Padres St. Jude para los Nov 2012_spa for Internet...... ¿alguna vez tuvo el deseo de tener a...
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NOVIEMBRE 2012 C Los padres mentores ayudan a las familias de nuevos pacientes My St. Jude – un sitio nuevo y seguro para las familias de los pacientes omo padre de un paciente de St. Jude, ¿alguna vez tuvo el deseo de tener a alguien con quien hablar que ya haya pasado por una experiencia similar? Lo entendemos. Esta es la razón por la cual St. Jude está haciendo una prueba piloto de un programa por el cual se conecta a los padres mentores de St. Jude con las familias de pacientes recién diagnosticados. El programa piloto de mentores PAIR funciona hace 6 meses, y hasta este mo- mento los resultados son todos positivos. PAIR significa Parents Assisting, Inspi- ring and Reassuring (Padres que ayudan, inspiran y tranquilizan); es el nombre del programa y también el mantra. De acuerdo a la coordinadora y directo- ra de Servicios voluntarios Kathryn Berry Carter, “Por el momento el programa pi- loto es para las clínicas de Tumores Sóli- dos y Leucemia/Linfoma, pero esperamos que el programa crezca hasta incluir todas las áreas del hospital a medida que haya más recursos disponibles y que se reclute y capacite a más mentores”. Durante el programa piloto, 3 mentores trabajaron con 13 familias registradas. Se recaba información importante cada vez que el mentor se reúne con las familias. La información obtenida en cada sesión le brinda al personal información sobre la duración de una sesión habitual con el mentor, el lugar donde se lleva a cabo, y los contenidos generales de la sesión, las destrezas de comunicación utiliza- das, las referencias realizadas y lo más importante, si se necesita más respaldo ya sea, para el mentor o para la familia del paciente. Cuando las familias necesitan más respaldo, el equipo psicológico de St. Jude interviene. En una encuesta un miembro del personal de Tumores Sólidos escribió, “Los mentores le brindan a las familias una oportunidad de hablar con alguien que entienda de qué se trata. Puedo brindar un consejo, pero si escuchan las mismas palabras de otro padre, parece que tiene mucho más sentido para ellos”. Este miembro del personal también dijo, “Creo que el programa cumple con una necesidad de socialización y colaboración que nosotros no podemos brindar dentro de nuestras funciones clínicas”. Un mentor pudo asesorar a la madre de un paciente nuevo para que se cuide. A menudo un padre que pasó por la misma experiencia puede ayudar a un nuevo padre de St. Jude a entender lo importante que es que se cuide a sí mismo para así poder cuidar mejor a su niño. Los padres (alumnos) que participaron en el programa en la encuesta han co- mentado que disfrutan hablando con los mentores y que se sienten muy cómodos con ellos. “Aprecio enormemente este programa”, escribió un alumno. “Es muy útil tener a alguien con quien hablar que haya transitado este recorrido”. Otro alumno escribió, “El programa me brinda a alguien, fuera del personal, con quien puedo hablar de mis problemas que me ayuda a conectarme con el personal cuando tengo preguntas”. No hay duda de que el programa piloto ha sido un éxito. Betsy Lambert, miembro del Concejo Asesor de la Fami- lia y del equipo de trabajo de Mentores de PAIR declaró “A través del programa piloto hemos aprendido mucho acerca de la forma de implementar la orientación. Se está ofreciendo un programa muy importante”. En otoño, el programa piloto conti- nuará evaluando conceptos tales como la eficacia de la orientación a larga distancia y sobre la forma de aplicar herramientas tecnológicas como el video chat. Los líderes del programa esperan que más mentores se gradúen con éxito. Este proyecto centrado en el cuidado de la familia ha obtenido resultados alenta- dores. Los mentores han demostrado que pueden ser una parte decisiva del equipo de cuidado, brindando otra capa de aten- ción desde la excepcional perspectiva de un padre de St. Jude experimentado. Si a usted le gustaría hablar con un mentor de PAIR, le pedimos que le pida más información a su trabajador social. Por favor tenga en cuenta que por el mo- mento, el programa se limita a la Clínica A (Leucemia/Linfoma) y la Clínica D (Tumores sólidos). St. Jude ahora ofrece My St .Jude (Mi St. Jude), una herramienta muy útil para las familias de los pacientes. My St. Jude es un sitio en línea en donde se puede ver partes de la historia clínica de su niño y comunicarse con los miembros del personal. St. Jude busca la excelencia en el cuidado del paciente, y esperamos que esta nueva herramienta le ayude a usted en el cuidado de su niño. My St. Jude es un sitio seguro donde la información acerca de la salud de su niño está protegida. Es sencillo ver las futuras citas y algunos resultados de análisis de laborato- rio. Se pueden ver otros detalles registrados en la historia clínica tales como las alergias y las vacunas. Además, usted puede solicitar actualizaciones de información personal como el domicilio, el número de teléfono y detalles del seguro. Una ventaja de My St. Jude es que se pueden enviar mensajes en forma segura al equipo de cuidado de salud de su niño. También puede usarlo para hacer preguntas sobre el equipo de salud y enviar pedidos de cambio de horario y actualizaciones de in- formación personal. Es importante saber que My St. Jude nunca debe usarse para temas urgentes que usted cree que puedan afectar la salud o el bienestar de su niño. Para anotarse en My St. Jude, retirar un formulario de inscripción en Patient Registra- tion (Admisión de Pacientes) en su próxima visita a St. Jude. Complete el formulario y entrégueselo a su representante del paciente o déjelo en una de las cajas de My St Jude que se encuentran en el área de la clínica o en el Linda R. Hajar Family Resource Center (Centro de Recursos para la Familia Linda R. Hajar). O descargue el formulario del sitio www.stjude.org/mystjude y envíelo a la siguiente dirección: St. Jude Children’s Research Hospital, ACU Administration, Mailstop 103A, 262 Danny Thomas Place, Memphis, TN 38105. Después de presentar el formulario completo, usted recibirá una invitación por correo electrónico, y de esta manera podrá comenzar a usarlo. Participando en My St. Jude es otra de las formas en que usted puede ayudar al perso- nal de St. Jude para que continúe brindando a su niño el mejor cuidado posible. St. Jude para los Padres
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NOVIEMBRE 2012
C
Los padres mentores ayudan a las familias de nuevos pacientes
My St. Jude – un sitio nuevo y seguro para las familias de los pacientes
omo padre de un paciente de St. Jude, ¿alguna vez tuvo el deseo de tener a alguien con quien hablar
que ya haya pasado por una experiencia similar? Lo entendemos. Esta es la razón por la cual St. Jude está haciendo una prueba piloto de un programa por el cual se conecta a los padres mentores de St. Jude con las familias de pacientes recién diagnosticados.
El programa piloto de mentores PAIR funciona hace 6 meses, y hasta este mo-mento los resultados son todos positivos. PAIR significa Parents Assisting, Inspi-ring and Reassuring (Padres que ayudan, inspiran y tranquilizan); es el nombre del programa y también el mantra.
De acuerdo a la coordinadora y directo-ra de Servicios voluntarios Kathryn Berry Carter, “Por el momento el programa pi-loto es para las clínicas de Tumores Sóli-dos y Leucemia/Linfoma, pero esperamos que el programa crezca hasta incluir todas las áreas del hospital a medida que haya más recursos disponibles y que se reclute y capacite a más mentores”.
Durante el programa piloto, 3 mentores trabajaron con 13 familias registradas. Se
recaba información importante cada vez que el mentor se reúne con las familias. La información obtenida en cada sesión le brinda al personal información sobre la duración de una sesión habitual con el mentor, el lugar donde se lleva a cabo, y los contenidos generales de la sesión, las destrezas de comunicación utiliza-das, las referencias realizadas y lo más importante, si se necesita más respaldo ya sea, para el mentor o para la familia del paciente. Cuando las familias necesitan más respaldo, el equipo psicológico de St. Jude interviene.
En una encuesta un miembro del personal de Tumores Sólidos escribió, “Los mentores le brindan a las familias una oportunidad de hablar con alguien que entienda de qué se trata. Puedo brindar un consejo, pero si escuchan las mismas palabras de otro padre, parece que tiene mucho más sentido para ellos”. Este miembro del personal también dijo, “Creo que el programa cumple con una necesidad de socialización y colaboración que nosotros no podemos brindar dentro de nuestras funciones clínicas”.
Un mentor pudo asesorar a la madre de
un paciente nuevo para que se cuide. A menudo un padre que pasó por la misma experiencia puede ayudar a un nuevo padre de St. Jude a entender lo importante que es que se cuide a sí mismo para así poder cuidar mejor a su niño.
Los padres (alumnos) que participaron en el programa en la encuesta han co-mentado que disfrutan hablando con los mentores y que se sienten muy cómodos con ellos. “Aprecio enormemente este programa”, escribió un alumno. “Es muy útil tener a alguien con quien hablar que haya transitado este recorrido”.
Otro alumno escribió, “El programa me brinda a alguien, fuera del personal, con quien puedo hablar de mis problemas que me ayuda a conectarme con el personal cuando tengo preguntas”.
No hay duda de que el programa piloto ha sido un éxito. Betsy Lambert, miembro del Concejo Asesor de la Fami-lia y del equipo de trabajo de Mentores de PAIR declaró “A través del programa piloto hemos aprendido mucho acerca de la forma de implementar la orientación. Se está ofreciendo un programa muy importante”.
En otoño, el programa piloto conti-nuará evaluando conceptos tales como la eficacia de la orientación a larga distancia y sobre la forma de aplicar herramientas tecnológicas como el video chat. Los líderes del programa esperan que más mentores se gradúen con éxito.
Este proyecto centrado en el cuidado de la familia ha obtenido resultados alenta-dores. Los mentores han demostrado que pueden ser una parte decisiva del equipo de cuidado, brindando otra capa de aten-ción desde la excepcional perspectiva de un padre de St. Jude experimentado.
Si a usted le gustaría hablar con un mentor de PAIR, le pedimos que le pida más información a su trabajador social. Por favor tenga en cuenta que por el mo-mento, el programa se limita a la Clínica A (Leucemia/Linfoma) y la Clínica D (Tumores sólidos).
St. Jude ahora ofrece My St .Jude (Mi St. Jude), una herramienta muy útil para las familias de los pacientes. My St. Jude es un sitio en línea en donde se puede ver partes de la historia clínica de su niño y comunicarse con los miembros del personal. St. Jude busca la excelencia en el cuidado del paciente, y esperamos que esta nueva herramienta le ayude a usted en el cuidado de su niño.
My St. Jude es un sitio seguro donde la información acerca de la salud de su niño está protegida. Es sencillo ver las futuras citas y algunos resultados de análisis de laborato-rio. Se pueden ver otros detalles registrados en la historia clínica tales como las alergias y las vacunas. Además, usted puede solicitar actualizaciones de información personal como el domicilio, el número de teléfono y detalles del seguro.
Una ventaja de My St. Jude es que se pueden enviar mensajes en forma segura al equipo de cuidado de salud de su niño. También puede usarlo para hacer preguntas sobre el equipo de salud y enviar pedidos de cambio de horario y actualizaciones de in-formación personal. Es importante saber que My St. Jude nunca debe usarse para temas urgentes que usted cree que puedan afectar la salud o el bienestar de su niño.
Para anotarse en My St. Jude, retirar un formulario de inscripción en Patient Registra-tion (Admisión de Pacientes) en su próxima visita a St. Jude. Complete el formulario y entrégueselo a su representante del paciente o déjelo en una de las cajas de My St Jude que se encuentran en el área de la clínica o en el Linda R. Hajar Family Resource Center (Centro de Recursos para la Familia Linda R. Hajar). O descargue el formulario del sitio www.stjude.org/mystjude y envíelo a la siguiente dirección: St. Jude Children’s Research Hospital, ACU Administration, Mailstop 103A, 262 Danny Thomas Place, Memphis, TN 38105. Después de presentar el formulario completo, usted recibirá una invitación por correo electrónico, y de esta manera podrá comenzar a usarlo.
Participando en My St. Jude es otra de las formas en que usted puede ayudar al perso-nal de St. Jude para que continúe brindando a su niño el mejor cuidado posible.
St. Jude para los
Padres
El boletín St. Jude para los Padres es publicado el 1.° de cada mes por la división de Educación al Paciente y Comunicaciones Biomédicas. Sus preguntas y comentarios son importantes para nosotros. Queremos imprimir sugerencias y consejos prácticos escritos por padres de St. Jude para que sean compartidos con otros padres. Para compartir ideas o recibir este boletín por correo electrónico, por favor, comuníquese con la RN, MSN Alicia Huettel al 901-5z95-5453 ([email protected]) o con Lois Young ([email protected]). Para suscribirse a la versión en línea de este boletín , visite www.st.jude.org/parents-newsletter. Si tiene un telé-fono inteligente, puede obtener mas información sobre St. Jude para los Padres con este código QR. St. Jude es un Em-pleador que ofrece Igualdad de Oportunidades.
Para más información sobre fu-turas actividades, lea el tablón de anuncios en la entrada del Patient Care Center cerca del Patient Reg-istration (Registro de Pacientes)
Celebrando 50 años de brindar esperanza a los pacientes y sus familias
El evento “Agradecer a los Hermanos” ya está planificado
El miércoles 7 de noviembre, el perso-nal de Child Life llevará a cabo un evento especial “Agradecer a los Hermanos”, con el fin de hacer honor a los hermanos y hermanas de St. Jude.
Habrá almuerzo y actividades en la Pabellón Danny Thomas/ALSAC de
11 a. m. a 1 p. m. “Agradecer a los Hermanos” es para hermanos de 4 años y mayores.
Para más información sobre este evento o para anotarse, hable con su especialista o llame a la oficina de Child Life al 901-595-3020.
Protéjase y proteja a su niño y a otros pacientes de St. JudeLa gripe es la novena causa de muerte en los Estados Unidos, y muchos
pacientes de St. Jude tienen mayor riesgo de contraer esta infección debido a que sus sistemas inmunológicos están debilitados. Comúnmente la gripe se contagia dentro de la familia. Usted puede tener el virus y pasárselo a otros antes de notar algún síntoma. Durante ese tiempo, usted puede exponer a esta grave infección a su niño y a otros pacientes de St. Jude.
St. Jude ofrece la vacuna contra la gripe en forma gratuita a los pacientes, padres, u otros cuidadores adultos, hermanos de pacientes de 4 años o mayo-res. Las vacunas están disponibles de 1 a 4 p. m. de lunes a viernes en el área de Evaluación y Triage de la Clínica de pacientes ambulatorios.
Mitos y realidades de la vacuna antigripalMito: Se puede contraer la gripe por la vacuna.Realidad: La vacuna en inyección no contiene virus vivos.Mito: La vacuna me hará sentirme muy mal.Realidad: Los estudios han demostrado que el único efecto secundario que se ve con más frecuencia con la vacuna que con el placebo es dolor en el brazo.Mito: La vacuna no funciona.Realidad: La vacuna es muy efectiva para prevenir la gripe, pero no protege contra otras enfermedades virales que presentan síntomas similares. La vacuna no es tan efectiva para personas que sufren de enfermedades crónicas, pero es efectiva para disminuir la gravedad de la gripe y disminuye el riesgo de contraer una enfermedad grave y la muerte.
La gripe puede ser mortal
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