8/9/2019 Para los que no entienden La Fibromialgia - Pellegrino

1/3

Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM. Reivindicacin de derechos. Madrid

http://www.plataformafibromialgia.org/ 2.010

1

PARA LOS QUE NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA

Dr. Mark J. Pellegrino

"Si has nacido con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo

no fui tan afortunada como t. Tengo la predisposicin de padecer dolor crnico,

fatiga y problemas de concentracin. Fui diagnosticada con FM despus de meses,

aos o tal vez dcadas de problemas fsicos y emocionales. Ya que no sabas cun

enfermo estaba, me llamaste perezosa, que simulaba estar enferma para no

trabajar, o simplemente ridcula. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a

que entiendas cun diferentes somos t y yo."

- Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad

de Edinburgh, William Balfour, describi la fibromialgia. Con el paso del tiempo ha

sido descrita como reumatismo crnico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las

enfermedades, los sndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida,

pero constituyen un grupo de signos y sntomas los cuales, desafortunadamente

para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y

el lupus tambin son sndromes.

La mayora de los sntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia

no son de origen psicolgico.

Este no es un desorden en el cual "todo est en su mente". En 1987, la Asociacin

Mdica Americana reconoci la fibromialgia como condicin fsica real y causa

mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las

actividades diarias ms simples.

-Lo que debes saber acerca de m:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No est causado por una inflamacin.El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudar. No puedo

trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene slo enuna parte del cuerpo. Hoy est en mi hombro, pero maana puede estar

http://www.plataformafibromialgia.org/http://www.plataformafibromialgia.org/http://www.plataformafibromialgia.org/

8/9/2019 Para los que no entienden La Fibromialgia - Pellegrino

2/3

Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM. Reivindicacin de derechos. Madrid

http://www.plataformafibromialgia.org/ 2.010

2

en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las seales

llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los

disturbios del sueo. Esto no es muy comprendido, pero s real.

2.

Mi fatiga

3.

- No slo me siento muy cansada. Estoy severamente exhausta.Yo quisiera participar en actividades fsicas, pero no puedo. Por favor,

no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni

ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy

pagando el precio por estresar mis msculos ms all de su capacidad.

Mis problemas de concentracin

4.

- Todos los que sufrimos de fibromialgia

le llamamos a esos problemas "fibroniebla". Tal vez no recuerde tu

nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que promet

hacer por ti, aunque me lo hayas dicho slo segundos antes. Mi problemano tiene nada que ver con la edad, pero tal vez est relacionado con las

alteraciones del sueo. No tengo memoria selectiva. Algunos das incluso,

no tengo memoria a corto plazo.

Mi torpeza

5.

- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te

estoy persiguiendo. No tengo el control de mis msculos para hacer eso.

Si ests detrs de m en una escalera, por favor ten paciencia. En estos

das, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

Mi sensibilidad

6.

- No puedo permanecer aqu! Eso puede deberse a

ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos,

olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

Mi intolerancia

7.

- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudar

profusamente. Si soy mujer, tambin. Y no te sorprendas si me muevo

sin control cuando hace fro. Tampoco tolero el fro. Mi termostato

interno est roto, y nadie sabe cmo arreglarlo.

Mi depresin

8.

- S, hay das que prefiero quedarme en cama, o en casa, omorir. El dolor severo es implacable y puede causar depresin. Tu

sincero inters y entendimiento pueden sacarme del abismo.

Mi estrs- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrs. Si tengo que

dejar de trabajar, hacerlo a tiempo parcial o delegar mis

responsabilidades en el hogar, no es por ser perezosa. El estrs diario

puede empeorar mis sntomas e incapacitarme completamente.

http://www.plataformafibromialgia.org/http://www.plataformafibromialgia.org/http://www.plataformafibromialgia.org/

8/9/2019 Para los que no entienden La Fibromialgia - Pellegrino

3/3

Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM. Reivindicacin de derechos. Madrid

http://www.plataformafibromialgia.org/ 2.010

3

9. Mi peso

10.

- Puedo tener sobrepeso o estar delgada. Est como est, no ha

sido mi eleccin. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito est afectado y

no hay nadie que sepa cmo arreglarlo.

Mi necesidad de terapia

11.

- Si necesito un masaje diario, no me tengasenvidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un

masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo

siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo

necesito. El masaje regular puede ayudar, al menos por un tiempo.

Mis das buenos

12.

- Si me ves sonrer y funcionar normalmente, no asumas

que me siento bien. Sufro de dolor crnico y fatiga que no tienen cura.

Puedo tener mis das buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los

das buenos los que me permiten seguir adelante.

Mi individualidad

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si an as dudas de mi dolor, en la

librera, la biblioteca, o a travs de Internet, encontrars buenos libros y artculos

sobre la fibromialgia.

- Aun los que sufrimos de fibromialgia no somos los

mismos. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los sntomas

mencionados. Puedo tener migraa, dolor en la cadera, en los hombros o

en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que cualquier

otra persona que tenga la condicin.

Nota del autor: Esta carta est basada en conversaciones con mujeres y hombres

con fibromialgia a travs de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10

millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las

personas saludables entiendan cun devastadora puede ser esta condicin. Por

favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrs pasar un da en

sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos

tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condicin

como parte de nuestras vidas.

Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, page. 213

http://www.plataformafibromialgia.org/http://www.plataformafibromialgia.org/http://www.plataformafibromialgia.org/