PHL- ¿Podría usted resumir en pocas palabras el procedimiento quirúrgico del que es-tamos hablando?

MD- El proceso comienza marcando la incisión donde va el implante coclear; esto se hace para que no interfiera con la herida y el procesador de habla. Se hace la incisión y luego la mastoidectomía; se accesa el oído medio a través del receso facial. Una vez en el oído medio, se hace la cocleoidectomía y se hace un lecho para poner el implante. Se procede entonces a hacer la sutura y se fija el implante al cráneo. Luego se incertan los electrodos en la coclea y en algunos casos, se pone un electrodo de tierra (ground). Una vez realizado todo ésto, se comienza a cerrar y se realizan impedancias para corroborar el buen funcionamiento del mismo.

PHL- Es oportuno entonces preguntarle que hace en casos en que no se consiguen esas impedancias y corrobora que el implante no está funcionando.

MD- En ese caso tendríamos que volver a abrir y colocar un «back-up» el cual siempre está disponible en las cirugías. Gracias a Dios no hemos tenido que usarlo nunca y en el 100% de los casos hemos conseguido las impedancias.

PHL- ¿Dr., el proceso claramente explicado por usted, nos sugiere una cirugía algo prolongada, es correcto?

MD- Por lo general la cirugía nos toma de 2 a 3 horas dependiendo de. varios factores entre ellos la edad del paciente, ya que en el caso de los niños, puede prolongarse un poco mas que en la de los adultos.

PHL- ¿Podría decirnos la razón por la cual se prolonga la cirugía un poco mas en el caso de pacientes pediátricos?

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MD- Esto se debe a que hay que tener un poco mas de cuidado con la pérdida de sangre en el caso de pacientes pediátricos. Además, la cirugía tiende a ser un poco mas incómoda, por el tamaño del mastoide y otros aspectos orgánicos.

PHL- ¿Ha tenido usted complicaciones en alguna de las cirugías a las cuales nos referimos?

MD- Hasta el momento no.

PHL- He escuchado, y de hecho, algunos padres me preguntan, sobre el riesgo de afectar el nervio facial en éste tipo de cirugía.

MD- Podrfa existir algún riesgo de estimular el nervio facial durante el proceso quirúrgico, pero un cirujano de experiencia no debe tener ningún tipo de problema con ésto al hacer la cirugía; además tenemos a nuestra disposición equipos de monitoreo del nervio, a utilizarse de ser necesario.

PHL- En mi experiencia sé que es usted muy cuidadoso al determinar la eleglbilldad de los paclentN para la cirugía, pero me gustaría explicara a nuestros lectores el procedimiento que cree se debe seguir para éste propósito.

MD- Cuando el paciente (o sus familiares) llaman para cita, lo atendemos un grupo de profesionales cuyas evaluaciones y diagnósticos son determinantes para decidir elegibilidad del caso al implante, a saber, la Audióloga, la Patóloga del Habla y obviamente el médico. Luego de las evaluaciones pertinentes, se discute el caso y se establece el posible beneficio del implante en el paciente; se procede entonces a orientar al paciente sobre las recomendaciones. Considero que es sumamente importante el rol del Audiólogo y del Patólogo del Habla en este proceso evaluativo, ya que sin ellos, como cirujano puedo proceder a operar a todo aquel que cumple con los requisitos de la FDA; no tendría entonces una prognosis clara de beneficio y esto puede redundar en la insatisfacción de los pacientes entre otras cosas.

PHL- ¿Al haber implantado ya esta cifra de mas de 30 pacientes, como se siente cuando los ve en la oficina luego de programarse y de recibir el tratamiento recomendado?

MD- Es una satisfacción indescriptible. Como médico y como ser humano produce mucha·satisfacción sentir que has ayudado a alguien a tener una mejor calidad de vida al poder permitirles escuchar los sonidos que le dan sentido a lo que nos rodea.

PHL- Por último quisiera que resumiera sus expectativas en cuanto al futuro cercano de los implantes cocleares.

MD- Al ver la satisfacción tan grande de los pacientes ya implantados, quisiera que se le hiciera mas factible la cirugía a otras personas que se podrían beneficiar también. Me refiero al aspecto financiero, por lo que esperamos que los planes médicos sigan apoyando este proyecto y aprueben las cirugías de aquellos casos que entendamos sean buenos candidatos. Espero además un mayor envolvimiento de los pacientes en la fase de rehabilitación, ya que sin esta importante etapa no le sacan el provecho completo al implante. Por supuesto, segun continúe avanzando la tecnología, esperamos tener procesadores mas pequeños e igualmente efectivos hasta llegar a un sistema completamente implantable. De igual forma, segun se detecten los casos de sordera congénita a mas temprana edad, esperar;nos que los profesionales intervengan en los primeros meses de vida de éstos para poder evaluar las mejores alternativas (considerando el implante en los casos que lo ameriten) y, así darle la oportunidad de desarrollar el lenguaje como se espera.

PHL- Le agradecemos el habernos permitido ésta entrevista, pues conocemos de su extensa agenda de trabajo. Le deseamos mucho éxito y bendiciones para que pueda continuar ayudando a los pacientes que con tanta fe recurren a usted.

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SOLICITUD DE INGRESO

Nombre: Núm. de Licencia: -------

DirecciónResidencial: ---------------------------

Dirección Postal:-----------------------------

Especialidad: -------------- Teléfono Residencial: ------

Lugar de Trabajo: Dirección: ----------

Teléfono:-----------

CATEGORÍA EN LA QUE DESEA INGRESAR (marque la apropiada):

___ Miembro Profesional Ingreso: $20.00* Cuota Anual: $60.00*

___ Miembro Estudiantil" Ingreso: $5.00* Cuota Anual: $20.00*

___ Miembro Colaborador Ingreso: $20.00* Cuota Anual: $25.00*

Debe tener licencia vigente de Puerto Rico y presentar copia de la misma con esta solicitud.••

Acompañar la solicitud con una carta certificada del director del Departamento de Trastornos Comunicológicos que verifique que es estudiante regular del Programa de Terapia del Habla-Lenguaje, Patología del Habla-Lenguaje o Audiología. ••

Presentar evidencia de que posee un grado mínimo de bachillerato, en un área relacionada a la salud o a la educación y copia de la licencia vigente o diploma, según aplique.s"

**Todas las solicitudes deben estar contrafirmadas por un miembro activo de la organización que endose su ingreso.

"Incluya la cuota de ingreso y la cuota anual con esta solicitud.

La cuota anual de SS0.00 vence el 31 de enero. Se cobrará un recargo de $20.00 si se recibe después del 15 de febrero.

Firma del Candidato Fecha

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Necesitamos artículos-para el próximo Volumen, favor de comunicarse con nuestra Organización al 787-268-0243 o enviarlos a nuestra dirección postal.

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MIS MANOS Mia manee aon ... míe Oídoa, Mia Ojoa, Mi Voz, mi Corazón. Expreaan mle deaeoa, lo que neceelto, Son la luz que me guía en lae tlnleblae,

Ahora eon librea Ya no eatán atadaa a un mundo de vlelén y audición. Son librea , me gu1an euavemente, Con míe manee yo canto Canto tan alto que me escuchan loa aordoa Canto tan claro que me ven lo ciegoa.

Son mi libertad de un mundo oecuro y ellencloeo Son mi ventana a la vida A travéa de ellas puedo verdaderamenttf ver y oir.

Puedo eentlr el eol en el cielo azul La alegría de la múetca y la rlea La auavidad de una leve lluvia La aapereza de la lengua de un perro.

Son mi llave del mundo Mia Oídoa, Mia Ojoa, mi Voz ...

Ellae eon yo.

Amanda Stone, 1997 Joven 'sordo-ciega expresando la

importancia de las manos en su vida

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fgjunta Direaisa de Op 2002-2003 agradece a t dos miembros por s operación, y

auspicio durante e te año y les exhorta a seguir colabora o para alcanzar

todas nues met . $elicit mos a la JVue a u y le deseamos mucho éxi

futuras gesti ne . fWl

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