Padres Participantes

en el Hogar Médico Malia Corde

Directora del Proyecto, Hogar Médico

Red Estatal de Apoyo para Padres

Socios del Proyecto

Departamento de Salud de NuevaJersey y Servicios para Adultos

Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey

Departamento de Niños y Familias de Nueva Jersey

Academia Americana de Pediatría -

NJ Chapter /NJ PCORE

¿Qué es un padre participante?

Un padre que participante es un miembro más del equipo en un

hogar médico.

¿Por qué la necesidad de los padres ser participantes?

El equipo del hogar médico no puede revisar apropiadamente la calidad de su servicio sin la aportación de las familias individuales que

están atendiendo.

¿Por qué son importantes los padres participantes?

Aseguran que la “voz familiar” sea escuchada

Ofrecen aportación a los cambios en el sistema

Ofrecen experiencia personal y recursos

Ayudan a mejorar la calidad del servicio que se ofrece

Aseguran que el antecedente cultural de la familia sea reconocido, apreciado y respetado.

¿Quiénes son padres participantes? Padres que…

Tienen un hijo con una discapacidad o necesitan ayuda médica

Están listos emocionalmente para ayudar a otros

Tienen el tiempo para comprometerse

Disfrutan trabajar en grupo o ser parte de un equipo

Pueden compartir recursos de la comunidad o del estado

Pueden compartir ideas, inquietudes y su historia personal de una manera valida

Son buenos oyentes y buenos comunicadores

¿Quiénes son padres participantes?

Cuando se le preguntó a los equipos de los consultorios cual característica ellos pensaban ser importante en los padres que son socios, casi todos

contestaron tener “sentido del humor” es muy importante.

*El Centro de Mejoramiento de Hogares Médicos (CMHI) sus siglas en inglés en el Hood Center para Niños y Familias

Beneficios para las Familias

Ofrece una “voz” para todos los niños y las familias en el consultorio

Mejora la comunicación entre los padres y otro personal médico

Ofrece recursos e información de varios temas a los padres

Asegura mejores resultados médicos para los niños y las familias

Beneficios para el Consultorio

Ofrece ayuda en los problemas diferentes que los padres enfrentan día a día.

Ofrece apoyo continuo y participación significativo familiar

Ofrece información en los recursos de la comunidad y del estado (ej. P2P, FV, FSO’s, SCHS, CMU’s, FRS’S sus siglas en inglés,

organizaciones específicas de discapacidades, otras)

Mejora la comunicación con el personal del HM y la familia

Beneficios para el Consultorio

Mejora la asociación entre la familia y el personal del HM

Ofrece aportación en el desarrollo de herramientas que se utilizan para el acceso de las necesidades específicas de los niños con cuidados médicos especiales y las familias. (ej. encuestas, grupos de enfoque)

Ofrece retroalimentación continua de las familias

El rol de un padre participante

Reunirse con el equipo del hogar médico regularmente (determinado por cada consultorio)

Definir claramente sus trabajos y responsabilidades (es específico en cada consultorio) como miembro del equipo médico

Dar aportación en cambios posibles y decisiones hechas que impactan a los niños y a las familias

Ayudar a las familias llenar el Índex Familiar del Hogar Médico para tener acceso a la “parte casera médica” del consultorio.

El rol de un padre participante

Ofrecer materiales a las familias que apoyan la misión del equipo del hogar médico

Participar en el entrenamiento del hogar médico para padres que son socios

Asistir a las tres Sesiones de Aprendizaje de Colaboración con el equipo del hogar médico

Participar en el desarrollo de liderazgo de padres que son socios (ej. conferencias telefónicas al mes y entrenamientos trimestrales)

Apoyo para el Padre Participante

Servir como un mentor en su consultorio Dar una vista general de las pólizas actuales y procedimientos

Ofrecer un directorio de personal con sus trabajos y responsabilidades

Ofrecer oportunidades continuas para aprender– Formal (charlas, talleres)– Informal (hablar a la hora del café o a la hora del almuerzo)

Apoyo para el Padre Participante

Asegure que el padre participante tiene oportunidades de ofrecer aportación en un ambiente respetuoso y compasivo

Conexión con el Especialista de Recursos Familiares de SPAN en la Unidad de Administración de Casos de Servicios Médicos para Niños Especiales basada en los condados

Desarrollo de liderazgo continuo para el padre participante ofrecido por el Equipo de Recursos del Hogar Médico

El Proceso de Selección de Padres Participantes

Busque por un padre participante que valore la aportación de cada miembro del equipo y que disfruta trabajar con un equipo y que el respeto sea reciprocado. Usted quiere

a alguien que trabaje a este nivel de asociación y que también sean un experto

en asuntos familiares.

Esto puede demorarse. 

El Proceso de Selección de Padres Participantes

Identifique a 1 o 2 padres con niños que tienen necesidades especiales de cuidado médico

Converse con los padres para asegurarse que ellos entienden su trabajo como un padre participante en el equipo del hogar médico

Participe en una conferencia telefónica con el Equipo de Recursos del HM sobre como se identifica y se involucra a los padres participantes en el hogar médico antes de su visita de Orientación.

Palabras de un padre…

“Necesitamos respeto, necesitamos que nuestra contribución sea valorada.

Necesitamos participar y no involucrarnos mediocremente. Después de todo es el padre que conoció al

hijo primero y quien lo conoce mejor.”

Citado por la madre Cory MooreCuando hablaba con un profesional sobre su

hijoTomado de NICHCY News Digest, 3ra Edición, 2003

Iniciativa del Hogar Médico de NJ para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de

Cuidados Médicos

Malia Corde Nicole HopkinsDirectora del Proyecto Coordinadora del Sur

maliac@comcast.net ndhopkins@comcast.net

908-208-4040 609-553-1938

La Red Estatal de Apoyo para Padres1-800-654-SPAN (7726)

www.spannj.org